Transcript Lees hier het hele verhaal online

‘Elke maaltijd
staarde ze
met lege ogen
naar het eten’
De dochter van Simon (49) heeft de
eetstoornis anorexia nervosa. Openhartig
vertelt hij hoe de ziekte lange tijd het hele gezin
gijzelde en hoe lang de weg naar genezing is.
“Het is vreselijk als je geen enkele invloed meer
hebt op je kind, terwijl ze zichzelf kapotmaakt.”
Tekst:
Elke Wolferink-van der Heyden
zijn verhaal
Hoe ervaren mannen de problemen waarmee
hun partners of kinderen te maken krijgen?
Deze keer het verhaal van Simon
I
n de verte hoorde ik de sirene. De hulp
voor onze zeventienjarige Aafke was onderweg. Aafke, die al lange tijd weigerde
te eten, was zover weggegleden dat ze
buiten bewustzijn raakte. Daadkrachtig
ging het ambulanceteam te werk. Onze
dochter had haar ogen weer geopend en hoefde
gelukkig niet mee naar het ziekenhuis. Voor het
eerst besefte ik dat haar leven aan een zijden
draadje hing. Vanaf toen zat de schrik er goed
in. Want in Aafkes hoofd voerden irrationele
gedachten en destructieve oplossingen steeds
meer de boventoon, wat resulteerde in het niet
meer eten.
Achteraf gezien stond Aafke altijd al gespannen in het leven. Ik weet nog dat ze als peutertje stapelblokken kreeg. Daar deed ze helemaal
niets mee. Dat wil zeggen: ze keek ernaar. Ze
observeerde de blokken, zoals ze haar omgeving
altijd kritisch in zich opnam. En op een dag,
zomaar uit het niets, bouwde ze er in één keer
een prachtige toren van. Zo ging het ook met lopen. Aafke oefende niet met vallen en opstaan.
Ook nu duurde het even voordat er beweging in
kwam, maar opeens liep ze zonder te vallen. Alles wat ze deed, wilde ze in één keer goed doen.
Later begrepen we dat ze extreem perfectionistisch is. En daar kun je jezelf behoorlijk mee in
de weg zitten.
Na de zomervakantie van 2011 - Aafke was toen
vijftien jaar oud - kregen mijn vrouw en ik voor
het eerst echt het gevoel dat Aafke niet lekker in haar vel zat. Ze was vaak chagrijnig en
vriendinnen die eerst regelmatig langskwamen,
zagen we nauwelijks meer. Alle gezellige drukte
om haar heen was verdwenen. Dat baarde ons
zorgen. Vragen wat er aan de hand was, leverde
niet meer op dan een boze puberreactie. Het
leek ons goed om er niet te veel bovenop te zitten. En misschien wilde ik ook maar al te graag
dat het goed met haar ging en onderdrukte ik
daarom mijn intuïtie.
Maar toen ik op een dag thuiskwam, was het
mis. Aafke was intens moe en vroeg of ik haar
Anorexia is niet
alleen een kwestie
van ‘meer eten,
aankomen en dus
genezen’. Het is
veel complexer
naar pianoles wilde brengen, want zelfs dat kleine stukje fietsen kon ze niet meer opbrengen.
Opeens viel het me op hoe uitgeput ze eruitzag.
En ze klaagde over pijn op de borst en had een
behoorlijke ondertemperatuur. Het klinkt misschien vreemd, maar ik was opgelucht dat er nu
concrete fysieke klachten waren, zodat er aanleiding was om naar de dokter te gaan.
De huisarts onderzocht haar en constateerde
dat haar hart in orde was. Maar Aafke bleef
ziek. En toen we na twee weken weer bij de huisarts aanklopten, werden we geholpen door een
andere dienstdoende arts. Deze dokter wond er
geen doekjes om: “Uw dochter heeft anorexia!”
Ik was blij dat er een diagnose werd gesteld.
Want nu kon ze snel geholpen worden én genezen. Althans, dat dacht ik.
RADELOOS
Maar het bleek minder simpel. Anorexia is niet
alleen een kwestie van meer eten, aankomen en
dus genezen. Onze dochter kampt met een zeer
ernstige en hardnekkige psychiatrische ziekte.
Aafke was verslaafd geraakt aan afvallen. Ook
daarin sloeg haar perfectionisme door.
Dat had ze goed verborgen weten te houden. ’s
Ochtends was ze de laatste tijd zo gestrest dat
ze zonder ontbijt de deur uit vloog en een extra boterham mee naar school nam. Dat ze al
haar brood steeds weggooide, hoorden we pas
veel later. Vriendinnen hadden dit bezorgd bij E
23
zijn verhaal
Mijn dochter huilde
geluidloos, toen ze
sondevoeding kreeg
toegediend en
in mijn hart huilde
ik met haar mee
eten, zou ze aansterken, logischer denken en de
situatie beter kunnen overzien. De ziekte had
volledig bezit van haar genomen. Terwijl haar
‘medicijn’ - het eten - gewoon binnen handbereik was. Radeloos werd ik ervan.
Ik ben gewend om rationeel te denken en daarnaar te handelen. Dus wilde ik niets liever dan
mijn dochter wakker schudden, zodat ze haar
gezondheid niet verder in gevaar zou brengen.
Ze lag alleen nog maar rillend op de bank. Haar
huid doorzichtig. Haar emoties vlakten verder
af en ze trok zich vaker terug in een isolement.
OPNAME
de leerkracht gemeld, maar die heeft helaas
niets met dit signaal gedaan. Dus at Aafke pas
’s avonds als ze bij ons aan tafel zat. Veel te laat
en veel te weinig.
Maar nu we wisten waar we aan konden werken, gingen we op zoek naar hulp. Dit bleek
verre van eenvoudig. Ik heb altijd graag de regie in eigen handen, maar die moest ik volledig
loslaten. Ik wilde hemel en aarde bewegen om
Aafke adequaat te helpen, maar tegen de lange
wachtlijsten bij eetstoornisklinieken viel niet
op te boksen. Dus moesten we het doen met een
kinderarts die zich boog over het lichamelijke
gedeelte, een diëtist die vertelde wat en wanneer
Aafke moest eten, en een psycholoog met wie ze
wekelijks een gesprek had.
Ondanks dit zorgvuldige noodscenario, zagen
we haar toestand steeds verder verslechteren.
Hoewel we wisten wát ze moest eten, kon niemand ons vertellen hoe we haar zover moesten
krijgen dát ze at. Aan tafel was het steeds een
gevecht. Elke maaltijd staarde ze met lege ogen
naar het eten. Of ik nu lief deed tegen Aafke,
haar op een troostende manier toesprak, mee
veerde of juist heel boos werd - ze was niet te bereiken. Het is vreselijk als je geen enkele invloed
meer hebt op je kind, terwijl ze zichzelf kapotmaakt. Volledig machteloos ben ik weleens in
woede uitgebarsten. Woede die voortkwam uit
pure bezorgdheid. Natuurlijk was het compleet
zinloos. De kunst was juist om niet de strijd aan
te gaan, maar om ermee te dealen.
Waar was onze verstandige Aafke gebleven?
Ze zat op het gymnasium, maar leek niet meer
logisch na te kunnen denken. Als ze meer zou
24
Het bezoek aan de psycholoog werd noodgedwongen geïntensiveerd naar tweemaal per
week. En de kinderarts ging over op ‘ziekenhuisje thuis’. Dat was voor mij een nieuw begrip, maar het betekende dat we zeven dagen
per week, vierentwintig uur per dag toegang
hadden tot de kinderarts. Zo belangrijk waren
we ineens geworden.
Intussen ging het in ons ‘ziekenhuisje’ steeds
verder bergafwaarts met Aafke. Ze was een
hoopje ellende dat op de meest vreemde momenten in slaap viel en op een gegeven moment
zelfs niet meer wakker werd. Op dat ogenblik
besefte ik voor het eerst écht hoe erg Aafke eraan toe was. Hoe ongrijpbaar deze ziekte is.
Op het moment dat ik de sirenes van de ambulance, die voor ons meisje onderweg was, steeds
dichterbij hoorde komen, brak ik. Het voelde
alsof mijn keel werd dichtgeknepen en de tranen
stroomden onophoudelijk over mijn wangen.
Gelukkig kwam Aafke bij en na een uitgebreide
controle werd er dus besloten dat ze niet overgebracht werd naar het ziekenhuis.
Vanaf die dag liep ik elke ochtend met mijn telefoon in de hand Aafkes slaapkamer binnen.
Niet wetend hoe ik haar in bed zou aantreffen.
Klaar om een noodoproep te doen. Bang dat ze
de ochtend niet had gered of dat ze zichzelf wat
had aangedaan.
De ziekte slurpte alle aandacht op en leidde tot
de nodige stress in ons gezin. Ik zag het gezin
uit elkaar vallen, maar had niet de kracht om er
iets aan te doen. Mijn vrouw en ik deden weinig
meer samen en zo’n beetje alle gezellige uitjes
werden afgezegd. Onze wereld was in korte tijd
erg klein geworden. Met Aafkes zusje ging het
inmiddels ook niet goed. Ze kreeg slaapstoornissen en nachtmerries en huilde veel. En als
het maar even kon, vluchtte ze het huis uit. Wij
waren ontredderd en doodop. Na alles wat we
hadden gegeven, waren we die eetstoornis meer
dan zat.
Maar hoe we ons ook opstelden, Aafke werkte
op geen enkele manier mee. En dat konden we
ook bijna niet van haar verwachten, omdat we
er inmiddels achter waren dat het volledig anders werkte in haar hoofd. Als ze zichzelf moest
tekenen, schrok ik van de forse afbeelding op
het papier. Als ze zichzelf echt zo extreem dik
zag, was aankomen inderdaad geen optie.
Uiteindelijk ging het zo niet langer en werd
Aafke op sterven na dood in het ziekenhuis opgenomen. Haar gehuil vlak voordat we bij haar
weggingen, staat me nog helder voor de geest.
Het ging door merg en been. Ik vond het vreselijk om haar achter te laten en tegelijkertijd
was ik opgelucht omdat er weer beweging in de
zaak zat.
Helaas was die blijdschap van korte duur. Zo
snel als ze door de kant-en-klare drinkvoeding
aankwam, zo hard ging ze psychisch achteruit.
Met de dag werd ze angstiger en verwarder. Ondanks de medicatie bleef de chaos in haar hoofd
enorm. Toen ze geen kracht meer had om te
drinken, werd er overgegaan op sondevoeding.
In een steriel en ongezellig kamertje werd het
toegediend. Mijn dochter huilde geluidloos en
in mijn hart huilde ik met haar mee.
Hoewel de directe verpleging lief voor ons was,
merkte ik aan alles dat het ziekenhuis niet op dit
soort patiënten is ingesteld. We waren dan ook
blij met het bericht dat er eindelijk plek was in
een eetstoorniskliniek, ook al lag deze tweehonderd kilometer verderop. We kwamen terecht in
een verborgen wereld waar het wemelde van de
Aafkes. We waren dus niet alleen met onze zorgen en ons verdriet en dat was tegelijk een heel
trieste conclusie. Het afscheid was erg zwaar.
Het is tegennatuurlijk om je kind eenzaam en
angstig achter te laten, terwijl het juist veel liefde nodig heeft. Jankend reed ik naar huis.
STEMMEN
Na een paar dagen zocht ik haar op. Ik was blij
toen ik zag dat ze zelfstandig dronk. En tegelijk
inwendig boos, omdat het nu ineens wél lukte.
Voor het eerst sinds weken was ze weer goed
aanspreekbaar en niet voortdurend somber.
Tijdens een wandeling vertelde ze me openhartig over de stemmen in haar hoofd. Stemmen
die haar niet de moeite waard vinden en zeggen
dat ze er beter niet meer kan zijn. Dat doet wat
met je vaderhart. In gesprek met de psycholoog
verklaarde ze dat ze stelselmatig gepest werd op
school. Dat wisten we niet. Een voorval via sociale media was de spreekwoordelijke druppel.
Toen heeft ze besloten niet meer te eten. Had ik
dit kunnen weten? Wat hadden we als ouders anders kunnen doen? Een antwoord hierop kan ik
niet geven.
Ik begrijp simpelweg de strategie niet: het niet
eten om juist gelukkiger te worden. Door de
stoornis mis je steeds meer van het leven, waardoor je nog eenzamer wordt. Eigenlijk vergroot je
zo het probleem waar het om begonnen is. Het is
allemaal zo complex…
In de weekends was Aafke thuis en dat was
zwaar. Het eten zelf verliep zonder al te veel heftige paniek, al at ze tergend langzaam. Maar de
vooruitgang was minimaal en bovendien had ze
weer hartritmestoornissen en meer last van duizelingen. We zagen de spanning bij Aafke toenemen. Dit uitte zich in heftig gegil. De explosies
van ijzingwekkend gekrijs volgden elkaar in een
steeds hoger tempo op. We hielden deze dagen
alleen maar vol dankzij de hulp van vrienden en
familie, die ervoor zorgden dat we af en toe een
uurtje ‘vrij’ hadden om even tot onszelf te komen.
In overleg met de kliniek werd Aafke overgeplaatst naar een andere instelling, waar meer
met medicatie werd gewerkt. Met man en macht
probeerden ze Aafke voorbij het dieptepunt te
krijgen. Tegelijkertijd gingen wij - voor het eerst
zónder Aafke - een weekje op vakantie. En dat
voelde heel dubbel. Maar na anderhalf jaar compleet geleefd te zijn, moesten we onszelf deze
adempauze gunnen om dit ‘gevecht’ vol te kunnen houden.
De ontspanning was van korte duur: de kliniek
belde en we kregen te horen dat Aafke had besloten om volledig met eten te stoppen. Omdat
Aafke in levensgevaar was, werd er met spoed
een rechterlijke machtiging aangevraagd, met het
doel om haar onder dwang voeding te mogen toedienen. Er volgde een heel nare en trieste periode.
Tijdens een rechtszitting moest ik pleiten tegen
mijn eigen kind. Nog nooit had ik zoiets bizars
meegemaakt. Dat ik zo tegenover mijn dochter
stond, voelde als groot verraad, maar het was de
laatste strohalm. Ik deed het met de beste intenties, maar dit is het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan: tegen een wildvreemde zeggen dat zij mijn
kind een dwangmaatregel moet opleggen.
E
25
OVERGANGSFASE
Aafke woont weer thuis en het gaat nu redelijk
met haar. In ieder geval zo goed dat ze sinds
kort weer drie dagen per week naar school gaat.
Het is nog heel fragiel, maar ze heeft het naar
haar zin op school. Ze haalt goede cijfers en
dat is direct haar valkuil: haar zelfwaardering
hangt af van de cijfers die ze haalt. De school
denkt gelukkig goed met ons mee en stelt zich
begripvol op.
In deze overgangsfase wordt ze begeleid door de
kliniek. Naast school is ze twee dagen per week
in de kliniek voor groepstherapie met meisjes
die allemaal in dezelfde fase van de behandeling
zitten. Ze leert om weerbaarder te worden en
om meer van zichzelf te gaan houden.
Aafke heeft nog een lange weg te gaan, maar de
basis is gelegd. Ze staat nu op een T-splitsing in
haar leven en het is de vraag of ze de eetstoornis durft los te laten. Aan de ene kant maakt ze
toekomstplannen, maar ze spreekt ook uit bang
te zijn. De anorexia beheerst al zo’n tweeënhalf
jaar obsessief haar leven en is haar tweede identiteit geworden. Het is haar veiligheid. Wat ze ervoor terugkrijgt als ze afscheid neemt van deze
stoornis is nog onzeker. Voor nu is het doel én de
hoop dat we het gezonde deel van Aafke groter
maken, zodat dit het zieke gedeelte opslokt.
26
Het feit dat ik dit verhaal vertel, hangt samen met
dat woordje ‘hoop’. Als de hoop weg is, wordt je
de energie ontnomen om ervoor te vechten. Met
diezelfde hoop heb ik Tweede Kamerleden benaderd met het verzoek om de zorg rondom anorexia beter te regelen. Jaarlijks komen er zo’n
dertienhonderd patiënten bij. Na genezing is de
kans op een terugval groot en bij een kwart van
de patiënten wordt de aandoening chronisch. Het
is een feit dat van alle psychiatrische ziekten de
meeste mensen aan anorexia overlijden. Hoe kan
het dan zo zijn dat de zorg hier niet beter op is
ingesteld? Dat onduidelijk is hoe te signaleren en
hoe te reageren? Dat de zorg op dit vlak volledig
langs elkaar heen werkt? Hoe is het mogelijk dat
er zo veel wachtlijsten zijn voor efficiënte hulp?
Dat, met de wetenschap welke kinderen tot de
risicogroep behoren, schoolartsen en leerkrachten het niet in een vroeger stadium signaleren?
Kortom: het is verontrustend dat de zorg rondom
anorexia zo moeizaam is geregeld.
Naar aanleiding van mijn schrijven zijn er in december 2013 Kamervragen hierover gesteld. Ik
hoop dat dingen beter geregeld worden voor toekomstige patiënten. Want als wij het eerste halfjaar van Aafkes eetstoornis goed geholpen waren, dan had ze niet eerst zo diep hoeven zinken
en was de ziekte eerder onder controle geweest.
Aafke heeft een flinke omweg moeten nemen,
maar gaat nu vooruit, ondanks het feit dat ze
het moeilijk vindt om beter te worden. We zijn er
nog lang niet, maar haar wereld wordt met kleine
stapjes groter. Ze is steeds belangstellender naar
anderen toe en krijgt weer aandacht voor leuke
dingen, zoals pianospelen. En de band die ik met
haar heb, is beter geworden, al hebben we er veel
leergeld voor betaald.
Aafkes ziekte overschaduwt niet langer ons hele
leven, maar krijgt steeds meer een plekje in het
gezin, zodat wij ook de ruimte voor onszelf kunnen nemen. Iets waar we in de eerste kritieke
fase volledig aan voorbijgingen. Er komen steeds
meer gezellige afspraken in de agenda te staan en
we durven weer wat meer te gaan genieten. Van
ons gezin. Van Aafke, die op onze onvoorwaardelijke steun kan blijven rekenen. L
Simon schrijft wekelijks een blog op
www.proud2bme.nl.
Wil je reageren op dit verhaal? Mail o.v.v. ‘1408
Simon’ naar [email protected]. Je kunt ook
je eigen verhaal vertellen op www.mijngeheim.nl.
Uit privacy-overwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd.
Nadat dit was toegezegd, werd Aafke letterlijk
in de houdgreep genomen tijdens het voeden.
Het was afschuwelijk, maar de enige manier om
haar krachtige wil om niet te willen eten te breken. Om ervoor te zorgen dat Aafke haar doel
- nog verder vermageren - niet zou bereiken. Ze
was dusdanig depressief dat ze niet eens meer
bang was om dood te gaan, maar wel sterk die
wil voelde. Voor mij een reden om nog harder
voor haar te vechten.
Ze ging weer eten. En met het toenemen van
haar gewicht, groeide ook haar realiteitszin en
was het weer mogelijk om gesprekken met haar
te voeren. Na een heel donkere periode waarin
Aafke onder dwang behandeld moest worden,
krabbelde ze langzaam op. Maar in haar hoofd
beheerste de stem nog haar leven. De stem die
niet van Aafke houdt. Hoe vaker we haar vertelden dat die stem haar eigen gedachte was waar
zij de baas over was, hoe sterker de stem werd.
Pas toen de medicatie werd verhoogd, kreeg
Aafke rust in haar hoofd en kon ze zich gaan
richten op verder herstel.