Transcript TSC Contact 125 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nummer 125 | lente 2014
TSC Contact
Epilepsieonderzoek Rotterdam
40 jaar werken in de zorg
Steven heeft
alles wat hij wil
www.stsn.nl
in dit nummer
4
Hoe is het nu met…
Steven Kammenga
7 Over muizen en mensen
9 Vier keer prikken, vier
kaarten uitzoeken
13Tien dingen die ik van
Kester heb geleerd – 9
19Anje Tak – Meer dan
40 jaar gewerkt bij
SPD/MEE
23Netwerk vrijwilligers
Per Saldo goed gestart
24 Agenda
colofon
Dagelijks bestuur STSN
Jan-Paul Wagenaar, voorzitter
Marlies van Zuilen, secretaris
Dave Tuijp, penningmeester
Secretariaat STSN
Marlies van Zuilen
Telefoon: 06-52824660
Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist
E-mailadres: [email protected]
Website: www.stsn.nl
Redactie
Francesco Dioguardi
Corinne Kijl
Cora Moret
Yasmara Olyslag
Jos Scheurink
Yvonne Strikwerda
24Vacatures
25 Sabril en Taurine
27Lara
28STSN-er in beeld:
Jannie Bom
29Boekbespreking
31Tip en truc hoek
34Het vrijwilligerswerk van
de STSN – Deel 2
36Bestuursmededelingen
37Sponsor de STSN
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 32 | nummer 125
Vormgeving
Robert van Dongen
E-mailadres: [email protected]
Adres TSC Contact
Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht
E-mailadres: [email protected]
TSC-Poli UMC Utrecht
Polikliniek Interne Geneeskunde:
Telefoon: 088-7555555
Dr. B.A. Zonnenberg:
Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154
TSC-Poli: elke week op afspraak
Telefoon: 088-7553232
Sylvia Tóth Centrum Utrecht
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Secretariaat telefoon: 088-7553898
Klinische Genetica
Erasmus MC, Rotterdam
Dr. Maat-Kievit
Telefoon: 010-4636915
(maandag, dinsdag en donderdag)
Multidisciplinaire
TSC polikliniek voor kinderen
Erasmus MC, Sophia
Kinderziekenhuis,
Rotterdam
Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog
Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts
E-mail: [email protected]
Telefoon: 010-7036341
­­(polikliniek kinderneurologie)
TSC-poli maandelijks op afspraak
Bank
Bekeningnummer:
NL29RABO0118941127
t.n.v. STSN
lente 2014 | TSC Contact
4
28
7
19
9
13
27
Vernieuwing
Van de redactie,
Bij dit TSC Contact krijgt u twee nieuwe publicaties van de STSN. Het geheel herziene informatieboekje “Wat
is Tubereuze Sclerose Complex?” Prof. Dr. Willem Frans Arts heeft de inhoud flink onder handen genomen
en aangevuld met actuele informatie over de ziekte. Gelukkig was dat nodig, want dat betekent namelijk
dat er nog steeds ontwikkelingen zijn. De tweede publicatie is de vernieuwde huisartsenbrochure. Vraag uw
huisarts of hij een exemplaar heeft. Deze brochure is ook te downloaden op de website.
De volgende belangrijke herziening zal de website zijn. De huidige site draait alweer 6 jaar, maar voldoet
niet goed genoeg meer aan onze wensen en misschien ook wel uw wensen. Een projectgroep is onlangs
gestart om de website te vernieuwen. Misschien heeft u goede ideeën en wilt u die met ons delen. Dat
horen wij dan graag op [email protected]. Maar wat nog belangrijker is, wij zoeken een goede projectleider
voor dit project. Misschien zit er onder u, lezers, wel een professional die ons wil helpen.
Over andere mogelijkheden om u in te zetten voor de STSN leest u weer volop in dit nummer. En natuurlijk
weer mooie verhalen van lotgenoten en bijdragen van deskundigen. Kortom wij wensen u weer veel
leesplezier. Misschien kunt u ons eens laten weten wat het TSC Contact voor u betekent.
Jos Scheurink
lente 2014 | TSC Contact
3
Hoe is het
nu met...
Steven
Kammenga
Ik heb alles
wat ik wil
tekst Tilly van Uffelen foto’s Steven Kammenga
Zijn krullen hebben plaatsgemaakt voor een kort kapsel. De
uitslag op zijn gezicht is sterk verminderd maar zijn optimistische aard en vrolijke blik zijn gebleven. Steven Kammenga
(32) is inmiddels getrouwd en woont met zijn vrouw Marije
Nijhuis en hun poes Duveltje in Groningen. Hij was 24 jaar
toen hij acht jaar geleden in het boekje Sterke Portretten
stond. Nu heeft hij ‘alles wat hij wil’.
In de strakke woonkamer hangen fraaie natuurfoto’s aan de
muur, poes Duveltje dondersteent door het huis, zelf loopt
Steven rond op grote, vrolijke dierensloffen. Even groot is de
grijns op zijn gezicht als hij vertelt hoe het acht jaar na het
verschijnen van zijn interview met hem is: ‘’Het gaat hart-
4
stikke goed met mij.’’ Wat wil je ook: een vrouw, een vaste
baan, veel hobby’s en nauwelijks meer klachten van TSC
omdat het medicijn Everolimus bij hem goed aanslaat.
Steven was een van de eerste Nederlanders met TSC die
zich aansloot bij de internationale studie naar Everolimus.
Wereldwijd doen er honderd mensen mee aan het onderzoek
naar het middel dat vooral gebruikt wordt om afstoting na
orgaantransplantaties tegen te gaan. Sinds 2010 slikt hij het
medicijn. Door de erfelijke aandoening TSC gaat er iets mis
met de groei van cellen in het lichaam waardoor gezwellen
kunnen ontstaan die goedaardige tumoren worden genoemd.
Everolimus is een medicijn dat rapamycine bevat, een stof
lente 2014 | TSC Contact
die een eiwit dat de tubereuze sclerose veroorzaakt, als het
ware tegenhoudt. Of zoals Steven het zegt: “Het legt het
stofje dat zorgt voor de afwijkingen op mijn huid en nieren
en in mijn hersenen lam.’’
Eén keer per dag een
pil of om de zoveel tijd
onder het mes
Steven werd in 2010 gevraagd mee te doen aan het onderzoek onder leiding van Dr. Bernard Zonnenberg, oncoloog en
internist van het UMC in Utrecht en de drijvende kracht achter
de enige TSC-poli voor volwassenen in Nederland. Steven
werd gevraagd toen helder werd dat er iets gedaan moest
worden aan de tumoren in zijn nieren. Hij had al eerder een
kleine nierbloeding gehad en de gezwellen waren gegroeid,
zo bleek uit de scans. “Ik heb heel even getwijfeld of ik wel
mee zou doen, maar vroeg mezelf af wat ik liever wilde: één
keer per dag een pil of om de zoveel tijd onder het mes en
emboliseren?’’
Niet dat het slikken van Everolimus direct van een leien dakje
ging: “Alle bijwerkingen zijn de revue wel gepasseerd bij mij.
In het begin slikte ik twee pillen per dag. Ik moest heel veel
plassen en ik kon op een gegeven moment ook niet meer
helder denken, ik werd er een beetje gek van in mijn hoofd.’’
Destijds werkte de Groninger bij Holland Casino. “In oktober
barstte de bom’’.
‘’Gelukkig heb ik door mijn TSC geen verstandelijke beperking
en kan ik gewoon werken. Als je thuis zit, wordt er natuurlijk
minder van je gevraagd maar als administrateur moet je je
hoofd er wel bijhouden en dat lukte mij niet meer. Je kunt
het een beetje vergelijken met de ziekte van Pfeiffer, ik sliep
wel twaalf uur op een dag en was dan nog moe, ik had
totaal geen energie meer. Erg onhandig voor een baan waarbij dat erg belangrijk is. Omdat het een uitzendjob was stopte
ik en zoals dat gaat bij uitzendwerk stopt direct je dienstverband. Ik kwam omdat ik tijdens het werk ziek was geworden
wel keurig in de Ziektewet terecht.”
Zonnenberg zal uiteindelijk mijn huid helemaal normaal worden, al kan dat nog wel een paar jaar duren.”
Voor het onderzoek gaat Steven tegenwoordig iedere twaalf
weken naar Utrecht. Daar worden zijn bloedwaarden getest,
zijn urine onderzocht, temperatuur en gewicht gecontroleerd.
Eén keer per jaar gaat hij door de mri-scan en dan wordt
alles naar de Verenigde Staten gestuurd voor verder onderzoek. “Ik kan niet anders zeggen dan dat ik er heel veel baat
bij heb. Ik ben echt gezonder geworden. Het onderzoek zelf
is geen belasting voor mij. Het kost mij niets, ik krijg vrij van
mijn werk om naar de specialist te gaan, mijn werkgever
heeft er ook wat aan dat ik gezond blijf.’’
Ik wil kinderen niet
opzadelen met deze ziekte
Steven is dus geen sportfysiotherapeut geworden, zoals hij
acht jaar geleden van plan was. “Na vier maanden werd
me helder dat dat niet echt mijn ding was. Daarom ben ik
gestopt met de opleiding. Heb mij weer gemeld bij uitzendbureaus op zoek naar werk. Ik werd gebeld met de vraag of
ik terug wilde komen bij een oude werkgever, TNT Post. Op
dezelfde afdeling als waar ik eerder had gezeten en dus zo
had ik in no-time weer werk.” Erg gelukkig dus.
Na overleg met het ziekenhuis werd de medicatie gehalveerd. In plaats van twee tabletten per dag, slikt Steven er
nu één. Sindsdien zijn de bijwerkingen weg. “Na 3 maanden
ziek te zijn geweest ben ik weer op zoek gegaan naar een
andere baan. Ik heb een job voor 2 weken aangenomen via
Unique uitzendbureau bij Biblionet Groningen. Nu 3 jaar later
zit ik daar nog en heb ik een vast dienstverband.”
Nog gelukkiger: daar leerde hij zijn huidige vrouw Marije
kennen met wie het snel klikte. Voor Steven zelf was al
vroeg duidelijk dat hij geen kinderen wilde vanwege zijn TSC.
“Ik wil kinderen niet opzadelen met deze ziekte, vooral ook
omdat je van te voren niet weet hoe erg ze erdoor getroffen
kunnen worden.” Maar hoe bespreek je zoiets met je toekomstige partner? Met Groningse nuchterheid dus: “Zo snel
mogelijk duidelijk maken hoe je ertegen over staat.” Tijdens
de gesprekken die ze voerden kwam snel helderheid. “Mijn
vrouw heeft nooit een kinderwens gehad. We zijn nog wel
samen in 2008 naar een contactdag geweest en spraken
daar met een stel dat via IVF probeerde een kind te krijgen,
dat was echt heel zwaar. Toen was het helemaal helder voor
ons dat we zelf geen kinderen wilden.’’
Uit scans blijkt dat de tumoren op zijn nieren in drie jaar tijd
fors zijn geslonken. Ook het goedaardige gezwel in Stevens
hersens, die gelukkig op een plek zit waar hij geen kwaad
doet, wordt kleiner. En zijn huid knapt ervan op. “Volgens
En dus heeft het stel veel ruimte voor hun hobby’s. De zolder is omgeturnd tot een heuse fitnessruimte. Steven gaat
nog steeds trouw met zijn vader en zijn oudere broer naar
alle thuiswedstrijden van FC Groningen. De uitwedstrijden
Uiteindelijk zal mijn huid
helemaal normaal worden
lente 2014 | TSC Contact
5
slaan ze tegenwoordig over. “Op een gegeven moment heb
je geen zin meer om als vee vervoerd te worden.” Met zijn
vader deelt hij ook de liefde voor muziek en gaat hij jaarlijks
naar muziekfestivals als LowLands en Eurosonic/Noorderslag.
Met zijn vrouw bezoekt hij geregeld basketbalwedstrijden.
Ze gaan naar alle thuiswedstrijden en pakken ook regelmatig
een uitwedstrijd mee van hun Groningse club.
Zelf nog gedichten schrijven, doet hij niet meer. “Dat was
meer iets van toen het minder goed met me ging.’’ En
omdat het nu zoveel beter gaat is hij tegenwoordig ook
minder achter zijn computer te vinden. Wel heeft al dat
computerwerk hem een bijzondere vriendschap opgeleverd.
Ten tijde van het vorige interview was Steven zeer intensief
bezig met onder meer een speciale website voor Magnus
Johansson, de Zweedse verdediger die van 1998 tot 2003
bij FC Groningen voetbalde. Met hem heeft Steven nog
steeds contact. Tegenwoordig woont en werkt Johansson
in Göteborg, toevallig ook de favoriete stad van Marije. Het
bracht Steven op het idee zijn vrouw juist in die stad ten
huwelijk te vragen, met hulp van Magnus Johansson.
Twee dobberende
walvissen voor de kust
van Boston
Hij nam Marije, die dol is op Zweedse Marabou chocolade,
mee naar een mooi park in Göteborg. Daar gaf hij haar in
6
zelf gemaakte chocoladeletters de zin: wil je met me trouwen. “En dan komen er ook nog loslopende hertjes voorbij”,
lacht Steven. Johansson had de hotelkamer van de twee
aangekleed, een VIP-plek geregeld bij een ijshockeywedstrijd
en een restaurant gereserveerd met alles er op en er aan.
‘’Echt gaaf.’’
Het trouwfeest zelf was ‘’precies zoals wij dat wilden’’.
Met de familie hebben ze een uitgebreide Groningse lunch
gehouden in de theeschenkerij van de Theefabriek. En daarna
zijn ze vier weken naar de Verenigde Staten gegaan voor een
mooie natuurreis met als hoogtepunt jawel: twee dobberende walvissen voor de kust van Boston tijdens een boottrip.
Met Steven kortom gaat het hartstikke goed. TSC heeft nog
maar een kleine plaats in zijn leven. Naast het onderzoek
bezoekt hij als het even kan nog wel jaarlijks de mbo-hbo
contactdagen van de STSN. “Het is ook wel gezellig omdat
je die mensen al jarenlang volgt.’’ Natuurlijk is het onderzoek met het medicijn Everolimus onderwerp van gesprek.
‘’Sommigen hebben geïnformeerd of zij ook in aanmerking
voor deze behandeling komen. Maar niet iedereen komt
ervoor in aanmerking. Als de afwijkingen op de nieren bijvoorbeeld nog heel klein zijn, doen ze het niet. Zo’n pil kost ook
nogal wat. De internist moet afwegen aan wie hij het voorschrijft.” Daarbij speelde ook mee dat Everolimus ‘’dan weer
wel, dan weer niet” in de basisverzekering zat. “Maar dat is
nu gelukkig goed geregeld. Dat komt ook omdat de resultaten
goed zijn en de ziektekostenverzekeraars zien dat ze kosten
besparen aan ziekenhuisopnames, operaties en revalidatie.” n
Over
muizen en
mensen
Onderzoek naar epilepsie
bij TSC
tekst Iris Overwater
In de afgelopen tientallen jaren is er veel onderzoek gedaan
naar TSC. Het begon met het vastleggen van de verschijnselen van grote groepen patiënten om te weten hoe vaak
bepaalde symptomen nu echt voorkomen en op welke leeftijd ze beginnen. Zo kwamen we erachter dat de tubers in de
hersenen die veel TSC patiënten hebben, er al zitten als ze
geboren worden. Terwijl tubers in de nieren (angiomyolipomen) zich juist ontwikkelen in de loop van het leven.
TSC en epilepsie
We weten nu ook dat bijna 90% van de patiënten met TSC
epilepsie heeft. Bij sommigen begint dit al op hele jonge
leeftijd met het syndroom van West (salaamkrampen) of een
ander soort aanvallen. Bij anderen beginnen de epilepsieaanvallen later gedurende het leven. De belangrijkste behandeling voor epilepsie bestaat op dit moment uit het gebruik
van anti-epileptische medicijnen die ook gebruikt worden
voor de epilepsiebehandeling bij mensen
zonder TSC. Dit zijn medicijnen die de elektrische activiteit van de hersencellen veranderen. Zo kunnen ze zorgen dat er minder
aanvallen optreden of dat aanvallen minder
lang duren.
Epilepsie bij TSC muizen
Om de epilepsie bij TSC beter te begrijpen,
wordt er ook onderzoek gedaan bij muizen.
In het lab van professor Ype Elgersma zijn
muizen gemaakt met een verandering in
het TSC1 gen, hetzelfde als de verandering
bij mensen met TSC. Omdat het TSC1 gen is
veranderd, werkt het niet meer. Het wegvallen van de functie van het TSC1 gen zorgt
ervoor dat het mTOR eiwit, dat normaal
geremd wordt door de TSC genen, nu overactief wordt. Kan deze hyperactiviteit van
mTOR zorgen voor epilepsie bij deze muis?
Het antwoord op deze vraag is ja. Alle
muizen waarbij het TSC1 gen werd wegge-
lente 2014 | TSC Contact
Prof. Ype Elgersma
Drs. Iris Overwater
haald, kregen epilepsie aanvallen. Die werden gemeten met
een EEG (elektro-encephalo-gram of hersenfilmpje), net als
bij mensen. Dit is een hele belangrijke bevinding, want het
betekent dat een verandering in het TSC1 gen epilepsie kan
veroorzaken.
Behandeling van epilepsie bij muizen
De hyperactiviteit van het mTOR eiwit kunnen we remmen
met een zogenaamde mTOR remmer. Dit zijn medicijnen
zoals bijvoorbeeld rapamycine en everolimus. Muizen zonder
het TSC1 gen krijgen dus epilepsie door teveel mTOR activiteit. Maar zou het dan kunnen dat die epilepsie vermindert
of zelfs verdwijnt door de muizen zo’n mTOR remmer toe
te dienen? Inderdaad zagen de onderzoekers dat de muizen
die behandeld werden met rapamycine geen epilepsie meer
hadden. Al na drie dagen behandeling had de groep muizen
geen enkele epilepsie aanval meer!
Natuurlijk blijven muizen altijd anders dan mensen. Maar dit
resultaat was erg veelbelovend. Dus iedereen in de wereld
was heel benieuwd wat er zou gebeuren als we zo’n mTOR
remmer zouden geven aan patiënten met TSC en epilepsie.
Onderzoek naar behandeling bij mensen
In juni 2013 kwam de eerste studie uit van
de behandeling met een mTOR remmer bij
TSC patiënten met epilepsie. Dit onderzoek
is gedaan in de Verenigde Staten, in de
groep van dr. David Franz. In dit onderzoek
deden 20 TSC patiënten in de leeftijd van
2-21 jaar mee. Alle 20 hadden ze epilepsie die heel moeilijk te behandelen was.
Er waren al 2 of meer anti-epileptische
medicijnen geprobeerd, maar die hadden
niet geholpen. Al deze 20 patiënten kregen
de mTOR remmer everolimus bij hun antiepileptica. Everolimus was dus niet een
vervanger van de medicijnen, maar werd
toegevoegd aan de medicijnen die de patiënten al namen. Voordat ze startten met
everolimus, werden eerst 4 weken de aanvallen geteld. Daarna kregen ze 12 weken
everolimus behandeling. Ook kregen ze
een EEG voor en na het nemen van everolimus en werd er ontwikkelingsonderzoek
gedaan.
7
De resultaten van deze studie zijn erg hoopvol. Bij 17 van
de 20 TSC patiënten was er een vermindering van het aantal epilepsie aanvallen. 12 van de 20 deelnemers hadden
nog maar de helft of minder van het aantal aanvallen dat
ze voor de start van de everolimus behandeling hadden. Bij
4 patiënten waren er helemaal geen aanvallen meer na de
behandeling met everolimus. Het aantal aanvallen dat te zien
was op het EEG, was ook sterk verminderd na de 12 weken
everolimus inname.
Gedrag en Ontwikkeling
De ontwikkeling van de deelnemers van het onderzoek is ook
onderzocht. Voor en na behandeling met everolimus werden
testjes afgenomen voor een breed scala aan factoren, zoals
geheugen, angst, sociale vaardigheden, taal en hyperactiviteit. Op een aantal van deze factoren was een positieve verbetering te meten na het gebruik van everolimus, waaronder
aandacht, sociale interactie en onzekerheid.
De bijwerkingen van everolimus tijdens dit onderzoek
leken mee te vallen. De meest voorkomende bijwerkingen
waren infecties van de bovenste luchtwegen en aften in
de mond. Andere bijwerkingen die genoemd waren zijn
neusverkoudheid, oorontsteking, koorts en diarree. Dat
waren allemaal bijwerkingen die we al kenden van het
medicijn. Bovendien heeft eerder onderzoek uitgewezen dat
jonge kinderen niet méér bijwerkingen hebben dan oudere
kinderen of volwassenen.
Hoe betrouwbaar is het onderzoek?
Dit onderzoek heeft dus een zeer positieve uitkomst, maar
er is wel een aantal kanttekeningen. Omdat in dit onderzoek
alle deelnemers everolimus toegediend hebben gekregen,
weten we niet wat er gebeurd zou zijn als ze dit niet hadden
gekregen. De hoeveelheid aanvallen bij epilepsie kan spontaan of door andere factoren ook veel variëren, en het zou
dus kunnen dat de hoeveelheid aanvallen van de deelnemers
sowieso gedaald zou zijn in deze periode. Veel deelnemers
starten namelijk met een onderzoek als het slecht gaat en
er veel aanvallen zijn, dus de kans dat het aantal aanvallen
daarna afneemt is groot. Ook kunnen er tijdens een onderzoek andere dingen veranderen behalve het studiemedicijn,
bijvoorbeeld infecties in de omgeving of andere dingen waar
de onderzoekers niet aan denken. Om dat probleem te voorkomen, wordt in onderzoeken meestal een controlegroep of
een placebogroep (een groep die nep-behandeling krijgt)
gebruikt. Verder is een behandeling van 12 weken niet zo
lang. We kunnen nu nog niet zeggen of er een tijdelijk of
langer effect zou kunnen zijn.
Het epilepsie onderzoek in Rotterdam
Om al deze factoren mee te nemen, loopt in het Erasmus
MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam ook een onderzoek naar moeilijk behandelbare epilepsie bij TSC. Over dit
onderzoek hebben veel mensen waarschijnlijk al een keer
gehoord, tijdens een contactdag of uit het TSC contact. De
onderzoekers in Rotterdam zijn dr. Marie-Claire de Wit en
8
drs. Iris Overwater. Dit onderzoek is begonnen in september
2011. Er doen nu 23 kinderen mee, dus er is nog plek voor
7 kinderen in de leeftijd van 3 maanden tot 12 jaar. Het
onderzoek is niet lang meer open, dus neem snel contact
met ons op als u geïnteresseerd bent!
Het onderzoek duurt 12 maanden, waarvan 6 maanden de
mTOR remmer rapamycine wordt toegevoegd aan de medicijnen van de deelnemer. De andere 6 maanden verandert
er niets aan de medicijnen. Tijdens het onderzoek houden
de ouders elke dag een epilepsiedagboek bij. In dit dagboek
wordt opgeschreven hoeveel aanvallen er waren op een dag,
hoe die aanvallen er uitzagen en hoe lang ze duurden. Ook
wordt er tijdens het onderzoek 3 keer een EEG gemaakt en
ontwikkelingsonderzoek gedaan.
Uit dit onderzoek kunnen we conclusies trekken die uit het
onderzoek van de groep van dr. Franz nog niet duidelijk zijn.
Omdat elke deelnemer 6 maanden wel rapamycine gebruikt
en 6 maanden niet, kunnen we die periodes met elkaar vergelijken. Zo weten we ook wat er gebeurt als kinderen meedoen met het onderzoek en ze niet meteen rapamycine bij
hun eigen medicijnen krijgen. Ook de 6 maanden behandeling is erg belangrijk. Zo kunnen we kijken wat het medicijn
op langere termijn doet.
Het is heel belangrijk dat we genoeg mensen hebben die
meedoen aan het onderzoek. Pas als er genoeg kinderen
meedoen kunnen we bepalen of deze medicijnen goed werken voor epilepsie bij TSC. We hopen dus op nog 7 aanmeldingen, zodat we jullie binnenkort kunnen vertellen wat de
uitkomst is van het onderzoek!
Conclusie
Het lijkt erop dat mTOR remmende medicijnen een positief
effect kunnen hebben op de epilepsie van TSC patiënten. Dit
wisten we al voor angiomyolipomen, reuscelastrocytomen
(SEGA) en angiofibromen in het gelaat, en dit is hoopvol
nieuws voor toekomstige verbeteringen in de zorg voor TSC
patiënten. Het effect op epilepsie is echter nog niet bewezen
en deze medicijnen zijn hiervoor nog niet geregistreerd. Het
is dus nog niet mogelijk om mTOR remmers op recept voor
te schrijven voor epilepsie. Als u deze medicijnen zou willen
gebruiken, kan dat vooralsnog alleen in studie verband. Dat is
ook de enige manier om snel antwoord te kunnen krijgen op
de vraag of het werkt, voor wie het werkt en wat de vooren nadelen zijn. n
Meer informatie
Voor het epilepsie onderzoek in Rotterdam zijn
nog 7 plekken beschikbaar. Kinderen komen
in aanmerking als ze een leeftijd hebben van
3 maanden – 11 jaar, en epilepsie hebben met
minstens 1 aanval per week. Heeft u interesse?
Neem dan contact op met onderzoeker
Iris Overwater via 010-7036778 of mail naar
[email protected].
lente 2014 | TSC Contact
Elise
Vier keer
prikken,
vier kaarten
uitzoeken
Lara
Elise, (9 jaar), Lara (8 jaar) en Felien (12 jaar) doen mee aan het RAPIT–onderzoek in Rotterdam. Deze studie onderzoekt de werking van het geneesmiddel
RAD001 (everolimus) bij kinderen met TSC en leer- en/of gedragsproblemen.
Hun moeders, Esther, Sandra en Corinne, praten met elkaar over hun ervaringen.
tekst en foto’s Esther Schwagermann, Sandra Visch, Corinne Kijl
Twijfels
Corinne: Ik twijfelde erg om mee te doen aan het RAPIT-onderzoek. De moeder en
de wetenschapper stonden lijnrecht tegenover elkaar. Het gaat momenteel heel goed
met Felien, geen aanvallen meer, maar wat gaat er gebeuren als ze meedoet en het
gaat dan slechter met haar? Ze reageert altijd erg sterk op medicatie en heeft zo’n
beetje alle bijwerkingen van de bijsluiter. Maar aan de andere kant, wat als haar ontwikkeling met sprongen vooruit gaat? Dat wil je toch ook graag.
Sandra: Ik was vooral ‘bang’ voor de bijwerkingen, zoals infecties. Lara was een paar
jaar erg veel ziek, maar het laatste jaar heeft ze een veel betere weerstand en dat
wil(de) ik graag zo houden.
Felien
Esther: Elise heeft eigenlijk nooit bijwerkingen ervaren van de depakine die ze slikte
en ze was al jaren aanvalsvrij van de epilepsie.
Corinne: Felien is echt vooruit gegaan sinds ze geen aanvallen meer heeft en we
met de medicatie gestopt zijn. De beslissing om mee te doen aan de trial maak je
toch voor haar zonder dat het mogelijk is haar hierin te kennen, zij moet het ondergaan. Lastig hoor!
Esther: Ik vond het een hele goede mogelijkheid om te kijken of Elise zich nog meer
kon ontwikkelen. Het zou toch fantastisch zijn als ze nog beter kon leren en dat haar
gedrag beter is te sturen. Dat vond ik heel positief. Ik heb dan ook niet getwijfeld.
Sandra: Inderdaad als dit middel Lara’s leervermogen kan verbeteren zou dat heel
mooi zijn. Als de informatie gewoon wat beter binnenkomt en ze zich even kan concentreren op iets, kan ze misschien meer leren dan ze nu kan. En we hopen ook dat
lente 2014 | TSC Contact
9
dit medicijn het gedrag positief beïnvloedt. Lara’s gedrag is
vaak moeilijk, ze luistert amper en is tegendraads en wordt
boos om de kleinste dingen. Dus we hebben de knoop
doorgehakt om toch mee te doen. En het is een belangrijk
onderzoek, dus ook als we in de placebogroep komen, zou
het toch nuttig zijn om mee toe doen.
Corinne: Ja, het is zeker een belangrijk onderzoek voor TSCpatiënten en daarom heb besloten ik Felien ook mee te laten
doen, want het is nog moeilijk om deelnemers te vinden.
Stel dat het werkt, dat zou toch fantastisch zijn!
Ansichtkaarten
Esther: Tegen de ziekenhuisbezoeken zagen we ook niet op.
We wonen relatief dicht bij Rotterdam en Elise vindt de ziekenhuisbezoeken nog steeds leuk.
Sandra: Nou, de vele 'bezoekjes' aan het ziekenhuis in
Rotterdam, de onderzoeken en het meerdere malen bloed
prikken leek me best een behoorlijke opgave.
Esther: Ook het veelvuldig prikken is voor Elise geen probleem. De verrassing die ze krijgt na het prikken is juist één
van de redenen dat ze bijna graag geprikt wil worden.
Corinne: Onze la ligt vol met ansichtkaarten, die Felien altijd
kiest na haar prikbeurt. Op een gegeven moment moest er
4x opnieuw geprikt worden, haar bloed stolde heel snel, dus
mocht Felien 4 kaarten uitzoeken. Dan is het feest! Het zijn
wel allemaal kaarten met beestjes erop.
Sandra: Inmiddels wordt Lara ook blij van de ansichtkaart die
ze daarna mag uitkiezen: een schattig hondje of een mooi
paardje. Maar de eerste keer konden ze haar nergens blij
mee maken.
Vragenlijsten
Corinne: Wij zitten allemaal in een verschillende fase van het
onderzoek. Wij zijn nu zo’n 6 maanden bezig en Feline gaat
nu één keer in de drie maanden naar het ziekenhuis en elke
maand hebben we een telefonische afspraak.
Esther: Wij zitten nu in de laatste fase van het onderzoek,
nog drie maanden.
10
Sandra: Wij zijn pas twee maanden bezig met het onderzoek. Op 22 november hadden we de startdag. De dag
begon met een afspraak bij de arts, Iris Overwater, om
10.00 uur. In de ochtend was Lara nog erg gespannen en
werkte ze met tegenzin mee aan het onderzoek. Ze wilde al
vrij snel weer naar mij toe en daar deden ze gelukkig niet
moeilijk over. Ik moest haar erg overtuigen om weer verder
te gaan. Maar in de loop van de dag raakte ze gewend aan
de mensen en ging het steeds makkelijker
Corinne: Wat mij ook verbaasde was dat Felien vrolijk meeging, zonder mij erbij. Normaliter is ze veel terughoudender
om zulke dingen zonder mij te doen.
Esther: Elise onderging het allemaal gelaten. Gelukkig waren
er wel korte pauzes tussendoor. Ik werd bedolven onder een
stapel vragenlijsten. Ik heb er wel anderhalf uur over gedaan
om al deze vragen te beantwoorden.
Sandra: Ja, het waren 8 vragenlijsten met ruim 600 vragen.
Terwijl Lara, in etappes, bezig was met het neurologisch
onderzoek, vulde ik die in.
Corinne: Ik had me eigenlijk verheugd op het lezen van mijn
boek, maar het is mijn tas niet uit geweest.
Esther: Maar door het invullen van de vragenlijsten was het
wachten niet vervelend.
Sandra: Na de testjes was er een korte lunchpauze van een
half uurtje, maar net lang genoeg om iets lekkers te eten,
waar Lara altijd erg blij van wordt.
Corinne: Het was allemaal keurig en strak gepland. Dat vond
ik wel fijn. Met Felien kun je het beste gewoon doorgaan,
dan ondergaat ze alles gedwee.
Esther: In deze pauzes ging Elise even de gang op om te
fietsen of om even wat te eten en te drinken bij mij.
Belle en het beest
Esther: De EEG, na de pauze, was heel gezellig. We hebben
tijdens de EEG naar Belle en het Beest gekeken. Zelfs de arts
die de EEG afnam zong gezellig de liedjes mee.
lente 2014 | TSC Contact
Sandra: Lara vond de EEG ook prima. Maar het was daar wel
een langer onderzoek dan we gewend zijn.
Na nog een grand mal zijn we terug gegaan naar een pil per
dag. Daarna ging het eigenlijk wel weer goed.
Corinne: Bij Felien liep het niet zo lekker. Er zat ergens storing en toen deden er weer een paar sensoren het niet goed.
Het heeft wel even geduurd voordat we konden beginnen.
We hebben dan ook meer dan één DVD gezien.
Corinne: Schrikken! Daar was ik nou zo bang voor, weer dat
gedonder met die aanvallen! Maar tot nu toe ondervinden
wij geen problemen. Wij zijn begonnen met twee pillen en
zitten nu op een pilletje per dag.
Sandra: Wat Lara helemaal niet zag zitten was om in een
beker te plassen, dat was een hele lastige klus, maar het is
wel gelukt.
Sandra: Heftig om te horen Esther! Lara heeft af en toe
absences en andere kleine aanvallen. De medicatie heeft er
tot nu toe geen invloed op. Lara durfde het medicijn de eerste dag niet te drinken. Ze was bang dat het erg vies zou zijn.
We lossen het pilletje op in water, met een beetje aanmaaksap erbij, maar ik heb de eerste keer wel gejokt en gezegd
dat het alleen sap is. Lara dronk het op en toen heb ik wel
meteen gezegd dat het met medicijn erin was. Sindsdien zit
het in ons avondritueel.
Corinne: Ik had er ook een hard hoofd in, maar het ging bij
ons gelukkig goed. Ik ben weer fijn over de handen geplast,
haha.
Esther: Elise had ook nog nooit in een bekertje geplast, maar
het ging eigenlijk vanzelf. Gelukkig moest ze op dat moment
ook echt plassen.
Sandra: En het bloed prikken was nogal een drama: de vingerprik was zo gedaan, maar het duurde nogal lang totdat er
voldoende bloed in de buisjes zat, en Lara gaf de verpleger
een trap en was erg boos op hem.
Corinne: Bij Felien duurt het vullen van de buisjes ook lang.
Er moet dan ook vaak meer dan 1x geprikt worden. Ik zeg nu
vaak van te voren “neem de blauwe (=dikke) naald maar”.
Het bloedprikken doe je toch vaak als laatste, de kinderen
zijn dan ook best moe. Het was best een lange eerste dag.
Sandra: Onze onderzoeksdag eindigde om 17.30 uur, ik vond
het een pittige dag.
Aanmaaklimonade
Corinne: Hoe gaat het nu ?
Esther: Elise kreeg na 6 dagen een absence. We schrokken
heel erg. Gelukkig konden we meteen Iris Overwater bellen
en dr. Marie-Claire de Wit heeft ’s avonds nog gebeld. We
besloten om rustig af te wachten. De dagen erna zagen we
niets bijzonders. Haar gedrag was wel heel erg wisselend. Na
twee weken is ze naar twee pillen gegaan. Maar toen kreeg
ze na drie dagen haar eerste grand mal. Natuurlijk weer met
het ziekenhuis gebeld. Toch weer besloten om door te gaan.
lente 2014 | TSC Contact
Corinne: Ik los het ook op in water met wat aanmaaklimonade erbij, dat gaat erin als “koek”. Felien kan geen tabletjes
slikken, soms best lastig.
Ondergaan
Sandra: Het bloed prikken hebben we na drie weken voor
het eerst gedaan. Dat was wat later, omdat Lara tussendoor
vijf dagen gestopt was, want ze is flink ziek geweest. Vier
weken later hebben we voor de tweede keer bloed geprikt.
Over prikjes vertel ik niets van te voren, dat werkt niet bij
Lara. We kunnen beter ineens de spullen pakken voor de vingerprik, of richting ziekenhuis rijden en dan pas vertellen wat
we gaan doen, dan gaat het redelijk goed. Ik voel me wel
iedere keer erg schuldig over het bloed prikken, omdat ze
het zo vervelend vindt en enorm gespannen is. Maar ik ben
wel trots op haar dat ze best goed meewerkt.
Corinne: Eén dag van te voren vertel ik het, anders gaat
Felien eindeloos door met vragen, “toch geen prikje?” En ik
vind het ook vervelend om er over te liegen. Doe ik weleens
hoor. Het blijft spannend voor ze, hè?
Esther: Ik bereid Elise eigenlijk minimaal voor op het ziekenhuisbezoek. Natuurlijk zeg ik wel dat we naar het ziekenhuis
gaan en vertel op een heel simpele manier wat we gaan
doen, dat ze spelletjes mag gaan doen met een dokter (psy-
11
chologisch onderzoek) of dat ze plakkertjes krijgt op haar
hoofd (EEG). Maar daar laat ik het ook bij en Elise vraagt niet
verder. Op de dag van het onderzoek gaat Elise vrolijk de
auto in en ondergaat alles allemaal gelaten.
Bijwerkingen
Corinne: Ik merk weinig van bijwerkingen of andere veranderingen en denk dat Felien het placebo heeft. Alhoewel ik
soms vind dat haar huid er beter uitziet. Merken jullie iets?
Esther: De bijwerkingen die wij hebben ervaren waren een
onrustig gedrag, verkoudheid, buikpijn en dus die epilepsieaanvallen. Dit laatste staat trouwens niet bij de bijwerkingen.
Het werd uiteindelijk te heftig voor ons en midden in onze
zomervakantie hebben we besloten om te stoppen met het
slikken van de medicatie. Natuurlijk wel in overleg met Iris.
Daarna is het nog zes weken onrustig geweest. Zowel met
gedrag als met kleine aanvalletjes. Toen is ook de dosis
depakine verhoogd en zijn we zelfs een ander epilepsiemedicijn erbij gaan slikken (frisium). Sinds september is het weer
rustig en is Elise weer aanvalsvrij!
Sandra: Wij denken dat Lara het echte medicijn krijgt. Lara
sliep de eerste week na het starten slecht, ze was veel en
lang wakker. Maar dat heeft ze wel vaker, dus kan ik dat niet
een duidelijke bijwerking noemen. En ze had veel jeuk, maar
dat staat niet als bijwerking vermeld. De plekjes op haar huid
lijken wel wat minder. Na een week werd Lara dus ineens
ziek: eerst hevige buikpijn en daarna koorts erbij. Na telefonisch overleg (op zaterdag) met Iris Overwater zijn we even
gestopt met de medicatie en nadat Lara weer beter was, zijn
we weer gestart. In de kerstvakantie is ze wel twee weken
enorm verkouden geweest, maar ze had geen koorts. Twee
maanden kreeg Lara last van aften in haar mond. Erg pijnlijk
voor haar en ze was daardoor ook huilerig en van slag. Iris
heeft ons geadviseerd drie dagen te stoppen met de medicatie en daarna te overleggen. En nu is Lara weer verkouden
geworden en hopen we dat ze niet echt ziek wordt.
Corinne: Het is allemaal niet zo heftig als bij jullie.
Verkoudheid wijdde ik aan het weer. Jeuk heeft ze, zo af en
toe, ook. Oorontsteking heeft ze om de haverklap, omdat
ze geen trommelvlies
meer heeft of is het
toch een bijwerking? Ik
had van Iris begrepen
dat de bijwerkingen
vooral in het begin
optreden. Toen had ze
eigenlijk niets. Ik ben
wel reuze benieuwd
of Felien het medicijn
heeft, of toch de placebo.
Sandra: Het viel mij
ook op dat Lara op een
andere manier boos
werd dan anders. Het
12
waren kleine agressieve uitbarstingen. Maar verder zagen we
geen duidelijke bijwerkingen meer.
Esther: Ja, bij Elise op school merken ze nu nog steeds een
kort lontje bij haar. Maar dat heeft andere oorzaken waarschijnlijk, dat heeft niets met het onderzoek te maken. We
proberen hier nog een oplossing voor te vinden.
Corinne: Van agressie of ander vervelend gedrag merk ik
niets, daar heeft Felien überhaupt geen last van, gelukkig.
Wel vind ik dat ze cognitief vooruit gaat, sneller dingen snapt
en ook grapjes beter begrijpt.
Sandra: Veranderingen qua leren of verbeterd gedrag zie ik
nog niet, maar dat komt misschien pas bij hogere dosering,
ze krijgt nu een pil per dag.
Esther: We hebben besloten om wel te blijven meedoen
met het onderzoek. We worden dan ook maandelijks gebeld
door Iris, maar we hoefden niet meer naar het ziekenhuis te
komen.
Dagboekje
Corinne: Felien houdt haar boekje keurig bij, ook de ja en
nee’s. Als we het een dagje vergeten zijn in te vullen weet
zij het nog. Stickers plakken is natuurlijk gaaf, bij ons zijn de
smiley’s wel allemaal groen!
Esther: Elise heeft eigenlijk nooit het boekje ingevuld. Dat
hebben wij voor haar gedaan.
Sandra: Ik vul het boekje ook zelf in: de ja en nee’s. En in
het begin ook wat stickers geplakt, maar Lara snapte het niet
echt, dus dat hebben we niet meer gedaan.
Esther: Natuurlijk vroegen we wel hoe ze zich voelde en
noteerden we de aanvallen, de verkoudheid etc. Ik vond het
uiteindelijk wel erg handig om in te vullen. Je kunt het allemaal nog eens terug lezen en dan kan je makkelijker de verbanden zien. Uiteindelijk ben ik gestopt met invullen in week
27 van het onderzoek. Het was toen allemaal rustig bij Elise
en dan heb je niet meer zo veel om op te schrijven.
Sandra: Ik schrijf af en toe dingen op, zoals wanneer ze ziek
of verkouden is en andere opvallende dingen. Maar ik ga
binnenkort maar weer eens het boekje met Lara bekijken en
misschien kan ze dan toch stickers gaan plakken. Ik hoop dat
ik het in ons avondritueel in kan passen.
Esther: Het onderzoek zit er voor ons bijna op, we sluiten
af in maart. Dan gaan we weer een lange dag naar het
ziekenhuis en wordt het psychologisch onderzoek en EEG
herhaald. Ik heb geen spijt dat we hebben meegedaan met
het onderzoek. Het is niet gegaan zoals we hadden gedacht
en gehoopt, maar uiteindelijk hoop ik dat de uitslagen van
Elise toch van waarde kunnen zijn voor het onderzoek. Dat
we mee geholpen hebben om andere kinderen een kans te
geven minder last te hebben van TSC. n
lente 2014 | TSC Contact
Tien dingen die ik van Kester
heb geleerd – 9
Nanda: ‘Mag ik iets meer
voor Kester zorgen?’
Dit is de negende aflevering van het verhaal over wat Jurjen Tak als orthopedagoog heeft bijgeleerd van Kester, zijn zoon
met TSC. Het thema van deze serie is: ‘Patronen’. Veel ouders lopen op tegen de behoefte van hun kind aan vastigheid.
Op de bijeenkomsten van de ouders van jonge kinderen met TSC is het een terugkerend onderwerp.
tekst en foto’s Drs. Jurjen A. Tak, orthopedagoog/klinisch psycholoog
Samenvatting van wat vooraf ging
Prikkelverwerking, observeren, structuur, communicatie,
dilemma’s, rouw, de deskundigen en loslaten, er is al heel
wat aan de orde gekomen in deze serie. Alles begon met de
constatering dat kinderen met TSC vaak een sterke behoefte
hebben aan vaste patronen, omdat zij nogal eens problemen
hebben met het verwerken van zintuigelijke prikkels. Als zij
veel prikkels moeten verwerken, geeft dat spanning. Dat zie
je bijvoorbeeld als je kind van de ene situatie moet overstappen naar de volgende – zelfs als die volgende situatie
leuk is.
lente 2014 | TSC Contact
Normale dingen
zoals verliefd worden
en relaties zijn niet
vanzelfsprekend
Een kind dat die stress voelt, bedenkt vaak zelf een oplossing, die je – als je niet beter weet – voor een gedragsprobleem zou kunnen aanzien. Als ouder moet je leren kijken
naar wat er gebeurt, je tempo en plannen leren aanpassen,
13
zodat er meer rust komt. Ook je communicatie moet je
leren aanpassen om je kind de juiste uitdaging te geven om
z’n taal te ontwikkelen. Hulpmiddelen kunnen daarbij van
pas komen: woorden combineren met gebaren, plaatjes of
voorwerpen, met een keukenwekker of kalender wordt tijd
overzichtelijk en met rituelen en liedjes worden overgangen
duidelijker. Zo geef je structuur aan je kind: je kind kan voorspellen wat het gaat doen, waar het zal zijn en wie het zal
zien. Iedereen die met je kind omgaat moet hier in samenwerken. Het is niet eenvoudig en hulp is soms nodig van
bijvoorbeeld een video-interactiebegeleider, een logopedist,
een gedragswetenschapper of een psychiater die medicatie
voorschrijft.
De gewone dilemma’s in de opvoeding zijn voor ouders
van kwetsbare kinderen extra ingewikkeld: enerzijds heeft
je kind extra structuur nodig, maar anderzijds moet het ook
leren met onvoorspelbaarheid om te gaan. Hoeveel leiding
moet je geven aan je puber-met-een-beperking? Normale
dingen zoals verliefd worden en relaties zijn niet vanzelfsprekend. De toekomst ziet er anders uit en dat moet iedereen verwerken. Dat doe je individueel als ouder, samen als
paar, maar ook je eventuele andere kinderen, je familie en
je vrienden doen dat; ieder op z’n eigen manier. Het kost
tijd om de feiten onder ogen te zien, gevoelens te durven
ervaren en het leven aan te passen op zo’n manier dat je
weer echt verder kan. Verdriet goed verwerken scheelt vermoeidheid en gedoe. Op tijd begeleiding vragen kan soms
een echtscheiding voorkomen.
Deskundigen kunnen dus helpen, maar de omgang met
deskundigen is soms een vak apart. Ze waarderen het niet
allemaal dat je goed geïnformeerd bent en actief wilt meedenken. Het is voor hen ook niet eenvoudig om zich af te
stemmen op al die uiteenlopende wensen van ouders. Het
is goed tevoren te bespreken wat je van de hulpverlener
verwacht en je open op te stellen. Professionals hebben hun
deskundigheid, maar ze weten echt niet alles. Ze kennen
de details van jouw situatie niet en weten ook niet altijd
genoeg van epilepsie, autisme of ontwikkelingsachterstanden. Ze proberen zich in te leven, maar dat lukt niet altijd.
Voor hen is het hun werk, maar bij jou gaat het om je leven
– dat blijft een verschil. Ook hebben hulpverleners allemaal
hun eigen taak in het zorgsysteem, en daarbij werken ze
niet altijd goed samen met andere disciplines. Zo zien artsen
niet altijd het nut van psychodiagnostiek en denken psychologen niet altijd aan de effecten van ziektes en medicatie.
Het helpt als bijvoorbeeld een arts een coördinerende rol
heeft. MEE kan helpen alle mogelijkheden voor ondersteuning in je regio te vinden. Als je niet goed geholpen wordt,
moet je soms doorgaan tot men je een ‘zeur’ vindt – niet fijn,
maar het werkt wel. Is de nood hoog en helpt er niets meer,
dan kan je de hulp inroepen van een consultatieteam. Hoe
dan ook: zonder beroepskrachten gaat het niet, want ooit
moeten we onze kinderen loslaten. Dat is ook normaal en
daar bereidt de gemiddelde opvoeding een kind ook op voor.
Wat ook normaal is, is om dat loslaten lastig te vinden. Maar
bij onze kinderen met TSC, met hun behoefte aan vaste
14
patronen, hun buien en al hun medische risico’s is iedere
stap naar zelfstandigheid voor hen én ons een sprong. De
eerste oppas, het eerste dagverblijf, het eerste logeerweekend, en tot slot: uit huis – het begint vaak met een speurtocht.
Als het meezit hebben je
vrienden geduld met je
getob
Je probeert zo lang als dat kan van de gewone voorzieningen gebruik te maken, maar als dat niet meer goed is voor
lente 2014 | TSC Contact
je kind of als het domweg te zwaar wordt voor jezelf, zal je
toch moeten ‘oversteken’ naar speciale zorg. Dat betekent
niet dat je je kind helemaal uit handen geeft. Je moet contact houden met wie er voor je kind zorgt, weten wat er
gebeurt en vragen durven stellen als het niet gaat zoals je
vindt dat het hoort. Want tragisch genoeg krijgen kinderen
die juist veel behoefte hebben aan vastigheid, dat in de praktijk nogal eens het minst. Dus krijg je er een aandachtspunt
bij: het in stand houden van het netwerk rondom je kind. Zo
blijft er in ieder geval in een aantal contacten continuïteit.
Een bijzondere vorm van continuïteit is die van de relatie met
een broer of zus. Daarover gaat deze aflevering.
Werk zal er altijd wel
zijn, maar jonge kinderen
niet
Let op je compromissen
In aflevering zes van deze serie schreef ik over rouw bij het
loslaten, als een vervelend, maar noodzakelijk proces om
weer de toekomst in te gaan. Bij veel mensen is er tijdens
die rouw een periode waarin je zo met jezelf bezig bent, dat
je geen oog hebt voor de rest van je omgeving. Als het meezit hebben je vrienden geduld met je getob. Van je werk kan
je zelfs even verlof krijgen; van je huwelijk en van je kinderen echter niet. Je partner en je andere kinderen rouwen ook.
Het hele gezin moet een nieuw evenwicht vinden. Daarbij is
het heel logisch, dat er veel aandacht naar het kind met de
beperking uitgaat. Niet voor niets waarschuwde een kinderarts me: ‘Let je ook nog op je dochter?’. Dat ‘op de kleintjes
letten’ bleek echter door te gaan tot ze groot waren. Logisch
eigenlijk: in iedere nieuwe fase waarin je met elkaar komt
moet je weer met z’n allen een nieuw evenwicht vinden.
Dat houdt nooit op: zo is het leven. Gelukkig maar, want als
dat niet zo was, zouden we ons niet ontwikkelen. Ik realiseer
me, dat als ik daar nu op terugkijk, ik dat per definitie vanuit
een tussenstand doe. Een paar momenten zijn me altijd bijgebleven.
Toen de emotionele problemen een beetje tot rust waren
gekomen, realiseerden we ons dat we er zowat een baan
bij hadden gekregen met al het ziekenhuisbezoek: een
paar opnames, regelmatige afnames van EEG’s, consulten
bij de kinderneuroloog, echo’s van de nieren, consulten bij
de kinderarts, kinderfysiotherapie, logopedie, psychologisch
onderzoek in het ziekenhuis, gesprekken met de psycholoog,
de speciale zwemlessen… Dat betekende voor mijzelf ook:
kiezen tussen kinderen en werk. Ik moest stoppen met het
geven van gitaarles, een plan om te promoveren verdween
in een kast, een mooi project liet ik tot afgrijzen van m’n
collega’s uit handen vallen, maar andere dingen hield ik
toch weer vast. Een zoektocht naar evenwicht tussen m’n
ambities en werklust enerzijds en het gezin anderzijds. Ik
hield mezelf voor: ‘Werk zal er altijd wel zijn, maar jonge
kinderen niet!’. Maar eenvoudig is het nooit geworden: door
een overvloed aan ideeën en ambitie neig ik toch altijd meer
te doen dan goed voor me is. Wat ik wel heb geleerd: het
hebben van een kind met een fikse ziekte kost domweg héél
veel tijd. En al werk je in een sector waarin iedereen dat
weet, als je niet lekker voluit mee kan doen, lig je er na een
tijdje toch uit. Dat vond ik moeilijk en dat had weer z’n effect
op Yvonne. We hadden ooit als ideaal (lekker jaren ’70) alle
taken evenredig te verdelen (zij ook fietskettingen omleggen,
ik ook strijken), maar nu doen we gewoon toch maar waar
we goed in zijn. Maar ik ben ook goed in hard werken, en
dat blijft een punt van aandacht.
Met z’n allen letten op elkaar
Quality time?
Op m’n dochter letten, dat betekende allereerst dat ik, ook
in mijn depressieve periodes, Nanda’s vader moest zijn.
Samen boekjes lezen, liedjes zingen, spelen, wandelen,
meegaan naar de speelzaal en later naar school brengen,
alle verzorgende dingen – alles moest doorgaan, of ik er nu
plezier in had of niet. Vanuit m’n vak kende ik de duidelijke
relatie tussen depressiviteit bij ouders en problemen bij de
kinderen. Nu zat ik er zelf midden in. Als ik het niet trok, trok
Yvonne het; als Yvonne het niet trok, trok ik het. Toen we
het samen niet trokken, trok een alleraardigste psychologe in
het ziekenhuis het. Maar wie het ook trok, was Nanda zelf.
Zij had haar eigen verdriet dat haar broertje nooit beter zou
worden dapper verwerkt (zie aflevering zes uit deze serie),
maar hield ook niet op een beroep op ons te doen. ‘Papa,
duw nou eens!’, riep ze, als ik in gedachten verzonken raakte
achter haar driewieler. Zo droeg zij zelf actief bij aan haar
opvoeding. Niet ieder kind heeft echter die kracht. Je zult
meestal bewust ruimte voor je niet-beperkte kind moeten
maken, door het open te vertellen wat er aan de hand is en
door voldoende tijd te nemen om samen te zijn met elkaar.
Dat vraagt compromissen.
Hoe combineer je je werk met de kinderen? Er was een tijd,
waarin iedereen riep dat je met je kinderen beter ‘quality
time’ (tijd die je écht voor elkaar reserveert) kon hebben dan
dagelijkse routine. Maar ik heb geleerd, dat het er allebei
moet zijn: de quality time moet ook zitten in bijvoorbeeld
het rustig naar school brengen van je kinderen. Wat heb ik
genoten van Nanda’s verhalen op die momenten, haar trotse
eerste balletpassen, het leren fietsen en zwemmen. Maar
ik heb ook nog altijd de smoor in dat ik niet de tijd had zelf
een goed poppenhuis voor haar te maken. Naarmate Kester
groter werd en onvoorspelbaarder – en naarmate het busvervoer slechter functioneerde – kwam er van ‘rustig naar school
brengen’ trouwens steeds minder: we kwamen bijna overal
op het nippertje of te laat. Nog een routine waarin steeds
minder ruimte kwam: de maaltijd. Kwaliteitstijd (‘kwali-tijd’?)
bij uitstek: de binding in een gezin wordt niet voor niets
door veel sociologen mede afgemeten aan de mate waarin
je gezamenlijk eet. Zolang Kester klein was, was het voor
Nanda alleen maar leuk, je kleine broertje aan tafel. Maar
naarmate hij drukker werd, werden de gesprekken korter en
we hebben zelfs een periode gehad waarin eigenlijk geen
zin meer werd afgemaakt, want voordat je bij de punt was
Let op de kleintjes
lente 2014 | TSC Contact
15
moest je weer wat doen. Al snel hadden we hulp nodig die
Kester van ons overnam, om tijd voor Nanda te hebben. Niet
voor een uurtje, maar voor een dag of zelfs een weekend
– in de vorige aflevering beschreef ik hoe lastig dat is. Maar
het is nodig voor jezelf én voor je andere kinderen. (En ook
voor Kester. Zodra je weet dat je kind ooit van professionele
zorg afhankelijk zal zijn is het verstandig je kind daar in
kleine stapjes aan te laten wennen.) En ook daar wemelt het
van de compromissen. Is Nanda daardoor te kort gekomen?
Dat zal in sommige opzichten zo zijn: drukbezette en regelmatig gestreste ouders hebben is niet fijn. Anderzijds kan
je ook concluderen dat ze leerde wat het is om met elkaar
verantwoordelijk te zijn voor het geheel, en om rekening met
elkaar te houden.
Het kind krijgt een
ouderrol
Kinderen willen ook echt meedoen
Als er één ding is dat je als pedagoog geleerd krijgt, is het
wel dat ouders en kinderen niet dezelfde verantwoordelijkheden hebben. Waar een kind taken krijgt die eigenlijk bij de
ouders horen, spreken we van ‘parentificatie’: het kind krijgt
een ouderrol en raakt (een deel van) z’n jeugd kwijt. Als je
daar wat genuanceerder naar kijkt, zie je ook dat een kind
graag voor vol aangezien wil worden en dus graag taken
krijgt die echt wat te betekenen hebben. Maar: die moeten
de kinderlijke maat niet te boven gaan. En zo probeerden
we zo veel mogelijk te voorkomen dat Nanda te hulp werd
geroepen bij van alles en nog wat. Wij waren daar kennelijk
iets té goed in, want op een gegeven moment vroeg Nanda
(ze was een jaar of acht, denk ik): ‘Mag ik iets meer voor
Kester zorgen?’. Ze had er meer plezier in dan we dachten!
Kinderen hebben ook echt pijn
Toen Nanda negen was, wist ze heel goed wat er met Kester
aan de hand was en hoe ze daar mee om moest gaan. Het
was soms lastig, maar voor haar ook iets wat bij het leven
hoorde. Het weerhield haar bijvoorbeeld niet om vriendinnen mee naar huis te nemen. Als die Kester voor het eerst
zagen moesten ze natuurlijk wel wat uitgelegd krijgen. We
realiseerden ons hoe ver dat kan gaan toen we een keer op
een kinderrijke camping zaten en Nanda ons meldde dat er
kinderen waren die bang waren voor Kester omdat het misschien wel besmettelijk was, wat hij had…
Ook bij de gezinsfeesten was Nanda er aan gewend dat het
bij ons altijd wat anders ging. Maar zoals wij ook zoveel dingen hebben geprobeerd die op een teleurstelling uitliepen,
zo deed zij dat ook. Ze maakte een mooie Sinterklaassurprise
voor Kester, in de hoop dat hij het zo leuk zou vinden, dat
hij het heel zou laten. Ze had er veel werk aan gehad en het
was prachtig. Kester had het binnen twee minuten volstrekt
vernield, van pure opwinding. Nanda was in tranen… Iemand
zei: ‘Ach joh, hij kan er toch niks aan doen…’, maar Nanda
kroop – ik zou haast willen zeggen: vastberaden huilend – bij
me op schoot en zei: ‘Ja, maar hier kan ík niks aan doen!’.
16
Wat een inzicht, op die leeftijd! Deze gebeurtenis ontroert
me tot op de dag van vandaag (daar kan ik dan weer niks
aan doen…). Ook je kinderen ontkomen er niet aan de machteloosheid te ervaren die jijzelf ook zo goed kent.
Benjamin had geen
rouwproces nodig: hij
kende niet anders
Verschillende kinderen, verschillende
perspectieven
Nadat we vijf jaar hadden lopen piekeren en aarzelen of
we nog een keer de sprong zouden wagen, werd Benjamin
geboren. Hij kwam te verkeren in het gezelschap van zijn erg
slimme zus en zijn verstandelijk beperkte broer. We hadden
met Kester uitvoerig geoefend bij iedere baby die we tegenkwamen om hem te laten wennen aan het huilen. Een huilende baby zet het alarm aan in het hoofd van alle volwassenen in de buurt (en zo hoort het ook) maar bij Kester leidde
het tot een ingewikkeld mengsel van paniek en fascinatie. De
training had voldoende effect gehad en Kester kon zich goed
op Benjamin richten én z’n handen voldoende thuishouden.
Maar er gebeurde iets bijzonders, wat we niet voorzien hadden. Kester bleek heel goed te begrijpen, dat Benjamin z’n
kleine broertje was en dat je kleine broertjes dingen moet
laten zien. Wij hadden in die tijd een houten vlieger aan
twee touwtjes hangen: als je beurtelings aan de touwtjes
trok, klom de vlieger omhoog. Kester vond het mooi, maar
ingewikkeld. Hóe mooi hij die vlieger vond, bleek toen
Benjamin daar in zijn wipstoeltje even bij zat: Kester tikte
op de vlieger en keek Ben enthousiast aan en zei: ‘Fiegel,
fiegel!’. Het was een mooi moment (en overigens ook een
fraai voorbeeld van het gegeven dat iedere autist wel eens
een keer wat doet wat ze volgens de handboeken echt
niet horen te kunnen). Het was trouwens ook een pijnlijk
moment: ik bedacht me meteen hoe moeilijk het voor Kester
zou worden dat zijn kleine broertje straks allerlei dingen zou
kunnen en mogen die hij nooit zou kunnen en mogen… Hoe
zou die relatie zich ontwikkelen?
‘Oh, dat is m’n broer’
Jaren later zit Benjamin te spelen met een vriendje. Kester
komt flapperend en opgewonden kreten slakend de trap af.
Ben’s vriendje kijkt verwonderd op. Ben’s reactie: ‘Oh, dat is
m’n broer’ – en speelt verder. Benjamin had geen rouwproces nodig: hij kende domweg niet anders. Toch moeten we
constateren dat het leven voor hem de eerste jaren een stuk
lawaaieriger was dan voor Nanda. Hij had al snel in de gaten
dat er met Kester iets bijzonders was. Ik zie nog voor me hoe
hij een keer ’s avonds in zijn bedje werd gelegd en Kester
ook even naar boven kwam. Ben lachte en Kester lachte
terug – Ben ging harder lachen en Kester ontremde in gierend gelach en gewapper – en Ben lag opeens heel studieus
naar Kester te kijken. Hij ontdekte wat. En hij groeide op met
maaltijden waarin gesprekken steeds minder werden afgemaakt en waarbij geen Bijbelverhaal meer werd voorgelezen,
lente 2014 | TSC Contact
enzovoort enzovoort, maar het bleef voor hem gewoon z’n
broer. Ook toen Kester agressiever werd, bleef Ben z’n kleine
broer die hij nooit een tik gaf. Benjamin was dan ook behoorlijk overstuur toen het moment gekomen was voor Kester om
uit huis te gaan. Dat hij geplaatst zou worden hoorden wij
op een onverwacht moment – we hadden te horen gekregen
dat het nog een paar maanden zou duren maar opeens was
daar, midden in een vakantie, het telefoontje. Ben had het
emotioneel duidelijk voor zich uitgeschoven: hij was woest
dat het nu voor zijn gevoel hals over kop moest gebeuren.
Diverse prullenbakken op de camping hadden een slechte
avond… Later vertelde hij (in de film ‘Wij hebben TSC…’) dat
hij, dat eenmaal verwerkt hebbend, wel ervoer dat het thuis
ongelofelijk veel rustiger was geworden.
Onuitgesproken verdrag
om zijn kleine broer niet
te slaan
Toch een klap
Voor Benjamin was het uit huis gaan van Kester ingewikkelder dan voor Nanda. Zij was natuurlijk wat ouder en had
haar eigen leven op de middelbare school. Als Kester geen
zin had om zich aan te passen aan Nanda (die bijvoorbeeld
een andere film wilde zien dan hij), zei Kester: ‘Nanda naar
boven, huiswerk maken’. Tegen Benjamin zei hij dat soort
dingen niet; wel zagen we soms dat hij verdrietig was niet
met Ben mee te kunnen komen. Hij leek zich inderdaad te
realiseren dat hij anders is. Ben kreeg de klap van Kester’s
handicap uiteindelijk letterlijk te verwerken. Kester ontremde
een keer zo extreem dat hij toch hun onuitgesproken verdrag
schond om zijn kleine broer niet te slaan. Ook voor Benjamin
was toen het moment gekomen de machteloosheid te ervaren waar we allemaal mee moesten leren omgaan. Toch
is er nog altijd iets van die verhouding overeind gebleven,
tot nu toe, en laat hij zich door Benjamin nog al eens beter
bepraten dan door ons. Onderhand is Benjamin achttien en
ziet hij de jaren vlak voor Kester’s uit huis gaan als een periode waarin iedereen weliswaar enorm z’n best deed, maar
waarin Kester’s explosieve gedrag hem echt een onveilig
gevoel gaf. En bovendien vroeg hij zich toen af: ‘Als het me
met m’n broertje al niet lukt, hoe lukt het me dan later met
andere mensen?’. Dergelijke tobberijen is hij goed te boven
gekomen, maar niet zonder moeite. Benjamin had meer
te verwerken dan we toen in de gaten hadden. Achteraf
had hij misschien op eerdere leeftijd ondersteuning kunnen
gebruiken, bijvoorbeeld van een zogeheten ‘brusjesgroep’:
een groep van broertjes en zusjes van een kind met een
beperking.
Brusjesgroepen
Het opgroeien met een broer of zus levert voor ieder kind
momenten op van plezier, maar ook van strijd; periodes van
intensieve betrokkenheid maar ook periodes waarin je wat
langs elkaar heen leeft omdat je met geheel verschillende
dingen bezig bent. Is je broer of zus kwetsbaar en moet er
17
steeds rekening mee worden gehouden, dan verandert dat
je plek in het gezin. Er zijn echt leuke kanten aan: je verveelt
je zelden, en rare dingen zijn gewoon onderdeel van het
leven. Maar er zijn ook echt vervelende kanten aan: als je
met je pa of ma speelt word je regelmatig onderbroken, er
zijn minder dingen die je spontaan kan doen – soms kan er
niets meer zonder dat het gepland is – en ga zo maar door.
Soms erger je je, soms lig je dubbel van het lachen, soms
help je, soms moet je helpen ook als het echt niet uitkomt;
soms krijg je geen hulp omdat het niet uitkomt, soms maak
je heel ontroerende dingen mee. Als die balans er voldoende
is, zullen veel kinderen een speciale band met hun bijzondere brusje ontwikkelen, maar die balans is er niet altijd. En
kinderen vallen daar hun ouders niet altijd mee lastig, want
ze zien ook wel dat die het druk hebben. Daarom is het goed
een plek buiten het gezin te hebben waar je de verschillende
kanten van dat samenleven eens door kan praten zonder dat
je bang hoeft te zijn iemand te kwetsen. MEE organiseert
daarvoor zogeheten ‘brusjesgroepen’. Nanda en Benjamin
hebben daar allebei (los van elkaar) een aantal bijeenkomsten bezocht, vanaf dat ze een jaar of negen à tien waren.
Dat heeft ze gesteund en geholpen om dingen te begrijpen,
maar na een aantal jaren was het ook wel weer genoeg.
Je verhaal vertellen
Veel kinderen houden in dit proces ook een keer een spreekbeurt over de bijzonderheden van hun broer of zus. Voor
jongens in de puberteit is het praten over hun gevoelens
niet altijd hun grootste hobby – zo ook voor Benjamin. Maar
toen Inge Tol haar film maakte ‘Wij hebben TSC…’, kwam ook
Benjamin voor de camera en maakte hij van de gelegenheid
gebruik om te vertellen wat het opgroeien met Kester met
hem had gedaan. Treffend was ook de bijdrage van Bart, het
broertje van Natasja Leenheer, in deze film. Hij zei het als
18
volgt: ‘Soms ben ik wel gelukkig, dan vind ik haar wel aardig,
maar soms dan ben ik ook wel boos op haar. Ja, soms doet
ze gewoon heel irritant, maar: daar kan ze niks aan doen,
dat weet ik. Maar dat vind ik nog wel één van de moeilijkste
dingen.’ Die spanning: enerzijds iedereen begrijpen en niemand willen kwetsen, maar anderzijds soms toch ook echt
de pest in hebben, is goed om te bespreken in zo’n brusjesgroep. Maar ook samen er iets over lezen en bekijken kan
ruimte geven. Zelf bekeken we The Black Balloon (belangrijk
om dat met z’n allen te doen, trouwens). De scènes die
daarin voorkomen zijn nogal heftig en komen bij de meeste
kinderen met TSC gelukkig niet zo extreem voor, maar voor
ons zaten er genoeg herkenbare thema’s in. Het was goed
om die samen te bekijken. En soms kan het een manier zijn
om dan eens aan je kind te vragen, wat hij of zij daarvan
herkent.
Een bijzonder kind – een bijzonder gezin
Het hebben van een bijzonder brusje levert dus bijzondere
ervaringen op – leuke én vervelende. Zoals de vrolijkheid en
de gekkigheid van de één voor iedereen wat oplevert, zo
vormen de beperkingen van de één ook beperkingen voor
alle anderen. Het opgroeien met zo’n brusje is onderdeel van
je levenservaring: je leert er wat van. Voor de ouders is het
de kunst om te proberen te zorgen dat ze er goede dingen
van leren. Leren rekening te houden met elkaar is mooi.
Leren dat er voor jou zelden tijd is, is bepaald niet mooi. De
ruimte die je als ouders voor jezelf moet zien te behouden,
moet je daarom ook voor je kinderen zoeken. Waar dat
niet lukt, is het de kunst om mild en vergevingsgezind naar
elkaar (en naar jezelf!) te kijken. Waar het wel lukt, verrijkt
het ieders leven. En het helpt ze ongetwijfeld later om echt
vanuit zichzelf te kiezen welke zorg ze voor hun broer of zus
op zich willen nemen. n
Veel
geleerd
van de
ouders
en de
kinderen
Meer dan 40 jaar gewerkt bij
SPD/MEE
Net voor de kerst van 2013 ging Anje Tak met pensioen, na 41 jaar bij de stichting SPD/MEE gewerkt te hebben. Wat
heeft zij daarvan meegenomen? En wat wil zij daarvan met U als lezer delen? De redactie vroeg haar er een stuk over te
schrijven.
tekst Anje Tak foto’s familie Tak
Wat ik wil, is u meenemen in een tochtje door de zorg voor
mensen met een verstandelijke beperking. Ik wil iets vertellen over wat mij daar in de loop der jaren in is opgevallen en
waarover ik mij zorgen maak als het over de toekomst gaat.
Dat is uiteraard heel subjectief, beperkt en persoonlijk en
wat ik vertel is niet dé visie van mijn voormalige werkgever,
maar mijn verhaal en mijn visie.
In 1972 ben ik gaan werken bij de Rooms katholieke SPD in
Den Haag . Aanvankelijk werkte ik full time als maatschappelijk werker. Vanaf 1980, na het behalen van de opleiding voor
werkbegeleiding, supervisie en onderwijs, werd ik voor 50%
werkbegeleider van de collega's. Later werkte ik volledig als
werkbegeleider/coach/opleidingscoördinator.
70-er jaren
Ik krijg, als ik start met werken, de klanten in de leeftijd van
0-18 jaar, die ernstig of matig verstandelijk beperkt zijn. Zij
bezoeken, indien mogelijk,een kinderdagverblijf of een zmlkschool. Voor sommigen echter is er geen voorziening omdat
ze te kwetsbaar waren om vervoerd te worden.
Het is een tijd van grote gezinnen, veel armoede en slechte
behuizing. Er zijn voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking, maar het zijn standaardvoorzieningen.
lente 2014 | TSC Contact
In de zin van: een internaat is een woonvoorziening buiten
de stad en daar gaan kinderen en volwassen mensen met
een verstandelijke beperking wonen die een IQ beneden de
50 hebben. Heb je een hoger niveau, geen gedragsproblemen en ben je boven de 18, dan is er, als het een beetje
meezit, een gezinsvervangend tehuis (GVT). Met ongeveer
30 personen woon je in een huis, je slaapt op een zaal of
in chambrettes en je eet gemeenschappelijk, ook ga je met
de groep op vakantie. En natuurlijk zijn er aparte huizen voor
mannen en voor vrouwen.
Autisme? Nooit van
gehoord!
Het is ook de periode dat ouders, wat de informatie over de
zorg betreft, afhankelijk zijn van de hulpverlening. Er is immers
geen internet of iets dergelijks. Dat maakt dat de ‘macht‘ van
de hulpverlener groot is. Als ik mijn klanten niet vertel dat ….,
tja dan hebben ze pech. Daarnaast is een groot aantal syndromen die nu bekend zijn voor mij nog onbekend. Autisme?
Nooit van gehoord! TSC?? Huh?? Dat heeft als consequentie
dat ik als hulpverlener er niet van op de hoogte ben dat het
gedrag van een kind kan horen bij een bepaald syndroom.
19
Tekort gedaan
Nieuw geluid
Zo herinner ik me nog goed dat de zmlk-school mij belt,
omdat zij zich zorgen maken over een leerling. De desbetreffende leerlinge praat niet, maakt geen contact, raakt in
paniek op voor hen onduidelijke momenten en ze fladdert
met haar armen. De school is er van overtuigd dat er iets in
de thuissituatie moet zijn dat dit gedrag veroorzaakt. Ze is
enig kind en zal dus wel erg verwend worden. Aan de school
kan het immers niet liggen. Ik bezoek het gezin en tref een
ouderpaar aan dat het gedrag van het kind, zoals de school
beschrijft, helemaal herkent. Zij hebben echter een manier
gevonden om met hun dochter om te gaan. ‘Ik moet haar
niet knuffelen’, zegt de moeder ‘want dan raakt ze in paniek.
We moeten duidelijk vertellen wat we gaan doen of waar
we heen gaan’. Het wordt mij al snel duidelijk dat de ouders
prima met hun dochter om kunnen gaan. De school kan mijn
verhaal niet geloven. Er moet iets zijn in het gezin! Jaren
later hoor en lees ik over autisme en dan valt het kwartje.
Maar ik denk ook: wat hebben we veel ouders tekort gedaan
door te denken dat zij de oorzaak zijn van het voor ons onbegrijpelijke gedrag van hun kinderen.
Midden jaren ‘70 is er de ‘Dennendal-affaire’. Ik wil daar
niet te diep op in gaan, maar in het kort aangeven wat het
gebeuren op Dennendal in gang gezet heeft in die jaren.
Carel Muller, directeur van het internaat (toen nog inrichting
voor zwakzinnigen geheten) Dennendal in Den Dolder pleit
er voor dat mensen met een verstandelijke beperking niet
meer geïsoleerd leven buiten de ‘normale’ maatschappij,
maar dat ze er onderdeel van gaan uitmaken. Hij noemt
dat de verdunningsgedachte. Tevens benadrukt hij dat de
‘gezonde mens nog veel van de gehandicapte kan leren’.
Bijvoorbeeld het enorme belang van sociale relaties. Dat is
enerzijds een nieuw geluid in de zorg voor gehandicapten.
Maar anderzijds sluit het ook aan bij de ontwikkelingen in de
samenleving. Het sluit in elk geval aan bij ideeën en wensen
van ouders van gehandicapten. Zij zijn niet tevreden meer
met de geboden zorg. Waarom kan hun zoon of dochter
alleen maar op het platteland wonen of in een grote groep
in de stad? Waarom is er zo weinig variëteit in de voorzieningen? Waarom bepalen de hulpverleners wat goed is voor hun
kinderen? Waarom mag de gehandicapte zelf niet bepalen
waar en hoe en met wie hij of zij wil wonen? Kortom: er valt
wel wat te veranderen, te verbeteren in de zorg.
Gezonde mens kan nog
veel van de gehandicapte
leren
Leren
Me dat te realiseren maakt dat ik me er steeds bewuster van
word, dat ik veel van ouders te leren heb en van hun kinderen met een beperking. Ik heb geleerd dat ouders gehoord
en gezien willen worden in hun verdriet en hun zorgen over
heden en toekomst en dat ik daar uitgebreid tijd en aandacht
aan moet besteden. Ik heb geleerd dat de ouders de echte
deskundigen zijn over hun kinderen en dat ik dus goed moet
luisteren naar wat zij over hen vertellen. Ik heb geleerd
nieuwsgierig/belangstellend te zijn naar de opvattingen van
ouders en naar de cultuur waar zij uit komen. Ik heb geleerd
dat het heel belangrijk is dat ik de gehandicapte zelf leer
kennen. Wie is hij/zij en wat zijn zijn/haar mogelijkheden?
Ik heb geleerd dat als een gezinslid een handicap heeft dat
zijn invloed heeft op ieder lid van het gezin en dat aan iedereen aandacht geschonken moet worden. Ik heb geleerd dat
ik pas iets kan doen, in de zin van iets regelen, aanvragen
als ik aandacht heb besteed aan bovenstaande punten en ik
heb geleerd dat er waarschijnlijk nog heel veel syndromen/
ziektebeelden zijn waar ik/wij nog niets van weet/weten
en als we er al wat van weten is het maar de vraag of we
er alles over weten. Of te wel: ik weet niet wat ik nog niet
weet. Dat klinkt natuurlijk heel logisch en voor de hand liggend maar voor een hulpverlener die graag iets wil doen,
graag resultaat wil zien, is het soms erg moeilijk eerst eens
uitgebreid te luisteren en niets te doen. Te luisteren en dan
pas te handelen. Te luisteren en niet gelijk een eigen mening
klaar te hebben.
20
Nieuwe woonvormen
En dat gaat dan ook op grote schaal gebeuren. Ouders, hulpverleners, zorgaanbieders komen met ideeën. En zo ontstaan
dan de woonvormen waar mannen en vrouwen kunnen
wonen in de bestaande woonwijken. Internaten bouwen
kleine units op hun terrein en krijgen dependances. Er kan
opeens door gehandicapten gelogeerd worden in woonvoorzieningen en logeerhuizen. Ook het belang van ambulante
begeleiding wordt ingezien. Zo ontstaat Begeleid Zelfstandig
Wonen (BZW) voor mensen met een beperking die zelfstandig willen wonen maar dat (nog) niet helemaal zelfstandig
kunnen. Begeleiding voor de ouders komt er in de vorm van
PPG (praktisch pedagogische gezinsbegeleiding). En wat het
onderwijs betreft, ontstaat de wens om kinderen met een
verstandelijke beperking naar het reguliere onderwijs te laten
gaan. In Engeland en Scandinavië wordt dat al eerder gepromoot.
Als gehandicapte kon je
niet wonen waar je wilde
Gouden tijden
Dat is een greep uit de veranderingen die ontstaan.
Veranderingen die mogelijk zijn o.a. vanwege de AWBZ. De
AWBZ (in 1968 ingevoerd) geeft recht op zorg, uiteraard
alleen als er voldaan is aan een aantal voorwaarden. Maar
er is sprake van recht en dat recht kan overal in het land te
gelde worden gemaakt. Dit in tegenstelling tot de periode
van voor de invoering van de AWBZ. Gehandicapten mochten
toen uiteraard wel gaan wonen in bijvoorbeeld een gezinsvervangend tehuis, maar dan wel in de gemeente waar ze
ingeschreven stonden. Ik heb meegemaakt dat een cliënt erg
graag bij zijn vrienden in de stad wilde gaan wonen. Omdat
lente 2014 | TSC Contact
hij echter in een dorp net over de stadsgrens
woonde, ging het feest niet door want het
dorp viel onder een andere gemeente. Als
gehandicapte kon je dus niet gaan wonen
waar je wilde. De invoering van het PGB (persoonsgebonden budget) in 1985 geeft nog
meer mogelijkheden om de zorg op eigen
wijze in te zetten. Gouden tijden lijken te zijn
aangebroken. En de uitbreiding van mogelijkheden loopt door tot begin van deze eeuw.
Heilig moeten
Maar ik zie ook de keerzijde van deze nieuwe
mogelijkheden. De opvatting dat mensen met
een verstandelijke beperking het recht moeten hebben om ‘gewoon’ mee te doen in de
samenleving en dus overal moeten kunnen
gaan wonen en naar een basisschool moeten
kunnen, is een goed uitgangspunt, tenzij het
geen vrije keuze is van de gehandicapte en
zijn familie maar een moeten. Integratie van
gehandicapten in de samenleving, in reguliere
voorzieningen, is soms geen keuze maar een
heilig moeten. Want wat zie ik? Een voorbeeld.
Een internaat wil nieuwbouw. De overheid stelt
als eis dat het internaat alleen nieuwbouw
krijgt als op het terrein ook woningen komen
die voor niet-gehandicapten te huur of te koop
zijn. Dit vanuit de gedachte dat de tijd voorbij
is dat gehandicapten afgesloten van de buitenwereld op een internaatsterrein wonen. De
nieuwbouw komt er en er komen prachtige
huizen verspreid over het terrein die te huur/
te koop zijn. Ze zijn relatief goedkoop en dus
gauw verkocht en verhuurd. Maar nu wil het
geval dat in het internaat een groep bewoners is die het niet
verdraagt kleding aan te hebben. Zij hebben altijd op het terrein gewoond op een plek waar ze naar buiten kunnen zonder dat iemand er last van heeft dat ze bloot rond lopen. De
bewoners in hun mooie huizen willen niet met deze bewoners geconfronteerd worden. Gevolg? Die bewoners moeten
vanaf dat moment binnen blijven. Ook blijkt dat niet alle
bewoners meer zomaar alleen naar buiten kunnen, want de
nieuwe bewoners en hun bezoek zijn er niet op bedacht dat
er mensen zijn op het terrein die opeens de weg oversteken
of er heel eigen verkeersregels op na houden. Het aantal
verkeersongelukken neemt schrikbarend toe.
Zelfredzaamheid
Moraal van het verhaal: de theorie is geweldig maar kijk naar
de belangen en de wensen van degenen om wie het gaat.
Zo zie ik ook dat kinderen met een ernstige achterstand naar
de reguliere basisschool gaan omdat integratie zo belangrijk
is. Na verloop van tijd blijkt dan dat het kind niet mee kan
komen met de groep. De achterstand wordt zo groot dat het
kind alsnog naar de zmlk-school moet. Zo herinner ik me een
jongen, ik noem hem Robert, die op zijn 8ste jaar aangemeld
wordt bij de zmlk-school. Tot dan heeft hij op een reguliere
lente 2014 | TSC Contact
basisschool gezeten. Als hij de eerste dag komt, zegt de
leerkracht dat hij zijn jas moet uitdoen en wijst hem waar hij
die moet ophangen. Er gebeurt niets. Robert blijft stil staan
en kijkt om zich heen. Wat blijkt? Op de basisschool hebben andere kinderen hem altijd geholpen met het uitdoen
van zijn jas, met aan- en uitkleden bij het zwemmen en
de gym. Zij hebben zelfs zijn tas in- en uitgepakt. Op geen
enkele manier is zijn zelfredzaamheid ontwikkeld of gestimuleerd. Het onderwijzend personeel heeft daar de kennis en
de tijd niet voor gehad. Het is een onzeker kind geworden.
Maanden later zie ik een vrolijk jongetje op school die met
alles vol enthousiasme mee doet.
Ik heb soms geen idee wat
ik met ze aan moet
De ouders vertellen blij te zijn dat ze de stap genomen hebben om hem bij de zmlk-school aan te melden. Ze vertellen
ook dat ze het een vreselijk moeilijke stap hebben gevonden,
omdat ze zo graag willen dat hun zoon bij en met ‘gewone’
kinderen opgroeit zodat hij bijvoorbeeld vrienden in de buurt
krijgt. Nu is hij een uitzondering.
21
Dilemma
Een vak
Dat laatste geeft een levensgroot dilemma weer. Je wilt
als ouder dat je kind zo gewoon mogelijk opgroeit, zoveel
mogelijk gebruik maakt van voorzieningen waar anderen
ook gebruik van maken. Maar soms moet je aan je zelf toegeven, vaak met pijn in het hart, dat dat niet gaat. Dat je je
zoon of dochter er tekort mee doet. Het blijft dus belangrijk
dat je blijft kijken naar wat bij de persoon in kwestie past.
En soms moet je dan tegen de gangbare stroom in gaan.
Ik ben, als het om onderwijs gaat, erg in dat idee gesterkt
door verhalen van de leerkrachten zelf. Een vriendin die
40 jaar leerkracht op een basisschool is geweest, zegt:
‘denk je nou echt dat ik de tijd heb om in een klas met
27 kinderen voor een kind een apart programma te hebben?’ Een vriendin uit Engeland, die de 1ste groep heeft,
zegt: ‘Ja, kinderen moeten bij ons naar het reguliere onderwijs. Maar wat weet ik nou van al die verschillende syndromen? Ik heb soms geen idee wat ik met ze aan moet. Hoe
krijg ik ze zindelijk? Ik heb daar helemaal de tijd niet voor?’
Beide leerkrachten pleiten ervoor goed te kijken wat bij de
leerling past en wat de leerling nodig heeft. Soms is plaatsing op een basisschool geen probleem, zeggen zij, maar
als er zorg vereist is die speciale kennis vraagt, geven zij
aan die kennis meestal niet in huis te hebben. En als ze die
kennis wel hebben dan hebben ze zo weinig ervaring met
het toepassen ervan dat ze ervan overtuigd zijn het kind
tekort te doen. Ook hier geldt dus weer: kijk goed naar wat
het kind nodig heeft en laat je niet meeslepen door theorieën, hoe goed bedoeld ook.
Wat mij zorgen baart, is dat de ervaring mij geleerd heeft
dat het omgaan met mensen met een handicap en het
achterhalen wat zij en hun omgeving aan zorg nodig hebben een vak is. Ik heb in elk geval veel moeten leren over
syndromen en ziektebeelden en wat daar de gevolgen van
zijn. Ik heb moeten leren hoe om te gaan met gehandicapten. Ik heb moeten leren om te gaan met het verdriet en
teleurstelling van ouders als duidelijk is dat hun kind een
beperking heeft.
Participatiemaatschappij
Dat brengt me bij de toekomst. De geluiden over de participatiemaatschappij klinken overal. Natuurlijk, er kan veel
meer hulp geboden worden vanuit het informele circuit
en niet alles hoeft door de overheid betaald en/of georganiseerd te worden. Dat er bezuinigd gaat worden in de
AWBZ begrijp ik. Zoals bekend gaat per januari 2015 bijvoorbeeld de functie ‘Begeleiding’ van de AWBZ over naar
de gemeenten. Dat zal gepaard gaan met een forse bezuiniging. Onder de functie ‘Begeleiding’ valt de dagbesteding
voor mensen met een beperking en ook de ambulante
begeleiding. De overgang naar de gemeente gaat onder
het motto: de gemeente staat dichter bij de burger en weet
dus wat hij/zij nodig heeft. We gaan kennelijk geweldige
tijden tegemoet, want elke ambtenaar weet precies wat de
mensen met een beperking nodig hebben! Om met Loesje
te spreken: ‘het klinkt mooi maar het slaat nergens op’. Ik
heb in elk geval nergens gelezen dat onderzocht is of de
gemeente wel kennis heeft over de burgers die een verstandelijke beperking hebben. Of waar ze denken die kennis
vandaan te halen. Gaan ze gebruik maken van de kennis
van de MEE-consulenten bijvoorbeeld? We weten het nog
niet.
22
En waar blijft dan die
geïntegreerde aanpak?
Om dat te leren heb ik anderen nodig gehad, zoals gedragsdeskundigen, artsen, fysiotherapeuten, logopedisten, collega's en in de eerste plaats de ouders en de gehandicapten
zelf. Gaat al die kennis van werknemers in de zorg overgedragen worden naar de gemeenten? Eerlijk gezegd houd ik
mijn hart vast bij het idee dat de begeleiding georganiseerd
gaat worden door de gemeenten. Als er niet geluisterd gaat
worden naar de mensen die van de georganiseerde zorg
afhankelijk zijn en naar de zorg- en hulpverleners dan zou
het zomaar kunnen dat er waardevolle zorg en kennis gaat
verdwijnen. Als niemand ziet dat er een groep kinderen is
die baat heeft bij het bezoeken van een kinderdagcentrum,
dan moet die groep straks gebruik gaan maken van reguliere opvang en waar blijft dan die geïntegreerde aanpak
(de aanpak waar begeleiders samen werken met gedragsdeskundigen, met fysiotherapeuten, logopedisten, e.d.)? Als
niemand het belang ziet dat er volwassen verstandelijke
gehandicapten zijn die baat hebben bij het bezoeken van
een activiteitencentrum, omdat ze specifieke begeleiding
nodig hebben, wat gebeurt er dan met hen? De eerder
genoemde vriendin in Engeland ziet bijvoorbeeld dat in de
regio waar zij woont, veel gehandicapten na de schoolperiode thuis komen te zitten, omdat er geen dagcentra
meer zijn voor volwassen gehandicapten. Zij moeten werk
zoeken, zoals iedereen. Integreren dus. Tja, en dat lukt niet,
zeker niet in deze tijden van crisis. Dus zitten zij thuis.
Moraal van dit alles: Laat je vooral inspireren door nieuwe
inzichten en theorieën, maar kijk altijd of en hoe die past
bij de mens waarom het gaat. Als de theorie niet past bij
de desbetreffende persoon, dan is dat jammer voor de theorie en laat het nooit andersom zijn. Als de nieuwe inzichten toch de zorg voor de meest kwetsbare groep in onze
samenleving op het spel zet, dan blijft er maar één ding
over: laat je stem horen. En vooral: ouders, laat je stem
horen, want jullie hebben de kennis in huis over wat jullie
zonen en dochters nodig hebben en wat jullie als ouders en
gezin nodig hebben. n
lente 2014 | TSC Contact
114 PGB-ambassadeurs
knokken voor een goed PGB!
Netwerk vrijwilligers Per Saldo goed gestart
114 Lokale ambassadeurs van het persoonsgebonden budget
hebben in hun gemeenten al heel wat stappen gezet. Veel
van hen hebben gesproken met de belangrijkste partijen
in hun gemeente en uitgelegd wat het persoonsgebonden
budget (PGB) voor hen betekent. Zo werken ze mee aan
de invoering van een goed PGB als de gemeenten in 2015
verantwoordelijk worden voor de zorg die mensen nu nog
vanuit de AWBZ ontvangen.
stad van vitaal belang is. Een PGB is geen doel op zich, maar
een middel om zorg te krijgen, die past bij levensstijl en
ritme van degene die de zorg krijgt (uiterlijk, hoe te kleden,
het werk, de studie, gezinsleven, omgang met vrienden, etc.)
Wie kan dat beter toelichten dan iemand die dat aan de lijve
heeft ondervonden?
2014 wordt spannend jaar
Per Saldo is er trots op dat deze PGBHet kabinet wil per 1 januari 2015 een
ambassadeurs zo goed hun weg hebgroot deel van de AWBZ-zorg overhevelen
ben gevonden, ze zijn klaar voor 2014.
naar de gemeenten. Gemeenten worden
Gelukkig, want 2014 wordt een spanvanaf dat moment verantwoordelijk voor
over elkaar,
nend jaar. Tot nu toe zijn gemeenten
“Niet tegen
elkaar”
maar naast
de zorg van de meeste kinderen onder
zich namelijk wel aan het voorbereiden
de 18 jaar en voor volwassenen met
op de grote hervormingen die 1 januari
een ggz-beperking en voor volwassenen
2015 moeten ingaan, maar doordat de
met een lichamelijke of verstandelijke
nieuwe WMO nog niet is behandeld door
beperking die begeleiding en/of kortde Tweede Kamer kunnen ze nog geen
durend verblijf nodig hebben. Veel van
concreet PGB-beleid ontwikkelen. Begin
deze zorgvragers hebben nu zelf de zorg
2014 wordt duidelijkheid verwacht en
Thema: Zorg in 2015
goed geregeld met een PGB en willen
kunnen gemeenten aan de slag, samen
Van wie en hoe krijg
na 1 januari 2015 op eenzelfde manier
met de PGB-ambassadeurs.
ik straks mijn zorg?
hun zorg kunnen blijven inkopen. Daarom
is Per Saldo, de belangenvereniging van
Een goed gesprek
Per Saldo
Thomashuizen
Goede start
strijdt door
mensen met een PGB, in het voorjaar
Enkele ambassadeurs hebben bijeenFeestdagenverlof en –uitkering in Vraag het Per Saldo, zie pagina 38
van 2012 gestart met de opbouw van
komsten georganiseerd tussen PGB’ers
een netwerk van 100 vrijwillige PGBen politici, ambtenaren en WMO-raden.
ambassadeurs. Ze zijn opgeleid en worDoor toedoen van een PGB-ambassadeur in Limburg heeft
den ondersteund door Per Saldo waardoor zij een serieuze
het ministerie van VWS zelfs samen met andere gemeengesprekspartner zijn voor WMO-raden, gemeenteraden en
ten een werkconferentie georganiseerd waar gemeenten
colleges van B&W.
in gesprek konden met de zorgvragers die straks aanklopnr 05- december 2013
Proeftuin Wmo in
gemeenten in ‘t Gooi
het magazine van Per Saldo voor mensen met een persoonsgebonden budget
Op weg naar pgb
bij zorgverzekeraar
2013135 • EW0513.indd 1
Gemeenten moesten wennen aan de
PGB-ambassadeurs
In de afgelopen anderhalf jaar hebben de PGB-ambassadeurs
hun positie weten te verwerven. Gemeenten moesten aanvankelijk wennen aan het verschijnsel PGB-ambassadeurs.
De WMO-raad of het gehandicaptenplatform, dat zijn
bekende organisaties, maar mensen die uit eigen ervaring
komen lobbyen namens een groep budgethouders, dat is
iets nieuws. “Wie is dan uw achterban?” of “Nee, wij willen
geen persoonlijke verhalen, maar een gesprek over beleid”,
zijn reacties van gemeenten aan PGB-ambassadeurs. Nu zijn
alle ambassadeurs in staat en getraind om het persoonlijk
belang te overstijgen en duidelijk te maken dat het kunnen
gebruiken van een PGB voor verschillende inwoners in een
lente 2014 | TSC Contact
Populaire vorm
van kleinschalig wonen
04-12-13 12:11
pen bij het gemeentelijk loket. Veel ambassadeurs hebben
gesproken met WMO-raden, verschillende ambassadeurs
zijn lid geworden van een WMO-raad, de meeste ambassadeurs hebben een gesprek gehad met beleidsambtenaren
en de wethouder, en aan hen is toegezegd dat zij betrokken
worden bij de beleidsvorming , een enkele ambassadeur is
door de gemeente gevraagd zitting te nemen in een panel
of klankbordgroep. Een aantal heeft zich in de lokale media
kunnen presenteren zodat andere mensen met een PGB hen
kunnen bereiken.
Per Saldo krijgt voor dit project financiële ondersteuning van:
Fonds verstandelijk gehandicapten, NSGK, Revalidatiefonds,
Skanfonds en VSB fonds. www.pgb.nl. n
23
Agenda
Vacatures
TSC Global Awareness Dag
Webcommissie
15 mei is het weer TSC Global Awareness Dag. Het thema is dit
jaar “een wereld van dank”, waarmee aandacht wordt geschonken aan de grote hoeveelheid mensen die hun tijd, passie
en expertise geven, of dat nu research is of de zorg voor een
patiënt. Misschien kunt u zelf ook iets doen met het thema en
wilt u iemand bedanken, de artsen en medewerkers van de TSC
poli’s, de verzorgers in de instelling, de vrijwilligers van de STSN.
Informatievoorziening is een speerpunt van de STSN en wordt
steeds belangrijker. De website speelt hierbij een cruciale rol.
De huidige website gaat al weer een jaar of 6 mee en heeft
prima voldaan, maar moet nodig aangepast worden aan de
eisen van de tijd. Binnenkort zetten twee bestuursleden en
3 vrijwilligers de eerste stappen om een plan van aanpak te
maken. We zoeken nog enthousiaste mensen om ons met de
inhoud en vormgeving te gaan helpen.
Vrijwilliger werkgroep beleid
Op de website van de internationale TSC organisatie TSCi, kunt
u meer informatie vinden en meedenken en praten over eventuele leuke acties. Ook is er weer een internationaal fotoproject.
www.tscinternational.org
LBO contactdag 2014
Datum: zaterdag 17 mei 2014
Waar: Bowling- Partycentrum Overhees, Willaertstraat 49c,
3766 CP Soest
Tijd: 10.45 – 16.00 uur (inloop vanaf 10.30)
Deze bijeenkomst is bedoeld voor mensen met TSC en een
laag opleidingsniveau. In de ochtend wisselen de deelnemers
ervaringen uit met lotgenoten. Na de lunch is er tijd voor ontspanning (wandelen en bowlen) en bijpraten. De middag wordt
begeleid door Cora Moret en Edda Kammenga. Na aanmelding
(via het secretariaat 06-52824660 of [email protected]) krijgt u
een persoonlijke uitnodiging. Aan deze bijeenkomst zijn geen
kosten verbonden.
STSN Familiedag
De manier waarop verzorging en behandeling van patiënten is
georganiseerd is aan veranderingen onderhevig. De STSN is in
toenemende mate betrokken bij inhoudelijke trajecten die hier
mee te maken hebben. Om goed invulling te kunnen geven
aan deze trajecten is onlangs de werkgroep beleid gestart. De
werkgroep wordt getrokken door Hans Ploegmakers. Naast
Hans doen een nog een bestuurslid en twee vrijwilligers mee.
Er worden nog enkele vrijwilligers gezocht, bijvoorbeeld uit de
groep leden met jonge kinderen om hun ideeën in te brengen
over hoe de kwaliteit van de zorg voor mensen met TSC er uit
zou moeten zien.
Secretaris
De trajecten waarbij de STSN betrokken is vragen binnen
het bestuur in toenemende mate om inhoudelijke focus en
ondersteuning. De STSN zoekt hiervoor een secretaris die actief
bijdraagt aan de relatie bestuur en leden enerzijds en STSN en
de relevante buitenwereld anderzijds. Samen met de voorzitter stemt de secretaris het bestuursbeleid af en draagt dit uit.
De secretaris is de spil in het aansturen van de noodzakelijke
werkzaamheden. De secretaris heeft affiniteit met de doelstellingen van de STSN, beschikt over bestuurlijke kwaliteiten,
heeft een strategisch werk- en denkniveau, en is een enthousiast teamplayer.
Interesse? Meld je aan bij het bestuur of via [email protected],
[email protected].
21 juni 2014: De familiedag keert terug naar Avifauna in
Alphen aan den Rijn.
Supportbeurs
Van 7 t/m 10 mei vindt Support 2014 plaats in Jaarbeurs
Utrecht. De grootste, meest interessante en leukste beurs in de
Benelux voor iedereen met een fysieke beperking, hun omgeving en mensen die beroepshalve te maken hebben met de
beperkingen die fysieke handicaps kunnen opleggen.
De beurs
is voor alle bezoekers gratis toegankelijk. Kaarten zijn te bestellen op www.supportbeurs.nl. De STSN zal ook weer met een
stand aanwezig zijn.
STSN Contactdag
Sluitingsdatum kopij
nummer 125:
15 mei 2014
Redactieadres: Jos Scheurink,
Steven Butendiekplein 7,
3581 GV Utrecht
[email protected]
27 september 2014 in het Erasmus MC in Rotterdam
24
lente 2014 | TSC Contact
Sabril en
Taurine
Op de contactdag werd Corinne Kijl door één van onze leden gevraagd of ze weleens van taurine had gehoord? Nee,
daar had ze niet van gehoord. Het blijkt dat in Amerika taurine wordt gegeven aan TSC-patiënten die het anti-epilepticum
vigabatrine gebruiken. Sabril (vigabatrine) is bij veel TSC-patiënten bekend, omdat het een effectief anti-epilepticum is.
Maar het heeft ook een vervelende bijwerking. Er kunnen onherstelbare gezichtsveldafwijkingen ontstaan. Kan taurine
hierbij een oplossing zijn? Corinne zocht het uit en vroeg ook Dr. Marie-Claire de Wit.
tekst Corinne Kijl
Vigabatrine (merknaam Sabril) werd in 1998 geïntroduceerd
in Nederland en werd al snel heel populair omdat het een
krachtig anti-epilepticum is met meestal slechts milde bijwerkingen. Bijna 10 jaar later kwamen er echter berichten van
gezichtsveldafwijkingen als late bijwerking. In 1999 kwam er
een officiële waarschuwing dat vigabatrine gezichtsveldafwijkingen kan geven. Inmiddels was echter al duidelijk geworden
dat bij kinderen met West syndroom, en vooral in het kader
van TSC, Sabril vaak het enige zeer goed werkende medicijn
was. Vigabatrine werd niet van de markt gehaald, maar wordt
alleen nog maar gebruikt voor kinderen wanneer andere antiepileptica niet succesvol zijn.
De netvliesproblemen kunnen een beperking van het buitenste
gezichtsveld geven, je blijft dus wel goed zien in het midden
van het gezichtsveld. Dit valt vaak niet snel op. Waarschijnlijk
duurde het daarom ook zo lang voordat het duidelijk werd dat
dit een bijwerking kon zijn. Inmiddels weten we dat tussen de
10 en 40% van de gebruikers hier last van kan krijgen en het
hangt samen met hoe lang je vigabatrine gebruikt.
te weinig van aan. Het is essentieel voor baby’s en jonge
kinderen vanwege de zeer belangrijke rol in de ontwikkeling
en groei van de hersenen. Om die reden wordt taurine ook
toegevoegd aan kunstmatige zuigelingenvoeding. Baby’s, die
borstvoeding krijgen, halen hier voldoende taurine uit.
Taurine komt voornamelijk voor in eiwitrijk, dierlijk voedsel,
zoals vlees, vis en schaaldieren. Met name schelpdieren bevatten een hoog gehalte. In energiedrankjes wordt, naast veel
cafeïne en suiker, ook een relatief grote hoeveelheid taurine
toegevoegd. Melk en melkproducten zijn minder rijk aan taurine. Bij mensen die een veganistisch dieet volgen worden
lagere hoeveelheden taurine gevonden. Zij maken zelf nog
wel genoeg aan om niet ziek te worden. Als je echter ook een
tekort hebt aan vitamine B6 of als je ziek bent, kun je toch
een tekort aan taurine krijgen. De synthesecapaciteit, de mate
waarin taurine aangemaakt wordt, kan ook verschillen tussen
mannen en vrouwen, omdat het vrouwelijk hormoon oestradiol invloed heeft op de synthese in de lever.
Taurine is een stofje dat door het lichaam zelf gemaakt wordt,
maar dat we ook via onze voeding binnen krijgen. Het valt
onder de aminozuren. Dat zijn normaal gesproken de bouwstenen van eiwitten, maar doordat taurine chemisch net iets
anders in elkaar zit, komt het in ons lichaam alleen los voor als
vrij aminozuur en wordt het niet in eiwitten ingebouwd. In het
menselijk lichaam wordt het uit andere aminozuren, L-cysteïne
of L-methionine gemaakt, vooral door de lever (synthese). Je
hebt hierbij ook vitamine B6 nodig.
Taurine komt in ons lichaam in grote hoeveelheden voor in
weefsels die veel op prikkels moeten reageren, zoals het netvlies en hart- en skeletspieren, en speelt een rol bij het goed
functioneren ervan. Het is één van de meest voorkomende
aminozuren in de hersenen en komt ook veel voor in witte
bloedlichaampjes en bloedplaatjes. Taurine zou een bloeddrukverlagende werking hebben en bescherming bieden tegen
(verergering van) hart- en vaatziekten. Het heeft een bloedvetverlagende werking en gaat tevens de vorming van galstenen
tegen. Bovendien is taurine een sterk antioxidant, dat schade
aan weefsels helpt voorkomen.
Bij baby’s en jonge kinderen is het vermogen om zelf taurine
te maken nog onvoldoende ontwikkeld, ze maken er zelf nog
Taurine heeft ook een belangrijke functie als neurotransmitter. Een neurotransmitter is een stofje dat signalen doorgeeft.
Wat is taurine precies?
lente 2014 | TSC Contact
25
nen zelf geen taurine maken en zijn dus volledig afhankelijk
van taurine in hun voedsel. Knaagdieren maken juist zelf veel
meer taurine dan mensen. Dit maakt het moeilijk om in dierexperimenten goed te onderzoeken wat taurine voor mensen
betekent. Of een te veel aan taurine ook schadelijk is weten
we niet. Er zijn aanwijzingen uit andere dierexperimentele studies dat taurine mogelijk een toename van prikkelbaarheid van
de zenuwen in de hersenen kan geven. Taurine zit in energiedrankjes, en overmatige inname daarvan geeft wel eens problemen met hoofdpijn, maagpijn, onrust en hoge bloeddruk.
In die drankjes zit echter ook cafeïne en het is waarschijnlijker
dat dat de boosdoener is. Een teveel aan taurine plas je waarschijnlijk gewoon uit.”
Moeten we taurine voorschrijven naast
vigabatrin?
Marie-Claire: “Er is geen bewijs dat taurine ook bij mensen het
netvlies beschermt tegen de mogelijke schade door vigabatrine, maar het is niet onwaarschijnlijk dat dit kan helpen, vooral
bij personen die weinig taurine in hun dieet hebben.”
Wat is het advies?
Dr. Marie-Claire de Wit
Taurine is één van de belangrijkste remmende neurotransmitters in de hersenen. Het kan zich binden aan receptoren en
er daardoor voor zorgen dat de cel minder snel overprikkeld
raakt. Dit zou betekenen dat taurine en gelijksoortige stoffen
anti-epileptische eigenschappen zouden bezitten.
Hoe zit het nu met taurine en het
netvlies?
Marie-Claire de Wit: “De precieze oorzaak van de netvliesschade is niet bekend. Wel is gezien in proefdieren dat het te
maken heeft met de lichtreceptoren. Albino ratjes zijn er extra
gevoelig voor bijvoorbeeld, deze krijgen veel meer licht op het
netvlies door ontbreken van beschermend pigment. In recente
experimenten bij pasgeboren ratten en muizen die vigabatrine toegediend kregen, kregen alleen de dieren die licht in
hun kooi kregen netvliesschade. De dieren met schade door
vigabatrine bleken lagere taurine spiegels te hebben in hun
lichaam en toevoegen van taurine in hun dieet verminderde
de schade.”
Marie-Claire: “Iedereen die vigabatrine gebruikt, kan met zijn
of haar arts overleggen of toevoegen van taurine een goed
idee is. Zelf ben ik ertoe overgegaan dit aan te bieden aan
patiënten die langduriger vigabatrine gebruiken. Voor de zekerheid begin ik er niet meteen mee als de epilepsie nog heel
actief is, maar wacht ik eerst of de vigabatrine een goed effect
heeft. Wanneer blijkt dat het langdurig blijven gebruiken van
vigabatrine het beste is voor de epilepsie, dan beschermt extra
taurine mogelijk tegen netvliesschade.” n
"Wat we niet weten
kunnen we niet genezen"
Stichting Michelle (partner van de STSN)
steunt projecten die één of meer
van de volgende doelstellingen nastreven:
| de diagnostiek van TSC verbeteren
| het TSC-ziekteproces leren kennen
en doorgronden
| gerichte behandeling van de
aandoening
Is taurine schadelijk?
Marie-Claire: “Een ernstig taurine tekort kan hartproblemen,
nierproblemen, hersenontwikkelingsproblemen en blindheid
veroorzaken. Dit komt bij mensen nauwelijks voor, maar is dit
is bijvoorbeeld een bekende ziekte bij katten. Deze dieren kun-
26
www.stichtingmichelle.nl
lente 2014 | TSC Contact
Lara
Wat het
konijn wil,
is net zo
belangrijk
Lara (8 jaar) is het dochtertje van Sandra en Marlon
Visch. Haar zusje heet Tessa (5 jaar). Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van
leven met een kind met TSC.
tekst en foto Sandra Visch
Huh..?
Lara zegt dit vaak, maar ook ik heb in de afgelopen weken
een paar keer ‘huh’ gezegd. We hadden pas een ouderavond
op school en de juf vertelde dat ze met Lara gewerkt hadden
aan klokkijken met halve uren, maar dat dit nog niet lukte. Ik
was verbaasd dat ze dit überhaupt geprobeerd hebben, want
Lara kan nog niets met een klok. Ze heeft nog amper tijdsbesef en tijden zeggen haar niets. Ik heb uitgelegd dat leren
klokkijken nog veel te hoog gegrepen is, dat ik het al geweldig zou vinden als Lara het woordje klok kan lezen.
Andere school
Ook werd verteld dat Lara niet mee kan komen in het leesgroepje van Kern 3 en dat ze haar in het groepje van Kern 2
willen zetten. Dat was niet leuk om te horen, want Lara was
op haar vorige school (SBO) net gestart met Kern 3. Dus ze
is in een half jaar niet verder gekomen en zelfs teruggezakt.
Maar het is ook wel begrijpelijk omdat ze de eerste maanden
enorm moest wennen op haar nieuwe (ZMLK) school. En de
school moet haar ook nog beter leren kennen: wie is ze, wat
kan ze, en op welke manier leert ze. Lara is erg van de structuur en dat geldt ook met lezen. Ze heeft geleerd spellend te
lezen, dus dat blijft ze doen en dat had de remedial teacher
op Lara’s vorige school goed door. Zij wist welke woorden
Lara kon lezen zonder het aangeleerde ‘hakken en plakken’
en die woorden moest ze dus lezen zonder te spellen. En dat
kon ze met een aantal woorden wel. Ik hoop dat wat ik daarover verteld heb, ook toegepast gaat worden hier. Ze werken
met groepsdoorbrekend lezen en ik schrok van de grootte
van het leesgroepje: 12 kinderen! (huh.. hoeveel?!) Dan is
het ook wel logisch dat het niet werkt. Gelukkig heeft het
leesgroepje dat in kern 2 werkt ‘slechts’ 7 kinderen.
Er tussenin
Ook op andere onderdelen waar ze met de klas aan werken,
kan Lara niet meekomen, wat ook verklaarbaar is doordat ze
lente 2014 | TSC Contact
veruit de jongste in de klas is. Maar toch is dit de klas waar
ze het beste past, omdat de klas eronder qua niveau te laag
zou zijn. Eigenlijk past ze in beide klassen niet helemaal en
valt ze er net tussenin. Lara gaat gelukkig wel al maanden
met plezier naar school! Geen strijd ’s ochtends daarover.
We brengen haar vrolijk weg en halen ook weer een vrolijke Lara op. Ze werken met thema’s en nu is het thema de
olympische spelen. Ze heeft olympische ringen geknutseld,
een medaille gemaakt en een kleurplaat van een bobslee
gekleurd. Dus druk zijn ze wel op school. Alleen het ‘echte’
leren wil nog niet zo lukken.
Snuffie
Ook thuis blijft dingen aanleren erg lastig. Sinds een paar
maanden hebben we een konijn, Snuffie. Lara rent elke
ochtend en elke middag na school meteen naar de kooi om
Snuffie door de tralies heen te kussen. Hij mag vaak even
uit de kooi, maar Lara mag dat niet zelf doen: “Alleen met
mama of papa erbij!”. Maar dat is een lastige regel, want
wat het konijn wil, is voor Lara net zo belangrijk: “Lara!!
Snuffie mocht er niet uit, dat hebben we net nog gezegd!”
“Ja, maar hij wilde eruit”. “Ja, maar wij zeiden dat het niet
mocht. Dus dan moet je het niet doen”. “Huh, oh, dat wist
ik niet”. En een dag later herhaalt dit gesprek zich. Op dit
soort momenten raken wij wel eens geïrriteerd. Vooral in
de beginperiode met Snuffie. Gek werden we ervan dat ze
hem steeds uit zijn kooi liet. Het gaat inmiddels wat beter: ze
laat hem er minder vaak uit. Wat ook geholpen heeft, is dat
Marlon haar een taak heeft gegeven: ze mag ’s ochtends het
voerbakje uit zijn kooi halen en vullen met voer. Dat vindt ze
geweldig om te doen. En ze weet dat Snuffie dan niet mag
ontsnappen en meestal lukt het haar goed. Helaas zijn er ook
veel taakjes die ze niet wil doen, zoals de schooltas uitpakken, speelgoed opruimen. Maar ik ga toch eens even nadenken of ze nog een ander taakje kan krijgen! n
27
STSN-er in beeld
Pas 15 jaar
TSC patiënt
Zou jij je aan de lezers willen voorstellen?
Hoe breng je het liefst de vakantie door?
Mijn naam is Jannie Bom en ik ben 58 jaar. Ik ben in Zeeland
geboren en voor mijn opleiding, werk en de liefde ben ik
naar Utrecht en Groningen gegaan. Ik ben getrouwd en heb
een dochter van 41. Mijn dochter heeft zich toen ook laten
onderzoeken, zij was toen half in de 20. Zij heeft geen TSC.
Verder ook niemand in mijn familie, maar het zou wel kunnen dat mijn moeder het gehad heeft. Zij is jong gestorven
en had zeer slechte nieren en is aan een hersenbloeding
overleden. Dat was 1966 en toen waren er nog geen apparaten om dieper te kijken. Dat zal dus een vraag blijven. Na
dertig jaar ben ik terug op mijn geboortegrond met de zee
weer heerlijk dichtbij.
Ik breng op 2 heel verschillende manieren met mijn man
mijn vakanties door. Of we gaan met de caravan naar plaatsen waar altijd wel een zee in de buurt is. Veel wandelen,
fietsen en lezen. Of we maken grote reizen. Meestal met een
groep omdat we dan de binnenlanden intrekken van meestal
Afrikaanse landen. En dan het liefst naar zoveel mogelijk
woestijnen. We hebben ze ondertussen in alle kleuren meegemaakt van zwart en rood tot spierwit. De stilte en weidsheid en oneindige sterrenhemels geven mij een behaaglijke
rust. En soms is de woestijn weer de bodem van een oerzee
met zijn fossiele schelpen en is de zee ook weer dicht bij. Bij
deze reizen vind ik de ontmoetingen met andere volkeren
heel fascinerend.
Kun je jezelf in vier woorden omschrijven?
Doorzetter, onderzoekend, creatief en betrokken
Wat is je relatie met de STSN?
Een paar keer per jaar sta ik op een beurs in de STSN-stand.
Toen ik in Utrecht woonde zo’n 15 jaar geleden is bij toeval
ontdekt dat ik TSC heb. Mijn nieren zitten vol angiomyolipomen. Gelukkig heb ik verder alleen nog gezwelletjes op mijn
tenen. In eerste instantie heb ik me verre gehouden van de
STSN om de confrontatie te vermijden met hoe erg het nog
zou kunnen worden. Later groeide ik er naar toe uit behoefte
aan informatie en contact met lotgenoten. Het goede werk
dat al gedaan wordt, heeft me gestimuleerd om zelf ook een
steentje bij te dragen.
Werk je ook en hoe geef je daar invulling
aan?
Ik werk als lichaamsgericht therapeute binnen mijn praktijk
Inanna. Na mijn opleiding tot docente Omgangskunde en
Geschiedenis ben ik vrij snel staflid in een buurthuis geworden in Utrecht. Een zeer boeiende en verantwoordelijke
baan. Dit werd me te zwaar en na zeer moeilijke jaren heb
ik gelukkig uit het dal kunnen klimmen. Deze ervaringen
hebben mij gesteund in het ontwikkelen van mijn therapeutschap. Ik werk nu voornamelijk met mensen die vastgelopen
zijn in hun leven en hulp nodig hebben op het gebied van
angst, verlies, trauma en zingeving. Het voelt als waardevol
dat ik dit kan en mag doen.
Heb je nog tijd voor hobby’s?
Ja, gelukkig wel. Ik houd erg van lezen, zelf verhalen schrijven en puzzelen. En af en toe schilder ik.
28
Wat was de aanleiding dat je je als
vrijwilliger aanmeldde bij de STSN?
De eerste paar jaar heb ik afstand gehouden omdat ik
nauwelijks het gevoel had dat ik TSC had. Mijn leven ging
gewoon door en ik ervoer een groot verschil met de mensen
die veel zwaarder getroffen zijn dan ik. De STSN leek mij
meer voor de ouders, tot ik geëmboliseerd ben. Toen werd
ik meer patiënt en kreeg ik de behoefte aan contact met
lotgenoten. Toen ik begreep hoe belangrijk de STSN is om TSC
en de behandeling ervan op de kaart te houden en heb ik
me aangemeld als vrijwilliger. Mijn nieren zullen op termijn
het niet meer aankunnen en ik hoop dan gebruik te kunnen
maken van een goed geneesmiddel of een andere oplossing.
Hoe denk je over de STSN?
Ik vind het een ongelooflijk goede club. Wat er allemaal al
niet gedaan is en gedaan wordt door alleen vrijwilligers, is
zo goed voor de stimulatie van het in kaart brengen en het
behandelen van TSC. De STSN is ook zo belangrijk om de
overkoepeling te bewaren waardoor de kennis over TSC niet
verdwijnt als een willekeurig geïnteresseerde arts er mee
stopt. Om deze functie nog meer te verdiepen is het ook zo
goed dat er nu op Europees en Internationaal niveau contacten gelegd worden.
Wie zou je graag als volgende persoon
willen aanmelden voor deze rubriek en
waarom?
Ik wil graag Marlies van Zuilen voordragen. Zij verzet zoveel
werk. Ik geniet van haar optimisme en daadkracht en ik hoop
dat zij wat meer wil vertellen van haar achtergrond. n
lente 2014 | TSC Contact
Boekbespreking
De eigen
stem van een
13-jarige jongen
met autisme
Waarom ik soms op en neer spring
(The reason why I jump)
Naoki Higashida
tekst Yvonne Strikwerda
Ik kwam op het spoor van dit boek toen ik er in ‘De wereld
draait door’ over hoorde (28 januari) bij de bespreking
van ‘Het boek van de maand’. Het is vrij moeilijk om het
gedrag en de belevingswereld van een autist te begrijpen. In
Waarom ik soms op en neer spring geeft een Japanse jongen,
Naoki Higashida, antwoord op de vragen die iedereen zich
altijd bij autisme stelt. Naoki was dertien toen hij dit boek
schreef. Het boek, uit 2007, is oorspronkelijk in het Japans
geschreven en werd ontdekt door de Japanse vrouw van de
Britse schrijver David Mitchell (Cloud Atlas). Zij vertaalden het
samen in het Engels. In 2013 werd het in Engeland gepubliceerd en in januari 2014 in het Nederlands uitgegeven bij
uitgeverij Nieuw Amsterdam.
Ka Yoshida en Naoki Higashida
Het boek geeft een inkijkje in de belevingswereld van een
autist, die zelf kan verwoorden hoe het is om autistisch te
zijn en die zelfs zijn eigen gedrag kan uitleggen en verklaren.
Naoki heeft in 2011 zijn middelbare school diploma gehaald,
hij is dus verstandelijk normaal begaafd.
David Mitchell en zijn vrouw Ka Yoshida hebben zelf een
autistische zoon, hij is nog vrij jong. In het voorwoord legt
lente 2014 | TSC Contact
Mitchell uit hoe hij en zijn vrouw in dit boek antwoorden
vonden op veel van hun vragen over het gedrag van hun
eigen kind. Voor hen voegde het boek echt iets nieuws toe
aan wat ze gelezen hadden in allerlei andere boeken over
autisme: de theoretische verhandelingen, die vaak ver van
het dagelijks leven af staan, de egodocumenten van ouders
over hun autistische kind en de biografieën van volwassen
autisten die hun weg al gevonden hebben.
Het boek hielp Michell en zijn vrouw in te zien dat je kind
over heel veel energie moet beschikken om het gewone
leven, dat voor niet-autisten zo vanzelfsprekend is, te leven.
Ouders gaan dat met de jaren vergeten en uiteindelijk geloven ze vaak niet meer in hun kind, in zijn mogelijkheden, in
hoe hij zijn best doet en dit brengt negativiteit in de relatie
tussen de ouder en het kind. Het boek van Naoki brengt dit
geloof in je kind terug, aldus Mitchell, doordat Naoki laat
zien dat hij wel degelijk nieuwsgierigheid naar zijn omgeving
heeft en beschikt over intellectuele scherpzinnigheid.
Het boek weerlegt de algemene misvatting dat autisten geen
behoefte hebben aan contact en geen empathie hebben.
Naoki benadrukt dat het contact zo ingewikkeld is dat hij
regelmatig alleen in een hoekje belandt en dat mensen dan
denken: aha, een klassiek symptoom van autisme. Het feit
alleen al dat Naoki aangeeft dat hij er erg veel last van heeft
dat hij ziet dat anderen gestrest en gedeprimeerd raken door
zijn gedrag wijst er op dat hij wel empathie heeft. Het zich
afsluiten is volgens Mitchell dus een gevolg van het autisme,
niet een symptoom.
Voor Mitchell helpt deze kennis heel erg om geduld en inlevingsvermogen te tonen naar zijn eigen kind. Het gaf hem een
‘schop onder de kont’ om geen medelijden meer te hebben
met zichzelf, maar te beseffen hoe moeilijk het leven voor zijn
zoon moet zijn en om hem te helpen het minder moeilijk te
maken. Het kind voelt dat ook en reageert daar (positief) op.
Als autisme een gevangenis is dan slaat Naoki een steen uit
de muur van deze gevangenis, aldus David Mitchell.
29
Dan komt Naoki zelf aan het woord. Hieruit blijkt al dat Naoki
een autist is, maar verstandelijk een behoorlijk hoog niveau
heeft. De manier waarop hij over zichzelf kan nadenken vinden we niet bij verstandelijk beperkte autisten. Dit maakt het
boekje vooral herkenbaar voor ouders en hulpverleners die
met verstandelijk normaal begaafde autisten te maken hebben en minder voor ouders van autistische kinderen met een
lager niveau. Persoonlijk denk ik wel dat de mechanismen die
hij beschrijft ook opgaan voor verstandelijk beperkte autisten.
Naoki weet dat hij een handicap heeft, omdat anderen hem
dat verteld hebben. Hij noemt bepaalde gedragingen die
bij zijn autisme horen en die door andere mensen als lastig
ervaren worden, zoals wegrennen als hij zenuwachtig wordt.
Op momenten van frustratie denkt hij: hoe zou de wereld
er uit zien als iedereen autistisch was?! In elk geval zou de
wereld simpeler worden als autisme werd gezien als slechts
een persoonlijkheidstype. ‘Wij autisten veroorzaken een hoop
problemen voor anderen, maar wij willen alleen maar een
gelukkiger toekomst’. Hij hoopt dat mensen door het boek
autisme beter gaan begrijpen en misschien een betere vriend
worden voor iemand met autisme.
gedrag jonger lijkt dan het gedrag dat bij onze echte leeftijd
hoort. Het is erg vervelend. Ik vraag jullie om ons te behandelen in overeenstemming met onze leeftijd. Ik voel me elke
keer als het gebeurt weer alsof ik nul kans krijg op een normale toekomst. Echt medeleven heeft te maken met het niet
kwetsen van het zelfrespect van de ander.
Q36 Waarom houden jullie van ronddraaien en ronddraaiende dingen?
We vinden het leuk om zelf rondjes te draaien en daarom
vinden we ook ronddraaiende voorwerpen leuk. Omdat dingen normaal gesproken niet ronddraaien, fascineren dingen
die wél ronddraaien ons gewoon. De perfecte regelmaat van
het ronddraaien van welk voorwerp dan ook: daar worden
we blij van. Niet veranderende dingen zijn troostend en ze
hebben iets moois.
Dan volgen de hoofdstukjes, die elk een vraag behandelen
die ‘men’ vaak aan autisten stelt. Het gaat om dingen waarover andere mensen zich verwonderen, die ze niet begrijpen.
Elke vraag wordt voorafgegaan door Q1 Q2 etc. (Question 1,
Question 2, etc). Er zijn 58 vragen, dus 58 hoofdstukjes.
Daartussen in staan af en toe korte verhaaltjes en aan het eind
een langer verhaal. Naoki wilde graag schrijver worden en dat
is hij ook geworden. Hij is nu 22 en is blijven schrijven, o.a.
een dagelijkse blog. Hij is een bekend iemand in ‘het autismewereldje’ in Japan. Hij geeft ook lezingen over autisme.
Een paar voorbeelden:
Q3 Waarom stel je steeds dezelfde vragen?
Niet omdat ik de dingen die ik vraag niet begrijp. Wel omdat
ik het antwoord steeds vergeet. Bij een normaal mens vormt
het geheugen een lijn. Je voegt de ene herinnering aan de
andere toe. Bij mij is het meer een zee van stipjes. Ik stel de
vragen steeds opnieuw om uit die hele zee de juiste herinnering, het juiste stipje, op te pikken. Een andere reden is
dat bekende zinnen je het gevoel geven dat je gemakkelijk
kunt spreken, zoals normale mensen ook kunnen spreken. En
verder is het lekker om te doen: het is een soort spel met
geluid en ritme.
Q5 Waarom doe je steeds opnieuw dingen die niet
mogen?
Het lijkt alsof we (wij autisten) het uit ondeugd doen, maar
eerlijk, dat is niet zo. We vinden het vervelend dat we steeds
‘stout’ zijn. Het lijkt wel buiten ons om te gebeuren, we zijn
de vorige keren dan ook steeds weer vergeten. Maar geef
niet op, we hebben jullie hulp nodig!
Q6 Vind je kindertaal makkelijker te begrijpen?
We worden behandeld als baby’s ook al worden we ook elke
dag ouder, net zoals ieder ander. Waarschijnlijk omdat ons
30
Q37 Waarom fladderen jullie met jullie handen en vingers voor je gezicht?
Het filtert het licht op een aangename manier. Ongefilterd
direct licht is scherp, we zien teveel lichtpuntjes en het doet
zeer aan onze ogen. Maar we kunnen niet zonder licht, we
houden van het licht dat op ons valt. Ik kan dit niet logisch
uitleggen.
Al lezend schoten me nog twee andere titels te binnen die
binnen dezelfde thematiek vallen: ‘hoe denkt een autist en
waarom gedraagt hij zich zo?’
•Mama, is dit een mens of een beest? van Hilde de
Clerq. Zij beschrijft daarin het zogenaamde detail-denken of overselectief denken. Ze laat zien welke gevolgen deze manier van denken van een autist heeft voor
de dagelijkse werkelijkheid (besproken in nummer 117
van het Contactblad, lente 2012).
•Het Wonderbaarlijke Voorval Met De Hond In De Nacht
(The curious incident of the dog in the night-time)
van Mark Haddon, weliswaar een fictief verhaal, maar
het geeft ook zo’n inkijkje in de wereld van iemand
met een ASS (autismespectrumstoornis), in dit geval
een jongen met wat tot voor kort het syndroom van
Asperger heette. Een erg boeiend en humoristisch boek,
dat vooral laat zien hoe het letterlijk nemen van uitspraken en de behoefte om alles te ordenen het leven
van deze jongen bepaalt. Het verscheen tien jaar geleden en was een best-seller. n
lente 2014 | TSC Contact
Tip en truc hoek
tekst Yasmara Olyslag
Door een paar trouwe tipgevers, werd ik geattendeerd op
een aantal van onderstaande tips. Hopelijk ook iets voor jullie. Mocht je zelf ook een tip of truc hebben, dan hoor ik het
graag.
Maar er staan nog honderden andere mogelijkheden op de
website, afhankelijk van het niveau van je kind.
Zie www.schoolmaterialen.nl.
Schoolmaterialen
Een zeer creatieve moeder (Jolanda) met een meervoudig
gehandicapt kind heeft een eigen website waar zij alle
aanpassingen beschrijft, die ze voor haar kind doet. Zo
heeft zij veel speelgoed gemaakt en geeft tips hoe je dit
zelf ook kan maken. Maar ze heeft ook samen met een cliniclown een DVD gemaakt met kinderliedjes, “Zingen met
Peer en Jolanda”. Deze DVD is in samenwerking met de
Peuterrevalidatie van de St. Maartenskliniek in Nijmegen
gemaakt met liedjes met gebaren voor peuters en kleuters.
De DVD is speciaal ontwikkeld om kinderen te stimuleren
mee te zingen en ook gebaren mee te maken. De liedjes
worden gezongen door clown Peer en door moeder Jolanda.
Bekius Schoolmaterialen is leverancier en uitgever van
schoolmateriaal voor basis- en speciaal onderwijs, logopedie, rt praktijken en particulieren. De materialen stimuleren
zelfstandig werken en zijn o.a. gericht op hoogbegaafdheid.
Tevens hebben zij een onderdeel “spel & ontwikkeling” waar
interessante spellen te verkrijgen zijn om naast schoolvakken
ook o.a. de motorische ontwikkeling en de sociaal-emotionele ontwikkeling te stimuleren.
Bijvoorbeeld het aankleedrek. Er zijn 12 verschillende rekken
om te leren omgaan met strikken, ritssluiting, knopen e.d.
Eén rek kost € 35,60.
DVD met kinderliedjes en gebaren
In 35 minuten worden 31 bekende en minder bekende kinderliedjes gezongen. De liedjes worden langzaam gezongen,
zodat de kinderen makkelijk mee kunnen zingen. Bij elk
liedje wordt een aantal eenvoudige gebaren gemaakt, zodat
het nog leuker is om mee te doen. Elk liedje wordt aangekondigd met een pictogram, zodat het voor de kinderen heel
herkenbaar is welk liedje er komt. Inmiddels is er ook een
tweede DVD uitgebracht. Zie www.vinkennest.nl. De DVD
kost €12,50 exclusief btw en verzendkosten.
Of bijvoorbeeld het appelboomspel. De gaatjes in de appelboom moeten gevuld worden met evenveel knopjes als
aangeduid met de stippen en het getal. Daarna dienen de
overgebleven gaatjes met de andere kleur knopjes gevuld te
worden. Beide vormen samen 10. Dit spel bevordert de fijne
motoriek, maar is ook ondersteunend voor inzicht in getallen
en rekenen.
DVD De wereld van Koos
Samen met Klaaske Kamp heeft Jolanda een DVD gemaakt
over Koos de Cavia. Deze DVD is speciaal gemaakt voor kinderen met een meervoudige beperking. Op de DVD wordt
het verhaal van Koos verteld, gespeeld en beleefd. Koos is
een cavia die een feesthoedje vindt en dan gaat hij op zoek
van wie dit hoedje is. De cavia is te zien in een prentenboek
en ook als handpop. In het verhaal komen nog vier andere
dieren voor, ook deze zijn er als tekening en als handpop. Elk
dier vertegenwoordigt een zintuig en elk dier heeft ook zijn
eigen liedje dat steeds weer terug komt tussen de verhalen
door.
lente 2014 | TSC Contact
31
De DVD is bedoeld als inspiratiebron om zelf te gaan spelen
met speciale kinderen met een meervoudige beperking.
Tijdens de verhalen laat Klaaske op een heleboel manieren
zien hoe je kunt spelen met kinderen met een meervoudige
beperking. Zo kun je ervaren op welk tempo je met de kinderen kunt spelen, hoe je ze kunt uitlokken tot een reactie, hoe
je daar weer op in kunt spelen door te herhalen. En ook laat
ze zien hoe je met mimiek, intonatie en klanken zonder tekst
het verhaal kunt ondersteunen en de kinderen er telkens
weer met hun aandacht bij kunt houden.
De DVD heeft een totale speelduur van 60 minuten. Er staan
ook 15 minuten van de DVD's van Peer en Jolanda op en
een voorstelling van de Stichting Feest op Wielen, namelijk
'Patatje Gezond'. Beide ook zeer geschikt voor kinderen met
een beperking. Daarnaast kan er ook nog een prentenboek,
de handpop en een CD van Koos besteld worden. De DVD
kost €9,95. De DVD, boek, handpop en CD kosten totaal
€40,‑. Zie www.vinkennest.nl.
Handige ritshulp
Heb jij of je kind moeite met het zelfstandig dicht doen van
de rits van je broek, dan heb ik een handige truc. Neem
een sleutelring en bevestig deze aan het lipje van je rits.
Daarmee is het lipje makkelijk te pakken. Trek aan de sleutelring de rits dicht en doe de sleutelring om je knoop. Daarna
doe je de knoop dicht en niemand ziet de truc met de sleutelring.
32
Verzwarings- of drukvest
Mensen die problemen hebben met het verwerken van
zintuigelijke prikkels kunnen baat hebben bij een verzwarings- of drukvest. Het vest wordt gebruikt bij mensen met
onrustige motoriek, concentratieproblemen, autisme, AD(H)D,
ontwikkelingsachterstand, slaapstoornis e.d. Door het dragen
van een dergelijk vest kan je rustig worden bij overprikkeling,
stress, paniek en angst. Het kan ook helpen om beter om te
gaan met oplopende spanning en frustratie en om je concentratie te verbeteren, te functioneren in prikkelrijke omgevingen, maar ook om in slaap te vallen. De druk op het lichaam
voelt aan als het geven van een stevige omhelsing.
Een voorbeeld is het Beluga verzwaringsvest. Dit vest is in
3 verschillende gewichten en 4 verschillende maten te verkrijgen. Het vest is handgemaakt en gevuld met quarz-zand.
Door de verzwaring is dit vest te gebruiken voor verschillende therapieën, zoals senso (motorische) therapie, sensorische
integratie therapie en (kinder)fysiotherapie. Het vest is aan
de voorkant met een strik te sluiten. Het vest kost €175 en
kan 2 weken vrijblijvend uitgeprobeerd worden.
Zie www.sarkow.nl.
Of de Protac Myfit. Dat is een vest van elastische stof, dat
nauw om het lichaam sluit. Het vest is voorzien van verticale
banen die gevuld zijn met speciale zware plastic ballen. De
speciale vormgeving van het vest zorgt voor puntsgewijze en
diep inwerkende druk. Door deze druk via de huid wordt de
tastzin en ook het gevoel in spieren en gewrichten gestimuleerd. De vele tactiele indrukken zorgen via impulsen naar
het centrale zenuwsysteem voor een verbetering van het
lichaamsgevoel, hetgeen rustgevend werkt en een gevoel
van veiligheid en welzijn geeft. Het vest kan door de drager
worden aangepast voor de meest optimale zintuig stimulatie.
Tevens kan het vest 2 weken vrijblijvend uitgeprobeerd worden. Afhankelijk van de maat kost een vest €325 - €395.
Zie www.sarkow.nl.
lente 2014 | TSC Contact
Afgelopen jaar heb ik zelf gewerkt voor een skischool die
helemaal gespecialiseerd was in mensen met een beperking
en voor iedereen een individueel programma samenstelde
om zo goed mogelijk te leren skiën. Hier heb ik ook hulpmiddelen leren kennen die het voor mensen met een beperking
makkelijker maken om te skiën. Een van deze hulpmiddelen
(zie foto) heeft ook Sophie geholpen, omdat ze op steilere
stukken toch moeite had te remmen en de controle over de
ski´s te houden. Door skiles en de hulpmiddelen die we hebben lukt het ons om nu met zijn allen te gaan skiën.
Je kunt ook kiezen voor een opblaasbaar drukvest, de
squease. Dit lichtgewicht drukvest is onopvallend te dragen
onder je eigen kleding. De druk is te regelen met een handpompje. Aangezien het alleen druk geeft wanneer het opgepompt is, kan het vest de hele dag gedragen worden en heb
je het bij de hand wanneer nodig. Dit vest kost €295. Om het
vest uit te proberen, is het te huren voor €21 per week. Zie
www.drukvest.nl.
Wintersport voor Mensen met een
beperking!
tekst en foto’s Kathinka van Zuilen
Op wintersport gaan met een beperking is tegenwoordig
geen probleem meer. Er zijn steeds meer skischolen die
cursussen aanbieden voor mensen met een beperking. Het
maakt daarbij niet uit of je in een rolstoel zit of geestelijk
beperkt bent, voor alle beperkingen is er altijd een oplossing
en iedereen kan dus leren skiën. Wel moet je bedenken dat
de persoon met een beperking waarschijnlijk niet de gehele
dag op de ski´s kan staan en vaak maar 1 of 2 uur skiet.
Neem je daarvoor een extra begeleider mee of regel je in de
familie onderling dat altijd iemand bij de persoon is?
Mocht er interesse zijn dan geef ik graag verdere informatie,
maar u kunt ook zelf kijken op bijvoorbeeld www.freizeit-pso.
com (skischool gespecialiseerd voor mensen met een beperking). Er zijn ook organisaties die vanuit Nederland reizen organiseren voor de gehele familie, waarbij dan extra begeleiding
is voor de persoon met een beperking. (www.poly-aktief.nl;
www.swg-nederland.nl) n
Mijn zusje Sophie is in de eerste jaren dat wij met de familie
op wintersport gingen thuis achtergebleven bij de oppas.
Maar op een gegeven moment hebben we bedacht dat zij
ook mee op wintersport gaat en we hebben het het eerste
jaar zo geregeld dat we privéles hadden in de ochtend en de
rest van de dag was een van de ouders dan bij haar. Het jaar
erna hebben een begeleidster meegenomen die de hele dag
voor Sophie verantwoordelijk was. Sophie heeft in de jaren
dat ze nu skiet, goed leren skiën en komt inmiddels zonder
problemen blauwe pistes naar beneden.
lente 2014 | TSC Contact
33
Waar ben je goed in, waar
heb je lol in om te doen?
Het vrijwilligerswerk van de STSN - Deel 2
Sinds jaar en dag staat de STSN bekend als een actieve vrijwilligersorganisatie. Dat moet natuurlijk zo blijven. Wat sommige mensen niet door hebben is dat de STSN inderdaad helemaal draait op vrijwilligers. We doen het allemaal vóór en
mét elkaar. Ook de bestuursleden. Hoewel we tijden meegemaakt hebben dat het werk door een handje vol vrijwilligers
moest gebeuren, zitten we de laatste tijd in een snel stijgende lijn.
tekst Hans Ploegmakers
In het eerste artikel gaven we aan de hand van een globaal
overzicht van de taken van de STSN zicht op wat onze vrijwilligers zo al doen. En we wezen op de nieuwe uitdagingen en
de behoefte aan versterking op het gebied van nieuw beleid
in de sfeer van samenwerking, belangenbehartiging, stimuleren van kennis/onderzoek en het verder verbeteren van de
zorg. En waar zinvol ook over de landsgrenzen heen. Inmiddels
wordt er ter ondersteuning van het bestuur een werkgroep
beleid opgestart, van waaruit ook nieuwe projecten kunnen
worden geïnitieerd. Hans Ploegmakers gaat de werkgroep
trekken, zo is er in het bestuur afgesproken en hij heeft Ton
Cramer, Cora Moret en Corinne Kijl al bereid gevonden mee te
doen. Er worden nog enkele vrijwilligers gezocht, bijvoorbeeld
uit de groep ‘ouders met jonge kinderen’, om hun ideeën in te
brengen over hoe de kwaliteit van de zorg voor mensen met
TSC er uit zou moeten zien. In dit tweede artikel gaan we in op
het globale werkterrein van de werkgroep beleid. Dit werkterrein wordt naast onze ambities mede bepaald door een aantal
belangrijke maatschappelijke ontwikkelingen waar wij als STSN
een antwoord op moeten hebben.
Ontwikkelingen
In het blad van de NFVN, een collega patiëntenorganisatie die
ook met het Rotterdamse expertisecentrum ENCORE te maken
heeft, zien we in het artikel ’Onze vereniging op weg naar de
toekomst’ een mooie beschrijving van enkele van die ontwikkelingen. Ik citeer daaruit (over samenwerking gesproken):
“Politiek en samenleving hebben steeds hogere verwachtingen
van een patiëntenvereniging en stellen daaraan zwaardere
eisen. In de eerste plaats wordt van een patiëntenorganisatie
verwacht dat zij haar rol oppakt in het krachtenveld tussen zorgverleners en zorgverzekeraars. Het gaat hierbij om
activiteiten die zijn gericht op het verkrijgen van goede zorg
en de financiering daarvan. De overheid legt daarvoor een
belangrijke taak bij de patiëntenorganisaties. Het verkrijgen
van goede zorgrichtlijnen, zorgstandaarden (in het nieuwste
vakjargon ‘kwaliteitsstandaarden’), het inrichten van behandel- en expertisecentra, discussies over concentratie van zorg
en het bewaken van de kwaliteit, het zijn allemaal belangrijke
onderwerpen waar gevraagd wordt om de inbreng van onze
patiëntenvereniging. In de tweede plaats verwachten de leden
een bredere ondersteuning bij vraagstukken over huisvesting,
34
werk, ondersteuning en maatschappelijk werk (WMO). Vaak
bestaat die uit directe begeleiding van individuele leden waar
de vraagstelling zeer specifiek is. Voor de beantwoording is
kennis nodig van ingewikkelde regelgeving die juist nu in deze
bezuinigingsjaren volop in beweging is. Hoe informeren wij
daarbij alle maatschappelijk ondersteuners over de specifieke
en relevante aspecten van neurofibromatose?”
Vervang het laatste woord door TSC en we hebben het over de
STSN. De zoekconferentie van afgelopen zomer met externen
bracht veel van dit soort ontwikkelingen op tafel en daar gaan
we ook mee aan de slag. De STSN is gewend niet alles zelf te
willen doen. Als relatief kleine organisatie proberen wij om bij
onze doelstellingen steeds geschikte samenwerkingspartners
te vinden. We bouwen voortdurend aan netwerken om het
samen te kunnen doen. Met mensen vooral: mensen uit koepelorganisaties, mensen van collega patiëntenorganisaties, met
experts van allerlei disciplines, met potentiële sponsoren, met
mensen met originele ideeën. Voor de Werkgroep Beleid is dit
een grote uitdaging. Omdat we de speerpunten met elkaar
willen vaststellen na een eerste brainstorm in de werkgroep
en bespreking in het bestuur volsta ik hier met enkele concrete
voorbeelden die nu al spelen.
De toekomst van de poli’s en
expertisecentra
Al sinds 1995 is er op initiatief van de STSN in het UMC Utrecht
een TSC poli rond dr. Zonnenberg, sinds 2005 organisatorisch
ingebed in een bredere poli ‘erfelijke tumoren’. Het tijdig signaleren en behandelen van de typische nierafwijkingen bij TSC,
de zogenaamde angiomyolipomen is hier een van de kernactiviteiten. De Utrechtse TSC poli wordt vooral bezocht door oudere kinderen en volwassenen. Verder is sinds 2003 TSC een van
de aandoeningen waarop het Sylvia Tóth Centrum in Utrecht
zich richt, heel belangrijk voor een goede diagnose en het tijdig bezien of epilepsiechirurgie tot de mogelijkheden behoort.
In samenwerking met de STSN en de Stichting Michelle is in
2008 in Rotterdam een TSC expertisecentrum voor kinderen
gestart bij het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis. Met het
UMC Utrecht zijn bij die gelegenheid samenwerkingsafspraken
gemaakt, zodat beide centra samenwerken en naar elkaar
kunnen verwijzen om aldus gebruik te maken van elkaars
sterke punten. In Rotterdam leidde dit tot een multidisciplilente 2014 | TSC Contact
Intern
Stimuleren
kennis
onderzoek
Fondsen
werving
PR, info,
voorlichting
Missie
STSN
Lot
genoten
contact
betrokken en ondersteunt deze actie ook van harte. De laatste
Nederlandse richtlijn voor TSC werd opgesteld in 2007. Sinds
die tijd is er veel veranderd. Er zijn nieuwe gereviseerde diagnostische criteria uit 2013 en met de registratie en vergoeding van everolimus (Votubia) voor de behandeling van
Belangen
SEGA’s en angiomyolipomen is er voor het eerst ook een
Samen werken
behartigen
behandeling gericht op het onderliggende moleculaire
defect bij de ziekte. Hierdoor zijn met name de follow-up
en de behandeling dermate veranderd dat het wenselijk
geacht werd een nieuwe richtlijn op te stellen. Deze zal zich
Stimuleren
richten op zowel kinderen als op volwassenen en behandelt
goede zorg
de diagnostiek, de behandeling en de follow-up.
Projecten
naire poli voor kinderen met TSC en tot het Expertisecentrum
ENCORE, waardoor zorg en onderzoek kunnen profiteren van
elkaars expertise. Bij de Rotterdamse poli worden ook nadrukkelijk de gedragsaspecten betrokken. Een serieuze optie voor
hulp bij gedragsproblemen is ook het Expertiseteam TSC en
Gedrag, dat nu ruim 10 jaar ervaring heeft.
De STSN houdt bij al deze plaatsen met TSC expertise de vinger
aan de pols, door te luisteren naar de ervaringen van STSN’ers,
door patiënt georiënteerde kwaliteitscriteria te hanteren en
door periodiek het gesprek aan te gaan met de experts en
samen te werken aan verdere verbetering. In het kader van
TSC 2017 schetsen we een streefbeeld van hoe de zorg voor
TSC er dan uit moet zien en werken eraan om dat gedaan
te krijgen. Hierover zijn nu gesprekken gaande die echt over
samenwerking gaan.
De transitie problematiek
Onder transitie wordt verstaan de stap van de zorg voor kinderen naar de zorg voor volwassenen. In de medische wereld
zijn er meestal aparte specialismen voor kinderen en volwassenen. En die specialisten zijn niet allemaal even goed op de
hoogte van TSC. Kinderneurologen zijn prima op de hoogte van
TSC, maar veel volwassenen neurologen zijn in hun praktijk
nooit mensen met TSC tegengekomen. Bij andere specialisten
kan de verstandelijke handicap weer onbekend terrein zijn.
Bij kinderen zorgt de kinderarts vaak voor de coördinatie of in
andere gevallen de kinderneuroloog, maar hoe zit dit bij de
volwassenen zorg? Het succes hangt dan vaak van individuele
personen af.
De STSN wil meedenken hoe je een goede transitie nu bevordert en gelukkig zijn daar bij andere aandoeningen goede
voorbeelden van. We zijn dus gaan praten met mensen die
daar expertise over hebben en we gaan ook meedraaien
in een project van de VSOP. Op die manier bouwen we zelf
expertise op die we kunnen gebruiken in onze contacten met
de expertisecentra, maar ook bij de advisering van onze leden.
Een uitdagend onderwerp voor de werkgroep.
De zorgrichtlijnen
Richtlijnen zijn bedoeld om richting te geven aan medisch handelen en bevatten expliciete zo veel mogelijk op wetenschappelijk bewijs gebaseerde aanbevelingen, waar nodig aangevuld
door consensus over onderwerpen waar een tekort aan bewijs
is. Ze zijn bedoeld om kwalitatief optimale zorg te leveren.
Aangezien het bewijs gebaseerd is op de gemiddelde patiënt,
kan (en moet er soms) op basis van individuele patiëntkenmerken afgeweken worden van de richtlijn. Als van de richtlijn
wordt afgeweken, is het raadzaam dit gedocumenteerd en
beargumenteerd te doen. In dit verband is het ook belangrijk
om de verschillende experts met elkaar in contact te houden.
De STSN organiseert daartoe jaarlijks een expertmeeting,
samen met Stichting Michelle en Novartis. Een gewaardeerd
en inspirerend samen de toekomst in kijken. Op 6 en 7 april is
deze ontmoeting met inbreng van prof. Petrus de Vries uit Zuid
Afrika.
Informatiemateriaal over TSC
De STSN zorgt voortdurend voor actuele en toegankelijke
informatie over de diverse aspecten van TSC. Zo is recent door
professor Arts de huisartsenbrochure geactualiseerd, in samenwerking met VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap.
Bovendien is een nieuwe versie van ‘Wat is Tubereuze
Sclerose Complex?’ uitgebracht. Beide STSN uitgaven worden
u bij dit TSC Contact aangeboden. Met dank aan Novartis
Pharma. Voor 2014 hebben we naast de vernieuwing van de
website informatiemateriaal voor kinderen op ons activiteitenlijst staan. We hebben al wat contacten met mensen die hierin
iets voor ons kunnen betekenen.
Het TSC zalfproject
Over dit project hebt u al enkele keren wat kunnen lezen in
het TSC Contact en ook werd er tijdens de laatste contactdag
een workshop aan gewijd. Een prachtig voorbeeld van zaken
die met succes kunnen worden opgepakt vanuit de Werkgroep
Beleid… door onze eigen vrijwilligers dus.
Ten slotte
Wilt u meedenken en meewerken aan een van de uiteenlopende activiteiten op dit terrein laat het dan weten bij JanPaul Wagenaar of Gerdie Rooijackers. Het secretariaat is ook
daarvoor te bereiken via 06-52824660. U kunt zich ook altijd
opgeven voor onze periodieke vrijwilligers nieuwsbrief, zodat u
op de hoogte blijft van de vacatures en de successen. n
Er wordt momenteel door een werkgroep van TSC specialisten
gewerkt aan een nieuwe richtlijn voor TSC. De STSN is hierbij
lente 2014 | TSC Contact
35
bestuursmededelingen
Inzetten voor
betere zorg,
wordt vrijwilliger
tekst Jan-Paul Wagenaar
Ambities 2014
In de eerste bestuursvergadering van 2014 heeft het bestuur
gekeken naar de ambities en prioriteiten in 2014. Ik kan u
verzekeren dat er genoeg uitdaging is! Naast de vaste activiteiten zoals de verschillende bijeenkomsten, het TSC Contact
en financiën & fondsenwerving hebben we besloten om het
komende jaar speciaal in te zetten op een aantal activiteiten.
Dit zijn o.a. ‘Goede zorg voor TSC in 2017’, het opstarten van
een beleidsgroep, de modernisering van de STSN-website
en de afronding van het project ‘TSC in verschillende levensfasen’, dat in opdracht van de STSN uitgevoerd wordt door
het Expertise Team TSC & Gedrag. Aan elke activiteit worden
twee bestuursleden gekoppeld: één als gangmaker en één als
(actieve) achterwacht. Hiermee hopen we continuïteit, efficiëntie en plezier te vergroten. Maar... het bestuur kan dit alles
niet alleen!
Wat kunt u als vrijwilliger bijdragen?
Binnen het bestuur richten we activiteiten in als projecten met
een ‘kop en een staart’, die door een team worden uitgevoerd.
Een team bestaat uit een ‘trekker’ die de grote lijn van het
project bewaakt en de gang er in houdt, een bestuurslid en
één of meerdere vrijwilligers die een gerichte bijdrage leveren.
Trekker en bestuurslid zorgen samen dat er binnen projecten
concrete taken benoemd worden waar vrijwilligers individueel
of in teamverband mee aan de slag kunnen en zoeken de
mensen erbij. Hoe ziet dat er concreet uit?
Het traject ‘Goede zorg voor TSC 2017’ is voornamelijk een
inhoudelijke en beleidsmatige aangelegenheid die op dit
moment door 2 bestuursleden wordt uitgevoerd. Omdat er
behoefte is aan ‘meer handen’ wordt momenteel een nieuwe
beleidsgroep opgezet. De eerste 2 vrijwilligers hebben zich
hier reeds voor aangemeld en gaan aan de slag om het
bestuur op allerlei gebied te ondersteunen. Bent u goed in
inhoudelijke en beleidsmatige zaken, b.v. de WMO, of kent u
iemand die daar interesse voor heeft: laat het ons weten!
De afgelopen maanden hebben we vrijwilligers benaderd om
mee te denken en doen bij de modernisering van onze website. Binnenkort starten we met twee bestuursleden en 3 vrijwilligers met het denkwerk hoe we dit project gaan invullen.
We zoeken nog enthousiaste mensen om met name met de
inhoud en vormgeving aan te slag te gaan.
Ik zal het komende jaar regelmatig terugkomen op hoe pro­
jecten lopen en wat voor hulp we er bij kunnen gebruiken!
36
Arni Hubbeling
Arni Hubbeling, STSN vrijwilligster
en TSC-pionier van het eerste uur,
heeft op de bestuursvergadering
afgelopen januari haar ervaring en
ideeën gedeeld met het bestuur.
Dit was een nuttige en plezierige
uitwisseling. Arni is nog niet uit
beeld, maar probeert op deze
manier een deel van haar taken
geleidelijk over te dragen.
Arni Hubbeling
Cora Moret
Cora heeft onlangs afscheid genomen van de redactiecommissie van het TSC Contact. Namens het bestuur bedankt voor
al weer heel wat jaren commitment en inzet! Cora gaat deel
uit maken van de nieuwe beleidsgroep, fijn dat we hier jouw
ervaring weer mogen aanspreken!
‘Wat is TSC’ en ‘Huisartsenbrochure’
Begin 2014 zijn geheel herziende uitgaven van
het boekje ’Wat is TSC’ en de ‘Huisartsenbrochure’
beschikbaar gekomen. Bij dit TSC Contact zijn beide
publicaties bijgesloten. De huisartsenbrochure is
ook digitaal verkrijgbaar via de STSN website. Het
boekje ‘Wat is TSC’ kunt u via de website bestellen.
Agnies van Eeghen
Agnies van Eeghen is op 17 december 2013
gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit. Haar
proefschrift heet ‘Identifying Determinants of
Neurobehavioral Morbidity in Tuberous Sclerosis
Complex’. Agnies heeft haar onderzoek verricht
aan Harvard Universiteit in Boston (Verenigde
Staten). Zij is recent teruggekomen naar
Nederland en werkt sinds kort bij de Hartenkamp
om te herintreden als AVG.
Vrienden van de STSN
Eind 2013 is de stichting ‘Vrienden van de STSN’ opgericht.
Belangrijkste reden is dat op deze manier zonder beperkingen
fondsen geworven kunnen worden voor activiteiten ter verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met TSC en hun
omgeving. Ook kan de nieuwe stichting gelden reserveren om
de STSN te steunen bij belangrijke toekomstige activiteiten,
bijvoorbeeld bij de lustrumjaren en speciale producten (lustrumboek, DVD etc.). De laatste jaren is de subsidie voor patiëntenverenigingen verlaagd en ook zijn er strengere eisen gesteld
aan de besteding van de subsidie. Zo mag de subsidie niet worden gebruikt voor de belangenbehartiging van mensen met TSC
en hun omgeving. Er mogen ook geen bestemmingsfondsen en
reserves meer worden gevormd. Dit betekent dat patiëntenorganisaties meer aan hun eigen fondsenwerving moeten doen.
Daarnaast krijgen wij ook giften van donateurs die juist specifiek
worden gedaan ten behoeve van activiteiten die niet subsidiabel zijn. Dit loopt soms door elkaar. Omwille van het overzicht
is daarom besloten deze tweede stichting op te richten. De
nieuwe stichting vraagt geen subsidie aan en kan daarom zonder beperkingen fondsen werven en geld opzij leggen. n
lente 2014 | TSC Contact
Sponsor de STSN
Nieuwe ideeën en initiatieven voor
sponsoring blijven welkom!
tekst Jan-Paul Wagenaar
Recente initiatieven en bijdragen
Regelmatig ontvangt de STSN spontaan een gift. De gever vertelt dan niet (altijd) het hoe en waarom van de gift en dat is
prima. De STSN is wel heel blij met al deze bijdragen. Bij deze
heel veel dank aan al onze anonieme weldoeners. We zorgen
er voor dat uw bijdrage nuttig besteed wordt!
Nellie de Lange, oma van een kleindochter met TSC, was
betrokken bij de organisatie van een ruilavond. De entree voor
deze ruilavond werd bestemd voor de STSN. De STSN is erg blij
met de € 150,- die ze uit deze actie tegemoet kunnen zien.
Nellie, bedankt voor deze enthousiaste bijdrage. Heeft u ook
een idee? Laat u niet weerhouden en wij zijn altijd bereid om
met u mee te denken!
Periodieke schenking
Een schenking aan de STSN kan ook in 2013 een interessant
fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de
Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één
klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel
hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij
de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp. Help ons helpen!
STSN opnemen in uw testament
U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in
uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten,
maar ook aan een goed doel. Giften uit een nalatenschap
zijn – net als donaties – van steeds groter belang om ons werk
voort te kunnen zetten. De overheid beperkt de subsidies aan
patiëntenorganisaties zoals STSN. Zo wordt het behartigen
van de belangen van mensen met TSC binnenkort niet meer
gesubsidieerd. De STSN zal ook zelf moeten zorgen voor de
inkomsten die nodig zijn om de eigen organisatie in stand te
houden. In deze tijden van bezuinigingen kunt u de STSN een
zekerder toekomst geven door de stichting op te nemen in uw
testament.
Hoe kunt u STSN opnemen in uw
testament?
De eerste stap is het opstellen van een testament via een
notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen als erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft niet om grote bedragen
te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere manier is het
toekennen van een legaat aan de STSN. Een legaat kan een
vast bedrag in geld zijn, of een percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of onroerende
goederen.
Waar wordt uw bijdrage aan besteed?
De STSN is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen
Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de STSN
lente 2014 | TSC Contact
over uw nalatenschap geen erfbelasting hoeft te betalen. Uw
bijdrage komt daarom voor 100 % ten goede aan het werk
voor de mensen met TSC, dat bestaat uit belangenbehartiging,
voorlichting en lotgenotencontact. Tevens helpt u ons met uw
gift bij het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van en door vrijwilligers.
Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat mogelijk is.
Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt u de Stichting
Michelle (partner van STSN) opnemen in uw testament.
Nuttige informatie
Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl
Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl
Over de fiscale aspecten: www.belastingdienst.nl en
www.anbi.nl
Over Stichting Michelle: www.stichtingmichelle.nl
Contact
Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp.
BELANGRIJK!!! Betalingen en giften aan de
STSN in 2014.
Graag vragen wij uw aandacht voor omschrijvingen bij uw
betalingen en het opheffen van de rekening in België.
Zoals al eerder aangekondigd is de STSN gestopt met het
versturen van acceptgiro’s. De oude zijn namelijk niet meer te
gebruiken en zowel de oude als de nieuwe vorm is omslachtig, duur en bewerkelijk. U ontvangt dus vanaf nu een factuur
voor uw jaarlijkse donatie of uw bestelling die u vervolgens
kunt betalen als een reguliere overschrijving. Daarbij is het
zeer belangrijk dat u een duidelijke omschrijving meegeeft!
Regelmatig komt het namelijk voor dat donaties worden
gedaan van een rekeningnummer met een andere rekeninghouder dan bij ons bekend in de administratie. (Partner van
degene die is ingeschreven, meisjesnaam, zakelijke rekening
etc.) Als u hier dan alleen bij aangeeft dat het een gift is, dan
kan de penningmeester daar weinig mee want vrijwel alle
betalingen aan de STSN zijn giften. Vermeld dus altijd duidelijk
het factuurnummer, eventueel uw lidnummer (staat altijd op
uw factuur en als u het nummer niet weet dan kan de penningmeester dat via mail zo laten weten) en bij een betaling
zonder factuur uw postcode (van het adres waar u het contactblad ontvangt). Op die manier kan de penningmeester gemakkelijk vinden van wie welke betaling afkomstig is. Dan krijgt
u ook geen herinneringen. Tevens verzoeken wij alle leden in
België om geen gebruik meer te maken van de rekening in
België. Deze zal binnenkort worden opgeheven. De kosten van
de betaling op de Nederlandse rekening (IBAN: NL29 RABO
0118941127) zijn voor u exact gelijk. n
37
Stichting Tubereuze
Sclerosis Nederland
STSN is een landelijke, internationaal samenwerkende
organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex
(TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden
en van bij STSN aangesloten deskundigen.
STSN behartigt de belangen van en verleent service en
ondersteuning aan alle mensen in Nederland die te maken
hebben met TSC en de gevolgen daarvan.
STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale
kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk
kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op
maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning
bij het leren omgaan met deze aandoening. STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat
zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden.
STSN tracht haar doelstelling te bereiken door:
•Belangenbehartiging
•Voorlichting
•Lotgenotencontact
•Samenwerking met relevante personen en organisaties
•Stimuleren van concentratie van zorg in landelijk werkzame expertisecentra
•Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
•Fondsenwerving
De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt STSN in de eerste
plaats van mensen met TSC, ouders, verzorgers en familieleden en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappelijk onderzoekers. STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt voor
haar activiteiten. STSN wil de functie van landelijk bekend
‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC, hun ouders,
verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden
direct betrokkenen informatie en ondersteuning.
38
Belangenbehartiging
STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo
staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg
door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend
daaraan streeft STSN in haar contacten met zorgverzekeraars
naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met
andere patiëntenorganisaties voert STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC.
Waar STSN ooit startte met een kleine adviesgroep van
medisch specialisten wordt er nu met vele deskundigen op
allerlei met name medisch en gedragsgebied samengewerkt
in een expertnetwerk.
Mede dankzij de initiatieven van STSN is er nu een goede
infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA onderzoek naar TSC
wordt gedaan bij Klinische Genetica van het Erasmus MC in
Rotterdam, men kan bij het Sylvia Tóth Centrum (Wilhelmina
Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia Kinderziekenhuis
(Erasmus MC, Rotterdam) terecht voor TSC diagnostiek en
follow-up bij kinderen, er is een speciale polikliniek voor
volwassenen met TSC bij het Universitair Medisch Centrum
te Utrecht en een landelijk werkzaam Expertiseteam TSC en
Gedrag.
Ook stimuleert STSN (samen met Stichting Michelle) het
medisch onderzoek betreffende TSC. Zo werd er vanaf het
eind van de tachtiger jaren actieve medewerking verleend
aan het onderzoek vanuit de afdeling Klinische Genetica in
Rotterdam naar de genetische oorsprong van TSC. Dit leidde
tot de lokalisatie van het TSC2 gen in 1993 en het TSC1 gen
in 1997.
lente 2014 | TSC Contact
Ook in Rotterdam vindt neurowetenschappelijk onderzoek
plaats naar TSC, o.a. met muizenmodellen die de ziekte
hebben. Daarnaast stimuleert STSN gezamenlijk Rotterdams
en Utrechts onderzoek naar het effect van mTOR remmers
op epilepsie bij jonge kinderen met TSC en op cognitie en
gedrag bij oudere kinderen en volwassenen. Het centrum in
Utrecht heeft meegewerkt aan een internationale trial van
een mTOR remmer bij personen met angiomyolipomen.
Samenwerken
Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt
gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van
Hubbeling en Mulder in 2000 en het lopende onderzoek ‘TSC
in verschillende levensfasen’ (Expertiseteam TSC en Gedrag).
Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met
organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt
STSN samen met Vereniging van Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties (VSOP), Chronisch zieken en
Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en Nederlandse
Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die
zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel.
Via nationale en internationale contacten wordt getracht deze
kennis verder uit te bouwen, hetgeen weer ten goede komt
aan de mensen die zijn aangesloten bij STSN.
Voorlichting
STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met
TSC, zowel aan de mensen die bij STSN zijn aangesloten, als
naar buiten. Onder meer gebeurt dit in goed leesbare brochures, filmpjes, een eigen tijdschrift (het TSC Contact) en via
de website (www.stsn.nl). Zodat betrokkenen beter in staat
zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen.
Ook informeert STSN systematisch een aantal relevante doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten en
te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren.
Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links
met websites, affiches of gerichte mailings. Denk aan kinderartsen, artsen verstandelijk gehandicapten, neurologen, huisartsen, gedragswetenschappers enz. Ook wordt actief gebruik
gemaakt van Facebook en Twitter.
STSN organiseert bij elk lustrum samen met het expertnetwerk een symposium over TSC.
Lotgenotencontact
STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit
gebeurt op verschillende manieren.
Op de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag voor alle STSN’ers. Hier worden naast presentaties en
‘wandelgangen’ ook workshops en gespreksgroepen gehouden. Hoewel nieuwkomers hier vaak nog tegenop zien, wordt
de dag uiteindelijk als een feest van herkenning ervaren. Ook
is er jaarlijks een familiedag.
Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten gehouden: soms rond een bepaald thema, soms rond
een bepaalde leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge
kinderen met TSC; of jong volwassenen met TSC), of rond een
probleemgebied. Dit alles onder deskundige begeleiding. Op
de website is er een forum voor STSN’ers. Daarnaast fungeert
het secretariaat als een telefonische vraagbaak, resp. hulplijn.
lente 2014 | TSC Contact
Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat
TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is de STSN
een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het
omgaan en leven met TSC. STSN zoekt de samenwerking
omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners
over en weer kennis, ervaring en relaties.
Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals
Epilepsievereniging Nederland, Nierpatiëntenvereniging en
Nederlandse Vereniging voor Autisme.
STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorg­
instellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale begeleiding of
de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder
meer de desbetreffende specialisten.
De hierboven genoemde faciliteiten als de TSC poli’s en het
Expertiseteam TSC en Gedrag zijn rechtstreekse gevolgen van
deze aanpak.
Stimuleren van concentratie van zorg in
landelijk werkzame expertisecentra
TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent dus per
definitie dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale
zorg voor TSC patiënten te komen. Onder het hoofdje belangenbehartiging werd de infrastructuur voor TSC in Nederland
al beschreven. Ook op andere plaatsen wordt TSC-gerelateerd
relevant werk gedaan. Jaarlijks belegt STSN een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en verdere samenwerking
te stimuleren.
Stimuleren van wetenschappelijk
onderzoek
STSN werkt intensief samen met partner Stichting Michelle
in het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar TSC.
Stichting Michelle bevordert en financiert dit onderzoek
www.stichtingmichelle.nl.
Fondsenwerving
Door geleidelijke afbouw van subsidie van Rijkswege is
fondsenwerving voor de continuïteit van de kwaliteit van de
dienstverlening door STSN geboden. n
39
www.stsn.nl