Transcript Jaarverslag ICP 2012 - Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging

Jaarverslag 2012
1
Inhoud
Blz.
Ledenbestand............................................................................................................
3
Bestuur.......................................................................................................................
3
Kantoor......................................................................................................................
3
Vrijwilligers................................................................................................................
4
Contacten met andere verenigingen en instanties................................................
4
Telefonisch lotgenotencontact................................................................................
4
Regionaal lotgenotencontact..................................................................................
5
Voorlichting...............................................................................................................
5
Kwartaalblad Aquarius.............................................................................................
5
Website......................................................................................................................
6
Landelijke contactdag..............................................................................................
– Algemene ledenvergadering
– Middagprogramma
6
Medische Adviesraad...............................................................................................
7
Binnengekomen vragen...........................................................................................
7
Sponsors...................................................................................................................
8
Projectplan ‘Jong aan Zet’.......................................................................................
8
Belangenbehartiging................................................................................................
8
2
Ledenbestand
Op 1 januari 2012 bestond het ledenbestand uit 516 leden en 25 donateurs.
Na verwerking van alle af- en aanmeldingen bedroeg het aantal leden op 31 december 2012
514 en het aantal donateurs 22.
Bestuur
De samenstelling van het bestuur in 2012:
Naam
Functie
toegetreden Aftredend
Mw. M.L. van
Poelgeest-Pomfret
Dhr. P.T.N. Philips
Voorzitter
20-05-1999
2015
Penningmeester/
secretaris
Vice-voorzitter
Algemeen bestuurslid
Algemeen bestuurslid
Algemeen bestuurslid
Algemeen bestuurslid
30-12-1998
2014
10-06-2006
12-06-2004
12-06-2004
10-06-2006
24-03-2010
2014
2012
2012
2014
2014
Algemeen bestuurslid
Algemeen bestuurslid
Algemeen bestuurslid
Algemeen bestuurslid
16 april 2011
16 april 2011
21 april 2012
21 april
2015
2015
2016
2016
Dhr. C. Mud
Dhr. R. Lodder
Mw. N. de Kock
Dhr. A. Kattekamp
Mw. H.A.S. van
Bellen
Dhr. R. van den Berg
Mw. N. van den Berg
Dhr. P. de Weerdt
Mw. M. Langenbach
herkiesbaar
herkozen
afgetreden
De bestuursleden worden tijdens de jaarlijkse algemene ledenvergadering gekozen voor een
periode van 4 jaar.
Tijdens de algemene ledenvergadering op 21 april 2012 is mevrouw Letty de Kock
afgetreden als bestuurslid algemeen en zijn Marion Langenbach en Pjotr de Weerdt unaniem
gekozen en toegestreden tot het bestuur.
Het bestuur heeft in 2012 vijf maal vergaderd. Naast de vergaderingen is er ook veel
onderling contact en overleg via e-mail en telefoon.
Kantoor
De ledenadministratie en de secretariële ondersteuning van de ICP is uitbesteed en wordt
verzorgd door Stichting APN.
De betaalde secretaresse van de ICP is Janneke van den Heuvel, werkzaam in het kantoor
van Stichting APN te Bunnik. Zij houdt de ledenadministratie bij, notuleert de vergaderingen,
neemt de telefoon aan op kantoor en verzorgt ook de binnenkomende en uitgaande post.
Verder verzorgt zij secretariële ondersteuning bij het organiseren van de activiteiten.
3
Vrijwilligers
De volgende vrijwilligersfuncties zijn actief binnen de ICP:
– bestuur
: 10 personen
– Redactiecommissie Aquarius
: 3 personen
– Websitebeheer
: 1 persoon
– Contactpersonen telefonisch lotgenotencontact
: 5 personen
– Regionale bijeenkomsten
: 9 personen
– Rondbrengen folders naar ziekenhuizen/huisartsen : 9 personen
– ICP vertegenwoordigen op beurzen en congressen : 3 personen
– Kascommissie
: 2 personen
Hierbij de aantekening dat er vrijwilligers in meerdere functies actief zijn.
In totaal waren er 34 vrijwilligers actief voor de ICP in 2012.
Contacten met andere verenigingen en instanties
De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging werkt waar nodig samen met een aantal
patiëntenverenigingen van aanverwante aandoeningen.
Om de belangen van de IC-patiënten in breder verband te behartigen, is de ICP lid
van de volgende instanties en overlegorganen:

de CG-Raad,

de VSOP

het Europees samenwerkingsverband, de Multinational Interstitial Cystitis
Association. (MICA)

Eurordis, Rare Diseases Europe
Telefonisch lotgenotencontact
Het team voor het telefonisch lotgenotencontact bestond in 2012 uit vijf vrijwilligers.
Coördinator telefonisch lotgenotencontact, bestuurslid Letty de Kock is op 21 april gestopt
met deze functie vanuit het bestuur. Bestuurslid Renze van den Berg heeft deze functie
overgenomen. Letty blijft wel als vrijwilliger telefonisch lotgenotencontact regio NoordHolland.
Ieder nieuw lid krijgt de telefoonlijst voor telefonisch lotgenotencontact toegezonden
bij het welkomstpakket. Ook is op het ledengedeelte van de website de telefoonlijst
voor de leden gepubliceerd..
4
Regionaal lotgenotencontact
Voor de regionale lotgenotencontactdagen zijn de regio's in Nederland zo ingedeeld dat er
rond de 100 leden wonen per regio. Gemiddeld 10% is geïnteresseerd en bezoekt de
contactdagen, meestal met partner, zodat er gemiddeld 20 personen op een middag
aanwezig zijn. Dit is precies goed om een goede discussie op gang te kunnen krijgen.
Op zaterdag 21 januari vond de regionale contactdag plaats in regio Noord-Oost te Assen.
Het thema van deze middag was 'Voeding- en voedingswijze bij IC'. Deze dag werd bezocht
door 25 leden en belangstellenden.
Op 11 februari vond de regionale contactdag plaats in regio Oost te Ede. Hier waren 28
leden en belangstellenden aanwezig. Thema hier was medicaties bij blaasspoelingen en
pijnbestrijding.
Op 20 oktober vond de regionale contactdag plaats in regio Noord-Holland te
Zuidoostbeemster. Het programma was gelijk aan de regionale contactdag in regio NoordOost. Hier waren 16 leden en belangstellenden aanwezig.
Op zaterdag 3 november vond voor de regio Zuid-Oost voor het eerst de regionale
contactdag plaats in Deurn. Het thema was 'Algemene aspecten van IC'. Op deze middag
waren 31 leden en belangstellenden aanwezig.
Voor regio Zuid-West was er een bijeenkomst gepland op 17 november. Deze moest helaas
geannuleerd worden wegens ziekenhuisopname van de hoofdspreker. Deze dag zal in 2013
opnieuw gepland worden.
De regio Noord-Zuid-Holland zal in 2013 ook haar eerste regionale bijeenkomst beleven.
Bestuurslid Henriëtte van Bellen heeft de coördinatie voor deze regio tijdelijk op zich
genomen tot er hiervoor een vrijwilliger is gevonden.
In totaal bestond eind 2012 het aantal coördinatoren voor regionaal lotgenotencontact uit 9
vrijwilligers. Zij worden vanuit het bestuur begeleid door Cor Mud.
Voorlichting
Folders
De ICP wordt regelmatig benaderd door ziekenhuizen en andere zorgorganisaties om ICP
folders te bestellen.
Ook zijn er een aantal vrijwilligers die folders verspreiden in ziekenhuizen en bij huisartsen.
Kwartaalblad Aquarius
De redactiecommissie bestond in 2012 uit de volgende personen:
Ber Kattekamp, hoofdredactuer en bestuurslid
Harold Drost, eindredacteur,
Ticky Oltheten, redacteur.
5
In de loop van de tijd zijn bepaalde onderwerpen en taken bij bepaalde mensen gekomen.
De taken zijn nu als volgt verdeeld:
Ber Kattekamp: bestuursaangelegenheden, bepaling onderwerpen voor het blad, algemene
informatie, van de redactie, quiz, contact met de drukker.
Harold Drost: interviews met specialisten, interviews met patiënten, columns, verslagen van
congressen en beurzen, verslagen regionale contactdagen, indeling van het blad, contact
met de drukker.
Ticky Oltheten, interviews met patiënten, onderwerpen als voeding, mindfullnes, medicijnen,
verslagen congressen en beurzen, verslagen regionale contactdagen, boekbesprekingen.
Na de verschijning van ieder nummer komt de redactie bijeen bij een van de leden thuis. Zo
zijn er vier redactiebijeenkomsten geweest. Dan komen de volgende onderwerpen aan de
beurt: Verschenen Aquarius technisch, verschenen Aquarius inhoudelijk, onderwerpen
volgende Aquarius en taakverdeling, onderwerpen van algemene aard, zoals proberen
experts op het gebied van IC bijeen te krijgen en die te laten brainstormen over IC in de
toekomst, proberen om aan geld te komen en fondsen te vormen voor onderzoek.
De redactie probeert ook een medewerker erbij te krijgen, die dan vooral contact zal houden
met jongeren en alles wat daarmee verband houdt.
Website
De ICP heeft een website, www.icpatienten.nl.
De website heeft een ledengedeelte waar ook gelegenheid is voor lotgenotencontact door
middel van een forum.
Websitebeheerder is Conny van Duijn.
Op 1 januari 2-12 hadden 98 leden zich geregistreerd voor het ledengedeelte en het forum.
Op 31 december 2012 waren dit er 137.
Eind 2012 is het forum publiek gesteld en kunnen ook niet leden hier gebruik van maken.
Landelijke Contactdag
De jaarlijkse landelijke contactdag werd op zaterdag 21 april gehouden in de zalen Hoog
Brabant te Utrecht.
Algemene ledenvergadering
Er werd om 11.00 uur begonnen met de algemene ledenvergadering. Aanwezig waren een
40-tal leden. De bezuinigingen komen aan de orde, de geleidelijke contributieverhoging wordt
akkoord bevonden. Het kwartaalblad Aquarius zal in het vervolg in een doorzichtig plastic
hoesje bij alle leden op de mat vallen. In mei zijn we aanwezig op de Supportbeurs en een
congres van urologen in de Brabanthallen. Komend jaar zal de zorgstandaard voor IC klaar
zijn, dat betekent in de nabije toekomst een snellere en betere behandeling. Onderwerpsgewijs
zal de gigantische berg informatie van de zustervereniging ICA uit de USA, vertaald door Pjotr
6
de Weerdt, in Aquarius worden gepubliceerd. Nieuwe bestuursleden, Pjotr de Weerdt en
Marion Langenbach worden met instemming aangesteld.
Na de uitgebreide lunch, als ook de deelnemers van het middagprogramma zijn gearriveerd,
neemt de voorzitter afscheid van Letty de Kock als bestuurslid, zij wordt erelid van de
vereniging. We zullen haar inbreng missen.
Middagprogramma
Tijdens het middagprogramma kwamen er drie sprekers aan het woord. Ada Veldink,
doorgewinterd stoma-verpleegkundige van het AMC, legt uit hoe stoma's werken en
welke voor- en nadelen ze hebben. Yvonne Prins, sociaal psycholoog/coach, gaat in
op de relatie tussen arts en patiënt naar aanleiding van haar boek 'Ziekenhuis
survivalgids'. Aankomend uroloog Tom Marcelissen neemt het onderwerp
'neurostimulatie en IC' onder de loep. Stuk voor stuk heldere powerpoint verhalen
voorzien van de nodige uitleg. Zoals gebruikelijk zitten de sprekers en enkele andere
deskundigen daarna in het panel dat door de aanwezigen ingeleverde vragen
beantwoordt. Dokter Venema, dagvoorzitter, leidt op voortvarende wijze deze middag,
die na sluiting door de voorzitter van de ICP eindigt met het in groepjes napraten over
de dag onder het genot van een drankje en een hapje. Deze middag werd bezocht
door 80 leden en belangstellenden.
Medische adviesraad
De medische adviesraad bestond begin 2012 uit drie medisch specialisten, lopende het jaar
werd deze uitgebreid met nog eens twee specialisten.
Eind 2012 bestond de medische adviesraad uit:

Dr. P.L. Venema, Uroloog Haga Ziekenhuis Den Haag

Dr. H.J. Arendsen, Uroloog Diakonessenhuis Leiden

Dr. H. Elzevier, Uroloog Leiden UMC

Dr. E.J. Messelink, uroloog UMC Groningen

Mw. J. Sap, bekkenbodemtherapeute
Er is regelmatig contact geweest met de medische adviesraad (MAR) vooral voor (medische)
vragen van patiënten.
Binnengekomen vragen
De ICP heeft in 2012 in totaal 65 vragen binnengekregen van medische aard, zowel
per e-mail als telefonisch.
7
Sponsors
In 2012 waren er vijf sponsors uit de farmaceutische wereld, te weten Eurocept BV, Sanmed
BV, Hollister BV, Pohl Boskamp en Goodlife.
Projectplan Jong aan zet
Al lang bestaat binnen het bestuur het plan om jongeren met IC meer bij de vereniging te
betrekken. Op regionale bijeenkomsten en ook op de landelijke contactdag zie je af en toe
een jongere patiënt.
Het bestuur is zich ervan bewust dat IC bij de meeste mensen pas op latere leeftijd wordt
geconstateerd. Toch komen de laatste tijd steeds meer berichten dat ook op jongere leeftijd
IC kan worden vastgesteld. Dat die jongeren zich dan aansluiten bij een club van mensen
met middelbare leeftijd en ouder ligt niet voor de hand. Hun zoektocht naar informatie en
communicatie loopt veel meer via internet en andere kanalen dan bij ouderen.
Nu doet zich de gelegenheid voor dat wij als ICP ons kunnen aansluiten bij het voucherplan
‘Jong aan zet’. Een voucherplan houdt in dat subsidie wordt toegekend voor een plan, waarin
een aantal patiëntenverenigingen samenwerken. In ons geval zijn dat de volgende
verenigingen: Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN), Crohn en Colitis Ulcerosa
Vereniging Nederland (CCUVN), Vereniging Harten Twee, Nederlandse Cystic Fibrosis
Stichting (NCFS), ICP, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), BOSK;
Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Diabetes Vereniging Nederland
(DVN) en de Nederlandse Stottervereniging Demosthenes.
De samenwerking bestaat erin dat jong volwassenen (16 tot 30 jaar) in Nederland met een
chronische aandoening of beperking zichzelf kunnen versterken, zodat zij in staat zijn regie
te voeren over hun eigen leven, een zinvol bestaan kunnen beleven en de kwaliteit van hun
leven kunnen bevorderen.
Binnen de ICP hebben Peter de Weerdt, Marion Langenbach en Nicole van den Berg een
commissie gevormd om het project mede vorm te geven. Peter de Weerdt is de
woordvoerder en vertegenwoordiger in de projectgroep.
In het plan zullen de jongeren betrokken worden. Er zal dus een inventarisatie onder jong
volwassenen worden gehouden naar wensen en behoeften met betrekking tot het te
ontwikkelen aanbod. Zo hopen wij voor de jongeren een platform te bieden om deze groep
te helpen met problemen die zij op deze leeftijd kunnen tegenkomen.
Dit project zal 1 januari 2013 van start gaan.
Belangenbehartiging
Diverse bestuursleden hebben congressen, bijeenkomsten en vergaderingen bijgewoond
van EAU, MICA, CG-Raad, VSOP, NVU en Eurordis.
Verslag: Janneke van den Heuvel, secretaresse ICP, maart 2012
8