DZIAŁALNOŚĆ TOWARZYSTWA PRZYJACIÓŁ DZIECI I INNYCH ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCH NA RZECZ DZIECI CHORYCH NA CUKRZYCĘ Przygotowała: Elżbieta Dębska Przewodnicząca Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą przy Zarządzie.
Download ReportTranscript DZIAŁALNOŚĆ TOWARZYSTWA PRZYJACIÓŁ DZIECI I INNYCH ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCH NA RZECZ DZIECI CHORYCH NA CUKRZYCĘ Przygotowała: Elżbieta Dębska Przewodnicząca Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą przy Zarządzie.
DZIAŁALNOŚĆ TOWARZYSTWA PRZYJACIÓŁ DZIECI I INNYCH ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCH NA RZECZ DZIECI CHORYCH NA CUKRZYCĘ
Przygotowała: Elżbieta Dębska Przewodnicząca Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą przy Zarządzie Głównym TPD
Kiedy i kto zainicjował powstanie przy TPD organizacji na rzecz dzieci z cukrzycą ?
3 marca 1979 r. w Warszawie z inicjatywy trzech osób: dr Jerzego Serejskiego Przewodniczącego ZG TPD mecenasa Józefa Krajskiego - prawnika TPD dr Alicji Symonides Ławeckiej – lekarza pediatry doszło do spotkania 100 osób zainteresowanych problemami dzieci chorych na cukrzycę.
W spotkaniu uczestniczyli lekarze diabetolodzy dziecięcy, rodzice dzieci chorych na cukrzycę, przedstawiciele resortu zdrowia i opieki społecznej, działacze TPD i ZHP
Wynikiem dyskusji było stworzenie społecznego lobby reprezentującego i broniącego interesów dzieci chorych na cukrzycę, w myśl hasła:
„o pełnię życia dla dzieci z cukrzycą”
Wkrótce potem powołano przy ZG TPD
Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą
a po wielu latach (koniec lat 90 tych) poszerzono nazwę o słowo „młodzież”:
Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą.
Uczestnicy spotkania z rożnych stron Polski zobowiązali się do utworzenia w miejscach zamieszkania specjalistycznych
Kół Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą
W drugiej połowie lat 80-tych ruch ten liczył
36 wojewódzkich kół,
a z początkiem lat 90-tych -
42 koła.
Pierwszą Przewodniczącą Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą była dr n. med. lekarz pediatra
Alicja Symonides Ławecka
pierwsze koła koła powstałe w latach 80-tych
Główne cele, jakie sobie wtedy wytyczono, to :
dobre leczenie, opieka, wychowanie i wypoczynek dzieci chorych na cukrzycę
.
Są one aktualne do dzisiaj i są realizowane przez Krajowy Komitet i powstałe Koła terenowe.
Ich szczegółowy charakter zależy jedynie od uwarunkowań danego czasu tj. od sytuacji ekonomicznej, od rozwoju medycyny itp..
JAK REALIZOWANO WYMIENIONE CELE W CZASIE XXX LETNIEJ DZIAŁALNOŚCI KRAJOWEGO KOMITETU PRZYJACIÓŁ DZIECI I MŁODZIEŻY Z CUKRZYCĄ ?
LATA 80-TE
I.
Kryzys społeczno ekonomiczny przełomu lat 1980/81 zmienił hierarchię potrzeb, również w przypadku dzieci chorych na cukrzycę. Brak i reglamentacja żywności sprawiły, że głównym problemem stało się zaspokajanie właśnie potrzeb egzystencjalnych.
W tym zakresie uzyskano dla naszych dzieci i ich rodzin :
zwiększone przydziały kartkowe na mięso i jego przetwory, związane z tymi przydziałami podwyższone rekompensaty finansowe, uzyskanie w związku z przewlekłą chorobą podwyższonych zasiłków rodzinnych.
II.
Powstał pierwszy
„Poradnika dla rodziców”
autorstwa
dr Olszowskiej
– kierownik Sanatorium dla dzieci z cukrzycą w Rabce,
dr Ludwiczak i dr Symonides Ławeckiej
ze szpitala w Warszawie, przy ul. Działdowskiej.
W 1989 r. dzięki współpracy i wielkiej pomocy Komisji Charytatywnej Episkopatu Polski została wydana tzw. „zielona książka”
Prof. Luther B. Travisa
w polskim opracowaniu
Doc. Wiesławy Bartnik „Podstawowe wiadomości o cukrzycy insulinozależnej”.
Na posiedzeniu Sekcji Pediatrycznej PTD uznano książkę za:
osiągnięcie w diabetologii pediatrycznej.
największe
III.
Starania o import docelowy insulin monokomponentnych, dostępność w aptekach glukagonu.
IV.
Banki glukometrów i banki insuliny - dary z zagranicy z Danii, Szwecji, Włoch.
V.
Bezpieczeństwo dzieci - informacja o chorobie na bransoletkach, legitymacje dziecka z cukrzycą, przyśpieszanie instalowania telefonów w domach rodzin z dziećmi chorymi na cukrzycę.
O tym jak w tym czasie temat cukrzycy u dzieci był społecznie nieznany, świadczą słowa wypowiedziane na Zjeździe z okazji X - lecia działalności Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą.
Dr Symonides Ławecka: „
Ukrywanie cukrzycy spowodowane jest tym, że my jako społeczeństwo nie jesteśmy tolerancyjni. Należy zacząć akcję popularyzacyjną aby choroba nie była wstydem”
Doc. Hanna Dziatkowiak: „
Wszystko co narzucone jest dziecku, będzie dla niego złe. Akceptacja choroby i samego siebie zależy od metody podejścia, zarówno rodziców, jak i lekarzy.”
LATA 90-TE
Funkcję Przewodniczących pełniły: w latach 1989-1996 latach 1996-2000 -
doc. Wiesława Bartnik Lidia Lekacz
z Krakowa z Gliwic I.
Pomoc młodym ludziom chorym na cukrzycę, by prawidłowe leczenie nie przeszkadzało w zdobywaniu wiedzy i zawodu. Stworzenie ruchu młodych ludzi leczonych insuliną:
Insulin – Club
w Krakowie i
czasopismo
pod tym samym tytułem.
II.
Ze względu na dostępność glukometrów w codziennej samokontroli – starania o uzyskanie zapisu prawnego zapewniającego bezpłatne zaopatrzenie w testy paskowe do oznaczania poziomu cukru we krwi.
Problem refundacji pasków testowych pojawia się również w późniejszym czasie.
III. Turnusy rehabilitacyjne
organizowane centralnie i w Kołach terenowych - dotacje z Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej i Państwowego Funduszu Rehabilitacyjnego Osób Niepełnosprawnych program szkolenia wychowawców na turnusy rehabilitacyjne Organizowano obozy integracyjne ze zdrową młodzieżą w kraju i zagranicą .
IV.
Książki, poradniki o cukrzycy:
W 1994 r. II wydanie książki Prof. Travisa – uzupełnione o aktualne metody insulinoterapii i obowiązujące zasady diety wymiennikowej. W 1999 r. powstał nowy podręcznik, w formie poradnika dla młodzieży i rodziców dzieci chorych:
„Cukrzyca bez porażek”
autorstwa Ewy Pańkowskiej i Stanisława Pawełczaka.
W tym czasie powstały inne książki - poradniki, nie z inicjatywy Krajowego Komitetu, ale nasze Koła pomagały udostępniać tę literaturę naszym rodzinom.
Książka Dr Anny Noczyńskiej z Wrocławia
„Wiadomości o cukrzycy typu pierwszego - poradnik”
Książka ta doczekała się po kilu latach swojego II wydania poprawionego i uzupełnionego.
Książka Prof. Jana Tatonia
„Cukrzyca wymagająca wstrzyknięć insuliny”
- poradnik dla pacjenta
Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą uczestniczył:
– w działaniach Polskiego Forum Diabetyków, – w Ogólnopolskich Sympozjach Diabetologicznych w Toruniu, – w pracach przy opracowaniu Narodowego Programu Zwalczania Cukrzycy, – w kontaktach z odpowiednimi sektorami władzy na temat orzekania o inwalidztwie, przyznawania zasiłków pielęgnacyjnych, edukacji nauczycieli, rent szkolnych, możliwości pracy zawodowej młodych ludzi z cukrzycą.
We wszystkich działaniach dążono do:
–
ujednolicenia kompleksowego leczenia dzieci i młodzieży we wszystkich ośrodkach w kraju,
–
zapewnienia młodzieży, szczególnie w okresie dojrzewania opieki psychologicznej
Koniec tej dekady to czas, w którym sytuacja i leczenie dzieci z cukrzycą są w porównaniu z przeszłością o wiele lepsze. Była to w dużej mierze zasługa działającego ruchu społecznego we współpracy ze środowiskiem lekarskim.
Ale jest to również czas, kiedy dotychczasowi przewodniczący kół terenowych - których dzieci dorosły - odchodzili od tej działalności, a nie zawsze pojawiał się ktoś nowy do kontynuowania tego dzieła.
Również TPD jako organizacja zaczęła mieć z różnych powodów kłopoty finansowe i Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą, jak i Koła terenowe nie otrzymywały od TPD oczekiwanego wsparcia.
Konsekwencją tego było to, że niektóre z Kół zawieszały swoją działalność lub przekształcały się w samodzielne stowarzyszenia i fundacje.
W 1990 r powstała Fundacja w Łubiance k. Torunia, a w latach 1998-1990 Stowarzyszenia w Kielcach, Katowicach, Gliwicach.
LATA 2000…
Funkcję Przewodniczących pełniły: w latach 2000-2007 -
Elżbieta Koziej-Galińska,
lekarz pediatra z Lublina od 2007 r. -
Elżbieta Dębska
- lekarz stomatolog prowadząca od 1998 r. Koło w Kaliszu Pozostały skład obecnego Zarządu:
Marta Sowa
z Rzeszowa,
Bronisława Garwol
z Nowego Sącza,
Adam Baranowski
z Włocławka
Priorytety naszych działań się nie zmieniły.
Staramy się jako Krajowy Komitet i Koła terenowe o: edukację diabetologiczną dzieci, młodzieży, ich rodzin i społeczeństwa dobrą dostępność do lekarskiej specjalistycznej opieki, najnowocześniejszego sprzętu do prowadzenia samokontroli tworzenie prawa niosącego pomoc państwa dla rodzin z dziećmi chorymi na cukrzycę organizowanie specjalistycznych turnusów rehabilitacyjnych
Realizujemy te cele w różnych formach:
1.
Na corocznych spotkaniach Przewodniczących Kół zajmujemy stanowiska wobec bieżących problemów i trudności i Zarząd prowadzi dialog z odpowiednimi resortami władzy.
Np. refundacja pomp insulinowych i osprzętu do pomp, odpłatność za insulinę, orzekanie o niepełnosprawności.
2. Prezentacje dla przedstawicieli Kół nowości w leczeniu cukrzycy i sprzętu do samokontroli – wykłady lekarskie, prezentacje firm związanych z diabetologią.
3. Spotkania edukacyjno integracyjne w Kołach - wykłady lekarzy, pielęgniarek, dietetyków, spotkania z psychologiem, prezentacje nowości w samokontroli.
4.
Nowa forma edukacyjna -
Ogólnopolski Konkurs Wiedzy Diabetologicznej „Cukrzyca bez tajemnic
” – w przygotowaniu jest 3 edycja Konkursu.
5.
Wydanie broszury edukacyjnej z informacjami dla nauczycieli:
„Dziecko z cukrzycą typu 1 w placówkach oświatowych”
. Propagowanie broszury; spotkania z nauczycielami.
6. Nasze publikacje w czasopismach:
„Przyjaciel Dziecka”
,
„Diabetyk”
,
„Pen”
i prasa lokalna.
Współpraca z innymi środkami społecznego przekazu.
7. Organizowanie przez Koła terenowe turnusów rehabilitacyjnych, innych wyjazdów w okresie wakacji i ferii zimowych.
8. Od 2008 r. Honorowy Patronat i współorganizacja Konkursu
„Pomaluj życie na novo”
.
Zaznaczamy nasze działania swoją obecnością i prezentacjami, na:
- Zjazdach Towarzystwa Edukacji Terapeutycznej Konferencjach Federacji Pielęgniarek Edukacyjnych - corocznych Sympozjach Diabetologicznych w Toruniu ogólnopolskich wydarzeniach związanych z cukrzycą np. obchody Światowego Dnia Walki z Cukrzycą Patronat „Busu medycznego” przejeżdżającego przez Polskę
2004 r.
XXV - lecie Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą
uroczysta konferencja poświęcona cukrzycy typu odbyła się na Ziemi Lubelskiej w Okunince k. Włodawy.
Honorowy Patronat nad tym spotkaniem objął Wojewoda Lubelski Andrzej Kurowski.
Uroczystą konferencja w związku z
XXX - leciem działalności
przygotowujemy w 2009 r. w Nowym Sączu,
Udział przedstawicieli władz państwowych w tego typu spotkaniach na szczeblu centralnym i terenowym daje możliwość przybliżenia problemów cukrzycy u dzieci i młodzieży tym, którzy mogą nam pomóc.
W latach 2000 nadal zmniejsza się ilość Kół TPD 2008r. 15 Kół na rzecz organizacji mających samodzielność i wpis do Krajowego Rejestru Sądowego.
Powstaje następne 7 Stowarzyszeń: w: Krakowie, Lublinie, Łodzi, Rzeszowie, Warszawie, Siedlcach.
W 2008 r. zostaje powołana
Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę
i Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą zostaje jej członkiem.
koła TPD - samodzielne Stowarzyszenia
„