DZIAŁALNOŚĆ TOWARZYSTWA PRZYJACIÓŁ DZIECI I INNYCH ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCH NA RZECZ DZIECI CHORYCH NA CUKRZYCĘ

Przygotowała: Elżbieta Dębska Przewodnicząca Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą przy Zarządzie Głównym TPD

Kiedy i kto zainicjował powstanie przy TPD organizacji na rzecz dzieci z cukrzycą ?

3 marca 1979 r. w Warszawie z inicjatywy trzech osób: dr Jerzego Serejskiego Przewodniczącego ZG TPD mecenasa Józefa Krajskiego - prawnika TPD dr Alicji Symonides Ławeckiej – lekarza pediatry doszło do spotkania 100 osób zainteresowanych problemami dzieci chorych na cukrzycę.

W spotkaniu uczestniczyli lekarze diabetolodzy dziecięcy, rodzice dzieci chorych na cukrzycę, przedstawiciele resortu zdrowia i opieki społecznej, działacze TPD i ZHP

Wynikiem dyskusji było stworzenie społecznego lobby reprezentującego i broniącego interesów dzieci chorych na cukrzycę, w myśl hasła:

„o pełnię życia dla dzieci z cukrzycą”

Wkrótce potem powołano przy ZG TPD

Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą

a po wielu latach (koniec lat 90 tych) poszerzono nazwę o słowo „młodzież”:

Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą.

Uczestnicy spotkania z rożnych stron Polski zobowiązali się do utworzenia w miejscach zamieszkania specjalistycznych

Kół Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą

W drugiej połowie lat 80-tych ruch ten liczył

36 wojewódzkich kół,

a z początkiem lat 90-tych -

42 koła.

Pierwszą Przewodniczącą Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą była dr n. med. lekarz pediatra

Alicja Symonides Ławecka

pierwsze koła koła powstałe w latach 80-tych

Główne cele, jakie sobie wtedy wytyczono, to :

dobre leczenie, opieka, wychowanie i wypoczynek dzieci chorych na cukrzycę

.

Są one aktualne do dzisiaj i są realizowane przez Krajowy Komitet i powstałe Koła terenowe.

Ich szczegółowy charakter zależy jedynie od uwarunkowań danego czasu tj. od sytuacji ekonomicznej, od rozwoju medycyny itp..

JAK REALIZOWANO WYMIENIONE CELE W CZASIE XXX LETNIEJ DZIAŁALNOŚCI KRAJOWEGO KOMITETU PRZYJACIÓŁ DZIECI I MŁODZIEŻY Z CUKRZYCĄ ?

LATA 80-TE

I.

Kryzys społeczno ekonomiczny przełomu lat 1980/81 zmienił hierarchię potrzeb, również w przypadku dzieci chorych na cukrzycę. Brak i reglamentacja żywności sprawiły, że głównym problemem stało się zaspokajanie właśnie potrzeb egzystencjalnych.

W tym zakresie uzyskano dla naszych dzieci i ich rodzin :

zwiększone przydziały kartkowe na mięso i jego przetwory, związane z tymi przydziałami podwyższone rekompensaty finansowe, uzyskanie w związku z przewlekłą chorobą podwyższonych zasiłków rodzinnych.

II.

Powstał pierwszy

„Poradnika dla rodziców”

autorstwa

dr Olszowskiej

– kierownik Sanatorium dla dzieci z cukrzycą w Rabce,

dr Ludwiczak i dr Symonides Ławeckiej

ze szpitala w Warszawie, przy ul. Działdowskiej.

W 1989 r. dzięki współpracy i wielkiej pomocy Komisji Charytatywnej Episkopatu Polski została wydana tzw. „zielona książka”

Prof. Luther B. Travisa

w polskim opracowaniu

Doc. Wiesławy Bartnik „Podstawowe wiadomości o cukrzycy insulinozależnej”.

Na posiedzeniu Sekcji Pediatrycznej PTD uznano książkę za:

osiągnięcie w diabetologii pediatrycznej.

największe

III.

Starania o import docelowy insulin monokomponentnych, dostępność w aptekach glukagonu.

IV.

Banki glukometrów i banki insuliny - dary z zagranicy z Danii, Szwecji, Włoch.

V.

Bezpieczeństwo dzieci - informacja o chorobie na bransoletkach, legitymacje dziecka z cukrzycą, przyśpieszanie instalowania telefonów w domach rodzin z dziećmi chorymi na cukrzycę.

O tym jak w tym czasie temat cukrzycy u dzieci był społecznie nieznany, świadczą słowa wypowiedziane na Zjeździe z okazji X - lecia działalności Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą.

Dr Symonides Ławecka: „

Ukrywanie cukrzycy spowodowane jest tym, że my jako społeczeństwo nie jesteśmy tolerancyjni. Należy zacząć akcję popularyzacyjną aby choroba nie była wstydem”

Doc. Hanna Dziatkowiak: „

Wszystko co narzucone jest dziecku, będzie dla niego złe. Akceptacja choroby i samego siebie zależy od metody podejścia, zarówno rodziców, jak i lekarzy.”

LATA 90-TE

Funkcję Przewodniczących pełniły: w latach 1989-1996 latach 1996-2000 -

doc. Wiesława Bartnik Lidia Lekacz

z Krakowa z Gliwic I.

Pomoc młodym ludziom chorym na cukrzycę, by prawidłowe leczenie nie przeszkadzało w zdobywaniu wiedzy i zawodu. Stworzenie ruchu młodych ludzi leczonych insuliną:

Insulin – Club

w Krakowie i

czasopismo

pod tym samym tytułem.

II.

Ze względu na dostępność glukometrów w codziennej samokontroli – starania o uzyskanie zapisu prawnego zapewniającego bezpłatne zaopatrzenie w testy paskowe do oznaczania poziomu cukru we krwi.

Problem refundacji pasków testowych pojawia się również w późniejszym czasie.

III. Turnusy rehabilitacyjne

organizowane centralnie i w Kołach terenowych - dotacje z Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej i Państwowego Funduszu Rehabilitacyjnego Osób Niepełnosprawnych program szkolenia wychowawców na turnusy rehabilitacyjne Organizowano obozy integracyjne ze zdrową młodzieżą w kraju i zagranicą .

IV.

Książki, poradniki o cukrzycy:

W 1994 r. II wydanie książki Prof. Travisa – uzupełnione o aktualne metody insulinoterapii i obowiązujące zasady diety wymiennikowej. W 1999 r. powstał nowy podręcznik, w formie poradnika dla młodzieży i rodziców dzieci chorych:

„Cukrzyca bez porażek”

autorstwa Ewy Pańkowskiej i Stanisława Pawełczaka.

W tym czasie powstały inne książki - poradniki, nie z inicjatywy Krajowego Komitetu, ale nasze Koła pomagały udostępniać tę literaturę naszym rodzinom.

Książka Dr Anny Noczyńskiej z Wrocławia

„Wiadomości o cukrzycy typu pierwszego - poradnik”

Książka ta doczekała się po kilu latach swojego II wydania poprawionego i uzupełnionego.

Książka Prof. Jana Tatonia

„Cukrzyca wymagająca wstrzyknięć insuliny”

- poradnik dla pacjenta

Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą uczestniczył:

– w działaniach Polskiego Forum Diabetyków, – w Ogólnopolskich Sympozjach Diabetologicznych w Toruniu, – w pracach przy opracowaniu Narodowego Programu Zwalczania Cukrzycy, – w kontaktach z odpowiednimi sektorami władzy na temat orzekania o inwalidztwie, przyznawania zasiłków pielęgnacyjnych, edukacji nauczycieli, rent szkolnych, możliwości pracy zawodowej młodych ludzi z cukrzycą.

We wszystkich działaniach dążono do:

–

ujednolicenia kompleksowego leczenia dzieci i młodzieży we wszystkich ośrodkach w kraju,

–

zapewnienia młodzieży, szczególnie w okresie dojrzewania opieki psychologicznej

Koniec tej dekady to czas, w którym sytuacja i leczenie dzieci z cukrzycą są w porównaniu z przeszłością o wiele lepsze. Była to w dużej mierze zasługa działającego ruchu społecznego we współpracy ze środowiskiem lekarskim.

Ale jest to również czas, kiedy dotychczasowi przewodniczący kół terenowych - których dzieci dorosły - odchodzili od tej działalności, a nie zawsze pojawiał się ktoś nowy do kontynuowania tego dzieła.

Również TPD jako organizacja zaczęła mieć z różnych powodów kłopoty finansowe i Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą, jak i Koła terenowe nie otrzymywały od TPD oczekiwanego wsparcia.

Konsekwencją tego było to, że niektóre z Kół zawieszały swoją działalność lub przekształcały się w samodzielne stowarzyszenia i fundacje.

W 1990 r powstała Fundacja w Łubiance k. Torunia, a w latach 1998-1990 Stowarzyszenia w Kielcach, Katowicach, Gliwicach.

LATA 2000…

Funkcję Przewodniczących pełniły: w latach 2000-2007 -

Elżbieta Koziej-Galińska,

lekarz pediatra z Lublina od 2007 r. -

Elżbieta Dębska

- lekarz stomatolog prowadząca od 1998 r. Koło w Kaliszu Pozostały skład obecnego Zarządu:

Marta Sowa

z Rzeszowa,

Bronisława Garwol

z Nowego Sącza,

Adam Baranowski

z Włocławka

Priorytety naszych działań się nie zmieniły.

Staramy się jako Krajowy Komitet i Koła terenowe o: edukację diabetologiczną dzieci, młodzieży, ich rodzin i społeczeństwa dobrą dostępność do lekarskiej specjalistycznej opieki, najnowocześniejszego sprzętu do prowadzenia samokontroli tworzenie prawa niosącego pomoc państwa dla rodzin z dziećmi chorymi na cukrzycę organizowanie specjalistycznych turnusów rehabilitacyjnych

Realizujemy te cele w różnych formach:

1.

Na corocznych spotkaniach Przewodniczących Kół zajmujemy stanowiska wobec bieżących problemów i trudności i Zarząd prowadzi dialog z odpowiednimi resortami władzy.

Np. refundacja pomp insulinowych i osprzętu do pomp, odpłatność za insulinę, orzekanie o niepełnosprawności.

2. Prezentacje dla przedstawicieli Kół nowości w leczeniu cukrzycy i sprzętu do samokontroli – wykłady lekarskie, prezentacje firm związanych z diabetologią.

3. Spotkania edukacyjno integracyjne w Kołach - wykłady lekarzy, pielęgniarek, dietetyków, spotkania z psychologiem, prezentacje nowości w samokontroli.

4.

Nowa forma edukacyjna -

Ogólnopolski Konkurs Wiedzy Diabetologicznej „Cukrzyca bez tajemnic

” – w przygotowaniu jest 3 edycja Konkursu.

5.

Wydanie broszury edukacyjnej z informacjami dla nauczycieli:

„Dziecko z cukrzycą typu 1 w placówkach oświatowych”

. Propagowanie broszury; spotkania z nauczycielami.

6. Nasze publikacje w czasopismach:

„Przyjaciel Dziecka”

,

„Diabetyk”

,

„Pen”

i prasa lokalna.

Współpraca z innymi środkami społecznego przekazu.

7. Organizowanie przez Koła terenowe turnusów rehabilitacyjnych, innych wyjazdów w okresie wakacji i ferii zimowych.

8. Od 2008 r. Honorowy Patronat i współorganizacja Konkursu

„Pomaluj życie na novo”

.

Zaznaczamy nasze działania swoją obecnością i prezentacjami, na:

- Zjazdach Towarzystwa Edukacji Terapeutycznej Konferencjach Federacji Pielęgniarek Edukacyjnych - corocznych Sympozjach Diabetologicznych w Toruniu ogólnopolskich wydarzeniach związanych z cukrzycą np. obchody Światowego Dnia Walki z Cukrzycą Patronat „Busu medycznego” przejeżdżającego przez Polskę

2004 r.

XXV - lecie Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą

uroczysta konferencja poświęcona cukrzycy typu odbyła się na Ziemi Lubelskiej w Okunince k. Włodawy.

Honorowy Patronat nad tym spotkaniem objął Wojewoda Lubelski Andrzej Kurowski.

Uroczystą konferencja w związku z

XXX - leciem działalności

przygotowujemy w 2009 r. w Nowym Sączu,

Udział przedstawicieli władz państwowych w tego typu spotkaniach na szczeblu centralnym i terenowym daje możliwość przybliżenia problemów cukrzycy u dzieci i młodzieży tym, którzy mogą nam pomóc.

W latach 2000 nadal zmniejsza się ilość Kół TPD 2008r. 15 Kół na rzecz organizacji mających samodzielność i wpis do Krajowego Rejestru Sądowego.

Powstaje następne 7 Stowarzyszeń: w: Krakowie, Lublinie, Łodzi, Rzeszowie, Warszawie, Siedlcach.

W 2008 r. zostaje powołana

Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę

i Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą zostaje jej członkiem.

koła TPD - samodzielne Stowarzyszenia

„

Uśmiech dziecka jest najlepszym odzwierciedleniem tego co robimy.

To wielka sprawa, móc je uszczęśliwiać”