Transcript Strategisch Meerjarenplan 2014-2016 Nederlandse Stomavereniging

1
Strategisch Meerjarenplan 2014-2016
Nederlandse Stomavereniging
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
2
Inhoud
Blz.
Inleiding
3
1.
Terugblik op de vorige beleidsperiode
1.1
Sterke punten
1.2
Zwakke punten
4
4
7
2.
Veranderingen in de omgeving
2.1
Kansen
2.2
Bedreigingen
11
13
3.
Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging
3.a
Missie
3.b
Visie
3.c
Hoofddoelen voor de komende jaren
16
16
16
17
4.
Voornemens voor de komende jaren
4.a
De Nederlandse Stomavereniging: voor en door mensen met een stoma
4.b
Goede zorg en hulpmiddelen voor mensen met een stoma
4.c
Een gezonde organisatie van en voor mensen die een stoma krijgen of hebben
18
18
21
24
Bijlage 1 Meerjaren begroting
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
3
Inleiding
De Nederlandse Stomavereniging wil met dit strategisch meerjarenplan heldere keuzes maken voor
de komende jaren, wat betreft doelen, rollen en werkwijze van de vereniging. Om dit plan te
ontwikkelen zijn in 2012 externe ontwikkelingen in de zorg en de samenleving op een rij gezet, voor
zover ze relevant zijn voor mensen met een stoma of pouch1. Er zijn gesprekken gevoerd, enerzijds
met de Medische Adviesraad( MAR)/Hulpmiddelen Adviesraad (HAR), anderzijds met directeur,
bestuursleden, interne organen (Dagelijks Bestuur, Landelijk Bestuur, directeur/Landelijk bureau,
regionale besturen en commissies) om de kansen en bedreigingen en de sterke en zwakke punten
door te spreken en te overwegen voor de toekomst. Met evaluaties van de dienstverlening zijn ook
de leden de afgelopen jaren regelmatig betrokken wat betreft hun wensen voor verbetering van de
dienstverlening van de vereniging.
De gesprekken en evaluaties waren verhelderend en inspirerend omdat ze een goed beeld geven van
hoe de stomavereniging van betekenis is en kan zijn voor mensen met een stoma. Ook werd duidelijk
wat de belangrijkste gewenste veranderingen in positionering en activiteiten van de stomavereniging
zijn voor de komende beleidsperiode.
Op de Algemene Ledenvergadering in april 2013 is het strategisch meerjarenplan goedgekeurd door
de leden van de vereniging. Per 1 mei is met de statuutwijziging ook de strategische cyclus in werking
getreden en is dit plan geactualiseerd volgens deze cyclus.
Achtereenvolgens komen in de volgende hoofdstukken aan bod:
1.
Terugblik op de vorige beleidsperiode
1.1 Sterke punten
1.2 Zwakke punten
2.
Veranderingen in de omgeving
2.1 Kansen
2.2 Bedreigingen
3.
Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging
3.1 Missie
3.2 Visie
3.3 Hoofddoelen voor de komende jaren
4.
Voornemens voor de komende jaren
a. De Nederlandse Stomavereniging: voor en door mensen met een stoma
b. Goede zorg en hulpmiddelen voor mensen met een stoma
c. Een gezonde organisatie van en voor mensen die een stoma krijgen of hebben
1 Voor het leesgemak is meestal alleen de term ‘stoma’ gebruikt. Waar deze staat kan ook pouch gelezen
worden.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
4
1.
Terugblik op de vorige beleidsperiode
De Nederlandse Stomavereniging heeft de afgelopen jaren haar rol en taken als patiëntenorganisatie
voortvarend uitgevoerd voor de leden en mensen die een stoma hebben of krijgen. De vereniging
heeft veel initiatieven genomen om de stem van mensen met een stoma te laten horen en meer
aandacht gevraagd voor de kwaliteit van de stomazorg en de kwaliteit van leven met een stoma. Met
deze aanpak is een groot netwerk van contacten ontwikkeld, die nuttig zijn bij de verdere uitrol
activiteiten van de vereniging.
De interne organisatie en de bestuursstructuur zijn vernieuwd om beter in te spelen op
veranderingen in de toekomst. Het bestuur wil minder afhankelijk zijn van subsidies en goed
aansluiten bij de vragen en behoeften van leden en niet-leden.
Voor een goede onderbouwing van de keuzes die de Nederlandse Stomavereniging de komende
jaren moet maken, kijken we eerst naar de sterke en zwakke punten van onze vereniging.
1.1
Sterke punten
Op basis van interne evaluaties, onderzoek en geboekte resultaten komen de volgende sterke
punten van de Nederlandse Stomavereniging naar voren:
 Sterk in belangenbehartiging:
o De leden vinden het opkomen voor hun belangen belangrijk. Uit de peiling naar de tevredenheid
van de leden over de dienstverlening van de vereniging van begin 2011 blijkt dat de achterban
het bewaken van de kwaliteit van de stomazorg door de vereniging hoog waardeert. In de
belangenbehartiging moeten de volgende aspecten centraal staan:
- de kwaliteit van leven met een stoma,
- een goede aanleg van de stoma,
- een aanbod van (psychosociale) begeleiding bij het accepteren van de stoma, zodat mensen
de stoma een plek geven,
- leven met een stoma en de eventueel daarbij noodzakelijke ondersteuning, zoals die
geboden wordt door de thuiszorg en in verpleeg- en verzorgingshuizen en waar naar
verwachting steeds meer stomadragers mee te maken zullen krijgen. Dit door de vergrijzing
en daarmee samenhangende gezondheidsklachten.
o De stomavereniging heeft in 2006 een set kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief ontwikkeld.
Daardoor was het mogelijk om binnen het programma Zekere Zorg te participeren als lid
organisatie van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Binnen dit
programma is samen met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en zorgbelangorganisaties de
kwaliteit van de stomazorg in een aantal ziekenhuizen geëvalueerd. Deze aanpak leidde tot
verbeteringen van de stomazorg in ziekenhuizen op basis van onze kwaliteitscriteria.
o De vereniging heeft in de jaren daarna meegewerkt aan soortgelijke zorg- en verbetertrajecten,
met name in de ziekenhuizen in Noord- en Oost-Nederland. Sinds 2006 heeft de vereniging
meegewerkt aan meer dan dertig zorg- en verbetertrajecten in ziekenhuizen. De Nederlandse
Stomavereniging blijft werkbezoeken doen in ziekenhuizen. In 2013 is gestart met het bezoeken
van twee ziekenhuizen in de regio Zuid-Holland. En de komende jaren worden nog minstens vier
andere ziekenhuizen bezocht. Motto is: waar het goed gaat, kan het altijd beter: Samen op zoek
naar verbetermogelijkheden.
o Werkbezoeken worden bij voorkeur gedaan samen met vrijwilligers. In ons project
Werkbezoeken Zorginstellingen is hiervoor een model ontwikkeld. De stomavereniging komt
succesvol op voor stomadragers als er klachten zijn van leden. We voeren overleg met
ziekenhuizen over de stomazorg, met College voor Zorgverzekeringen (CvZ), zorgverzekeraars,
medisch speciaalzaken, overheden, luchtvaartmaatschappijen etc. Het gaat daarbij niet
uitsluitend over de kwaliteit van de zorg, maar ook over zaken die verband houden met het
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
5
o
o
dragen van een stoma, zoals hulpmiddelen, de hoeveelheid (toegestane) bagage bij reizen,
toiletten in treinen, afvalbakken met deksel in toiletten, etc.
De stomavereniging is door de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) gevraagd de
rol van initiator van het protocol ‘ Hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma’ op zich te
nemen. Per 1 januari 2011 is de toeschrijving van hulpmiddelen veranderd. Mensen met een
stoma krijgen het hulpmiddel als compensatie om de beperking in de werking van het urine- en
darmstelsel op te heffen. Het protocol is bedoeld om de toeschrijving van de hulpmiddelen
objectief te laten verlopen. Eind 2013 is het protocol afgerond en de vereniging voert overleg
met zorgverzekeraars voor pilots, om het protocol te integreren in de bestaande praktijk van de
stomazorg.
Het stomapanel is tot en met 2012 gebruikt voor uitgebreide onderzoeken, maar speelde daarbij
onvoldoende in op de actualiteit. Vanaf 2013 heeft de vereniging regelmatig uitvragen en
raadplegingen georganiseerd ter ondersteuning van haar beleidsvoornemens en om op actuele
problemen die mensen met een stoma of pouch tegenkomen verder te verkennen. Met deze
actuele achterbanraadplegingen kan de vereniging beter inspelen op vragen en behoeften van de
leden.
 Sterk in netwerken:
o De stomavereniging heeft goede contacten met de diverse hoofdrolspelers in de stomazorg
(medisch specialisten, stomaverpleegkundigen, zorgverzekeraars, hulpmiddelenfabrikanten en –
leveranciers, beleidsmedewerkers bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
ministerie (VWS), CvZ, etc). Deze netwerken maken het mogelijk in te spelen op problemen in de
sector en vooral ook op ontwikkelingen die invloed hebben op de kwaliteit en toegankelijkheid
van de stomazorg.
o De vereniging draagt in deze netwerken haar opvattingen uit over de kwaliteit van stomazorg in
relatie tot de kwaliteit van leven.
o De vereniging heeft een goed netwerk. Afhankelijk van de beleidsmatige issues die spelen,
verandert het belang van het netwerk. Daarbij zullen de contacten met de politiek de komende
jaren verder worden uitgebreid.
o De stomavereniging heeft het uitgangspunt ‘alleen waar kan en samen waar nodig’. Dit
betekent dat er bij netwerken in collectieve belangenbehartiging en facilitaire ondersteuning,
samenwerkingsverbanden zijn aangegaan en deze in de toekomst mogelijk verder worden
uitgebreid. De samenwerkingsverbanden hebben afhankelijk van de aard van de activiteit een
langdurig of eenmalig karakter en zijn enerzijds ingegeven om kosten te besparen en anderzijds
om samen sterker te staan in de collectieve belangenbehartiging. Denk daarbij aan onze
koepelorganisaties als de CG-Raad voor belangenbehartiging op inkomenspositie en de NFK op
het gebied van een zorgstandaard kanker. Verder het KWF Kankerbestrijding met KankerNL en
ook ledenadministratie en het Buikplatform in oprichting, waar juist de belangen worden
behartigd van diegenen die hun stoma of pouch niet hebben ten gevolge van kanker.
o De Nederlandse Stomavereniging is lid van de The European Ostomy Association (EOA)
(waaronder ook het Midden-Oosten en Noord-Afrika vallen). Oud-voorzitter van de vereniging
Ria Smeijers is de voorzitter van deze vereniging. De stomavereniging onderhoudt warme
contacten met diverse lidverenigingen van de EOA.
De Nederlandse Antillen behoren tot de Ostomy Association of the Americas (OAA), waar Noord,
Centraal en Zuid Amerika en de landen in het Caribisch gebied onder vallen. De Nederlandse
Antillen hebben een eigen stomavereniging, ROSA genaamd.
De vereniging betaald de komende vier jaar de contributie van de vereniging in Ghana, die
onlangs is opgericht.
Ook heeft de vereniging de ontvangen financiële giften voor haar 45-jarig bestaan besteed aan
het mogelijk maken van onderwijs aan verpleegkundigen in Suriname.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
6
 Sterk in voorlichting:
o De stomavereniging heeft uit de hierboven genoemde projecten geconcludeerd dat onze
betrokkenheid bij de kwaliteit van zorg óók moet leiden tot meer informatie, transparantie en
keuze voor patiënten. Met dat doel is de Stoma Zorgwijzer ontwikkeld. Deze online wijzer laat
stomadragers zien wat zij mogen verwachten van de stomazorg in het ziekenhuis. De Stoma
Zorgwijzer geeft ook aan welke ziekenhuizen voldoen aan de minimale normen voor goede
stomazorg vanuit patiëntenperspectief. De Nederlandse Stomavereniging ontwikkelde deze
normen samen met stomadragers, stomaverpleegkundigen, medisch specialisten als chirurgen
en urologen. (Aankomende) stomadragers kunnen de informatie uit de Stoma Zorgwijzer
gebruiken om een ziekenhuis te kiezen. Eind 2014 hopen we ook de (gebundelde) ervaringen van
stomadragers zélf toe te voegen aan de Stoma Zorgwijzer. Om de ervaringen uit te kunnen
vragen, ontwikkelde het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL)
een vragenlijst; de zogenaamde Consumer Quality Index Stomazorg (CQI stomazorg).
o De vereniging ontwikkelde in de afgelopen periode nieuw voorlichtingsmateriaal voor jongeren.
Zo is er een flyer ontwikkeld, die de stomaverpleegkundigen aan jonge stomadragers (van 18 –
39 jaar) kan geven en er is een poster voor op de stomapoli’s. Deze zijn bedoeld om aandacht te
vragen voor de activiteiten, specifiek voor deze doelgroep: onder andere lotgenotencontact van
stomadragers uit de eigen leeftijdscategorie. Jonge stomadragers krijgen sinds eind 2013 ook een
eigen (digitale) nieuwsbrief met nieuwsitems die specifiek op hen van toepassing zijn. De groep
stomadragers is heel divers qua leeftijd en leefpatroon en de vereniging speelt daar met
informatie- en voorlichtingsmateriaal goed op in.
 Sterk in lotgenotencontact in de regio’s:
o Het lotgenotencontact krijgt vooral vorm in regionale bijeenkomsten en wordt gedragen door de
regionale bezoekdiensten.
o Naast bestaande vormen van lotgenotencontact blijft de vereniging kijken naar verdere
ontwikkeling van de bestaande vormen en naar andere vormen van lotgenotencontact, die een
nieuwe generatie stomadragers meer zal aanspreken.
o De bezoekdienst blijft in een behoefte voorzien, al blijkt het aantal bezoeken in 2012 een
eenmalige piek te zijn, die waarschijnlijk werd veroorzaakt door de introductie van de nieuwe
bezoekdienstfolder. In 2011 zijn er 264 huisbezoeken gedaan; 60% meer dan in 2010. In 2012
liep het aantal bezoeken terug naar 199.
o Naast de bijeenkomsten en de bezoekdienst kent de vereniging ook digitale mogelijkheden om
ervaringen van andere mensen met een stoma te vinden, te delen en/of te melden. Toegankelijk
gemaakt op de website achter de tab ‘Doe Mee’.
 Sterk in de kwaliteit van diensten:
o Uit onderzoek in 2011 en 2012 naar de kwaliteit van dienstverlening (communicatie, voorlichting,
huisbezoek, bijeenkomsten, website, kwartaalblad van de stomavereniging) kwam naar voren
dat de waardering voor de kwaliteit van de dienstverlening van de vereniging hoog is
(waardering tussen 7,8 en 8,3).
o De leden zijn positief over de inzet van communicatiemiddelen en het communicatiebeleid is
eind 2012 en in 2013 aangepast.
o Ook de toewijding van vrijwilligers en medewerkers werden hoog aangeslagen. Uiteraard zijn er
door de leden ook verbeterpunten aangegeven, die worden meegenomen in de verdere
ontwikkeling van de vereniging.
o De personele bezetting van het Landelijk bureau is in de afgelopen jaren aangepast aan de
ambities, waarvoor nieuwe competenties en kwaliteiten nodig waren.
 Sterk in het binnenhalen van financiële middelen:
o De stomavereniging wil gebruik maken van subsidiemogelijkheden die de rijksoverheid
beschikbaar stelt voor patiëntenorganisaties om nieuwe activiteiten en diensten te ontwikkelen.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
7
o
o
o
Deze innovatie is niet mogelijk zonder van deze subsidies gebruik te maken en betekent veel
voor de leden en de beeldvorming over de vereniging.
Ook maakt de vereniging gebruik van subsidies uit algemene bronnen (nationaal en van de
Europese Unie).
De vereniging is de afgelopen jaren succesvol geweest in het aanvragen van grote en kleine
(project)subsidies. Hierdoor waren diverse projecten mogelijk, die niet uit de instellings-subsidie
konden worden bekostigd.
De financiële situatie van de vereniging is positief. Ook bestaat er een control-cyclus met
kwartaalrapportages en de verantwoording naar bestuur en Ledenraad.
Conclusie:
 De stomavereniging heeft de afgelopen jaren haar positie als belangenbehartiger voor mensen
met een stoma weten te behouden en verder uitgebreid. Dit zowel op het gebied van kwaliteit
van zorg en hulpmiddelen als in andere maatschappelijke sectoren.
De vereniging heeft diverse instrumenten om ervaringen en klachten van stomagebruikers te
verzamelen, om systematisch de kwaliteit van zorg en leven te beoordelen en proactief in te
spelen op veranderingen die zich aandienen (bijvoorbeeld bij hulpmiddelen, vergoedingen door
de zorgverzekeraars, etc.):
o Er zijn vrijwilligers beschikbaar om mee te werken aan visitaties etc. rond kwaliteitsmonitoring;
o Er zijn goede contacten in diverse netwerken waarin de stomavereniging zich beweegt, om goed
op de hoogte te zijn van ontwikkelingen en opvattingen van de vereniging en om deze uit te
dragen.
 Belangenbehartiging is niet uitsluitend een zaak voor politiek en beleidsbeïnvloeders. De
stomadragers moeten weten wat er verbetert en zelf keuzes kunnen maken in zorg en
hulpmiddelen. De stomavereniging streeft er naar de resultaten van haar belangenbehartiging te
vertalen naar de individuele situatie van stomadragers en slaagt daar goed in.
 De ervaringen van mensen die al langer een stoma hebben zijn van grote waarde voor andere
stomadragers. Op verschillende manieren stelt de stomavereniging ervaringen beschikbaar voor
mensen die er over willen lezen, praten en vragen over willen stellen. In de regio zijn mensen
beschikbaar om mensen aan huis te bezoeken, die in een persoonlijk gesprek over hun vragen
willen praten.
 De leden waarderen de activiteiten van de stomavereniging hoog. Door regelmatig de leden naar
hun ervaring met en binnen de vereniging te vragen, is er op veel terreinen inzicht in wat leden
belangrijk vinden, wat ze waarderen, wat ze zouden willen en wat beter kan. Deze
ledenpeilingen zijn een bron van informatie en innovatie, ze zetten aan tot verbetering en tot
nieuwe activiteiten en informatieve publicaties of diensten.
 De financiële positie van de vereniging is positief en er is een gezonde exploitatie. Maar ook de
Nederlandse Stomavereniging ontkomt niet aan teruglopende inkomsten en verhoogde
uitgaven. De vereniging wil haar exploitatie gezond houden en daarvoor zijn veranderingen aan
de inkomsten- en uitgavenkant noodzakelijk.
1.2
Zwakke punten
Voor het formuleren van nieuw beleid is het noodzakelijk ook naar de zwakke punten van een
organisatie te kijken. Bij de terugblik binnen de stomavereniging zijn de volgende punten naar voren
gekomen:
 Diversiteit van de stomadragers
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
8
o
o
o
De stomavereniging heeft de afgelopen jaren veel aandacht besteed aan de kwaliteit van de
stomazorg. Daarbij is echter nog weinig aandacht besteed aan de verschillen tussen
stomadragers, bijvoorbeeld jongeren, volwassenen, ouderen, seksuele voorkeur, mensen met
diverse soorten stoma of culturele achtergrond. Ook zijn er verschillen die te maken hebben met
de ziekte, aandoening of beperking die tot een stoma heeft geleid. Er is meer aandacht nodig
voor de diversiteit in de doelgroep en binnen de ledengroep in de informatie en voorlichting en
andere vormen van dienstverlening.
De verwachting is dat het aantal stomadragers de komende jaren zal toenemen onder invloed
van de screening op darmkanker, die wordt ingevoerd voor de leeftijdsgroep van 55 tot 75 jaar.
Het diversifiëren van het voorlichtingsmateriaal is hiervoor noodzakelijk.
De stomavereniging kan haar profilering beter doen naar de totale doelgroep en ook naar andere
belanghebbenden. Ze wil een vereniging zijn voor alle mensen die een stoma krijgen of dragen.
Er is nog een flink deel van de stomadragers dat geen contact zoekt met de vereniging, mensen
die we niet bereiken. We hebben geen inzicht in de kenmerken van die groep.
De diversiteit van leden is daarbij een belangrijk aandachtspunt, maar ook de wijze waarop de
vereniging naar buiten treedt. Het dragen van een stoma is in het algemeen geen belemmering
voor mensen om sociaal en maatschappelijk actief te zijn en de stomavereniging is er ook voor
de leden als die belemmeringen zich wél voordoen.
 Betrekken van de achterban
o De inzet van de stomavereniging om de stomazorg en de toegankelijkheid van hulpmiddelen en
andere aspecten van het dagelijks leven voor het voetlicht te brengen, is groot. Veel van onze
initiatieven komen voort uit reacties, klachten, ideeën van leden en vrijwilligers. Deze groep is
niet altijd voldoende representatief voor de hele groep mensen met een stoma. De vereniging
wil veel meer mensen betrekken om hun mening te geven over beleidsveranderingen in de zorg,
bezuinigingen door de overheid en de zorgverzekeraars, etc.
o De vereniging wil nog beter dan nu inzicht krijgen in wat er leeft in de achterban. Middels het
stomapanel met ruim 1500 leden, heeft de vereniging een prachtig instrument om raadplegingen
en uitvragingen te doen. Het streven is om het aantal leden in het stomapanel te vergroten en
participatie van de eenmalige geïnteresseerden te verhogen. Dit laatste door optimale inzet van
de door ons gebruikte off- en onlinecommunicatiemiddelen.
o De vereniging liep een aantal jaren sterk achter vergeleken met andere verenigingen in het
gebruik van online media. De toegang tot de door de vereniging gebruikte social media is voor de
achterban in 2013 toegankelijker gemaakt met de vernieuwde website. In de komende jaren
zullen de online communicatiemiddelen steeds meer betekenis krijgen in de beleidsbeïnvloeding
en daar zal de vereniging beter gebruik van moeten maken.
 Structuur van de vereniging
o De nadruk heeft de afgelopen beleidsperiode vooral gelegen op het functioneren van de
vereniging en minder op de strategische belangen en positionering in het krachtenveld van de
gezondheidszorg. Door de in 2013 ingevoerde strategische beleidscyclus wordt elk jaar duidelijk
welke koers in het komende beleidsjaar moet worden gevaren. Daar worden beleid op
ontwikkeld en middelen op ingezet.
o De regio’s hebben in 2012 de wens uitgesproken meer eenheid en herkenbaarheid in de regio’s
aan te brengen, met behoud van de ‘couleur locale’. De vernieuwing van de landelijke
bestuursstructuur is in 2013 opgevolgd door een heroriëntatie op de regionale structuur.
Hiervoor is in 2013 een plan ontwikkeld dat de komende jaren zal worden uitgevoerd. Daarbij
staat een goede regionale uitvoering van de kerntaken van de vereniging voorop. Elke regio
maakt aan de hand van het jaarplan van de vereniging een eigen regionaal werkplan.
o Het Landelijk bureau heeft de afgelopen jaren te kampen gehad met verlies en ziekte van
ervaren collega’s, tijdelijke invulling van vacatures en de invoering van nieuwe administratieve
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
9
o
systemen. De inzet is er op gericht het bureau te moderniseren en meer resultaatgericht te
werken.
De vereniging wordt gedragen door het werk van vele vrijwilligers. Het vrijwilligersbeleid kan op
punten verbeterd worden, onder andere door scholing en training
 Vormgeven van de beleidscyclus
o In 2013 heeft de vereniging nieuwe statuten gekregen waardoor de vereniging een strategisch
opererend bestuur en een Ledenraad kreeg. Ook zorgde de vereniging in hetzelfde jaar ervoor
dat Ledenraad en een nieuw verenigingsbestuur met nieuwe mensen werden gevormd. In 2014
zal de vereniging met het nieuwe bestuur en de Ledenraad voor het eerst een strategische
beleidscyclus doorlopen zoals omschreven in de notitie “Naar een toekomstbestendige
Nederlandse Stomavereniging”.
o Er is in de interne aansturing en verantwoording nog winst te behalen. In 2013 is gewerkt met
kwartaal (financiële) management rapportages. Afspraken, voortgang en bijsturing van de
verschillende portefeuilles etc. kan beter worden gemonitord en vastgelegd. Hierdoor worden
het bestuur, de regio’s en commissies beter geïnformeerd. Aanvullend op de
managementinformatie zal het Landelijk bureau digitale logboeken ontwikkelen, waarmee het
bureau zelf, het bestuur en betrokken vrijwilligers inhoudelijk en procesmatig beter worden
geïnformeerd en de binding met de vereniging wordt bevorderd. Tevens is de interne evaluatie
van de voortgang zwak ontwikkeld. Op dit punt wil het Landelijk bureau de werkwijze
verbeteren.
Conclusies:
 De diversiteit in de groep mensen met een stoma neemt toe: meer verschillen in leeftijd,
levensfase, leefsituatie, etc. Het aantal mensen met een stoma zal toenemen onder invloed van
de darmscreening. De gemiddelde leeftijd van stomadragers zal de komende jaren vermoedelijk
door deze ontwikkeling omlaag gaan en tegelijkertijd leven mensen met een stoma net als
andere mensen zonder stoma steeds langer. De stomavereniging kan in de toekomst beter
inspelen op deze diversiteit. In de informatie, voorlichting en dienstverlening moet deze
diversiteit meer tot uitdrukking komen. Ook de inzet daarbij van de website en andere moderne
communicatiemiddelen kan verbeterd worden. Hierbij moeten we zorgen voor een goede
‘balans’.
 In de belangenbehartiging is het noodzakelijk om vaker en sneller ervaringen van leden in te
brengen en ook kwantitatief te onderbouwen. Die aanpak kan ook het gevoel bij de leden van
‘samen sterker’ bevestigen.
 De ontwikkelingen in de zorg maken het noodzakelijk om actief en proactief in te springen op de
beleidsvorming van CvZ, zorgverzekeraars, overheid en zorgaanbieders. Dit vraagt een actievere
inzet van de leden om hun ervaringen aan te dragen en van het Landelijk bureau om regelmatig
‘uitvragen’ te doen en de reacties te analyseren en rapporteren. Daartoe heeft de vereniging de
middelen en in de komende jaren moet deze werkwijze van ‘ervaringen bundelen en inzetten’
verder geïntegreerd worden in de vereniging.
 Een valkuil voor een patiëntenorganisatie is dat ze meer met de interne organisatie (bestuur,
Ledenraad, regio’s) bezig is dan met de belangen van de leden. De verenigingsstructuur was
bewerkelijk en vroeg om een efficiënte besturing en dat kan beter. Die zwakte is opgepakt en er
is een eenvoudiger structuur bedacht om de slagvaardigheid te vergroten. Deze veranderingen
krijgen in 2013 hun beslag en moeten in de jaren daarna hun kracht bewijzen.
 Voor het Landelijk bureau is het belangrijk dat ze goed in staat is de veelheid van taken te
structureren en, waar mogelijk met en door vrijwilligers, uit te laten voeren. Daarnaast is het
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
10
voor een belangenorganisatie heel belangrijk flexibel te zijn, om in te kunnen springen op de
actualiteit (beleid en politiek) of op signalen uit de achterban als mensen met een stoma
problemen ervaren.
 Voor het bestuur ligt een belangrijke taak om prioriteiten te stellen en strategische keuzes te
maken op basis van de beleidscyclus: wat willen we bereiken, hoe doen we dat, wat is het
gewenste resultaat en wat hebben we bereikt? Door helder te omschrijven wat we willen
bereiken (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdgebonden) kan beter gemeten en
geëvalueerd worden of we tevreden zijn over het resultaat.
 Het bestuur heeft ook een belangrijke rol om de keuzes die gemaakt zijn uit te dragen en te
zorgen voor binding binnen de vereniging met leden, vrijwilligers, commissies en regio’s.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
11
2.
Veranderingen in de omgeving
De stomavereniging en haar leden hebben te maken met een sterk ontwikkelende en veranderende
omgeving. Er is een aantal ontwikkelingen te noemen, dat we beschouwen als ‘kansen’, terwijl een
aantal andere bedreigend voor de organisatie en haar leden kan zijn. We beschrijven deze
ontwikkelingen aan de hand van de zogenaamde DESTEP-aspecten: demografisch, ecologisch (hier
vertaald als externe zorgontwikkelingen), sociaal, technologisch, economisch en politiek.
2.1 Kansen
Als belangrijkste ontwikkelingen die bij kunnen dragen aan de groei en gezondheid van de
stomavereniging, noemen we de volgende:
- Demografisch: Er zijn enkele ontwikkelingen waardoor het aantal stomadragers in Nederland
naar verwachting de komende jaren eerst zal toenemen en mogelijk later weer zal afnemen:
 Een grote groep mensen die een stoma krijgt is 60+ en draagt de stoma de rest van hun
leven.
 Door de doelstelling om complicaties van behandelingen te verminderen, gaan chirurgen
er vaker toe over om ook een stoma te plaatsen bij mensen van 70 jaar en ouder.
 Door de betere behandelmogelijkheden van de voorliggende beperking, ziekte of
aandoening waarvan de stoma het gevolg kan zijn, zal het aantal mensen met een stoma
afnemen.
 Door de geleidelijke invoering van screening op darmkanker zal het aantal relatief jongere
mensen dat overlijdt aan darmkanker afnemen.
 Door de invoering van de screening op darmkanker zal vermoedelijk het aantal stoma’s in
de beginfase van de invoering toenemen.
Deze ontwikkelingen dagen de stomavereniging uit heel goed in te spelen op vragen en
problemen van mensen in verschillende leeftijdsgroepen, die potentieel tot op hoge leeftijd
met een stoma leven.
- Externe zorgontwikkelingen: zorgvernieuwing en kwaliteitsverbetering in de zorg zijn
belangrijke ontwikkelingen, evenals de maatschappelijke ontwikkelingen om de patiënt steeds
meer als partner te zien. Enkele hoofdpunten rond de stomazorg zijn:
 De ontwikkeling van het Kwaliteitsinstituut voor de zorg moet hier nog een schepje
bovenop doen. Hier liggen kansen voor de stomavereniging om de kwaliteit van
stomazorg, de stoma-zorgketen en de kwaliteit van leven aandacht te blijven geven bij
diverse aandoeningen. Het Kwaliteitsinstituut heeft tevens tot taak de patiëntinbreng te
helpen versterken en borgen in nieuwe kwaliteits- en zorgstandaarden.
 Hogere kwaliteit van zorg kan leiden tot minder stoma’s. Ook hier ligt een goede kans
voor de vereniging om haar inzet zichtbaar te maken en samen met patiëntenorganisaties
aan kwaliteitsverbetering te werken. De verschillen tussen ziekenhuizen in behandeling
en resultaten is een heel belangrijk aandachtspunt voor de stomavereniging.
 Concentratie van ziekenhuiszorg is enkele jaren geleden in gang gezette ontwikkeling, die
naar verwachting zal leiden tot hogere kwaliteit van de behandeling en lagere kosten.
Voor diverse vormen van kanker zijn hiervoor al normen opgesteld door
patiëntenorganisaties en beroepsgroepen en deze zijn overgenomen door de
zorgverzekeraars. Voor stomazorg kan dit ook een impuls tot kwaliteitsverhoging zijn.
 Screening van mensen met darmkanker: Met de invoer van de screening op darmkanker
vanaf 2014 zal naar verwachting het aantal mensen dat overlijdt aan deze ziekte
afnemen. Deze ontwikkeling kan er toe leiden dat het aantal mensen met een stoma in
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
12
-
-
-
-
eerste instantie toeneemt en na verloop van tijd, gezien de preventieve werking van de
screening, afneemt omdat men dan meer mogelijkheden heeft om de ziekte te bestrijden.
Sociaal: Mensen wenden zich voor informatie of ervaringen van anderen tot de (website van
de) stomavereniging om informatie en inzicht te krijgen of contact met andere stomadragers
te krijgen. Zij worden daardoor meer zelfredzaam met de stoma. Als deze groep toeneemt, kan
de kracht en betekenis van de stomavereniging toenemen. Die betekenis zit in:
 Het sociale aspect, de interactie met vrijwilligers en medewerkers van de vereniging, blijkt
voor leden belangrijk in hun waardering voor de vereniging. Ook het contact met andere
stomadragers, persoonlijke aandacht en deskundige informatie, vinden zij belangrijk. Dit
zijn belangrijke redenen om lid te worden en om eventueel een (aanvullende) donatie te
doen.
 De positie van de patiënt wordt sterker door sociaal-culturele veranderingen die de
laatste dertig jaar zijn ingezet. Patiëntenrechten en het gebruikmaken van het
zelfbeschikkingsrecht leiden tot een ander gesprek met artsen en andere zorgverleners:
de patiënt kan zich meer en meer beroepen op de eigen regie over zijn leven. De
stomavereniging draagt hieraan bij met informatie, activiteiten en diensten en sluit
daarmee aan bij deze sociaal-culturele behoefte.
Technologisch: op technologisch gebied is voor de stomavereniging vooral van belang dat het
contact met de leden veel gemakkelijker is geworden door het gebruik van internet en door
meer gebruik te (gaan) maken van diverse social media. Het geven van informatie,
voorlichting, uitwisselen van ervaring en het raadplegen van leden in panels en met digitale
enquêtes is veel intensiever, sneller en directer. Dit verbetert de interactie met én tussen de
leden, wat bijdraagt aan een sterker gevoel bij een ‘community’ te behoren.
De technologische ontwikkelingen in de zorg bieden kansen voor mensen met een stoma,
omdat betere screening mogelijk wordt, zodat aandoeningen eerder en beter behandeld
kunnen worden.
Economisch: De economische crisis die al sinds 2008 heerst, heeft zijn weerslag op het beleid
in de gezondheidszorg. Het ziet ernaar uit dat de stomazorg en het hulpmiddelenbeleid
versoberd worden, en de zorgverzekeraars worden risicodragend voor de kosten van
hulpmiddelen. Deze ontwikkelingen kunnen als positief effect hebben dat meer mensen zich
aansluiten bij de stomavereniging om met meer kracht te pleiten voor behoud van belangrijke
zorg- en hulpmiddelen.
Politiek: De politiek bepaalt in hoofdlijnen het beleid en de publieke kosten in de
gezondheidszorg en stelt eisen aan de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de zorg. De
acties van patiëntenorganisaties van de laatste jaren hebben stevig bijgedragen aan grotere
aandacht voor de transparantie van kwaliteit van zorg (‘hoe goed is de zorg in dit ziekenhuis?’).
De politieke agenda biedt de stomavereniging mogelijkheden zich te profileren op terreinen
die te maken hebben met de stoma-zorgketen en met de kwaliteit van leven voor mensen met
een stoma. Het zal ook in de toekomst belangrijk zijn om als vereniging krachtig in te spelen op
de actuele beleidsagenda.
Conclusies wat betreft kansen
Kansen voor de stomavereniging liggen op het vlak van:
- Mensen leven langer en leven langer met een stoma en doen langer een beroep op de
stomavereniging. Dit biedt kansen op ledengroei en versterking van de stomavereniging.
- Er zijn nieuwe aanzetten tot zorgvernieuwing en zorgverbetering door concentratie van
ziekenhuiszorg en overheidsbeleid in kwaliteit van zorg, waarbij ook patiëntenorganisaties
sterker betrokken worden. Hier kan de stomavereniging op inspelen.
- Patiënten en mensen met een stoma nemen meer het heft in eigen hand en kunnen met
elkaar sterker zijn als community van stomadragers.
- De stomavereniging kan zich sterker profileren in netwerken, invloed uitoefenen op
besluitvorming en werken aan transparantie van de kwaliteit van zorg en hulpmiddelen.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
13
-
Er komen meer en nieuwe, vooral digitale, contactmogelijkheden met leden en
belangstellenden, om informatie en ervaringen uit te wisselen.
Bezuinigingen en veranderingen in de zorg vergroten de behoefte bij mensen om op te komen
voor belangen en kan zorgen voor ledengroei.
2.2 Bedreigingen
Als belangrijkste bedreigingen voor de stomavereniging kunnen worden genoemd:
- Demografisch: het aantal mensen met een stoma zal steeds verder toenemen, mensen
worden ouder en velen dragen hun verdere leven een stoma.
 De toename van het aantal stomadragers vraagt om meer en betere voorzieningen voor
stomadragers in de openbare ruimte, anders zijn mensen aan huis gekluisterd. Deze
voorzieningen vergen investeringen.
 Een deel van de stomadragers weet niet van het bestaan, denkt niet aan de
stomavereniging, ziet het nut van een vereniging niet in of wil zich niet organiseren. Deze
mensen maken geen gebruik van onze informatie en diensten en missen mogelijk kansen
op ‘betere’ zorg, omdat zij minder toegerust zijn op een goede samenwerking met de
behandelaars.
- Externe zorgontwikkelingen: de ontwikkelingen in de zorg kunnen naast positieve ook
negatieve effecten hebben voor mensen met een stoma.
 De concentratie van (hoogtechnologische) zorg in een beperkt aantal ziekenhuizen kan er
toe leiden dat de nazorg dichtbij huis en de zorg bij complicaties vermindert. Ook dichtbij
huis moet de nodige expertise beschikbaar zijn, c.q. een infrastructuur opgezet worden
om de expertise bij de stomadrager te brengen. De zorg moet toegankelijk blijven voor
mensen.
 Stomadragers verblijven door veranderde operatietechnieken steeds korter in het
ziekenhuis. De zorgketen voor stomazorg moet goed georganiseerd zijn en dat is nu niet
het geval. Dit geldt ook voor de stomazorg in het algemeen, waar de richtlijn stomazorg
van de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland( V&VN) afdeling
stomaverpleegkundigen meer eenheid in de uitvoering in kan brengen.
 De financiering van de functie ‘stomaverpleegkundige’ is een punt van zorg, mede omdat
stomazorg in toenemende mate onderdeel uitmaakt van andere specialisaties zoals
wondverzorging en incontinentie. Ook de gevolgen van de invoering van DOT’s2 worden
zichtbaar en ziekenhuisbesturen kunnen andere financiële keuzes maken voor stomazorg,
dan de afgelopen periode.
 Financiële prikkels kunnen de positie van de patiënt ondermijnen, bijvoorbeeld het
aanleggen van een stoma bij oudere, niet erg vitale mensen, om de mortaliteitscijfers van
een ziekenhuis te laten dalen. Mensen worden dus in leven gehouden terwijl het voor
betrokkenen niet de levenswens is. Ook het vermijden van complicaties kan ertoe leiden
dat sneller een stoma wordt geplaatst, terwijl dat op de lange duur niet nodig zou zijn.
Sociaal: De diversiteit van stomadragers maakt het ingewikkelder om de boodschap helder
over te brengen op een voor de diverse doelgroepen passende manier. Tegelijkertijd kunnen
de bezuinigingen van stomazorg en hulpmiddelen er toe leiden de maatschappelijke
participatie van mensen met een stoma afneemt en de kans op psychosociale problematiek
wordt verhoogd.
2 DOT staat voor 'DBC's op weg naar transparantie'. DOT is het traject om te komen tot een verbeterd declaratiesysteem
voor ziekenhuizen, dat op 1 januari 2012 in werking is getreden. De declarabele prestaties worden uitgedrukt in DBCzorgproducten en overige zorgproducten. Doel is vereenvoudiging van het DBC-systeem. Een DBC is een
diagnosebehandelingcombinatie en is het totale traject van de diagnose die de zorgverlener stelt tot en met de (eventuele)
behandeling die hieruit volgt.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
14
-
-
-
Technisch/technologisch: De angst bestaat dat door bezuinigingen de innovatie van nieuwe
technieken stagneert. Hetzelfde geldt voor de ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen, die
door standaardisering en beperking van het assortiment kan stagneren.
Economisch: De stomavereniging is een organisatie waar veel mensen zich betrokken bij
voelen, zowel de vrijwilligers en de medewerkers, als een flink deel van de mensen met een
stoma. Tegelijkertijd heeft de vereniging, net als de achterban, te maken te maken met
conjuncturele schommelingen en dalende subsidies in de afgelopen jaren.
 De overheid heeft besloten te bezuinigen op de subsidie van patiëntenorganisaties. Dit
heeft geleid tot zo’n 15% lagere subsidie-inkomsten voor de stomavereniging. De
vereniging zal vanaf 2014 naar verwachting te maken krijgen met een aanzienlijke daling
van inkomsten.
 Het voortduren van de economische crisis kan voor mensen aanleiding zijn een kosten- en
batenafweging te maken van hun lidmaatschap. Indien die niet positief (genoeg) uitvalt,
zullen meer mensen hun lidmaatschap opzeggen.
Politiek: De politiek bepaalt welke zorg vergoed wordt en welke niet (in het basispakket) en
een groot deel van de bevolking moet het daar mee doen, omdat ze zich geen aanvullende
zorgpolis kunnen veroorloven en niet veel aanvullende kosten kunnen of willen maken.
 Vooral bij hulpmiddelen en wondzorg wordt steeds meer op de kosten gelet en kiezen
zorgverzekeraars mogelijk voor een beperking in soorten en maten materialen. De
zorgverzekeraars kunnen daarin drastische keuzes maken, die voor groepen stomadragers
vervelend uitpakken.
 In het ‘bestuurlijk hoofdlijnenakkoord’ dat de rijksoverheid gesloten heeft met de
ziekenhuizen en zorgverzekeraars (juli 2011), is afgesproken dat de zorgverzekeraars ‘de
selectieve inkoop’ sterk uitbreiden, op basis van prijs, kwaliteit, doelmatigheid en gepast
gebruik’. Daarnaast kunnen verzekeraars kiezen voor substitutie tussen eerste, tweede en
derde lijn op basis van kwaliteit, doelmatigheid en innovatie.
 Politieke keuzes worden vaak zeer omfloerst beschreven en als positief gepresenteerd.
Daardoor kunnen stomadragers op het verkeerde been worden gezet.
Bovenstaande ontwikkelingen vragen van de stomavereniging een heel alerte en kritische inzet om
de politieke keuzes en de vertaling daarvan door regelgevende organen, op de voet te volgen (VWS,
CvZ, Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), zorgverzekeraars). Sterker dan tot nu toe vragen ze een
proactieve koers, politieke voelhorens, behendigheid en lobby van bestuur en directeur. Hiervoor
moet tijd ingeruimd worden.
De ontwikkelingen vragen ook financieel een grote inspanning, die met een teruglopende subsidie,
alleen kan worden waargemaakt met een flinke groei van het aantal leden, donateurs en donaties.
Conclusies wat betreft bedreigingen
 Een aantal bedreigingen in de omgeving heeft invloed op de leden en op de vereniging zelf.
Door de hogere levensverwachting en de darmscreening zal het aantal stomadragers flink
toenemen en leven mensen met een stoma langer. Dit zal nieuwe vragen en problemen
oproepen die om een oplossing vragen, zowel in de privésfeer als in de openbare ruimte.
 Bedreigingen in de zorg zijn er vooral in de toenemende diversiteit, de concentratie van zorg
en de verandering van zorgketens. Deze kunnen een negatieve invloed hebben op de
kwaliteit van zorg en hulpmiddelen.
 De economische crisis heeft invloed op politieke keuzes, besparingen in de zorg,
hulpmiddelen en besparingen bij de leden. Bezuinigingen worden vaak als verbeteringen of
kansen gepresenteerd, maar zijn dat lang niet altijd voor stomadragers.
 Leden kunnen hun lidmaatschap opzeggen door de economische tegenwind. Doel blijft om
het ledental substantieel te laten groeien.
De ontwikkelingen vragen van de stomavereniging een heroriëntatie: hoe kun we ons zo
organiseren dat we proactief, beleidsinhoudelijke en politieke invloed kunnen uitoefenen (hoe
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
15
kunnen we er op tijd bij zijn?). Hetzelfde geldt voor het beïnvloeden van zorgverzekeraars en
ziekenhuizen, daartoe moeten tijdig signalen van leden worden opgepikt of worden uitgevraagd
(bijvoorbeeld door het uitzetten van een raadpleging bij de achterban via de stomapanel en/of
bredere doelgroep en CQI) .
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
16
3.
Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging
3.a
Missie
De missie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor ‘staat’ en wat ze ‘levert’:
De stomavereniging zorgt voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma hebben of
krijgen, komt op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering van maatschappelijke knelpunten
die mensen met een stoma ondervinden.
3.b
Visie
De visie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor ‘gaat’, dus haar idealen:
1. De stomavereniging wil met en namens de leden werken aan een optimale kwaliteit van zorg
en een leven zonder belemmeringen voor mensen met een stoma. Zij maakt daarbij gebruik
van de ervaringen, behoeften en wensen van de leden en niet-leden, die zij systematisch
verzamelt. Voor mensen die (vanwege een ziekte of aandoening) een stoma nodig hebben, is
een goede interactie en samenwerking met professionele zorg- en dienstverleners de
gewenste ‘standaard’.
2. De stomavereniging werkt samen met organisaties en beroepsgroepen die bij stoma en zorg
betrokken zijn zoals stomaverpleegkundigen, medisch specialisten, ziekenhuizen, medisch
speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars.
3. De stomavereniging werkt samen met andere patiëntenorganisaties aan
kwaliteitsverbeteringen in de zorgketen en patiënteninformatie daarover, waarbij het
aanleggen van een stoma onderdeel is van de behandeling.
4. De stomavereniging neemt deel aan samenwerkingsverbanden, die het opheffen van sociaalmaatschappelijke knelpunten voor mensen met een stoma tot doel hebben.
5. Binnen de vereniging werken beroepskrachten en vrijwilligers samen aan taken en activiteiten
die de ledenraad heeft vastgesteld. Een financieel gezonde organisatie is hiervoor een
voorwaarde.
Enkele uitgangspunten van de Nederlandse Stomavereniging:
- onze klant is koning: de dienstverlening vindt plaats op basis van inzicht in de wensen en
behoeften van leden en informatievragers, onder andere:
o informatiemateriaal, magazine, telefonische beschikbaarheid
o stomapanel
o individuele en collectieve belangenbehartiging
o uitwisseling van ervaring via diverse kanalen en regionale bijeenkomsten
- systematische gegevens verzamelen onder stomadragers om inzicht te krijgen in
knelpunten in de stomazorg en bij stomamaterialen, bij toegankelijkheid en kwaliteit van
zorg
- onafhankelijkheid bewaren ten opzichte van zorgaanbieders, fabrikanten, etc.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
17
3.c
Hoofddoelen voor de komende jaren
Er zijn drie hoofddoelen uitgaande van de missie:
1. Zoveel mogelijk mensen die een stoma krijgen of dragen bereiken en onafhankelijk
informeren, adviseren en ondersteunen. De kerntaken ‘informatievoorziening’ en
‘lotgenotencontact’ vallen hieronder.
2. De belangen verhelderen en vertegenwoordigen, van mensen die een stoma (nodig) hebben,
in de zorg en bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. De kerntaak
‘belangenbehartiging’ valt hieronder.
3. Een financieel gezonde en bestuurlijk daadkrachtige belangenvereniging zijn van en voor
mensen die een stoma krijgen of hebben.
Deze doelstellingen worden in de volgende hoofdstukken uitgewerkt naar gewenste resultaten
en inzet van middelen.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
18
4.
Voornemens voor de komende jaren
In 2012 is bij de opstelling van dit strategisch meerjarenplan in kaart gebracht wat de sterke en
zwakke kanten van de vereniging zijn en wat de kansen en bedreigingen zijn. De prioriteiten zijn
gesteld uit de veelheid van taken van de vereniging, wat inhoudt dat de geprioriteerde punten een
belangrijke plaats innemen de komende jaren. Zij mogen niet ondergesneeuwd raken door andere
beleidsvoornemens.
De volgende prioriteiten zijn gesteld wat betreft kansen op versterking en groei:
- belangenbehartiging gericht op hogere kwaliteit van zorg, waarbij de stomavereniging duidelijk
erkend en betrokken is als partij;
- alert op zijn dat bezuinigingen en ombuigingen in de zorg, bijvoorbeeld bij hulpmiddelen, niet
plaatsvinden zonder overleg met de stomavereniging en de mogelijkheid om met de leden
overleg te plegen, bijvoorbeeld in de vorm van een peiling.
- inspelen op de veranderingen in de groep stomadragers (die diverser wordt) en de
mogelijkheden om met hen via moderne wegen te communiceren, informatie te verstrekken en
hen de mogelijkheden te bieden onderling contact te leggen en ervaringen uit te wisselen.
De volgende prioriteiten zijn gericht op het omgaan met bedreigingen:
- de stomavereniging moet meer aandacht besteden aan het vergroten van haar inkomsten van
leden en donateurs om het effect van subsidiekortingen te verminderen; uitbreiden van de
ledenwerving is een hieraan gerelateerde prioriteit;
- er moet geïnvesteerd worden in verbreding van het scala aan activiteiten om tegemoet te
komen aan een diverser wordende groep stomadragers (qua leeftijd, levensfase, leefstijl), in
voorlichting, onderlinge uitwisseling van ervaringen en het gebruik van de nieuwste
communicatiemiddelen.
Hierna worden alle voornemens uitgewerkt die de komende jaren leidend zijn voor de invulling van
het jaarlijkse werkplan, waarbij de hierboven genoemde prioriteiten zeker aan bod moeten komen.
4.a De Nederlandse Stomavereniging: voor en door mensen met een stoma
De stomavereniging wil mensen met een stoma beter bereiken, persoonlijker bedienen en hun
belangen nog beter behartigen. Hiervoor wordt een aantal beleidslijnen uitgezet. Doel is dat vanaf
2015 de helft van alle nieuwe stomadragers lid wordt of op enigerlei wijze diensten (informatie,
lotgenotencontact, bijeenkomsten) afneemt van de vereniging.
De stomavereniging wil uitdrukkelijk een vereniging zijn van de mensen met een stoma en voor de
mensen met een stoma. Dit betekent dat er geen sprake kan zijn van eenzijdige communicatie van
bestuur/bureau naar de leden en geïnteresseerden. Veeleer is er spraken van interactie tussen de
organisatie en de leden, langs diverse kanalen en in alle mogelijke richtingen. De digitale social media
maken het mogelijk en ook onvermijdbaar dat leden rechtstreeks contact en uitwisseling hebben
met elkaar zonder tussenkomst van de vereniging en dat wil de vereniging ook aanmoedigen. De
ervaringen die mensen hebben zijn voor andere mensen van belang en kunnen helpen bij het leven
met een stoma.
1.Informatievoorziening over (leven met) een stoma
Mensen die na een ziekte en operatie een stoma krijgen, hebben daar meestal veel vragen over die
ze in het ziekenhuis stellen en waarvoor ze ook de stomavereniging benaderen. De vereniging zorgt
ervoor dat ze goed vindbaar en bereikbaar is. Doel van de informatievoorziening is om mensen
handvatten te geven om goed geïnformeerd het gesprek aan te gaan met hun arts of chirurg, over
het krijgen en hebben van een stoma. Door goede informatie zijn patiënten een betere
gesprekspartner voor de arts en hebben ze voorafgaand aan het consult al nagedacht over de
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
19
verschillende keuzemogelijkheden en hun eigen wensen over de stoma. Hiermee houden ze de regie
over hun behandeling en het gewenste effect voor hun dagelijks leven.
De vereniging biedt mensen feitelijke informatie (bijvoorbeeld folders, brochures, Stoma Zorgwijzer),
ervaringen van stomadragers in schriftelijke, digitale publicaties ( bijvoorbeeld magazine,
nieuwsbrief, folder/brochure, website, film/video) en telefonische informatie.
De telefonische informatie en ondersteuning wordt de komende jaren verder uitgebreid met een
telefoonteam van vrijwilligers. Zij worden opgeleid om de telefonische vragen goed te beantwoorden
met feitelijke en ervaringsinformatie. Daarnaast zullen de ervaringsdeskundigen uit de regionale
bezoekdienst mensen in hun vertrouwde omgeving informeren over een stoma, vaak al voordat de
operatie plaatsvindt.
De diversiteit van de groep mensen die een stoma krijgen, maakt het noodzakelijk de informatie en
voorlichting verder uit te bouwen met specifieke onderwerpen zoals:
o diverse hulpmiddelen
o stoma en leefstijl
o stoma en verandering van levensfase (wat hebben we per levensfase te bieden?)
o stoma en de voorafgaande ziekte
o etc.
De keuze voor onderwerpen wordt bepaald door vragen die door leden en niet-leden worden gesteld
en de mogelijkheden om daar zelf informatie over te vergaren, c.q. anderen te vragen deze
informatie aan te dragen. De vereniging is niet op alle punten deskundig en kan er afhankelijk van
het onderwerp voor kiezen andere organisaties of bedrijven vragen informatie aan te dragen, waarbij
de onafhankelijkheid van de bron gewaarborgd moet zijn.
De stomavereniging is terughoudend met het geven van advies over de kwaliteit van zorg in de
diverse ziekenhuizen. De vereniging heeft de Stoma Zorgwijzer, die betrouwbare informatie biedt
over de stomazorg in 95 ziekenhuizen. Aan de hand daarvan kunnen mensen een keuze maken voor
het ziekenhuis van hun voorkeur, om een stoma te laten plaatsen. Deze vergelijkende informatie
maakt de verschillen zichtbaar tussen ziekenhuizen en laat zien of het ziekenhuis van voorkeur
voldoet aan de ‘normen van goede stomazorg’ van de vereniging.
De kwaliteitsinformatie is nog niet beschikbaar voor alle soorten stoma’s en van de diverse
hulpmiddelen die stomadragers nodig hebben. De komende beleidsperiode zullen we besluiten
moeten nemen of de vereniging de bestaande informatie wil uitbreiden.
De stomavereniging wil de komende jaren de informatievoorziening meer aansluiten op de
voorafgaande ziekte, waardoor mensen een stoma krijgen. Verdere samenwerking op dit vlak met
andere patiëntenorganisaties is wenselijk en mogelijk. Door gemeenschappelijk informatie te
ontwikkelen en de voorlichting af te stemmen, kunnen mensen via elke organisatie en ieder kanaal
de gewenste informatie vinden. Het kan gaan om de gevolgen van de ziekte voor het type stoma dat
moet worden geplaatst, welke hulpmiddelen nodig zijn (bijvoorbeeld vanwege veranderingen in de
huid na bestralingen), de wondzorg en om de kwaliteit van leven met/na de ziekte en de stoma.
Doel is er dat in 2015 goede afspraken met de betrokken organisaties zijn gemaakt, vanuit de
(diverse) behoeften van mensen met een stoma.
2.Ledenwerving
De stomavereniging mag zich verheugen in een groot aantal trouwe leden en de laatste jaren hebben
we gemiddeld vijftien nieuwe leden per week kunnen verwelkomen. Helaas raakt de vereniging ook
leden kwijt. Het grootste aantal door natuurlijk oorzaken als overlijden of omdat de stoma wordt
opgeheven. De vereniging wil meer mensen bereiken en meer mensen aan zich binden. Het doel is
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
20
om het ledenaantal de komende jaren met netto 5% per jaar te laten stijgen. Het inspelen op vragen
en behoeften van specifieke groepen stomadragers moet daaraan een impuls geven.
Naast leden kent de vereniging ook vele bezoekers van de website, bijeenkomsten en mensen die
een huisbezoek aanvragen. De vereniging zal de bezoekcijfers van de website, bijeenkomsten, etc.
goed bijhouden, om daarmee het totale bereik van de vereniging in kaart te brengen.
Doel is om onder de bezoekersgroepen meer mensen lid te maken, onder andere door de voordelen
van het lidmaatschap heel duidelijk te maken.
Daarnaast kan er een onderscheid gemaakt worden in de prijs van bijeenkomsten, publicaties en
andere producten, tussen leden en niet-leden. Ook de mogelijkheid om het lidmaatschap
(gedeeltelijk) vergoed te krijgen door de zorgverzekeraar wordt meer naar voren gebracht.
Bovenstaande mogelijkheden kunnen verder uitgebreid of aangepast worden.
3.Community van stomadragers
Ontmoeting tussen mensen met een stoma is en blijft een belangrijke doelstelling van de
stomavereniging. Het kan gaan om lotgenotencontact-bijeenkomsten in de regio, om informatie of
ondersteuning via telefonische helpdesk en ontmoeting via een Facebook-pagina of forum van de
vereniging. Onderling contact tussen leden voorziet in een behoefte en kent diverse uitingsvormen,
die de komende jaren nog verder worden uitgebreid, met name voor wat betreft de digitale
mogelijkheden via social media.
De vormen van lotgenotencontact die onder verantwoordelijkheid van de vereniging vallen, deels
uitgevoerd in de regio’s, zullen grotendeels met en door vrijwilligers worden ondersteund en
verzorgd. Hiervoor worden de betrokken vrijwilligers goed geschoold en ondersteund, om hen
hiervoor te equiperen en te kijken vanuit de verantwoordelijkheid van de vereniging. Voor diverse
vormen van lotgenotencontact wordt de komende jaren beleid opgesteld, waar het aan moet
voldoen en welke afspraken voor deelnemers en begeleiders gelden.
De nieuwe media voor lotgenotencontact zullen ook worden benut om mensen (leden en niet-leden)
te attenderen op nieuwe ontwikkelingen in de stomazorg, op nieuwe publicaties en acties van de
stomavereniging en ook om mensen te vragen mee te doen aan meldacties, panels, etc.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
21
4.b Goede zorg en hulpmiddelen voor mensen met een stoma
De leden van de stomavereniging vinden het belangrijk dat de vereniging opkomt voor de belangen
van stomadragers en in het bijzonder de kwaliteit van de stomazorg en hulpmiddelen bewaakt. Er zal
een zorgstandaard komen voor stomazorg, die aangeeft waar de zorg aan moet voldoen en hoe de
samenspraak en samenwerking tussen zorgverleners en patiënten in de vorm van ‘shared decision
making’ er uit moet zien. Mensen die een stoma krijgen, zijn gebaat bij een goed gesprek met de
behandelaar, chirurg over de wijze waarop de stoma wordt aangelegd en wat de patiënt daarvan kan
verwachten. Belangrijke wensen van patiënten over het leven met een stoma kunnen in die
gesprekken aan de orde komen en kunnen leiden tot afspraken.
Daarnaast zijn er in de zorg meer thema’s die aandacht vragen zoals het beleid van zorgverzekeraars
met zorginkoop, de toegankelijkheid en betaalbaarheid van de hulpmiddelen die stomadragers nodig
hebben, de ketenzorg voor stomadragers, etc.
1.Kwaliteit als breekijzer
Als onafhankelijke partij in de zorg kan de stomaverenging de kwaliteit van zorg en hulpmiddelen in
kaart brengen, op een wetenschappelijk verantwoorde manier. De vereniging heeft kortgeleden de
Stoma Zorgwijzer geïntroduceerd, waarmee mensen via de website van de vereniging de kwaliteit
van stomazorg in hun ziekenhuis kunnen zien en desgewenst als ze de keuze hebben, naar een ander
ziekenhuis kunnen gaan. Heel belangrijk effect van deze vergelijking tussen ziekenhuizen is dat
ziekenhuizen ook zien welk ziekenhuis beter scoort dan zij zelf en op basis daarvan aan de slag gaan
met kwaliteitsverbetering. Dus informatie is een handvat en breekijzer voor belangenbehartiging.
Openbare vergelijkende informatie is een belangrijke stimulans voor kwaliteitsverbetering, wat ook
al op veel andere terreinen in het maatschappelijk verkeer blijkt.
De stomavereniging heeft kwaliteitscriteria voor stomazorg ontwikkeld en vervolgens ook de
‘normen voor goede stomazorg’, samen met de relevante beroepsgroepen. Deze normen worden in
de komende jaren voor alle relevante punten in de stomazorg verder uitgewerkt, waarmee de
kwaliteitsinformatie ook wordt uitgebreid. Te denken valt aan de ketenzorg (dus ook buiten het
ziekenhuis) en de hulpmiddelen. Dit is een ontwikkeling die de overheid ook sterk bevordert bij de
relevante beroepsgroepen en brancheorganisaties. Het landelijke Kwaliteitsinstituut is hiervoor
opgericht en daarin hebben de patiëntenorganisaties een sterke positie gekregen.
Voor de vereniging snijdt het mes dus aan twee kanten: kwaliteitsinformatie levert patiënten een
handvat om goed geïnformeerd met hun arts en zorgverleners te overleggen over een behandelplan.
Zorgverleners zien hiermee hoe hun kwaliteit vanuit de optiek van stomadragers wordt beoordeeld.
De verwachting is dat de stomazorg in de komende jaren, net als veel andere behandelingen, niet
meer in elk ziekenhuis zal plaatsvinden. Dat vergroot de afstand tussen de woonplaats van de patiënt
en het ziekenhuis, maar de verwachting is dat de kwaliteit van de aanleg van de stoma daarmee
omhoog gaat. Chirurgen die stoma’s plaatsen, zullen meer ervaren en bedreven zijn in het goed
uitvoeren van de operatie bij diverse soorten stoma’s. Dit kan de kwaliteit van stomazorg zeer ten
goede komen en de kans op fouten of complicaties verkleinen. De vereniging zal deze ontwikkeling
nauwlettend en positief-kritisch volgen door de ervaringen van stomadragers te monitoren en deze
publiek te maken.
Nog niet duidelijk is of bij een grotere afstand de kwaliteit van de stomazorg aan huis of in het
ziekenhuis dichtbij ook verbetert of minstens op hetzelfde niveau blijft. Voor stomadragers wordt de
kwaliteit van zorg bepaald door de kwaliteit van de keten als geheel. Ook op dit vlak zal de
stomavereniging de ontwikkelingen volgen en de ervaringen monitoren.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
22
2.Keuze uit en toegankelijkheid van goede hulpmiddelen belangrijk
Voor stomadragers zijn de stomamaterialen en andere hulpmiddelen van groot belang.
Zorgvuldigheid in de aanleg van de stoma, de keuze en de effectiviteit van de hulpmiddelen zijn
belangrijk voor de kwaliteit van leven van de stomadragers. Voor stomadragers is de aanleg van de
stoma één van de stappen in de behandeling van een ziekte of een operatie. De kwaliteit van de
chirurg en de conditie van het lichaam van de patiënt en tal van andere variabelen spelen mee in het
eindresultaat.
Om ervoor te zorgen dat iedereen toegang blijft houden tot de beste zorg, vindt het huidige kabinet
het belangrijk dat er zorgvuldig omgegaan wordt met de middelen en het geld dat beschikbaar is
voor de Nederlandse gezondheidszorg. Daarom wordt verspilling aangepakt. De minister heeft in de
uitwerking van deze doelstelling verschillende acties uitgezet. Eén daarvan is het meldpunt
verspilling, maar er zijn ook andere initiatieven in het leven geroepen zoals stuurgroepen, die
actieplannen ontwikkelen om verspilling tegen te gaan. Eén stuurgroep is er voor genees- en
hulpmiddelen. De vereniging is ervan overtuigd dat bij alle belanghebbende in de stomazorg en
hulpmiddelen, kwaliteit van leven - en daarmee ook kwaliteit van zorg en hulpmiddelen - het
uitgangspunt is in hun beleids- en/of bedrijfsvoering. Echter, het gaat de vereniging te ver wanneer
verspilling in de stomazorg verengd wordt tot het gebruik van het aantal stomazakjes per dag. De
vereniging maakt zich juist ernstige zorgen over de coördinatie en de kwaliteit van stomazorg en zij
pleit voor een integrale gecoördineerde stomazorg, waarbij de behoefte van de stomadrager leidend
is en niet de bekostiging. Daar is winst te halen. Volgens de vereniging is de nazorg en de zorg in de
jaren na de stoma-aanleg, onvoldoende. Complicaties door of van de stoma worden niet automatisch
bijgehouden door stomaverpleegkundigen en behandeld artsen. Zeker één op de twee stomadragers
heeft te maken met complicaties en eigen onderzoek van de vereniging toont aan dat stomadragers
die regelmatig last hebben van lekkages, dit vaak al twee jaar hebben. Verontrustende signalen die
onnodig meer verbruik van materialen kunnen veroorzaken. Daarom pleit de vereniging voor een
integrale stomazorg waarbij de zorg in de nazorg en in de zogenaamde onderhoudsfase is geborgd.
Door deze aanpak zal meer verbruik van materialen dan nodig, wanneer aanwezig, zeker worden
teruggedrongen.
Het antwoord op besparingen in de stomamaterialen is volgens de vereniging niet minder
beschikbaarheid van verschillende merken per zorgverzekeraar, of minder soorten stomamaterialen,
en materialen van lagere kwaliteit. Dit zijn zaken die stomadragers en de vereniging grote zorgen
baren. De stomavereniging zal haar grenzen stellen en zo nodig duidelijk positie kiezen, want de
kwaliteit van hulpmiddelen is rechtstreeks van invloed op de kwaliteit van leven. De vereniging zal de
keuzes die zorgverzekeraars maken nauwlettend volgen en ze zal de mening van stomadragers over
de noodzakelijke diversiteit uitvragen. Dit alles om sterk te staan in de discussie over
kostenbesparingen in de zorg en om argumenten te hebben als maatregelen worden voorgesteld of
opgelegd. De vereniging zal hierin proactief optreden.
3.Ervaringen om van te leren
De stomavereniging put haar kracht en argumenten uit de ervaringen van stomadragers. Het
regelmatig verzamelen en bundelen van ervaringen is een belangrijke werkwijze van de vereniging,
die op alle terreinen van belangenbehartiging wordt toegepast.
De vereniging zal de beschikbare instrumenten (onder andere stomapanel, social media) blijven
inzetten om proactief en reactief meningen en ervaringen van stomadragers te verzamelen en in te
brengen op plaatsen waar besluiten worden genomen. Dit kan zijn bij het ontwikkelen van een
zorgstandaard, bij het beïnvloeden van keuzes van zorgverzekeraars of bij voorzieningen voor
stomadragers in het maatschappelijk verkeer.
De ervaringen en wensen van stomadragers kunnen op deze manier meebepalen hoe beslissingen
worden genomen en beslissers helpen om te leren van ervaringen van hun afnemers, klanten,
gebruikers, etc.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
23
4.Een stem in netwerken
De stomavereniging neemt deel aan diverse netwerken waarin beleid wordt voorbereid, onderzoek
wordt gedaan, politieke beslissingen worden voorbereid en aan netwerken van
patiëntenorganisaties. Het deelnemen aan dergelijke netwerken maakt het mogelijk om in een vroeg
stadium van beleidsontwikkeling een standpunt te verwoorden, bijvoorbeeld middels een peiling
onder de leden. De argumenten van de vereniging kunnen hierdoor in een vroeg stadium een rol
spelen in de besluitvorming, wat ten goede komt aan de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van
stomadragers.
Deze vorm van belangenbehartiging is lang niet altijd zichtbaar voor de leden en niet gemakkelijk
zichtbaar te maken; het is vaak werk waarvoor een lange adem nodig is. De vereniging brengt voor
de komende jaren de belangrijkste stakeholders in kaart en op welke plekken en in welke netwerken
zij haar invloed kan laten gelden. Daar zet de vereniging met prioriteit op in, om de in dit plan
genoemde doelstellingen dichterbij te brengen. Dergelijke strategische keuzes helpen bij het stellen
van prioriteiten: waar is het meeste resultaat te behalen voor stomadragers?
Ook in netwerken van patiëntenorganisaties (binnen koepels, samenwerkingsverbanden/platforms
en thematische groepen) kan de stomavereniging invloed uitoefenen of toegang verkrijgen tot
projectsubsidies om thema’s uit te werken of activiteiten te ontwikkelen. Dergelijke kansen benutten
maakt het mogelijk om als vereniging innovatie in eigen huis te realiseren, bijvoorbeeld in
voorlichting, digitale informatievoorziening en onderzoek naar aandachtspunten in de stomazorg.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
24
4.c Een gezonde organisatie van en voor mensen die een stoma krijgen of hebben
De komende jaren zal de stomavereniging de zwakkere punten in de organisatie blijven benoemen,
evalueren en versterken om een gezonde organisatie te blijven. De in de vorige hoofdstukken
genoemde sterke punten worden voluit benut om de doelstellingen vorm te geven en de gewenste
resultaten te behalen. Dat gebeurt in een veranderende omgeving, waar de vereniging op moet
inspelen en waar mogelijk beïnvloeden ten behoeve van een goede kwaliteit van leven van mensen
met een stoma.
1.Reorganisatie bestuurlijke organisatie
De interne organisatie van de vereniging heeft de afgelopen jaren een transitie doorgemaakt,
waarvan in de komende jaren de slagkracht zichtbaar moet worden. Veranderingen die hebben
plaats gevonden zijn:
o van een algemene ledenvergadering naar een Ledenraad;
o van een uitvoerend naar een strategisch en toezichthoudend verenigingsbestuur;
o een bestuur dat de vereniging op hoofdlijnen bestuurt en verbindend werkt naar de regio’s,
interne commissies, vrijwilligers en representatieve taken vervult;
o van een uitvoerend Landelijk bureau naar een Landelijk bureau dat een beleids- en controlcyclus
uitvoert;
o naar een meer flexibel in te zetten werkorganisatie middels het Nieuwe Werken;
o met een directeur waarvan de verantwoordelijkheden en bevoegdheden zijn vastgelegd in een
directiereglement en die als boegbeeld optreedt in beleidsgremia en de belangenbehartiging;
o met een regionale structuur die de regionale taken voor stomadragers vervult met vrijwilligers
en meedenkt in de beleidsvoorbereiding;
o met landelijke commissies die het bureau ondersteunen en adviseren over specifieke taken.
Er is zorgvuldig nagedacht over bovenstaande veranderingen. In de praktijk moet blijken of alle
ingevoerde veranderingen ook de meest wenselijke zijn. Evaluatie van de bestuurlijke vernieuwing
en van de huidige statuten vindt dan ook plaats.
De regio’s hebben in 2013 onder andere nagedacht over de wijze waarop de regio’s kunnen
aansluiten bij de resultaten van de bestuurlijke vernieuwing. Er is door hen een visie ontwikkeld en
een plan van aanpak opgesteld. De komende jaren wordt gewerkt aan de invoering van de
voorgestelde veranderingen.
2.Vernieuwing werkwijze Landelijk bureau
De vernieuwing van de werkwijze komt voort uit interne evaluaties en de grote diversiteit van taken
die binnen het bureau worden vervuld. Daarnaast zijn er diverse taken die door externe deskundige
medewerkers en commissies worden uitgevoerd en projecten die deels in samenwerking met andere
organisaties in uitvoering zijn. Er is dus behoefte aan meer beheer en beheersing van de uitgezette
taken, de gewenste resultaten en evaluaties met eventuele bijstelling daarvan. Hiervoor is de
strategische beleidscyclus, met als uitkomst een actueel strategisch meerjarenplan, mede het
antwoord. Dit wordt jaarlijks geëvalueerd en waar nodig bijgesteld. Zo kan het bureau haar taken
beter overzien en het verenigingsbestuur en ledenraad adequaat en tijdig informeren.
De volgende stappen zijn hierin te onderscheiden:

voorbereiden en vaststellen strategisch meerjarenplan;

vaststellen jaarplan en de inzet van medewerkers en financiële middelen;

uitwerken welke resultaten worden verwacht van medewerkers (output en outcome);

verdeling van taken en planning van interne en externe medewerkers;

aangeven evaluaties en voortgangsbesprekingen (Human resource management –cyclus
(HRM-cyclus);

beschrijving van de (administratieve) werkprocessen en werkcontacten.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
25
Deze stappen zijn momenteel in voorbereiding en worden met medewerkers doorgesproken. De
strategische beleidscyclus kan in 2014 voor het eerst worden doorlopen zoals bedoeld. Het jaar 2013
geldt als een overgangsjaar.
De beschrijving van werkprocessen wordt zodanig uitgevoerd dat medewerkers hier steun aan
ondervinden en bij tijdelijke vervanging en afwezigheid van medewerkers de continuïteit beter
gewaarborgd is. In de komende jaren zullen de beschrijvingen worden opgenomen in een digitaal
organisatie-handboek dat ook voor (regionale) vrijwilligers in te zien en te gebruiken is. In 2015 is dit
handboek geheel afgerond en beschikbaar voor alle betrokkenen. Ook aspecten van het vrijwilligersbeleid zullen in dit handboek een plek krijgen zoals de vrijwilligersovereenkomst, regelingen voor
vrijwilligers, vergoedingen, opleidingen, etc.
De uitvoerende cyclus wordt gevolgd door de control cyclus, waarbij de financiële administratie, de
financiële gegevens verzorgt en verwerkt tot kwartaaloverzichten. Hiermee kunnen de budgetten
worden beheerd en zo nodig bijgesteld en kan het bestuur worden geïnformeerd, in overleg met de
penningmeester. Bij het vernieuwen van de financiële administratie is samengewerkt met de NFK.
3.Kostenbesparing en verhoging inkomsten
Last but not least, de financiële positie van de vereniging. De uitdaging voor de komende jaren is de
vereniging financieel gezond te houden in tijden van financiële tegenspoed. De baten en lasten
moeten in balans zijn, met liever meer baten dan lasten.
De afgelopen jaren is geïnvesteerd in de opbouw van de begroting en de herinrichting van de
financiële administratie. Boven en onder uitputting van de begroting zijn snel inzichtelijk te maken,
en daarmee is de financiële monitoring geborgd.
Echter de vereniging kan haar werkzaamheden niet doen zonder voldoende en liefst een overschot
aan financiële middelen. De vereniging zal de komende jaren moeten investeren in werven van meer
financiële middelen om de vereniging ook financieel gezond te houden. Daarvoor zijn de laatste jaren
diverse initiatieven ontwikkeld zoals een fondswervingsplan, beheerplan van. voorraad en kosten
brochures, kosten teruggedrongen door nieuwe financiële afspraken etc. Deze acties zijn zeker
kostenbesparend geweest. Nodig is echter een integraal financieel beleid dat het kader vormt en
daarmee richting geeft aan het te voeren inhoudelijke beleid. Met daarin realistische doelstellingen
om onder andere
 de afhankelijkheid van subsidiegevers te beperken;
 inkomsten via fondswerving te realiseren
 verdere samenwerking met andere (patiënten)organisaties in huur kantoorpand, in te kopen
diensten accountant en dergelijke
 genereren van extra inkomsten door de verkoop van producten. De vereniging heeft naast
voorlichting, informatie, lotgenotencontact en individuele en collectieve belangenbehartiging,
geen producten voor stomadragers. Het is zinvol om na te gaan of vanuit de behoeften van leden
andere producten naar voren komen die de vereniging kan aanbieden en verkopen. Dit vergt een
andere manier van kijken naar vragen van stomadragers, waar de vereniging haar reikwijdte niet
hoeft te beperken tot informatievoorziening en lotgenotencontact. Nieuwe ideeën en kansen
zullen dan in de vorm van een bedrijfsplan of business case worden uitgewerkt om met het
bestuur besluiten te kunnen voorbereiden.
Zie voor de meerjarenbegroting 2014-2016 bijlage 1.
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013
26
Strategisch Meerjarenplan Nederlandse Stomavereniging versie 25112013