Transcript Rondom MS 46 - Stichting MS Research

Reclame
Pieter wil vervolgens weten of Wolter
tijdens zijn concerten ook aandacht
vraagt voor kinderen met MS. “Tja, het is
moeilijk om tijdens elk optreden te roepen dat ik vriend ben van kinderen met
MS”, antwoordt Wolter. “We maken wel
heel veel reclame via social media, via
onze website en op TV. We kunnen dus
heel veel doen om het onderwerp onder
de mensen te brengen. Het doel is uiteindelijk proberen te zorgen dat mensen
geld storten op de bankrekening van MS
Research, zodat er nog meer onderzoek
kan worden gedaan.” De vraag of hij ooit
een liedje zal schrijven over MS, kan hij
niet goed beantwoorden. “Dat weet ik
echt niet. Een nummer schrijven voor
een goed doel is heel moeilijk. Maar misschien geef ik wel eens een concert voor
mensen met MS. Dat lijkt me leuk.”
Iris mag de volgende vraag stellen. Zij
vraagt zich af of het spaarvarken dat ze
hem vorig jaar heeft overhandigd al vol
zit. Wolter antwoordt een beetje gegeneerd dat het varken nog niet helemaal
is gevuld. “Mensen geld vragen tijdens
optredens werkt niet. Dat heb ik wel
gemerkt. Het spaarpotje is zelfs bijna
gestolen tijdens een concert. Ik heb het
daarom een mooi plekje gegeven op
mijn bureau. Ik zal volgend jaar zelf een
bedrag overmaken. Dat komt wel goed.”
Moeilijk
Aan het eind van het gesprek worden de
rollen omgedraaid en mag Wolter een
vraag stellen aan de kinderen. “Hoe is
het voor jullie om MS te hebben”, vraagt
hij geïnteresseerd. “Je ziet aan veel
7
kinderen niet dat ze MS hebben. Dat
lijkt me best moeilijk. Wanneer je in een
rolstoel zit is het uiteraard duidelijker.”
De kinderen knikken instemmend. “Ik
krijg best vaak te horen dat ik me aanstel, omdat mensen niks aan me zien”, is
een reactie. “En ik word zelfs gepest op
school, terwijl ze weten dat ik MS heb.”
Wolter reageert verontwaardigd. “Dat
is een schande”, roept hij. “Daar moet
tegen worden opgetreden.”
In zijn directe omgeving kent Wolter een
groot aantal mensen met MS. “Vooral
nadat ik vriend werd van kinderen met
MS ben ik vaak benaderd door mensen
met MS. Vooral vlak na de TV uitzending
met Mikki sprak ik ze regelmatig.” Tijdens het programma ‘BN’ers in de zorg’
mocht Wolter een dagje meemaken hoe
het is om MS te hebben. “Ze kunnen dat
natuurlijk nooit exact nabootsen, maar
ik kreeg toch een redelijk beeld van wat
Mikki allemaal meemaakte en dat was
behoorlijk heftig. Ik kreeg bijvoorbeeld
skischoenen aan en een duikbril op
waar ik bijna niet doorheen kon kijken.
Hiermee moest ik een parcours afleggen
waardoor ik ongeveer kon inschatten hoe
Mikki liep en hoe ze het allemaal zag. Ik
heb veel respect voor de manier waarop
kinderen hiermee omgaan. Het was een
van de mooiste maar ook een van de
heftigste dagen die ik heb meegemaakt
in mijn carrière als zanger. Dat meen ik
serieus. Door Mikki en ook andere kinderen heb ik ervaren hoe moeilijk het is om
te leven met MS en dit heeft geresulteerd
in een vriendschap voor het leven. Dat
meisje en vele andere kinderen met MS
hebben me echt diep geraakt.”
8
‘Het hele gezin krijgt MS, niet
alleen degene die ziek is’
... Ik ben Sandor en ik schrijf deze brief
als zoon van een moeder die MS had.
Had, want ze is negen jaar geleden, op
39-jarige leeftijd, overleden.
Ik was 10 jaar toen ze de diagnose kreeg.
Ze is er altijd heel open over geweest.
Mijn moeder had een heftige vorm van
MS: al na anderhalf jaar kwam ze in een
rolstoel terecht. Ze klaagde nooit, maar ze
kon niet veel. Dus deed ik de was en de
strijk, kookte ik, en zorgde ik als oudste
kind voor mijn broertjes. Ik hielp mijn
moeder met opstaan, aankleden, naar het
toilet gaan, en met het toedienen van de
medicatie. Mijn vader was vaak te moe als
hij van zijn werk thuis kwam om nog iets
met ons of in het huishouden te doen.
Toen de MS heftiger werd, kwam twee
keer per dag een familielid helpen
Sandor Kwarten
(zoon van ouder met MS)
als ik op school zat. Later kwam er
ook thuiszorg en thuishulp. De laatste
2,5 jaar verbleef mijn moeder in een
verpleeghuis. Ik bezocht haar dagelijks,
soms wel drie keer per dag. Vaak vroeg
ik me af: ‘Waarom moet dit mijn moeder
­gebeuren? En waarom overkomt dit mij?’
Ik ben in die tijd heel kwaad geweest.
In veel dingen ben ik een stuk serieuzer
dan leeftijdsgenoten; ik weet nog steeds
niet hoe je onbekommerd plezier
kunt maken. Ik ben ook voorzichtiger
geworden. Wat relaties betreft, ben ik
bang om iemand te verliezen. Ik wil
steeds weten waar een meisje is, en of ze
oké is. Verschillende relaties zijn daarop
stukgelopen.
Mensen vroegen altijd hoe het met mijn
moeder ging, en nooit hoe het met ons
ging. Maar het hele gezin krijgt MS,
niet alleen degene die ziek is. Vergeet
daarom de kinderen niet. Ook zij moeten
leven, met het verdriet en de onzekerheid over het grillige verloop van MS.
Daarom ben ik blij dat er voor de kinderen die nu opgroeien met een ouder met
MS, aandacht en informatiemateriaal is,
zoals “Kortsluiting”.
Ik hoop dat u net als ik het onderzoek
van de Stichting MS Research een warm
hart toedraagt en een donatie aan hen
overmaakt.
Met vriendelijke groeten,
Sandor Kwarten (25 jaar)
special
De impact van een zieke ouder
op een kind
Er was weinig bekend over hoe het gaat
met de kinderen van ouders met MS. De
Canadese overzichtsstudie Growing up
Strong: Supporting the Children of Parents
with MS, die we hieronder samenvatten,
licht een eerste tipje van de sluier op.
Gevoelig en zelfstandig
Kinderen van ouders met MS zorgen
soms al op jonge leeftijd mee voor hun
zieke ouder en helpen ook in het huishouden. Daardoor zijn ze wat gevoeliger dan
leeftijdsgenoten voor de behoeften van
anderen. Ook worden ze snel zelfstandig;
hetgeen ook heel positief kan uitpakken.
Sommige kinderen krijgen veel verantwoordelijkheid en komen in een soort
co-ouderrol terecht, doordat ze ook voor
jongere broertjes en zusjes gaan zorgen.
Deze kinderen komen soms niet toe aan
hun huiswerk, en doen niet mee aan de
normale (buiten)schoolse activiteiten. Ze
kunnen zich wat eenzaam en minderwaardig gaan voelen. Dat gebeurt vooral
als ze zich schamen, op onbegrip stuiten,
of te weinig tijd hebben om vriendschappen te onderhouden.
Te veel zorgen en te weinig kennis
Kinderen tussen 6 en 12 jaar kunnen zich
schamen voor hun zieke ouder. Dit speelt
met name wanneer kinderen aan hun
leeftijdsgenoten niet goed kunnen uitleggen
wat er thuis aan de hand is en wat MS met
zich meebrengt. Zeker het grillige ziektever-
loop is lastig aan je vriendjes ter verklaren.
Goed voorlichtingsmateriaal op scholen kan
daarbij helpen. Maar ook boeken zoals “De
MS van Tess” en “Kortsluiting”. Wat oudere
kinderen maken zich juist meer zorgen
over het ziekteverloop, over onvoorspelbare gedragsveranderingen en ook over
financiële problemen, omdat bijvoorbeeld
het inkomen van de zieke ouder (deels)
wegvalt. Sommigen voelen zich hierdoor
extra verantwoordelijk en stellen het daten
met potentiële partners uit. De grilligheid
van de ziekte bepaalt bijna per dag of de
ouder er écht voor het kind kan zijn.
Kinderen niet informeren is
geen optie
Sommige kinderen vinden het lastig hun
zieke ouder iets te vragen over MS, uit
angst dat die ouder daarvan misschien
overstuur raakt. Een open houding en een
veilige sfeer zijn voor hen belangrijk, zodat
ze vragen kunnen stellen en hun zorgen
uitspreken. Ouders denken vaak dat jonge
kinderen er nog niet aan toe zijn om te weten wat MS inhoudt. Goede vergelijkingen,
zoals lopen met gewichten aan je voeten of
kijken door brillenglazen met vaseline erop,
maken het gemakkelijker om MS begrijpen.
Kinderen niet informeren is echter geen
optie bij een ziekte die zulke ingrijpende
effecten heeft op het gezinsleven.
Informatiemateriaal voor kinderen is op te
vragen via [email protected]
Stichting MS Research
nummer 46 2014
Twee nieuwe jeugdboeken
fotografie: Renate Beense
6
over een kind met MS en een kind van een ouder met MS
Al jaren horen wij van ouders met een kind met MS,
dat zij in de tijd dat de diagnose bij hun kind gesteld
werd behoefte hadden aan ondersteunend materiaal.
Informatie, maar bijvoorbeeld ook een kinderboek
over dit onderwerp, zodat ze dat samen met hun kind
konden lezen om vervolgens makkelijker over zo’n
moeilijk onderwerp te kunnen praten.
“Als je gezond bent, heb
je altijd nog keuzes in je
leven. Wanneer je ernstig
ziek bent, worden de
belangrijkste keuzes voor
je gemaakt.”
Dorinda Roos
(directeur Stichting
MS Research)
Van kinderen met een ouder met MS weten we dat
het soms ook best uitdagingen met zich meebrengt
om op te groeien in een dergelijke gezinssituatie. Ook
voor deze groep was nog weinig ontwikkeld. Wat bovenaan de prioriteitenlijst van beide groepen staat, is
natuurlijk een oplossing zoeken voor MS, dan wel om
het in het leven nu beter behandelbaar te maken.
Daar gaat het geld dat wij van onze donateurs krijgen
naar toe; wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak
en vervolgens oplossing van multiple sclerose is en
blijft onze belangrijkste doelbesteding.
Gelukkig konden we in het afgelopen jaar, dankzij de
steun van twee grote sponsoren, deze kinderboeken
ontwikkelen, namelijk ‘De MS van Tess’ (over een
kind met de diagnose MS) en ‘Kortsluiting’ (waarin
het opgroeien met een ouder met MS een rol speelt).
In deze brochure leest u over beide boeken en schrijven Mikki en Sandor u een brief, die recht uit hun
hart, helemaal voor zich zelf spreekt.
Dorinda Roos,
Directeur
Stichting MS Research · Leidseweg 557-I · 2253 JJ Voorschoten · 071 - 5 600 500 · [email protected]
2
3
‘Pubers met MS moeten hun
eigen expert worden’
Kinderneuroloog Rinze Neuteboom ziet
jaarlijks tenminste tien nieuwe ­patiëntjes.
Deze kinderen worden sneller dan
vroeger herkend. Alle kinderartsen en
kinderneurologen gebruiken een landelijk
registratiesysteem voor MS of ziekten die
daarop lijken, zoals ADEM of de ziekte
van Devic. ‘Vroeger werd er geaarzeld
over wat er precies aan de hand was, en
of behandeling wel nodig was,’ vertelt
Neuteboom. ‘Tegenwoordig worden
kinderen snel naar ons doorverwezen,
kunnen we de diagnose sneller en met
grotere zekerheid stellen, en kunnen ze
daarna sneller worden behandeld.’
Waarin verschilt MS
bij kinderen van MS bij
volwassenen?
‘Heel jonge kinderen kunnen niet goed
vertellen over hun klachten, waardoor we
er lastiger achter komen wat hen scheelt.
Bij kinderen vinden ontstekingen plaats
in hersenen die nog aan het rijpen zijn.
Die hersenen kunnen zich dus niet op
een normale manier ontwikkelen. Deze
ontstekingen zijn bovendien ernstiger
dan bij volwassenen; de ziekte is bij hen
veel heftiger. Kinderen met MS hebben
meer last van neurocognitieve gebreken
dan volwassenen, zoals concentratie- en
geheugenproblemen en een laag tempo
van informatieverwerking. Een derde
van hen heeft hier zo veel last van dat
ze naar een lager schoolniveau moeten.
Daar zit dan ook het grootste probleem.
Motorisch doen deze kinderen het vaak
best redelijk vergeleken met volwassenen
met MS.’
Hoe ziet hun leven eruit als ze
volwassen zijn?
‘Bij kinderen zit er meer tijd tussen de
diagnose en een ernstige handicap dan
bij volwassenen. Maar omdat ze al als
kind MS kregen, zijn ze er op jongere
leeftijd toch al slechter aan toe. De
meeste kinderen met MS krijgen de
ziekte als ze een jaar of 12, 13 zijn. Dat
betekent dat zij al als dertigers een grote
kans op een ernstige handicap hebben.
Hun levensverwachting is hetzelfde
als die van volwassenen met MS; een
paar jaar korter dan de gemiddelde
levensverwachting.’
Wat kan medicatie voor hen
doen?
‘Medicatie kan ontstekingen goed onderdrukken. Hierdoor zijn er gemiddeld een
derde minder schubs (gedurende meer
dan 24 uur nieuwe MS-klachten of een
verergering van bestaande klachten).’
Hoe ziet de begeleiding van
deze kinderen eruit?
‘Daarvoor staat een multidisciplinair
team klaar met daarin een revalidatiegeneeskundige, een neuropsycholoog, een
kinderuroloog, een fysiotherapeut en een
kinder-MS-verpleegkundige. Ook werken
we veel samen met de School Ambulante
Dienst. Kinderen met MS zijn vaak heel
moe en hebben bij schubs regelmatig
uitvalsverschijnselen. Veel klachten, zoals moeheid en concentratieproblemen,
kinderneuroloog,
Erasmus MC-Sofia
Voor mij houdt het in dat mijn hele leven
is veranderd! Van het reguliere onderwijs
ben ik in groep 3 overgestapt naar het
speciaal onderwijs, de voornaamste reden hiervoor was dat ik niet anders wilde
zijn dan de rest.
Door de vermoeidheid en de vele
ziekenhuisopname’s kon ik het tempo
5
Wolter Kroes, een echte vriend!
zijn niet zichtbaar. Dat leidt tot veel onbegrip. We hebben daarom informatiemateriaal voor leerkrachten over het grillige
verloop van de ziekte, en de noodzaak
de draagkracht van een leerling steeds
opnieuw in te schatten.’
Wat mag je deze kinderen
vragen als het gaat om
zelfredzaamheid?
‘Wat oudere kinderen, zoals pubers,
moeten hun eigen expert worden. Ze
moeten weten wanneer ze aan de bel
moeten trekken en waarom ze medicatie
krijgen. Ze moeten continu omgaan met
de onzekerheid die bij MS hoort. We
zijn dan ook alert op mogelijke psychologische problemen. Als dat nodig is,
schakelen we eerstelijnspsychologen bij
hen in de buurt in.’
‘Het is misschien gek om te zeggen,
maar de MS heeft mij ook mooie
dingen gebracht’
Hallo, ik ben Mikki van der Zwan, ik ben
14 jaar en heb al 10 jaar MS. Wat betekent het voor mij om MS te hebben...
Rinze Neuteboom
4
niet meer bijhouden. Dit hield ook in
dat mijn sociale leven compleet anders
werd, de afspraken om te spelen worden
op school gemaakt en dat stuk miste
ik nu. Op het speciaal onderwijs woont
iedereen ergens anders, meestal niet
heel dicht in de buurt en dat vond ik
eigenlijk het ergste. En natuurlijk zie je
zo af en toe nog wel iemand, maar ik
had elke dag afspraken en dat is best
wennen dan! Ook is het zo dat ik bijna niet meer kan
Wolter Kroes is sinds 2011 ‘Vriend van
Kinderen met MS’. Hiermee draagt hij
Stichting MS Research een warm hart
toe. In het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam neemt Wolter uitgebreid de tijd
voor het beantwoorden van vragen van
kinderen met MS.
Mikki van der Zwan
(heeft MS)
zien en lopen gaat ook moeizaam! Gelukkig is het wel zo dat er nou eenmaal
meer dingen wel dan niet kunnen en
daar kijk ik altijd maar naar! En...het is
misschien een beetje gek om te zeggen, de MS heeft mij ook mooie dingen
gebracht. Zo heb ik (toen nog Prinses)
Koningin Máxima mogen ontmoeten, ik
heb meegedaan met BN’ers in de Zorg
en heb daardoor mijn grote vriend Wolter
Kroes leren kennen - dat zijn hele mooie
dingen. Ook mocht ik helpen bij het
tot stand komen van het boek ‘De MS
van Tess’ en kreeg ik het 1e exemplaar
uitgereikt van Wolter. Ik vind het heel
belangrijk dat juist dit boek er is. Voor mij
zegt dit boek dat MS bij kinderen bestaat
en dat er meer kinderen zijn die dit hebben. Ook is het met dit boek makkelijker
uit te leggen wat MS nou precies is aan
bijv. klasgenootjes en vriendinnen! MS is
een moeilijke ziekte met veel moeilijke
woorden en het is voor andere kinderen
(en grote mensen!) toch vaak lastig te
begrijpen.
Op zich is mijn leven nu vrij rustig,
na de beenmergtransplantatie ben ik
heel stabiel gebleven. Ook heb ik meer
energie, minder last van de vermoeidheid en kan nu eindelijk sinds jaren weer
vijf hele dagen naar school. Dat is voor
mij heel bijzonder en super fijn want ik
ga heel graag naar school, ik heb een
hele leuke klas en een super lieve juf! Ik
hoop dat dit voorlopig zo blijft!! Ook vind
ik het belangrijk dat ik anderen over MS
kan vertellen en dat mensen weten dat
MS ook bij kinderen voorkomt. Ik werk
hiervoor graag samen met Stichting MS
Research en zij gelukkig ook met mij :-)!
Groetjes Mikki! (14 jaar)
Mikki bijt het spits af. Ze wil onder meer
weten op welke leeftijd hij begon te
zingen. “Ik was vier toen ik startte met
drummen”, vertelt Wolter. “Dat heb ik
tot mijn twintigste gedaan. Ik zong toen
ook al liedjes van Elvis Presley, want dat
is mijn grote idool.” Toen Wolter achttien
was, startte hij met zangles. “En een jaar
later maakte ik mijn eerste plaatje. Ik zit
nu 25 jaar in het vak. Mijn grootste hit
was ‘Viva Hollandia’. En ‘Ik heb de hele
nacht liggen dromen’ was mijn grote
doorbraak”. Met het nummer ‘Mag ik je
knuffelbeer zijn’ kwam Wolter het eerst
op radio en TV. Het meest aangevraagde
Vlnr Iris, Mikki en Pieter
(jongeren met MS)
samen met Wolter
liedje ooit is overigens ‘Ik ben je prooi’.
Mikki vraagt hem vervolgens waarom hij
vriend van kinderen met MS is geworden. “Ten eerste omdat ik het heel erg
vind dat er kinderen zijn die MS hebben”, antwoordt Wolter. “Jullie hebben
nog een heel leven voor je. Ik heb zelf vijf
kinderen, dus dan denk je daar wel over
na. Mijn jongste kind is 5 en de oudste
is bijna 15 jaar. Zij zijn er zelf ook mee
bezig. Ik probeer ze zoveel mogelijk te
vertellen wat MS inhoudt en wat ik voor
jullie wil doen.”
Wolter vindt het heel belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar MS, en dat er
uiteindelijk een oplossing komt. “Daarom
moeten we MS zoveel mogelijk onder de
aandacht brengen van het grote publiek.
Als bekende Nederlander wil ik dat heel
graag voor jullie doen. Jullie moeten
gewoon een fantastisch leven hebben,
ondanks het feit dat je MS hebt.”