Transcript Download de presentatie

Palliatieve zorg voor kinderen
Recht op leven geeft recht op zorg
Amsterdam, 24-4-2014
Eduard Verhagen
Beatrix Kinderziekenhuis / Universitair Medisch Centrum Groningen
[email protected]
Een jongen van 15 jaar
•
•
•
•
Ex-prematuur,
1 van tweeling, 28 wk, 1750 gram
Hersenbloeding
BPD
• Ernstige Cerebrale Parese, spastische diplegie
• Ontwikkelingsachterstand
• Doofheid
Jongen van 15 jaar
• Ernstig astma, epilepsie
• Voedingsproblemen
• R/ anti-epileptica, spierontspanners, laxantia,
longmedicatie
• Woont deels thuis en in verblijfhuis
• Broer, 2 ouders (gescheiden)
• Vader is de hoofdverzorger
Weken tot aan opname
•
•
•
•
Geleidelijke achteruitgang
Zuurstofbehoefte
Benauwdheid, slijm
Angstig
• Opname kinderziekenhuis
• Respiratoir insufficiënt
• Discussie over zinvolheid van beademing/IC
Weekend
•
•
•
•
Vader stemt in met behandelingsbeperking
Behandeling gericht op comfort
Snelle achteruitgang in avond en weekend
Kinderarts van dienst……… hoe doe ik dit??
– Welke geneesmiddelen, doseringen,
– Vader vraagt om euthanasie
– Welke verwachtingen
– Wat als…….
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Analyse casus:
•
•
•
•
•
Chronische progressieve aandoening
Terminale zorg
Besluitvorming onder tijdsdruk
Gebrek aan houvast voor symptoombestrijding
Verwarring
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Diagnose
0,45
0,4
0,35
0,3
0,25
0,2
0,15
0,1
0,05
0
Genetisch Neuromusculair
aangeboren
Oncologie
Luchtweg
Hart
Stofwisseling
Feudtner et al, Pediatrics 2011
Palliatieve zorg voor kinderen:
beschrijving
• Palliatieve teams in 6 kinderziekenhuizen
• Gedurende 3 mnd, follow-up 12 mnd
• Feudtner et al, Pediatrics 2011
hulpvragen
• Hulpvragen voor 515 patienten:
– Thuis (34%)
– Ziekenhuis, afdeling (28%)
– Ziekenhuis, IC (17%)
– Ziekenhuis, Polikliniek (8%)
– Hospice (12%)
– Anders (1%)
Leeftijd patienten
<1 mnd
5%
10-18 jr
36%
1-11 mnd
15%
<1 mnd
1-11 mnd
1-9 jr
10-18 jr
1-9 jr
44%
Feudtner et al, Pediatrics 2011
Chronisch beloop
35,7
Nieuwe pt
Bekende pt
64,3
Consultatie onderwerpen
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Symptoom behandeling (58%)
Communicatie (48%)
Besluitvorming (42%)
Zorg coördinatie (35%)
Transitie naar huis (14%)
Behandelbeslissing (DNR) (12%)
Rouw ouders (6%)
Rouw broer/zus (5%)
Overige bevindingen
• Polyfarmacie: 9 geneesmiddelen/dag
• 80% gebruikt medische technieken
– sonde/peg, CVL, treacheostoma)
• 70% na 1 jaar nog in leven
• Overlijden:
– 60% in ziekenhuis (50% op IC)
– 30% thuis (meestal oncologie)
– 10% hospices
Palliatieve zorg voor kinderen
• Is anders dan palliatieve zorg bij volwassenen
– Andere diagnoses/ziektes: complex chronisch
– Kleine aantallen
– (Academisch) ziekenhuis gebonden
– Leeftijd meestal <9 jaar
– Andere symptomen, veel symptomen
– Complex (‘high tech’)
Feudtner et al, Pediatrics 2011
– Langere overleving
Widger et al, Arch Ped Adolesc Med 2007
Doel van PaZo voor kinderen (WHO):
• Voorkomen en verlichten van lijden, door
middel van vroegtijdige signalering en
zorgvuldige beoordeling en behandeling van
pijn en andere problemen van lichamelijke,
psychosociale en spirituele aard.
• Dit vereist een specifieke benadering
• Multidisciplinair, gericht op familie
Heeft vroeg beginnen met PaZo zin?
•
•
•
•
Ja, (Termel, NEJM, 2010, volwassenen)
Verbetering van QOL
Patient voelt zich beter
Verminderd kosten
Wie verlenen die Palliatieve zorg ?
Modellen:
1. Reguliere of palliatieve zorg
2. Geïntegreerde zorg
3 Modellen van geïntegreerde zorg
Geïntegreerde palliatieve zorg
1. Door reguliere zorgverleners: trainen van
vaardigheden reguliere zorgverleners
2. Door verwijzen voor onderdelen (pijn,
benauwd) vanuit reguliere zorg
3. Volledige geïntegreerde samenwerking van
regulier- en palliatieve zorgverleners vanaf
begin
Richtlijn PaZo voor kinderen
• NVK, St PAL, IKNL (ZonMW, SKMS)
Evidence based richtlijn
• Symptomen in palliatieve fase
• Besluitvorming (med/jur/ethisch/ouders)
• Organisatie van zorg
NVK Richtlijn
Vb: aanbevelingen mbt symptomen:
•
•
•
•
aanbevelingen voor diagnostiek
aanbevelingen voor behandeling oorzaak
aanbevelingen voor behandeling symptomen
aanbevelingen voor evaluatie
NIET DOEN
DOEN
OVERWEEG
Richtlijn
• Bedoeld voor zorgverleners 1e,2e,3e lijn
• Versie voor ouders en kind
• Indicatoren
Volgende stap:
• Implementatie
• Netwerk van experts
• Landelijk Expertisecentrum
• Versie 2.0…..
Toekomst, onderzoek
1. Symptomen, besluitvorming, organisatie van zorg
2. Implementatie van richtlijn als geheel
•
•
•
•
•
•
Problemen → Interventies (wat werkt?)
Retrospectief → Prospectief
Hypothese testen (‘richtlijn gebruik verhoogt QOL’)
Geïsoleerde vragen → Research agenda’s (centraal)
Individueel → Groepen and Systemen
Samenwerken!
Toekomst, opleiding
• Medische basis en vervolgopleiding
• Verbinding met zorg chronisch complexe
aandoeningen
• Meedenken over opleiding VPK en verdere
ontwikkeling van specialisatie
• Support en opleiding voor familie en vrienden,
vrijwilligers
Samenvatting
Palliatieve zorg voor Kinderen is:
• Verschillend van PaZo voor volwassenen
• Meer dan terminale zorg
• Doelen worden beter gehaald als vroegtijdig
wordt begonnen
• Vorm: geïntegreerd model
• NVK-Richtlijn geeft houvast
• Onderwijs en onderzoek zijn hard nodig
HARTELIJK DANK