Transcript AAN HET WERK

Een magazine voor jongeren die leven met kanker
Uitgave van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’
Jaargang 15, nummer 1
Aan het werk
Roy: ‘Meedoen
is belangrijk!’
LEFlezers over
hun droombaan
LEF April 2014
1
Aan het werk
LEF, jaargang 15, nr. 1
April 2014
LEF is een uitgave van de
Vereniging Ouders,
Kinderen en Kanker (VOKK).
LEF verschijnt drie keer per
jaar in een oplage van 1600.
Aan het werk! Hoezo aan het werk? De meeste LEF-lezers zitten nog op school,
dus loopt LEF niet een beetje op de feiten vooruit? Aan de andere kant hebben
de meesten van jullie vast een bijbaantje of vakantiebaantje. En sommigen
willen misschien graag aan de slag maar dat lukt ze niet vanwege gezondheidsproblemen na de behandeling. Trouwens, ook als je op school zit komt
eens de dag dat jij aan het werk mag. Dus zo gek is het eigenlijk niet, dat ‘aan
het werk’. Daarom dus deze LEF met informatie over werken, werk vinden,
droombanen, gekke banen en natuurlijk ook de gewoon andere leuke artikelen.
Veel leesplezier!!
Marianne Naafs-Wilstra
Eindredactie
Marianne Naafs-Wilstra
Redactie
Evie Erkelens
Catharina Kuhl
Jochem Naafs
Meike Naafs
Tessa Nagels
Valerie Strategier
Met medewerking van
Amber van Ameijde
Marinka Draaijer
Gerard Koster
Marije Smits
Laurens van der Velden
Redactieadres
VOKK
Schouwstede 2b
3431 JB Nieuwegein
030 2422944
[email protected]
2Voorwoord
3
LEF-nieuws
4/5
Oeh-ah-wauw moment
6/7Tien vragen aan… Petri Bolman,
­arbeidsdeskundige
In het volgende nummer: In de spiegel
8Marije: Aan het werk
Stichting Warme beer
9
Schrijf ‘t maar
10/11 Emma at Work
12
Tijd voor jouw mening
Uitgelicht: LATER voor LATER
Websites
www.vokk.nl
www.KanjerKetting.nl
Vormgeving
T2 Ontwerp, Katwijk
13LEFletters
14/15Ben jij er bij?
Oefeninterland ­Nederland - Wales
Agenda
Druk
Deltabach Grafimedia
Abonnement
Leden van de jongerengroep
van de VOKK ontvangen LEF
automatisch. Je kunt abonnee
worden als je ouders of jijzelf
lid zijn/bent van de VOKK.
16/17 Mijn droombaan
18/19 Bizarre banen
20
Jij aan het woord: Anouk Nijenhuis
21
Lezen – luisteren - spelen
Column: (Niet meer) aan het werk
Overname van artikelen is
alleen toegestaan met
toestemming van de redactie
en met bronvermelding. De redactie heeft het recht artikelen
in te korten of niet te plaatsen.
2
LEF April 2014
22
Bijbaan of vakantiewerk
23 Brussenspinsels
24LEFgozer
Baby geboren
Ons redactielid Valerie heeft in januari
een tweede kindje gekregen, Robin.
Van harte gefeliciteerd!
Man bijt hond
In februari en maart volgde het televisieprogramma
Man bijt hond enkele weken de afdeling kinderoncologie
van het Emma Kinderziekenhuis. Het resultaat waren
prachtige uitzendingen die je kunt terug zien via
Uitzending gemist. De moeite waard!!
Besloten Facebookgroepen
We hebben al langere tijd een besloten Facebook
voor survivors. Daarvoor kun je je aanmelden
door een bericht te sturen naar [email protected].
Daarnaast hebben we nu ook een besloten Facebook voor jongeren. Dit is een groep van jongeren
in of na behandeling en brussen, ook van een
overleden kind.
Hoe word je daar lid van? Ga naar Gezinnen Vokk
en stuur ons daar een berichtje waarin je zegt dat
je lid wil worden van de besloten Facebook voor
jongeren.
Afsc
heid
van J
oche
m
Zoals je
k
Jochem unt lezen in z
ijn colu
afsche
mn ne
id van
Sinds s
emt
de reda
eptem
ctie va
ber 20
uit van
n
0
3
LEF.
maakte
de reda
ctie en
hij dee
verzorg
l
naast a
de
rtik
Op dez hij de Tips e
n een C elen
e plaat
olu
sb
zijn mo
oie bijd edanken we h mn.
ragen!
em voo
r
KanjerKetting-pen
LEF is op zoek naar jou!
Door het vertrek van Jochem moeten we op zoek naar nieuwe
LEF-medewerkers. Wie zoeken we?
1. Jongeren die eenmalig een deel van hun blog willen delen in
de nieuwe rubriek Blogs.
2. Een jongere die dol is op muziek en voor elke LEF een nieuwe
CD wil bespreken.
3. Een jongere die gek is op lezen en die voor elke LEF een leuk
boek wil bespreken (hoeft niet over kanker te gaan).
Belangstelling? Mail dan naar [email protected]
In onze webwinkel kun je nu een toffe
KanjerKetting-pen bestellen. Met de
aankoop steun je de VOKK. Doen. Gewoon
via
webwinkel.vokk.nl
LEF April 2014
3
Oeh-ah-wauw
moment
In het Surinaamse oerwoud op zoek naar een reuzenanaconda
en even later aan tafel bij De Wereld Draait Door. Hij is verzot op
slangen en draagt zijn kennis dolgraag over aan zijn publiek. Je mag
hem zelfs dr. Freek noemen omdat hij bioloog is! Van slangengif
probeert hij medicijnen te maken. Kortom, Freek Vonk lijkt een
reuzeninteressante èn afwisselende baan te hebben. Wat maakt hij
allemaal mee? En hoe is zijn liefde voor dieren ontstaan? LEF wil er
alles over weten.
Geen ruzie mee
‘Een van mijn favoriete momenten was
toen ik ‘s nachts op het strand van Costa
Rica naast een prachtige zeeschildpad lag.
Ze was eieren aan het leggen in een kuil
op het maanverlichte zand. Zoiets had ik
nog niet eerder gezien. Een magisch moment! In Oeganda beleefde ik eenzelfde
fenomenaal moment. Een mannetjeschimpansee ging naast me zitten. Behalve mooi
was het ook spannend want chimpansees
zijn zes keer sterker dan mensen. Daar wil
je geen ruzie mee!’
Voor Villa Achterwerk maakt Freek de serie
Freek Op Safari. In dit programma laat
hij de kijkers kennismaken met mooie,
spannende, soms ook gevaarlijke dieren èn
geeft hij en passant ook nog wat overlevingstips mee.
Eureka!
Voor deze serie ontving hij in 2012 zelfs
de Eurekaprijs, een prijs die wordt uitgereikt aan mensen die wetenschap op een
mooie en bijzondere manier weten uit te
dragen naar een groot publiek. Freek is uitgekozen omdat hij, door zijn enthousiaste
presentatie, kinderen en volwassenen weet
te boeien, zelfs als het gaat over minder
aaibare dieren als slangen, krokodillen en
grote spinnen! Daarnaast vond de jury
hem een talentvol wetenschapper omdat
hij veel artikelen gepubliceerd heeft in
wetenschappelijke tijdschriften.
LEF vraagt zich af of hij als kind ook al zo
enthousiast te krijgen was over dieren.
4
LEF April 2014
toen zag ik die slang. Mijn vader was trouwens blij dat ik daar mijn geld aan uitgaf,
hij vond schooters gevaarlijk.’
Een jaar later geeft Freek in zijn ouderlijk
huis onderdak aan meer dan honderd
slangen.
Scooter te gevaarlijk
Als jong jochie was Freek al net zo
energiek als nu: ‘Ik was als kind altijd
nieuwsgierig en een beetje impulsief. Met
zoeken naar donderkopjes in sloten om en
nabij Dordrecht, kon ik mijn energie kwijt.’
Tijdens een vakantie met zijn ouders in
Frankrijk verruilde Freek de jacht op Hollandse donderkopjes naar de iets exotischere Franse hagedisjes.
Varaan genaamd Johan
Inmiddels is zijn verzameling huisdieren
uitgegroeid tot een bonte meute. Freek
wordt, als hij thuiskomt, verwelkomd door
maar liefst zeventig slangen, een steppenvaraan van twee meter genaamd Johan,
spinnen, schorpioenen en enkele koningscobra’s. Oh, en natuurlijk door zijn partner
Eva Jinek.
Eva, zijn zoveel huisgenoten leuk? Eva: ‘Ik
ben niet bang voor insecten enzo, maar ik
gruw van spinnen. Freek niet, die laat ze zo
over zijn gezicht lopen.’ Brr.
‘Mijn eerste ontmoeting met een slang
was toen ik veertien was. Een broer van
een vriend had een slang als huisdier. Ik
aaide haar en zij siste zachtjes. Ik was
verloren.’ Freek denkt nog steeds ontroerd
terug aan dit magische moment.
‘Mijn ouders hadden voor me gespaard en
van dat geld, 2,000 gulden, mocht ik op
mijn zestiende een scooter kopen. Maar
Slang beetje boos
Freek neemt zijn werk wel eens mee naar
huis. En hij neemt zijn huis trouwens ook
mee naar zijn werk. De slangen die hij
thuis houdt, gebruikt hij voor zijn werkzaamheden. Hij melkt ze namelijk voor
het onderzoek dat hij doet. Melken?! Ja,
je leest het goed. Het gif dat sommige
slangen met hun beet overbrengen op
hun prooi, kan opgevangen worden. Freek
maakt een slang een beetje boos en houdt
hem dan een glas voor met een dun vlies
eroverheen gespannen. De slang bijt zich
vast in het vlies en het gif sijpelt in het
glas. Dit gif gebruikt Freek om te onderzoeken of het gebruikt kan worden voor
medicijnen tegen de ziektes MS, Alzheimer
en kanker.
‘Mijn slangen neem ik ook wel eens
mee naar een lezing. Maar ik ben heel
voorzichtig met ze. Het oeh-ah-wauw
moment is belangrijk, maar niet ten koste
van mijn dieren. Ik houd van ze en ben
voorzichtig met ze.’
Over okselrot en een
vreetmodus
Mocht je je ooit moederziel alleen
in de jungle bevinden, dan heeft
Freek wat survivaltips voor je.
Wc
Kun je ’s nachts niet je tent uit
omdat er buiten roofdieren zijn,
beweeg dan rustig en plas in een
flesje.
Buffel
Een buffel heeft het slechtste humeur van heel Afrika. Ren voor geen
enkel dier weg (dan valt het aan)
behalve voor een buffel.
Donker
In Afrika kun je ’s nachts beter niet
rondlopen. Dan zijn de vleeseters
actief. Hun ogen zijn aangepast aan
de nacht en reflecteren licht. Een
groene reflectie betekent katachtig
en een rode krokodilachtig.
Fluiten
Menselijk stemgeluid kennen dieren
niet, maar gefluit wel. Waarschuw
elkaar op de savanne dus door
te fluiten, dan zijn dieren minder
alert. Loop daarbij achter elkaar
aan en synchroon, als een rups. Dan
denken dieren dat je één organisme
bent en blijven ze rustig.
Gif
Word je gebeten door een giftig
dier, zoek dan snel medische hulp
en verbind jezelf. Nooit uitzuigen of
insnijden!
Mieren
Als je je tent opzet in de jungle, let
er dan goed op dat je hem niet in
de buurt van een mierennest zet.
Sommige soorten bijten hard en
hebben pijnlijk gif.
Opfrissen
Duik in de jungle gerust in de rivier,
maar doe dat nooit in Afrika. Daar
zitten krokodillen en nijlpaarden in
het water. Als je je wilt wassen, haal
dan een emmer water uit de rivier.
Piranha’s
Als je geen wondjes hebt, bijten piranha’s je zeer waarschijnlijk niet. Ga
je niet scheren in de rivier: als er een
druppel bloed in het water valt, kunnen ze in een vreetmodus komen.
Tent
Als je in je tent ligt, gebeurt er
meestal niets. Een luipaard of leeuw
ziet deze namelijk niet als eten. Zet
je tent niet onder een boom met
zachte, zoete blaadjes. Olifanten
zijn daar dol op, dus grote kans dat
er ineens vijftien om je heen staan.
Uitkleden
Als je ’s avonds je kamp hebt opgezet, doe dan natte kleding uit en
trek droge aan. Zorg er altijd voor
dat je kleding drooghoudt voor ’s
avonds in het kamp, anders krijg je
misschien okselrot.
Whoeeeii door Kaapse cobra
Spinnen, chimpansees en dodelijke
slangen. Het werk van Freek lijkt best
gevaarlijk. Kent hij zijn eigen grenzen wel?
Of neemt hij soms te veel risico?
‘De koningscobra’s die ik thuis heb, erfde
ik van een vriend van me. Hij nam meer
risico’s dan ik en is overleden aan een
beet van één van hen. Of ik ook roekeloos
ben? Nee, ik vind van niet. Soms denk ik
achteraf wel eens: Freek, dat had je beter
niet kunnen doen. In Zuid-Afrika ben ik op
een haar na in mijn gezicht gebeten door
een dodelijk giftige Kaapse cobra. Ik voelde
de wind van het bewegende dier langs
mijn gezicht gaan: whoeeeeii. Daar schrok
ik zelfs van. Over het algemeen weet ik
echter heel goed wat ik doe en tot hoe ver
ik kan gaan.’
Bronnen:
www.villa-achterwerk.nl
www.karinameerman.nl
www.troskompas.nl
nl.wikipedia.org
Foto’s:
www.naturalis.nl
www.mediasmarties.nl
Tessa Nagels
LEF April 2014
5
Vragen aan...
an,
Petri Bondligm
e bij Refrisk
arbeidsdesku
Waarom ben je arbeidsdeskundige
geworden?
Voordat ik arbeidsdeskundige werd,
was ik jobcoach en begeleidde ik
Wajongeren naar en op het werk.
Gezien mijn arbeidsverleden had ik
ondertussen een brede kennis van zaken. Mijn huidige
werkgever heeft mij de kans geboden om een opleiding tot arbeidsdeskundige te volgen wat ik met beide
handen heb aangegrepen.
Hoe word je arbeidsdeskundige?
Arbeidsdeskundige word je door een
post-HBO-opleiding te volgen. Deze
opleiding kan ook worden gevolgd
bij het UWV, door werknemers van
het UWV. Het betreft een interne opleiding.
Wat doet een arbeidsdeskundige
eigenlijk?
Het werk van een arbeidsdeskundige is
heel uiteenlopend. Hij kan adviseren in
aanpassingen van het werk of het inzetten
van hulpmiddelen. Arbeidsdeskundigen
werken o.a. bij het UWV waar zij vaststellen of iemand recht
heeft op bijvoorbeeld een Wajong-uitkering. Ook werken ze
bij re-integratiebedrijven om iemand met een Wajong-uitkering te begeleiden naar werk.
Welke eigenschappen moet een arbeidsdeskundige hebben?
Je moet integer zijn en goed met mensen
kunnen omgaan. Daarnaast moet je goed
kunnen communiceren. Het is de uitdaging om iemand in mogelijkheden te laten
denken in plaats van onmogelijkheden.
6
LEF April 2014
Wanneer schakel je een
arbeidsdeskundige in?
Een arbeidsdeskundige kun je inschakelen om hem te laten beoordelen of
bepaalde werkzaamheden bij je passen.
Als je bijvoorbeeld geen zwaar lichamelijk
werk kan doen omdat je daarvan klachten krijgt, denkt de
arbeidsdeskundige met je mee welke werkzaamheden je juist
wel goed kan. Hij informeert de werkgever over de voordelen
zodra hij een Wajongere in dienst neemt en legt uit waarmee
de werkgever rekening moet houden.
Werk je ook met jongeren die aan de slag
willen en hoe gaat dat?
Ik werk voornamelijk met jongeren met
een Wajong-uitkering die aan het werk
willen. Als je door ons wordt begeleid dan
willen wij weten wie je bent. Daarvoor
voeren we gesprekken en verzamelen we gegevens. We zijn
benieuwd naar wat iemand wil en wat iemand kan. Wat
zijn de wensen en mogelijkheden als het om werk gaat? Dit
zoeken wij uit, bij degene thuis of op een werkervaringsplek.
Samen gaan we dan op zoek naar werk. Refrisk kent de lokale
arbeidsmarkt. Samen vinden wij functies en werkgevers bij
iemand in de buurt. Wij helpen met solliciteren. Samen stellen we een goede sollicitatiebrief op. Ook leren we iemand
een goed sollicitatiegesprek te voeren. Dit verhoogt de kans
op een geslaagde sollicitatie.
Hoe gaat de begeleiding als de jongere
eenmaal een baan heeft gevonden?
Wij helpen jongeren met een beperking
niet alleen aan een baan, maar ook om
die te behouden. Dat doen we door je op
de werkvloer te begeleiden. De jobcoach
zorgt dat je je op je gemak voelt, dat je een goede werkplek
krijgt, dat een collega van het bedrijf je inwerkt, begeleidt en
wegwijs maakt. De jobcoach bespreekt met je hoe het gaat,
waar je tegenaan loopt, hoe het contact met je collega’s is
en al het andere dat belangrijk is om je werk goed te kunnen
doen. Ook de werkgever is klant van Refrisk en ook voor hem
is de jobcoach hèt aanspreekpunt. Deze bespreekt de inwerkperiode, hoe het gaat en waar verbeteringen mogelijk zijn.
Tijdens het gehele traject worden de jobcoaches ondersteund
door de arbeidsdeskundigen van Refrisk.
Wat vind je het leukst aan je werk?
Zodra je een passende werkplek hebt
gevonden voor een jongere begint pas het
echte werk. Als de randvoorwaarden en de
begeleiding goed zijn geregeld, dan is het
prachtig om te zien hoe iemand kan opbloeien en zich ontwikkelt.
Wat zijn de nare kanten van je werk?
Dat het niet altijd lukt om iemand succesvol te plaatsen. Soms is regulier werk
(nog) niet haalbaar omdat er sprake is
van problemen waar eerst wat mee moet
gebeuren. Dan is het jammer dat je iemand niet kan helpen maar moet doorverwijzen naar andere
instanties.
Wil je nog iets aan de LEF-lezers kwijt?
Ik kan me voorstellen dat je niet weet waar
je moet beginnen wanneer je een opleiding wil gaan volgen of wil gaan werken
terwijl je niet meer alles kan. Het UWV
Werkbedrijf kan je hierbij helpen. Zij kunnen ervoor zorgen dat je de juiste ondersteuning krijgt bij het
zoeken naar een passende opleiding of baan.
In het volgende nummer!
Uiterlijk is voor veel jongeren een ding en daarom heeft de volgende LEF het thema ‘In de
spiegel’. Wil jij aan deze LEF een bijdrage leveren, stuur die dan naar [email protected].
LEF April 2014
7
Aan het werk
I
k loop door het AMC. Het is rond
zeven uur ’s avonds, ik ben op weg
naar mijn fiets die aan de andere
kant van het gebouw staat. Op de
tweede verdieping neem ik de balustrade
en kijk naar beneden op het patiëntenplein.
Opeens zie ik daar een vader en moeder
lopen met een meisje tussen hen in. Ze
is jaar of twaalf, schat ik, en ze kijkt naar
haar tenen. Ze houdt de hand van haar
vader en moeder heel stevig vast, zie ik aan
haar witte knokkels. Eigenlijk is ze te groot
om aan de hand van haar ouders te lopen.
Maar in het grote AMC lijkt het ineens niet
zo onlogisch dat kleine beetje veiligheid
te zoeken. Ik herinner me opeens hoe het
voelde: zo lopen, door het AMC, op een uur
waarop de meeste mensen naar huis zijn.
Op weg naar de afdeling kinderoncologie.
Voor een kuur, voor een infuus, voor een
gesprek (goed nieuws? slecht nieuws?).
Maar anders dan het meisje dat ik gadesla
vanaf de balustrade, vond ik het ziekenhuis ook altijd best interessant. De plek
waar mijn vader werkte, waar de dokters
werkten die mij beter maakten, waar je
altijd wel iets bijzonders zag rijden, lopen
of rollen over de gang.
Het meisje verdwijnt in de lift en ik loop
verder over de gang. Aan het eind ervan
kom ik weer bij een balustrade. Nu kijk ik
op het personeelsplein. De AH to go is nog
open en groepjes artsen en verpleegkundigen werken schijnbaar ontspannen hun
avondeten naar binnen. Om de paar tellen
springt er een op en haast zich naar de
telefoon aan de muur: pieper. Ik hoop maar
niet dat het voor dat meisje is. Langzaam
loop ik verder. Links van mij collegeza-
len, rechts kleine kamers met boeken en
paperassen opgestapeld tot het plafond.
Worden daar nieuwe medicijnen tegen
kanker uitgevonden?
Mijn pasje langs de scanner, ik sta buiten.
Snuif de koude avondlucht diep in. Bij het
fietsenrek kom ik een van de kinderartsen tegen, zo een die ik later ook hoop te
worden. Slim, besluitvaardig, kundig en
bovenal leuk in de omgang met kinderen
en ouders. Hij groet me vriendelijk en zegt
met een knipoog ‘dag collega!’ Natuurlijk
ben ik dat niet, nog lang niet. Maar als ik
wegfiets van het AMC en omkijk naar de
ramen op de achtste verdieping weet ik: ik
werk hier nu en ik hoor hier thuis. Hopelijk
voor altijd aan de juiste kant van het bed.
Marije Smits
Stichting
Warme Beer
Tomas was 16 toen hij in 2009 leukemie kreeg. Na zware chemo’s
volgde in februari 2010 een stamceltransplantatie die zorgde voor
een positieve ommekeer. Tijdens zijn behandeling had Tomas een
met tarwekorrels en lavendel gevulde knuffel die in de magnetron
op te warmen was. Deze was zijn steun en toeverlaat.
Toen de behandeling achter de rug was, wilde Tomas graag aan
alle kinderen met kanker dezelfde knuffel geven. Zijn familie
sloeg aan het bakken voor het goede doel en met de verkoop
konden ze de kinderafdeling van het St. Radboud Nijmegen en
het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven waar Tomas had gelegen,
van knuffels voorzien.
Gaandeweg kregen alle zeven kinderoncologische centra in
Nederland de warme beren. De actie –want het begon als actiewas langzamerhand zo groot dat besloten werd een stichting op
te richten, Stichting Warme Beer, met Tomas als voorzitter.
8
LEF April 2014
De Stichting heeft intussen al 400 beren weggegeven. De kinderen zijn er ongelooflijk blij mee. Ook de ziekenhuizen vinden de
warme knuffels een geweldige oplossing voor kinderen die pijn
of verdriet hebben.
Omdat Warme Beer weet hoe belangrijk het is dat ook ouders
en brussen aandacht krijgen in een moeilijke tijd, worden zij ook
met een klein pakketje verwend.
Wil je Stichting Warme Beer steunen?
Kijk op www.warmebeer.nl.
f
j
i
r
h
c
S
r
a
a
m
‘t
gina,
deze pa
ht zien op
ic
d
e
g
w
u
Wil je jo
vokk.nl
an naar lef@
stuur het d
Energie
Altijd te weinig
Nooit te veel
Veel te moe altijd
Energie
Troosten
Altijd afwachten
aan.
Of ze me wel zien st
me heen
or
Kijken ze dwars do
aan?
Of kijken ze me juist
Zullen ze het zien
Als ik verdrietig ben?
Of doen ze net als of
Alsof ik ze niet ken?
j?
Zijn ze bang voor mi
t naar me toe?
Waarom komen ze nie
ar weten ze niet hoe?
Of willen ze wel, ma
moeten troosten?
Weten ze niet hoe ze
t hoe het moet?
Weten ze dan echt nie
n
t een knuffel, of ee
Weten ze dan niet da
luisterend oor
et?
Ook al wonderen do
Speeldoosje
Werk
Nu niet
Begrijp me toch
Laat me nu gaan
Begrip
In mijn hart zit een muziekje
met een speeldoosmechaniekje
dat op liefde loopt.
Zonder het te kunnen sturen
maakt het vele overuren,
liefde heeft zich opgehoopt.
In de vele mooie jaren
dat me al gegeven waren
speelde het spontaan
goede tijden slechte tijden
als ik zing weten wij beiden
dat het goed met mij zal gaan.
De twee Elfjes zijn gemaakt tijdens een
survivorsbijeenkomst, het gedicht ‘Troosten’
Yvonne Mulder
staat in het blauwe boekje ‘Brussenspinsels’.
LEF April 2014
9
Emma at Work
Roy.: Gewoon meedoen is belangrijk!
Al is het maar voor 50 procent’
Tijdens een vakantie met vrienden viel Roy zomaar flauw en kreeg hij een onverklaarbare koortsaanval. Eenmaal thuis voelde hij zich steeds slechter en na bloedonderzoek volgde de diagnose leukemie.
Een flinke kink in de kabel want een week later zou Roy beginnen aan zijn opleiding tot gymleraar.
Dat ging dus even mooi niet door…
Na de diagnose kwam Roy in het ziekenhuis en begon zijn behandeling. Het
ziekenhuisverblijf duurde maar liefst
33 dagen; langer dan gepland want een
hersenvliesontsteking vertraagde zijn herstelproces. Een jaar later begon hij alsnog
aan zijn opleiding maar vanwege te veel
verzuim besloot hij ermee te stoppen. Om
na alle behandelingen weer op krachten te
komen volgde hij de tip op van een vriend:
hij ging aan de slag bij C1000 in het magazijn. Een goede training voor zijn spieren
en om aan te sterken. Helaas kwam er een
tweede kink in de kabel: Roy kreeg een
auto-ongeluk. In eerste instantie vielen
de gevolgen mee en kwam hij er met wat
schaafwonden van af. Maar hij bleef maar
last houden van zijn botten. Er volgde
opnieuw een diagnose: osteonecrose (het
afsterven van het bot), een bijverschijn-
sel van de medicijnen om de leukemie
de baas te worden. Opnieuw moest Roy
zijn leven omgooien. Zijn baan bij C1000
zegde hij op en al snel bleek dat de osteonecrose zijn heupen dusdanig hadden
aangetast, dat een dubbele heupoperatie
noodzakelijk bleek. De twee nieuwe kunstheupen leverden hem officieel de status
‘gehandicapt’ op.
Een bijzonder uitzendbureau
Na de operatie bleef Roy niet bij de pakken neerzitten. De leukemie was weg maar
met de gevolgen moest hij leren dealen.
Roy: ‘Mijn moeder ging vaak met me mee
naar het ziekenhuis en daar zag ze een
bord van Emma at Work. Thuis zocht ze direct de website op en ook ik werd enthousiast. Stil zitten is niets voor mij en ik had
al snel door dat de weg naar een baan niet
via een normaal uitzendbureau zou lukken.
Ik ben immers niet voor de volle 100%
inzetbaar en dan gaat de voorkeur toch uit
naar iemand die dit wel is. Ik schreef me in
via de site en al gauw werd ik teruggebeld
door Judy van den Berg, consultant bij
Emma at Work. We hadden een intakegesprek en hierin deed ik mijn verhaal. Nog
geen maand later belde Judy opnieuw. Ze
had een vacature van Medux, een bedrijf
dat onder andere ziekenhuisbedden en
rollators levert. Het betrof een administratieve functie en omdat ik verteld had
dat ik een kantoorbaan ambieerde leek de
match tussen Medux en mij perfect.
Na vier jaar weer solliciteren
Mijn profiel kwam terecht op het bureau
van de personeelsfunctionaris en een
uitnodiging voor een sollicitatiegesprek
volgde. Omdat het voor mij al weer vier
jaar geleden was dat ik voor het laatst had
gesolliciteerd, bood Judy aan mee te gaan.
Heel fijn want ik voelde me daardoor toch
wat zekerder. De klik was er vrijwel direct
en inmiddels is mijn proefaanstelling omgezet naar een contract van een half jaar.’
Judy: ‘Ik ben altijd blij als ik een mooie
match heb kunnen maken. Het mes snijdt
immers aan twee kanten: de jongere
10 LEF April 2014
Over Emma at Work
krijgt de kans ervaring op te doen en zich
te ontwikkelen en het bedrijf krijgt een
vaak meer dan gemotiveerde werknemer.
Werken is voor iedereen belangrijk, ook
als je chronisch ziek bent of lichamelijk
beperkt. Het zorgt ervoor dat je ergens bij
hoort, het vergroot je zelfstandigheid en
je onafhankelijkheid. Bovendien is het fijn
om met je kennis en ambities aan de slag
te gaan. Je moet alleen wel de kans krijgen
om te laten zien dat je net zo goed aan
het werk kan als iemand zonder lichamelijke problemen.’
Roy is enorm blij met zijn aanstelling bij
Medux. ‘Ik moet er niet aan denken elke
dag thuis te zitten. Door mijn werk hoor
ik erbij en doe ik mee. Bovendien krijg ik
de kans ervaring op te doen in de administratie. Een kantoorbaan past het beste bij
mijn conditie. De osteonecrose heeft inmiddels ook mijn hand aangetast en ik zal
binnen niet al te lange tijd een schouderoperatie ondergaan. Behalve werkervaring
Emma at Work is een uitzendbureau voor jongeren met een chronische ziekte of
lichamelijke beperking en ontstond in het Emma Kinderziekenhuis/AMC vanuit
het idee dat sociale ontwikkeling hoort bij genezing. Het idee werd beloond met
de Nationale Zorgvernieuwingsprijs. Inmiddels zijn consultants van Emma at
Work werkzaam in de regio Amsterdam (vanuit het Emma Kinderziekenhuis/AMC),
Utrecht (vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht), Rotterdam en
Haarlem die bemiddelen naar passende werkplekken in de hele Randstad.
Emma at Work is er voor jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke
beperking van 15 tot 29 jaar met een opleidingsniveau van VMBO tot universitair.
Na inschrijving volgt een uitgebreide intake. Ambities en mogelijkheden worden
geïnventariseerd en er wordt gekeken naar de mogelijkheden op de arbeidsmarkt.
Inmiddels vonden ruim 500 jongeren via Emma at Work een bijbaan, vakantiebaan
of vaste baan. Ze laten zien dat een beperking geen belemmering hoeft te zijn.
is het geld ook natuurlijk belangrijk. Over
een maand ga ik samenwonen met mijn
vriendin en dan zullen we alle inkomsten
hard nodig hebben. Mijn tip aan jongeren
die iets soortgelijks op hun pad vinden?
Blijf doen wat je leuk vindt! Misschien kun
je niet voor de volle 100% meedoen maar
50% is ook leuk. Ik werk 3 dagen per week
en dat is voor mij precies goed.’
Informatie:
www.emma-at-work.nl - 020 5664773 facebook - twitter
LEF April 2014 11
gje
Wil je jouw ze or
vo
doen in Tijd g?
jouw menin
achter je PC
Kruip dan snel
ail naar
of laptop en m
[email protected].
Sinds ruim een half jaar woon ik in de grote stad en ben ik student.
Het heeft best een tijdje gekost voor ik me hier thuis voelde. Ik kom
van een dorp en een stad is dan ff wennen. Vrienden heb ik nu wel,
door mijn studie en sport. Toch mis ik mijn vrienden van vroeger.
Die zijn ook allemaal uitgezworven en we zien elkaar bijna nooit
meer. Jarenlang deel je lief en leed (veel leed in mijn geval want
mijn zus is drie jaar geleden overleden), en ineens is het over. Als ik
een weekend bij mijn ouders ben, zijn zij er net niet en andersom.
Dat vind ik jammer. Gelukkig hebben we nog wel @contact.
Joris
Toen ik ziek was, voelde ik me te stoer voor de KanjerKetting maar
nu ik drie jaar verder ben, heb ik daar eigenlijk heel veel spijt van.
Ik heb een tijdje terug eens op een rijtje gezet hoe lang mijn ketting geweest zou zijn en welke kralen eraan zouden zitten, en ik
kwam op bijna drie meter. Van de VOKK hoorde ik dat er waarschijnlijk een App komt voor de KanjerKetting, dan kan ik in elk
geval mijn ketting op die manier samen stellen. Het kan nog wel
even duren begreep ik, maar ik kijk er echt naar uit!
Ruim 2,5 jaar ben ik behandeld voor schildklierkanker en dat
veranderde mijn leven totaal. Ik kon niet meer naar school en
zat al die tijd thuis. Ik stond aan de zijlijn van het leven dat mijn
vrienden leefden. Zij gingen verder en ik raakte hen kwijt. Ik werd
volkomen opgenomen in mijn ziekte en sloot me af voor alles en
iedereen. Iedereen had als doel dat ik beter zou worden terwijl ik
dat zelf een hele tijd niet zo voelde. Ik kon mijn ziekte niet accepteren en al helemaal niet dat ik daardoor belemmerd werd. Telkens
als ik probeerde iets op te pakken, liep het uit op een teleurstelling
en moest ik weer een stapje terug doen. En toen het eindelijk echt
beter ging, moest ik stoppen met de medicijnen en was ik terug
bij af. Ik verloor al mijn zelfvertrouwen. Toen de behandeling klaar
was, kon ik niet zomaar in het normale leven stappen. Ik moest
even afstand nemen van mijn omgeving en situatie. Daarom ben
ik gaan werken op een boerderij in het buitenland waar ik structuur en houvast kon vinden. Dat deed ik via Traject 58 dat jongeren begeleidt. Het was voor mij een manier om mijn ziekteperiode
af te sluiten en een nieuw leven op te bouwen.
Anneke
LATER voor LATER 2014
Jaarlijks organiseert de VOKK samen met SKION LATER en
Tom Voûte Fonds/KiKa een symposium voor survivors, LATER
voor LATER. Ook dit jaar staat dit te gebeuren en wel op zaterdag 27 september.
Dit keer gaat LATER voor LATER helemaal over maatschappelijk aspecten. Denk
aan het afsluiten van een verzekering, aan rijbewijs- of aanstellingskeuring en aan
de invloed van chronische vermoeidheid op school, studie en werk. Met dit symposium hopen we je informatie te geven waar jij iets aan hebt voor je toekomst.
Aan het eind van de middag kun je in een informele setting vragen stellen aan de
deskundigen die op het symposium aanwezig zijn.
LATER voor LATER is voor survivors van 16 jaar en ouder. Deelname is gratis en je
mag twee gasten meenemen. De inschrijving start in juli, maar noteer in elk geval
vast de datum.
Informatie: [email protected]
12 LEF April 2014
Aja
Leontine’s
?
Heb jij vragen
,
, schoolvragen
Vriendenvragen
?
en
ag
vr
n-alleshulpvragen, va
F-letters,
Stuur ze naar LE
p/a VOKK,
,
Schouwstede 2b
ein.
eg
uw
ie
N
3431 JB
k: [email protected].
Mailen mag oo
Lieve Leontine,
Hoi Leontine,
Hoi Leontine,
Mijn beste vriendinnetje heeft kanker, iets
van non-Hodgkin. Ze is al best een tijdje
in behandeling en eigenlijk gaat het best
goed. Ze is alleen soms super boos en chagrijnig. Ik vind dit niet leuk want ik probeer
zo aardig mogelijk te zijn. Haar mama zegt
dat het komt door de medicijnen. Dat vind
ik heel vervelend voor haar. Maar ik vind
het ook niet meer zo leuk om met haar
af te spreken als ze zo doet. Wat moet ik
doen?
Zeven jaar geleden ben ik behandeld
voor een Wilms-tumor. Ik ben helemaal
genezen dus dat is heel fijn. Wel moest ik
eerst nog steeds op controle en nu ga ik
naar de LATER-poli in Nijmegen. Altijd als
ik daar in de wachtruimte zit, voel ik me
erg opgelaten. Ik zie dan ook kindjes met
kanker en dat vind ik best heftig. Ik moet
dan steeds aan vroeger denken en word
dan ook een beetje verdrietig. Weet jij hoe
ik hier mee om kan gaan?
Groetjes, Isa (12 jaar)
Groetjes, een survivor
Toen ik twee was is mijn broertje van acht
overleden aan een hersentumor. Dat is nu
12 jaar geleden. Ik kan me eigenlijk niets
van hem herinneren. Wat ik over hem
weet, heb ik van foto’s en verhalen. Maar
voor mijn ouders is het natuurlijk anders.
Ze praten best vaak over hem en soms
verwachten ze dat ik mee praat. Daar heb
ik niet altijd zin in want ik weet niet zo
goed weet wat ik moet zeggen. Ik heb het
allemaal niet bewust meegemaakt. Hoe
kan ik dit mijn ouders duidelijk maken
zonder dat ze denken dat ik het niet erg
vind dat mijn broertje er niet meer is?
Lieve Isa,
Dag survivor,
Misschien helpt het om te weten dat je
vriendinnetje echt zo reageert door de
medicijnen en niet door jou. Door het
medicijn dexamethason kan ze humeurig
en verdrietig worden. Voor haar familie en
vriendinnen is dat vervelend, maar ook voor
haar zelf. Waarschijnlijk heeft ze geen grip
op haar boosheid en dat is best verwarrend. Praat er gewoon met haar over. Het is
goed om je hart te luchten en het geeft je
vriendinnetje de kans te vertellen dat ze het
echt niet zo bedoelt. Wanneer ze beter is,
zal jullie vriendschap nog veel hechter zijn!
Allereerst, fijn dat je helemaal genezen
bent! Ik kan me goed voorstellen dat het
heftig voor je is om andere kinderen met
kanker te zien. Dat zal waarschijnlijk altijd
zo blijven en dat is normaal. Neem iemand
mee naar de controles zodat je kunt praten
over vervelende én leuke dingen uit jouw
ziekteperiode. Als je vaker merkt dat je zo
verdrietig wordt van de herinneringen dat
je van slag raakt, is het goed om er met iemand over te praten. Bijvoorbeeld met een
psycholoog of iemand anders die je vertrouwt en die je helpt om jouw ervaringen
te verwerken. Overigens ligt de LATER-poli
in het toekomstige Prinses Máxima Centrum
helemaal apart.
Succes!
Leontine
Groetjes, een zus
Beste zus,
Je hoeft niet zo veel te zeggen, want jouw
ouders beseffen vast wel dat je niet veel
over jouw broer weet. Je kunt je ouders
steunen door vooral te luisteren naar de
verhalen en herinneringen. Stel ze vragen,
bijvoorbeeld hoe hij als baby was, wat voor
karakter hij had, wat hij wilde worden, waar
hij het liefste mee speelde enz. Zo kunnen
ze over hem vertellen, het praten doet hun
goed. Tegelijkertijd kom jij meer over jouw
broer te weten. En wellicht is er ook een
ander familielid (broer, zus, oom, tante,
opa of oma) met wie je over deze situatie
kunt praten?
Groetjes,
Leontine
LEF April 2014 13
s
e
l
a
W
d
n
a
l
r
e
d
e
N
d
n
a
l
r
e
t
Oefenin
Vorig jaar konden 46 VOKK-gezinnen naar
de interland Nederland - Estland. De foto’s
geven een indruk van die avond. Ook dit
jaar staat er een interland gepland, en
wel op 4 juni in de ArenA, daags voor het
vertrek van Oranje naar Rio de Janeiro voor
het Wereldkampioenschap voetbal.
Eerder werden onze gezinnen onthaald op een geheel
verzorgd programma en dat is ook nu het geval. Er is een
persconferentie met voormalig international Aron Winter,
je kunt kijken naar een show van freestyle-voetballers, je
krijgt uiteraard iets te eten en te drinken en als klap op de
vuurpijl kun je genieten van de wedstrijd van Oranje.
Ben je nog niet eerder met de VOKK naar een wedstrijd
van het Nederlands Elftal in de ArenA geweest, dan kun je
je, samen met je gezin, aanmelden via de agenda op
www.vokk.nl.
Wees er snel bij want er is een beperkt aantal kaarten
beschikbaar.
14 LEF April 2014
Zaterdag 17 mei
JONGERENPROGRAMMA
HERSENTUMOREN
Plaats: Werkenrode, Nijmeegsebaan 9,
6561KE Groesbeek
Tijd: 10.00 - 17.00 uur
Info en opgave: [email protected]
Mei en juni
DREAMNIGHT AT THE ZOO
Plaats: diverse dierenparken in
Nederland
Tijd: avondopenstelling
Voor het hele gezin
Info: [email protected]
Check de agenda op www.vokk.nl
Aanmelden kan ook daar.
Woensdag 4 juni
NEDERLANDS ELFTAL-WALES
Plaats: Amsterdam Arena
Tijd: 17.00 – 22.30 uur
Voor het hele gezin
Info: [email protected]
Aanmelden via link in agenda op
www.vokk.nl
Zondag 6 juli
GOOD CAUSE RALLY
Plaats: Vliegveld Twente
Tijd: hele dag
Voor gezinnen met een kind van 8 t/m
20 jaar
Info: [email protected]
Aanmelden via link in agenda op
www.vokk.nl
Zaterdag 6 september
BLAUWVINGERRALLY
Plaats: Zwolle
Tijd: hele dag
Voor gezinnen met een kind van 12
t/m 18 jaar
Info: [email protected]
Aanmelden: via link in agenda op
www.vokk.nl
Meer info?
Kijk voor de actuele agenda op
www.vokk.nl en schrijf je daar ook
in voor onze digitale Nieuwsbrief
(rechts bovenaan).
Vrijdag 20 juni
DREAMNIGHT AT WALIBI
HOLLAND
Plaats: Walibi Holland, Biddinghuizen
Tijd: 18.00 – 21.00 uur
Voor gezinnen met een kind van 8 t/m
18 jaar
Info: [email protected]
Aanmelden via link in agenda op
www.vokk.nl
LEF April 2014 15
Mijn droombaan
LEF vroeg aan enkele lezers hoe zij, ondanks hun moeilijke
omstandigheden, toch hun droom wisten te volgen.
Sinds mijn zesde weet ik dat ik Fanconi anemie heb, een
ongeneeslijke ziekte waarbij je beenmerg uitvalt en je een
verhoogd risico op kanker hebt. De meeste patiënten worden
niet oud. Ik wilde altijd de zorg in en studeer mondzorgkunde.
De decaan hielp mij met een speciaal rooster, gehandicaptenparkeerplaats en aangepaste stoel. De docenten staan
achter me maar bij medestudenten stuitte ik op onbegrip. Zij
zagen mijn vermoeidheid en chronische pijn niet. Sinds ik een
nieuwe klas heb, ga ik met plezier naar school. Ik kijk er erg
naar uit om over twee jaar mondhygiëniste te zijn.
Barbara
In 2004 heb ik een hersentumor gehad. Ik ben twee
keer geopereerd en 25 keer bestraald. Na mijn
behandeling wilde ik graag iets tegen de ziekte doen.
Ik ben in 2007 gestart met een HBO-opleiding
moleculaire biologie met het doel uiteindelijk kankeronderzoek te gaan doen. In september
ben ik gestart met de masteropleiding oncology aan
de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze master is echt
gericht op kankeronderzoek. Ik loop nu stage bij het
Cancer Center Amsterdam. Het is heel erg interessant
onderzoek. We zijn verschillende nieuwe doelgerichte
medicijnen aan het testen. Dit is echt een droombaan
voor mij!
Gerdo
In 3-HAVO kreeg ik te horen dat ik een Ewingsarcoom (botkanker) in mijn bovenbeen had.
Tijdens de behandeling ben ik veertien maanden niet naar school geweest, maar eenmaal
terug wist ik al snel wat ik daarna wilde: met kinderen werken! Ik studeerde in 2010 af als
sociaal pedagogisch hulpverlener en volgde, ondanks mijn lichamelijke beperking, mijn droom: ik ging naar Afrika. Daar heb ik drie maanden vrijwilligerswerk
gedaan met kinderen met een verstandelijke beperking. Wat was ik trots dat me dat toch
gewoon lukte! Terug in Nederland vond ik snel een baan met dezelfde doelgroep. Inmiddels
werk ik alweer drie jaar en denk ik nog vaak terug aan mijn bijzondere tijd in Afrika.
Evie
16 LEF April 2014
Dat mijn tweelingzusje een ongeneeslijke hersentumor had, heeft zeker een rol
gespeeld bij mijn loopbaankeuze. Mijn zusje overleed op tienjarige leeftijd en al die
tijd heb ik weinig voor haar kunnen doen. Niet alleen omdat ik een kind was en
andere dingen belangrijker vond, maar ook omdat het zo’n rotziekte was waar niets
aan te doen was. Ik wilde altijd al de zorg in, maar doordat ik al jong de wereld
van kinderoncologie leerde kennen, droomde ik ervan verpleegkundige
te worden. Vanaf mijn tiende is deze droom in grote lijnen hetzelfde gebleven.
Ondertussen heb ik mijn diploma HBO-Verpleegkunde op zak en ik ben er trots op.
Ik ben hard op zoek naar een baan en hoop in de toekomst in het Prinses Máxima
Oncologisch Centrum te werken als kinderoncologieverpleegkundige.
Fabiënne
Over een aantal weken studeer ik af als diëtist. Dit
beroep past bij me omdat ik graag mensen wil helpen maar
liever niet in de verzorging of een ziekenhuis. In 1998 werd
bij mij leukemie geconstateerd. Ik ga inmiddels naar de
LATER-poli en bij mijn bezoek daar vertelde de dokter dat
één van de langetermijneffecten van kinderkanker overgewicht kan zijn. Hij kon me mij niet vertellen hoe dat komt.
Omdat ik daar erg geïnteresseerd in ben, heb ik me onlangs
aangesloten bij de werkgroep Survivors van de VOKK.
Inge
Op mijn 12e, in de brugklas, bleek ik een hersentumor te hebben. Na
twee operaties was ik eind januari weer thuis en begon het herstel.
Maar mijn volgende doel was ook al duidelijk: ik wilde overgaan
naar de tweede klas. De jaren daarna wist ik steeds beter wat ik
later wilde: ik word arts! Studeren ging me goed af en na krap zes
jaar was het een feit: doktér Eva. Ondertussen was ik in aanraking
gekomen met het kankeronderzoek, en na ruim twee jaar werkervaring te hebben opgedaan heb ik de stap naar onderzoek gemaakt. Vier
jaar puzzelen op het laboratorium maakte mij en de wereld wijzer.
Ik werkte aan het ontrafelen van de celeigenschappen van kinderen
met acute myeloïde leukemie. Vorig jaar mocht ik mijn proefschrift
verdedigen en werd ik doctór Eva. Maar de trein rijdt door: ik werk
nu in het Sophia kinderziekenhuis waar ik op 1 april 2014 aan mijn
opleiding tot kinderarts begon, geen grapje!
Eva
LEF April 2014 17
Bizarre baantjes
Geen zin in een krantenwijk omdat het regent? Na het lezen van onderstaande banen, piep je wel anders. LEF dook diep in de archieven
van internet en verzamelde de gekste banen ooit. Lees en huiver.
Deze baan
wil je echt
niet...
1. De ademgeur-evalueerder
Een frisse mondgeur na het eten van
kauwgom? Laat die speciale tandpasta
echt je vieze adem verdwijnen? Ademgeur-evalueerders kunnen deze vragen
beantwoorden. Zij besnuffelen de adem
van mensen voor en na het gebruik van
deze producten. Iew!
2. De honden-ademgeur-evalueerder
Sommige werknemers van puntje 1
worden bevorderd -of gedegradeerd, het is
maar net hoe je het bekijkt- van mensen
naar honden! Zij testen of de adem van je
lieve viervoeter verbetert na het eten van
speciale hondensnoepjes. Heb jij zin om
je neus in de bek van een oude poedel te
steken? Wij van LEF niet!
18 LEF April 2014
En deze baan
wil je echt
wel...
1. Bankhanger
Meubelmaken is een heuse kunst. De fabrikant wil natuurlijk wel zeker weten dat
de bank of stoel lekker zit. Daarom betaalt
die mensen om uren relaxed te loungen
op een bank.
3. Metroproppers
In Japan zijn de metro’s altijd overvol.
Om de chaos te verminderen heeft de
Japanse overheid mensen aangesteld die
het reizende publiek in de metro duwen.
Zo zorgen ze ervoor dat iedereen netjes als
een sardientje in de metro past. Hopelijk
duwen ze iedereen wel in de juiste metro.
4. Hondenpoepspionnen
Hondenpoep
op de stoep, erg
smerig natuurlijk.
Daarom zijn er in
sommige steden
agenten in burger getraind tot hondenpoepspion. Zij begluren mensen die hun
honden uitlaten en delen een boete uit als
de poep niet netjes wordt opgeruimd.
5. Geurverminderende
onderbroekenmakers
Scheten stinken. Sommige mensen laten
heel veel winden en speciaal voor hen
zijn er geurverminderende onderbroeken.
Dat is fijn want nu kunnen ze zich zonder
blikken of blozen in een overvolle metro
laten duwen.
2. Beddenverwarmer
Brr, heb jij er ook zo’n hekel aan in een
koud bed kruipen? Het Londense Holiday
Inn heeft daar wat op verzonnen. Je kunt
je bed door iemand laten voorverwarmen.
Een medewerker van het hotel gaat in een
speciaal pak in je hotelbedje liggen, vijf
minuten voordat je wil gaan slapen. Hopelijk zet hij wel zijn wekker. Zzzzz.
3. Glijbaantester
Yep, je leest het goed. Ergens ter wereld
wordt een man betaald om de kwaliteit
van zwemglijbanen onder de loep te nemen. Tommy uit Liverpool reist van Spanje
naar de Dominicaanse Republiek en weer
terug naar Italië om van de leukste
glijbanen af te roetsjen. Glijden ze goed,
stroomt er voldoende water doorheen
en is de landing naar wens? Tommy is er
maar druk mee. “Ik heb een geweldige job,
maar vergis je niet, soms is het best wel
zwaar. Ook als het regent of koud is, moet
ik in mijn zwembroek naar boven klimmen.” Hè, vervelend hoor, Tommy.
En wij...
Na het lezen van genoemde banen, smeek
je je ouders vast om je nog 25 jaar te laten studeren. Maar vrees niet. Zelfs na de
meest bizarre baantjes kan het nog goed
komen. De medewerkers van LEF vinden
hun huidige baan erg leuk. Toch waren hun
eerste stappen op de arbeidsmarkt ook
wat eeh…vreemd.
4. Eilandenbeheerder
Tegen een vorstelijk salaris een half jaar
lang bivakkeren in een klein paradijs. In
2009 plaatste de Australische provincie
Queensland een vacature voor een oppasser van enkele onbewoonde eilanden.
De eilandenbeheerder hoefde niet eens
zelf een hutje op het strand te bouwen.
Verblijvend in een driekamer villa en met
een vergoeding van 150.000 dollar in het
verschiet, moest hij de eilanden bewaken,
de natuur wat bijhouden en aangespoeld
afval van het strand halen. De droomjob
eindigde overigens in een kleine nachtmerrie. De beheerder werd tijdens het chillen
in zee gebeten door een irukandji, een
uiterst giftige minikwal. Hij moest zijn
minivilla verruilen voor een ziekenhuis.
In navolging van Australië begon Wales
ook een zoektocht naar een oppasser voor
het kleine, onbewoonde eilandje Skomer.
Daar leven gelukkig geen irukandji’s.
5. Nepdirecteur
Altijd al eens directeur willen zijn, maar dan
zonder alle stress die een dergelijke baan
met zich meebrengt? Dat kan. In China zijn
bedrijven die Westerse mensen inhuren om
zich voor te doen als directeur. Gekleed in
een mooi pak mag je dan gezellig dineren met zakenmannen en –vrouwen. Een
bedrijf met buitenlandse werknemers in
dienst is daar kennelijk extra cool.
Meike begon haar carrière aan de lopende
band. Zij moest spullen inpakken voor
drogisterijen. De lijsten van bestellingen
begreep ze echter niet helemaal. Ze bleek
een gulle gever: ‘Wil de drogist maar vijf
Labello’s? Hm, dat moeten vast vijf dozen
Labello’s zijn!’ Gelukkig leerde ze die
zomer snel en heeft ze het bewuste bedrijf
niet failliet laten gaan.
Jochem had geen gekke, maar een té
gekke baan. Hij is zeven (!) jaar lang pannenkoekenbakker geweest!
Gerard was in eerste instantie ook al niet
de meest ideale werknemer. Hij stapelde
planken die gedroogd moesten worden.
Helaas deed hij dat verkeerd en toen
trokken alle planken krom. ‘Ik ben nèt niet
ontslagen..’
Laurens zat als 3D-vormgever de hele dag
achter zijn computer schepen te tekenen.
Gelukkig werd hij ook een paar keer achter
zijn computer vandaan getrokken om
naar de bouwplaats van een marineschip
te gaan. ‘De loods was enorm! Het schip
werd in losse stukken gebouwd en daarna
als grote bouwdoos in elkaar gezet. Ik
vond het heel bijzonder om te zien.’
En ondergetekende heeft als shoarmakoerier niet echt de blits gemaakt. Omdat
de bak op de brommer niet goed dichtzat, werd er shoarma door de hele stad
gestrooid. Een fooi kreeg ik nooit, de weg
terugvinden naar het shoarmarestaurant
lukte gelukkig wel goed!
Tessa Nagels
Bronnen: www.beaks.nl en
www.woordkracht.nl
Catharina werkte in het Philips Stadion en
werd zonder pardon gelijk achter een biertap gezet. ‘Ik had werkelijk geen idee wat
ik moest doen!’ Na een tijdlang voor schut
staan, is ze nu een volleerd biertapper!
LEF April 2014 19
Jij aan het
woord
Anouk Nijenhuis
LEF te hebben gelezen, aan mij de eer
Nu is het dan zover… Na jaren actief
uis en
voor te stellen. Ik ben Anouk Nijenh
om mezelf in deze rubriek aan jullie
pleet
oren in Bleiswijk. Om het plaatje com
werd vijfentwintig jaar geleden geb
ik samenwoon in Rotterdam.
te maken: ik heb een vriend met wie
ben je geen gewoon kind
leukemie (ALL) geconstateerd. Opeens
In 1998 werd bij mij acute lymfatische
ige tijd met veel ziekenstaat heel je wereld op zijn kop. Een heft
meer, kan je niet meer naar school en
zaam mijn leven weer opintensieve behandelingen kon ik lang
van
jaar
twee
Na
de.
volg
eken
bezo
huis
verdween geleidelijk naar
naar de middelbare school. De kanker
pakken. Ik ging naar groep 8 en daarna
en op mezelf wonen.
, haalde mijn rijbewijs, ging studeren
de achtergrond. Ik slaagde voor het VWO
nschappen te gaan stuf fascineren, besloot ik Biomedische wete
Omdat het ziekenhuiswereldje mij blee
methodes. Na het behalen
taan van ziektes en nieuwe behandel
onts
het
op
zich
richt
ie
stud
Deze
n.
dere
ticipatie, beleid en manageter die zich meer richt op patiëntenpar
van mijn bachelor volgde ik een mas
ment in de gezondheidzorg.
g. Tot het moment dat
ben geweest, was ik niet meer echt bezi
ënt
pati
ook
zelf
ik
dat
ven
gege
het
Met
bijzonder om met mijn
torprogramma zag staan. Het leek me
ik in Attent een oproepje voor het men
nu kanker hebben. Dat had ik
kenen voor jongeren of kinderen die
eigen ervaringen wat te kunnen bete
kunnen begeleiden.
jaar met veel plezier een mentormaatje
goed ingeschat, want ik heb ruim twee
nker. Toen ik voor mijn
meer betrokken bij de VOKK en kinderka
Door het mentorprogramma raakte ik
waar ik stage zou willen
zocht, hoefde ik niet lang na te denken
onderzoeksopdracht een stageplaats
kind in een algemeen
hoe ouders de meebehandeling van hun
lopen: de VOKK. Ik deed onderzoek naar
doen over hoe het ouderperindelijk heb ik aanbevelingen kunnen
Uite
ven.
bele
huis
bij
t
dich
s
nhui
zieke
id voor meebehandeling.
en in het huidige en toekomstige bele
word
kan
eerd
tegr
geïn
e
best
het
spectief
.
toekomstige Prinses Máxima Centrum
Dat is zeker ook van belang voor het
heb ik gekeken wat er
etering van zorg voor kinderen. Hierbij
verb
de
over
ging
tie
scrip
eind
mijn
Ook
van kinderen te verbeteren.
atieve zorg om de kwaliteit van leven
is ontwikkeld op het gebied van palli
Momenteel assisteer ik
nu ben ik nog bij de VOKK betrokken.
Vorig jaar ben ik afgestudeerd en ook
cer Parent Organizations
ional Confederation of Childhood Can
bij de werkzaamheden van de Internat
solliciteren om een baan
werkgroep LATER. Ik ben druk aan het
(ICCCPO) en maak ik deel uit van de
bijdrage te leveren aan de
Hiermee hoop ik in de toekomst een
te vinden binnen de kinderoncologie.
icht de meest kwetsbare
kwaliteit van leven van kinderen in well
verbetering van zorg, behandeling en
periode van hun leven.
20 LEF April 2014
Een selectie van boeken die op mijn lijstje staan om
binnenkort te lezen of waar ik al even in bezig ben, of
die ik net uit heb, of die ik nog een keer wil gaan lezen
of waarvan ik gehoord heb dat ik ze moet gaan lezen;
boeken die ik nog niet eerder genoemd heb in LEF: De
cirkel van Dave Eggers, Liever brieven van Judith Herzberg, Berlijn van Cees Nooteboom, Ulysses van James
Joyce, Al wat schittert van Eleanor Catton, De kleurloze
Tsukuru Tazaki en zijn pelgrimsjaren van Haruki Murakami, de boeken van de Verboden Boekenserie van de Volkskrant die ik nog niet heb gelezen en de boeken die ik
al wel heb gelezen, De helm der verschrikking van Viktor Pelevin, Tsjik van Wolfgang
Herrndorf, De kaart en het gebied van Michel Houellebecq.
Jochem Naafs
Een selectie van muziek waar ik veel naar luister, heb geluisterd, zou willen
luisteren. Muziek die ik altijd kan horen of maar heel soms, cd’s die ik onlangs heb
gekocht of heb herontdekt in mijn kast; cd’s die ik nog niet eerder genoemd heb
in LEF: Kitty, Daisy & Lewis van Kitty, Daisy & Lewis, Push the sky away van Nick
Cave & The Bad Seeds, Reflektor van Arcade Fire, Onherroeplik
van Gert Vlok Nel, With skin attached van Beans & Fatback, Ah!
Van Linnea Olsson, Midnight boom van The Kills, Icon van De
Staat, Is this it van The Strokes, Five leaves left van Nick Drake,
Dear Catastrophe Waitress van Belle & Sebastian, White blood
cells van The White Stripes, Komba van Buraka Som Sistema,
Passenger van Lisa Hannigan.
(niet meer) aan het werk
Dit is mijn laatste column voor LEF. Tien jaar
geleden schreef ik voor het eerst een stuk voor dit
mooie tijdschrift. Tien jaar lang schreef ik elke drie
maanden vrijwillig. Vrijwillig schreef ik columns,
vrijwillig schreef ik tips, vrijwillig schreef ik artikelen.
Vrijwillig stapte ik in de tram of op de fiets naar
Nieuwegein voor de redactievergaderingen. Vrijwillig had ik stress over wát te schrijven. Vrijwillig
miste ik mijn deadlines. Vrijwillig mailde ik ‘s avonds
laat of zelfs ‘s nachts mijn teksten. In de vrijwillige hoop dat het de moeite waard was. Nu ben ik
vrijwillig gestopt met vrijwilligerswerk. Vrijwilligerswerk dat ik nooit als werk heb ervaren, maar altijd
als leven.
In Nederland heerst helaas het arbeidsethos dat je
vijf dagen per week moet werken. Zeker als man
kom je daar niet omheen. Veertig uur per week
moet jij je hoofd of handen inzetten tegen betaling
in geld. Je moet werken! Je moet geld verdienen en
dat het liefst ook weer snel uitgeven. Dat is goed
voor de economie. Werken om te leven. En werken
is niet vrijwillig schrijven voor een tijdschrift voor
jongeren, werken is niet onbetaald een website voor
de wijk runnen, werken is niet je eigen groenten
verbouwen, de kleding van de buren repareren,
koken voor daklozen of een buurthuis runnen. Dat
heet sinds een aantal jaar burgerschap. We leven nu
in een participatiesamenleving. Je moet meedoen,
maar dat is natuurlijk geen werken.
Jochem Naafs
Donkey Kong Country: Tropical Freeze
Het zit Donkey Kong niet mee. Een griezelige walrus met
een enorme snor heeft zijn heerlijke paradijs veranderd
in een ijzig oord. En dat terwijl Donkey Kong net bezig
was om zijn verjaardagsfeestje te vieren. Hij moet dus
ten strijde trekken om zo snel mogelijk weer lekker in het
zonnetje te zitten. Gelukkig hoeft hij dat niet alleen te
doen. Hij krijgt hulp van zijn vrienden. Zoals gebruikelijk
is Diddy Kong aanwezig, maar ook Dixie Kong en Cranky Kong zijn belangrijke
versterkingen. Ieder dier heeft zijn eigen krachten. Donkey Kong Country: Tropical
Freeze is een erg leuk spel voor de Wii U dat je heel goed alleen, maar vooral erg
leuk met z’n tweeën kunt spelen. De samenwerking voegt echt iets toe aan het
spel. Het heeft net een lekkere moeilijkheidsgraad, niet te moeilijk en niet te makkelijk. € 49,99, Wii U
Gerard Koster
Ik heb nog nooit in mijn leven fulltime betaald werk
gehad. Ik heb nog nooit een vast contract gehad.
Ik heb nog nooit een eigen bedrijf gehad. Niet
geïnvesteerd in het bedrijf van iemand anders. Ik
heb nog nooit voor maar één werkgever tegelijkertijd gewerkt. En ik ben daar erg gelukkig mee. Ik ben
blij dat ik tijd heb om zelf in te delen, tijd om mij te
verdiepen in zaken die niet direct werk zijn. Tijd om
vrijwilligerswerk te doen, bij te dragen aan activiteiten in de buurt, te studeren, theater, film, museum
te bezoeken. Tijd om met vrienden en familie door
te brengen. Tijd om onbetaald mijn kennis te delen
en de kennis van anderen op te nemen. Tijd om uit
te wisselen. Tijd om te praten met anderen. Tijd om
te leven.
Als dat geen werk is, vind ik dat we allemaal minder
moeten gaan werken.
Jochem Naafs
P.S. Als jij ook minder wilt gaan werken, mail dan de
redactie van LEF: er is een vacature voor redactielid
en columnist.
LEF April 2014 21
De meeste jongeren hebben wel een bijbaan, van vakkenvuller of caissière bij de supermarkt tot een
krantenwijk. Maar kun je ook zo’n baan krijgen als je kanker hebt gehad? Hoe pak je de dat aan?
Solliciteren
Ga je bij je sollicitatie vertellen dat je
kanker hebt gehad of houd je het voor
jezelf? In principe hoef je niet aan te
geven dat je kanker hebt of hebt gehad
maar soms kan het wel prettig zijn als
je werkgever ervan op de hoogte is. Voor
jezelf kan het soms ook een voordeel
zijn omdat collega’s er dan rekening mee
kunnen houden. Sommigen willen het
liever niet vertellen omdat ze niet zielig
gevonden willen worden. Daarom is het
belangrijk dat iedereen zelf de keuze
maakt om het wel of niet te vertellen.
het van belang is, komt dat wel. Waarom
zou je beren op de weg toveren?’
Barbara die Fanconi anemie heeft, zegt:
‘Ik vertel mijn werkgever dat ik chronisch
vermoeid ben en vaak pijn heb en zeg er
meteen bij dat ze er op de werkvloer niets
van zullen merken. Mijn ziekte noem ik
niet, dat is zo’n ingewikkeld verhaal. Als
Op vakantie: niet zo onmogelijk
als je denkt
Dan heb je die baan, spaar je een jaar
hard en kun je de zomer erop lekker met
vakantie naar een van de vele mooie
bestemmingen. Zon, zee en strand, wie
22 LEF April 2014
Sanne solliciteerde zes maanden na haar
behandeling op vakantiewerk. ’Ik had
nogal wat bewegingsproblemen en bijna
iedereen daar kende mij en mijn geschiedenis’, zegt ze, dus mijn ziekte verzwijgen
had alleen maar in mijn nadeel gewerkt.’
Het is inmiddels drie jaar geleden dat
Sanne ziek was. ‘Nog steeds vertel ik bij
solliciteren welke klachten ik heb. Je ziet
het immers aan me. Niet vertellen is een
kuil graven voor mezelf.’
wil dat nou niet na een schooljaar hard
werken? Even lekker tot rust komt, genieten van de omgeving en de vele party’s.
Er zijn jongeren voor wie een vakantie
niet zo vanzelfsprekend is omdat ze zorg
nodig hebben. Toch kun je dan je ook dan
met vakantie. Er zijn verschillende organisaties die binnen Nederland aangepaste
reizen bieden. Ook reizen naar het buitenland is mogelijk. Op hun website geven ze
niet alleen informatie over hun vakanties
maar ook informatie en tips, bijv. over
het reizen met een rolstoel. Ook op de
site van de VOKK vind je in de Wegwijzer
vakantiemogelijkheden.
www.vokk.nl
www.deblauwegids.nl
buitengewoonreizen.nl
Catharina Kuhl
Heeft jouw broer of zus kanker, vraag dan bij ons
het zakboekje Brussenspinsels aan. Het is een
boekje voor jou, om je niet alleen te voelen, om in
te bladeren, om in te schrijven, om in te lezen, om
ideeën op te doen, om herkenning te vinden. Brussenspinsels gaat in op gevoelens die je kunt hebben
en geeft handige tips. Er staan naast gedichten ook
uitspraken van jongeren in. Hier een greep daaruit.
Angst
‘Ik ben wel eens bang. Maar ik ben vooral bang ben dat mijn zusje
niet meer beter wordt. Als ik bang ben, ga ik vaak iets leuks doen
om zo mijn angst te vergeten. Voetballen, of computeren, dan kan
ik even ergens anders aan denken.’
Verdriet
‘Toen Jasja echt ziek werd en bijna niets meer kon, was ik zo intens
boos en verdrietig. Ik wilde niets liever dan heel hard janken, maar
het lukte me niet. Zelfs niet bij mijn vriendin. Het verlies van een
voetbalwedstrijd was de druppel. Na afloop bleef ik maar huilen, dat
luchtte ontzettend op. Mijn vrienden reageerde gelukkig heel goed.
Nu vind ik het nog wel moeilijk om te huilen, maar het gaat al beter.’
Jaloezie
‘Ik durf het bijna niet te zeggen, maar ik ben soms best jaloers op
Kristel. Zij krijgt altijd aandacht van iedereen! Iedere dag ligt er wel
weer een kaart voor haar in de bus, en bijna iedere week krijgt ze
wel een cadeau. Ik zou dat ook wel eens willen, voor mij is het toch
ook moeilijk?’
Boosheid
‘Ik heb het gevoel dat mijn ouders me niet alles vertellen. Dat
maakt me zo boos. Ze hoeven me niet te beschermen. Ik wil gewoon wéten hoe het met mijn broer is. Ik ben toch geen klein kind
meer! Misschien dat ik gewoon eens tegen hun moet zeggen dat ik
meer bij de ziekte van Erik betrokken wil worden.’
Eenzaamheid
‘Op school heb ik gelukkig veel vrienden. Maar ik kan niet goed
met ze praten. Zodra ik begin over mijn zusje moeten ze weg of
beginnen ze ergens anders over. Ik voel me dan zo alleen. Ik denk
er nu over een weblog te beginnen, misschien begrijpen ze me dan
beter.’
Geluk
‘Ik durf eigenlijk niet gelukkig te zijn. We hadden het thuis heel leuk
en gezellig, totdat mijn zusje ziek werd. Dat was zo’n klap voor ons
allemaal! Nu durf en kan ik dingen eigenlijk niet meer leuk vinden.’
Schuld
‘Renate wilde vaak mijn aandacht, maar daar had ik niet altijd zin
in. Soms wilde ik met mijn vrienden weg, of iets voor mezelf doen.
Achteraf voelde ik me dan weer schuldig dat ik haar in de steek
had gelaten. Nu hebben we een kalender gemaakt waarop we elke
week plannen wat we samen doen.’
* Bestel Brussenspinsels via webwinkel.vokk.nl. Er is ook een versie
voor brussen van een overleden kind.
LEF April 2014 23
24 LEF April 2014