Transcript Jaarverslag Hans Mak instituut 2013

Renine
Hans Mak
instituut
JAARVERSLAG 2013
HANS MAK INSTITUUT EN RENINE
sinds 1 januari 2014
NEFROVISIE
De nefrologische zorg steeds beter
JAARVERSLAG 2013
INHOUDSOPGAVE
VOORWOORD
3
1. BESTUUR EN ORGANISATIE
4
2. VERBETERINGEN IN DE NEFROLOGISCHE KETEN
6
3.REGISTRATIE
8
4. HET KWALITEITSSYSTEEM
10
5.PATIËNTENTOETSING
13
6. VERBINDEN EN KENNIS DELEN
14
7. FINANCIËLE VERANTWOORDING
16
BIJLAGE 1
Personele overzichten
20
BIJLAGE 2
Interview met Frans Van Ittersum in Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie, maart 2014
22
BIJLAGE 3
Persbericht fusie, december 2013
24
BIJLAGE 4
Schema Kwaliteit in de nefrologische keten
26
COLOFON
© Nefrovisie
Brennerbaan 130
3524 BN Utrecht
Tel. 030 8 80 80 80
[email protected]
www.nefrovisie.nl
Eindredactie Nefrovisie
Redactie en projectcoördinatie www.ethiscript.nl
Basisvormgeving en lay-out www.lijnontwerp.nl
Druk Libertas, grafische communicatie, Utrecht
Juni 2014
JAARVERSLAG 2013
VOORWOORD
De doelstelling van Nefrovisie is
professionals in de nefrologie
zodanig te ondersteunen dat zij
Wat is er nodig om de dienstverlening aan de ziekenhuizen en dialysecentra verder te verbeteren? Over die
vraag heeft de Raad van Toezicht van het Hans Mak
instituut zich samen met de bestuurder in 2013 gebogen. We kwamen tot de slotsom dat een heroriëntatie
op taken én op mogelijkheden van samenwerking nodig was om te kunnen aansluiten bij de kwaliteitseisen
die de maatschappij nu stelt.
In het jaarverslag van 2012 schreef Ria Koppejan dat
tijden veranderen en verantwoordelijkheden ook. Zij
heeft het niet bij die vaststelling gelaten. Samen met de
oprichters van het HMi (Nierstichting, Nierpatiënten
Vereniging Nederland en de Nederlandse federatie
voor Nefrologie) heeft ze in 2013 de voorbereidingen
getroffen voor een nieuwe organisatie. Er is een aantal
bijeenkomsten geweest met de ‘founding fathers’ van
het HMi en ook is intensief overleg gevoerd met de bestuurders van Renine. Dat alles heeft ertoe geleid dat
het HMi op 1 januari 2014 is ‘omgedoopt’ in Stichting
Nefrovisie. Op 4 april 2014 is Renine daarmee gefuseerd.
Renine is wel als registratienaam blijven bestaan.
de best mogelijke zorg kunnen
geven aan nierpatiënten. En dat
zij dit ook zichtbaar kunnen maken.
(Persbericht Nefrovisie, 2 december 2013)
vergelijkbaar worden. Daarvoor wordt een nieuw
registratiesysteem ontwikkeld, met behoud van het
goede van de Renine-registratie. Registratiegegevens
kunnen onder andere besproken worden tijdens de
visitatie- en certificeringsbezoeken. Ze zijn ook nodig
om nieuw beleid en richtlijnen op te baseren.
Artsen, verpleegkundigen en paramedische professionals leggen de basis voor goede zorg door richtlijnen,
protocollen en standaarden op te stellen. Nefrovisie
ondersteunt het ontwikkelen en toegankelijk maken
van deze instrumenten. Daarnaast faciliteert Nefrovisie de professionals in het delen van praktijkvoorbeelden via de Nefrovisie-website, met de bedoeling van
elkaar te leren.
De fusie kon in relatief korte tijd gerealiseerd worden,
dankzij het wederzijds vertrouwen van de partners en
de inzet van velen. In 2014 wordt de nieuwe organisatie
verder ingericht. In Nefrovisie zijn de krachten gebundeld. De activiteiten van het vroegere Hans Mak instituut, Renine en DiaVisie vallen nu onder de verantwoordelijkheid van het nieuwe bestuur van Nefrovisie.
Op www.nefrovisie.nl kunt u lezen hoe dat bestuur is
samengesteld, hoe de organisatie er uitziet en wat
haar plannen zijn.
Nefrovisie legt in dit verslag verantwoording af over de
activiteiten van het Hans Mak instituut, Renine en DiaVisie in 2013. Voor zover relevant melden we daarbij
ook beknopt wat u de komende tijd van Nefrovisie mag
verwachten. In de loop van 2014 zullen we u steeds
via de website en de nieuwsbrief – en zo nodig rechtstreeks − op de hoogte houden van de ontwikkelingen.
Op deze plaats passen woorden van dank. Allereerst
aan het adres van Els Boeschoten, die met grote toewijding het HMi tussen 2003 en 2011 door de pioniersfase
heeft geloodst. We bedanken ook Ria Koppejan, die tot
2014 directeur van het Hans Mak instituut was en de
transitie voorbereidde. Mede dankzij haar toekomstgerichte visie en haar sterke wil om de partijen bij
elkaar te brengen, kon Nefrovisie begin 2014 van start
gaan. Gesteund door de medewerkers en vele anderen
die samenwerking binnen de nefrologie zien als een
middel om vooruit te komen.
De nefrologische sector is al jaren koploper als het gaat
om kwaliteit van zorg en het kwaliteitssysteem. We
hebben er alle vertrouwen in dat we met de nieuwe
koers deze koploperpositie kunnen behouden. De
nefrologische zorg steeds beter, dat is onze gezamenlijke ambitie!
Ir. Vincent Baalman,
voorzitter Raad van Toezicht HMi
voorzitter a.i. Bestuur Nefrovisie
Nefrovisie gaat de komende jaren het veld nog meer
stimuleren en faciliteren om betrouwbare data te leveren over de verleende zorg, opdat uitkomsten ook
3
JAARVERSLAG 2013
1.BESTUUR EN ORGANISATIE
Bij de keuze om de ondersteunende rol voor de ziekenhuizen/centra en professionals te versterken speelden
meerdere factoren een rol.
•
Uit signalen en gesprekken met professionals en samenwerkingspartners is gebleken dat er behoefte is
aan meer inzicht in de kwaliteit van de nefrologische
zorg. In het bijzonder wenst men een goed registratiesysteem, met een zo laag mogelijke registratielast
en frequent inzicht in de gegevens. Het is van groot
belang dat ook uitkomstindicatoren een plek krijgen,
zowel in de registratie als bij richtlijnontwikkeling.
Hierover is intensief met verschillende partijen gesproken.
•
Om het belang van de patiënten goed in het oog te
houden, is frequent overlegd met de directie en het
bestuur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland.
De NVN is in de afgelopen jaren uitgegroeid tot een
sterke organisatie. De patiëntenvereniging neemt
een duidelijke positie in, zowel naar de zorgprofessionals als naar de overheid en andere stakeholders. In
het bestuur van Nefrovisie is de NVN vertegenwoordigd.
•
De ontwikkelingen in de zorg en de keuzes die gemaakt moeten worden, vragen om inzicht in de kwaliteit van de zorg. De wetenschappelijke beroepsvereniging is daar samen met de ziekenhuizen verantwoordelijk voor. De NfN heeft haar verantwoordelijkheid genomen door zich sterk te maken voor de
oprichting van Nefrovisie. In het bestuur van Nefrovisie is de NfN vertegenwoordigd.
•
Naast artsen zijn verpleegkundigen en paramedici
(diëtisten, maatschappelijk werkenden, et cetera)
van eminent belang voor goede zorg. De paramedische beroepsgroepen zijn vertegenwoordigd in het
bestuur. Tevens zullen zij worden uitgenodigd om
zitting te nemen in één van de twee adviesraden van
Nefrovisie: de Beleidsadviesraad en de Klantadviesraad. Van deze raden wordt verwacht dat zij het
bestuur voeden vanuit de praktijk, opdat Nefrovisie
de goede dingen blijft doen.
Het beleid dat heeft geleid tot de oprichting van Nefrovisie, was al in 2012 ingezet met de volgende acties.
•Versterking van de dienstverlening aan de ziekenhuizen/centra.
•Overdracht van de brede ‘netwerkfunctie’ aan de
Nierstichting.
•
Focus op databeheer en afbouw van het verzamelen
en monitoren van onderzoeksgegevens.
•Verhuizing van Naarden naar Dianet in Utrecht om
dichter bij het veld te zitten.
• Herschikking van taken binnen het bureau.
Resultaten
In 2013 heeft dit beleid onder andere tot de volgende
acties en opbrengsten geleid.
•
Intensivering van de samenwerking met de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN) en Renine
heeft geleid tot de oprichting van Nefrovisie.
•
De eerste stappen naar een verbeterd registratiesysteem (met meer mogelijkheden en minder werk
voor de centra) zijn gezet.
•
De taken van Nefrovisie zijn beter afgebakend en
worden duidelijker voor het veld.
• De jaarrekening laat een positief saldo zien.
Helaas betekende dit ook dat wij afscheid moesten nemen van een medewerker en de directeur. Hun functies
vervielen door de gemaakte beleidskeuzes.
Activiteiten
De Raad van Toezicht bestond in 2013 uit drie leden. De
Raad vergaderde gemiddeld eens per zes weken. Daarnaast waren de leden op afroep als adviseurs betrokken bij het fusieproces met Renine, dat zich in nauwe
afstemming met de NfN heeft voltrokken. De verpleegkundige en paramedische beroepsgroepen zijn steeds
geïnformeerd over de ontwikkelingen.
Vanzelfsprekend waren er in 2013 de reguliere activiteiten, zoals het vaststellen van de begroting en de
jaarrekening. Daarnaast heeft de Raad van Toezicht intensief meegedacht over de belangrijke stap om het
HMi om te vormen tot een ondersteunend bureau voor
de centra en de professionals. Voor de nieuwe organisatie zijn drie focusgebieden voor de ondersteuning
vastgesteld: richtlijnontwikkeling, registratie en visitatie. Al snel werd duidelijk dat een fusie met Renine
noodzakelijk was voor een integrale aanpak van de zo
noodzakelijke vernieuwing op deze terreinen.
Uitgebreide informatie over de opzet van Nefrovisie
en het meerjarenbeleid is terug te vinden in de
Contourennota Nefrovisie van maart 2014, die te vinden is op de website.
4
JAARVERSLAG 2013
1. BESTUUR EN ORGANISATIE
Bestuur
Motivatie voor de fusie:
• Efficiëntie door bundeling van krachten.
•Evidente noodzaak van vernieuwing
kwaliteitssysteem en registratie en van
de ontwikkeling van uitkomstindicatoren.
•Optimaal gebruik van registratiegegevens,
ook in de visitatie.
•Ondersteuning van multidisciplinaire
richtlijnontwikkeling.
Per 1 januari is de naam Stichting Hans Mak instituut
statutair gewijzigd in Stichting Nefrovisie. Ook de
bestuurlijke structuur is op dat moment aangepast.
Om meer bestuurlijke verantwoordelijkheid te kunnen
dragen en de slagkracht te vergroten, heeft Nefrovisie
gekozen voor de bestuursvorm ‘one-tier-board’. In
de statuten zijn de verantwoordelijkheden vastgelegd
van een Uitvoerend Bestuurder en Niet-uitvoerend
Bestuurders.
Meer informatie vindt u op www.nefrovisie.nl.
Stichting Renine is op 4 april 2014 gefuseerd met Stichting Nefrovisie. De integratie van beide organisaties zal
in 2014 verder vorm krijgen.
Het Nefrovisiebestuur werkt conform de Zorgbrede
Governance Code en volgt de salarisnormen uit de Wet
Normering Topinkomens.
Samenstelling Bestuur Hans Mak instituut per 31 december 2013
Bestuurder:
Drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink
Raad van Toezicht:
Ir. V.F.J. Baalman, onafhankelijk voorzitter
Dr. H.E. Sluiter, lid namens de Nederlandse federatie voor Nefrologie
Mr. F.W. Brugman, lid namens de Nierpatiënten Vereniging Nederland
Samenstelling Bestuur Renine per 31 december 2013
Prof. dr. J. Wetzels, voorzitter
Prof. dr. A.J. Hoitsma, secretaris / penningmeester
Dr. L. Reichert
Samenstelling Bestuur Nefrovisie per 1 januari 2014
Uitvoerend Bestuurder a.i.:
Dr. F.J. van Ittersum
Niet-uitvoerend Bestuurders:
Ir. V. F.J. Baalman, onafhankelijk voorzitter a.i.
Prof. dr. A.J. Hoitsma (aandachtsgebied Registratie/Renine) Drs. W.J. Fagel (aandachtsgebied Richtlijnen en Visitatie/certificering)
Mr. F.W. Brugman (juridische expertise en schakel met NVN)
5
JAARVERSLAG 2013
2. VERBETERINGEN IN DE NEFROLOGISCHE KETEN
Schema nefrologische keten
miseerd gecontroleerd onderzoek onder 150 patiënten
met chronische nierschade (creatinineklaring van 20
ml/min/1.73m2 of hoger) en hypertensie. De standaardbehandeling wordt vergeleken met een zelfmanagementpakket, waarvan het zelf meten van zout in de
urine en gedragsondersteuning onderdelen zijn.
Projectleider: dr. S. (Sandra) van Dijk, senior onderzoeker/
medisch psycholoog LUMC.
In 2012 heeft het HMi, gesteund door de NfN en de
NVN, voor het Kwaliteitsinstituut CVZ i.o. een schema
gemaakt van de totale nefrologische keten, inclusief
beschikbare richtlijnen en kwaliteitsinstrumenten (zie
bijlage 4). Dit schema met tien speerpunten is in 2013
in een aantal besprekingen aan de orde geweest, onder
andere in het traject dat aan de fusie voorafging en in
een netwerkbijeenkomst van de Nierstichting.
In dit hoofdstuk geven we een overzicht van de projecten waarbij het HMi betrokken was in 2013. U zult
daarin − net als vorig jaar − een samenhang zien tussen door de Nierstichting en andere subsidiegevers
gefinancierde projecten en het door de centra gefinancierde kwaliteitssysteem dialyse.
GRN (Groepsrevalidatie voor nierpatiënten)
In de GRN-studie (GRN-dialyse en GRN-actieve zorg na
transplantatie) worden de langetermijneffecten en de
kosteneffectiviteit van een revalidatieprogramma voor
nierpatiënten bestudeerd in een gerandomiseerd gecontroleerd design. De resultaten van deze studie zijn
belangrijk om aan te tonen dat een revalidatieprogramma voor nierpatiënten (kosten)effectief is en een structureel onderdeel dient te worden van de routinebehandeling van niertransplantatie- en dialysepatiënten.
Projectleider: dr. M.H.L. (Maarten) Christiaans,
internist-nefroloog MUMC en dr. E. (Eva) Corpeleijn,
Universitair Docent Leefstijl en Welvaartsziekten,
afdeling Epidemiologie UMCG.
Maximaal conservatieve zorg
Het zal in de toekomst steeds vaker voorkomen dat
patiënten niet starten met dialysebehandeling of besluiten met de dialyse te stoppen, bijvoorbeeld vanwege hun gevorderde leeftijd. Zorgverleners hebben
dan kennis nodig over goede begeleiding en symptoombestrijding. In het HMi-blok op de Nederlandse
Nefrologiedagen van maart 2013 is opnieuw aandacht
gevraagd voor dit onderwerp. Daar bleek dat verpleegkundigen meer dan artsen hier in de praktijk mee bezig zijn. De NfN heeft in samenwerking met de Nederlandse Internisten Vereniging het initiatief genomen
om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor het wel of
niet starten met nierfunctievervangende therapie. Het
HMi/Nefrovisie juicht dit initiatief toe.
Teledialoog
In 2013 is het project Teledialoog afgerond. Het project
was opgezet als een pilot en had als doel in de praktijk
te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn van videocommunicatie bij het behandelen en begeleiden van
PD-patiënten. Patiënten uit het OLVG en VUMC hadden
thuis via beeldcontact contact met de verpleegkundigen in het ziekenhuis.
Projectleider: mevr. A. (Aase) Riemann, verpleegkundig
consultant en drs. J. (Jan) Thie, arts.
Meer regie voor de patiënt
Het HMi ondersteunde in 2013 een aantal belangrijke
onderzoeksprojecten met databeheer. De studies hebben met elkaar gemeen dat de patiënt sterker wordt
gemaakt. Bijvoorbeeld doordat zij meer inzicht krijgen
in hun zoutgebruik (ESMO-studie), door fysieke training (GRN/ACT-studie) en door patiënten thuis beeldcontact te laten hebben met verpleegkundigen in het
ziekenhuis (Teledialoog). Subsidiegevers voor deze projecten zijn: de Nierstichting, ZonMw en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Hieronder vindt u een beknopte beschrijving van de projecten.
Transplantatie
Het HMi ondersteunde tot nu toe vooral het kwaliteitssysteem voor de dialyse. De transplantatieorganisaties, die vaak breder werken dan alleen niertransplantatie, hebben een eigen werkwijze. Het is de ambitie
van Nefrovisie om de hele nefrologische keten te ondersteunen, dus inclusief de transplantatie.
In het stimuleren van donorschap hebben de Nierstichting en de NVN een belangrijke taak. Het HMi/
Nefrovisie heeft daarin slechts een rol, als het gaat om
datalevering en om via het visitatiesysteem te toetsen
of centra de mogelijkheden voor donortransplantatie
stimuleren.
ESMO
ESMO (Effects of SelfMonitoring on Outcome of Chronic Kidney Disease) is een multicenter open gerando-
6
JAARVERSLAG 2013
2. VERBETERINGEN IN DE NEFROLOGISCHE KETEN
Registraties en onderzoek
EQUAL: European Quality Study on treatment in
Advanced Kidney Diseases
De EQUAL-studie is een prospectief, multicenter,
observationeel onderzoek in vijf Europese landen
(Nederland, Verenigd Koninkrijk, Italië, Duitsland en
Zweden). Het doel is onder andere de overleving en
kwaliteit van leven van oudere patiënten die met een
hoge nierfunctie zijn gestart met dialyse te vergelijken
met die van oudere patiënten die met een lage nierfunctie zijn gestart.
Meer informatie: www.equal-study.org.
Projectleider: dr. K.J. (Kitty) Jager, senior epidemioloog,
Academisch Medisch Centrum Amsterdam.
Het HMi/Nefrovisie doet zelf geen onderzoek, maar
ondersteunt onderzoekers wel met databeheer. Zo
werken we samen met de afdelingen Epidemiologie
van het LUMC (prof. dr. F.W. Dekker) en Klinische Informatiekunde van het AMC (dr. K.J. Jager). Ook wordt
nauw samengewerkt met het ERA/EDTA-bureau. Samenwerking met de andere academische centra vindt
of vond plaats in het kader van onderzoeken waarvoor
HMi/Nefrovisie data beheert en bewerkt.
Nefrovisie bekijkt in 2014 hoe zij onderzoek op een zodanige manier kan ondersteunen dat dit op geen enkele manier verband houdt met sponsoring vanuit de farmaceutische industrie. Nefrovisie kan een rechtstreeks
eigen belang bij onderzoek hebben, indien dit informatie oplevert voor de eigen activiteiten, bijvoorbeeld de
ontwikkeling van de registratie. Er is dan sprake van
een win-win situatie. Dit punt vraagt om een voortdurende zorgvuldige afweging.
DIVERS
In ‘Depression and outcomes In dialysis patients with
Various Ethnicities and Races Study’ (DIVERS) werken
drie academische en vier perifere centra samen aan
een driejarige prospective multicenter follow-up studie bij dialysepatiënten. De onderzoekers willen inzicht
krijgen in (1) de relatie tussen de aanwezigheid van depressieve symptomen en verschillende uitkomstmaten
en (2) het verband tussen psychosociale, biochemische
en genetische factoren en de aanwezigheid van depressieve symptomen. Er wordt speciaal gekeken naar
verschillen per etnische groep.
Projectleiders: dr. C.E.H. Siegert, internist-nefroloog,
Sint Lucas Andreas Ziekenhuis en prof. dr. A. (Adriaan)
Honig, psychiater, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis.
Het HMi heeft in 2013 onderstaande projecten ondersteund.
EPS-registratie
Encapsulating peritoneal sclerosis is een zeldzame,
doch levensbedreigende complicatie van PD. Uitgebreide informatie over de registratie is te vinden op
www.epsregistry.eu.
Projectleider: dr. M.R. (Mario) Korte, internist-nefroloog
Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht.
Als onderdeel van het databeheer beheert het HMi/
Nefrovisie de volgende websites.
www.necosad.nl
www.regenet.eu
www.epsregistry.eu
www.genecure.eu
www.grn-studie.nl
www.rich-q.nl
PREPARE
De PREdialysis PAtient REcord study (PREPARE) is een
Nederlands multicenter onderzoek bij patiënten met
chronische nierschade stadium 4.
Projectleider: prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker, afdeling
Klinische Epidemiologie LUMC.
RICH-Q: Renal Insufficiency Therapy in Children: Quality
Assessment and Improvement
In dit project werken Nederlandse, Belgische en
Duitse centra voor dialyse en transplantatie bij kinderen nauw samen. Meer informatie: www.rich-q.nl.
Projectleider: dr. J.W. (Jaap) Groothoff, kinderartsnefroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam.
7
JAARVERSLAG 2013
3.REGISTRATIE
Renine
Beheercommissie
De Stichting Registratie Nierfunctievervanging Nederland (Renine) is in 1986 opgericht. Renine registreert
demografische gegevens van alle patiënten die starten
met nierfunctievervangende therapie. Voorbeelden
hiervan vindt u in Figuur 1 en Figuur 2. Daarnaast registreert een toenemend aantal centra kwaliteitsindicatoren en is de rapportage van de kwaliteitsindicatoren
nu ook online beschikbaar.
Naast de standaard beschikbare rapporten en statistieken, gepubliceerd op de website, wordt veelvuldig
een beroep gedaan op Renine voor het leveren van gegevens voor centrumeigen informatie, ontwikkeling
van richtlijnen, onderzoek nierpatiënten, et cetera.
De Renine-beheercommissie, bestaande uit bestuursleden van Renine, beoordeelt namens de centra deze
verzoeken en neemt daarmee de verantwoordelijkheid
voor het gebruik van Renine-data.
Kwaliteitsindicatoren
Visitatierapport
Sinds 2010 is het voor alle centra mogelijk om rechtstreeks kwaliteitsindicatoren aan te leveren aan Renine. De meeste centra hebben echter gewacht op de
mogelijkheid van geautomatiseerde aanlevering door
middel van de Diamant-koppeling. Deze koppeling is in
2011 gerealiseerd.
Renine heeft ook in 2013 ten behoeve van certificatie
en accreditatie op verzoek rapporten aangeleverd aan
de deelnemende centra. Deze overzichten zijn voor
bevoegde gebruikers ook via www.renine.nl beschikbaar. In de grafieken en overzichtstabellen kunnen
bevoegde gebruikers zien waar hun centrum zich voor
een bepaalde kwaliteitsindicator ten opzichte van
de andere Nederlandse centra bevindt. Aangezien de
kwaliteitsindicatoren inmiddels door voldoende centra worden aangeleverd, is het vanaf 2013 mogelijk een
benchmarkrapportage van de kwaliteitsindicatoren op
te vragen.
In 2011 hebben de eerste centra de zogenaamde ‘Renine+’ gegevens aangeleverd voor de vier kwartalen
van 2011. In 2012 is de automatische aanlevering via
de Diamant-koppeling nog door vele centra geïmplementeerd. Een ander deel van de centra heeft gehoor
gegeven aan de oproep om op andere wijze kwaliteitsindicatoren aan te leveren. Zij konden hulp bij de
invoer van deze gegevens krijgen van door Renine gefaciliteerde studenten. Renine heeft verder ingezet op
ondersteuning van de centra die willen starten met de
aanlevering van Renine+-data via Diamant en die wat
hulp nodig hebben in de opstartfase. In 2013 is het aantal centra dat op enig moment kwaliteitsindicatoren
heeft aangeleverd opgelopen tot 51. Eind 2013 waren
29 centra in staat tot digitale aanlevering van kwaliteitsindicatoren via de Diamantkoppeling.
Registratiebeleid Nefrovisie
Eén van de primaire doelstellingen van Nefrovisie is
vernieuwing van het registratiesysteem voor de nefrologie. Daartoe zijn zeven hoofdtaken benoemd.
1. Afbakening van de reikwijdte van de registraties.
2.De registratie onderbrengen in een kwaliteitscyclus
(Plan-Do-Check-Act).
3.Optimalisering van de registratie en rapportages,
onder andere door adequate automatisering.
4.Rapporteren over de resultaten en betekenis van de
beschikbare registraties.
5.Ontwikkeling en vernieuwing van de registratie,
met inbegrip van uitkomstindicatoren.
6.De relatie tussen registratie en wetenschappelijk
onderzoek verder uitwerken.
7. Adequate huisvesting van de registratie.
Website Renine
De website van Renine is te benaderen via www.nefrovisie.nl of rechtstreeks: www.renine.nl. Hier zijn de
meest gevraagde grafische overzichten beschikbaar.
Het gaat om informatie over de incidentie, de prevalentie, de verdeling van de verschillende behandelingsvormen, het aantal transplantaties en de mortaliteit.
Voor bevoegden in de centra is via het besloten gedeelte van de website een zeer uitgebreide set informatie
beschikbaar. Centra kunnen daar een grote variëteit
aan grafieken zelf samenstellen door selecties te maken van de informatie naar diagnosegroepen, leeftijdsgroepen, behandelingsvormen en referentieperiode.
De reguliere visitatierapporten en de nieuwe rapporten van de kwaliteitsindicatoren zijn ook via het besloten gedeelte van de website op te vragen.
Hoe Nefrovisie deze plannen wil uitvoeren, leest u in
grote lijnen in de Contourennota van maart 2014 die te
vinden is op www.nefrovisie.nl. Recente informatie
wordt regelmatig op de website gepubliceerd onder
Nieuws. Een plan voor vernieuwing van de registratie is
in 2012 al door de NfN opgezet. De NfN nam in samenwerking met het HMi het initiatief om onder voorzitterschap van dr. C. Hagen een toekomstbestendige registratie te ontwikkelen die de professionals inzicht
8
JAARVERSLAG 2013
3. REGISTRATIE
In 2014 gaat Nefrovsie verder met het vernieuwen van
de registratie. Er is een pilot gestart om samen met
Stichting Informatievoorziening Zorg (IVZ) de Renineregistratie te vernieuwen.
Om de vernieuwing van de registratie in goede banen
te leiden, is in 2013 vanuit de NfN de adviescommissie
Registratie en indicatoren in de nefrologie opgericht.
De samenstelling van deze commissie vindt u in
bijlage 1.
geeft in hun professioneel handelen. Dankzij dit inzicht
zullen zij de kwaliteit van zorg verder kunnen verbeteren. Hiertoe is een Proof of Concept uitgevoerd. Het
HMi heeft de NfN begin 2013 ondersteund bij dit ambitieuze project. Dankzij samenwerking met andere
organisaties, zoals Renine, MedicalPHIT, Dutch Institute
for Clinical Auditing (DICA), Diasoft en iSymed, is de
Proof of Concept succesvol afgerond. Het HMi heeft de
resultaten hiervan gepresenteerd tijdens de Klinische
vergadering van de NfN in maart 2013.
9.000
8.000
7.000
6.000
5.000
4.000
3.000
2.000
Dialysepatiënten
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
30%
25%
20%
15%
10%
2013
2012
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
5%
0%
Figuur 3
2004
35%
1999
Figuur 2 is een weergave van het aandeel
peritoneale dialyse op het totale aantal
dialysepatiënten in de periode 1-1-1998
tot 1-1-2013. Vanaf 2003 is er een duidelijke
dalende trend waarneembaar. Op 1-1-2013
is het aandeel peritoneale dialyse gedaald
tot 15%.
Patiënten met een functionerende donornier
Aandeel van peritoneale dialyse in het totale aantal dialysepatiënten
op 1 januari, 1998 t/m 2013.
1998
Figuur 2
2003
2002
2001
0
2000
1.000
1999
Figuur 1 is een weergave van het aantal
patiënten dat in de periode 1-1-1998 tot
1-1-2013 een nierfunctievervangende behandeling onderging. Duidelijk is de toename van het totale aantal patiënten met
een functionerende donornier, terwijl de
toename van het aantal dialysepatiënten
veel minder uitgesproken is. Het totale
aantal patiënten met een functionerende
donornier is al sinds tien jaar hoger dan
het aantal dialysepatiënten.
Aantal patiënten op 1 januari, 1998 t/m 2013.
Dialysepatiënten en patiënten met een functionerende donornier.
1998
Figuur 1
Gemiddelde ferritinewaarde (µg/L) bij HD- en PD-patiënten per centrum.
800
In Figuur 3 ziet u een voorbeeld van een
benchmarkoverzicht dat Renine kan genereren. Het heeft betrekking op de gemiddelde ferritinewaarde per centrum
in de periode 1-1-2011 tot 1-1-2013. Elke
balk vertegenwoordigt een centrum en
de blauwe balk geeft aan wat de positie is
van het centrum waarvoor het benchmarkrapport is opgevraagd.
700
600
500
400
300
200
100
0%
1
3
10
20
30
Positie van het centrum ten opzichte van alle andere centra.
9
36
JAARVERSLAG 2013
4.HET KWALITEITSSYSTEEM
Het HMi/Nefrovisie ondersteunt het kwaliteitssysteem
voor de nefrologie met menskracht en middelen op het
gebied van (1) richtlijnen en protocollen en (2) visitatie
en certificering.
•Een aanvraag met de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) voor een multidisciplinaire richtlijn
voor wel of niet starten van nierfunctievervangende
behandeling.
Richtlijnen en protocollen: verslag van de
Kwaliteitscommissie NfN
Meer informatie over de richtlijnen kunt u vinden op
verschillende websites, onder andere van Nefrovisie,
de Orde van Medisch Specialisten en de beroepsverenigingen.
De basis voor het kwaliteitssysteem wordt gevormd
door de richtlijnen en protocollen, die tot stand komen
onder de verantwoordelijkheid van de Kwaliteitscommissie van de NfN. In 2013 zijn voorbereidingen getroffen om via de website van Nefrovisie alle richtlijnen
(mono- en multidisciplinair) goed toegankelijk te maken. Daarover zijn gesprekken gevoerd met de verschillende beroepsverenigingen. Dit initiatief krijgt een vervolg in 2014.
Bij de ontwikkeling van richtlijnen zal Nefrovisie toenemend rekening houden met beleid en uitgangspunten van het nieuwe Kwaliteitsinstituut, onderdeel
van het Zorginstituut Nederland (voorheen CVZ).
Visitatie en Certificering: verslag van DiaVisie
Ontwikkeling van richtlijnen en protocollen is een
voorwaarde voor goede zorg. Maar dat alleen is niet
voldoende. Het is belangrijk om inzicht te krijgen in
hoe deze instrumenten worden gebruikt in de centra
en wat dat oplevert. Daartoe ondersteunt Nefrovisie
de activiteiten van DiaVisie, het visitatiesysteem van
de nefrologie. Het unieke van dit systeem, dat al ruim
dertien jaar operationeel is, is de combinatie van visitatie en (HKZ-)certificering. Daarbij zijn de nefrologen
en verpleegkundigen die samen de Plenaire Visitatie
Commissie vormen, tevens materiedeskundigen voor
de certificering. Gebleken is dat deze integrale aanpak de continue verbetercyclus in de centra sterk stimuleert. De werkwijze ligt vast in reglementen die op
www.nefrovisie.nl te vinden zijn.
In 2013 zijn de volgende NfN-richtlijnen verschenen.
•Richtlijnen Membraneuze nefropathie, IgA nefropathie en Minimal Change Disease-Focale Segmentale
Glomerulosclerose
•Richtlijn Lupus Nefritis
•Richtlijn Renale bijwerkingen van chronisch lithiumgebruik.
•Herziene Richtlijn Voeding en vitaminesuppletie.
Aan de multidisciplinaire richtlijn Jicht (van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie) en de richtlijn
Nierstenen (van de Nederlandse Vereniging voor Urologie) is meegewerkt.
Een herzien advies over rijgeschiktheid en keuringen
van patiënten met nierinsufficiëntie of nierfunctievervangende behandeling is in samenwerking met het
Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) voorgesteld en door de minister overgenomen.
Commissies
DiaVisie kent drie soorten commissies: de Plenaire
Visitatie Commissie (PVC), visitatiecommissies ad hoc
en een bezwaarschriftencommissie ad hoc. In de vergaderingen van de PVC worden de concept-verslagen
van visitaties in het kader van (her)certificaties en vervolgbezoeken besproken en vastgesteld.
De visitaties worden uitgevoerd door visitatiecommissies ad hoc die afhankelijk van het soort bezoek bestaan
uit één of meer visitatoren afkomstig uit de PVC. Visitatoren beoordelen het werk van nefrologen en andere
professionals in de nefrologische zorg aan de hand van
stellingen. Het oordeel van visitatiecommissies ad hoc
wordt vastgelegd in een concept-visitatieverslag, dat
besproken wordt in de PVC.
Parameters voor chronische nierschade zijn opgenomen in de kernset parameters cardiometabole stoornissen, gebruikt voor registratie van ketenzorg voor
Diabetes Mellitus en Cardiovasculair Risicomanagement in de eerste lijn.
In 2013 waren onder andere de volgende onderwerpen
in ontwikkeling.
•Een richtlijn in samenspraak met de Nederlandse
Vereniging voor Pathologie over behandeling en beoordeling van nierbiopten.
10
JAARVERSLAG 2013
4 HET KWALITEITSSYSTEEM
‘Nu visitatie en registratie
De PVC kent twee typen vergaderingen.
•De reguliere PVC: een vergadering voor alle leden
van de PVC waarin de verslagen van (her)certificaties
worden besproken. Deze vergadering wordt gehouden in Utrecht.
•De kleine PVC: in deze vergadering worden uitsluitend
visitatieverslagen van vervolgbezoeken behandeld.
Indien de kleine PVC besluit dat de problematiek uit
een verslag zich niet leent voor behandeling in de
kleine PVC, wordt het betreffende verslag geagendeerd voor de eerstvolgende reguliere vergadering
van de PVC. De kleine PVC vergadert telefonisch.
onder één dak komen, gaan
we bekijken hoe deze twee
bezigheden optimaal met
elkaar zijn te integreren.’
(Interview met Frans van Ittersum in
Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie,
maart 2014)
Het secretariaat van het visitatiesysteem van NfN en
V&VN Dialyse en Nefrologie is van 2000 tot medio 2013
gehuisvest geweest in Dialysecentrum ’t Gooi te Hilversum. Sinds augustus 2013 is het secretariaat ondergebracht bij het HMi in Utrecht.
De naam DiaVisie is per 31 december 2013 komen te
vervallen: de ondersteuning van het visitatiesysteem
maakt nu deel uit van Nefrovisie.
Ontwikkelingen 2013
2013
2012
2011
2010
2009
Aantal eerste HKZ-certificaties
4
4
5
2
4
Aantal eerste HKZ/VMS-certificaties
4
-
-
-
-
Aantal hercertificaties
15
22
15
12
18
Aantal vervolgbezoeken HKZ
54
56
54
53
38
6
-
-
-
-
Totale inzet PVC NfN leden (in dagen)
29,5
48
37
27
40,5
Totale inzet PVC V&VN leden (in dagen)
104
112
98
76,5
81
aantal leden V&VN
14
13
13
13
13
aantal leden NfN
17
17
19
19
17
Aantal bezoeken HKZ/VMS
Samenstelling PVC (per 31-12-2013)
De personele samenstelling van de PVC vindt u in bijlage 1.
11
JAARVERSLAG 2013
4. HET KWALITEITSSYSTEEM
Overige activiteiten visitatie en certificering
wikkeld. Dialysecentra leveren hun gegevens aan via
e-mail en verslagen worden als pdf-bestanden aan de
dialysecentra ter beschikking gesteld. Dit heeft geleid
tot het besluit om een online visitatietool in te richten
voor de visitaties. Vanaf november 2013 zijn twee systemen getest: ADAS en Compusense. In april 2014 is een
definitieve keuze voor ADAS gemaakt. De online visitatietool zal vanaf september 2014 operationeel zijn.
Naast de reguliere uitvoering van de visitatie vonden in
2013 de volgende activiteiten plaats.
VMS-module
In 2012 is het HKZ-certificatieschema Dialysecentra
uitgebreid met een module ‘Veiligheidsmanagementsysteem Dialysecentra’. In 2013 hebben vier zelfstandige dialysecentra een certificaat op basis van de module
VMS Dialysecentra behaald.
Etalagegevens dialysecentra NVN
Nu bijna alle dialysecentra gecertificeerd zijn, is het
kwaliteitscertificaat voor patiënten niet onderscheidend meer. De NVN is bezig met de ontwikkeling van
een online instrument om dialysecentra te vragen naar
de faciliteiten die het dialysecentrum biedt voor patiënten. Dat kan bijvoorbeeld gaan over bereikbaarheid,
maaltijdvoorziening, flexibiliteit in aansluittijden, internetfaciliteiten, et cetera. De NVN zal de resultaten
(zogenaamde etalagegegevens) te zijner tijd publiceren op de eigen website.
Sinds mei 2014 is dit instrument beschikbaar en worden
de dialysecentra bij de voorbereiding van het jaarlijkse
visitatiebezoek uitgenodigd de online NVN-enquête in
te vullen.
Online enquête
De papieren enquêtes naar aanleiding van de ervaringen tijdens visitaties zijn per 1 augustus 2013 vervangen
door een online enquête. De respons op de enquêtes is
hoog; de uitkomsten geven het secretariaat en de visitatoren de mogelijkheid om te reflecteren op de voorbereiding en de uitvoering van afgelegde visitaties.
Een paar conclusies uit de evaluaties:
Met de stelling: “Er was een open en constructieve
sfeer waardoor ik mij vrij voelde de vragen naar eer
en geweten te beantwoorden” waren de geënquêteerden het zowel bij (her)certificaties als bij vervolgbezoeken 100% “eens” of “volledig mee eens”.
Herziening visitatiestellingen
Eens in de drie jaar worden de visitatiestellingen van
het kwaliteitssysteem herzien. Tijdens een zogenaamde ‘Consensusdag’ wordt er gediscussieerd over
de stellingen aan de hand van schriftelijke input van
werkgroepen die de stellingen hebben beoordeeld en
suggesties voor aanpassing hebben gedaan. Bij bereikte consensus over de hoofdlijnen van de wijzigingen
worden de stellingen in concept aangepast en vindt
een tweede ronde van schriftelijke consultatie plaats.
Nadat de concept-stellingen zijn vastgesteld door de
Plenaire Visitatie Commissie worden de stellingen ter
vaststelling voorgelegd aan de NfN en V&VN Dialyse &
Nefrologie. Op 10 september 2013 vond een Consensusdag plaats. De nieuwe set stellingen zal naar verwachting in de loop van 2014 beschikbaar komen. Nefrovisie
zal de centra daar tijdig over informeren.
Met de stelling: “Met de bevindingen die tijdens de
visitatie zijn vastgesteld kunnen wij verbeteringen
realiseren” waren de geënquêteerden het bij (her)
certificaties 100% “eens” of “volledig mee eens”. Bij
vervolgbezoeken was dat percentage 87%.
Beperken inzet materiedeskundigen
Een certificatiecyclus strekt zich uit over drie jaar. Nadat een initiële of hercertificatie heeft plaatsgevonden
vindt – afhankelijk van de grootte van een dialysecentrum (gemeten naar het aantal fte) en de zwaarte van
de bevindingen – een aantal vervolgbezoeken plaats.
Tijdens het laatste vervolgbezoek voorafgaand aan de
volgende hercertificatie, het zogenaamde focusbezoek, wordt de hercertificatie voorbereid. Met Lloyd’s is
afgesproken dat als er geen ‘minors’ of ‘majors’ openstaan, het focusbezoek zal worden afgelegd zonder
materiedeskundigen.
Online visitatietool
In de afgelopen jaren heeft het secretariaat van de PVC
zich meer en meer tot een papierloos secretariaat ont-
12
JAARVERSLAG 2013
5.PATIËNTENTOETSING
Het meten van klanttevredenheid
Richtlijnontwikkeling, registratie, visitatie en certificering, het staat allemaal in dienst van goede zorg voor
nierpatiënten. Het is de patiënt waar alles om draait.
Het HMi/Nefrovisie investeert daarom van harte in een
goede relatie met de Nierpatiënten Vereniging Nederland.
De directeur van het HMi en de directeur van de NVN
hebben in 2013 veel overlegd over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van patiëntentoetsing, zelfmanagement, keuzeondersteuning en het bevorderen van
donorschap. De tien speerpunten van beleid, zoals gepresenteerd in het schema van de keten (zie bijlage 4),
zijn mede opgesteld door de NVN.
is belangrijk. Nefrovisie wil de centra
daarin faciliteren. Daarom bieden we
alle centra in 2014 een kosteloze
online patiëntentoets aan.
Patiëntentoets: NVN-Kwaliteitstoets CQindex Dialyse
Een goede toets voor kwaliteit van zorg is de patiëntentoets. In 2008 is in opdracht van de NVN de CQ-index
Dialyse gemaakt, ter vervanging van de Kwaliteitstoets
die de NVN sinds 2002 gebruikte.
In 2013 heeft het HMi een online variant ontwikkeld
van de patiëntentoets. In het Westfriesgasthuis te
Hoorn is een pilot met deze online vragenlijst uitgevoerd. In eerste instantie kregen patiënten alleen de
online vragenlijst aangeboden via e-mail of een brief
met inlogcode. Wanneer hier niet op werd gereageerd
of wanneer patiënten hierom vroegen, ontvingen zij
alsnog een papieren vragenlijst. De pilot was succesvol, de helft van de respondenten heeft de vragenlijst
online ingevuld.
In 2013 hebben drie dialysecentra de NVN-Kwaliteitstoets CQ-index Dialyse bij hun patiënten laten
uitvoeren via het HMi. In één centrum betrof dit meerdere dialyselocaties. Bij de patiënten die met centrumhemodialyse werden behandeld, was de gemiddelde
netto respons 60%, bij de thuisdialysepatiënten (PD
en HD) stuurde 69% de vragenlijsten ingevuld terug.
Nefrovisie zal in 2014 alle centra een kosteloze online
patiëntentoets aanbieden.
13
JAARVERSLAG 2013
6. VERBINDEN EN KENNIS DELEN
Kennis delen
De centra zijn enthousiast bezig met vernieuwing en
verbetering van de zorg. Niet zelden noemt men de
eigen initiatieven ‘uniek’. Vaak is men verrast te horen
dat andere centra met vergelijkbare initiatieven in de
weer zijn. Wellicht mede vanwege de marktwerking
in de zorg, met als gevolg toenemende concurrentie,
lijkt men niet altijd enthousiast om kennis te delen
en samen te werken over de grenzen van het eigen
centrum heen.
Verbinding en samenwerken zijn noodzakelijk om
multidisciplinaire zorg tot stand te brengen, niet alleen
in de centra maar in de gehele nefrologische keten.
Het HMi/Nefrovisie werkt samen en verbindt waar
mogelijk.
Bezoeken aan de centra
Om zicht te blijven houden op de dagelijkse praktijk
legde de directeur, meestal in gezelschap van een medewerker, in 2013 oriënterende bezoeken af bij ruim
tien centra. Tijdens deze bezoeken kwamen onder andere de volgende onderwerpen ter sprake.
Verwachtingen van de beroepsverenigingen
Gesprekspartners gaven regelmatig aan meer van hun
beroepsverenigingen te verwachten dan men nu ziet.
Vaak zijn de professionals slecht op de hoogte van de
visie en het beleid van hun vereniging. Ook gehoord:
“Het is goed dat er richtlijnen worden ontwikkeld,
maar het invoeren ervan op de werkvloer is nog een
achtergebleven terrein.”
Onduidelijkheid over de financiering van het HMi
Het bleek dat veel centra niet wisten dat een groot
deel van hun bijdrage aan het HMi bestemd is voor de
financiering van Renine en DiaVisie. Ook konden we
een breed levend misverstand uit de weg ruimen: dat
databeheer voor onderzoek betaald zou worden uit de
bijdragen van de centra. Dat is uitdrukkelijk niet het
geval. Dit type databeheer wordt betaald uit projectsubsidies van onder andere de Nierstichting.
Nefrovisie neemt deze signalen serieus. Wij zullen ze
in ieder geval zelf ter harte nemen en waar mogelijk
doorleiden naar relevante gremia.
Ervaringen met de registratie
De grote registratielast in de centra en de terugrapportages van Renine kwamen vaak aan de orde. Men had
wensen voor de toekomst. Zo vindt men het bijvoorbeeld belangrijk dat benchmarking wordt uitgevoerd
met valide en betrouwbare gegevens. Men ziet risico’s
in het leveren van gegevens die niet door deskundigen
worden geëxpliciteerd.
Overleg met de beroepsverenigingen en
andere stakeholders
Met de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN),
de Vereniging van Verpleegkundigen & Verzorgenden
Nederland (V&VN) Dialyse en Nefrologie, de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN) en
de Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN) is in 2013
periodiek overleg gevoerd. In het Dialysekoepeloverleg zijn de belangrijkste beleidslijnen in breed
verband besproken. In juni is een aparte bijeenkomst
belegd, waarin vertegenwoordigers uit het veld gevraagd zijn mee te denken over de toekomst van de
nefrologie. In deze bijeenkomst bleek de discussie zich
toe te spitsen op het onderwerp registratie (nut, hoe,
wat) en de belasting voor de centra om de periodieke
visitatie/certificering voor te bereiden. Voor het HMi/
Nefrovisie zag men een belangrijke rol in het verbinden
en signaleren.
Ook afzonderlijk is er gesproken met de beroepsverenigingen. Dit overleg heeft ertoe geleid dat sinds juni
2014 een bestuurslid vanuit V&VN-kring de paramedische beroepsgroepen in het Nefrovisiebestuur vertegenwoordigt.
Ervaringen met de visitatie/certificering
Over het visitatie-/certificeringssysteem was men tevreden. Wel zouden sommigen willen dat de visitatoren zich wat meer (ook) richten op goede voorbeelden
en innovatie. Een aantal malen zijn de kosten voor het
certificeren ter sprake gebracht.
Wensen voor dienstenpakket
Op de vraag of men kon formuleren welk dienstenpakket de centra zouden wensen van HMi/Nefrovisie, kon
men niet altijd meteen antwoorden. Wel gaf men met
nadruk aan behoefte te hebben aan een neutrale en
onafhankelijke organisatie. Dit vindt men van des te
groter belang wanneer de centra verplicht zijn gegevens aan te leveren.
14
JAARVERSLAG 2013
6. VERBINDEN EN KENNIS DELEN
Nederlandse Nefrologie Dagen en andere
bijeenkomsten
‘Het is een uitdaging de komende
tijd te onderzoeken wat nu wel
Op de NND-dagen in maart heeft het HMi een blok georganiseerd over problemen bij de invulling van maximaal conservatieve zorg. Er waren sprekers uit de geledingen van de V&VN Dialyse en nefrologie. Samen met
consulenten van het PalliatieTeam Midden Nederland
verzorgden zij een interessante workshop. Verpleegkundigen gaven aan onder andere behoefte te hebben
aan aangepaste richtlijnen voor nierpatiënten.
Tijdens de NND-dagen zijn ook de eerste resultaten
getoond van een geautomatiseerd registratiesysteem
vanuit Diamant. Deze resultaten en de reacties daarop
legden onder andere de basis voor vervolgactiviteiten
op dit terrein.
De directeur en medewerkers bezochten ook andere
bijeenkomsten, die gerelateerd waren aan de werkzaamheden. Bijvoorbeeld een congres over registratie
van MedicalPHIT in maart, het DICA-congres in juni
en het Kwaliteitscongres van de Orde van Medisch
Specialisten in oktober. Daarnaast waren zij aanwezig bij inhoudelijke, projectgerelateerde werkgroepbijeenkomsten.
en wat niet zinvol is om te
registreren en uit te zoeken
hoe de registratiegegevens
optimaal gebruikt kunnen
worden om de kwaliteit van
de zorg te verbeteren.’
(Interview met Frans van Ittersum in
Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie,
maart 2014)
15
JAARVERSLAG 2013
7.FINANCIËLE VERANTWOORDING
Realisatie 2013 en begroting 2014 met vergelijkende cijfers over 2012 (in €)
Nefrovisie
HMi
HMi
HMi
begroting
2014
realisatie
2013
begroting
2013
realisatie
2012
976.000
781.795
775.000
776.528
595.000
984.302
Inkomsten
Opbrengst Kwaliteitssysteem Dialyse
Opbrengst secretariaat tbv NfN
Opbrengst subsidies projecten en
netwerkactiviteiten
Financiële baten en lasten
Totaal inkomsten
30.000
-
pm
721.020
5.000
11.272
10.000
16.808
1.020.000
1.514.087
1.380.000
1.777.638
-
218.000
220.000
243.500
Doeluitgaven
Landelijke registratie en -ontwikkeling
Eigen activiteiten registratie
92.478
83.433
Visitatie en certificering (DiaVisie)
20.000
19.540
28.000
26.488
Diverse kosten Kwalititeitssysteem Dialyse
15.000
8.432
20.000
20.502
Kosten projecten en netwerkactiviteiten
pm
419.916
354.000
554.975
35.000
758.366
622.000
928.898
Afschrijvingen
10.000
5.652
14.000
5.543
Automatisering
83.500
24.894
42.000
30.410
107.500
32.236
42.000
65.905
Communicatie en PR
22.000
28.097
15.000
14.384
Huisvesting
36.000
14.022
30.000
46.886
Totaal doeluitgaven
Uitvoeringskosten
Bureau- en bestuurskosten
Salarissen incl werkgeverslasten
636.500
523.300
540.000
647.687
Overige personeelskosten
45.000
45.143
45.000
54.650
Diverse baten en lasten
35.500
44.659
25.000
19.668
Totaal uitvoeringskosten
976.000
718.003
753.000
885.133
9.000
37.718
5.000
-36.393
Saldo
Verdeling saldo
- mutatie reserve Kwaliteitssysteem dialyse
- mutatie Projectenreserve
16
75.569
8.066
- 37.851
- 44.459
37.718
- 36.393
JAARVERSLAG 2013
7. FINANCIËLE VERANTWOORDING
Toelichting op de realisatie 2013
Inkomsten
De gerealiseerde baten over 2013 ad € 1.514.087 zijn in vergelijking met 2012 met 15% gedaald.
Ten opzichte van de begroting viel de daling mee, vooral doordat enkele projecten eerder werden afgerond dan
verwacht. De grootste impact had de voortijdige beëindiging door de Nierstichting van het onderzoek Groepsrevalidatie (GRN), een samenwerking tussen Nefrovisie en het Maastricht UMC. Het project Center for Translational Molecular Medicine (CTMM) kon financieel nog net in 2013, iets eerder dan verwacht, worden afgesloten. Op
ESMO werd goede voortgang geboekt en ook op DIVERS konden hogere inkomsten dan verwacht worden gerealiseerd. Rich-Q 2 daarentegen bleef wat achter.
Opbrengst subsidies projecten naar herkomst (2013)
Bijdragen centra, opbrengsten derden en gemiddeld tarief per patiënt
2.000.000
€ 200
1.500.000
€ 150
1.000.000
€ 100
59%
€ 50
500.000
€-
0
2005
2006
2007
2008
2009
Bijdragen centra
Gemiddeld tarief per patiënt
2010
2011
2012
2013
Opbrengst projecten
Grafiek A
2014
Nierstichting
ZonMw
CTMM
Industrie
Dialysecentra - CQ-index
Grafiek B
Uit grafiek A is goed de samenhang af te leiden tussen de verschillende inkomstenbronnen van Nefrovisie in de
afgelopen tien jaar en het bij de centra in rekening gebrachte tarief per patiënt. Duidelijk is te zien dat de overhead
voor een substantieel deel kon worden gedekt door geldstromen van buiten de dialyse. Grafiek B geeft een uitsplitsing van de opbrengst subsidies projecten 2013 naar herkomst weer.
Doeluitgaven
Bij de doeluitgaven vallen de ‘eigen’ uitgaven aan de landelijke registratie op. In vervolg op de strategische verkenningen in 2012 en 2013 heeft Nefrovisie op verzoek van de NfN samen met Renine onderzoek gedaan naar de
nieuwste mogelijkheden van elektronische dataverzameling en dynamische rapportages. Hiermee was een bedrag van ca. € 40.000 gemoeid. Verder is geïnvesteerd in de bouw van een nieuwe website voor Nefrovisie en is
extra geld uitgetrokken voor versteviging van de contacten met de centra. In totaal daalden de doeluitgaven met
18% ten opzichte van 2012.
Uitvoeringskosten
De uitvoeringskosten daalden met 19% nog meer dan verwacht en kwamen € 35.000 lager uit dan begroot.
Door de verhuizing van het kantoor naar Utrecht kon een aanzienlijke besparing op de huisvestingskosten worden
gerealiseerd.
Bij het opstellen van de begroting 2013 was voorzien dat in de loop van het jaar een softwarepakket zou
worden aangeschaft voor de ondersteuning van de visitatieprocessen. Het maken van een definitieve keuze voor
een leverancier nam meer tijd dan gedacht, waardoor de automatiseringskosten in het verslagjaar ruim binnen
budget bleven.
In verband met een wetswijziging zijn de vergoedingen voor de leden van de Raad van Toezicht met ingang van
het verslagjaar verantwoord onder Salarissen. Daardoor zijn de bestuurskosten in 2013 aanzienlijk afgenomen.
17
JAARVERSLAG 2013
7. FINANCIËLE VERANTWOORDING
De projecten gezamenlijk draaiden, gewaardeerd tegen interne verrekenprijzen, financieel neutraal. Het negatieve interne resultaat op het project Groepsrevalidatie Nierpatiënten (GRN) kon gecompenseerd worden met het
resultaat op CTMM. De nakomende inspanningen op het langlopende project PREPARE (samenwerking met het
Leids Universitair Medisch Centrum), waarvoor geen financiering meer beschikbaar is, konden worden betaald uit
de afrekeningen op de afgesloten projecten Doelgroepanalyse en Teledialoog.
De uitvoeringskosten zijn verdeeld naar rato van de opbrengsten over 2013:
Kwaliteitssysteem Dialyse: 52%
Subsidies, projecten en netwerkactiviteiten 48%
In het verslagjaar waren gemiddeld 7,1 werknemers in dienst van Stichting Hans Mak instituut op basis van fulltime eenheden (2012: 8,5 fte).
Gemiddeld aantal fte per jaar
12
11
10
9
8
7
6
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Grafiek C
Onder diverse baten en lasten is een last ad € 14.000 opgenomen voor eventueel na te betalen btw over de jaren
2008-2012. Nefrovisie heeft hierover overleg gehad met de Belastingdienst. In afwachting van de definitieve uitspraak van de Inspecteur is voorzichtigheidshalve een reserve opgenomen.
Toelichting op de begroting 2014
De begroting 2014 van Nefrovisie is opgesteld medio oktober 2013, nét nadat duidelijk werd dat HMi/Nefrovisie
en Renine in 2014 zouden fuseren. Voor het opstellen van een gedetailleerde, gecombineerde begroting voor 2014
was het op dat moment nog te vroeg. In 2014 zullen er verdere besluiten genomen worden over onder andere de
juridische/bestuurlijke structuur, fiscale posities, lopende contractuele verplichtingen, personeelsbezetting, gewenste hoogte van het gezamenlijke weerstandsvermogen, de inhoudelijke keuzes ten aanzien van de landelijke
registratie en de overige aandachtsgebieden van Nefrovisie.
Bovenstaande begroting is daarom niet meer dan de optelsom van de afzonderlijke begrotingen 2014 van HMi en
Renine, waaruit alleen de jaarlijkse bijdrage van HMi aan Renine is geëlimineerd. Het inboeken van theoretische
synergievoordelen was op het moment van opstellen van de begroting nog niet aan de orde, ook omdat een groot
deel van de uitvoeringskosten in 2014 praktisch gezien al vast ligt.
Omdat naar verwachting de in 2012 gekozen lijn tot afbouw van de projectactiviteiten in 2014 zal worden voortgezet, zijn de opbrengsten en kosten van de nog lopende projecten als PM-posten opgenomen. Het Kwaliteitssysteem Dialyse zal het de komende jaren financieel gezien steeds meer moeten stellen zónder de − in de afgelopen
jaren aanzienlijke − bijdragen aan de uitvoeringskosten uit extern gefinancierde projecten.
In de begroting is alvast financiële ruimte gecreëerd om de gewenste doorontwikkeling van de landelijke registratie te kunnen financieren. In verband daarmee was het op het moment van opstellen van de begroting noodzakelijk om de van de centra gevraagde bijdrage voor 2014 te verhogen naar € 152,50 per patiënt. De bijdrage komt
daarmee op hetzelfde niveau als tien jaar geleden (zie Grafiek A op pagina 17).
18
JAARVERSLAG 2013
7. FINANCIËLE VERANTWOORDING
Balans per 31 december 2013
ACTIVA
31-12-2013
31-12-2012
VASTE ACTIVA
Materiële vaste activa
Inventarissen
5.089
7.430
VLOTTENDE ACTIVA
Vorderingen
Debiteuren
Overige vorderingen
101.762
42.650
94.317
Liquide middelen
PASSIVA
189.398
196.079
232.048
755.609
684.851
956.777
924.329
31-12-2013
31-12-2012
STICHTINGSVERMOGEN
Reserve Kwaliteitssysteem Dialyse
243.878
Projectenreserve
110.002
VOORZIENINGEN
168.309
147.853
353.880
316.162
20.433
24.597
KORTLOPENDE SCHULDEN
Crediteuren
49.222
68.249
Belastingen, premies sociale verzekeringen
48.916
44.492
484.326
470.829
Overige schulden en overlopende passiva
19
582.464
583.570
956.777
924.329
JAARVERSLAG 2013
BIJLAGE 1: Personele overzichten
Medewerkers Hans Mak instituut per 31-12-2013
Jillian Aurisch, Algemene en projectondersteuning
Heleen Boelens, Visitatie en certificering
Lucia ten Brinke, Dataverzameling en projectondersteuning
Esther Euser, Interne zaken en externe communicatie
Lara Heuveling, Registratie en rapportage, projectmanager landelijke registratie
Hennie van IJzerloo, Visitatie en certificering
Boudewijn de Jong, Algemene, financiële en projectondersteuning
Rik de Jonge, Financiën en contracten
Anneke Jorna, Richtlijnen en indicatoren
Ria Koppejan-Rensenbrink, bestuurder
Martijn Leegte, Registratie en rapportage
Lydia Teer-Keizer, Algemene en financiële ondersteuning
Medewerkers Renine per 31-12-2013
Aline Hemke, coördinator
Sylvia Vogelaar, coördinator
Katja van Es, secretaresse
Samenstelling NfN adviescommissie Registratie en indicatoren in de nefrologie per 31-12-2013
F.J. van Ittersum, internist-nefroloog, voorzitter sectie Registratie en Klinische trials NFN (voorzitter)
W. Fagel, internist-nefroloog, voorzitter sectie Kwaliteit NfN
A. Hoitsma, internist-nefroloog n.p., Renine
H. van Hamersvelt, internist-nefroloog, Kwaliteitskommissie NfN
J.J.G. Offerman, internist-nefroloog, Kwaliteitskommissie NfN
F.W. Dekker, epidemioloog
K.J. Jager, epidemioloog, ERA-EDTA registry
R.T Gansevoort, internist-nefroloog
M.H. Hemmelder, internist-nefroloog
G. Laverman, internist-nefroloog
B. van Dam, internist-nefroloog
J.J. Homan van der Heide, internist-nefroloog, NOTR
H. Bart, Nierpatiëntenvereniging
K. Prantl, Nierpatiëntenvereniging
(vacature) vertegenwoordiger V&VN
Ambtelijk secretaris: Martijn Leegte, medisch informatiekundige
20
JAARVERSLAG 2013
BIJLAGE 1
Samenstelling Kwaliteitscommissie NfN per 31-12-2013
B.C. van Jaarsveld (voorzitter)
M.A. van de Dorpel
C.E. Douma
C.F.M. Franssen
H.W. van Hamersvelt
E.K. Hoogeveen
J. Huussen
C.J.A.M. Konings
M.J. Krol-Van Straaten
M.R. Lilien
J.J.G. Offerman
M.B. Rookmaaker
Y.F.C. Smets
C.A. Stegeman
A. van Tellingen
Ambtelijk secretaris: Anneke Jorna
Mutaties
In 2013 hebben Y.W.J. Sijpkens en mevrouw. J. Mulder de Kwaliteitscommissie verlaten.
Zij zijn opgevolgd door mevrouw A. van Tellingen, internist-nefroloog Zaans MC, Zaanstad
en J. Huussen, internist-nefroloog Slingeland ziekenhuis, Doetinchem.
Samenstelling Plenaire Visitatie Commissie (PVC) per 31-12-2013
NfN
W.A. Bax
R.J. Bosma
M.A.G.J. ten Dam
E. Dorresteijn
W.J. Fagel
A.A.M.J. Hollander
B.C. van Jaarsveld (VZKK)
C.J.A.M. Konings
M.G. Koopman
S. Lobatto
I.M. van der Meer
P.B. Leurs
M.R. Lilien
F.M. van der Sande
E.M. Scholten
L. Straathof
I.M.P.M.J. Wauters
V&VN Dialyse en Nefrologie
A.E. Bijpost
H.M.M. Boelens
M.J. Bosker
O.J.P.M. van Deelen
G.M. Gaasbeek
H.J. Hollander
P. Janneman
J. Jousma-Rutjes
J. ten Kate
H.C. de Kleijn
E.H. Kruitbosch-Kerkdijk
E. van der Stel-Van Beek
J. van der Vuurst
H.M.E van Wersch
Mutaties
In 2013 hebben de volgende leden afscheid genomen van de PVC.
C. Franssen (NfN)
F.J. van Ittersum (NfN)
J. Schraa (V&VN Dialyse & Nefrologie)
O.S. Haakma (V&VN Dialyse & Nefrologie)
Toegetreden zijn:
S. Lobatto (NfN)
I.M. van der Meer (NfN)
G.M. Gaasbeek (V&VN Dialyse & Nefrologie)
E.W.J. van der Stel-Van Beek (V&VN Dialyse & Nefrologie)
J. ten Kate (V&VN Dialyse & Nefrologie)
21
JAARVERSLAG 2013
BIJLAGE 2: I nterview met Frans Van Ittersum in Nederlands
Tijdschrift voor Nefrologie, maart 2014
Van Hans Mak Instituut
naar Nefrovisie
Met name aan de registratie van uitkomstgegevens
van de zorg worden in toenemende mate hogere eisen gesteld door de maatschappij. Om aan deze eisen
te kunnen voldoen is het nodig de registratie een extra
impuls te geven om de kwaliteit ervan naar een hoger
plan te tillen. De drie besturen zijn van mening dat dit
de meeste kans van slagen heeft als de verschillende
kwaliteitsorganisaties met elkaar fuseren tot één instituut. Ook de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn het hiermee eens, waardoor per
1 januari 2014 de nieuwe organisatie Nefrovisie het levenslicht heeft kunnen zien.”
Marten Dooper
Sinds 1 januari 2014 heeft het Hans Mak Instituut
(inclusief DiaVisie) een nieuwe naam: Nefrovisie. Per
1 maart 2014 zal ook de Stichting Renine fuseren met
Nefrovisie. Het samengaan van deze organisaties moet
het mogelijk maken het kwaliteitssysteem voor de
nefrologie verder te vernieuwen en aan te passen aan
de eisen van deze tijd. Dr. Frans van Ittersum, nefroloog
in het VU medisch centrum en ad interim directeur van
Nefrovisie, licht deze ‘mijlpaal voor de Nederlandse
nefrologie’ toe.
Deelname registratie verhogen
Het voorgaande maakt al redelijk duidelijk wat de belangrijkste taken zijn van Nefrovisie. Van Ittersum: “De
belangrijkste taak van Nefrovisie is het ondersteunen
van het kwaliteitssysteem in de nefrologie. Het bureau
ondersteunt bij het opstellen en verspreiden van richtlijnen en indicatoren, bij het uitvoeren van registraties
en bij het uitvoeren van de intercollegiale visitatie en de
certificering van dialysecentra. De website van Nefrovisie zal bovendien dienst doen als hèt platform voor de
uitwisseling van goede praktijkvoorbeelden. Een grote
uitdaging bij het vervullen van die taak is in de eerste
plaats het geven van een kwaliteitsimpuls aan de registratie van de dialysegegevens. Die kwaliteitsimpuls
is om een aantal redenen nodig. Om te beginnen doen
momenteel nog niet alle dialysecentra mee aan Renine
Plus. Een belangrijke taak van Nefrovisie zal zijn ook de
centra die nu niet deelnemen aan Renine Plus aan te
sporen en over te halen zich hierbij ook aan te sluiten.
Onder andere door de barrières weg te nemen die sommige centra nu ervaren om mee te doen. De komende
maanden gaan we, dat wil zeggen de bestuurders van
Nefrovisie, Stichting Renine en de NfN, bekijken hoe we
de registratie en de deelname daaraan kunnen verbeteren. Daarbij moeten we allereerst beslissen of we de registratie zelf willen blijven uitvoeren of dat we dit gaan
doen in samenwerking met een partner die is gespecialiseerd in registraties in de gezondheidszorg. Voor de
goede orde: Nefrovisie is en blijft de beheerder van de
registratie en zal ook verantwoordelijk blijven voor de
kwaliteit van de registratie.”
‘De koning is dood, leve de koning’, zou je met enige
fantasie kunnen zeggen. Na tien jaar houdt het Hans
Mak Instituut – onder deze naam – op te bestaan en zet
Nefrovisie het werk van het Hans Mak Instituut voort.
Van Ittersum: “Het Hans Mak Instituut is in 2003 in het
leven geroepen door de Nierstichting, de Nierpatiënten
Vereniging Nederland en de Nederlandse federatie
voor Nefrologie met als doel een kwaliteitsinstituut te
creëren voor de nefrologische zorg in Nederland, met
name de dialysezorg. De kwaliteitsbewaking heeft
vooral vorm gekregen in DiaVisie, de poot die de visitatie en certificatie van de dialysecentra in Nederland
organiseert.
Het Hans Mak Instituut heeft onder andere een bijdrage geleverd aan het ontwikkelen en actueel houden
van het HKZ certificatieschema en het ontwikkelen van
de CQ index. En aan het onderhouden van contacten
met diverse spelers in het nefrologische veld. Daarnaast heeft het Hans Mak Instituut waar nodig en mogelijk nefrologisch Nederland altijd ondersteund bij
wetenschappelijk onderzoek dat kan leiden tot verbetering van de kwaliteit van de zorg. Kwaliteit van zorg
is tegenwoordig ook synoniem met het registreren van
uitkomstgegevens van de zorg. Dat gebeurt, wat de gegevens betreft over dialysepatiënten, in Nederland als
sinds 1986 door Stichting Renine. De besturen van het
Hans Mak Instituut, de Stichting Renine en de Nederlandse federatie voor Nefrologie zijn tot de conclusie
gekomen dat het niet zinvol is deze verschillende onderdelen van de kwaliteitsbewaking van de nefrologische zorg nog langer van elkaar gescheiden te houden.
Registratiegegevens optimaal gebruiken
“Een tweede reden waarom een kwaliteitsimpuls nodig is ten aanzien van de registratie is het feit dat de
22
JAARVERSLAG 2013
BIJLAGE 2
en door via de website van Nefrovisie de richtlijnen
toegankelijk te maken. Mogelijk zal Nefrovisie, net als
het Hans Mak Instituut in het verleden deed, cursussen
aanbieden voor kwaliteitsmedewerkers om en zo te
ondersteunen in het vertalen van de nieuwe richtlijnen
naar hun eigen, dagelijkse praktijk. Daarnaast biedt
de website van Nefrovisie de ruimte en de mogelijkheid om voorbeelden uit de eigen praktijk te delen met
anderen. Medewerkers uit alle dialysecentra kunnen
via de website van Nefrovisie een probleem uit de dagelijkse praktijk aankaarten inclusief de oplossing die
daarvoor binnen het eigen centrum is gevonden. Dit
draagt bij aan het snel verspreiden van nieuwe kennis.” Op bestuurlijk niveau is de Nederlandse federatie
voor Nefrologie duidelijk vertegenwoordigd in Nefrovisie, vertelt Van Ittersum. “Het bestuur van Nefrovisie
zal bestaan uit vijf tot zeven leden waarvan een deel
nefroloog en dus klinisch lid van de NfN is. De voorzitter van de secties Kwaliteit en de voorzitter van de sectie Registratie en Klinische trials zien beide direct toe
op Nefrovisie. De overige bestuursleden worden geselecteerd op basis van specifi eke deskundigheid die
goed besturen ondersteunt. Het bestuur krijgt ondersteuning vanuit enkele adviesraden. De registratie krijgt een adviesraad waarin naast nefrologen ook
epidemiologen, dialyseverpleegkundigen en patiënten zitting zullen hebben. Om de aansluiting met het
veld verder te versterken zal het bestuur zich verder
laten adviseren door een Beleidsadviesraad en een
Klantadviesraad. De eerste zal verpleegkundigen en
de paramedische beroepsgroepen vertegenwoordigen,
de tweede de dialysecentra. De precieze rol van deze
adviesraden is momenteel nog niet uitgekristalliseerd.
Daar is enige tijd voor nodig.”
maatschappij de lat steeds hoger legt als het gaat om
kwaliteit van zorg en de verantwoording daarvan. De
kwaliteit van de dialyse wordt nu vooral gevangen in
procesindicatoren. Met welke set aan indicatoren de
kwaliteit van de dialysezorg optimaal weer te geven is,
is momenteel niet duidelijk. Het is een uitdaging de komende tijd te onderzoeken wat nu wel en wat niet zinvol is om te registreren en uit de zoeken hoe de registratiegegevens optimaal gebruikt kunnen worden om
de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Sinds een jaar
of drie is de dataverzameling uitgebreid met diverse
kwaliteitsindicatoren: Renine Plus. We weten momenteel nog niet precies wat de inmiddels verzamelde data
betekenen voor de kwaliteit van de zorg. Zijn bijvoorbeeld de Hb-data goed te gebruiken om mortaliteit te
voorspellen? Nefrovisie heeft zich voorgenomen het
wetenschappelijk onderzoek naar het optimaal gebruik van deze gegevens te stimuleren en te initiëren.
Let wel, Nefrovisie is zelf geen onderzoeksinstituut
en beschikt ook niet zelf over een budget om dergelijk
onderzoek te uit te voeren. Het stimuleren en initiëren
van wetenschappelijk onderzoek zal dus altijd moeten
gebeuren samen met partners die wel over budgetten
hiervoor beschikken. Nefrovisie kan bovendien de taak
van vertegenwoordiger van de beroepsgroep op zich
nemen als het gaat over kwaliteit van zorg. Bijvoorbeeld in de contacten met het nieuwe Kwaliteitsinstituut van CVZ dat, net als Nefrovisie, op 1 januari 2014
het levenslicht heeft gezien.” Op het gebied van die
andere poot van het kwaliteitsbeleid, de visitatie en
certifi cering, zal voorlopig niet zo veel veranderen, verwacht Van Ittersum. “De visitaties en certifi cering, uitgevoerd door respectievelijk de onafhankelijk, externe
certifi ceringsinstelling Lloyd’s Register Nederland en
de ad hoc visitatiecommissies bestaand uit vakgenoten, lopen goed en zijn bij de tijd. We zetten nu in op
verdergaande automatisering van het visitatieproces.
Ook moet de interactie tussen visitatie en registratie
intensiever worden. Nu visitatie en registratie onder
één dak komen, gaan we bekijken hoe deze twee bezigheden optimaal met elkaar zijn te integreren.”
Hogere bijdrage
Tenslotte nog één onderwerp: geld. Bij haar aantreden
in 2011 stelde de laatste directeur van het Hans Mak
Instituut, Ria Koppejan, dat ‘het Hans Mak Instituut
al vanaf het begin moeite heeft gehad om voldoende financiële middelen te krijgen.’ “Hoe het Nefrovisie financieel zal vergaan, moeten we natuurlijk nog
afwachten”, zegt Van Ittersum. “We hebben in ieder
geval voor 2014 een sluitende begroting kunnen maken, maar we weten nog niet hoeveel de registratie in
nieuwe vorm precies zal gaan kosten. Net als het Hans
Mak Instituut draait Nefrovisie financieel op de vaste
bijdrage per patiënt van de dialysecentra. We hebben kunnen afspreken dat die bijdrage bij de start van
Nefrovisie, dus per 1 januari 2014, met 30 euro is verhoogd. Dat is zeker een hogere belasting voor de centra
maar onontkoombaar nu de eisen die demaatschappij
stelt aan de kwaliteit van zorg toenemen. De kosten om
die kwaliteit te bewaken nemen daardoor ook toe.”
Adviesraden
Een derde weg – naast die van de registratie en de visitatie/vertifi cering – waarlangs Nefrovisie wil bijdragen
aan het verhogen van de kwaliteit van de dialysezorg in
Nederland is die van de richtlijnen en best practices.
“Het opstellen van richtlijnen is natuurlijk primair een
verantwoordelijkheid en een bezigheid van de betrokken beroepsgroepen zelf”, stelt Van Ittersum. “Nefrovisie zal zich echter inzetten om het tot stand komen van
nieuwe richtlijnen en het verspreiden van richtlijnen te
faciliteren. Onder andere door secretariële ondersteuning te bieden bij het opstellen van nieuwe richtlijnen
23
JAARVERSLAG 2013
BIJLAGE 3: Persbericht fusie, december 2013
Beter zicht op nierzorg door
bundeling van krachten: Nefrovisie
Hoe komt het bestuur eruit te zien?
Het bestuur van Nefrovisie zal bestaan uit vijf tot zeven leden, waarvan altijd meer dan de helft nefroloog
(klinisch lid NfN) is. Hierbij wordt de verbinding gelegd met de NfN-commissies Kwaliteit en Registratie.
De overige bestuursleden worden geselecteerd op
basis van specifieke deskundigheid die goed besturen
ondersteunt.
De bestuursvorm wordt die van een ‘one-tier board’.
Een executive boardmember wordt verantwoordelijk
voor de dagelijkse leiding van het Nefrovisie-bureau.
Hiervoor wordt een toonaangevende nefroloog gezocht met organisatorische, bestuurlijke en verbindende kwaliteiten. De vacature voor deze (parttime)
functie is inmiddels door de NfN gepubliceerd.
Utrecht, 2 december 2013
Op 1 januari 2014 gaat het Hans Mak instituut (inclusief DiaVisie) verder onder de naam Nefrovisie. Enkele
maanden later zal Renine fuseren met Nefrovisie. De
fusie wordt ondersteund door de Nierpatiëntenvereniging Nederland en de Nierstichting.
In het bestuur van Nefrovisie zal de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN) sterk vertegenwoordigd
zijn. De inbreng van de overige professionals in de
nefrologie wordt georganiseerd via een Beleidsadviesraad en een Klantadviesraad. Nefrovisie wil de expertise en creativiteit, die volop in het veld aanwezig is,
optimaal benutten.
Hoe organiseert Nefrovisie de aansluiting met het veld?
Het Nefrovisie-bestuur zal zich laten voeden vanuit
het veld via twee adviesraden:
a. een Beleidsadviesraad waarin de verpleegkundige en
paramedische beroepsverenigingen vertegenwoordigd zijn en ook de patiëntenvereniging en andere bij
de nierpatiëntenzorg betrokken organisaties.
b. een Klantadviesraad bestaande uit vertegenwoordigers uit de centra. Hiervoor wordt aansluiting gezocht bij de Klinische Vergadering van de NfN. Om
de inbreng van de andere disciplines te waarborgen,
komt er een multidisciplinair ‘Nefrovisie-blok’ op de
Nederlandse Nefrologie Dagen.
Nefrovisie zal daarnaast nauwe banden onderhouden
met het Netwerk Nefrologie Nederland dat momenteel in oprichting is. De Nierstichting heeft hiertoe het
initiatief genomen.
De doelstelling van Nefrovisie is professionals in de
nefrologie zodanig te ondersteunen dat zij de best mogelijke zorg kunnen geven aan nierpatiënten. En dat zij
dit ook zichtbaar kunnen maken. Hoog op de agenda
voor de komende jaren staan de verdere ontwikkeling
van het kwaliteitssysteem en een vernieuwing van de
registratie, gekoppeld aan uitkomstindicatoren.
Waarom een fusie?
De besturen van de NfN, HMI en Renine zijn tot de
conclusie gekomen dat een substantiële vernieuwing
van het kwaliteitssysteem alleen mogelijk is als de organisaties vergaand gaan samenwerken. De NfN is als
medisch-wetenschappelijke vereniging primair verantwoordelijk voor het opstellen van richtlijnen en indicatoren en voor de klinische registratie en benchmarking
via visitatie en certificering. De NfN neemt nu ook de
bestuurlijke verantwoordelijkheid voor Nefrovisie.
Wat verandert er in 2014?
Het jaar 2014 is een overgangsjaar, waarin de integratie van HMi en Renine organisatorisch en bestuurlijk
verder zal worden uitgewerkt. In 2014 zal de dienstverlening op het gebied van visitatie / certificering, databeheer en registratie worden uitgebreid. Uitgangspunt
daarbij is dat de registratie- en rapportagelast voor de
centra vermindert. De afspraken die de centra nu met
het HMi, DiaVisie en Renine hebben, blijven van kracht.
In 2014 zal Nefrovisie voluit inzetten op een koppeling
tussen registratie en indicatorenontwikkeling. De ambitie is dat de structuur hiervoor eind 2014 goed op de
rails staat.
Wat gaat Nefrovisie doen?
Nefrovisie wordt het ondersteunende bureau voor het
kwaliteitssysteem in de nefrologie. Het bureau ondersteunt bij het opstellen en verspreiden van richtlijnen
en indicatoren, het uitvoeren van registraties − gekoppeld aan uitkomstindicatoren − en het uitvoeren van
de intercollegiale visitatie parallel aan de certificering
van dialysecentra. Via haar website biedt Nefrovisie
bovendien een platform voor de uitwisseling van goede
praktijkvoorbeelden.
24
JAARVERSLAG 2013
BIJLAGE 3
Wat gebeurt er met het HMi en Renine?
Stichting Hans Mak instituut gaat per 1 januari 2014 verder als Stichting Nefrovisie. Renine wordt hierin enkele
maanden later geïntegreerd, de voorgenomen fusiedatum is 1 maart 2014. De huidige HMi-bestuurder,
mevrouw A. G. Koppejan-Rensenbrink, legt per 1-1-2014
haar functie neer. Haar taken zullen tot aan de aanstelling van de nieuwe nefroloog-bestuurder worden waargenomen door Dr. F. van Ittersum, nefroloog VUmc.
Renine blijft na 1 maart 2014 niet als organisatie maar
wel als registratie binnen Nefrovisie bestaan. Via de
nieuwe website van Nefrovisie zal ook de website
van Renine toegankelijk zijn. Voorlopig blijven beide
werklocaties (Utrecht en Leiden) gehandhaafd.
Waar kunnen de professionals kennis halen en brengen?
Via www.nefrovisie.nl (online vanaf 1-1-2014) zullen
alle richtlijnen, indicatoren, registraties en visitatiedocumenten toegankelijk zijn. Via de website kunnen
professionals ook praktijkvoorbeelden met elkaar
delen.
Meer informatie
Voor aanvullende informatie kunt u tot 1 januari
2014 terecht bij de huidige bestuurder, Ria Koppejan
([email protected], tel. 030 880 80 80)
en na 1 januari bij de interim-bestuurder, Frans van
Ittersum ([email protected]). Vanaf 1 januari
kunt u uw vragen ook stellen via [email protected] of
via www.nefrovisie.nl.
25
JAARVERSLAG 2013
BIJLAGE 4: Schema Kwaliteit in de nefrologische keten
Dit schema is opgesteld begin 2013 in overleg met NfN en NVN ten behoeve van een discussiebijeenkomst
met het Kwaliteitsinstituut (CVZ).
26
www.nefrovisie.nl