Transcript pdf, 2 MB

Vroegtijdige zorgplanning
voor personen met dementie –
Resultaten en aanbevelingen
vanuit actieonderzoek
Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving
Vroegtijdige zorgplanning
voor personen met dementie –
Resultaten en aanbevelingen
vanuit actieonderzoek
Onderzoeksgroepen:
• LUCAS 1 – KU Leuven
Aline Sevenants, psychologe, senior onderzoeker
Anja Declercq, sociologe, hoofddocent aan de KU Leuven
• Réseau BRAISES 2
Sylvie Carbonnelle, socio-antropologe, senior onderzoeker, CDCS en ULB
Natalie Rigaux, sociologe, hoogleraar aan de UNamur
Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving
1 Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy, KU Leuven
2 Franstalig interuniversitair netwerk bestaande uit experts inzake ouder worden. Maakten deel
uit van de begeleidingscommissie van Braises: Nicolas Berg, arts gespecialiseerd in geriatrie,
Respect Seniors; Laurent Lefebvre, neuropsycholoog, prof. aan de UMONS en Philippe Meire, psychiater en psychogeriater, prof. aan de UCL.
COLOFON
REEKS
Naar een dementievriendelijke samenleving
Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie –
Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek
Cette publication est également disponible en français sous le titre:
Le projet de soins personnalisé et anticipé en pratique. Recherche-action avec
une attention particulière pour les personnes atteintes d’une maladie de type
Alzheimer
Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21,
1000 Brussel
AUTEURS
Anja Declercq, sociologe, hoofddocent, Lucas, KU Leuven
Aline Sevenants, psychologe, senior onderzoeker, Lucas, KU Leuven
Natalie Rigaux, sociologe, hoogleraar aan de UNamur, réseau Braises
Sylvie Carbonnelle, socio-antropologe, senior onderzoeker, CDCS en ULB, réseau
Braises
LEESCOMITE
Cécile Bolly, Institut de Recherche Santé et Société - IRSS, UCL, Haute Ecole
Robert Schuman – Libramont
Luc Deliens, Department of Medical Sociology and Health Sciences, Vrije
Universiteit Brussel
Chantal Doyen, CHU Dinant Godinne
Anita Gancwajch, CPAS Charleroi
Hilde Lamers, Vlaamse Alzheimerliga
Herman Nys, Centre for Biomedical Ethics and Law, KU Leuven
Lieve Van den Block, End-of-Life Care Research Group, Vrije Universiteit Brussel
& Ghent University
COÖRDINATIE
VOOR DE KONING
BOUDEWIJNSTICHTING
Gerrit Rauws
Bénédicte Gombault
Saïda Sakali
Pascale Prête
Els Heyde
GRAFISCH CONCEPT
VORMGEVING
PRINT ON DEMAND
PuPiL
Jean-Pierre Marsily
Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid
Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be
Een afdruk van deze elektronische uitgave kan (gratis) online besteld worden via
www.kbs-frb.be
Wettelijk depot:
BESTELNUMMER:
D/2893/2014/37
3276
December 2014
Met de steun van de Nationale Loterij
Voorwoord
De Koning Boudewijnstichting wil sinds 2007 de toepassing van vroegtijdige zorgplanning voor iedereen – burgers en zorgverleners – aanmoedigen, ook voor mensen met cognitieve moeilijkheden, en in het bijzonder
voor hen die misschien niet meer in staat zullen zijn hun wensen te doen
gelden.
De voordelen van vroegtijdige zorgplanning, zowel voor de persoon in
kwestie als voor zijn naasten en zorgverleners, hoeven niet meer aangetoond te worden. De concrete toepassing ervan doet echter nog heel wat
praktische en ethische vragen oprijzen.
Dit rapport is het derde in een reeks van publicaties rond vroegtijdige
zorgplanning.1
Na de publicatie van een literatuurstudie in het kader van vroegtijdige
zorgplanning en de implementatie ervan in hoofdzakelijk de Angelsak­
sische landen, zijn we te rade gegaan bij de verschillende actoren in het
werkveld. Dit gebeurde om de haalbaarheid van vroegtijdige zorgplanning
in België te onderzoeken en om de drempels die personen met dementie ervaren, af te bakenen. Daarna wilden we de implementatie ervan
ondersteunen. Dit rapport bevat verschillende adviezen en beleidsaanbevelingen die uit het actieonderzoek met twaalf pilootprojecten in België
resulteerden (2013-2014).
De Koning Boudewijnstichting vroeg LUCAS (Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy, KU Leuven) en Braises (Franstalig interuniversitair netwerk voor deskundig onderzoek naar het ouder worden) om deze
pilootprojecten te begeleiden en een actieonderzoek te voeren met als
doel beleidsaanbevelingen op te stellen voor de praktische toepassing
van vroegtijdige zorgplanning, zowel wat betreft de relatie met de persoon als op het niveau van de instelling en de overheid.
Die pilootprojecten vertegenwoordigen een grote diversiteit aan verschillende zorgsettings en hebben op een of andere manier allemaal bijgedragen tot de formulering van adviezen rond de toepassing van vroegtijdige
zorgplanning: door taboes te proberen doorbreken, door te werken aan
de communicatie met de persoon in kwestie of door multidisciplinair werk
en de overdracht van informatie te bevorderen.
1 Rondia, K., en Raeymaekers, P., Vroeger nadenken…over later. Reflecties over de
toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor
dementie), Koning Boudewijnstichting, mei 2011.
Deliens, L., De Gendt, C., D’Haene, I., Meeussen, K.,Van den Block, L. en vander
Stichele, R., Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met
dementie en hun naasten, Koning Boudewijnstichting, maart 2009.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
3
Voorwoord
U zal lezen dat er niet één goede handelwijze bestaat en dat elke organisatie de taak heeft haar eigen
visie te ontwikkelen: een persoon in het beginstadium van de ziekte zal niet op dezelfde manier behandeld worden als wanneer hij zijn levenseinde nadert. De vroegtijdige zorgplanning bij een thuiswonende
persoon zal eveneens verschillen van die bij een persoon in een woon- en zorgcentrum, etc.
Om de resultaten van het actieonderzoek te concretiseren voor de zorgverstrekkers heeft de Koning
Boudewijnstichting ook een praktische brochure uitgebracht met als doel de verschillende betrokken
partijen te sensibiliseren en te ondersteunen. 2
De Koning Boudewijnstichting dankt de onderzoekers: hun ethisch denkwerk en menselijke stempel in
combinatie met hun nauwkeurigheid hebben ervoor gezorgd dat we pionierswerk hebben kunnen verrichten. We bedanken ook de deelnemende organisaties en de projectdragers. Een speciale dankbetuiging
gaat uit naar de leden van het leescomité, die ons hebben aangemoedigd om bij het opstellen van de
aanbevelingen nog dat stapje verder te gaan.
De Koning Boudewijnstichting
2 Dispa, M.F., Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie
Zorg op maat: hoe pakt u het aan? Koning Boudewijnstichting, december 2014.
4
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
Inhoudstafel
Voorwoord……………………………………………………………………………………………………………… 3
1.Inleiding……………………………………………………………………………………………………………… 7
2.De problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België…………………………… 11
2.1.Het concept ‘Vroegtijdige Zorgplanning’ en de toepassing ervan
in het kader van dementie………………………………………………………………………… 11
2.2.De waarden autonomie en zelfbeschikking……………………………………………… 12
2.3.Van theorie tot praktijk…………………………………………………………………………… 13
2.3.1. Wanneer ‘anticiperen’ niet vanzelf gaat………………………………………… 13
2.3.2. Onderzoek van de ervaren moeilijkheden……………………………………… 14
Vroegtijdige zorgplanning: een idee dat even evident
als schrikwekkend is……………………………………………………………………………… 14
3.Presentatie van het actieonderzoek……………………………………………………………… 17
3.1.Verloop en methodologie………………………………………………………………………… 17
3.2.Overzicht van de pilootprojecten…………………………………………………………… 19
4.Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken:
praktische en ethische vragen…………………………………………………………………………
4.1.Initiatief tot en verloop van de vroegtijdige zorgplanning……………………
Aandachtspunten……………………………………………………………………………………
Implicaties………………………………………………………………………………………………
Conclusie…………………………………………………………………………………………………
Adviezen……………………………………………………………………………………………………
4.2.Stadium van dementie bij aanvang van het proces………………………………
Aandachtspunten……………………………………………………………………………………
Implicaties………………………………………………………………………………………………
Conclusie…………………………………………………………………………………………………
Adviezen……………………………………………………………………………………………………
4.3.Betrokken personen…………………………………………………………………………………
Aandachtspunten……………………………………………………………………………………
Implicaties………………………………………………………………………………………………
Conclusie…………………………………………………………………………………………………
Adviezen……………………………………………………………………………………………………
4.4.Breedte van de vroegtijdige zorgplanning………………………………………………
Aandachtspunten……………………………………………………………………………………
Implicaties………………………………………………………………………………………………
Conclusie…………………………………………………………………………………………………
Adviezen……………………………………………………………………………………………………
4.5.Doelstelling en verwezenlijking………………………………………………………………
Aandachtspunten……………………………………………………………………………………
Implicaties………………………………………………………………………………………………
Conclusie…………………………………………………………………………………………………
Adviezen……………………………………………………………………………………………………
4.6.Samenwerking met andere organisaties…………………………………………………
Aandachtspunten……………………………………………………………………………………
Implicaties………………………………………………………………………………………………
Conclusie…………………………………………………………………………………………………
Adviezen……………………………………………………………………………………………………
23
23
24
27
28
28
28
29
32
37
37
38
38
38
41
41
42
42
42
45
45
46
46
48
48
49
50
50
51
52
52
5.De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces…………… 53
5.1.Documenten met een juridische waarde………………………………………………… 54
5.1.1 Wilsverklaringen……………………………………………………………………………… 54
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
5
Inhoudstafel
Positieve wilsverklaring………………………………………………………………………………………………………………………… 55
Negatieve wilsverklaring……………………………………………………………………………………………………………………… 55
Vertegenwoordiger………………………………………………………………………………………………………………………………… 56
Vertrouwenspersoon……………………………………………………………………………………………………………………………… 57
DNR-code……………………………………………………………………………………………………………………………………………… 57
5.1.2Aandachtspunten………………………………………………………………………………………………………………………………… 58
Wilsbekwaamheid………………………………………………………………………………………………………………………………… 58
Formulering…………………………………………………………………………………………………………………………………………… 58
Autonomie?…………………………………………………………………………………………………………………………………………… 58
De rol van de vertegenwoordiger-omgeving�������������������������������� 59
Continuïteit versus privacy?………………………………………………………………………………………………………………… 59
5.2.Documenten met een indicatieve waarde�������������������������������������� 60
5.2.1 Levensverhaal, voorkeuren, normen en waarden����������������������������� 60
Aandachtspunten………………………………………………………………………………………………………………………………… 61
5.2.2 Levensverhaal + andere luiken…………………………………………………………………………………………………………… 61
Aandachtspunt……………………………………………………………………………………………………………………………………… 61
Conclusie……………………………………………………………………………………………………………………………………………… 62
Adviezen………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 62
6.Aanbevelingen voor de praktische uitvoering van vroegtijdige zorgplanning�������������������� 63
6.1 Context en visie………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 63
6.2 Adviezen resulterend uit het actie-onderzoek������������������������������������ 63
6.3 Transversale principes van vroegtijdige zorgplanning������������������������������� 65
6.4 Kernelementen van vroegtijdige zorgplanning������������������������������������ 65
7. Beleidsaanbevelingen vroegtijdige zorgplanning������������������������������������ 69
8. Geciteerde referenties…………………………………………………………………………………………………………………………………………… 71
9. Aanvullende bibliografie………………………………………………………………………………………………………………………………………… 73
10. Referenties van praktische gidsen voor vroegtijdige zorgplanning������������������������� 77
11. Belgische wetten…………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 78
12. Beschikbare formulieren……………………………………………………………………………………………………………………………………… 78
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten…………………………………………………………………………………………………………………… 79
A. Nederlandstalige projecten………………………………………………………………………………………………………………………………… 79
A1. UZ Gent…………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 79
A2. Woonzorgcentrum De Ruyschaert…………………………………………………………………………………………………………… 80
A3. Woonzorgcentrum De Wingerd………………………………………………………………………………………………………………… 81
A4. Federatie Palliatieve zorg Vlaanderen i.s.m. Expertisecentrum dementie����������������� 82
A5. SEL Midden West-Vlaanderen…………………………………………………………………………………………………………………… 83
A6. HAZOH……………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 84
B. Franstalige projecten………………………………………………………………………………………………………………………………………… 85
B1. Grand Hôpital de Charleroi……………………………………………………………………………………………………………………… 85
B2. Woonzorgcentrum La Charmille et St Joseph (OCMW van Gembloux)������������������� 86
B3. Pallium, overlegplatform voor palliatieve zorgen in Waals-Brabant��������������������� 87
B4. Plateforme Alzheimer de la province du Luxembourg���������������������������� 88
B5. Alzheimer Belgique…………………………………………………………………………………………………………………………………… 89
B6. Le Bien Vieillir…………………………………………………………………………………………………………………………………………… 90
Samenvatting……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 91
Executive summary…………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 93
6
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
1. Inleiding
“Vandaag is het niet meer de vraag of het relevant, gemakkelijk of realistisch
is om aan een persoon met de ziekte van Alzheimer te vragen om zich in de
toekomst te projecteren of om zijn wensen te vereeuwigen, maar wel om
zo vroeg mogelijk de omstandigheden te bedenken en te creëren waarin die
wensen, ondanks de ziekte, kunnen bestaan en kunnen worden uitgedrukt,
indien nodig in verschillende vormen.
Van die hypothese uitgaan betekent dus voor de patiënten die het wensen
een waaier aan mogelijkheden openen (niet op te dringen), mogelijkheden die
vaak niet gekend zijn omdat ze achter die onherroepelijke diagnose verscholen gaan.”
F. Palermiti, 2012, p. 349
In het kader van de in 2007 gestarte reflecties omtrent vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie in België 3, heeft de Koning Boudewijnstichting in 2013 een oproep tot pilootprojecten 4 gelanceerd met als doel meer
initiatieven rond Vroegtijdige Zorgplanning (VZP) op touw te zetten. Via die
oproep wilde de Koning Boudewijnstichting de verzameling en overdracht van
informatie over de wensen van personen met dementie, met betrekking tot
hun levensloop en levenseinde, bevorderen.
Twaalf projecten uit Vlaanderen, Wallonië en Brussel werden geselecteerd.
Deze projecten vertegenwoordigen een grote verscheidenheid aan instellingen en organisaties (ziekenhuissettings, woonzorgcentra, platforms voor
personen met dementie en voor palliatieve zorg, thuiszorgorganisaties, organisaties die patiënten en hun naasten bijstand verlenen). Elk project had als
doel een eigen visie te ontwikkelen en een dialoogcultuur tot stand te brengen
of te versterken waarbij de persoon met dementie en zijn omgeving centraal
stonden. Elk project diende vroegtijdige zorgplanning in de eigen organisatie
te implementeren en uit te werken.
Op basis van de vele projecten die binnen die uiteenlopende contexten (institutionele, professionele, geografische, …) aangevat en uitgewerkt werden,
vermeldt dit rapport de voornaamste vragen (praktische en ethische) waarmee de onderzoekers geconfronteerd werden, alsook de aandachtspunten
en adviezen die zowel op individuele als op collectieve basis geformuleerd
3 Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun
naasten, Koning Boudewijnstichting, maart 2009, 66 pagina’s; Vroeger nadenken…over
later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere
aandacht voor dementie), Koning Boudewijnstichting, mei 2011, 61 pagina’s.
4 Deze oproep richtte zich tot alle actoren die een rol spelen in het leven van personen met
dementie, op welk moment in het dementieproces dan ook (van vóór de diagnosestelling tot
en met de laatste levensdagen): geheugenklinieken, thuiszorgorganisaties, woonzorgcentra,
dagcentra, geriatrische dagziekenhuizen, artsenorganisaties (huisartsen, coördinerende
artsen in zorgcentra, geriaters, neurologen, ...), patiënten- en familieverenigingen,
ziekenhuisdiensten, platforms voor palliatieve zorg, ziekenhuis- en zorgfederaties,
expertisecentra voor dementie, ethische commissies, vrederechters, …
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
7
1. Inleiding
dienden te worden. Het is belangrijk te benadrukken dat alle projecten eenzelfde doel nastreefden: ondersteuning met het oog op zelfbeschikking en respect voor de autonomie van personen met dit soort cognitieve
aandoening, of ze nu thuis wonen of niet, of ze zich in een vroeg of verder gevorderd stadium van de ziekte
bevinden, of ze weinig of veel door hun naasten bijgestaan worden, enz.
We merken echter op – en daar schuilt één van de methodologische beperkingen van dit actieonderzoek –
dat de organisaties na een jaar van toewijding aan de ontwikkeling van hun projecten, nog niet de tijd gehad
hebben om afstand te kunnen nemen. Afstand die hen zou toelaten om te analyseren hoe de patiënten het
voorstel om een vroegtijdige zorgplanning te initiëren onthaald hebben en in welke mate de professionele
zorgverleners en de entourage van de patiënten er daadwerkelijk rekening mee zullen houden. Van de organisaties die een instrument/hulpmiddel ontwikkeld hebben om de wensen en wilsbeschikkingen van patiënten
te bundelen, gaan de meeste op dit moment verder met het ondernemen van stappen om hun instrument te
verfijnen, te testen of om het in hun instelling of netwerk bekendheid te geven.
Het doel van dit rapport is om de aanzet tot nieuwe zorgpraktijken te inspireren of te versterken: praktijken
die uitgaan van de bezorgdheid om de patiënten zoveel mogelijk centraal te plaatsen bij beslissingen die hen
aanbelangen, ongeacht hun cognitieve beperkingen. Dat veronderstelt de stimulatie van hun uitdrukkingsvermogen, het hebben van aandacht voor wat ze overbrengen en het doorgeven van de ontvangen informatie aan
betrokken partners uit het zorgnetwerk. Dat alles om ervoor te zorgen dat uitgedrukte voorkeuren en keuzes
gerespecteerd worden.
Dit rapport mag evenwel niet als gebruiksaanwijzing beschouwd worden. Het is geen verzameling van methodes die letterlijk moeten worden toegepast of opgevolgd. Het doet eerder dienst als aanzet tot reflectie voor
wie, ongeacht zijn socioprofessionele positie ten opzichte van personen met dementie, het belangrijk vindt
om hen aan het woord te laten, om hun stem te horen, hun standpunt te begrijpen, om te begrijpen wat voor
hen van belang is, te bevatten welk type persoon ze zijn en hoe ze hun verdere levensgang zien. Kortom, om
mee te helpen een kader te schetsen waarin die uitingen mogelijk worden, ongeacht of het tot de uitwerking
van een neergeschreven instrument leidt of niet, en ongeacht of het gaat om een formeel (vb.: voorafgaande
wilsverklaringen) of informeel document (vb.: aanwijzingen, informatie, levensverhaal, enz. zonder juridische
waarde).
De lezer heeft het goed begrepen: in wat volgt zal hij niet vinden welke de enige goede te volgen weg is, dé
weg die reeds vele bewijzen heeft aangeleverd en die onweerlegbaar is. In plaats daarvan biedt dit werk het
"resultaat" - nog getekend door aftastend onderzoek en onvermijdelijke twijfels – van de weg die de geselecteerde projecten reeds afgelegd hebben inzake de conceptie van realistische vroegtijdige zorgplanning,
realiseerbaar vanuit hun eigen werkcontext. Laten we ervan uitgaan dat het gedane werk mee aan de basis
van nieuwe projecten zal liggen, dat het tot verdere reflectie kan aanzetten en vooral, dat het kan leiden tot de
realisatie van – indien in overeenkomst met de wens van de personen met dementie uiteraard – vroegtijdige
zorgplanning, en dat alles met respect voor de dynamiek van hun verdere levenswandel, voor hun waarden,
voor hetgeen waaraan ze belang hechten en voor hetgeen ze niet willen. Dit voor de dag waarop ze er niet
meer in zullen slagen om er zelf nog over te vertellen, noch om hun wil te uiten aan degenen die voor hen
zorgen, die in hun plaats keuzes zullen moeten maken en beslissingen zullen moeten nemen.
Dit rapport omvat vijf delen. Het begint met een kort overzicht van de problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België en met een expliciete uitleg over het concept en de waarden waarvoor het staat. Vervolgens
komen de moeilijkheden aan bod die gepaard gaan met de omzetting van theorie in praktijk (op het veld):
in de samenleving, binnen zorgomgevingen en voor de doelgroep die bestaat uit personen met cognitieve
8
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
1. Inleiding
moeilijkheden die hun verdere levenswandel onvermijdelijk zullen verstoren. Wat volgt is een gedetailleerde
presentatie van het actieonderzoek en de types van projecten die door de verschillende organisaties opgezet
werden. In hoofdstuk 4 worden de "resultaten" van hun onderzoek uiteengezet (vragen, aandachtspunten,
uitdagingen, adviezen).
Het daaropvolgende hoofdstuk is gewijd aan de schriftelijke documenten die een onderdeel van vroegtijdige
zorgplanning kunnen vormen. Het rapport gaat vervolgens verder met een uiteenzetting van een bepaald
aantal sleutelelementen (richtlijnen) en spanningen waarmee rekening dient te worden gehouden bij de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in zorginstellingen en woonzorgcentra. Het zijn elementen waarmee
organisaties, platforms en netwerken ook rekening dienen te houden bij hun omgang met personen met
dementie en hun naasten. Enkele algemene aanbevelingen, die in samenwerking met externe deskundigen
(hoogleraars, verantwoordelijken van organisaties, artsen) opgesteld werden, ronden het rapport af.
Aan het einde van dit rapport is eveneens een bibliografie toegevoegd, om de nieuwsgierigheid te blijven aanwakkeren van hen die zich verder wensen te verdiepen in aspecten die binnen de grenzen van dit onderzoek
niet aan bod zijn kunnen komen.
In bijlage vindt de lezer tenslotte een overzichtsfiche van elk van de twaalf Franstalige en Nederlandstalige
piloot­projecten die aan het actieonderzoek deelgenomen hebben.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
9
10
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
2. De problematiek
rond vroegtijdige
zorgplanning in
België
2.1. H
et concept ‘Vroegtijdige Zorgplanning’ en de
toepassing ervan in het kader van dementie
Sinds de Koning Boudewijnstichting in 2007 5 het initiatief nam tot reflecties over een verbeterde levenskwaliteit voor personen met dementie en hun
naasten, werd al snel duidelijk dat aan deze patiënten in het algemeen maar
weinig gevraagd werd om hun mening te geven of om mee te beslissen over
zaken omtrent hun verzorging en behandeling. Zelfs indien dat wel het geval
was, werd met hun wensen niet veel rekening gehouden, vooral niet bij het
levenseinde. Dat houdt een ontkenning van hun autonomie in, en zelfs van
hun persoon. Die vaststelling – die zich trouwens niet tot België beperkte –
heeft de KBS ertoe gedreven een onderzoek van de Onderzoeksgroep Zorg
rond het Levenseinde (VUB) te financieren, over VZP en de toepassing van het
concept bij personen met dementie. Het doel hiervan was om een "dialoogcultuur" tot stand te brengen, door de personen in kwestie meer te betrekken bij
de beslissingen rond hun zorg. In wezen werd VZP dus gezien als een "continu proces van overleg tussen patiënt en zorgverlener(s) met als doel een
gezamenlijke koers te bepalen omtrent de al dan niet aan te wenden zorg en
behandelingen, waarbij de patiënt (en niet de ziekte) centraal staat"6.
Hoewel het concept heel wat uiteenlopende definities aangemeten krijgt7,
werd Advance Care Planning in de Verenigde Staten ontwikkeld om elke patiënt een centralere rol te geven in zijn of haar zorgplanning en bij de medische
beslissingen die tijdens het levenseinde moeten worden genomen. Dat door
te hameren op de schriftelijke neerslag van voorafgaande wilsverklaringen.8
Auteurs hierover aan het woord:
“De nadruk lag hierbij vooral op het belang om een akkoord tussen de arts en
patiënt in een document op te nemen, met andere woorden, om een document over de wensen van de patiënt op te stellen, samen uit te werken en te
archiveren (in het dossier van de patiënt bijvoorbeeld). Vervolgens gingen we
geleidelijk aan beseffen dat VZP een optimale communicatie tussen de arts,
de patiënt en de familie vereist. Een dergelijke communicatie heeft als doel
tussen die sleutelfiguren een consensus te bereiken over een gezamenlijke
koers omtrent de zorg en behandeling, waarbij de patiënt (en niet de ziekte)
prevaleert. Of die gezamenlijke doelstelling al dan niet in een document neergeschreven staat, wordt dan van ondergeschikt belang.” 9
5 We verwijzen hierbij naar de rapporten van de KBS uit de reeks "Naar een
dementievriendelijke samenleving", beschikbaar op de site http://www.kbs-frb.be
6 Advance Care Planning: …, KBS, maart 2009, p. 5.
7 Advance Care Planning: …, KBS, maart 2009, p. 16.
8 In de Verenigde Staten ijverde de Patient Self-Determination Act (1991) voor een
hogere patiëntendeelname aan eindelevensbeslissingen door middel van voorafgaande
wilsverklaringen, met als doel de toepassing van invasieve medische behandelmethodes in
dat stadium te kunnen beperken. (Larson en Eaton 1997, geciteerd door Kahana, 2012).
9 Idem, p. 16-17.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
11
2. De problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België
Daar waar VZP initieel vooral op het levenseinde gericht was, is de betekenis van het concept in steeds bredere
zin gaan evolueren, tot op het punt dat het volledige zorgtraject van de patiënten in beschouwing genomen
werd. Het overleg met de patiënt en/of zijn naasten omtrent de gewenste therapeutische doeleinden en oriëntaties staat er centraal vanaf het begin van de ziekte (vroeg stadium), en zelfs nog meer naar het levenseinde
toe, wanneer de patiënt niet meer in staat (bekwaam) is om over de mogelijke opties beslissingen te nemen.
Bovendien bleek ook het begrip proces van essentieel belang om de absolute nood tot constant overleg aan
te duiden, waarbij naarmate de situatie zich verder ontwikkelt, rekening kan worden gehouden met de evoluerende wensen van de patiënt.
Zodoende ging de Koning Boudewijnstichting de oorspronkelijke betekenis van VZP (gericht op de zorg rond
het levenseinde, met name op de voorafgaande wilsverklaringen) in bredere zin interpreteren, om ook het
aspect van "zorg dragen" (care) (ongeacht de verblijfplaats) en het dagelijkse leven aan bod te laten komen.
Op die manier kunnen de toekomstverwachtingen van de persoon met dementie zelf beter in aanmerking
genomen en geïntegreerd worden (waar wonen, hoe geholpen en verzorgd worden, hoe mijn levenseinde
doorbrengen?).
“Vroegtijdige zorgplanning is een proces waarbij een persoon in samenspraak met zijn naasten
en hulpverleners op voorhand doelstellingen en keuzes formuleert met betrekking tot de manier
waarop hij verzorgd wenst te worden op het moment dat hij zelf niet meer in staat zou zijn om
die beslissingen te nemen.
– Het kan daarbij gaan om de woonplaats, de aanstelling van een vertrouwenspersoon, persoonlijke
waarden en voorkeuren, het levenseinde, …
– Ter ondersteuning van de genomen beslissingen kan een document worden opgesteld, maar dat vormt
niet het hoofddoel van vroegtijdige zorgplanning.”
KBS, 2011, p. 8
Het gaat dus om een persoonlijke aanpak die op voorafgaande overeenkomsten gebaseerd is en een langetermijndialoog veronderstelt (evolutie door de tijd heen van de wensen van de patiënt). We merken hierbij op
dat de inhoud van die dialoog zal variëren naargelang de reikwijdte van het "zorgproject": heeft het in bredere
zin betrekking op care (zorg voor wat betreft het dagelijkse leven), of is het eerder specifiek gericht op cure
(medisch-technische zorg)? Of omvat het beide complementaire aspecten? 10
Voor alle partners die bij het huidige actieonderzoek betrokken waren, gold bovenstaande definitie van de
Koning Boudewijnstichting als referentiepunt. Het is tevens de definitie die in dit rapport ondersteund wordt.
2.2. De waarden autonomie en zelfbeschikking
In het licht van de maatschappelijke evoluties op het vlak van gezondheid en geneeskunde (verlenging van de
levensduur van chronisch zieke mensen, evolutie van de standpunten binnen de geneeskunde en van de relatie tussen de arts en de zieke, bekommernis om de levenskwaliteit, deelname van de gebruikers aan gezondheidsbeleid, wetgeving met betrekking tot de rechten van de patiënt, waaronder het recht om behandelingen
te weigeren die als onevenredig of bovenmatig worden beschouwd, enz.), hebben de waarden autonomie en
zelfbeschikking zich steeds verder ontplooid tot wat ze vandaag de dag geworden zijn: dé waarden voor alle
10 Zie Rapport KBS, mei 2011, p. 32.
12
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
2. De problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België
beroepen binnen de hulp- en zorgverlening. Zoals de auteurs van het KBS-rapport uit 2009 stellen: "Vanuit
ethisch standpunt getuigt de tendens naar vroegtijdige zorgplanning van een conceptuele verschuiving binnen
de principes van het medische beslissingsproces. Het principe van de autonomie van de patiënt – of het recht
op zelfbeschikking op het gebied van medische beslissingen – wint terrein ten koste van het medisch paternalisme, dat veronderstelt dat de arts, als deskundige, beschouwd wordt als de persoon die het best geplaatst is
om voor en in naam van de patiënt de beste beslissingen te nemen, en dat vanuit het beginsel van de welwillendheid, of anders gezegd, vanuit de bekommernis om voor de patiënt te doen wat voor hem het best is."11
2.3. Van theorie tot praktijk
2.3.1. Wanneer ‘anticiperen’ niet vanzelf gaat
De toepassing van vroegtijdige zorgplanning in de praktijk gaat echter niet vanzelf. Hoewel het voor personen met cognitieve moeilijkheden zo zinvol lijkt en als doel heeft om de kans dat hun voorkeuren en wensen
gehoord worden te maximaliseren (door erover te communiceren zolang ze daartoe in staat zijn), doet het precies omwille van het bijzondere karakter van dit soort ziekte en van de manier waarop ze beleefd wordt toch
specifieke problemen en vragen rijzen. In het algemeen kent de ziekte een trage en onvoorspelbare evolutie,
en wordt ze gekenmerkt door een afwisseling van afwezige en heldere periodes. Het is een ziekte die angst
inboezemt en nog steeds als zeer schrikwekkend wordt beschouwd. Een ziekte die aanleiding kan geven tot
een gebrek aan bewustzijn met betrekking tot de eigen aandoening (anosognosie), een weigering om zichzelf
als ziek te beschouwen (ontkenning), het banaliseren van de symptomen, een absolute verwardheid; een
ziekte die geleidelijk aan leidt tot een verlies van de geestelijke vermogens, tot cognitieve moeilijkheden om
zich in de tijd te situeren en a fortiori om zich vooruit in de tijd te projecteren, tot communicatiestoornissen,
tot een verlies van de eigen identiteit en een ontregeling van de relationele, sociale,… houvast. Voor de naasten, hulpverleners en zorgverleners van personen met dementie is het vanaf dan niet meer evident om met
hen gedachten uit te wisselen over hoe ze hun toekomst tegemoet zien, noch om hen tot een dergelijke vorm
van vroegtijdige zorgplanning aan te zetten als ze daar zelf niet spontaan om vragen.
Bovendien hebben meerdere studies aangetoond dat een voorafgaande uiting van de voorkeuren via een
VZP-proces niet meteen garandeert dat die voorkeuren ook effectief gerespecteerd worden als de tijd daar
rijp voor is. Die vaststelling laat de verklaringen van de patiënt aan betekenis inboeten en doet een dergelijk
proces af als achterhaald (moeilijkheden om de wensen en wilsuitingen te interpreteren, indicatieve (advisory)
of juridisch bindende waarde, enz.).12
Het werk dat tot op heden gerealiseerd werd, benadrukt de noodzaak om verder na te denken over toepassingsmogelijkheden van vroegtijdige zorgplanning die het mogelijk maken om de beoogde doelstellingen overeenkomstig de uitgedragen waarde autonomie te bereiken. Hoe moet het toekomstvraagstuk aangesneden
worden met mensen die fragiel zijn doordat ze ontdekt hebben aan dementie te lijden of doordat ze bepaalde
van hun capaciteiten verloren hebben? Op welk moment? Hoe moet je met hen spreken over de vermoedelijke
evolutie? Hoe moet je hen stimuleren tot “nadenken over later”? Hoe begin je te spreken over wensen die
verband houden met – ook al ligt die horizon nog ver weg – het levenseinde, waarbij je bovendien rekening
houdt met het feit dat deze wensen wellicht zullen evolueren, dat deze mensen de zaken morgen niet meer
11 Advance Care Planning: ..., KBS, maart 2009, p. 16.
12 G.S. Fischer, J.A. Tulsky, R.M. Arnold, “Advance Directives and Advance Health Care Planning”, in: Stephen Post (ed.), Encyclopedia
of Bioethics, 3de ed., vol. 1, (New York: Macmillan, 2004), p. 78., Andorno Roberto, Biller-Andorno Nikola, Brauer Suzanne, “Advance
Health Care Directives: Towards a Coordinated European Policy?”, European Journal of Health Law, 16, 2009, p. 211.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
13
2. De problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België
zoals vandaag zullen bekijken? Hoe moet je een dergelijk proces zin geven als het niet uit het initiatief of de
vraag van de persoon zelf voortkomt? Hoe groot is zijn/haar oordeelsvermogen? Hoe moet de verzamelde
informatie op papier gezet worden? In welke vorm? Hoe kan je ervoor zorgen dat de wensen zullen worden
geüpdatet en dat ze op het geschikte moment aan de geschikte personen zullen worden overgedragen? Enz.
Die talrijke vragen zullen in wat volgt niet op een afdoende manier beantwoord worden. Ze zullen enkel
"benaderd" worden aan de hand van de pilootprojecten over deze complexe problematiek en vanuit de elkaar
kruisende gezichtspunten die de totstandbrenging van dit actieonderzoek mogelijk gemaakt hebben. Uiteenlopende visies kwamen soms aan de oppervlakte en werden besproken. Die verscheidenheid in standpunten
laat de gezondheidswerkers en -teams toe hun eigen visie te documenteren, zodat praktijken kunnen worden
ontwikkeld die in overeenstemming zijn met de zienswijze van de personen die geholpen en verzorgd worden.
2.3.2. Onderzoek van de ervaren moeilijkheden
“Ouder worden betekent niet dat we afstand doen van onze vrije wil. Het openlijk durven aansnijden van die
vragen is een garantie op respect voor onze persoonlijke vrijheid, onze keuzes en onze toekomstige levenskwaliteit.”
KBS, 2011, p. 12
Om te begrijpen waarom mensen in het algemeen en personen met cognitieve achteruitgang in het bijzonder
maar weinig geneigd zijn om hun toekomst te plannen, heeft de KBS tijdens focusgroepen (2011) met burgers
van 65 jaar of ouder en met zorgverleners 13 de manier onderzocht waarop burgers "de organisatie van het
laatste deel van hun leven zagen", alsook de mate waarin de zorgverleners in staat waren om met die wensen
rekening te houden. Tijdens deze focusgroepen concentreerde de KBS zich op de meningen met betrekking
tot het concept vroegtijdige zorgplanning. Het was daarbij zaak om de terughoudendheid en weerstand van
zowel de burgers, de naasten en de professionele hulpverleners als van de artsen en de instellingen in kaart
te brengen.
Vroegtijdige zorgplanning: een idee dat even evident als schrikwekkend is 14
De terughoudendheid om over verdere levensfases en het levenseinde in dialoog te gaan, dient in verband
te worden gebracht met de moeilijkheidsgraad (taboe) om over de dood, de achteruitgang van fysieke en
geestelijke capaciteiten, het verlies van autonomie en de afhankelijke positie tegenover naasten na te denken
en te spreken. Als deze kwesties voor de meesten onder ons emotioneel gezien al moeilijk liggen, dan zijn
ze des te delicater voor personen met cognitieve achteruitgang. Het beeld dat de maatschappij van de ziekte
van Alzheimer (en andere vormen van dementie) ophangt, geeft immers nog steeds blijk van doemdenken en
bemoeilijkt een serene dialoog.15
13 Voor verdere ontwikkelingen over de toegepaste methodologie verwijzen we de lezer door naar het volgende rapport dat in mei 2011
door de KBS gepubliceerd werd: Vroeger nadenken…over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België
(met bijzondere aandacht voor dementie), p. 8.
14 Zie Rapport KBS, mei 2011, p. 13-15.
15 We verwijzen in deze context naar de richtlijn VZP van de Federatie Palliatieve Zorg
(http://www.pallialine.be/template.asp?f=rl_vroegtijdige_zorgplanning.htm).
Deze richtlijn is toegespitst op personen zonder dementie. De versie van de richtlijn VZP voor personen met dementie is in opbouw als
één van de twaalf pilootprojecten van dit actieonderzoek.
14
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
2. De problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België
“Ik denk er liever niet aan, het jaagt me te veel schrik aan!”
Burger, KBS, 2011, p. 17
Mensen zijn dus niet per se geneigd om te willen praten over de gevolgen van de ziekte en over de daaruit
voortvloeiende maatregelen die vroeg of laat wellicht zullen moeten worden getroffen. Vaak lijken de patiënten zich niet bewust te zijn van hun toestand en hebben hun naasten en sommige zorgverleners angst om hen
te kwetsen, om hen te schaden door het over de evolutie in de toekomst te hebben. Gevoelens van moedeloosheid, verraad, schuld en geweld stapelen zich op en leiden meestal tot het afstoten en vermijden van de
pijnlijke aspecten van cognitieve achteruitgang.
“Ik heb altijd gedacht dat ik mijn moeder zou kwetsen als ik met haar over haar toekomst zou spreken, dat
ze zou kunnen denken dat ik me van haar wil ontdoen. Maar uiteindelijk denk ik dat het van mijn kant een
teken van liefde zou zijn om die zaken met haar te bespreken…”
Dochter van Alzheimerpatiënt, KBS, 2011, p. 20
Bovendien is er maar weinig precieze informatie beschikbaar over de verschillende huisvestingsmogelijk­
heden, de hulp die voorhanden is, zorg rond het levenseinde, wettelijke bepalingen en voorafgaande wils­
verklaringen, de aanwijzing van een vertrouwenspersoon of een wettelijke vertegenwoordiger. We hebben,
als we in goede gezondheid verkeren, trouwens ook niet de gewoonte om ons op voorhand over al die modaliteiten te bekommeren.
Er bestaat daarnaast ook een – voor velen zeer legitieme – tendens om op de naasten, kinderen en huisarts
te vertrouwen, en om zich op hen te verlaten “mocht er iets gebeuren” en mochten er beslissingen omtrent
bijstand en zorg moeten worden genomen. Zou ‘zelf de bovenhand nemen bij het bepalen van de toekomst’
niet als een gebrek van vertrouwen in de andere geïnterpreteerd worden? Zou het de andere niet kwetsbaarder maken?
Bovendien blijkt het voor sommigen heel moeilijk te zijn om, door zichzelf in de situatie te plaatsen waarin ze
niet meer bekwaam zullen zijn, uitspraken te doen over hun wensen voor de toekomst en het levenseinde. Is
het voor de gewone sterveling geen psychisch zware opdracht om zijn oude dag te plannen? Hoe kunnen we
nu reeds weten wat we zullen willen eens het zover is? Hoe kunnen we er zeker van zijn dat onze wensen tegen
dan niet veranderd zullen zijn en dat er rekening mee zal worden gehouden?
En tot slot, aan wie moeten de documenten met de wilsverklaringen toevertrouwd worden om er zeker van te
kunnen zijn dat ze op het geschikte moment hun nut zullen bewijzen? Lopen die documenten niet het risico
verloren te gaan en zodoende maar weinig grondslag te hebben?
In haar studie over de opportuniteit van een dialoog met personen met dementie over hun toekomst en
toekomstige zorg heeft de KBS aangetoond dat de voordelen en veronderstelde nadelen ervan de meningen
verdelen, zowel onder de naasten als onder de zorgverleners. Sommigen waren zelfs van mening dat het
simpelweg niet mogelijk is.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
15
2. De problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België
Doordat de patiënt bovendien meestal niet zelf het initiatief tot vroegtijdige zorgplanning neemt, blijven er
twijfels bestaan over welk moment geschikt is of over welke omstandigheden gunstig zijn om een dergelijke
dialoog aan te vatten.
“Het is altijd moeilijk om te voorspellen hoe de situatie van een patiënt er bij cognitieve achteruitgang zou
kunnen uitzien. Uit schrik om bij mijn patiënte een enorm gevoel van stress te veroorzaken, ben ik er nooit
toe gekomen te denken dat het goede moment om het te doen, aangebroken was. Terwijl ik haar de ziekte
uitlegde en al haar vragen beantwoordde, respecteerde ik haar ritme en wachtte ik op de fundamentele
vragen … die nooit gekomen zijn.”
Huisarts, KBS, 2011, p. 21
16
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
3. Presentatie
van het
actieonderzoek
3.1. Verloop en methodologie
Het actieonderzoek vond plaats in 2013 en liep van januari tot december.
Tijdens die periode ontwikkelden de twaalf geselecteerde organisaties elk een
specifiek project. Alle projecten hadden als doel een systeem op te zetten om
de communicatie met personen met dementie te bevorderen. Het ging daarbij
om communicatie over hun toekomstwensen met betrekking tot zorg (in de
brede zin van het woord), om zodoende hun autonomie te kunnen respecteren eens ze zelf niet meer in staat zouden zijn om hun keuzes en voorkeuren
mee te delen.
Verscheidene initiatieven, die in het volgende punt (overzicht van de pilootprojecten) meer in detail worden toegelicht, werden dus gelanceerd. Sommige richtten zich vooral op het onderzoek en de uitdrukking van de waarden
en voorkeuren van de patiënten en/of hun entourage (workshops beeldende
therapie, workshops filosofie, gesprekken waarin geluisterd en geadviseerd
wordt, thuis levensverhalen neerschrijven, enz.), andere meer op de ontwikkeling van tools om informatie te verzamelen, waarmee toekomstbeslissingen
inzake zorg en behandeling gedocumenteerd en georiënteerd kunnen worden
(documenten voor "vroegtijdige zorgplanning" met meerdere luiken, wilsverklaringen, enz.). Nog andere, eventueel in combinatie met een van de vorige
aspecten, concentreerden zich op de sensibilisatie van de bevolking (door
middel van informatieve brochures) of van professionele gezondheidswerkers
(informatie, opleidingen,…).
Nadat ze gedurende een jaar aan hun project gewerkt hadden, stelden alle
organisaties een geschreven overzicht (rapport) van hun ondervindingen
samen, ongeacht de fase waarin hun project zich toen bevond. Dit rapport
vormde echter geen eindpunt. Het was immers de bedoeling dat ze hun
methodes bleven aanpassen en verfijnen opdat ze zouden kunnen voort­
bestaan, of om de volgende stappen in het project te ondernemen (vb. testen van de tools, overstappen van collectieve sessies naar een persoonlijke
dialoog).
Om de projecten in goede banen te leiden, werden verschillende omkaderingsmodaliteiten voorzien16. Enerzijds waren er in verschillende fases van
het onderzoek de ontmoetingen met de onderzoeksgroep. Tijdens die ontmoetingen konden de ervaren moeilijkheden besproken worden en kon bekeken worden welke aanpassingen nodig waren. Anderzijds waren er de intervisiemomenten17 waarbij alle projecten samenkwamen om visies te kunnen
uitwisselen, om ervaringen te kunnen delen en om andere veldwerkaspecten
te kunnen ontdekken (afhankelijk van regio, instelling, enz.). Er werden deskundigen (jurist, neuroloog, gezondheidssocioloog) uitgenodigd om tijdens
16 Aan Nederlandstalige zijde werden de projecten begeleid door de onderzoeksgroep
LUCAS KU Leuven (Aline Sevenants en Anja Declercq); aan Franstalige zijde door de
onderzoeksgroep Réseau BRAISES (Sylvie Carbonnelle en Natalie Rigaux).
17 In de KBS vonden in maart, juni, oktober 2013 en april 2014 vier intervisiedagen plaats.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
17
3. Presentatie van het actieonderzoek
die intervisiemomenten hun licht te werpen op enkele belangrijke aspecten waarmee bij de toepassing van
vroegtijdige zorgplanning rekening moet worden gehouden: juridische aspecten, communicatieve aspecten,
aspecten met betrekking tot de evaluatie van de competenties van patiënten, enz.18
Het verwezenlijkingsproces van het actieonderzoek lijkt zijn vruchten aanzienlijk te hebben afgeworpen, in die
zin dat het de pilootprojecten mogelijk gemaakt heeft om een visie op vroegtijdige zorgplanning te ontwikkelen in de lijn van hun organisatie. Ook werd het voor de projecten mogelijk om hun reeds bestaande praktijken
verder te bestuderen en om er nieuwe te introduceren, om zo tegemoet te kunnen komen aan de bekommernis om meer rekening te houden met de ervaringen, de wensen en de autonomie van personen met dementie.
18 Herman Nys, Centre for Biomedical Ethics and Law, KU Leuven, "De juridische aspecten gerelateerd aan vroegtijdige zorgplanning
en de aandachtspunten bij personen met cognitieve achteruitgang"; Eric Salmon, neuroloog, ULg, "Comment évaluer la capacité des
personnes?" en Chantal Van Audenhove, psychologe, LUCAS-KU Leuven, "Hoe een dialoog over de vroegtijdige zorgplanning initiëren
en uit te voeren?"
18
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
3. Presentatie van het actieonderzoek
3.2. Overzicht van de pilootprojecten 19
De pilootprojecten werden uitgevoerd door verscheidene Franstalige en Nederlandstalige organisaties:
• 2 ziekenhuizen: Universitair Ziekenhuis Gent (UZ Gent) en het Grand Hôpital de Charleroi (GHdC)
• 3 woonzorgcentra: het OCMW van Gembloux (La Charmille et St Joseph), De Ruyschaert in Marke en De Wingerd in Leuven
• 2 federaties/platforms voor palliatieve zorg: de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en Pallium WaalsBrabant
• 3 platforms en verenigingen voor personen met dementie: het Plateforme Alzheimer Luxembourg, Le Bien
Vieillir in Namen en Alzheimer Belgique in Brussel
• 1 geïntegreerde thuiszorgdienst: SEL Midden-West-Vlaanderen
• 1 huisartsenkring: HAZOH Tienen
Type organisatie
Naam van de
organisatie
Titel van het project
Beschrijving van het project
Ziekenhuis (1)
Grand Hôpital
de Charleroi
(geriatrische en
psychogeriatrische
teams)
Quand la vie réclame un
projet et qu’un carnet
peut en être le reflet
(Als aanwijzingen in het
dagdagelijks leven nodig
zijn, kan een levensboek
daarbij helpen)
Uitwerking van een ‘levensboek’ om in dialoog
te treden met personen met dementie en zo hun
aanwijzingen te leren kennen (verwachtingen,
wensen).
Begeleiding van personen bij de ontwikkeling van
een zorgprogramma en van de omkadering die
zij zouden wensen indien zij “afhankelijk” zouden
worden.
Ziekenhuis (2)
Universitair
Ziekenhuis Gent
Ontwikkeling en
implementatie van een
informatiebrochure
vroegtijdige zorgplanning
ter bevordering van de
dialoog tussen patiënten
in verschillende stadia
van dementie, hun
naasten en professionele
zorgverstrekkers
Ontwikkeling van twee aangepaste brochures
over vroegtijdige zorgplanning: een versie voor
patiënten met dementie en een versie voor hun
naasten.
De implementatie van de brochure dient om een
gesprek over het plannen van zorg tussen patiënt,
familieleden en de zorgverstrekkers te initiëren en
faciliteren.
WZC (1)
La Charmille et
St Joseph (OCMW
Gembloux)
Ateliers “Philo de vie”
(Workshops
"Levensfilosofie")
Organisatie van filosofieworkshops in het
woonzorgcentrum voor de bewoners, hun naasten
en alle personeelsleden.
Sensibilisatie voorafgaand aan de implementatie
van vroegtijdige zorgplanning.
19 Een meer gedetailleerd overzicht per organisatie bevindt zich in de bijlage aan het einde van dit rapport.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
19
3. Presentatie van het actieonderzoek
Type organisatie
Naam van de
organisatie
Titel van het project
Beschrijving van het project
WZC (2)
De Ruyschaert
(Marke)
Voor ik het vergeet…
Gebruik van applicatie voor iPad (Go talk
now) en interviewleidraad als hulpmiddel om de
communicatie te ondersteunen en zo de bewoners
met dementie te betrekken bij hun vroegtijdige
zorgplanning (zowel medisch als dagdagelijkse
voorkeuren).
Door deze gesprekken van de hulpverlener met de
bewoners met dementie te filmen, kan de analyse
of interpretatie multidisciplinair en samen met de
familie gebeuren.
Zo krijgen bewoners met dementie een stem en
wordt de familie ondersteund in het nemen van
beslissingen rond het levenseinde.
WZC (3)
De Wingerd
(Leuven)
Een stem voor dementie:
tot op het einde gehoord
worden is voor iedereen
van essentieel belang,
ook voor de persoon met
dementie
Het uitstippelen van een persoonlijk zorgtraject
rond wensen, verwachtingen en beslissingen over
VZP van bezoekers van het dagcentrum:
– VZP gesprekken voeren
– centraal verzamelen van informatie
– sensibiliseren van de verschillende zorgpartners
– gestructureerd overleg met al de actoren
– informatie integreren in het elektronisch
zorgdossier
Platform voor
palliatieve zorg (1)
Pallium (Waver) 20
PSPA en MRS. Penser
et vivre les soins
­personnalisés et anticipés
au rythme de la personne
âgée en MRS
(VZP in het woonzorgcentrum. Vroegtijdige zorgplanning op het ritme van
de bewoners in het woonzorgcentrum ­bedenken en
beleven)
Actieonderzoek met als doel de ontwikkeling
van een tool die de bewoners van een
woonzorgcentrum helpt om hun keuzes en
objectieven kenbaar te maken (in samenspraak
met hun naasten en zorgverleners) op het
vlak van verzorging en zorgverlening naar het
levenseinde toe.
– afbakenen van percepties op het vlak van
toepassing van vroegtijdige zorgplanning in
woonzorgcentra
– sensibiliseren van professionele hulpverleners
en algemeen publiek over de relevantie van een
tool
– ontwikkelen van een tool (document om
reflectie en dialoog in goede banen te leiden).
Platform voor
palliatieve zorg (2)
Federatie
Palliatieve Zorg
Vlaanderen
Tijdig op één lijn.
Ontwikkeling van een
Richtlijn Vroegtijdige
Zorgplanning specifiek
voor personen met
dementie
– Ontwikkeling van een richtlijn VZP specifiek in
functie van personen met dementie
– Aandacht voor communicatienoden van
patiënten, hun omgeving en hulpverleners
– Formuleren van aanbevelingen voor
toekomstige veralgemeende implementatie.
20 Pallium heeft zijn project los van dit actieonderzoek gevoerd en heeft zich later bij de andere pilootprojecten aangesloten.
20
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
3. Presentatie van het actieonderzoek
Type organisatie
Naam van de
organisatie
Titel van het project
Beschrijving van het project
Geïntegreerde
thuiszorgdienst
SEL Midden WestVlaanderen
Vroegtijdige zorgplanning,
een recht voor iedereen –
met elke hulpverlener
als “weg wijzer” in het
proces. Sensibilisatie
en implementatie van
vroegtijdige zorgplanning
voor personen met
dementie en andere
cognitieve stoornissen in
Midden West-Vlaanderen
VZP-cultuur uitbouwen + elke hulpverlener
sensibiliseren
– in alle zorgsettings (WZC, TZ, ZH)
– zorgnoden (vroeg)tijdig (h)erkennen + elke
patiënt/cliënt hierin beluisteren en begeleiden
– met als doel duidelijke zorgafspraken vast te
leggen vóór cognitieve stoornissen ontstaan.
Alzheimer-platform
Plateforme
Alzheimer
Luxembourg
Mon histoire - mon
identité: un atout pour
une prise en charge
efficace (Mijn verhaal mijn identiteit: een troef
voor een efficiënte en
kwaliteitsvolle aanpak)
Bundelen, neerschrijven en vormgeven van het
levensverhaal samen met de personen die aan
dementie lijden (begin van de ziekte, personen
die nog thuis wonen), aanzet tot vroegtijdige
zorgplanning.
Vereniging voor
personen met
dementie (1)
Alzheimer Belgique
(Brussel)
Information et
accompagnement
dans une réflexion et
une planification de la
vie, des soins et des
conditions de fin de vie,
qui correspondraient
aux valeurs des “jeunes”
personnes atteintes de la
M d’A et de leurs familles
(Informatieverstrekking
en begeleiding bij het
nadenken, bespreken en
plannen van het leven,
de verzorging en de
eindelevensvoorwaarden
die zouden aansluiten bij
de waarden van personen
met dementie en hun
familie)
Organisatie van collectieve workshops
beeldende therapie met als doel personen die
met dementie leven zich beter te laten uitdrukken,
en om hun waarden en wensen voor de toekomst
te verduidelijken
– begeleiding van reflectie
– opmaak van persoonlijke documenten
(waardenboek)
– “Jonge” (jonger dan 65 jaar) thuiswonende
patiënten.
Vereniging voor
personen met
Alzheimer (2)
Le Bien Vieillir
(Namen)
C’est MA vie! Centre
de ressources et
d’accompagnement dans
la durée pour personnes
âgées après un diagnostic
de démence (Het is MIJN
leven! Informatie- en
begeleidingscentrum voor
personen met dementie)
Gesprekken (luisteren, raad geven, informeren)
met personen die met dementie leven en hun
naasten, met als doel een betere communicatie en
een betere planning met betrekking tot het hele
levenstraject en de aspecten van het dagelijkse
leven (hulp, verzorging, enz.)
Begeleiding “in het heden”.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
21
3. Presentatie van het actieonderzoek
Type organisatie
Naam van de
organisatie
Titel van het project
Beschrijving van het project
Huisartsenkring
HAZOH (Zuid-OostHageland - Tienen)
Vroegtijdige zorgplanning
bij de patiënt met
dementie in ZuidOost Hageland: een
patiëntcentrische,
multidisciplinaire en
centrumoverschrijdende
benadering
– gebruik van documenten van vroegtijdige
zorgplanning op een uniforme manier
– systematische implementatie van
vroegtijdige zorgplanning binnen de
woonzorgcentra
– studieconcept over implementatie van
vroegtijdige zorgplanning binnen de specifieke
groep van nieuwe bewoners in een woon- en
zorgcentrum
– opleidingsmodule vroegtijdige zorgplanning
voor huisartsen.
20
20 Pallium heeft zijn project los van dit actieonderzoek gevoerd en heeft zich later bij de andere pilootprojecten aangesloten.
22
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige
zorgplanning
opstarten en
uitwerken:
praktische en
ethische vragen
Uit de verschillende projecten hebben we een reeks kernvragen gedestilleerd
die met het oog op vroegtijdige zorgplanning gesteld moeten worden. Er is
geen juiste of foute manier om met deze vragen om te gaan, maar er zijn
wel een reeks aandachtspunten en methodologische en ethische kwesties die
in overweging genomen moeten worden. In de kaderstukken kunt u voorbeelden lezen van hoe de pilootprojecten met deze vragen zijn omgegaan.
Als resultaat van de discussies die de samenwerking inspireerden, worden er
telkens enkele adviezen naar voren geschoven.
De volgende zes kernvragen zullen de structuur van dit hoofdstuk bepalen:
1.Initiatief en verloop van de vroegtijdige zorgplanning (is het beoogde systeem eerder proactief of reactief?)
2.Stadium van dementie bij aanvang van het proces (vanaf welk stadium
beslissen de projecten om de dialoog over vroegtijdige zorgplanning te
initiëren? In een beginstadium of eerder wanneer de dementie al verder
gevorderd is?)
3.Betrokken personen (wie wordt er betrokken bij de gesprekken over de
toepassing van vroegtijdige zorgplanning, de personen zelf en/of hun
naasten?)
4.Breedte van de vroegtijdige zorgplanning (op welke periode heeft de vroegtijdige zorgplanning betrekking? – levenstraject versus levenseinde? En
over welke specifieke aspecten gaat het? – dagelijks leven versus medische
zorgen)
5.Doelstelling en verwezenlijking (ligt de focus van het project op de communicatie of eerder op de registratie van wilsuitingen (met het oog op toekomstige beslissingen)? Voorziet het project de continuïteit van het proces
of voorziet het één enkel gespreksmoment?)
6.Samenwerking met andere organisaties (heeft het project enkel betrekking
op de instelling of is het ingebed in een breder zorgnetwerk?)
4.1. Initiatief tot en verloop van de vroegtijdige
zorgplanning
Persoon
Project
De eerste kernvraag heeft betrekking op de oorsprong van het initiatief tot
en het verloop van vroegtijdige zorgplanning. In welke mate komt de vraag
van de personen zelf of van hun naasten? Of werd het initiatief voorgesteld
door de professionele zorgverleners van de instelling die het project leidt?
In welke mate is het proces van de vroegtijdige zorgplanning door de een of
door de andere opgesteld? Die laatste vraag verwijst naar de mate waarin de
persoon het initiatief krijgt (autonomie) bij de uitwerking van zijn vroegtijdige
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
23
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
zorgplanning, zowel voor wat betreft het principe van vroegtijdige planning als het proces zelf. Komt de logica
van de vroegtijdige planning van de personen met dementie zelf of werd ze door professionele zorgverleners
opgelegd? In hoeverre stemmen de patiënten er in dat laatste geval mee in?
Aandachtspunten
✓ Hoeveel autonomie krijgt de persoon bij het initiatief tot en het verloop van zijn vroegtijdige zorgplanning?
✓ In hoeverre is de organisatie reactief of proactief in het proces?
✓ Wordt de vroegtijdige zorgplanning met iedereen besproken/aan iedereen voorgesteld, of slechts met/aan
enkelen? Op basis van welke criteria?
✓ Hoe staat de patiënt/bewoner tegenover de vroegtijdige zorgplanning? Is de planning zijn wens, zijn wil?
✓ Personen kunnen zich door dit soort gesprekken opgelucht voelen, maar bestaat er geen risico dat ze zich
net fragieler gaan voelen?
• Uit de bevindingen van de projecten blijkt dat organisaties maar zeer zelden aangesproken worden door
personen met dementie zelf die verlangen om hun wensen met betrekking tot de toekomst te uiten en te
laten neerschrijven. De “dialoog” ontstaat dus bijna nooit als antwoord op een persoonlijke en vrijwillige
vraag. Om die reden kiezen veel organisaties ervoor om de zaken “met zachtheid” aan te pakken, op een
soms erg indirecte manier. De organisaties willen de mensen zo aansporen zich uit te spreken over kwesties
die hen niet persoonlijk aanbelangen, of over eerder algemene beschouwingen omtrent het leven, waarden,
kunst, filosofie. Met andere woorden, over onderwerpen waarbij ze zich minder direct betrokken voelen en
waarbij ze zich niet met de figuur van een "Alzheimerpatiënt" hoeven te vereenzelvigen.
“Met het oog op het trauma dat vaak gepaard gaat met de diagnose van de ziekte van Alzheimer, is het
niet wenselijk om de vroegtijdige zorgplanning frontaal te benaderen (mensen zouden geneigd zijn zich in
hun ziekte “op te sluiten”), maar eerder om de huidige en toekomstige perspectieven “met zachtheid” aan
te snijden, om zo een geruststellende omgeving te creëren die in eerste instantie de schok van de diagnose
verzacht, de angst van de personen vermindert, en hen een ruimte biedt waar ze even kunnen verademen
en waar ze zich kunnen uiten, waar er plaats is voor reflectie en communicatie, en waar geen nadruk wordt
gelegd op huidige en toekomstige achteruitgang van capaciteiten.
In dat opzicht werden de workshops “beeldende therapie” eerder als “culturele initiatieven” dan als “benaderingsmodaliteiten” opgevat. Door middel van lezingen, muzikale beluisteringen, collage-, schilder-, schrijfen vertelactiviteiten, en ook culturele uitstappen (bezoek aan tentoonstelling, enz.) was het de bedoeling om
een gunstig kader te creëren waarin vragen konden worden gesteld over hun wensen en hun angsten, en
om hen indien nodig (buiten de workshops) te confronteren met bestaande of te overwegen bijstand.”
Alzheimer Belgique
• Binnen meerdere projecten wordt bovendien verkozen om toekomstperspectieven (met betrekking tot de
verre toekomst) niet aan bod te laten komen als de persoon met dementie daar zelf niet om verzocht heeft.
Ze vrezen inderdaad dat een frontale confrontatie met de te verwachten gevolgen van cognitieve achteruitgang de personen enkel maar verzwakt en een onnodige en onaanvaardbare dwang uitoefent. Die preventieve maatregel, die met het oog op de algemene consensus paradoxaal kan lijken, vindt vooral aanhang bij
de professionele zorgverleners die in aanraking komen met mensen die zich in het beginstadium bevinden
en nog thuis wonen.
24
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Onze visie over “zorgplanning” is geen gebiedende visie die laat doorschemeren dat iedereen moet anticiperen, nadenken en voorbereiden. Wij passen ons dus aan aan de persoonlijke situatie van elke patiënt, aan
zijn wensen, aan de informatie die hij verschaft, aan wat hij lijkt te kunnen aanhoren, … om te beslissen of
het onderwerp al dan niet kan worden besproken. Voor sommige patiënten blijven die vragen op de vlakte.
Anderen ontkennen de moeilijkheden in die mate dat er geen ruimte voor zorgplanning overblijft. Tot slot
hebben sommige naasten zo’n simplistische en negatieve kijk op de ziekte van hun familielid dat we eerder
geneigd zijn om hun stappen in de richting van zorgplanning (vanuit een zekere fataliteit of met totalitaire
kantjes) af te remmen.”
Le Bien Vieillir
“Hoe kunnen we praten over dingen als de mensen niet klaar zijn om ze te horen? Sommigen weigeren over
hun ziekte te praten!”
Alzheimer Belgique
• Voor personen die expliciet weigeren na te denken over wat hen overkomt of over de gevolgen op korte,
middellange of lange termijn met als doel zich over oriëntaties of keuzes uit te spreken, zijn de projecten
die op begeleiding gericht zijn van mening dat het beter is de dingen niet te forceren en dat die houding op
zich als heel nuttige informatie moet worden beschouwd. In zo’n situatie kan het echter belangrijk zijn om
dieper in te gaan op het beeld dat de persoon van zijn ziekte heeft, zodat het kan worden genuanceerd en
zodat de patiënt indien nodig beter geïnformeerd kan worden.
Tijdens het vierde Waals colloquium voor palliatieve zorg waren de woorden van B. Hanson heel verhelderend. Hij had het over de situatie waarin de patiënt de last van de te nemen beslissingen niet wil dragen,
ofwel omdat hij zichzelf niet competent genoeg vindt, ofwel omdat hij het angstgevoel dat met zo’n beslissingen gepaard gaat, niet aankan:
“Als de ideale situatie diegene is waarin de patiënt volledig deelneemt aan alle beslissingen die hem aanbelangen, dan moet men de patiënt het recht geven om niet te willen bijdragen tot de beslissing die voor hem
gevolgen zal hebben.
Ik denk dat de patiënt zich echt verslagen kan voelen door zijn gezondheidsprobleem en dat het begrijpelijk
is dat hij daarom liever heeft dat de arts de beslissingen in zijn plaats neemt. Meerdere situaties kunnen tot
een dergelijke onthechting leiden: enerzijds het psychologische onvermogen van de patiënt om zijn toekomst als zieke tegemoet te zien, vooral omdat hem dat als levend wezen verplicht over zijn eigen levenseinde na te denken, anderzijds de te grote technische complexiteit van het probleem. (…)”
B. Hanson, 2014, p. 106
• Terwijl het initiatief zo goed als niet van de personen zelf komt, worden de organisaties die gericht zijn op
de begeleiding van personen met dementie wel vaak, in crisissituaties, door de naasten gecontacteerd. In
dat geval is het voor de organisaties ondenkbaar een dialoog over vroegtijdige zorgplanning te initiëren
zonder eerst naar hen geluisterd te hebben, hen raad te hebben gegeven en geprobeerd te hebben aan
hun bezorgdheden tegemoet te komen. De vroegtijdige zorgplanning zal worden uitgesteld tot wanneer de
crisisperiode voorbij is.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
25
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Ons doel is eerst en vooral om naar de mensen te luisteren en hen persoonlijk advies te geven binnen
een kader van continue dialoog. Wij moeten ons constant op elkaar afstemmen, tussen de verschillende
betrokken partijen onderling maar ook binnen een bepaald follow-updossier. De vraag die onmiddellijk door
de naasten gesteld wordt, houdt vaak verband met “Wat gaat er gebeuren? Ik heb horen zeggen dat het
verschrikkelijk wordt, dat hij op een gegeven moment zelfs agressief zal worden… wat moeten we doen?”
Wij kunnen die vragen niet beantwoorden: eerst en vooral omdat elke patiënt zijn eigen weg aflegt, op zijn
manier en met zijn mogelijkheden en moeilijkheden, en omdat geen enkele weg volledig op voorhand uitgestippeld is. Vervolgens omdat we die naaste eerst terug naar het heden moeten brengen, het “nu”, en hem
moeten uitleggen wat er aan het gebeuren is, hem bewust maken van zijn negatieve beeld en van wat er
achter dat beeld schuilgaat. Paradoxaal genoeg verschuiven wij de vraag tot vroegtijdige zorgplanning dan
naar de achtergrond.”
Le Bien Vieillir
• In de praktijk blijkt dat alle projecten die vroegtijdige zorgplanning op een meer “klassieke” manier benaderen, zelf de gesprekken over de wensen, waarden en voorkeuren van de personen op gang brengen, en
het proces moeten begeleiden. Sommigen onder hen besteden extra veel aandacht aan de vraag of de
gebruikte methode, de informatie en de aangesneden onderwerpen aan hun gesprekspartner zijn aangepast, zodat deze niet gebruuskeerd wordt door een projectie in de toekomst of door vragen waar hij/zij niet
klaar voor is.
“In theorie zouden wij willen dat het proces van vroegtijdige zorgplanning in handen van de patiënt ligt,
maar dat is slechts zelden het geval.
Wij zouden willen dat de discussie rond voorafgaande wilsverklaringen van de patiënt zelf komt, maar de
realiteit leert ons dat het gaat om een voorstel vanuit het projectteam naar de patiënt toe. Daarbij geven we
de patiënt wel altijd de mogelijkheid ermee op te houden, te praten, uit te stellen, …”
Grand Hôpital de Charleroi
• De projecten binnen de eerder “klassieke VZP” doen voor het verzamelen van gegevens bij de betrokken
personen over het algemeen een beroep op een systematische procedure, waarvan het invullen van documenten deel uitmaakt (zie Hoofdstuk 5). De bedoeling is om elkeen zo de kans te geven zich uit te spreken
over alle thema’s die door de professionele zorgverleners – op basis van hun ervaring met de vragen die
tijdens de verschillende levensfases van iemand met dementie gesteld worden – als relevant beoordeeld
werden (zie ook 4.4).
26
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Bij het intakegesprek wordt aan de bewoner en zijn familie een informatiebrochure meegegeven omtrent
de visie van het woonzorgcentrum over integrale zorg, waarin ook aandacht is voor het aspect palliatieve zorg
en de zorg omtrent het levenseinde, zonder op details in te gaan. Een opname in een woonzorgcentrum is al
een ingrijpende gebeurtenis en daarom wordt een aanpassingsperiode van een zestal weken ingebouwd. In die
periode van zes weken kan de zorgomgeving al een eerste beeld over de bewoner krijgen en na deze periode
wordt een eerste interdisciplinair overleg gehouden, waarbij een referentiepersoon vroegtijdige zorgplanning
wordt aangeduid.
STAP 1: Deze referentiepersoon (kan ook de huisarts zelf zijn) initieert de vroegtijdige zorgplanning, meteen
de eerste stap in het VZP-proces. Dit betekent het opbouwen van een vertrouwensrelatie of het zich vergewissen van het bestaan ervan. De toekomstverwachtingen van de patiënt worden bevraagd op een open manier.
In verstaanbare taal wordt aan de patiënt (en familielid) het idee en het belang van VZP uitgelegd en een
brochure wordt meegegeven.
Een volgend gesprek wordt vastgelegd en dit betekent meteen de overgang naar STAP 2. In dit tweede
gesprek wordt dieper gepeild naar de toekomstverwachtingen. De opvattingen over afhankelijkheid en het
ziekteverloop worden bevraagd, en eventuele misvattingen worden rechtgezet met het informeren op een
begrijpelijke manier van diagnose en prognose. Het is wel duidelijk dat dit zorgvuldig met de betrokken huisarts dient te worden overlegd, eventueel wordt de arts in dit gesprek betrokken. Er wordt tevens informatie
gegeven over de mogelijkheden van zorg en behandeling.
Een derde gesprek (STAP 3) dient voor het identificeren van de doelen voor de laatste levensperiode. Belangrijk
is het faciliteren van een open gesprek over resterende levensdoelen, begeleiden in het verstaan van medische
opties, toelichting van voor- en nadelen van een aantal medische interventies. Er wordt gewezen op mogelijke
medische beslissingen bij het levenseinde. Een duidelijke uitleg over wat palliatieve zorg en euthanasie inhouden. Na dit alles wordt nagegaan wat de gewenste medische zorg voor deze concrete patiënt betekent.
Bij STAP 4 worden op een tweede interdisciplinair overleg de huisarts en de vertegenwoordiger en zo nog
mogelijk de bewoner zelf uitgenodigd. We zijn nu twaalf weken na initiatie van het proces VZP en in deze fase
worden de richtlijnen gedocumenteerd, met aandacht voor het aanduiden van een aangewezen vertegenwoordiger. De eventuele wilsverklaringen worden afgetoetst. De arts wordt verzocht om de code therapiebeperking na te kijken en zo nodig in of aan te vullen. De nodige kopies van deze documenten worden voorzien en
overhandigd.
Stap 5 betekent een herzien en updaten van de opties. Dit kan systematisch (bv. jaarlijks) gebeuren of op
verzoek van de bewoner of zijn vertegenwoordiger zelf. Meestal zal dit echter gebeuren bij eventuele scharniermomenten (verandering in de medische situatie).”
HAZOH
Implicaties
Methodologische implicaties:
• Achter deze vraag over de oorsprong van het initiatief tot en het verloop van VZP, schuilt het spanningsveld tussen een aanpak van “geval per geval” enerzijds en het streven naar “uniformiteit”
anderzijds. Iedere persoon is uniek en vanuit die visie is VZP idealiter een proces dat volledig is aangepast
aan de noden van de patiënt (à la tête du client). Zeker wanneer we in het achterhoofd houden dat diens
autonomie de belangrijkste drijfveer is voor VZP. Dit houdt in dat men wel open staat voor de vraag van de
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
27
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
persoon, maar als project niet zelf het initiatief zal nemen. Echter, dit leidt er in de praktijk vaak toe (omwille
van redenen die hierboven ook reeds werden aangehaald) dat sommige personen “uit de boot vallen”, dat
men te laat is. Dit is de reden waarom de meeste projecten met een “klassieke” VZP benadering ervoor
pleiten om systematisch VZP-gesprekken te voeren (vb. binnen de x weken na opname in het woonzorgcentrum, door de huisarts, op de raadpleging,…), eerder dan het initiatief van de persoon af te wachten. De
idee hierbij is dat iedereen het recht moet krijgen om erover te praten.
Ethische implicaties:
• Wanneer men wacht tot de persoon zelf het initiatief neemt, bestaat de kans dat er uiteindelijk geen VZPgesprekken worden gevoerd, ook al was de persoon hier misschien wel toe bereid. Het risico echter, wanneer het initiatief op systematische wijze door het project wordt genomen, is dat dit door de persoon in
kwestie als bedreigend wordt ervaren. Zoals hierboven beschreven is VZP immers een recht voor iedereen,
maar het is zeker geen plicht. Hier niet over willen praten (of dit bewust overlaten aan de naasten) is ook een volwaardige keuze en het moet duidelijk zijn dat er sowieso goed voor de patiënt wordt
gezorgd, met of zonder VZP.
Conclusie
De sleutel bestaat er dus in een goed evenwicht te vinden tussen het tempo en de wil van de persoon zelf aan
de ene kant en het systematisch de kans geven aan de mensen die over VZP willen praten om dit te doen aan
de andere kant. Dit kan enkel gerealiseerd worden binnen een klimaat van open communicatie en vertrouwen,
waarbij men de mens achter “de patiënt” of “de bewoner” in al zijn facetten leert kennen. Men moet openingen
aangrijpen om erover te praten zonder de mensen te bruuskeren.
Adviezen
Om een evenwicht te creëren tussen het individuele vs. systematische karakter van het proces van vroegtijdige zorgplanning, moet men:
>het ritme van de patiënt respecteren;
>aandachtig zijn voor niet-verbale signalen van verwarring als reactie op aangebrachte kwesties;
> een vertrouwensrelatie opbouwen en de persoon beter leren kennen en niet meteen over aspecten omtrent
het levenseinde en wilsverklaringen beginnen.
4.2. Stadium van dementie bij aanvang van het proces
Beginstadium
Gevorderd
Een tweede kernvraag betreft het stadium van de ziekte waarin de projecten de dialoog over vroegtijdige zorgplanning initiëren. Doen ze dat aan het prille begin van de ziekte, eventueel zelfs voordat de diagnose gesteld
is, of later, in een verder of zelfs in een heel vergevorderd stadium?
Hier staat dus de vraag centraal naar het moment waarop een proces van vroegtijdige zorgplanning gestart
wordt, rekening houdend met wat zowel mogelijk als wenselijk is (praktisch en ethisch aspect).
28
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
Aandachtspunten ✓Is er een bepaald stadium dat de voorkeur geniet? En andersom, is er een bepaald moment of stadium
waarin dit type dialoog niet meer denkbaar is?
✓ Hoe kunnen we de manier van communicatie en de inhoud ervan aanpassen aan de “toestand” van de persoon, aan zijn “begripsvermogen”?
Over het algemeen selecteren de projecten binnen hun eigen organisatie de mensen met wie ze deze dialoog
willen aangaan niet (m.a.w. ze willen niemand a priori uitsluiten). Maar er bestaat consensus over het feit dat
de dialoog best zo vroeg mogelijk in het dementieproces wordt aangevat.
De projecten passen hun communicatiewijze aan de capaciteiten van de personen aan, en weten dat hoe verder de ziekte gevorderd is, hoe moeilijker het wordt om kwesties die ver van het strikt dagdagelijkse liggen
te behandelen en om uitspraken over toekomstperspectieven te doen. Afhankelijk van de manier waarop het
project opgevat wordt – ligt de nadruk op de begeleiding van individuele wensen of gaat het eerder om een
gestandaardiseerd proces dat gericht is op de verzameling van gegevens – zullen de uitdagingen die aan elk
stadium van het dementieproces verbonden zijn, verschillen.
“Ons project is gericht op alle stadia van de ziekte. Het is aan de verzorger om zich aan te passen.
Het levensboek (LB) kan op verschillende plaatsen geïmplementeerd worden: in een geriatrische dagkliniek,
geheugenkliniek, geriatrische praktijk, hospitalisatiedienst geriatrie of gerontopsychiatrie.
We zouden kunnen denken dat de beginstadia kunnen worden gerelateerd aan een geriatrische dagkliniek,
geriatrische praktijk of geheugenkliniek, en de verder gevorderde stadia aan een hospitalisatiedienst, maar
dat is niet correct. Alle stadia en alle stoornissen worden in alle zorgsettings voor ouderen vastgesteld.
Wij kunnen ons ook voorstellen om het levensboek niet enkel in het kader van dementie aan te wenden,
maar ook gewoon in het kader van toenemende leeftijd en dus het oud(er) worden.
Op de vraag: “Kan het levensboek in een vergevorderd stadium gemaakt worden?” antwoorden wij affirmatief, mits we onze communicatiemiddelen aanpassen (d.w.z. het taalgebruik) en in functie van het stadium
van de ziekte en van de aanwezigheid van de entourage.
Het is belangrijk om na te gaan in welke mate de patiënt het gebruik van het boek begrijpt.
De aangewende methodes en strategieën hangen af van de persoon, van het stadium waarin zijn ziekte zich
bevindt, van zijn verblijfplaats en van de plaats waar het levensboek aangevat werd.
Wij vinden het belangrijk om met elk aspect rekening te houden, we willen geen enkel stadium, geen enkele
preoccupatie uitsluiten.
De implementatiestrategie van het levensboek zal worden aangepast om zo goed mogelijk tegemoet te
komen aan de verschillende stadia van dementie in de verschillende settings.”
Grand Hôpital de Charleroi
“In het project willen we geen enkele fase van dementie uitsluiten, hoewel het gesprek bij de meer gevorderde fasen van dementie niet meer evident (en wellicht ook niet meer mogelijk) is. Het al dan niet slagen
van het gesprek is onvoorspelbaar (afhankelijk van persoon tot persoon + momentopname), en kan niet
gekoppeld worden met een fase van dementie of een vorm van dementie.”
De Ruyschaert
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
29
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Het gaat erom om rechtstreeks met de persoon of via zijn naasten te werken. Vroegtijdige zorgplanning
wordt niet onmogelijk gemaakt door de aanwezigheid van grote cognitieve problemen.”
Le Bien Vieillir
Naar aanleiding van het vraagstuk omtrent het stadium van dementie legt een publicatie van Deutscher
Ethikrat (Dementia and self-determination) de nadruk op het belang om de graduele mogelijkheden van de
persoon tot zelfbeschikking te respecteren.
“Approaches based on the preservation of and respect for the self-determination of persons with dementia relate above all to gradations of the possibilities of self-determination and cooperation of the persons
concerned. Such approaches are also adopted in parts of the legal discussion where there is reference to
the « partial autonomy being worthy of protection » which has to best possibly be guaranteed in the given
circumstances.
The gradations extend from:
– an unrestricted ability for self-determination together with full capability to decide and consent in the
early stage of dementia,
– to a limited ability for self-determination in which the capability to decide and consent is restricted to
particular experiential fields of action and where there is still a certain possibility of codetermination in
decisions outside direct experience,
– to a mere possibility of cooperation, restricted to the immediate experiential sphere, in the late stage of
the disease.
The question as to whether the characteristic of being “able to act differently”, which is constitutive for
self-determination, is also present in the late stage of the disease is decided in the given practical situation.
This characteristic is not unattainable or excluded at the outset. In this regard it is important for the various
alternatives to be equally accessible and for the person involved to be able to understand them. In the person’s increasingly restricted understanding of the nature and significance of his or her possibilities of acting,
this imposes high demands on those who explain the options to the person with dementia. At the beginning
of the illness, these may certainly relate to abstract and complex situations, such as the choice of residence,
but in the course of the illness they increasingly relate to concrete physical and experiential facts, which
can be decided on a needs-oriented basis, such as choosing between various activities (going for a walk or
staying at home) or particular environmental conditions (opening the window or keeping it closed). A needsoriented decision on a preference between two or more everyday situations may be strongly marked by the
mere attempt to preserve life function, and yet it can express a preference which the person with dementia
experiences as something essential to him or her.”
Deutscher Ethikrat, 2012, p. 52-53 • Is het op de hoogte zijn van de diagnose van dementie een noodzakelijke voorwaarde voor vroegtijdige
zorgplanning? Voor de projecten die niet direct verbonden zijn aan een zorgstructuur, zoals hulp- en steunverenigingen, blijkt dat niet het geval te zijn, voor zover het niet om zowel specifieke zorgkwesties als om
kwesties betreffende persoonlijke waarden en voorkeuren gaat. Sommigen menen dat het beschikken over
een precieze diagnose hun aanpak niet verandert, omdat elke persoon met cognitieve problemen het verlangen kan hebben om zijn verdere leven te bespreken en te plannen.
30
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
• Iemands medisch dossier niet kennen kan echter wel problematisch zijn bij het beantwoorden van vragen
die tijdens een gesprek opduiken, of meer algemeen, om tegemoet te komen aan mensen die geconfronteerd worden met de chaos van hun bestaan, veroorzaakt door de binnengedrongen ziekte (hoe kan je
hen op een goede manier informeren als je geen kennis over hun medisch dossier hebt?). Het is echter
wel hetgeen vaak gebeurt bij de organisaties die met personen met beginnende dementie werken. Sommige vragen zich dan ook af wat het geschikte startmoment is en tot in welke mate informatie en aanvaarding noodzakelijke voorwaarden zijn voor het initiëren van een dergelijk proces. Dat pleit voor een betere
samenwerking binnen het zorgnetwerk dat de patiënt omringt.
“Het is moeilijk om het over de toekomst te hebben als de patiënten die weg nog niet afgelegd hebben.
De notie “planning” staat behoorlijk ver van wat de mensen meemaken. De toekomst oproepen, al was het
maar de nabije toekomst, kan hen in moeilijkheden brengen. Het heden is al zo wazig. (...)
Moet de aanvaardingsfase aan dit soort projecten voorafgaan (uitwerking van levensverhalen)? Is vroegtijdige zorgplanning mogelijk als de patiënt niet voldoende “afstand” van de ziekte heeft genomen en ten
aanzien van zijn ziekte niet sereen genoeg is? Hoe ver kan je binnen het project gaan zonder angst op te
wekken bij de persoon in kwestie? (…) De moeilijkheid om zich in de ziekte – die op lange termijn grote
veranderingen teweegbrengt – vooruit te projecteren, creëert inderdaad angst. De patiënt is er vaak nog
niet klaar voor om te aanvaarden dat hij later hulp nodig zal hebben. Het is een moeilijke weg en het ritme
varieert van persoon tot persoon. De aanzet tot dialoog verloopt stap voor stap, met respect voor elkeen en
volgens ieders tempo, om verder te gaan met wat men in het beginstadium van de ziekte kan of wil zien.”
Plateforme Alzheimer Luxembourg
• Sommige projecten, zoals de “workshops filosofie” (OCMW Gembloux), die uitsluitend collectieve discussies
over existentiële kwesties aangaan, kiezen er bewust voor om zich niet alleen tot personen met dementie,
maar tot alle bewoners te richten. Op die manier proberen ze de gesprekken te verrijken en vermijden ze
dat ze zich enkel op toekomstige onbekwaamheid en hulpbehoevendheid concentreren.
“Iedereen is in principe welkom in de workshops, ongeacht het stadium van dementie waarin de persoon
zich bevindt en ook wanneer er geen sprake is van dementie. Vereiste voorwaarden zijn wel de mogelijkheid
om zichzelf verbaal uit te drukken (zelfs als dat moeilijk gaat) en het vermogen om ook maar een beetje
de abstracte concepten te begrijpen: geen jonge kinderen en geen personen met een al te vergevorderde
vorm van dementie. We houden geen rekening met het “medische” stadium van de ziekte, maar met bovenstaande vooraf gedefinieerde criteria, die voor elk persoon geëvalueerd worden door de projectbegeleider
(bij ons de referentiepersoon dementie).
De rijkdom vloeit voort uit de mogelijke confrontatie tussen personen met dementie en personen zonder
dementie, die komaf maakt met elk negatief vooroordeel over de ziekte van Alzheimer of elke aanverwante
ziekte. Op die manier wordt het mogelijk om de persoon met dementie niet langer in termen van “verlies” te
zien, maar wel in termen van “capaciteiten”.”
OCMW Gembloux
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
31
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
Implicaties
Het stadium van dementie waarin de persoon zich bevindt, heeft belangrijke implicaties. Eerst en vooral zijn
er implicaties op methodologisch niveau:
• De manier van communicatie is gerelateerd aan de cognitieve toestand van de patiënt/bewoner. In het
beginstadium kan deze vaak nog zonder problemen gesprekken aangaan over de eigen voorkeuren, zowel
op medisch als op dagdagelijks niveau. Dit wordt moeilijker naarmate de ziekte vordert, en dit op drie
niveaus: 1) Er zullen andere manieren van communicatie moeten worden toegepast om de persoon die in
een verder gevorderd stadium van de ziekte is aan te spreken. 2) De inhoud van de gesprekken zal meer
en meer evolueren naar het ‘hier en nu’. 3) Ten derde zal ook de zorgverstrekker met wie de communicatie
plaatsvindt, afhangen van het stadium van dementie, gerelateerd aan het feit of de persoon nog thuis of
reeds in een woonzorgcentrum woont.
“Met ons project beogen we een bruikbaar instrument te creëren voor het voeren van gesprekken rond VZP
bij personen met dementie. Hierbij worden ook de mensen in een verder gevorderd stadium beoogd. Het
gesprek wordt gevoerd aan de hand van een iPad, volgens verschillende thema’s rond VZP (zowel medische
als dagdagelijkse voorkeuren) die visueel in kaart werden gebracht met het programma ‘go talk now’.
We filmen het gesprek om dit achteraf te kunnen analyseren en om de boodschap zo compleet mogelijk
(en zo weinig mogelijk onderhevig aan eigen interpretatie) te kunnen overdragen naar de familie toe, ter
ondersteuning van hun eventuele beslissingen rond VZP. Op deze manier wordt de persoon met dementie
gehoord in zijn verhaal en wordt er geluisterd naar zijn mening, kan de familie steun vinden in de bewoordingen van de persoon met dementie, en is het instrument een laagdrempelige en niet-bedreigende manier
voor interviewer en geïnterviewde om een dergelijk geladen thema aan te snijden.”
De Ruyschaert
•Cognitieve problemen bemoeilijken de start en het verloop van interacties die erop gericht zijn te ontdekken hoe de personen zichzelf definiëren, waar ze zich in hun traject situeren en hoe ze dat traject wensen
verder te zetten. Van het ene gesprek op het andere kunnen de patiënten vergeten zijn waarover het ging
en aan welke dialoog ze deelgenomen hebben. Daardoor moeten de dingen opnieuw worden uitgelegd en
moeten de patiënten opnieuw aangespoord worden alvorens verder te kunnen gaan (zelfs in een vroeg
stadium van de ziekte). Moeilijkheden om het gesprek te volgen, traagheid, onheldere momenten, gebrek
aan samenhang, vergeten zijn wat het gespreksonderwerp was, wie de zorgverlener is, … allemaal elementen die het communicatieproces dat voor het toepassen van een vroegtijdige zorgplanning noodzakelijk is,
ernstig kunnen belemmeren.
32
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
Aangezien dergelijke “gesprekken” zelden “evident” zijn, is het belangrijk deze te voeren op een moment
wanneer de patiënt er klaar voor is. Het zal bovendien misschien ook wenselijk zijn om ze anders aan te
pakken, door bijvoorbeeld meer concrete vragen en vragen die op “het nu” gericht zijn te stellen. Zo’n vragen kunnen gemakkelijker zijn dan de patiënt te vragen zich verder in de tijd te projecteren en een standpunt in te nemen tegenover vragen die voor hem geen realiteit bevatten.
21
Wetenschappelijke artikels of praktische gidsen die bedoeld zijn voor professionele zorgverleners en voor
de naasten geven advies inzake de communicatie met personen die door dementie getroffen zijn. Rousseau
vermeldt bijvoorbeeld enkele van de principes die bij cognitieve gedragstherapie gebruikt worden:
– aan de patiënt communicatiesituaties en gespreksonderwerpen voorstellen waarbij hij zich het meest op
zijn gemak zal voelen,
– ervoor zorgen dat hij de taal kan gebruiken die hij nog beheerst,
– ervoor zorgen dat hij zich kan baseren op het discours van zijn gesprekspartner om het zijne op te
bouwen,
– procedures gebruiken die de zaken vergemakkelijken,
– alle vormen van communicatie aanmoedigen,
– niet te allen prijze de patiënt proberen te brengen daar waar jij bent, maar eventueel proberen om je te
verplaatsen naar waar hij zich bevindt.
Rousseau Thierry (1995) 21
21 De bijgevoegde bibliografie omvat meerdere referenties van deze auteur.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
33
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
In een publicatie van de Koning Boudewijnstichting (X. Seron, september 2011) worden eveneens adviezen
geformuleerd voor het voeren van een gesprek met oudere personen met cognitieve moeilijkheden:
– het gesprek voorbereiden,
– een gunstig communicatiekader creëren (comfort, stemtoon, tegenover elkaar zitten, geen hiërarchische
en infantiliserende houding aannemen, enz.),
– het ritme van de communicatie aanpassen (langzaam en duidelijk spreken, korte zinnen en simpele
woorden gebruiken, tijd geven om de informatie te begrijpen en om te antwoorden),
– de persoon geruststellen, hem niet onder druk zetten,
– het onderwerp van het gesprek expliciteren,
– alle vormen van communicatie aanmoedigen (mimiek, blikken, houdingen, gebaren die gedachten
illustreren, …),
– indien mogelijk de dingen waarover gesproken wordt, illustreren (ondersteuning van beeldmateriaal),
– schriftelijke communicatie gebruiken als verbale moeilijker ligt,
– de persoon helpen om zich uit te drukken (zonder daarbij te overdrijven),
– eerder gesloten vragen (ja/nee) dan open vragen stellen,
– meerkeuzevragen stellen,
– zich ervan vergewissen dat de persoon begrijpt wat er gezegd wordt,
– opvattingen anders formuleren als ze moeilijk begrepen worden,
– sereen blijven, geen tekenen van ongeduld vertonen.
Met het oog op geheugenproblemen die zich tijdens het gesprek kunnen voordoen, kunnen de volgende
adviezen in acht genomen worden:
– één mededeling per keer doen, nutteloze informatie vermijden,
– de belangrijkste punten van het gesprek eventueel op een blad papier neerschrijven,
– niet twijfelen om vragen te herhalen of te herformuleren,
– de belangrijkste punten recapituleren,
– zich ervan vergewissen dat de persoon goed weet of hij over een situatie in het heden, het verleden of de
toekomst spreekt,
– aan het einde van het gesprek de besproken onderwerpen nog eens aanhalen om er zeker van te zijn dat
de persoon ze allemaal goed begrepen heeft, dat hij akkoord gaat met de genomen beslissingen en dat
hij zich bewust is van de gevolgen ervan.
Om aandachtsproblemen te beperken, kan het nuttig zijn om:
– de duur van het gesprek te beperken (letten op tekenen van vermoeidheid),
– pauzes in te lassen,
– meerdere gesprekken op verschillende momenten te voorzien,
– het aantal gesprekspartners te beperken,
– de persoon te helpen aandachtig te zijn,…
KBS, X. Seron, 2011, p. 17-22
Ook op het ethische niveau heeft het stadium van dementie implicaties:
• Personen in het beginstadium van dementie zien vaak het nut van VZP (nog) niet in. Komt daar nog bij dat
één van de verschijnselen van de ziekte van Alzheimer net is dat het eigen ziekte-inzicht vaak ontbreekt.
Het risico is dan ook dat men deze mensen kan ‘bruuskeren’ door het aangaan van een VZP-gesprek.
­Mensen in een verder gevorderd stadium dreigen dan weer uitgesloten te worden.
34
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
Hoewel blijkt dat zij wel nog lang hun voorkeuren te kennen kunnen geven in gesprekken, is het zo dat om
‘formele’, juridisch bindende documenten te kunnen invullen, de persoon in kwestie nog wilsbekwaam moet
zijn (zie ook Hoofdstuk 5 over de verschillende types van documenten). Het is geen evidentie om deze wilsbekwaamheid eenduidig te beoordelen. Indien men dus te lang wacht om de communicatie rond VZP op te
starten, loopt men het risico hiervoor te laat te zijn…
22 23
Evaluatie van de competenties 22
“Juridische bevoegdheid is de mogelijkheid van een persoon om zijn rechten persoonlijk te laten gelden, in
zijn eigen naam en voor zijn eigen rekening. Volgens het burgerlijk wetboek 23 vormt bevoegdheid de regel,
onbevoegdheid de uitzondering. In het geval van meerderjarigen is bevoegdheid altijd het gevolg van een
juridische beslissing. Of het nu gaat om een beslissing van onbevoegdheid of om de evaluatie van de mogelijkheid van een persoon om een rechtsgeldige toestemming te geven, de analyse van zijn competentie of
bekwaamheid om deze of die akte neer te leggen is van essentieel belang.” (X. Seron in KBS, 2011, p. 23).
Hieronder volgt een korte samenvatting van de elementen omtrent evaluatie van competenties uit deze
publicatie:
“Rechtsbeoefenaars waken er meestal over dat de autonomie van de persoon maximaal is, en dat, wanneer die autonomie begrensd moet worden door beschermende maatregelen, het algemene principe van de
“minimale beperkingen” toegepast wordt. Dat wil zeggen dat er zo goed als mogelijk rekening moet worden
gehouden met de overblijvende capaciteiten van de persoon, dat er moet geprobeerd worden zijn toestemming te verkrijgen en om met hem een verstandhouding op basis van samenwerking eerder dan op basis
van bescherming te ontwikkelen.
Aan de evaluatie van de competenties liggen de volgende principes ten grondslag:
1.Bij wijze van vooronderstelling is elke meerderjarige burger – met inbegrip van fragiele en kwetsbare
personen – in staat zijn eigen beslissingen te nemen en zijn eigen zaken te beheren, behalve wanneer er
sprake is van een juridische beslissing die het tegendeel bewijst.
2.De bekwaamheid om beslissingen te nemen is altijd situatiegebonden en specifiek. Concreet betekent dit
dat men de competentie van een juridisch bevoegd persoon niet zal evalueren door te stellen dat hij niet
bekwaam is om beslissingen te nemen, maar dat men zich zal afvragen of hij op een gegeven moment in
de tijd bekwaam is om die beslissing in die context te nemen.
3.De bekwaamheid om beslissingen te nemen mag niet geconcludeerd worden op basis van enkel en alleen
beweegredenen zoals leeftijd, uiterlijk, afkomst of een of ander gedragsaspect.
4.De bekwaamheid kan ondersteund worden. Als de persoon bij het nemen van beslissingen moeilijkheden
ondervindt, zal men – alvorens hem onbevoegd te verklaren – alles in het werk stellen om hem bijstand
te verlenen, zodat men kan zien of hij met de geschikte hulp in staat is om te beslissen. (p. 23)”
22 Juristen en oudere personen met cognitieve moeilijkheden. Naar een betere interactie, Xavier Seron, Koning Boudewijnstichting,
September 2011.
23 De nieuwe wet van 17 maart 2013 consolideert de noodzakelijkheid van een verregaande evaluatie van de (on)bevoegdheid van het
subject met betrekking tot de te nemen beslissingen.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
35
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
24
De dimensies van competentie
De vraag over de competentie van een persoon stelt zich altijd in een concrete situatie en met betrekking tot
een concrete activiteit, zoals bijvoorbeeld de bekwaamheid om met de auto te rijden, om goederen te verkopen of om thuis te blijven wonen. Volgens de huidige kennis van de cognitiewetenschap over de mentale
werking en de hersenfuncties doen verschillende activiteiten bovendien ook verschillende mentale processen
in werking treden. Bijgevolg mogen de bekwaamheid van een oudere persoon en de juridische bevoegdheid
die eruit opgemaakt wordt, niet op een unitaire manier benaderd worden. De belangrijkste dimensies die in
overweging moeten worden genomen, kunnen als volgt worden samengevat:
1.Competentie is niet globaal, ze wordt volgens de taken en cognitieve domeinen in verschillende capaci­
teiten onderverdeeld (iemand kan in het ene domein onbekwaam geworden zijn, terwijl hij in het andere
perfect autonoom en verantwoordelijk gebleven is).
Voorbeeld: Het kan zijn dat een oudere persoon niet meer in staat is zijn financiën te regelen, maar wel
nog om alleen thuis te wonen en om beslissingen omtrent zijn gezondheid te nemen.
2.Binnen eenzelfde domein is competentie afhankelijk van de complexiteit van en de vertrouwdheid met de taken 24. De moeilijkheidsgraad van de taken en de ervaring van de persoon hebben dus een invloed op de beoordeling van de competenties.
Voorbeeld: Het kan zijn dat een persoon niet meer in staat is om lange afstanden en onbe­
kende routes te rijden, maar wel om naar het warenhuis dicht bij huis te rijden omdat die route
hem zeer bekend is.
3.Competentie wordt beïnvloed door eerder opgedane ervaring. Hoe bekwamer de persoon in een bepaald
domein geweest is, hoe langer hij zijn bekwaamheid in dat domein zal kunnen bewaren. Deze individuele
dimensie impliceert dat men bij de beoordeling van de capaciteiten rekening moet houden met het
verleden van de persoon.
4.Competentie is niet stabiel, maar evolueert in de tijd. De capaciteiten van een oudere persoon met
cognitieve moeilijkheden gaan mettertijd afnemen overeenkomstig de progressie van de ziekte. In het
geval van de ziekte van Alzheimer is het echter zo dat die progressie kan fluctueren, waardoor het na een
bepaalde tijd noodzakelijk kan zijn om de capaciteiten te herevalueren.
5.Bekwaamheid houdt verband met de context waarin ze zich manifesteert. Capaciteiten ontplooien zich
altijd in een gegeven context. Daarom moet rekening worden gehouden met de sociale, culturele en
situationele factoren die een invloed kunnen uitoefenen.
Voorbeeld: Het kan zijn dat een persoon nog in staat is om te koken bij hem thuis, maar niet meer in een
omgeving waarmee hij niet vertrouwd is.
Nauwkeurig de bekwaamheid van een persoon bepalen is dus een complexe aangelegenheid die zich niet
beperkt tot het vertalen van een mening in ALLES of NIETS. Dat laatste is zeker waar wanneer de oudere
persoon zich in het beginstadium van zijn cognitieve achteruitgang bevindt.
KBS, X. Seron, 2011, p. 23-27
24 Hier wordt duidelijk dat levenseindebeslissingen wel eens complex kunnen zijn, en, voor de meeste mensen, zonder dat die
complexiteit daarbij verzacht wordt door een vorm van vertrouwdheid met de kennis die voor het begrijpen van die beslissingen
noodzakelijk is.
36
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
Conclusie
Het stadium van dementie is op zich geen geldige indicator om te bepalen of het al dan niet mogelijk en
wenselijk is om een vroegtijdige zorgplanning te initiëren. Dat zal eerder afhangen van de ontvankelijkheid
van de persoon ten opzichte hiervan en van zijn vermogen om aan de voorgestelde activiteit deel te nemen
(collectieve workshops, gesprekken, vragen/antwoorden op basis van schriftelijke of visuele middelen,
enz.). Het is echter duidelijk dat het begrip en de communicatie vlotter zullen verlopen als de ziekte nog niet
vergevorderd is.
Adviezen
>De dialoog rond vroegtijdige zorgplanning kan a priori op alle patiënten betrekking hebben, ongeacht het
stadium van hun ziekte.
>Het is echter belangrijk om de communicatiewijze en de inhoud van de op voorhand te nemen beslissingen
aan te passen aan de bekwaamheid van de patiënten.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
37
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
4.3. Betrokken personen
Persoon
Omgeving
Deze vraag onderzoekt wie bij de gesprekken rond vroegtijdige zorgplanning betrokken is: de persoon met
dementie en/of zijn naaste omgeving. In de eerste plaats staat de persoon zelf centraal. Als het echter de
bedoeling van het proces is om de autonomie van de patiënt te ondersteunen wanneer hij niet meer in staat
is om zijn wensen en wil te verwoorden, en dus om die voorkeuren eerst en vooral te ontdekken, en dat in
verschillende situaties (met name als de patiënt nog thuis woont), zal de organisatie ook met de naaste mantelzorger in contact staan. Bovendien merken professionele zorg- en hulpverleners dagelijks in welke mate de
beslissingsautonomie van de persoon met cognitieve problemen in relatie staat tot de ondersteuning die door
zijn naaste geboden wordt. In het geval van dementie lijkt de uitwerking van een vroegtijdige zorgplanning
niet om het akkoord van de naasten heen te kunnen om de geformuleerde wensen en wilsuitingen over te
nemen en te ondersteunen.
Een onderliggende vraag onderzoekt daarom de mogelijkheid om alle partijen bij de toepassing van een
vroegtijdige zorgplanning te betrekken en om de autonomie van de persoon met dementie te respecteren binnen een kader van sterke relationele interdependentie.
Aandachtspunten
✓ Welke rol is er in het proces weggelegd voor de patiënten zelf en voor hun naasten? Wat met het (eventuele)
overleg dat als doel heeft te komen tot overeenkomsten die in de lijn van de wensen van de patiënt liggen
en tegelijkertijd aanvaardbaar voor de naasten zijn?
✓ Hoe kan er tegelijkertijd rekening worden gehouden met de wensen van de patiënt en de mogelijkheden van
zijn entourage?
✓Hoe kan het respect voor de autonomie van de persoon verzoend worden met zijn afhankelijke positie
(interdependentie) ten opzichte van zijn naasten?
✓ Wat is de rol van de zorgteams en van de behandelende arts binnen deze dynamiek? Hoe kan de dialoog
geïnitieerd en onderhouden worden terwijl de patiënt ook goed wordt geïnformeerd over de nuttige medische
behandelingen?
Implicaties
De kernvraag betreffende de primaire gesprekspartner heeft methodologische implicaties:
• Welke plaats/rol heeft de omgeving in het VZP-proces? Met wie worden de gesprekken gevoerd? Enkel met
de persoon? Enkel met de omgeving? Met de persoon in het bijzijn van de familie? Met welke familieleden
(enkel eventuele vertegenwoordiger of breder)?
38
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“De rol die aan de oudere persoon en de naaste mantelzorger (gekozen door de patiënt zelf) toebedeeld is,
is heel belangrijk en hangt van verschillende elementen af:
–o
pdat de patiënt zijn autonomie zou kunnen bewaren, wordt de ‘hoofdrol’ in eerste instantie aan hem toegewezen. In functie van zijn evolutie zal het aandeel van de entourage belangrijker worden. Zelfs als de
entourage aanwezig is, mag de patiënt niet gepasseerd worden, hoe ernstig zijn dementie ook is;
–d
e patiënt blijft vrij om niet op alle vragen te antwoorden of om op elk moment te stoppen;
– de familie kan ook beslissen om de reflectie over het leven/de dood van zijn naaste te stoppen.”
Grand Hôpital de Charleroi
• Wanneer de projecten bij thuiswonende personen gerealiseerd worden (op consultatie of bij de patiënt
thuis), is het gebruikelijk dat de naasten op de een of andere manier aan de gesprekken deelnemen. Hun
betrokkenheid hangt echter af van het doel van de gesprekken (enkel levensverhaal of verduidelijking van
de te maken keuzes, bijvoorbeeld).
“De persoon met dementie was alleen in het gesprek en stond centraal in het proces. Dat om er zeker van
te zijn dat zijn wensen wel degelijk de zijne waren, dat er vrij zou kunnen worden gesproken en dat de pertinentie van zijn keuzes zou kunnen worden gegarandeerd.
Maar welke plaats moet aan de naaste gegeven worden? Het lijkt ons cruciaal hem de plaats te geven die
hem toekomt, maar zonder dat hij de inhoud van het levensverhaal en de wensen van de geïnterviewde
persoon kan beïnvloeden. Belangrijke interactie en ondersteuning van de familie met respect voor de wil van
de voornaamste betrokkene, wat hem toelaat alles wat te laten bezinken en los te laten. De familie, die heel
vaak aanwezig is, biedt ondersteuning en interesseert zich voor wat de patiënt repliceert. De echtgenoot, de
naaste werd dus voor het eerste gesprek uitgenodigd. De sfeer werd heel snel vertrouwelijk en het gesprek
eindigde in alle gezelligheid.”
Plateforme Alzheimer Luxembourg
• Wanneer we het hebben over ‘personen betrokken in het VZP-proces’ mogen we, naast in de eerste plaats
de patiënt/bewoner zelf en ook diens naasten, de rol van de arts en andere hulpverleners zeker niet uit het
oog verliezen.
De huisarts is de persoon bij uitstek die de patiënt al jarenlang kent en, vertrekkende vanuit de thuissituatie,
doorheen het ganse traject zal begeleiden indien men continuïteit van de zorg wil waarborgen.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
39
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Bij VZP vertrekken we vanuit de betrokkenheid van de persoon zelf én zijn omgeving, familiesysteem,
mantelzorgers, context, vertrouwenspersoon,…
Hierbij willen we tevens het belang van de rol van de huisarts in het VZP-proces beklemtonen. De huisarts
is een belangrijke schakel in elk individueel VZP-proces door de vaak jarenlange vertrouwensrelatie die ze
opbouwen met hun patiënten, alsook hun medische verantwoordelijkheid en geloofwaardigheid.
Daarnaast geldt voor ALLE hulpverleners dat ze gevoelig gemaakt moeten worden maken voor VZP en het
moet voor hen duidelijk zijn wat hun specifieke taak binnen elk individueel VZP-proces is (signaalontvanger,
gesprekvoerder, administratieve ondersteuning,…). Hierbij is vorming van cruciaal belang zodat ze de nodige
vaardigheden aanleren om hun taak deskundig uit te voeren.”
SEL Midden West-Vlaanderen
Aan de vraag van betrokken personen zijn vanzelfsprekend ook ethische implicaties gekoppeld:
• De bedoeling van VZP is in de eerste plaats om rekening te houden met de wensen van de persoon zelf en
dus met diens autonomie. Anders is er het risico van paternalisme. Dit speelt zowel bij dagdagelijkse wensen als bij medische voorkeuren (zie ook Paragraaf 4.2).
“We willen met onze brochure tegenwicht bieden aan bestaande informatiebrochures die enkel de klemtoon
leggen op het principe van het respecteren van de autonomie van de patiënt (zoals ook vastgelegd in de wet
op de patiëntenrechten). Wij willen in de complexe zorg voor de oudere de stem van de patiënt respecteren,
maar wij willen vooral goede zorg kunnen bieden, afgestemd op deze stem.”
UZ Gent
“VZP is een proces waarin de primaire gesprekspartner de persoon met dementie is. Echter, juist het specifieke van VZP bij personen met dementie is dat familieleden vaak later in het traject belangrijke beslissingen
zullen moeten nemen. Daarom vinden we het belangrijk dat de omgeving zo vroeg als mogelijk mee in het
proces wordt betrokken.”
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
• De organisaties die “begeleiding” aanbieden (Alzheimer Belgique en Le Bien Vieillir), worden niet (of weinig)
door de patiënten zelf geraadpleegd. Zij worden doorgaans gecontacteerd door de familie en naaste mantelzorgers, die willen weten wat hen te wachten staat en hoe ze zich erop kunnen voorbereiden. Hoewel de
patiënt soms niet betrokken is bij de gesprekken tussen naasten en professionele hulpverleners, wat in het
licht van het principe respect voor de autonomie paradoxaal mag lijken, kan er toch op gelet worden dat
“de patiënt opnieuw centraal in het proces geplaatst wordt”. Dat kan gerealiseerd worden door de naaste
ertoe te brengen over de wensen en voorkeuren van de patiënt na te denken, opdat ze de voorrang zouden
krijgen of opdat er zoveel mogelijk rekening mee zou worden gehouden.
40
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Onze aanpak in het kader van vroegtijdige zorgplanning kan als volgt zijn:
–d
irect, omdat de patiënt of zijn naasten er klaar voor zijn, omdat ze vragende partij zijn: wij bespreken
dan de stappen van de thematiek rond vroegtijdige zorgplanning, en de documenten die bekeken of eventueel opgesteld moeten worden. Voor de hulp thuis hebben we bijvoorbeeld een document opgesteld dat
bij de reflectie een hulp kan zijn.
– subtiel, via ons advies of de vragen die we stellen, moedigen we aan tot reflectie, we verrassen (vooral
de naasten). Bijvoorbeeld: Wat denkt uw zieke echtgenoot erover? … ‘Ah, is het nuttig om zijn mening te
vragen?’ ”
Le Bien Vieillir
Conclusie Het belangrijkste element is dat VZP draait om wat de persoon zelf wenst voor zijn/haar toekomst. Dit staat
steeds centraal. Het is echter belangrijk om, met dit in het achterhoofd, te zoeken naar een evenwicht met de
wensen/mogelijkheden van de naaste omgeving. Een derde betrokken partij bij de realisatie van wat de persoon zelf gewild zou hebben, betreft de (huis)arts en de zorgverleners. Deze zullen bijvoorbeeld geen medisch
nutteloze behandelingen uitvoeren. Er zijn dus steeds minstens drie partners betrokken in het VZP-proces:
Patiënt zelf
Arts en
zorgverleners
Naaste
omgeving
Adviezen >De personen en/of hun naasten aansporen om samen over deze vragen te praten.
>De naasten betrekken bij het communicatieproces. Dit is zeker van belang wanneer de persoon zelf wilsonbekwaam is.
>De naasten aansporen om na te denken over de wensen van de patiënt en om stil te staan bij hun eigen
houding, die soms paternalistisch of overbeschermend kan zijn.
>Rekening houden met de manier waarop de persoon zijn eigen “autonomie” invult: het kan zijn dat hij simpelweg alles aan zijn naasten of arts wil overlaten, maar ook dat hij zijn familie erbuiten wil houden.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
41
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
4.4. Breedte van de vroegtijdige zorgplanning
Levensloop
Levenseinde
Dagdagelijks
Medisch
Welke periode van het leven enerzijds en welke aspecten van het leven anderzijds maken deel uit van de VZP?
Hoe ‘breed’ is de VZP?
We onderscheiden twee deelaspecten binnen deze ‘breedte’.
• Enerzijds de breedte in de tijd – de periode van het leven waarop de VZP betrekking heeft. Hierbij bevinden
zich op het ene uiterste de projecten die de ganse levensloop van de persoon in beschouwing nemen. Aan
het andere uiteinde bevinden zich de projecten waarvan de focus uitsluitend op het levenseinde ligt.
• Het tweede deelaspect van de breedte heeft betrekking op breedte in het soort VZP – de aspecten waarop
de VZP betrekking heeft. Aan het ene uiterste zien we de projecten voor wie VZP betrekking heeft op de
dagdagelijkse voorkeuren van de persoon en aan het andere uiterste liggen de projecten die binnen VZP
enkel de medische voorkeuren in beschouwing nemen.
Aandachtspunten
✓Hebben de organisaties een doelgerichte of globale visie? Bestaat het risico niet dat er uitsluitend wordt
gefocust op het dagelijkse leven of op het levenseinde? Op het heden of op de toekomst?
✓Kunnen de personen zelf kiezen welke aspecten besproken worden? Wordt er geluisterd naar hun voornaamste bezorgdheden?
Implicaties
Aan deze vraag zijn voornamelijk ethische implicaties verbonden:
• Het is belangrijk om de persoon in zijn totaliteit te leren kennen. Het is geen goede insteek om iemands
keuzes over het levenseinde te documenteren terwijl de levensloop en de dagdagelijkse keuzes, waarden
en normen van die persoon niet gekend zijn. Omgekeerd is het ook een gemiste kans om personen die wel
over het levenseinde zouden willen praten, de kans niet te geven om dit te doen. Men blijft dan “hangen” bij
de dagdagelijkse voorkeuren uit angst om het onderwerp levenseinde aan te kaarten, terwijl in de praktijk
blijkt dat veel mensen hier een mening over hebben als je hen de kans geeft erover te praten.
42
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Als afdeling geriatrie UZ Gent vinden we goede zorg afgestemd op de noden van patiënt en diens omgeving
belangrijk, ook aan het levenseinde. Vroegtijdige Zorgplanning of Advance Care Planning definiëren we als
een communicatieproces waarbij de patiënt (bijgestaan door familie) en de zorgverstrekker tijdig de zorg
voor de toekomst bespreken en plannen. Hierdoor willen we op onze afdeling kwaliteitsvolle zorg bij het
einde van het leven aanbieden voor de individuele patiënt en diens naasten, die beantwoordt aan de wensen
en de verwachtingen van de patiënt. VZP kan de zorg aan het levenseinde verbeteren omdat de wensen van
de patiënt beter gekend zijn. Tevens kan het de last op de schouders van familieleden van wilsonbekwame
patiënten verminderen bij het nemen van bepaalde beslissingen. Deze gesprekken kunnen ook de tevredenheid over de geleverde zorg verbeteren en kunnen gevoelens van stress, angst en depressie zowel bij
patiënten als familieleden verminderen.
In de praktijk zien we echter dat dit proces soms moeilijk verloopt. Een eerste grote barrière daarbij is dat
er veel misinformatie en dus verkeerde verwachtingen zijn, niet alleen bij patiënten en families maar ook bij
zorgverstrekkers. We zien dat de professionele zorgrelatie hierdoor vaak bemoeilijkt wordt. Zo kan het eisen
van medisch zinloze zorg door familieleden van een wilsonbekwame patiënt (bijvoorbeeld reanimatie bij
patiënt met eindstadium dementie waarvan we weten dat er geen kans op overleving is) veel frustratie bij
het zorgteam opwekken. Er gaat dan immers veel energie en tijd naar het moeten argumenteren waarom
dergelijke zorg niet kan in plaats van naar de zorg voor de concrete patiënt. Anderzijds zien we grote verontwaardiging bij families die euthanasie eisen bij hun familielid in de eindfase van dementie en die dan te
horen krijgen dat dit niet kan.
Door een informatiebrochure gestructureerd te introduceren op de dienst geriatrie en deze vooral als een
aanknopingspunt te zien voor verder overleg, pogen we ook een tweede grote barrière voor het plannen
van zorg te overbruggen, namelijk het moeilijk en soms laat op gang komen van de gesprekken over
levens­eindezorg. Enerzijds zullen patiënten en familieleden beter geïnformeerd en met realistischere
verwachtingen in zo’n gesprek stappen en dit ook minder als bedreigend aanvoelen. Anderzijds kunnen
zorgverstrekkers de brochure aangrijpen als startpunt voor een gesprek over levenseindezorg en dit kan hun
terughoudendheid om de patiënt en de familie niet te bruuskeren ten dele overwinnen.”
UZ Gent
“We hebben de intentie om de communicatie en de planning betrekking te laten hebben op het hele
levenstraject/het levenseinde, het dagelijkse leven/de medische zorgen, evenals op de begeleiding in het
heden.
Het Levensboek omvat alle levensfases, dus zowel het levenstraject als het levenseinde. Inzake planning
hebben wij aandacht voor zowel het dagelijkse leven, aan de hand van het onderdeel “levensverhalen”, als
voor de medische verzorging en wilsverklaringen.
Volgens ons is het belangrijk om aan het begin van het traject ook het levenseinde van de patiënt te bespreken. Omgekeerd zal er ook geen abstractie van het verleden moeten worden gemaakt eens de patiënt zich
in zijn laatste levensfase bevindt.”
Grand Hôpital de Charleroi
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
43
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
• Zoals eerder vermeld hebben verschillende organisaties een project verwezenlijkt dat niet echt de ontwikkeling van een vroegtijdige zorgplanning tot doel had (plannen van de verzorging), maar eerder een fase
voorafgaand aan dat objectief. De klemtoon lag vooral op het uitdrukkingsvermogen van personen met
dementie, en op de bewustmaking van hun omgeving en de professionele zorgverleners over de waarde
van hun “woord” en het feit ermee rekening te houden, niettegenstaande de cognitieve achteruitgang. De
initiatiefnemers van de projecten waren effectief van mening dat het noodzakelijk is om eerst gerust te stellen, te praten en te luisteren met een focus op het hier en nu, alvorens toekomstperspectieven te kunnen
bespreken.
• Zo heeft de vereniging Alzheimer Belgique de workshops "beeldende therapie" op touw gezet voor thuiswonende patiënten die zich “in een vroegtijdig stadium” van cognitieve achteruitgang bevinden. Het OCMW
van Gembloux heeft dan weer zijn workshops "filosofie" georganiseerd voor de residenten van een woonzorgcentrum, hun naasten en voor alle professionele zorgverleners die er werkzaam zijn.
“Het voornaamste doel van deze ontmoetingen is om de ideeën en ervaringen van iedereen te leren kennen. Luisterbereidheid, respect en oprechte interesse zijn sleutelwoorden die de uitwisseling, de dialoog, het
delen, de reflectie en de openheid naar de andere toe ten goede komen. Door komaf te maken met vooroordelen, vooringenomenheid en stereotypering kan de beoefening van filosofie ons aanzetten tot reflectie over
de wereld en ons helpen te ontdekken dat ons verdere leven uitdenken en die gedachten dan ook werkelijk
leven, geluk brengt (…).
Deze workshops zijn een eerste fase waarbij iedereen er zich voor kan openstellen om (vroegtijdige) zorgplanning te realiseren, en dan vooral voor personen met dementie.
–B
ij zeer kwetsbare ouderen kan het verlies van autonomie in combinatie met een slecht ervaren institutionalisering ertoe leiden dat ze meer in zichzelf gekeerd raken en dat ze hun wensen minder zullen verwoorden. Ze geven het soms zelfs op om eigen levenskeuzes te maken.
–B
ij de zorgverlener kan het verschil tussen diens werkritme en het levensritme van de patiënt, de uiteenlopende objectieven, ertoe leiden dat hij zich niet aan de gevoelens van de patiënt kan aanpassen en dat hij
niet hoort wat de patiënt echt wil zeggen.
–B
ij de familie en naasten van patiënten met cognitieve stoornissen zien we miskenning van de ziekte, de
ontkenning ervan, de moeilijkheid om te aanvaarden dat hun “naaste” (vrouw, man, papa, mama, broer
of zus,…) door de ziekte “anders” geworden is. Dat kan ertoe leiden dat zij niet langer in staat zijn om te
luisteren en/of een verlangen te begrijpen dat door de oudere persoon soms “in een andere taal” verwoord
wordt.
Door aan deze filosofieworkshops deel te nemen, waarbij iedereen op voet van gelijkheid staat en waar
uiteindelijk niets te verliezen valt, kan elkeen de andere in “zijn of haar eigen” realiteit en persoonlijke uiting
ontdekken, en dat zonder vooroordelen of enige vorm van arrogantie.”
OCMW Gembloux
• Naast de twee voorgaande projecten, die vooral gericht waren op de ontdekking van existentiële waarden
door middel van gespreksactiviteiten (in groep en begeleid door animatoren), hebben twee andere organisaties zich eerder toegespitst op een meer individuele verduidelijking van de vooruitzichten van de zieke. In
het geval van de ene organisatie ging het om de begeleiding van patiënten en hun hulpverleners bij reflectie
over het heden en de nabije toekomst (hen “wapenen” voor de beslissingen die hen te wachten staan) door
middel van gesprekken (Le Bien Vieillir). Bij de andere organisatie werd er aan personen, bij wie de ziekte
44
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
recentelijk was vastgesteld, gevraagd om hun eigen “levensverhalen” op te stellen. Op die manier zetten ze
aspecten uit het verleden op papier die tot de vorming van hun identiteit hebben bijgedragen, en creëerden
ze een spoor, een getuigenis van het leven dat het hunne was (Plateforme Alzheimer Luxembourg).
Conclusie We onthouden voornamelijk dat het belangrijk is om rekening te houden met de persoon in zijn totaliteit,
hierbij rekening houdend met datgene waarover de persoon in kwestie wil praten en zijn/haar capaciteiten.
Het belangrijkste risico hierbij is om één van beide uiteinden van de continua uit het oog te verliezen:
ofwel de dagdagelijkse wensen ofwel de medische voorkeuren. En dit terwijl het ene eigenlijk niet zonder het
andere kan. Het gaat hier niet om een of/of verhaal, maar wel om een traject. Het ene aspect kan niet zonder
het andere. Concreet betekent dit dat aan ieder individu de mogelijkheid gegeven moet worden om zowel over
zijn/haar dagdagelijkse wensen als over de medische voorkeuren te praten.
Adviezen
>Elke organisatie zou de vroegtijdige zorgplanning moeten afstemmen op het profiel en de capaciteiten van
haar patiënten.
>Toch is het wenselijk om zoveel mogelijk aspecten te behandelen zodat men de persoon “voor wie men
zorgt” zo goed mogelijk leert kennen. Daarbij moet men, vanuit respect voor de levenskwaliteit en waardigheid van de patiënt, aandacht hebben voor “wat belangrijk is” in zijn ogen.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
45
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
4.5. Doelstelling en verwezenlijking
Dialoog
Beslissing
Continu
Eenmalig
• Bij het eerste aspect van deze vraag komt aan bod of het project prioriteit geeft aan het proces van communicatie/dialoog, dan wel aan het resultaat van de VZP (het kenbaar maken van voorkeuren en beslissingen). Het aspect over het doel van VZP heeft als ene uiterste de projecten die enkel inzetten op de dialoog
met de patiënt, op het procesaspect van VZP. Aan het andere uiterste situeren zich de projecten waarvan
het finale doel het nemen van beslissingen en het vastleggen van deze beslissingen in formele documenten
inhoudt (resultaatgericht).
• Het tweede aspect van de vraag focust op de actualisatie van de VZP. Aan het ene uiterste van het continuüm vinden we de projecten die tot doel hebben om continu in te spelen op wat de patiënt vandaag wil,
waarbij VZP dus de vorm aanneemt van een dynamisch proces. Aan het andere uiterste van het continuüm
vinden we de projecten waarbij het VZP-gesprek slechts eenmalig plaatsvindt en waarbij men ervan uitgaat
dat de op dat moment uitgedrukte wensen stabiel blijven over de tijd.
Aandachtspunten
✓ Houdt het project rekening met de evolutie in het wenspatroon? Op welke manier?
✓Welk statuut wordt gegeven aan de uitgedrukte wensen (in het kader van de vroegtijdige zorgplanning):
strikt indicatieve informatie of meer formele wilsverklaring?
✓Bestaat enerzijds niet het risico dat dialoog alleen niet zal volstaan om in een latere fase de wensen en
verwachtingen van de persoon te laten gelden? En anderzijds dat een focus op de te nemen beslissingen
alles in een vooraf vastgelegd kader verankert (bv. een situatie die niet langer met de huidige realiteit
overeenstemt)?
“Het werk van de workshops “Levensfilosofie” is een continu en dynamisch proces dat wil aanzetten tot
individuele reflectie, maar de naasten eveneens wil bewustmaken van de bestaande capaciteiten van de
persoon met dementie om bepaalde levenskeuzes te maken. Het geeft de zorgverstrekkers ook de mogelijkheid om zich niet enkel op de cognitieve achteruitgang te focussen, maar om het volledige potentieel van de
persoon te zien (een andere kijk). (…) Al die elementen vormen ondersteunende hefbomen die een groepsdynamiek creëren en bevorderen die geschikt is om vroegtijdige zorgplanning toe te passen. We herinneren
er hier aan dat dit proces – het komen tot een andere kijk en een meer open houding – zowel bij de resident
(oudere misschien dementerende persoon), het personeel van de instelling als bij de families en de naasten
kan plaatsvinden.”
OCMW Gembloux
46
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Het doel is om een proces van dialoog op gang te brengen tussen ons team, de zieke persoon en diens
hulpverleners, en andere betrokkenen zoals de neuroloog, de huisdokter, het personeel van het dagcentrum
of van het woon- en zorgcentrum.
In ons project wonen de personen thuis. Hun voornaamste bekommernis is de goede voltooiing van dag­
dagelijkse activiteiten. Aangezien het programma op een “jong” doelpubliek mikt (<65 jaar), hebben de
families bovendien een des te sterkere wil en vastberadenheid om hun leven zoveel mogelijk thuis te
houden, met kinderen die niet noodzakelijk al volwassen zijn en een mantelzorger (of het nu gaat om een
volwassen kind of echtgenoot) die nog gaat werken. Voor de zieken, de mantelzorgers en de families waarop
ons programma gericht is, primeert dus het “hier en nu”. Toekomstperspectieven worden slechts geleidelijk
aan besproken, naarmate de situatie hoe langer hoe meer onleefbaar wordt.”
Alzheimer Belgique
“Het gesprek aanvangen aan de hand van ons levensverhaalboekje bleek een goed idee te zijn. Het werkte
drempelverlagend en zorgde voor een meer ontspannen sfeer bij de bezoeker. Er staan ook een aantal
vragen in het boekje die op een spontane manier aanleiding geven om het gesprek tot meer diepgang te
brengen en zo tot een VZP-gesprek te komen bv.: “Waarover maakt u zich zorgen en waarvan bent u bang?
Wat doet de ziekte met u en uw familie? Hoe zou u uw karakter beschrijven?” Het was als gespreksleider
dan vooral belangrijk om deze openingen te zien en er verder op in te gaan. Tijdens het overlopen van het
levensverhaal werden er in het algemeen veel mogelijke openingen gecreëerd.
Het is een dankbaar instrument om mee te beginnen. De bezoekers waren enthousiast om hun verhaal over
vroeger te mogen doen en we merkten dat hun eigenwaarde hierdoor toch positief beïnvloed werd. Het
geheugen vertoont vaak nog geen al te grote gaten in de verhalen over vroeger en voor de bezoekers is de
drempel om hierover te vertellen niet groot of bij enkelen zelfs onbestaande. Ze voelen het meestal niet aan
als een bedreiging. We hebben de bezoekers wel altijd gerustgesteld door geregeld te zeggen dat ze enkel
dienden te vertellen wat ze kwijt wilden.”
De Wingerd
“De geformuleerde wensen omtrent het levenseinde van de persoon kunnen niet tot een verzameling van
gegevens worden gereduceerd. Het is zeker belangrijk om de geschiedenis van de patiënt of de resident van
het woonzorgcentrum te kennen om hem zo beter te kunnen begeleiden. Maar wat essentieel blijft, is de
mogelijkheid van de patiënt om daadwerkelijk deze existentiële dialoog omtrent een naderend levenseinde
te voeren. (…)
We bemerken een risico dat er, aan de hand van dit proces van dialoog en een schriftelijk hulpmiddel, een
cultuur van institutionele normering wordt aangemoedigd met een sterke neiging tot rationalisatie en overdreven aandacht voor procedures. Die normen zouden dan indruisen tegen de toewijding en menselijkheid
die net de motivatie voor onze aanpak vormden, een aanpak met als doel de dialoog rond het levenseinde te
initiëren en te onderbouwen.”
Pallium
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
47
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Vroegtijdige zorgplanning biedt de patiënt de mogelijkheid, om in een open dialoog met zijn familie en zijn
huisarts, de keuzes in verband met de zorg aan het einde van zijn leven te bespreken. Het is bedoeld om
de vragen, de angsten en de waarden van personen uit te klaren en op deze manier hun welbevinden te
verbeteren door over- en/of onderbehandeling te voorkomen. Het is een uitvloeisel van een patiëntgerichte
medische zorg die een gezamenlijk beslissingsproces bevordert zodat de medische zorg kan beantwoorden
aan de wensen van de patiënt. Het is dus een integrerend aspect van goede dagdagelijkse medische zorg en
niet louter een éénmalig klinisch contact of een handtekening op een document. Het is een adequate manier
om een vertrouwensrelatie op te bouwen tussen artsen en patiënten, zodat, als moeilijke beslissingen zich
aandienen in de behandeling, artsen, patiënten en hun naasten openlijk met elkaar kunnen communiceren
en tot goede oplossingen kunnen komen.”
HAZOH
Implicaties
Ook bij deze vraag zijn er methodologische en ethische implicaties verbonden voor de projecten die door
de organisaties werden uitgevoerd.
• Methodologisch gezien heeft de doelstelling van de VZP belangrijke implicaties voor de vorm en de
beschikbaarheid van het (eventuele) document dat wordt gebruikt om de wensen van de persoon neer te
schrijven. Waar wordt het bewaard? Wie heeft er toegang toe? Hoeveel exemplaren zijn er en worden deze
allemaal geüpdatet? Hoe frequent gebeurt deze update in de praktijk en naar aanleiding waarvan precies?
Volgt het document de persoon wanneer deze bijvoorbeeld van thuis naar het woonzorgcentrum gaat? Of
van het woonzorgcentrum naar het ziekenhuis en terug?
• Op ethisch vlak ligt de klemtoon op wat de persoon vandaag wil. Het is niet noodzakelijk zo dat wat
iemand vandaag wil, bij wijze van spreken morgen nog het geval is. Ook naar aanleiding van crisissituaties
kan iemand helemaal anders gaan denken over wat hij wel en niet nog wil in zijn leven. Hoe kan men hier
praktisch gezien continu de vinger aan de pols houden?
Conclusie
In het algemeen geven de projecten aan dat, om het perspectief van de patiënten te kunnen begrijpen en om
hen aan te sporen zich uit te spreken over wat voor hen belangrijk is, een open dialoog te verkiezen valt. De
vooraf opgestelde vragen van invulformulieren kunnen dienen als leidraad voor de inhoud van het gesprek.
Bovenal is het echter belangrijk bij elk VZP-gesprek om zich aan te passen aan het taalgebruik en het ritme
van ieder individu, en hen hierbij te ondersteunen zodat ze actief blijven deelnemen aan het proces. Respect
voor de eigenheid van elk individu in dit communicatieproces wordt aanzien als prioritair om het risico op bijkomende kwetsbaarheid te vermijden.
48
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
Adviezen >Een vroegtijdige zorgplanning uitwerken die rekening houdt met de prioritaire verwachtingen, wensen en
noden van de patiënten, rekening houdend met de mogelijkheden, plichten en rechten van de naaste omgeving en die van de zorgverleners.
> Blijven openstaan voor en actief (her)evalueren van eventuele veranderingen in de voorkeuren en prioriteiten van de patiënten; altijd proberen uit te zoeken wat de persoon “vandaag” wenst. Dit zou bijvoorbeeld
minstens één maal per jaar moeten gebeuren en verder in functie van wijzigingen in het stadium van de
ziekte en veranderingen bij de persoon.
> Het is een goede praktijk om van de gesprekken enig spoor na te laten en om de informatie te bewaren, alsook om te bespreken hoe die informatie ter beschikking kan worden gesteld (bij de persoon, in het medisch
dossier, enz.).
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
49
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
4.6. Samenwerking met andere organisaties
Onafhankelijk
Geïntegreerd
Gaat het om een project dat volledig onafhankelijk opereert in de implementatie van VZP binnen de eigen
organisatie – het ene uiterste? Of is het project geïntegreerd binnen een netwerk van (al dan niet medisch
georiënteerde) voorzieningen – het andere uiterste?
Aandachtspunten
✓ Hoe ondersteunt de organisatie de coherentie van het proces in de verschillende fases van de “verzorging”
(tussen de verschillende zorgstructuren)?
“De organisatie is onafhankelijk, maar ze gaat constant samenwerkingen aan om op die manier projecten
op min of meer lange termijn te kunnen ontwikkelen; zo hebben wij samen met het centrum voor dagverzorging Maison Sainte-Monique een gemeenschappelijk project ter ondersteuning van mantelzorgers. Dat
maakt het voor ons eenvoudiger om dit team, dat een zieke persoon die aan ons programma deelneemt
ontvangt, te ontmoeten en te contacteren.
Verschillende neurologen werkzaam in een ziekenhuis, in het Centre de Consultation pour la Mémoire of in
een project voor psycho-educatie, maken deel uit van het wetenschappelijk comité van de vzw en vormen
de link tussen hun instelling en het programma.”
Alzheimer Belgique
“Het platform heeft onder andere als opdracht om de bestaande diensten te federaliseren en te promoten.
Het platform is pluralistisch en interdisciplinair. Al onze leden en partners die aan het project deelnamen,
deelden eenzelfde visie, die in de raad van bestuur werd goedgekeurd. Er werd hen feedback gegeven bij
alle fases van het project. Het project wordt op zelfstandige manier geleid, ondanks de talrijke samenwerkingsverbanden (VIVALIA, geheugenkliniek, WZC-commissie, …) (…).
We menen dat de gemaakte verslagen als “gezegend brood” zullen worden onthaald door de instellingen die
later in contact zullen staan met de opgevolgde personen. Het feit dat we die personen aan het begin van
hun ziekte ontmoet hebben, geeft namelijk een totaal andere kijk op de zaken. Wanneer een patiënt in een
instelling opgenomen wordt, spreekt zijn familie enkel nog over gedragsproblemen en over de moeilijkheden
die de vele veranderingen veroorzaakt hebben.”
Plateforme Alzheimer Luxembourg
50
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
“Een multidisciplinaire stuurgroep VZP met leden vanuit de verschillende zorgsettings (woonzorgcentra,
thuiszorg, ziekenhuizen) begeleidt het projectproces en volgt op. Het project wordt uitgewerkt door werkgroepen met leden vanuit verschillende disciplines en zorgsettings. Op die manier is het project geïntegreerd
in een breed gedragen netwerk.”
SEL Midden West-Vlaanderen
“Het project vroegtijdige zorgplanning voor de bezoekers van ons dagcentrum betekende een verdere stap
in het uitbouwen van ons zorgtraject, dat we willen aanbieden aan de bezoekers van de thuiszorgondersteunende diensten van onze organisatie. Hiermee hopen we dat alle waardevolle én zorggerelateerde informatie
betreffende de persoon met dementie en zijn zorgomgeving niet verloren zal gaan, maar juist het traject
van de persoon volgt. Dit kan volgens ons alleen wanneer alle zorgpartners rond de persoon met dementie
worden betrokken. Het is achteraf gebleken dat dit nog steeds geen evidentie is. Ondanks alle voorzieningen
moeten we toch nog meer tot een geïntegreerde manier van werken komen zeker wanneer het om deze
materie gaat.”
De Wingerd
“Per definitie zou VZP een geïntegreerd gebeuren moeten zijn waarbij reflectie op zorg vanuit andere settings maximaal kan aangeboden worden en waarbij ook maximaal ingezet kan worden op doorstroming van
de nodige informatie van setting naar setting, al is dit een uitdaging.
Het project, een samenwerking van Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en het Expertisecentrum Dementie, beoogt een ontwerprichtlijn te ontwikkelen rond vroegtijdige zorgplanning bij personen met dementie.
Met een dergelijke richtlijn willen we de zorg voor deze specifieke groep verbeteren: het is dus geen richtlijnconstructie voor de vorm. Het uiteindelijke doel ligt voor ons in het ondersteunen van de zorgverleners in
het zo goed mogelijk vormgeven van een proces van VZP bij personen met dementie.”
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
Implicaties
De vraag of men al dan niet samenwerkt met andere organisaties heeft voornamelijk methodologische
implicaties:
• Bij onafhankelijke organisaties bestaat het gevaar dat ze hun doelgroep onvoldoende kunnen bereiken en
hun inzichten te weinig kunnen delen/valideren. Een risico voor organisaties die ingebed zijn in een netwerk is dat het vaak moeilijk is om alle partners op eenzelfde lijn te krijgen. Dit geldt zowel voor praktische
aspecten (vb. timing, wie doet wat,…) als voor de visie.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
51
4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen
Conclusie
Teneinde steeds goede zorg te kunnen garanderen, die afgestemd is op de wensen van de patiënt en diens
omgeving, is het belangrijk dat er voldoende continuïteit bestaat tussen de verschillende zorginstellingen en
dat de wensen van de persoon hem/haar volgen doorheen het ganse traject.
Adviezen > In samenwerkingsverband werken met de zorgverleners en zorginstellingen die bij het zorgtraject van de
persoon betrokken zijn (in die optiek benadrukken we het belang van de betrokkenheid van huisartsen,
zonder hiermee het belang van andere zorgverleners uit het oog te verliezen).
> Continuïteit van het proces en de overdracht van informatie verzekeren (waaronder de beschikbaarheid van
voorafgaande wilsverklaringen).
52
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
5. De geschreven
documenten
ter ondersteuning
van het
VZP-proces
De definitie van vroegtijdige zorgplanning die de Koning Boudewijnstichting
hanteert, refereert aan het proces van continu overleg tussen patiënt, zijn/
haar omgeving en zorgverlener(s), dat gericht is op het uitklaren van waarden
en wensen van de patiënt ten aanzien van zijn (toekomstige) zorg (care en
cure). Het gaat daarbij niet om het vastleggen van een precies scenario, maar
eerder om het breed in kaart brengen van wat de patiënt hierover denkt en
voelt.
Het opstellen van een document vormt dus allerminst een ‘doel’, maar is eerder een ‘middel’ om die informatie over te brengen waarvan men wil dat ze
gerespecteerd wordt. Het doel van VZP is een proces van continue dialoog
tussen alle betrokken partijen over de wensen van de patiënt, rekening houdend met en ingebed in de context van de naaste omgeving. Het document
kan hierbij een middel zijn om deze wensen vast te leggen opdat deze duidelijk zouden zijn op het moment dat de betrokken persoon deze zelf niet
meer kan uiten. Op deze manier is het voor de omgeving en de zorgverleners
makkelijker om beslissingen te nemen (zowel aan het levenseinde als in de
periode die daaraan voorafgaat), beslissingen die zo veel mogelijk in overeenstemming zijn met de wensen van de betrokkene. Ook bij intrafamiliale discussies over het lot van de patiënt kunnen deze documenten een belangrijke
functie vervullen.
Gerelateerd aan de twee tendensen van VZP die eerder in dit document werden beschreven (VZP in engere zin en VZP in bredere zin) kunnen we grofweg
twee types van documenten en een mengvorm van beide onderscheiden.
Enerzijds zijn er projecten die VZP in striktere zin toepassen, waarbij de focus
eerder ligt op medische informatie en voorkeuren, en waarbij de wensen van
de patiënt voornamelijk betrekking hebben op het levenseinde. De schriftelijke neerslag van deze projecten bestaat uit formele, juridisch bindende
documenten (alle Vlaamse projecten met uitzondering van ‘De Wingerd’).
Anderzijds zijn er projecten die VZP in bredere zin toepassen, waarbij de
klemtoon ligt op de identiteit van de persoon en op zijn/haar voorkeuren in
het dagdagelijkse leven. Bij deze projecten is er niet noodzakelijk een schriftelijke neerslag van deze informatie (vb. Le Bien Vieillir en OCMW Gembloux)
en indien deze schriftelijke neerslag er wel is, dan neemt deze de vorm aan
van een informeel document met de klemtoon op het ‘levensverhaal’ van
de persoon (Wie ben ik? Wie is mijn familie? Hoe ziet mijn levensloop eruit?
Wat zijn mijn hobby’s? Wat zijn mijn persoonlijke waarden en voorkeuren?).
(De Wingerd, Alzheimer Belgique, Plateforme Alzheimer).
Een derde type van document bestaat uit een mengvorm van voorgaande en
omvat verschillende complementaire luiken: het levensverhaal komt aan bod,
maar ook een deel waarin wensen rond het levenseinde en medische voorkeuren worden beschreven (Pallium en GHdC).
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
53
5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces
We maken hier ook de link tussen de keuzes en continua besproken in paragrafen 4.3, 4.4 en 4.5 en de verschillende types van documenten die hieronder aan bod zullen komen. Het gebruikte type hangt immers zowel
samen met de focus op ‘medisch’ en ‘levenseinde’ dan wel op ‘dagdagelijks’ en ‘levensloop’ (4.4) en ook met
de keuze of het eerder gaat om een ‘eenmalige beslissing’ dan wel om een ‘continue dialoog’. Ook het stadium
van dementie waarin de persoon zich bevindt, hangt hier nauw mee samen (4.3), aangezien het invullen en
ondertekenen van juridisch bindende documenten enkel zin heeft wanneer de persoon in kwestie in staat is
om zelf ten volle de draagwijdte van deze beslissingen te kunnen inschatten.
We zullen nu achtereenvolgens beide types van documenten bespreken. Eerst komen de documenten met
focus op het medische aan bod (wilsverklaringen), daarna de documenten aangaande het levensverhaal en
tenslotte de gecombineerde documenten.
5.1. Documenten met een juridische waarde 25
5.1.1 Wilsverklaringen
Zoals iedereen heeft ook de persoon met dementie het recht correct geïnformeerd te worden en al dan niet
in te stemmen met de medische behandeling die hem wordt voorgesteld. Maar naarmate zijn toestand verslechtert, raakt de uitoefening van dat recht meer en meer in de verdrukking. Vandaar het nut van een voorafgaande wilsverklaring die formeel van aard is en een juridisch bindend karakter heeft.
“Een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring is een schriftelijke verklaring opgesteld door een wilsbekwaam
persoon om toekomstige medische beslissingen te beïnvloeden en dit t.b.v. een situatie waarin de betrokkene wilsonbekwaam geworden is of niet meer in staat is zijn wensen te communiceren. Een schriftelijke
voorafgaande wilsverklaring is dan een document waarin individuen hun wensen kunnen communiceren
t.a.v. een hypothetische toekomstige situatie. Het doel van een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring
is om individuele controle mogelijk te maken over de eigen zorg in geval de patiënt zelf dit niet meer kan
beïnvloeden.”
KBS, 2009, p. 18
Wat betreft de voorafgaande wilsverklaring aangaande medische behandelingen wordt onderscheid gemaakt
tussen een positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring en een negatieve schriftelijke voorafgaande
wilsverklaring.
25 Deze tekst is gebaseerd op volgende KBS-publicaties: ‘VZP: Overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten’
(2009), ‘De rechten van personen met dementie – Een praktische gids’ (2011) en ‘Vroeger nadenken over later…Reflecties over de
toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (2011). Bepaalde delen werden overgenomen, geherformuleerd en toegepast op de
huidige projecten.
54
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces
Positieve wilsverklaring
In een positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring kan worden bepaald welke behandelingen of
zorgen men wenst als men wilsonbekwaam is. Het wensen van een efficiënte pijnbestrijding, zelfs indien dit
een risico inhoudt van mogelijke levensverkorting, is een voorbeeld. Artsen kunnen echter niet verplicht worden dit type wilsverklaring te volgen.
Allereerst bestaat er, met uitzondering van de voorafgaande euthanasieverklaring, tot op heden geen wettelijk
kader voor de voorafgaande positieve wilsverklaringen. De door de patiënt schriftelijk uitgedrukte positieve
wensen of richtlijnen hebben bijgevolg geen afdwingend karakter voor de zorgverleners die ermee geconfronteerd worden. Hoewel voorafgaande positieve wilsverklaringen geen bindend karakter hebben, dient de
zorgverlener die ermee geconfronteerd wordt, er wel zoveel mogelijk rekening mee te houden.
In afwezigheid van enige wettelijke regeling zijn de positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen dan
ook niet aan enige vormvereiste gebonden. De patiënt is dus vrij om via een dergelijk document zijn arts te
verzoeken tot bepaalde behandelingen bij wilsonbekwaamheid. Er bestaat echter geen juridische basis
hiervoor en bijgevolg zijn positieve voorafgaande wilsverklaringen niet bindend.
In België is sinds 2002 de Wet betreffende euthanasie van kracht. Het betreft hier de enige positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring die wel juridisch geregeld is. De Wet betreffende euthanasie voorziet in
een mogelijkheid tot uitvoering van euthanasie op basis van een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring voor
euthanasie, en dit onder zeer strikte voorwaarden. Deze euthanasieverklaring is maximaal gedurende vijf jaar
geldig en dient mede ondertekend te worden door twee meerderjarige getuigen, waarvan minstens één geen
materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt.
Eén van die voorwaarden voor uitvoering is een toestand van een “onomkeerbare coma”, waardoor dementiepatiënten die wilsonbekwaam zijn vanaf dat moment meestal niet meer in aanmerking komen
voor het verkrijgen van euthanasie op basis van een voorafgaande wilsverklaring. Vooraleer een
arts effectief tot euthanasie kan overgaan, moet hij kunnen vaststellen dat de patiënt buiten bewustzijn is, dat
hij lijdt aan een ernstige aandoening veroorzaakt door een ongeval of ziekte, en dat zijn toestand onomkeerbaar is (zie laatste rapport van de Federale Controle en Evaluatiecommissie Euthanasiewetgeving, p. 27).
Aangezien personen met dementie ook in de latere fasen blijven reageren op externe prikkels, kan dementie
echter niet worden gelijkgesteld met onomkeerbaar buitenbewustzijn. Met de huidige staat van de wetgeving
vormt een voorafgaande wilsverklaring met andere woorden geen grond voor het uitvoeren van euthanasie
bij dementie (KBS, 2011, p. 49).
Negatieve wilsverklaring
In een negatieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring kan worden aangegeven welke behandelingen of zorgen men weigert te ondergaan in geval men wilsonbekwaam is. De geldigheidsduur van deze
wilsverklaringen is onbeperkt in de tijd. Voorbeelden zijn het weigeren van levensverlengende behandelingen zoals kunstmatige beademing, nierdialyse, sondevoeding, hospitalisatie, etc. In geval van een negatieve
schriftelijke voorafgaande wilsverklaring zijn artsen gebonden zich te houden aan deze wensen van de betrokkene. Bij de ziekte van Alzheimer kan de patiënt voorafgaand bijvoorbeeld eisen dat kunstmatige voeding- en
vochttoediening niet opgestart wordt en is de arts er toe gehouden dit verzoek in te willigen.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
55
5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces
In tegenstelling tot de positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring, is de negatieve schriftelijke vooraf­
gaande wilsverklaring wél wettelijk geregeld.
De Wet op de patiëntenrechten (2002) bepaalt in art. 8 paragraaf 4 dat “indien de patiënt toen hij nog in
staat was (zijn) (patiënten)rechten (...) uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, deze weigering (dient)
te worden geëerbiedigd zolang de patiënt ze niet herroept op een moment dat hij in staat is om zijn rechten
zelf uit te oefenen”.
Om geldig te zijn, moeten negatieve wilsverklaringen tevens schriftelijk, duidelijk en voor een bepaalde welomschreven tussenkomst zijn opgesteld. Er kunnen juridische problemen ontstaan wanneer de verklaring te
algemeen is geformuleerd of wanneer er twijfel mogelijk is of zij in het concrete geval wel van toepassing is.
Indien de voorafgaande weigeringsverklaring van de patiënt aan alle wettelijke geldigheidseisen
voldoet, is zij wél bindend en moeten de erin vervatte wensen van de patiënt worden gerespecteerd door de zorgverlener(s).
Een voorafgaande wilsverklaring biedt nog geen garantie dat de wens van de patiënt ook zal worden gerespecteerd. Dat komt in de eerste plaats omdat er nog geen systeem bestaat waarin deze verklaringen worden
geregistreerd. De behandelende arts is dan ook niet verplicht om een gecentraliseerd register te raadplegen
en is dus niet noodzakelijk op de hoogte van een voorafgaande weigering die de patiënt kan hebben opgesteld.
Het is dan ook aan te bevelen een vertegenwoordiger aan te duiden die de betrokken verklaring zal kunnen
voorleggen.
26
Vertegenwoordiger In een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring kan dan ook een zogenaamde aangewezen vertegenwoordiger worden vastgelegd. In art. 14 paragraaf 1 van de Wet betreffende de rechten van de patiënt (2002)
wordt ook de status van de vertegenwoordiger als volgt omschreven:
“Bij een meerderjarige patiënt … worden de rechten zoals vastgesteld in deze wet uitgeoefend door een
persoon die door de patiënt voorafgaandelijk is aangewezen om in zijn plaats op te treden, indien en zolang
de patiënt niet in staat is deze rechten zelf uit te oefenen. De aanwijzing … geschiedt bij een gedagtekend
en door de patiënt en deze persoon ondertekend schriftelijk mandaat waaruit de toestemming van
laatstgenoemde blijkt”.
Deze persoon maakt dus in naam van de patiënt gezondheidsgerelateerde beslissingen voor de patiënt, of
deze kan de wensen van de patiënt communiceren aan de artsen in situaties waarbij de patiënt dit niet zelf
kan. Er wordt dan verondersteld dat bij toekomstige medische beslissingen zal rekening gehouden worden
met de opvattingen en wensen van de patiënt.
26 Op 1 september 2014 trad een wet in werking die een nieuw beschermingsstatuut in het leven roept voor
de persoon en zijn goederen. Omdat deze wet ook gevolgen heeft voor de vertegenwoordigersregeling in de
wet patiëntenrechten, vindt u op de website van het Vlaams Patiëntenplatform meer tekst en uitleg: http://
vlaamspatientenplatform.be/nieuwsbrieven/item/wijzigingen-in-de-wet-patientenrechten-door-het-nieuwe-beschermingsstatuut
56
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces
Indien er geen vertegenwoordiger is aangeduid (of als hij niet optreedt), kunnen een aantal verwanten als
vertegenwoordiger de rechten van de patiënt uitoefenen. De wet somt ze op in volgorde van prioriteit
(het zogenaamde cascadesysteem): de rechten van de patiënt kunnen worden uitgeoefend door de samenwonende echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner of de feitelijk samenwonende partner of, als die er niet
is, door een meerderjarig kind, door de vader of de moeder, of door een meerderjarige broer of zus van de
patiënt. Hun beslissingen moeten altijd worden genomen in het belang van de persoon die zij vertegenwoordigen. Met name als het gaat om de instemming met of de weigering van een medische behandeling, moet de
vertegenwoordiger zich in de plaats van de patiënt proberen te stellen en nagaan wat die zou hebben gewild.
In principe moet de arts de beslissing van de vertegenwoordiger van de patiënt respecteren als de patiënt
niet langer in staat is zijn wil kenbaar te maken. Er kan zich echter een conflict voordoen over de vraag of
een bepaalde tussenkomst al dan niet opportuun is. In dat geval is er een verschil tussen het statuut van de
vertegenwoordiger die expliciet door de patiënt is aangeduid, en de andere vertegenwoordigers:
• de beslissing van de door de patiënt aangewezen vertegenwoordiger is dwingend (als hij tenminste een
voorafgaande wilsverklaring van de patiënt kan voorleggen die het over de betrokken tussenkomst heeft,
of als hij de uitdrukkelijke wil van de patiënt kan vaststellen);
• de beslissing van de andere vertegenwoordigers van de patiënt is niet dwingend: de arts kan ze naast zich
neerleggen als hij van oordeel is dat de geplande medische tussenkomst in het belang van de patiënt is.
Opgemerkt dient te worden dat wanneer de (al dan niet aangewezen) vertegenwoordiger niet wenst tussen te
komen of wanneer deze ontbreekt, dan “behartigt de betrokken beroepsbeoefenaar, in voorkomend geval in
multidisciplinair overleg, de belangen van de patiënt. Dit is eveneens het geval bij conflict tussen twee of meer
personen.” (artikel 14, par. 2).
Vertrouwenspersoon
Het is belangrijk het onderscheid te maken tussen de (al dan niet aangewezen) vertegenwoordiger en de
vertrouwenspersoon. Ook wanneer iemand wilsbekwaam is en dus zelf in staat is om de eigen rechten uit
te oefenen, kan hij/zij nood hebben aan iemand die hem/haar bijstaat tijdens de contacten met het medisch
team (vergezellen bij de consultaties, ontvangen van informatie, raadplegen van het medisch dossier, …). Zo
iemand wordt door de patiënt aangeduid en mag om het even wie zijn. Deze persoon zal de patiënt ondersteunen, maar kan niets in de plaats van de patiënt beslissen. De vertrouwenspersoon staat de patiënt dus
bij, maar heeft daarbuiten geen enkele juridische bevoegdheid om de rechten van de patiënt uit te oefenen.
DNR-code
Tenslotte is het belangrijk om te wijzen op het onderscheid tussen patiënt-georiënteerde en arts-georiënteerde documenten. Enerzijds kan de patiënt, voor het geval hij/zij in de toekomst niet langer competent
zou zijn om beslissingen te nemen aangaande de eigen zorg, door middel van eigen geschreven instructies
zijn/haar voorkeuren tot behandeling verduidelijken of kan hij/zij de volmacht verlenen aan een derde partij
om beslissingen te nemen voor hem/haar aangaande ‘medisch zinvolle’ behandelingen in de toekomst. Dit zijn
de hierboven besproken wilsverklaringen. Anderzijds maken artsen gebruik van documenten met betrekking
tot één of meerdere ‘medisch zinloze’ behandelingen in het heden, de zogenaamde DNR-code (niet te reanimeren). Deze vormen de verantwoordelijkheid van de arts en vallen dus niet binnen het juridische kader van
de wilsverklaringen: ongeacht voorafgaande schriftelijke wilsverklaringen van de patiënt is het de plicht van
de arts om, in het kader van goede zorg, geen medisch zinloze handelingen uit te voeren.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
57
5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces
Samengevat: de DNR-codes zijn een medisch advies over de futiliteit van bepaalde behandelingen met
betrekking tot de huidige gezondheidstoestand van de patiënt; een voorafgaande wilsverklaring is de uitdrukking van de wil van de patiënt met betrekking tot toekomstige omstandigheden (waarin hij niet meer in
staat zal zijn om zijn wil te verwoorden), over de behandelingen die hij weigert, ook al zijn ze medisch gezien
nog nuttig.
5.1.2 Aandachtspunten
Wilsbekwaamheid
Eerst en vooral dient het rechtsprincipe in herinnering te worden gebracht dat, volgens het Burgerlijk Wetboek, een meerderjarig persoon in België in staat wordt geacht om juridische beslissingen te nemen zolang
het tegendeel niet werd aangetoond. Volwassen personen kunnen enkel onbekwaam worden verklaard door
een rechterlijke beslissing. Volgens dit principe wordt dus ieder volwassen persoon in staat geacht om beslissingen te kunnen nemen over de eigen (toekomstige) zorg.
In de praktijk stoot men echter op de grenzen van dit principe wanneer er aan personen met dementie wordt
voorgesteld om documenten met een juridisch bindende waarde te ondertekenen. Hierbij dienen zowel juridische, ethische als medische overwegingen in acht te worden genomen. Het gaat dan om een evenwichts­
oefening tussen het rechtsprincipe van de veronderstelde bekwaamheid enerzijds en de nodige bescherming
van cognitief fragiele personen anderzijds.
Formulering
Vanuit een juridisch oogpunt heeft enkel de negatieve vorm (de “nee”) bindende kracht. Vandaar dat de
meeste documenten op een negatieve manier geformuleerd zijn. Niettemin kan het voor de patiënt interessant zijn hem behandelingsalternatieven op een positieve manier voor te stellen (met het risico dat hij “nee”
antwoordt), en dat omwille van twee redenen. Cognitief gezien kan het makkelijker zijn om een stelling te
begrijpen wanneer die op een positieve manier is geformuleerd dan wanneer die een negatie bevat. In een
context van samenwerking met personen met dementie of cognitief kwetsbare patiënten kan die manier van
formuleren dus interessant zijn. Ethisch gezien getuigt het ongetwijfeld van meer respect voor de levenswens
van de patiënt om hem de behandeling middels een positieve formulering voor te stellen (waarbij hij uiteraard
de mogelijkheid krijgt om ze te weigeren).
Autonomie?
Daarnaast bestaat er ook bezorgdheid over de wijze waarop bepaalde begrippen in de schriftelijke wilsverklaringen (bijvoorbeeld “uitzichtloos lijden”, “onomkeerbare aandoening”, “wilsonbekwaamheid”,…) worden geïnterpreteerd in een klinische situatie (UZ Gent). Zo wordt er in de praktijk vaak ‘pseudoparticipatie’ geobserveerd: mensen maken bepaalde keuzes hoewel ze onvoldoende beseffen wat deze keuzes precies inhouden.
Dit staat soms haaks op wat de arts verstaat onder ‘goede zorg’ op dat moment. De vraag is dan of waarde
van (pseudo)autonomie boven goede zorg staat en hoe die waarde van ‘goede zorg’ beter gevat kan worden
door de gebruikte documenten.
Ook de geldigheid en duurzaamheid van de neergeschreven wensen en behandelvoorkeuren, die vooraf worden
geformuleerd voor een onbekende en onzekere toekomst, wordt hier in vraag gesteld. Het is immers zo dat
voorkeuren van mensen (kunnen/zullen) evolueren en wijzigen, zeker in het geval van personen met dementie
waarbij de cognitieve capaciteiten progressief afnemen. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de documenten
58
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces
op het moment dat ze gebruikt worden, nog steeds reflecteren wat de persoon vandaag wil, hetgeen niet
noodzakelijk overeenkomt met datgene wat de persoon wilde toen hij/zij wel nog zijn/haar wensen zelf kon
uitdrukken? Dit is een vraag die voor heel wat discussie vatbaar is.
De rol van de vertegenwoordiger-omgeving
Verder zijn er ook vragen over de wijze waarop een wettelijke vertegenwoordiger namens de patiënt keuzes
kan maken wanneer deze laatste wilsonbekwaam is. Kunnen wettelijke vertegenwoordigers of zorgverleners
wel überhaupt namens de patiënt oordelen? Ook het moment van transitie van patiëntenautonomie naar de
vertegenwoordiging ervan door een vertegenwoordiger is niet altijd helder vast te stellen.
Daaraan gerelateerd is er de kwestie dat de rol van de ‘aangewezen vertegenwoordiger’ wordt benadrukt, terwijl er in de praktijk idealiter verbindend wordt gewerkt om het hele systeem rond de patiënt mee te betrekken. Ook staat deze vertegenwoordiger soms in een zeer eenzame en moeilijke positie omwille van schuldgevoel, mogelijke discrepantie tussen wat hij/zij zelf zou willen en de wensen van de patiënt, mogelijke verwijten
van andere familieleden,… Hetgeen de persoon zelf wil/gewild zou hebben komt in de praktijk immers niet
noodzakelijk overeen met wat de naaste omgeving wil, hetgeen voor spanning kan zorgen.
Sommige mantelzorgers zijn van mening dat voorafgaande wilsverklaringen nuttig zijn als raadgever over de
wensen van de betrokkene, waardoor er bij zichzelf minder druk wordt ervaren. Deze opvatting is evenwel niet
universeel en veel verzorgers zijn er evenzeer van overtuigd dat wilsverklaringen niet de complexiteit van veel
toekomstige situaties kunnen voorzien.
Continuïteit versus privacy?
In de VS stelde onderzoek vast dat wilsverklaringen niet steeds in de dossiers opgenomen zijn en dat ze bij
hospitalisatie zelden worden getransfereerd van rust- en verzorgingshuizen naar het ziekenhuis. Dat is in
België niet anders. Ook zorgwekkend is de zeer beperkte mate waarin artsen en patiënten met elkaar spreken
over een voorafgaande wilsverklaring. Artsen zijn vaak niet op de hoogte van het bestaan van een voorafgaande wilsverklaring, zelfs als het staat genoteerd in het medisch dossier. De centrale rol van de huisarts
kan niet genoeg benadrukt worden. In de meeste gevallen is hij de enige professionele zorgverstrekker die de
continuïteit van het zorgtraject van thuis naar het woonzorgcentrum verzekert (HAZOH).
In deze context is het belangrijk dat niet enkel de huisarts maar ook het hele netwerk van zorgverleners van
de patiënt gesensibiliseerd wordt rond VZP (SEL Midden West-Vlaanderen). Om een goede continuïteit van de
zorg te kunnen garanderen, is het belangrijk dat de wensen van de patiënt hem overal volgen, waar hij ook
gaat (bv. van thuis naar het woonzorgcentrum, van het woonzorgcentrum naar het ziekenhuis en terug,…) en
dat het belangrijk is dat de verschillende betrokken partijen een exemplaar van eventuele wilsbeschikkingen
bezitten. Een aandachtspunt hierbij vormt echter de privacy: hoe kan je enerzijds verzekeren dat je wensen
gehoord worden (door het systematisch toegankelijk maken van de informatie) zonder dat je het gevoel hebt
dat je privacy wordt geschonden doordat alle zorgverleners hier toegang toe hebben (zie ook paragraaf 4.5).
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
59
5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces
5.2. Documenten met een indicatieve waarde
De aandachtspunten aangaande de wilsverklaringen suggereren een beperkte effectiviteit van schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen in de eigenlijke medische besluitvorming aan het levenseinde. Een
alternatieve interpretatie is dat er een veel breder concept nodig is, namelijk een proces van VZP dat veel
meer omvat dan alleen schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen. Terwijl de schriftelijke voorafgaande
wilsverklaringen zich focussen op medische behandelingen, gaat het in zorg (ook en misschien vooral
voor personen met dementie) om veel meer dan dat. Dit brengt ons bij het tweede type van documenten,
waarbij de focus ligt op het levensverhaal van de patiënt en diens voorkeuren, normen en waarden.
5.2.1 Levensverhaal, voorkeuren, normen en waarden
Deze ‘informele’ documenten kunnen ofwel een vaste format hebben (cfr. invulboekje ‘Levensverhaal’
van De Wingerd), ofwel zonder vooraf bepaalde structuur het verhaal van de persoon vertellen. Volgende
punten kunnen aan bod komen … al naargelang wat de persoon in kwestie wenst:
• Ikzelf en mijn familie (persoonlijk profiel)
✓Jeugdjaren
oGezin
o School, vorming
o Vrije tijd en vrienden
✓ Volwassen leven
oGezin
oLoopbaan
oKarakter
✓ Het heden
o Gezin, persoonlijke relaties
o Vrije tijd en vrienden
o Dagdagelijkse wensen en voorkeuren
• Waar zit ik graag?
• Wat eet ik graag?
• Waar geniet ik van?
oZingeving
oGewoontes
o Waarden, normen en persoonlijke overtuigingen (t.o.v. ziekte en dood)
oAlgemene houding t.o.v. het leven en de eigen gezondheid (waarden met betrekking tot
autonomie en afhankelijkheid)
• Foto’s, artistieke expressies, …
• …
Dit is allerminst een exhaustieve lijst aangezien het net de bedoeling is dat het de persoon zelf is die de
inhoud van dit levensverhaal invult en er regisseur van is.
60
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces
Aandachtspunten
Waar worden deze informele documenten bewaard? Bij de patiënt zelf? Bij familie? Huisarts? Wordt de informatie herzien in de loop van de tijd? Dergelijke documenten zijn informeel en dus niet juridisch bindend. Hoe
kan men zich er dan van vergewissen dat er in de toekomst rekening mee gehouden zal worden?
Wanneer men zich tot louter informatieve documenten (beschrijving van verleden en heden) beperkt, bestaat
het gevaar dat men niet tot VZP komt maar op dit niveau blijft zonder over de toekomst te praten, terwijl
de patiënt misschien wel zou willen praten over zijn/haar (medische) wensen en voorkeuren aangaande het
verdere leven en het levenseinde (VZP). In deze context is het belangrijk dat men continu aandacht heeft
voor mogelijke openingen in het gesprek. Is het überhaupt mogelijk om op basis van het levensverhaal alleen
conclusies te trekken over de gewenste zorgen op het levenseinde? Is het dan voldoende dat men (het levensverhaal van) de persoon kent om er zijn wensen uit af te leiden?
5.2.2 Levensverhaal + andere luiken
Een derde type van documenten kan men beschouwen als een mengvorm van beide hierboven beschreven
types van documenten: het levensverhaal komt aan bod, maar de documenten gaan verder dan dit (Pallium,
GHdC) en behandelen ook medische wensen en andere aspecten gerelateerd aan het levenseinde. Het is echter belangrijk om op te merken dat deze documenten er in de eerste plaats zijn om de dialoog met de persoon
in kwestie te ondersteunen in het denkproces en om hem/haar te informeren en te laten nadenken over zijn/
haar situatie.
In dit type van documenten kunnen bijvoorbeeld de volgende luiken aan bod komen:
• Wie ben ik? (levensverhaal)
• Foto’s, kunst,…
• Contactgegevens van familieleden, huisarts en andere belangrijke personen
• Gewenste verblijfplaats
• Vertegenwoordiger/vertrouwenspersoon
• Dagdagelijkse voorkeuren
• Medische wensen
• Spirituele en filosofische elementen
• Voorkeuren betreffende levenseinde
• Na het overlijden en uitvaart
…
Ook hier wensen we te benadrukken dat het hier niet gaat om een exhaustieve lijst. Aangezien dit informele
documenten zijn, bestaan er ook geen regels over de inhoud.
Aandachtspunt
Het belangrijkste dat we bij dit type van documenten dienen op te merken, is dat het uitermate belangrijk is,
dat het al dan niet juridisch bindende statuut van de informatie/documenten duidelijk is voor alle betrokken
partijen en dat hierover geen misverstanden bestaan.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
61
5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces
Conclusie
We kunnen niet voldoende benadrukken dat de geschreven documenten allerminst het doel uitmaken van VZP.
Zoals reeds verschillende keren benadrukt gaat het om een proces van continue dialoog. Indien men er echter
zeker wil van zijn dat zijn/haar wensen worden gehoord (zeker in geval van crisissituaties), is het echter wel
aan te bevelen dat deze wensen ‘op papier staan’. Op deze manier worden de kansen gemaximaliseerd dat er
wordt gehandeld in overeenstemming met wat de persoon zelf zou willen.
Adviezen
>Het statuut van de geschreven documenten moet duidelijk zijn voor alle betrokken partijen: gaat het
om formele documenten met juridisch bindende waarde of zijn deze louter informatief?
>Het is zeer belangrijk dat er gebruik wordt gemaakt van een uniforme terminologie zodat iedereen deze
uniform kan interpreteren.
>Het is belangrijk om rekening te houden met de wilsbekwaamheid van de persoon op het moment dat de
documenten worden opgemaakt, zeker in het geval van de formele documenten (beoordeling arts).
>Herziening moet steeds mogelijk zijn want wensen evolueren.
>Evenwicht zoeken tussen privacy enerzijds en zijn wensen kenbaar maken anderzijds; hoe volgt de informatie de persoon?
62
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
6. Aanbevelingen
voor de praktische
uitvoering
van vroegtijdige
zorgplanning
6.1 Context en visie
Tussen 2012 en 2014 verleent de KBS steun aan twaalf pilootprojecten die een
vroegtijdige zorgplanning in de praktijk mogelijk maken, rekening houdend
met de specifieke situatie van personen met dementie. Het proces van vroegtijdige zorgplanning heeft als doel om te komen tot een proces dat mensen de
gelegenheid biedt om, in overleg met hun omgeving en zorgverleners (in de
verschillende zorgsettings), op voorhand doelstellingen en keuzes te formuleren over de manier waarop zij willen dat er voor hen wordt gezorgd wanneer
zij niet langer in staat zullen zijn om voor zichzelf in te staan. Dit kan betrekking hebben op de dagdagelijkse aspecten, de zorg, de verblijfplaats, het
aanstellen van een vertrouwenspersoon of een wettelijke vertegenwoordiger,
waarden en voorkeuren, het levenseinde,...
Het is hierbij van belang dat in de hele organisatie van de gezondheidszorg de
communicatiecultuur wordt bevorderd en dat professionele zorgverleners van
bij het begin van hun opleiding worden gesensibiliseerd voor het belang van
de continuïteit in de informatie. Als er een document wordt opgesteld, mag
dat geen doel op zich worden. De continuïteit van de dialoog behoort tot de
essentie van vroegtijdige (voorafgaandelijke) zorgplanning.
Twaalf pilootprojecten hebben in hun respectieve organisaties een proces van
vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie op gang gebracht.
Omdat uit die processen heel wat vragen gerezen zijn, is de tijd rijp om een
aantal richtlijnen te formuleren die bedoeld zijn als leidraad bij de implementatie van een dergelijke vroegtijdige zorgplanning.
Eerst en vooral zetten we hieronder de adviezen uit de voorgaande paragrafen
nog eens op een rijtje. De hierna geformuleerde aanbevelingen gaan een stap
verder dan het actie-onderzoek en zijn daarnaast ook gebaseerd op het Europese ALCOVE-rapport (2013) en eerdere aanbevelingen van KBS (rapport 2011).
6.2 Adviezen resulterend uit het actie-onderzoek
Initiatief en verloop van de vroegtijdige zorgplanning
Om een evenwicht te creëren tussen het individuele vs. systematische karakter van het proces van vroegtijdige zorgplanning, moet men:
>het ritme van de patiënt respecteren;
>aandachtig zijn voor niet-verbale signalen van verwarring als reactie op
aangebrachte kwesties;
>een vertrouwensrelatie opbouwen en de persoon beter leren kennen en niet
meteen over aspecten omtrent het levenseinde en wilsverklaringen beginnen.
Stadium van dementie bij aanvang van het proces
>De dialoog rond vroegtijdige zorgplanning kan a priori op alle patiënten
betrekking hebben, ongeacht het stadium van hun ziekte.
>Het is echter belangrijk om de communicatiewijze en de inhoud van de op
voorhand te nemen beslissingen aan te passen aan de bekwaamheid van
de patiënten.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
63
6. Aanbevelingen voor de praktische uitvoering van vroegtijdige zorgplanning
Betrokken personen
>De personen en/of hun naasten aanzetten om samen over deze vragen te praten.
>De naasten betrekken bij het communicatieproces. Dit is zeker van belang wanneer de persoon zelf wilsonbekwaam is.
>De naasten aansporen om na te denken over de wensen van de patiënt en om stil te staan bij hun eigen
houding, die soms paternalistisch of overbeschermend kan zijn.
>Rekening houden met de manier waarop de persoon zijn eigen “autonomie” invult: het kan zijn dat hij simpelweg alles aan zijn naasten of arts wil overlaten, maar ook dat hij zijn familie erbuiten wil houden.
Breedte van de vroegtijdige zorgplanning
>Elke organisatie zou de vroegtijdige zorgplanning moeten afstemmen op het profiel en de capaciteiten van
haar patiënten.
>Toch is het wenselijk om zoveel mogelijk aspecten te behandelen zodat men de persoon “voor wie men
zorgt” zo goed mogelijk leert kennen. Daarbij moet men, vanuit respect voor de levenskwaliteit en waardigheid van de patiënt, aandacht hebben voor “wat belangrijk is” in zijn ogen.
Doelstelling en verwezenlijking >Een vroegtijdige zorgplanning uitwerken die rekening houdt met de prioritaire verwachtingen, wensen en
noden van de patiënten, rekening houdend met de mogelijkheden, plichten en rechten van de naaste omgeving en die van de zorgverleners.
> Blijven openstaan voor en actief (her)evalueren van eventuele veranderingen in de voorkeuren en prioriteiten van de patiënten; altijd proberen uit te zoeken wat de persoon “vandaag” wenst. Dit zou bijvoorbeeld
minstens één maal per jaar moeten gebeuren en verder in functie van wijzigingen in het stadium van de
ziekte en veranderingen bij de persoon.
> Het is een goede praktijk om van de gesprekken enig spoor na te laten en om de informatie te bewaren, alsook om te bespreken hoe die informatie ter beschikking kan worden gesteld (bij de persoon, in het medisch
dossier, enz.).
Samenwerking met andere organisaties >In samenwerkingsverband werken met de zorgverleners en zorginstellingen die bij het zorgtraject van de
persoon betrokken zijn (in die optiek benadrukken we het belang van de betrokkenheid van huisartsen,
zonder hiermee het belang van andere zorgverleners uit het oog te verliezen).
> Continuïteit van het proces en de overdracht van informatie verzekeren (waaronder de beschikbaarheid van
voorafgaande wilsverklaringen).
Geschreven documenten ter ondersteuning van het proces VZP
>Het statuut van de geschreven documenten moet duidelijk zijn voor alle betrokken partijen: gaat het
om formele documenten met juridisch bindende waarde of zijn deze louter informatief?
>Het is zeer belangrijk dat er gebruik wordt gemaakt van een uniforme terminologie zodat iedereen deze
uniform kan interpreteren.
>Het is belangrijk om rekening te houden met de wilsbekwaamheid van de persoon op het moment dat de
documenten worden opgemaakt, zeker in het geval van de formele documenten (beoordeling arts).
>Herziening moet steeds mogelijk zijn want wensen evolueren.
> Evenwicht zoeken tussen privacy enerzijds en zijn wensen kenbaar maken anderzijds; hoe volgt de informatie de persoon?
64
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
6. Aanbevelingen voor de praktische uitvoering van vroegtijdige zorgplanning
6.3 Transversale principes van vroegtijdige zorgplanning
(1) Bij elke fase van het dialoogproces moet de keuze van de persoon zelf centraal staan, rekening
houdend met en ingebed in de context van de naaste omgeving. Dat geldt voor elk van de kernelementen
die in de volgende paragraaf aan bod zullen komen. De keuze om (al dan niet) te weten, om wensen met
betrekking tot de toekomst uit te drukken, de keuze van het moment om er (niet) over te praten, de keuze
om over bepaalde elementen te willen spreken, de keuze voor de personen met wie erover wordt gesproken, de keuze voor de manier waarop de eigen voorkeuren worden overgedragen, …
Het is op deze manier dat de belangrijkste doelstelling van VZP wordt gewaarborgd: ondersteuning van de
autonomie van personen met cognitieve problemen. Dit vormt een uitdaging aangezien het zeer vaak de
zorgprofessionals zijn die het initiatief tot de VZP-dialoog nemen.
(2) Tenzij de persoon zelf dit weigert, moeten de naasten betrokken worden in de dialoog over de toekomst: de (aangewezen) vertegenwoordiger, maar daarnaast ook alle betrokkenen uit de naaste omgeving.
Dit is niet enkel van groot belang omdat zij degenen zijn die de persoon zullen vertegenwoordigen wanneer
hij/zij hier zelf niet meer toe in staat zal zijn, maar ook omdat bepaalde keuzes van de persoon ook voor
hen implicaties hebben.
(3) Het proces van VZP moet in overeenstemming worden gebracht met:
• het bestaande wettelijke kader: de wet op de rechten van de patiënt (2002), de euthanasiewet­
geving (2002) en de wetgeving met betrekking tot de meerderjarige beschermde persoon (2013);
• reeds bestaande communicatiemiddelen: verpleegkundig dossier, globaal medisch dossier,
opnamedossier,…
6.4 Kernelementen van vroegtijdige zorgplanning
(1) Wanneer de dialoog aangaan?
Idealiter zou de dialoog rond VZP reeds aangevat moeten worden nog voor het begin van het dementieproces.
Dementie mag er echter in geen enkel geval de oorzaak van zijn dat deze dialoog niet meer wordt aangegaan.
Wanneer de diagnose van dementie wordt gesteld, kan men de dialoog best zo vroeg mogelijk opstarten.
Op dit moment zijn de communicatiemogelijkheden immers vaak nog intact en kunnen alle verschillende
aspecten van VZP nog besproken worden. Desalniettemin moeten hierbij wel twee kanttekeningen worden
gemaakt. Ten eerste moet er steeds gezocht worden naar een moment waarop de persoon zelf er klaar voor
is om het gesprek te voeren, en dit verschilt van persoon tot persoon. Ten tweede kunnen crisissituaties (zoals
het moment van de diagnose, het moment van opname in een woonzorgcentrum of ziekenhuis, …) een moeilijk
moment zijn om een VZP-gesprek te voeren.
Geen enkele fase van het dementieproces mag een dialoog rond VZP a priori uitsluiten. Wel dienen de vorm en
de inhoud van deze dialoog steeds aangepast te worden aan het stadium van de ziekte (zie punt 4 hieronder).
(2) In welke levens-/zorgcontext de VZP-dialoog voeren ?
Vroegtijdige zorgplanning is een recht (geen plicht) voor iedereen, los van de levens-/zorgcontext van de
persoon. Of iemand nog thuis woont (ondersteund door thuiszorgdiensten, de huisarts, dagcentra,…), in een
woonzorgcentrum woont of in een ziekenhuis verblijft, aan iedereen zou voorgesteld moeten worden om een
dialoog rond VZP aan te gaan. De vorm en inhoud van het communicatieproces zullen uiteraard aangepast
moeten worden aan de verblijfplaats (en het hieraan gerelateerde stadium van dementie van de personen) en
de zorgprofessionals die instaan voor de gesprekken.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
65
6. Aanbevelingen voor de praktische uitvoering van vroegtijdige zorgplanning
Opdat de informatie steeds de persoon zou volgen en om doublures te voorkomen, is een goede communicatie
tussen de verschillende zorgpartners in relatie tot de persoon onontbeerlijk. Deze overdracht van informatie
dient structureel ingebed te worden binnen een bepaalde zorgregio (mits akkoord van de patiënt zelf).
(3) Coördinatie en cultuur van de instelling
Het is nuttig dat er binnen elke levens-/zorgcontext één iemand is die de coördinatie/facilitatie opneemt rond
de VZP-dialoog. Dit dient echter ondersteund te worden door de ontwikkeling van een communicatiecultuur,
beleid en visie binnen de organisatie die gedragen is door de directie. Het gaat dan in de eerste plaats om
communicatie met de personen met dementie zelf en hun naasten, maar ook om communicatie tussen de
zorgverleners onderling over hetgeen ze observeren/horen aangaande de voorkeuren van de persoon.
De persoon die optreedt als facilitator voor de VZP-gesprekken kan variëren naargelang de context: psycholoog, sociaal assistent, verpleegkundige, arts (huisarts of specialist),… De eindverantwoordelijkheid over
medische beslissingen aangaande het levenseinde ligt echter bij de (huis)arts. Deze dient dus van bij het begin
betrokken en geresponsabiliseerd te worden.
(4) Verloop van het communicatieproces
Het is nuttig dat er binnen elke levens-/zorgcontext een protocol ontwikkeld wordt over het VZP-communicatieproces: de coördinator, de momenten waarop de dialoog wordt aangegaan/geactualiseerd, de inhoud van
het gesprek, de vorm en beschikbaarheid van een eventuele schriftelijke neerslag van deze dialoog,… Dit protocol mag geen keurslijf zijn maar eerder een kader dat aangepast wordt aan elke persoon en aan elk gesprek.
Aan de hand van een dergelijk protocol dient erover gewaakt te worden dat de communicatiemiddelen die
gebruikt worden en de inhoud van de vragen die aan bod komen, aangepast zijn aan de persoon in kwestie
en aan de fase van het dementieproces waarin deze zich bevindt: aan het begin van de ziekte is vaak nog
een gesprek mogelijk waarin alle onderwerpen van VZP aan bod kunnen komen (ook medische beslissingen
rond het levenseinde). In een verder gevorderd stadium zal er eerder van non-verbale communicatiemiddelen
gebruik gemaakt moeten worden om voorkeuren rond de dagdagelijkse ervaringen en de nabije toekomst
van de persoon te exploreren. ‘Good practices’ hierrond dienen nog verder ontwikkeld te worden (cfr.
beleidsaanbevelingen).
We verwijzen hier voor concrete voorbeelden van het communicatieproces naar het Gold Standards Framework
(VK), het Respecting Choices programma (Australië) en het artikel An introduction to advance care planning
in practice (Mullick, Martin & Sallnow, 2013).
(5) Waarover gaat het?
Voordat men de dialoog aangaat over keuzes voor de toekomst, moet men de persoon (en zijn naasten) informeren over het feit dat hij/zij de mogelijkheid heeft om zijn/haar wensen kenbaar te maken over verschillende soorten van beslissingen en op verschillende mogelijke manieren (al dan niet met een juridisch bindend
karakter).
Een aantal grote groepen van voorkeuren kunnen deel uitmaken van VZP: voorkeuren aangaande existentiële
en spirituele waarden, verankerd in het levensverhaal van de persoon; wensen met betrekking tot het dagdagelijkse leven (verblijfplaats, activiteiten, zorgdoelen); medische beslissingen over het levenseinde; kwaliteit
van leven en ziekte-inzicht; de rol van de naasten (en wie welke rol opneemt), …
In de mate waarin de persoon zelf hiervoor open staat, zouden al deze aspecten van VZP ter overweging
aangereikt moeten worden. Op die manier wordt een globale aanpak van VZP bevorderd. Het zou immers een
gemiste kans zijn om enkel die elementen te bespreken die betrekking hebben op medische zorgen rond het
levenseinde onder het voorwendsel dat dit de enige beslissingen zijn die de vorm van een juridisch bindend
66
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
6. Aanbevelingen voor de praktische uitvoering van vroegtijdige zorgplanning
document kunnen aannemen (negatieve wilsverklaringen). Evenzeer zou het jammer zijn om zich te beperken
tot dagdagelijkse voorkeuren uit angst om de persoon in kwestie te bruuskeren, terwijl die persoon misschien
net nood heeft aan een gesprek rond het levenseinde.
(6) Het specifieke geval van juridisch bindende documenten
Het aanwijzen van een vertegenwoordiger en het opstellen van voorafgaande negatieve wilsverklaringen (wet
op de patiëntenrechten) zijn keuzes met een juridisch bindende waarde met een belangrijk gewicht (in de
mate waarin de artsen die beslissingen dienen te nemen ervan op de hoogte zijn). Gegeven het delicate evenwicht tussen het rechtsprincipe van veronderstelde bekwaamheid enerzijds en de bezorgdheid om cognitief
fragiele personen te beschermen anderzijds, zou het nuttig zijn dat een multidisciplinaire werkgroep (juristen,
ethici, artsen,…) zich over deze kwestie buigt.
Daarnaast lijkt het voor iedereen noodzakelijk dat er regelmatig wordt afgetoetst (jaarlijks?) of iemand nog
achter zijn/haar eerder gemaakte beslissingen staat.
Negatieve wilsverklaringen kunnen, zoals hierboven reeds werd vermeld, enkel gerespecteerd worden wanneer het medische korps hiervan op de hoogte is op het moment dat er beslissingen genomen moeten worden.
Dit maakt het aspect van overdracht van informatie des te belangrijk.
(7) Overdracht van de informatie
Voor wat betreft de existentiële en spirituele voorkeuren en wensen aangaande het dagdagelijkse leven, dient
de dialoog ook de vraag in te houden naar de manier waarop/aan wie de eventuele schriftelijke neerslag van
de opgestelde documenten overgemaakt dient te worden. Hierbij kan er een spanningsveld ontstaan tussen
bescherming van de privacy enerzijds en het respecteren van de wensen van de persoon (hetgeen vereist dat
deze wensen gekend zijn) anderzijds.
Voor de documenten met een juridisch bindend karakter geldt dat het respecteren ervan direct gerelateerd
is aan de verspreiding bij de zorgverstrekkers. De vraag naar een geautomatiseerd systeem van overdracht
dringt zich dan ook op (vb. centrale databank, zie beleidsaanbevelingen).
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
67
68
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
7. Beleids­
aanbevelingen
vroegtijdige
zorgplanning
Vroegtijdige zorgplanning maakt integraal deel uit
van een kwaliteitsvolle zorgcultuur waarin de persoon
zelf centraal staat.
(1) Onbekend maakt onbemind. Nood aan meer sensibilisatie en
(in)formatie
Vroegtijdige zorgplanning is nog steeds relatief onbekend en wie het begrip
kent, weet vaak niet precies waar het voor staat. Nochtans blijkt – onder
meer uit dit rapport – zeer duidelijk dat er een nood is aan VZP, zeker voor
wie (later) lijdt aan een ziekte die gepaard gaat met cognitieve achteruitgang. Een door de overheid geïnitieerde campagne voor de algemene
bevolking, waarin aandacht wordt gegeven aan wat VZP is en wat het
belang ervan is, zou hierdoor erg welkom zijn.
Niet alleen bij de algemene bevolking, ook bij de formele en informele zorgverleners is er nog sprake van gebrek aan kennis en van schroom om met
VZP te starten. Via studiedagen, informatiesessies en andere dergelijke
initiatieven zouden overheden, koepelorganisaties en verenigingen van
mantelzorgers en ouderen dit bewustmakingsproces kunnen versterken en
versnellen.
(2) Vorming en communicatie en correcte toepassing van juridische instrumenten
Praten over later, zeker wanneer er sprake is van dementie, is niet gemakkelijk. Zorgverleners voelen vaak schroom en onzekerheid en weten
dikwijls niet hoe ze dit soort communicatie in gang kunnen zetten. Er is
bijgevolg nood aan training en opleidingspakketten, zowel in de basisopleidingen (hogescholen en universiteiten) als in de permanente vorming.
De communicatievaardigheden staan centraal. In de opleiding moet echter
ook de status van documenten worden opgenomen. Er is immers heel wat
onwetendheid en onduidelijkheid over de juridische status van documenten. Hoewel VZP zeker niet te herleiden valt tot het opstellen van documenten, maakt een schriftelijke neerslag van wat is afgesproken wel degelijk
deel uit van VZP. Goede kennis over de waarde van die documenten en over
hun juridische status is bijgevolg noodzakelijk.
In deze context moet er, naast algemene vorming rond vroegtijdige zorgplanning, aandacht zijn voor vorming voor de vrederechter en
bewindvoerder(s) met betrekking tot het nieuwe beschermingsstatuut.
(3) Ruimte voor diversiteit
Informatiecampagnes, opleidingen en dergelijke moeten wel steeds ruimte
laten voor alle vormen van vroegtijdige zorgplanning: zoals uit dit rapport blijkt, is er immers niet één VZP. De mogelijkheid tot en het respect
voor de diversiteit zijn erg belangrijk en de klemtoon ligt steeds op het
communicatieproces.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
69
7. Beleidsaanbevelingen vroegtijdige zorgplanning
(4) Overdracht van de informatie en versterking zorgnetwerk
Vroegtijdige zorgplanning werkt pas optimaal wanneer er ook sprake is van continuïteit wanneer de persoon
van één zorgorganisatie naar een andere gaat en wanneer er goede communicatie is tussen de verschillende zorgverleners.
Hierbij aansluitend, wanneer er juridisch bindende VZP-documenten worden opgesteld (wilsverklaringen en
het aanwijzen van een vertegenwoordiger), zouden deze in een centrale databank terecht moeten komen
die consulteerbaar is door de verschillende zorgverleners (cfr. wilsverklaringen euthanasie).
Meer ‘integrated care’ is een must. Momenteel is dit nog een zwak punt in het Belgische zorglandschap. De
federale en regionale overheden nemen hiertoe al wel initiatieven, VZP verdient hier zeker een plaats in.
(5) Actieonderzoek
Aangepaste zorgmodellen en ‘good practices’ die specifiek georiënteerd zijn op personen met dementie,
in het bijzonder voor personen in een gematigd tot gevorderd stadium dienen ontwikkeld, verspreid en
geïmplementeerd te worden. Immers, alle betrokken partijen dienen geïnformeerd te worden over de specificiteit en complexiteit van vroegtijdige zorgplanning bij deze doelgroep.
70
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
8. Geciteerde
referenties
ALCOVE, The European Joint Action on Dementia - Synthesis Report, 2013.
Andorno R., Biller-Andorno N., Brauer S., “Advance Health Care Directives:
Towards a Coordinated European Policy?”, European Journal of Health Law, 16,
2009, pp. 207-227.
Deutscher Ethikrat, Dementia and self-determination. Opinion, Berlin, German
Ethics Council, 2013.
Fischer G.S., Tulsky J. A., Arnold R.M., “Advance Directives and Advance Health
Care Planning”, in: Post St. (ed.), Encyclopedia of Bioethics, 3rd. ed., vol. 1,
New York, Macmillan, 2004, p. 78.
Hanson B., “Relation soignant-soigné et principe d’autonomie”, Actes du colloque
De la pratique des soins palliatifs à la réflexion éthique. Penser et vivre les
soins au rythme de la personne, 2014, pp. 74-113.
Kahana E., “Rethinking the scope of Advance Care Planning for Older Adults”,
Journal of Gerontology and Geriatric Research, 2012, Vol 1 (4).
Koning Boudewijnstichting, Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners,
patiënten met dementie en hun naasten, maart 2009
Koning Boudewijnstichting, De rechten van personen met dementie – Een
praktische gids, November 2010
Koning Boudewijnstichting, Vroeger nadenken…over later. Reflecties over de
toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht
voor dementie), mei 2011
Koning Boudewijnstichting, Juristen en oudere personen met cognitieve
moeilijkheden. Naar een betere interactie, september 2011
Mullick A, Martin J, Sallnow L. An introduction to advance care planning in
practice. BMJ, 2013.
Palermiti F., “Anticiper sa vulnérabilité, mythes et réalités”, in: Gzil, F., Hirsch, E.
(eds), Alzheimer, éthique et société, Toulouse, Editions Erès, 2012, pp. 343351.
Rousseau Th., “Présentation d’une grille d’analyse des capacités de
communication des patients atteints de DTA”, in: Entretiens d’orthophonie
1995, Paris, Expansion Scientifique Française, 1995, pp. 101-113.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
71
72
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
9. Aanvullende
bibliografie
Alzheimer Europe, The Use of Advance Directives by People with Dementia,
Luxembourg, Alzheimer Europe, 2006.
Beard R. L., “In their voices: Identity preservation and experiences of Alzheimer's
disease”, Journal of Aging Studies, 2004, 18, pp. 415-428.
Black K., “Health Care Professionals' death attitudes, experiences, and advance
directive communication behavior, Death Studies, 2007, Vol 31, 6, pp. 563-572.
Boerner K., Carr D., Moorman S., “Family Relationships and Advance Care
Planning: Do supportive and critical relations encourage or hinder planning?”,
Journal of Gerontology Series B Psychological Sciences and Social Sciences,
2013, 3.
Bravo G., Dubois M.-F., Wagneur B., “Assessing the effectiveness of interventions
to promote advance directives among older adults: a systematic review and
multi-level analysis”, Soc Sci Med, 2008, 67, pp. 1122–1132.
Bravo G., et al., “Promoting advance planning for health care and research among
older adults: A randomized controlled trial”, BMC Med Ethics, 2012, 13: 1.
Carr D., “Racial and Ethnic Differences in Advance Care Planning: Identifying
Subgroup Patterns and Obstacles”, J Aging Health, 2012, 24 (6), pp. 923-947.
De Boer M.E., et al., “Advance directives for euthanasia in dementia: how do they
affect resident care in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and
relatives”, J Am Geriatr Soc, 7 juin 2011.
De Gendt, C., Bilsen, J., Vander Stichele, R., Deliens, L., “Advance Care Planning
and Dying in Nursing Homes in Flanders, Belgium: A Nationwide Survey”, J
Pain Symptom Manage, 2013, 45(2), pp. 223-234.
Detering K. M., Hancock A. D., Reade M. C., Silvester, W., “The impact of advance
care planning on end of life care in elderly patients: Randomised controlled
trial”, British Medical Journal (Clinical Research Ed.), 2010, 340.
Detering K, et al. Teaching general practitioners and doctors-in-training
to discuss advance care planning: evaluation of a brief multimodality
education programme. BMJ Supportive & Palliative Care, 2014, pp. 1-9.
De Vleminck, A., et al, “Barriers to advance care planning in cancer, heart failure
and dementia patients: A focus group study on general practitioners' views
and experiences”, Plos One, 2014, 9.
Doukas, D. J., Hardwig, J., “Using the family covenant in planning end of life care:
Obligations and promises of patients, families, and physicians”, Journal of the
American Geriatrics Society, 2003, 51, pp. 1155-1158.
Duke G., Thomson S., "Knowledge, attitudes and practices of nursing personnel
regarding advance directives, International Journal of Palliative Nursing, 2007,
13, pp. 109-117.
Exley C., et al., “Advance Care Planning: an opportunity for person-centred care
for people with dementia”, Dementia, août 2009, Vol 8, n°3, pp. 419-424.
Fagerlin A., Schneider C., “Enough: The failure of the living will”, Hastings Center
Report, 2004, pp. 30-42.
Fischer G.S., Arnold R.M., Tulsky J.A., “Talking to the older adult about advance
directives”, Clin Geriatr Med., 2000 May; 16 (2), pp. 239-254.
Garrido M. M., Idler E. L., Leventhal H., Carr D., “Pathways From Religion to
Advance Care Planning. Beliefs About Control Over Length of Life and End-ofLife Values”, The Gerontologist, 2012, 15.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
73
9. Aanvullende bibliografie
Green, M.J., Levi, B.H., “Development of an interactive computer program for advance care planning”, Health
Expect., 2009, 12 (1), pp. 60-69.
Gzil, F., La maladie d’Alzheimer: problèmes philosophiques, Paris, PUF, Coll. Partage du savoir, 2009. Gzil, F., Hirsch,
E. (eds), Alzheimer, éthique et société, Toulouse, Editions Erès, 2012.
Harrison Dening K., Jones L., Sampson E. L., “Advance care planning for people with dementia: a review”,
International Psychogeriatrics, 2011, Vol 23 (10), pp. 1535-1551.
Hertogh C. M., Mei Then, Anne B., Miesen Bere M.L., Eefsting Jan A., “Truth telling and truthfulness in the care for
patients with advanced dementia: an ethnographic study in Dutch nursing homes”, Social Science & Medicine,
2004, Vol 59 (8), pp. 1685-1693.
Hirschman K.B., Xie S.X., Feudtner C., Karlawish J.H., “How does an Alzheimer's disease patient's role in medical
decision making change over time?”, J Geriatr Psychiatry Neurol., 2004 Jun, 17(2), pp. 55-60.
Hirschman Karen B., Kapo Jennifer M. , Karlawish Jason H. T., “Identifying the Factors That Facilitate or Hinder
Advance Planning by Persons With Dementia", Alzheimer Dis Assoc Disord., 2008, 22 (3), pp. 293–298.
Hirschman K.B., Joyce C.M., James B.D., Xie S.X., Karlawish J.H., “Do Alzheimer's disease patients want to
participate in a treatment decision, and would their caregivers let them?”, Gerontologist, 2005 Jun, 45(3),
pp. 381-388.
Houttekier, D., Cohen, J., Cools, F., Deliens, L., “Advance care planning for end-of-life care. Protocol”, Cochrane
Database Systematic Review, 2013.
Kahana E., Lovegreen L.D., “Expanding the time frame for advance care planning. Policy considerations and
implications for research, Geriatrics, 2012, pp. 179-194.
Karel M.J., Moye J., Bank A., Azar A.R., “Three methods of assessing values for advance care planning: comparing
persons with and without dementia”, J Aging Health., 2007 Feb, 19(1), pp. 123-151.
Karlawish J.H., Casarett D., Propert K.J., James B.D., Clark C.M., "Relationship between Alzheimer's disease
severity and patient participation in decisions about their medical care", J Geriatr Psychiatry Neurol., 2002
Summer, 15(2), pp. 68-72.
Klinkenberg M., Willems D.L., Onwuteaka-Philipsen B.D., Deeg D.J., van der Wal G., “Preferences in end-of-life care
of older persons: after-death interviews with proxy respondents”, Soc Sci Med., 2004 Dec., 59 (12), pp. 2467-77.
Kolarik R.C., Arnold R.M., Fischer G.S., Tulsky J.A., “Objectives for advance care planning”, J. Palliat Med., oct 2002,
5 (5), pp. 697-704.
Lardi, C., Van der Linden, M., “Les souvenirs définissant le soi: Les liens entre la mémoire des événements
personnels et l’identité”, In: S. Brédart, M. Van der Linden (Eds.), Identité et cognition: Apports de la psychologie
et de la neuroscience cognitives, Bruxelles, De Boeck, 2012, pp. 107-125.
Le Navenec C.-L., Vonhof T., One Day at a Time: How Families Manage the Experience of Dementia, Auburn House,
Westport, 1996.
Lens V., Pollack Dl, “Advance directives: legal remedies and psychosocial interventions”, Death Studies, Volume 24,
Issue 5, July 2000, pp. 377-399.
Levi B.H., Dellasega C., Whitehead M., Green M.J., “What influences individuals to engage in advance care
planning?”, Am J Hosp Palliat Care., 2010 Aug, 27(5), pp. 306-312.
Levi, B.H., Michael J. Green, “Doing What We Can With Advance Care Planning”, The American Journal of Bioethics,
10(4), W1–W2, 2010.
Livingston G., “Making decisions for people with dementia who lack capacity: qualitative study of family carers in
UK”, BMJ, 2010.
Malcomson H., Bisbee S., “Perspectives of healthy elders on advance care planning”, J Am Acad Nurse Pract., 2009
Jan, 21(1), pp. 18-23.
74
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
9. Aanvullende bibliografie
Meller A. E., Caplan G. A., "Let someone else decide?: Development of an advance care planning service for nursing
home residents with advanced dementia”, Dementia, August 2009, vol. 8, 3, pp. 391-405.
Meeussen K, Van den Block L, Deliens L. Advance Care Planning: International perspectives. In: Merynn Gott,
Christine Ingleton, Eds., Living with Ageing and Dying. Palliative and End of Life Care for Older People. Oxford
New York: Oxford University Press, 2011, pp 102-115.
Meeussen, K., Van Den Block, L. & Deliens, L., Advance Care Planning: International perspectives, 2011, Oxford
University Press.
Meeussen, K., et al., “Advance care planning in Belgium and The Netherlands: a nationwide retrospective study via
sentinel networks of general practitioners.”, J Pain Symptom Manage, 2011; 42(4), pp 565-77.
Messinger-Rapport B.J., Baum E.E., Smith M.L., “Advance care planning: Beyond the living will”, Cleve Clin J Med.,
2009 May, 76(5), pp. 276-85.
Moorman S.M., Carr D., Kirchhoff K. T., Hammes Bernard J., “An Assessment of Social Diffusion in the Respecting
Choices Advance Care Planning Program”, Death Studies, 36, 4, pp. 301-322.
Prendergast T.J., “Advance care planning: pitfalls, progress, promise”, Crit Care Med., 2001 Feb;29(2 Suppl), N34-9.
Ramsaroop S.D., Reid M., Adelman R.D., “Completing an Advance Directive in the Primary Care Setting: What do
we need for success?”, The American Geriatrics Society, 2007, 55, pp. 277-283.
Robin P., “A changing landscape for advance directives in dementia research”, Social Science & Medicine, Volume
70, Issue 4, February 2010, pp. 623-630.
Rempusheski V.F, Hurley A.C., “Advance directives and dementia”, J Gerontol Nurs., 2000 Oct, 26(10), pp. 27-34.
Robinson L., Bamford Cl. et al., “Patient preferences for future care - how can Advance Care Planning become
embedded into dementia care: a study protocol”, BMC Geriatrics, 2010, 10:2.
Robinson L. et al., “Advance Care planning in dementia: great in theory, a challenge in practice”, BMJ Supportive
and Palliative Care, 2011; 1:82.
Robinson L., Dickinson C., et al., “A systematic review of the effectiveness of advance care planning interventions
for people with cognitive impairment and dementia”, Age and Ageing, 2012, 41(2), pp. 263-269.
Robinson L., Dickinson C., et al., “A qualitative study: professionals' experiences of advance care planning in
dementia and palliative care, 'a good idea in theory but ...”, Palliat Med., 2013 May, 27(5), pp. 401-408.
Rousseau T., Communiquer avec un malade Alzheimer. Guide pratique, Rueil-Malmaison, Novartis, 2009.
Rousseau T., “Communication et émotion dans la maladie d’Alzheimer”, NPG Neurologie, Psychiatrie, Gériatrie,
2011, 11, 65, pp. 221-228.
Seymour J. , Gott M., et al. , “Planning for the end of life: the views of older people about advance care
statements”, Social Science & Medicine, Volume 59, Issue 1, July 2004, pp. 57-68.
Silveira, M. J., Kim, S. Y., Langa, K. M., “Advance directives and outcomes of surrogate decision making before
death”, The New England Journal of Medicine, 362, 2010, pp. 1211-1218.
Timmermans O., Questionnements éthiques liés à la mise en place d'un projet de soins personnalisé et anticipé en
maison de repos et de soins, Travail personnel, Certificat interuniversitaire en éthique des soins de santé, 2012.
Triplett P., et al., “Content of Advance Directives for Individuals with Advanced Dementia”, J Aging Health, 2008
August, 20(5), pp. 583–596.
Van den Block L, Albers G, Pereira S, Pasman R, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L, Eds. Palliative care for older
people: A public health perspective. Oxford New York: Oxford University Press 2015 (In Press).
Van Der Steen J., et al., “Factors Associated with Initiation of Advance Care Planning in Dementia: a Systematic
Review.” Journal of Alzheimer's Disease, 2010, 40(3), pp.743-757.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
75
9. Aanvullende bibliografie
Vandevoort, A., et al., “Advance care planning and physician orders in nursing home residents with dementia: a
nationwide retrospective study among professional caregivers and relatives”, Journal of Pain and Symptom
Management, 2014, 47 (2), pp. 245 – 256.
Volicer L., Cantor M. D., et al., “Advance Care Planning by proxy for residents of long-term care facilities who lack
decision-making capacity”, Journal of the American Geriatrics Society, April 2002, Vol 50, n°4, pp. 761-765.
Whitlatch C. J., Piiparinen R., Feinberg L. F., “How well do family caregivers know their relatives' care values and
preferences?” Dementia, May 2009; vol. 8, 2: pp. 223-243.
76
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
10. Referenties
van praktische
gidsen
voor vroegtijdige
zorgplanning
Australië
Alzheimer’s Australia, Planning for the End of Life for People with Dementia, 2011.
http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20121009__US_23_
Planning_for_the_end_of_life_Part_one.pdf
Respecting patients choices
http://www.gundersenhealth.org/respecting-choices
Canada
Association canadienne de soins palliatifs, La planification préalable des soins
au canada: cadre national, Document de travail, 2010. http://acsp.net/
media/34438/ACP_Framework_NOV2010_FRE_Dec22.pdf
Association canadienne de soins palliatifs, Parlons-en. Dialogue sur les décisions
de fin de vie, Manuel sur la planification préalable des soins, Ottawa.
http://www.planificationprealable.ca/media/47051/acpworkbook-fra_form.pdf
Facilitating Advance care Planning. An interprofessional Educational Program.
Curriculum Materials, Educating Future Physicians in Palliative and Endof-Life Care, Project provided by Health Canada. https://www.afmc.ca/
efppec/docs/pdf_2008_advance_care_planning_curriculum_module_final.
pdf
Institut de planification des soins, Profil de valeurs. démarche relative à
l’élaboration de directives médicales anticipées.
http://planificationdessoins.org/ma-planification/profil-des-valeurs/
Ontario Government, A Guide to Advance Care Planning.
www.gov.on.ca/mczcr/seniors
Europa
ACTION EU project rond ACP bij kanker
http://www.action-acp.eu/
Nederland
Mirjam van Soest-Poortvliet, Jenny van der Steen, Henrika de Vet, Bregje
Onwuteaka-Philipsen, Luc Deliens en Cees Hertogh. Het plannen van de zorg
in de laatste levensfase bij dementie. Een handreiking voor de zorgverleners
om gezamenlijk behandeldoelen vast te stellen. VUmc expertisecentrum
Palliatieve Zorg, 2013.
Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een
andere vorm van dementie. Een handreiking voor familie en naasten.
VU medisch centrum - EMGO Instituut voor gezondheid en zorg, Amsterdam,
2005.
Verenigd Koninkrijk
Gold Standards Framework
http://www.goldstandardsframework.org.uk/
National Council for Palliative Care, Difficult Conversations for Dementia, Londen.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
77
NHS, Advance Care Planning: A Guide for Health and Social care Staff, 2008.
http://www.nhsiq.nhs.uk/resource-search/publications/eolc-ccp-and-acp.aspx
NHS, Capacity, care planning and advance care planning in life limiting illness. A Guide for Health and Social Care
Staff.
http://www.nhsiq.nhs.uk/resource-search/publications/eolc-ccp-and-acp.aspx
Royal College of Physicians, Advance Care Planning. National Guidelines, Concise guidance to good practice, 2009,
n° 12.
11. Belgische wetten
• “Wet betreffende de euthanasie” van 28 mei 2002
• “Wet betreffende de palliatieve zorg” van 14 juni 2002
• “Wet betreffende de rechten van de patiënt” van 22 augustus 2002
• “Wet tot hervorming van de regelingen inzake onbekwaamheid en tot instelling van een nieuwe
beschermingsstatus die strookt met de menselijke waardigheid” van 17 maart 2013
12. Beschikbare formulieren
Op de site http://www.health.fgov.be
• Aanwijzing/herroeping van een vertegenwoordiger in het kader van de vertegenwoordiging van de patiënt
• Aanwijzing van een vertrouwenspersoon
• Wilsverklaring inzake euthanasie
Op de site van LEIF (LevensEinde InformatieForum)
• Wilsverklaring inzake behandelingen
Op de sites van de voornaamste Belgische gemeenten
• Wilsverklaring inzake euthanasie
78
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
Bijlage
Overzicht van de
pilootprojecten
A. Nederlandstalige projecten
A1. UZ Gent
Adres
en contact
De Pintelaan 185
9000 Gent
T 09 332 01 97
Dr. Ruth Piers (geriater)
[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
Kerntaken UZ Gent
–Patiëntenzorg
–Onderwijs
–Wetenschappelijk onderzoek
–Diensten leveren aan de brede populatie
Kerntaken dienst Geriatrie binnen het UZ Gent:
–Heeft als doel het optimaliseren van de geïntegreerde zorg voor de kwetsbare oudere
–Profileert zich als een expertisecentrum voor topklinische zorg en garandeert hierdoor de
kwaliteit van de zorg aan de geriatrische patiënten
–Bevordert de continuïteit van de zorg door het afstemmen van de activiteiten op de
hospitalisatie-afdeling, het geriatrisch dagziekenhuis, de interne liaison geriatrie, de
polikliniek en de externe liaison geriatrie alsook door samenwerkings- en associatieovereenkomsten met externe instanties.
Titel project
Ontwikkeling en implementatie van een informatiebrochure vroegtijdige zorgplanning
ter bevordering van de dialoog tussen patiënten in verschillende stadia van dementie, hun
naasten en professionele zorgverstrekkers
Beschrijving
van het project
Ontwikkeling van twee aangepaste brochures over vroegtijdige zorgplanning; een versie voor
patiënten met dementie en een versie voor hun naasten.
De implementatie van de brochure dient om een gesprek over het plannen van zorg tussen
patiënt, familieleden en de zorgverstrekkers te initiëren en faciliteren.
Proces
1.Opmaak informatiebrochure
–Projectgroep voor de opmaak van de brochure, bestaande uit artsen, psychologen, een
verpleegkundig specialist, een ethica en een onderzoeker.
–Focusgroepen met praktijkexperts met verschillende professionele achtergronden uit
verschillende settings ter validatie van de opgemaakte brochure
–Verdere validering bij de doelgroep (patiënten en familieleden)
2.Implementatie
–A. BOCS (Begeleidingsprogramma voor Ouderen met Cognitieve Stoornissen)
i Eén van de zes sessies wordt ingevuld door juridische en ethische aspecten. De
personen met beginnende dementie en hun naaste krijgen informatie over en worden
uitgenodigd tot nadenken over hun toekomstige zorg
–B. Hospitalisatie Afdeling acute Geriatrie
i Aandacht voor VZP bij iedereen met dementie opgenomen op de afdeling
i Implementatie nog uit te rollen, rol van verpleegkundige bij het overhandigen van de
infobrochures nog te bekijken
Balans
Positief:
–VZP-gesprekken gebeuren meer systematisch en vroeger (vooraleer bedreigend) in het
ziekteproces
Blijven moeilijk:
–Integratie in dagelijkse werking
–Reeds zoveel andere (even belangrijke) aandachtspunten, verbetertrajecten ➞ trekkers
nodig die dit blijvend onder de aandacht houden
Advies?
Koning Boudewijnstichting
Goed om in multidisciplinaire GROEP iets CONCREET (hier infobrochures) uit te werken als
uitgangspunt voor een verbetertraject
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
79
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
A2. Woonzorgcentrum De Ruyschaert
Adres
en contact
Kloosterstraat 25
8510 Marke
T 056 24 55 24
Dhr. Ivan Vandecandelaere (referentiepersoon dementie)
[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
De vzw Integrale Bejaardenzorg Sint-Jozef, die het WZC De Ruyschaert exploiteert, zet
een beleidsvisie uit die de “integrale” zorg voor de senioren uit Marke en omgeving voorziet.
De zorgen die het wzc verleent:
–thuisverpleging
–dagverzorging
–rusthuis/rvt met palliatieve zorg
–maaltijdenservice
–zorgflats met ondersteuning
–kortverblijf
Titel project
Voor ik het vergeet…
Beschrijving
van het project
Betrekken van bewoners met dementie bij hun vroegtijdige zorgplanning (zowel medisch als
dagdagelijkse voorkeuren) met applicatie voor iPad (Go talk now) en interviewleidraad als
hulpmiddel om de communicatie te ondersteunen.
Door deze gesprekken van de hulpverlener met de bewoners met dementie te filmen, kan de
analyse of interpretatie multidisciplinair en samen met de familie gebeuren.
Zo krijgen bewoners met dementie een stem en wordt de familie ondersteund in het nemen van
beslissingen rond het levenseinde.
Proces
–Voeren van VZP-gesprek met de bewoner, aan de hand van een interviewleidraad enerzijds en
een iPad met foto’s die de vragen illustreren anderzijds
–Dit gesprek wordt gefilmd en het filmfragment wordt bekeken samen met de bewoner en de
familie
–Op basis van dit gesprek met de familie wordt er afgestemd over de dagdagelijkse en medische
voorkeuren van de bewoner en worden er eventueel documenten ingevuld
–De huisarts wordt betrokken voor het bepalen van een DNR-code.
Balans
–Opbouw van het gesprek: van laag- naar hoogdrempelig
–Uit proeftuin blijkt dat 2 op 4 personen met dementie wel degelijk in staat zijn om een
mening te hebben én dit te verwoorden
–Men krijgt beeldmateriaal te zien waarbij bewoner zelf de mening geeft of waarbij men
kan observeren hoe de bewoner in het leven staat. Men heeft nu de optie om effectief te
luisteren naar en rekening te houden met de mening van de bewoner.
–Hierdoor kan men zich gesteund voelen in de ‘beslissing’ en wordt het invullen van
documenten VZP minder belastend voor de familie.
Advies?
Leg de focus niet enkel op ‘het resultaat’ nl. documenten VZP
–Het bekomen van de info – het gesprek met de bewoner zelf – is minstens even belangrijk.
Het bewerkstelligen van een dergelijk project vergt doorgaans een verandering van
bestaande attitudes en visie t.a.v. bewoners met dementie.
Leg de verwachtingen van het gesprek met de bewoner niet te hoog.
Wat is een succesvol VZP-gesprek?
–≠ gesprek met pasklare antwoorden
–Elk gesprek waarbij we nieuwe info hebben verkregen van de bewoner zelf is succesvol
–Elk gesprek waarbij we kunnen aanvoelen hoe de bewoner in het leven staat is succesvol
–Elk gesprek met de bewoner die de kans heeft gekregen om mening te uiten is succesvol
80
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
A3. Woonzorgcentrum De Wingerd
Adres
en contact
Wingerdstraat 14
3000 Leuven
T 016 28 47 90
Mevr. Cathy Sweerts (verantwoordelijke thuiszorgondersteunende diensten)
[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
Woonzorgnet Dijleland groepeert vier woonzorgcentra en drie dagverzorgingscentra als
thuisondersteunende dienst. De dagverzorgingscentra werken inhoudelijk en structureel
samen: er is een centraal aanspreekpunt dat door de coördinator beheerd wordt, er wordt
gezamenlijk vervoer voorzien en alle bezoekers worden opgevolgd binnen een zorgtraject.
Door het aanbieden van dagelijkse structuur in een herkenbaar huiselijk kader wordt beoogd
mensen zo lang mogelijk in hun thuismilieu te laten functioneren, de mantelzorger te
ontlasten en zo een residentiële opname uit te stellen.
Belangrijke pijlers zijn: ontlasting van de mantelzorg, aanbieden van zinvolle dagbesteding;
meewerken aan integrale thuiszorg, vraaggericht en in samenwerking met andere partners in
de regio.
Het dagverzorgingscentrum richt zich specifiek naar de opvang van personen in een
thuissituatie met een vorm van oriëntatie en geheugenproblemen, een fysieke zorgnood en
nood aan sociaal contact. Een groot deel van de doelgroep bevindt zich in een beginnend tot
matig stadium van dementie.
Titel project
Een stem voor dementie: tot op het einde gehoord worden is voor iedereen van essentieel
belang, ook voor de persoon met dementie.
Beschrijving
van het project
Het uitstippelen van een persoonlijk zorgtraject rond wensen, verwachtingen en beslissingen over
VZP van bezoekers van het dagcentrum:
–VZP-gesprekken voeren
–centraal verzamelen van informatie
–sensibiliseren van de verschillende zorgpartners
–gestructureerd overleg met al de actoren
–informatie integreren in het elektronisch zorgdossier
Proces
–Het VZP-gesprek met de bewoner wordt gevoerd aan de hand van het levensverhaalboekje.
–De familie wordt op de hoogte gebracht van het feit dat we met hun familielid een VZP-gesprek
zullen voeren. In een latere fase werd het familielid ook betrokken door hem/haar feedback te
geven over het verloop van de gesprekken. Dit bleek zinvol, omdat we merken dat zo’n VZPgesprek toch heel wat bij de persoon met dementie teweegbrengt.
–Er waren verschillende contacten met de huisarts.
Balans
Ervaringen tijdens het project:
–Moeilijke gesprekken omwille van
i beperking in het abstract denken
i taboesfeer
–snelle evolutie van ziekteproces
–gesprekken: dynamisch proces
Volgende stappen
–Verfijnen van het levensverhaalboekje
–Vorming gesprekstechnieken medewerkers
–Bespreekbaar maken van behandeldoelen i.s.m. behandelende arts
–Aanduiden van een vertegenwoordiger
Advies?
Koning Boudewijnstichting
Vertrouwensrelatie is belangrijk bij aanvang gesprek
Familie en omgeving meer in betrekken
Structurele planning van gesprekken
Herhaling VZP-gesprek zorgt voor herkenbaarheid en verdieping
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
81
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
A4. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen i.s.m. Expertisecentrum dementie
Adres
en contact
Toekomststraat 36
1800 Vilvoorde
T 02 255 30 40
Dhr. Paul Vanden Berghe (directeur)
[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
• Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw
–Koepelorganisatie voor palliatieve zorg (Netwerken)
–Behartigen van belangen van palliatieve patiënten en hun zorgverleners in Vlaanderen
–Verspreiden, ondersteunen en faciliteren van kennis en expertise
–Maatschappelijke sensibilisering
• Expertisecentrum Dementie Vlaanderen
– Eén Vlaams en negen regionale expertisecentra dementie
– Focus op goede zorg voor personen met dementie en hun naasten
– Dementie op maatschappelijke agenda
– Uitbouwen expertise in samenwerking met werkveld en wetenschap
82
Titel project
Tijdig op één lijn. Ontwikkeling van een Richtlijn Vroegtijdige Zorgplanning specifiek voor
personen met dementie.
Beschrijving
van het project
- Ontwikkeling van een richtlijn VZP specifiek in functie van personen met dementie
- Aandacht voor communicatienoden van patiënten, hun omgeving en hulpverleners
- Formuleren van aanbevelingen voor toekomstige veralgemeende implementatie
Proces
Aan de hand van CEBAM procedure:
–Literatuurzoektocht volgens welbepaalde criteria
o Multidisciplinaire auteursgroep
o Klinische vragen m.b.t. VZP bij personen met dementie opgesteld
o Klinische vragen beantwoorden vanuit bronnen
• (Inter)nationale richtlijnen> geen geselecteerd
• Meta-analyses en reviews > 8 publicaties geselecteerd
• Primaire studies
–Uitwerken van een ontwerptekst door auteurs
–Voorleggen aan verschillende actoren
–Goedkeuring door de redactieraad Pallialine
Balans
Momenteel in het stadium van uitwerking ontwerptekst.
Beoogde doel is ontwikkeling van:
–een gezaghebbend instrument over wat goed handelen is inzake VZP bij personen met
dementie
–dat gratis en eenvoudig raadpleegbaar is op www.pallialine.be
–waarover ook vorming georganiseerd zal worden
Advies?
–Belang van exploratie van de “markt”
–Belang van vroegtijdige zorgplanning
–Belang van temporisatie
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
A5. SEL Midden West-Vlaanderen
Adres
en contact
Mandellaan 101
8800 Roeselaere
T 051 20 40 74
Mevr. Hanne Vanraes (coördinator)
[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
Het Samenwerkingsinitiatief Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL) is een samenwerkingsverband
van zorgaanbieders binnen een bepaalde zorgregio dat gericht is op de optimalisatie van de
zorg.
Titel project
Vroegtijdige zorgplanning, een recht voor iedereen – met elke hulpverlener als “weg wijzer” in
het proces. Sensibilisatie en implementatie van vroegtijdige zorgplanning voor personen met
dementie en andere cognitieve stoornissen in Midden West-Vlaanderen
Beschrijving
van het project
VZP-cultuur uitbouwen + elke hulpverlener sensibiliseren
–in alle zorgsettings (WZC, TZ, ZH)
–zorgnoden (vroeg)tijdig (h)erkennen + elke patiënt/cliënt hierin beluisteren en begeleiden
–met als doel duidelijke zorgafspraken vast te leggen vóór cognitieve stoornissen ontstaan.
Proces
1.Een algemene sensibilisatiecampagne naar alle hulpverleners uit de thuiszorg, woonzorgcentra,
ziekenhuizen
– via toelichting op lokale werking van het SEL
– via een namiddagsymposium als slot van het project
– via de opmaak van een e-pakket met beschikbaar materiaal rond VZP
2.De opmaak van een brochure: Vroegtijdige Zorgplanning, de bijzondere aanpak bij dementie
3.Een bekendmakingscampagne naar de huisarts
– via een multidisciplinair panelgesprek op de bijscholingen in de huisartsenkringen
4.Een opleiding VZP rond signaaldetectie, communicatievaardigheden en gespreksvoering bij een
VZP-proces (incl. personen met dementie)
5.Bekijken mogelijke integratie/afstemming therapiecodering binnen de ziekenhuissetting
(cfr. VZP-zorgcoderingsformulier)
Balans
Methodologie:
+brede doelstellingen met aandacht voor alle verschillende betrokken partners zorgt voor
goede binding met het project
+veel partners zijn effectief betrokken via stuurgroep of werkgroepen, hierdoor groter bereik
van partners
+opleiding ➞ relatief weinig inschrijvingen vanuit de thuiszorg, wel veel interesse vanuit WZC
–er komt veel meer bij kijken dan initieel ingeschat + sneeuwbaleffect zorgt voor bijkomende
taken/opdrachten voor elke werkgroep en de projectcoördinator
Voortgangsproces:
+flexibel omgaan met doelstellingen en afstemmen van de actiepunten in functie van
haalbaarheid
–onderschatten van de tijdsinvestering van de projectcoördinator
Advies?
Koning Boudewijnstichting
–Vroegtijdige Zorgplanning is een manier van open communiceren met de patiënt, een
proces (≠ documenten invullen)
–Het zetten van een bestaand/breed netwerk vanuit verschillende disciplines en zorgsettings
is een duidelijke meerwaarde voor het project!
–Maak zoveel mogelijk gebruik van wat al bestaat (folders, procedures, documenten,
netwerk, overlegplatform, partners, …) en vertaal voldoende naar de eigen situatie
(implementeren in eigen organisatiecultuur, in eigen regio, …)
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
83
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
A6. HAZOH
Adres
en contact
Kerkstraat 10
3300 Tienen
T 016 82 14 14
Dr. Michel Reniers (co-voorzitter werkgroep)
[email protected]
84
Presentatie
van de
organisatie
Huisartsenkring Zuid-Oost Hageland
1.De uitoefening van het huisartsenberoep binnen de huisartsenzone in al zijn facetten
vergemakkelijken, behartigen en beschermen
2.De huisartsengeneeskunde op sociaal en wetenschappelijk verantwoorde wijze bevorderen
(curatieve en preventieve geneeskunde; diensten die continuïteit van de zorg verzekeren;
thuisgezondheidszorg en palliatieve zorgen)
3.De relaties bevorderen binnen de huisartsenzone en loco-regionaal
4.De lokale organisatie en de vertegenwoordiging van huisartsen op zich nemen en de
samenwerking van de huisartsen met andere beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg
Titel project
Vroegtijdige zorgplanning bij de patiënt met dementie in Zuid-Oost Hageland: een patiëntcentrische, multidisciplinaire en centrumoverschrijdende benadering
Beschrijving
van het project
–gebruik van documenten van vroegtijdige zorgplanning op een uniforme manier
–systematische implementatie van vroegtijdige zorgplanning binnen de woonzorgcentra
–studieconcept over implementatie van vroegtijdige zorgplanning binnen de specifieke groep
van nieuwe bewoners in een woon- en zorgcentrum
–opleidingsmodule vroegtijdige zorgplanning voor huisartsen
Proces
–Implementatie breedgedragen zorgtraject voor de persoon met dementie
–Overlegmodel o.b.v. wetgeving, ethische overwegingen en correct gecommuniceerde medische
informatie
–Denkproces omtrent toekomstige behandelingsdoelen en behandelingskeuzes rekening
houdend met graad van dementie
Balans
–Formulieren VZP definitief bekrachtigd in WZC
–Formulieren uniform gebruikt in WZC
–Opleiding (4 sessies) gesprekstechnische vaardigheden i.s.m. psychologen opgestart
–Zeer brede opstart VZP in WZC
–Studieprotocol onderzoeksthesis volledig uitgewerkt
–Stappen studieprotocol uitwerken – overleg ziekenhuis
Advies?
–Vooral het positieve aspect ervan benadrukken, en niet zozeer de associatie met
levenseindeproblematiek
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
B. Franstalige projecten
B1. Grand Hôpital de Charleroi
Adres
en contact
Grand’rue, 3
6000 Charleroi
T 071 10 90 56/50
Dr. Anne Van de Vyvere (Geriater)
[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
Het project in het Grand Hôpital de Charleroi wordt geleid door de geriatrische en
psychogeriatrische teams die zorg verstrekken aan patiënten met cognitieve stoornissen.
Die teams staan in voor de “zorgverstrekking” vanaf de diagnose tot aan het einde van de
ziekte. Ze staan dus in voor zowel de opvolging, de medische behandeling en de cognitieve
rehabilitatie in de Geheugenkliniek*; ze maken de fysieke en psychiatrische rapporten op
met betrekking tot de gebruikelijke opnames en dagopnames, ze behandelen comorbiditeit,
houden zich bezig met complexe sociale aspecten, ze ondersteunen de hulpverleners via het
maatschappelijk team en staan in voor de vergaderingen over psycho-educatie.
–Multidisciplinaire teams, team voor interne liaison, samenwerking met de wooncentra,
woonzorgcentra en coördinatiediensten voor thuiszorg (externe liaison).
–Doelpubliek: patiënten ouder dan 65 jaar die lijden aan polypathologieën, alle stadia
van dementie; voornamelijk patiënten uit het bekken van Charleroi; doorverwezen door
generalisten en specialisten.
*Het referentiecentrum voor de provincie Henegouwen
Titel project
Quand la vie réclame un projet et qu’un carnet peut en être le reflet” (Als aanwijzingen in het
dagdagelijks leven nodig zijn, kan een levensboek daarbij helpen)
Beschrijving
van het project
–Uitwerken van een levensboek om in dialoog te treden met patiënten die kampen met
cognitieve stoornissen en zo hun aanwijzingen te leren kennen (verwachtingen, wensen).
–Begeleiden van personen bij de ontwikkeling van een zorgprogramma en van de
omkadering die zij zouden wensen indien zij “afhankelijk” zouden worden.
–Verstrekken van informatie aan de zieke zodat hij/zij zelf keuzes kan maken voor de latere
therapeutische behandeling en de organisatie van zijn/haar dagelijkse leven.
–Opvolgen en actualiseren van het levensboek.
Proces
–Kiezen van een referentiepersoon voor de coördinatie
–Multidisciplinaire bewerking van het “levensboek” uit de gerontopsychiatrie
–Implementatie van het gebruik binnen de teams met testpatiënten
–Voorstelling van het “levensboek” aan de verpleegkundige teams, de paramedische teams,
het ziekenhuispersoneel
–In een latere fase: voorstelling van het “levensboek” aan de huisartsen uit de regio en aan
de wooncentra
Balans
–Optimalisering van de opmaak van het levensboek
–Aandacht vestigen op de juridische aspecten (het boek moet worden beschouwd als
ondersteuning van de reflectie en niet als wettelijk document)
Advies?
–Belang van de multidisciplinariteit
–Belang van het beheer van tijd en administratieve aspecten
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
85
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
B2. Woonzorgcentrum La Charmille et St Joseph (OCMW van Gembloux)
Adres
en contact
Rue Chapelle Marion, 9
5030 Gembloux
T 081 62 72 41
Mevr. Françoise Janfils (Referentiepersoon dementie)
franç[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
Het project wordt gedragen door het OCMW van Gembloux (Openbaar Centrum voor
Maatschappelijk Welzijn) voor 1 woon- en zorgcentrum op 2 sites met ongeveer 70 residenten
(waarvan 2/3 tekenen van dementie vertonen). Naast het verlenen van huisvesting en zorg
aan ouderen, worden deze instellingen vooral als “leefplaatsen” beschouwd. De werkfilosofie
en de zorgcultuur plaatsen de oudere steeds centraal bij de zorg en de beslissingen. Alles is
erop gericht dat de oudere zijn autonomie kan behouden en betrokken blijft bij de keuzes en
beslissingen die hem aanbelangen.
–Project ontwikkeld door de “referentiepersoon dementie” van de instelling
–Multidisciplinair team werkzaam op 2 sites
–Doelpubliek: alle personen ouder dan 60 jaar
Titel project
Ateliers “Philo de vie” (Workshops "Levensfilosofie")
Beschrijving
van het project
–Organisatie van filosofieworkshops in het woonzorgcentrum voor de residenten, hun
naasten en alle personeelsleden
–Sensibilisatie voorafgaand aan de implementatie van vroegtijdige zorgplanning
(bewustmaking van iedereen – ouderen, verzorgers, familie – van het risico dat ouderen
lopen om hun autonomie te verliezen in een institutionele omgeving)
Proces
–Informeren van de residenten en de familie/naasten
–Sensibiliseren en informeren van de professionele zorgverleners
–Workshops (1 keer per maand) met een externe animatrice*
“Het doel van deze ontmoetingen is om de ideeën en ervaringen van iedereen te leren
kennen. Luisterbereidheid, respect en oprechte interesse zijn sleutelwoorden die de
uitwisseling, de dialoog, het delen, de reflectie en de openheid naar de andere toe ten goede
komen (…) De beoefening van filosofie zet aan tot reflectie over de wereld en helpt ons te
ontdekken dat ons verdere leven uitdenken en die gedachten dan ook werkelijk leven, geluk
brengt…”
* Valérie van Eyll, vzw Les bonheurs de Sophie
86
Balans
–Succes van de workshops bij de residenten (gemiddeld 14 deelnemers)
–Noodzaak om te blijven informeren
–Aanzet tot de implementatie van de vroegtijdige zorgplanning (blijven nadenken
en uitwerken, informatie verzamelen, inschrijven in het dossier, uitwerken van een
procedure,…)
Advies?
–Belang van coherente institutionele levensbeschouwing en coherente teams
–Noodzaak om een vertrouwensband op te bouwen tussen de residenten en de professionele
zorgverleners
–Noodzaak van een “constante aanpassing”
–De planning is geen doelstelling op zich, het objectief is een betere zorgverlening, een
betere levenskwaliteit voor de residenten en een betere begeleiding van de residenten en
hun naasten
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
B3. Pallium, overlegplatform voor palliatieve zorgen in Waals-Brabant
Adres
en contact
Avenue Henri Lepage, 5
1300 Waver
T 010 84 39 61
Mevr. Dominique Cambron (Directrice)
[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
Pallium heeft als missie:
–organiseren, coördineren en ontwikkelen van palliatieve zorgen in de provincie WaalsBrabant;
–ontwikkelen van een performant netwerk van palliatieve zorgen, voornamelijk door middel
van ontmoetingen tussen de “veldwerkers” uit de medische en paramedische sector;
–informeren, sensibiliseren en updaten van de kennis en inschatting van de behoeftes op het
vlak van palliatieve zorgverlening.
Titel project
PSPA en MRS. Penser et vivre les soins personnalisés et anticipés au rythme de la personne
âgée en MRS (VZP in het woonzorgcentrum. Vroegtijdige zorgplanning op het ritme van de
bewoners in het woonzorgcentrum bedenken en beleven)
Beschrijving
van het project
Actieonderzoek met als doel de ontwikkeling van een tool die de residenten van een
woonzorgcentrum helpt om hun keuzes en objectieven kenbaar te maken (in samenspraak
met hun naasten en zorgverleners) op het vlak van verzorging en zorgverlening naar het
levenseinde toe.
–Afbakenen van percepties op het vlak van toepassing van vroegtijdige zorgplanning in
woonzorgcentra.
–Sensibiliseren van professionele hulpverleners en algemeen publiek over de relevantie van
een tool.
–Ontwikkelen van een tool (document om reflectie en dialoog in goede banen te leiden).
Proces
–Verkenningsfase (gesprekken)
–Onderzoeksfase met enquêtes
–Collectieve ontwikkelingsfase (focusgroepen met 3 types deelnemers: personeel
woonzorgcentra, algemeen publiek, deskundigen)
–Ontwikkeling van een tool ter ondersteuning van de dialoog
–Kwalitatieve en praktische evaluatie van de tool, aanbrengen van wijzigingen
Balans
–Evolutie van de visie en de werkmethodes van palliatieve zorgen
–Sensibilisatie van professionele hulpverleners omtrent het naderend levenseinde van
patiënten
–Invraagstelling van werkmethodes op het vlak van goede behandeling en ethiek (de patiënt
staat centraal in zijn levenseindeproces)
Advies?
–Belang om tijd te nemen om te informeren, om de actoren te betrekken; om de tool te
evalueren, te verbeteren en te leren kennen; om de vroegtijdige zorgplanning te integreren
in de handelswijze bij elke opname en in de cultuur van het woon- en zorgcentrum
–Als het document in het bezit van de patiënt blijft, is de professionele zorgverlener de
garantie op uitvoering ervan (in overleg met de patiënt)
–Begeleiding van de zienswijze die deel uitmaakt van het eindobjectief van vroegtijdige
zorgplanning
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
87
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
B4. Plateforme Alzheimer de la province du Luxembourg
Adres
en contact
Avenue d’Houffalize, 41
6800 Libramont
Mevr. Katty Clarenne (Coördinatrice)
[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
Het platform heeft als opdracht:
–promoten, coördineren en perfectioneren van zorgstructuren voor patiënten met
dementie en van de structuren ter ondersteuning van hun naasten, zowel thuis als in een
woonzorgcentrum of ziekenhuis,
–bewustmaken en informeren van de bevolking over deze aandoeningen en de beschikbare
diensten in Luxemburg,
–stimuleren van de oprichting van een ondersteunend team dat gespecialiseerd is in de
begeleiding van de zieken en hun naasten (2e lijn, oriëntatie).
–In een geest van pluralisme en interdisciplinariteit.
–Doelpubliek: personen die lijden aan dementie, familie, naasten, professionele
zorgverleners, vrijwilligers en alle actoren op het veld die in contact komen met die
voornamelijk landelijke bevolking.
–Naast het onthaal, de luisterbereidheid en de ondersteuning, organiseert het platform
ook evenementen om zijn doelpubliek te sensibiliseren en te informeren: colloquia,
ontmoetingsdagen, conferenties, voorstellingen en debatten.
–Het platform wil op termijn een provinciaal informatiecentrum worden voor het beleid op
het vlak van behandeling van personen met dementie en hun familie.
Titel project
Mon histoire- mon identité: un atout pour une prise en charge efficace (Mijn verhaal - mijn
identiteit: een troef voor een efficiënte en kwaliteitsvolle aanpak)
Beschrijving
van het project
Bundelen, schrijven en vormgeven van levensverslagen samen met 10 personen die aan
dementie lijden (begin van de ziekte, personen die nog thuis wonen), aanzet tot vroegtijdige
zorgplanning (voorbereidend werk).
Proces
–Rekruteren en informeren van 10 interviewsters, op punt stellen van de methodologie
–De patiënten contacteren en hen het project uitleggen
–Maken van de individuele levensverslagen samen met de patiënten die aanvaard hebben
om aan het project deel te nemen (2 tot 5 thuisontmoetingen)
–Neerslag en vormgeving
–Afwerken van de geplastificeerde “boekjes” voor de deelnemende patiënten
Nota: De personen die zich in de beginfase van de ziekte bevinden, worden “gerekruteerd” via
de geheugenkliniek van Sainte-Ode (verantw.: Dr. Ch. Gilles). Zij wonen allemaal thuis.
88
Balans
–Tijdrovend project, hoe dit voortzetten in een minder veeleisend kader.
–Interesse van de woonzorgcentra op het moment van verwelkoming van een nieuwe
resident, sommige hebben de opstelling van verslagen op zich genomen.
–Zeer tevreden deelnemers aan het project.
–Er wordt veel aandacht besteed aan de ervaringen van de “zieken” die thuis wonen en aan
hun verwachtingen.
–Ontwikkeling en coördinatie van een ondersteunende cel (steun, informatie, oriëntatie) die
aangepaste hulp voor een gepersonaliseerde verzorging kan voorstellen.
Advies?
–Aandacht voor ethische aspecten, voor het ritme van de personen die met deze ziekte
leven, hun unieke eigenheid, voor de positie van de naaste hulpverlener, enz.
–Belangrijk om te starten op basis van wederzijds goedvinden
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
B5. Alzheimer Belgique
Adres
en contact
Quai aux Pierres de Taille, 37-39
1000 Brussel
T 02 428 28 10
Mevr. Marguerite Mormal (Voorzitster) en Mevr. Nathalie de Wouters (Psychologe en beeldend
therapeute)
[email protected] of [email protected]
Presentatie
van de
organisatie
Alzheimer Belgique is een vzw die als doel heeft hulp te verstrekken aan personen met
dementie en hun hulpverleners, hen te ondersteunen, raad te geven en te informeren.
Alle activiteiten van de vereniging hebben als belangrijkste doelstelling om de levenskwaliteit
zolang mogelijk te bewaren, en dan vooral in de thuisomgeving, evenals het bieden van meer
“ademruimte” aan de patiënten en hun naaste hulpverleners. De vereniging werkt eveneens
als pressiegroep om dementie als zware chronische pathologie te laten erkennen en om een
betere terugbetaling van de zorg en medicatie te bekomen. Er worden eveneens opleidingen
voor mantelzorgers en professionele zorgverleners voorzien.
Doelpubliek: Personen met dementie, hun naaste hulpverleners en de professionele
zorgverleners die hen begeleiden.
Titel project
Information et accompagnement dans une réflexion et une planification de la vie, des soins
et des conditions de fin de vie, qui correspondraient aux valeurs des “jeunes” personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs familles. (Informatieverstrekking en
begeleiding bij het nadenken, bespreken en plannen van het leven, de verzorging en de
eindelevensvoorwaarden die zouden aansluiten bij de waarden van personen met dementie en
hun familie)
Beschrijving
van het project
Organisatie van collectieve workshops “beeldende therapie” met als doel personen die
met dementie leven zich beter te laten uitdrukken, en om hun waarden en wensen voor de
toekomst te verduidelijken
–begeleiding van reflectie over vroegtijdige planning bij patiënten en hun hulpverleners
–opmaak van persoonlijke documenten (“waardenboek”, documenten vroegtijdige
zorgplanning)
–specifiek publiek van “jonge” (jonger dan 65 jaar) thuiswonende patiënten en hun
hulpverleners.
Proces
–Organisatie van workshops “beeldende therapie” (2 x per maand) en van uitstapjes/
bezoeken/wandelingen
–Aanzet tot een proces van dialoog/communicatie met jonge patiënten, aanmoediging
tot uiting van voorkeuren, werken aan het zelfvertrouwen, ontdekken van waarden
–Gesprekken met de familie over vroegtijdige zorgplanning en het plannen van hulp voor de
dagdagelijkse activiteiten
–Opmaak van een “waardenboek”
–Contact met de professionele zorgverleners die de patiënten opvolgen
Balans
–Aanpassing van de werkmethodes (meer toegespitst op de begeleiding in het heden).
–Indirecte benadering van vroegtijdige zorgplanning met de patiënten
–Directe benadering van vroegtijdige zorgplanning met de hulpverleners (aanzet)
–Opmaak van informatieve documenten over vroegtijdige zorgplanning
–Presentatie van de resultaten van het project
Advies?
–Moeilijkheden van de jonge patiënten (en van hun naasten) om op lange termijn te denken,
lijden en angst, neiging om het initiatief aan de hulpverlener over te laten
–Verlichting van de taak van de hulpverleners inzake de mogelijkheden tot dialoog bij
vroegtijdige zorgplanning
–Het sensibiliseringsprogramma voor vroegtijdige zorgplanning moet voldoende gericht/
gestructureerd zijn om vooruitgang te boeken op het vlak van communicatie. Indien dat
niet het geval is, bestaat het risico dat het programma verloren gaat ten voordele van het
beheer van het “hier en nu”
–Het sensibiliseringsprogramma voor vroegtijdige zorgplanning vereist een persoonlijke
opvolging van elke familie en mag niet tot een collectief hulpmiddel worden herleid.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
89
Bijlage Overzicht van de pilootprojecten
B6. Le Bien Vieillir
Adres
en contact
Rue Lucien Namêche, 2
5000 Namen
T 081 65 87 00
Mevr. Valentine Charlot (Voorzitster)
[email protected]
Presentatie
van de
organisatie
De vzw Le Bien Vieillir is een (onafhankelijk) expertisecentrum inzake veroudering met als
belangrijkste objectief het veranderen van de visie op en de attitudes over ouderdom en
verouderen, voorbij de stereotypes kijken en werken aan de goede behandeling van ouderen,
hun naasten en hun professionele begeleiders.
De vereniging heeft als missie:
–Het opleiden van professionele zorgverleners uit de institutionele sector en de thuiszorg,
–Het informeren van professionele zorgverleners en het grote publiek (alle generaties),
–Het begeleiden van de naasten van personen met dementie: praatgroepen, psychoeducatie, individuele gesprekken,
–Begeleiding van patiënten: individuele gesprekken om te informeren, gerust te stellen,
de stoornis beter te helpen begrijpen, de levenskwaliteit te verhogen, begeleiden naar
oplossingen of partners,
–Het onderzoeken van thema’s gerelateerd aan veroudering: woonplaats, zorgtraject,
vroegtijdige zorgplanning, enz.
Multidisciplinair team (4 personen) dat met verschillende opleiders samenwerkt.
90
Titel project
C’est MA vie! Centre de ressources et d’accompagnement dans la durée pour personnes âgées
après un diagnostic de démence (Het is MIJN leven! Informatie- en begeleidingscentrum voor
personen met dementie)
Beschrijving
van het project
Gesprekken (luisteren, raad geven, informeren) voor personen die met de ziekte leven en
hun naasten, met als doel een betere communicatie en een betere planning met betrekking
tot het hele levenstraject en de aspecten van het dagelijkse leven (hulp, verzorging, enz.)
Begeleiding “in het heden”.
Proces
–Ontwikkeling en verspreiding van een informatiebrochure over het project “C’est MA vie !”
(presentatie, doelstellingen, praktische modaliteiten)
–Contact met partnerinstellingen
–Voorbereiding van de gesprekken (inventaris van materiaal, procedures voor het
verzamelen en analyseren van de behoeftes, …).
–Gesprekken op verzoek, aanzet tot dialoog over vroegtijdige zorgplanning afhankelijk van
de situaties.
–Verbetering van de communicatiemiddelen
Balans
–Gesprekken komen er meer op vraag van de naasten dan van de personen die effectief aan
de ziekte lijden, hetgeen een aanpaste interventie vereist.
–Ontwikkeling van tools en een leidraad voor reflectie omtrent de verschillende aspecten van
vroegtijdige planning (woonplaats, hulpmiddelen, rijden met de auto, …)
–Nadenken over de manier waarop het project op termijn kan worden georganiseerd
(bv. gratis gesprekken).
Advies?
–Relatie en tijd bepalen de vroegtijdige planning met personen met dementie (het is
belangrijk om zich aan te passen aan het ritme van de patiënt en aan de verschillende fases
in het reflectieproces)
–Nadenken over “later” is ook afhankelijk van het “nu” (concrete aspecten aangaande het
dagelijkse leven).
–Het belang om rekening te houden met de levensgeschiedenis en de relatie met de naasten
(conflicten, onuitgesproken zaken, fusie, gebreken, …)
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
Samenvatting
De Koning Boudewijnstichting is sinds 2007 actief rond het thema van vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie in België. Dit resulteerde
in een aantal publicaties in de reeks ‘Naar een dementievriendelijke samenleving’. Binnen deze context lanceerde de Stichting in 2013 een oproep tot
pilootprojecten om initiatieven rond vroegtijdige zorgplanning op te zetten.
Twaalf projecten uit Vlaanderen, Wallonië en Brussel werden geselecteerd.
Deze projecten vertegenwoordigen een grote verscheidenheid aan instellingen en organisaties. Vroegtijdige zorgplanning maakt immers deel uit van een
dialoogcultuur die zich niet beperkt tot een bepaald type van zorgorganisatie,
maar waarbij de persoon zelf en zijn omgeving centraal staan. Elk van de
geselecteerde projecten diende (een visie op) vroegtijdige zorgplanning binnen de eigen organisatie te ontwikkelen en te implementeren.
LUCAS (het centrum voor zorgonderzoek van de KU Leuven) en Réseau Braises
(het Franstalig interuniversitair netwerk van experten inzake ouder worden)
werden door de Koning Boudewijnstichting uitgenodigd om deze projecten
te begeleiden en om een actieonderzoek over dit proces uit te voeren. Het
resultaat hiervan wordt in dit rapport beschreven. Het is een weergave van de
belangrijkste methodologische en ethische vragen waarmee de onderzoekers
geconfronteerd werden, alsook van de aandachtspunten en adviezen die
zowel met betrekking tot het individuele niveau, als met betrekking tot het
organisationele en het maatschappelijke niveau werden geformuleerd. Het
doel van dit rapport is om in de verschillende types van zorgsettings de aanzet
tot nieuwe (zorg)praktijken rond vroegtijdige zorgplanning te inspireren en te
versterken.
Het rapport is als volgt opgebouwd. In de inleiding worden het doel en de
opzet van het huidige project toegelicht. Daarna komt de problematiek rond
vroegtijdige zorgplanning in België aan bod. We schetsen de moeilijkheden
die gepaard gaan met het in praktijk brengen van de dialoog met personen
met dementie over hoe zij verzorgd willen worden op het moment dat zij
niet meer in staat zijn om zelf die beslissingen te nemen. In een volgend
hoofdstuk geven we een gedetailleerde presentatie van het actieonderzoek
en van de types van projecten die door de verschillende organisaties werden opgezet. Hierna worden de resultaten van het actieonderzoek besproken.
Deze resultaten betreffen zes kernthema’s met telkens een aantal ethische en
methodologische aandachtspunten, uitdagingen en adviezen. Het daaropvolgende hoofdstuk geeft een beschrijving van de schriftelijke documenten die
een onderdeel van vroegtijdige zorgplanning kunnen vormen om de wensen
van personen met dementie te respecteren. Het voorlaatste hoofdstuk biedt
aanbevelingen op basis van het actieonderzoek voor de praktische uitvoering van vroegtijdige zorgplanning binnen verschillende zorgsettings. In het
laatste hoofdstuk besluiten we met een aantal beleidsaanbevelingen die niet
enkel uit dit actieonderzoek, maar tevens uit het hele traject van de Koning
Boudewijnstichting in het kader van vroegtijdige zorgplanning voortvloeiden.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
91
92
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
Executive
summary
The King Baudouin Foundation has been working since 2007 on the theme of
advance care planning for people with dementia in Belgium. This has given
rise to a number of publications in the series ‘Towards a dementia-friendly
society’. In this context the Foundation launched a call for pilot projects in
2013 to set up initiatives in the area of advance care planning.
Twelve projects were selected from Flanders, Wallonia and Brussels. These
projects represent a very diverse group of institutions and organisations.
Advance care planning is part of a culture of dialogue that is not limited to a
specific type of care organisation but in which the focus is on the person and
those close to him or her. Each of the selected projects had to develop and
implement (a vision of) advance care planning within its own organisation.
LUCAS (the KU Leuven Centre for Research and Consultancy in Care) and
Réseau Braises (the French-language inter-university network of experts on
ageing) were invited by the King Baudouin Foundation to offer guidance to
these projects and carry out action research into this process. The results
of this work are described in this report. It sets out the main methodological
and ethical questions that faced the researchers, as well as the key issues
that arise and recommendations that were made both at the individual level
and also at the organisational and societal levels. The aim of this report is to
inspire in different types of care settings and reinforce new (care) practices in
the area of advance care planning in different types of care settings.
The report is structured as follows: the introduction explains the purpose of
the current project and how it was set up. The whole question of advance care
planning in Belgium is then set out. We outline the difficulties that arise, in
practice, when initiating a dialogue with people with dementia about how they
would like to be cared for once they are no longer in a position to make those
decisions themselves. In a subsequent chapter we offer a detailed presentation
of the action research and the different types of projects that have been set
up by the various organisations. The results of the action research are then
discussed. These results are grouped around six key themes, each of which
comprises a number of key ethical and methodological issues, challenges and
recommendations. The following chapter provides a description of the written
documents that can form a part of an advance care planning process that
aims to respect the wishes of people with dementia. The penultimate chapter
offers recommendations based on the action research on the practical
implementation of advance care planning in various different care settings.
In the final chapter we end with a number of policy recommendations that
have emerged not only from this action research but also from the entirety of
the work done by the King Baudouin Foundation in this area of advance care
planning.
Koning Boudewijnstichting
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
93
94
Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie
– R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k
Koning Boudewijnstichting
www.kbs-frb.be
De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting
die actief is in België en op Europees en internationaal niveau. We willen de
maatschappij ten goede veranderen en investeren daarom in inspirerende
projecten of individuen.
Meer info over onze projecten,
In 2013 steunden we 2.000 organisaties en individuen voor een totaalbedrag
evenementen en publicaties vindt u op
van 28 miljoen euro. 2.000 personen in onafhankelijke jury’s, stuurgroepen en
www.kbs-frb.be.
begeleidingscomités stelden vrijwillig hun expertise ter beschikking. De Stichting
Een e-news houdt u op de hoogte.
organiseert ook rondetafels over belangrijke maatschappelijke thema’s, deelt
Met vragen kunt u terecht op
onderzoeksresultaten via (gratis) publicaties, gaat partnerschappen aan en
[email protected] of 02-500 45 55.
Koning Boudewijnstichting,
stimuleert filantropie ‘via’ en niet ‘voor’ de Koning Boudewijnstichting.
De Stichting werd opgericht in 1976, toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was.
Brederodestraat 21, B-1000 Brussel
02-511 18 40.
Dank aan de Nationale Loterij en aan alle schenkers voor hun gewaardeerde
Giften op onze rekening
steun.
IBAN: BE10 0000 0000 0404
BIC: BPOTBEB1
zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 40 euro.
Volg ons op
pub n° 3276
Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie –
Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek
Volg ons op:
www.kbs-frb.be