Transcript Lieneke Speksnijder vertelt

Short Bowel Syndroom
Een tweede kans,
met short bowel
Z
e noemt het een wonder dat ze
nog leeft. Lieneke Speksnijder
(45) ziet haar leven met nog maar
vijftig centimeter dunne darm als
met beide handen aangrijpt.
18
Fotograaf: Joris Aben
een tweede kans. Een kans die zij
Tekst Barbara Warnar
Er was nog geen vuiltje aan de lucht toen Lieneke in de zomer
TPV’, meent biochemicus/microbioloog Ger
van 2013 met haar man en dochter op vakantie ging naar
Bongaerts, verbonden aan het Radboudumc te
Kroatië. Tot ze op een ochtend overvallen werd door extreme
Nijmegen, en gespecialiseerd
buikpijn. ‘Dit had ik nog nooit eerder meegemaakt. Ik wist
in short bowel-onderzoek.
van de pijn niet waar ik het moest zoeken. De assistente van
‘Lieneke teert nu in op haar
onze huisarts in Nederland, met wie ik de volgende dag belde,
energiereserves. Niet alleen
adviseerde een paracetamol te nemen en terug te keren naar
vetten en eiwitten verdwij-
Short bowel syndroom (SBS) is de li-
huis omdat ik zelf aangaf dat ik dacht dat het nierstenen of
nen, ook vitamines en mine-
chamelijke toestand die ontstaat, als
galstenen waren. Ondanks dit advies, heb ik mij dezelfde dag
ralen. ‘Dit gaat een keertje
een heel groot stuk darm (50 procent
nog gemeld in een lokaal ziekenhuis.’ De artsen vermoedden
mis’, meent hij. ‘Dat wil ik
of meer) operatief is verwijderd. Als
een blindedarmontsteking. Toen Lieneke na de operatie wak-
best aannemen’, antwoordt
een groot deel van de dunne darm
ker werd, was haar blinde darm weg, maar de helse buikpijn
Lieneke, ‘want je lichaam
verwijderd is, kan het overgebleven
niet.
neemt niet alle belangrijke
stuk dunne darm zich (afhankelijk van
vitamines en mineralen op
de leeftijd) in meer of mindere mate
Doodziek
als je bijna geen dunne darm
aanpassen aan de nieuwe situatie. Dit
‘Ik was wanhopig, ik wilde mijn zoon en kleindochter Emma
hebt. Daarom denk ik anders
heet adapatie. Terwijl bij jonge kinde-
weer zien, want ik had zo’n sterk gevoel dat ik doodging’, ver-
dan in het begin, dat ik op
ren dit proces al redelijk lang duurt, is
volgt Lieneke. ‘Mijn huisarts zei dat ik onmiddellijk naar huis
een gegeven moment toch
het bij oudere volwassenen de vraag
moest terugkeren. Vliegen was helaas geen optie vanwege de
voedingssupplementen
in welke mate adaptatie nog kan op-
operatie. Mijn man reed in 12 uur tijd 1.440 kilometer naar
nodig zal hebben. TPV, daar
treden.
Nederland. Ondertussen voelde ik me doodziek en heb ik zak-
geloof ik dan weer niet in.'
Na dit type operatie wordt voeding
ken vol overgegeven. Later bleek dit ontlasting te zijn.’ In het
Lieneke bezocht onlangs het
direct in de bloedbaan toegediend, de
ziekenhuis in Nederland kreeg Lieneke een infuus omdat zij
VUmc in Amsterdam, waar
zogenaamde parenterale voeding
ondervoed en uitgedroogd was. Omdat het op de scans niet
men gespecialiseerd is in
(TPV). De TPV, die na de operatie
duidelijk werd wat er aan de hand was, werd Lieneke geope-
short bowel. ‘In mijn eigen
gegeven is kan na ontslag uit het
reerd. ‘Toen ik drie dagen later wakker werd, hoorde ik einde-
ziekenhuis kunnen ze niet
ziekenhuis tijdelijk of blijvend nodig
lijk wat er aan de hand was. Ik had vanwege een onbekende
veel meer voor me beteke-
zijn. Dit is afhankelijk van hoeveel
stollingsziekte een darminfarct gehad. Er was 6,5 meter dunne
nen. Ik heb echt advies op
meter dunne darm is overgebleven én
darm afgestorven. Met een tweede operatie hebben ze de res-
maat nodig, want short
de mate van adaptatie (aanpassing)
terende vijftig centimeter met succes aan elkaar vastgemaakt.
bowel komt zo weinig voor.’
van het overgebleven deel.
Short bowel en TPV
Ik kreeg toen te horen dat ik nooit meer zou kunnen eten. “So
what”, zei ik. “Ik ben er nog.” Het had echt maar een haar
Hoewel Lieneke hoopt dat
gescheeld of ik had dit niet kunnen navertellen.’
zij met gewone voeding en
supplementen straks vooruit
Naast het VUmc, zijn het UMC Groningen, het Radboudumc in Nijmegen en
Wel of geen TPV?
kan, is Bongaerts heel stellig:
Lieneke kreeg na de operatie een TPV (zie kader). Dit zou haar
‘Een volwassen vrouw heeft
leven worden, werd haar gezegd. Helaas ging de TPV-lijn tot
dagelijks 2.000 calorieën
twee keer aan toe ontsteken, waardoor deze weer verwijderd
nodig om gewoon te kunnen
moest worden. Van de sondevoeding werd zij erg misselijk.
functioneren. Omdat Lieneke
‘Gelukkig lukte het me wel om vast voedsel te eten.’ Ander-
nog maar 15 procent van haar dunne darm over heeft, neemt
halve maand na haar opname in het Nederlandse ziekenhuis
haar lichaam ook na een eventuele aanpassing slechts een
kon Lieneke naar huis, weliswaar heel erg verzwakt, maar met
klein deel van de benodigde bouwstoffen, vitamines, minera-
goede bloedwaarden. ‘In het begin moest ik zo’n twaalf keer
len en calorieën vanuit het resterende kleine stukje darm op.
per dag naar het toilet. Inmiddels is dat nog maximaal vier
Het tekort (in het gunstigste geval 50 procent) moet op een
keer. Mijn eetpatroon heb ik iets aangepast. Ik gebruik soja-
andere manier worden aangevuld en dat kan alleen maar met
produkten en lactosevrije melk in plaats van gewone melk en
TPV.’
het AMC in Amsterdam ook
gespecialiseerd in short bowel.
ik kijk uit met vet. Bijvoeding is niet nodig en voedingssupplementen ook niet, want ik heb geen vitaminetekorten.’ Lie-
Bongaerts gaat zelfs verder en waarschuwt Lieneke: ‘Probeer
neke is in de afgelopen maanden wel dertien kilo afgevallen,
het kritische punt voor te zijn waarbij je door al je reserves
maar ze voelt zich er goed bij. Ze is veel minder moe dan na
heen bent. Als je te lang wacht, is de klap straks des te groter.’
haar ontslag uit het ziekenhuis.
In reactie hierop zegt Lieneke: ‘Ik ben heel alert op hoe ik mij
voel en ben blij dat ik nu bij een gespecialiseerd ziekenhuis
Advies op maat
loop. Maar ik hoop wel de stap naar TPV zo lang mogelijk uit
‘Mijns inziens ontkomt Lieneke niet aan het krijgen van een
te stellen.’
19