Transcript Bolile genetice ale pielii - Universitatea Tehnica din Cluj
Slide 1
Sistem flexibil pentru stocarea si accesarea
informatiilor despre pacientii cu genodermatoze
Universitatea de Medicina si Farmacie “Iuliu Hatieganu” Cluj Napoca
Universitatea Tehnica din Cluj Napoca
Slide 2
Obiective
• Dezvoltarea unui sistem accesabil prin internet care
sa permita stocarea si accesarea datelor relevante
despre pacientii cu genodermatoze (boli genetice
ale pielii)
• Acest sistem va facilita
– Acces rapid la informatie pentru scopuri didactice si de
cercetare
– Transferul datelor intre unitatile medicale
– Colaborarea dintre diferiti specialisti
– Extragerea informatiilor statistice si epidemiologice
• Bolile luate in considerare:
– Utilizatorul va putea configura sistemul pentru orice boala
si pentru orice procedura medicala - flexibil
Slide 3
Bolile genetice ale pielii
• Simptome multiple si eterogene la nivelul pielii
(anomalii de pigmentare, bule, atrofii, etc)
• Afectari ale parului, unghiilor, si ale mucoaselor
• Afectari ale procesului de crestere
• Complicatii oncologice
• Multiple simptome non-specifice asociate
• Sunt implicate multiple gene si exoni
• Diagnosticul este dificil, uneori imposibil, fara analiza
ADN
• Nu exista vindecare definitiva, doar tratament
simptomatic
• Preventia in cadrul arborelui genealogic este esentiala
Slide 4
Investigatii medicale
Exemple de investigatii medicale ce necesita inregistrare in
sistem, si tipul de date asociate acestora
•
•
•
•
•
•
•
Anamneza – text si numeric
Observatii clinice – text, numeric si foto
Prelevare de material biologic – text si numeric
Examinari histopatologice – text si foto
Antigen mapping – text, numeric si photo
Analiza ADN – text, numeric, foto si fisiere binare
Alte observatii - text
Slide 5
Caracteristicile registrului
•
•
•
•
•
•
•
•
Operare prin pagini Web, pe Internet
Controlul accesului folosind utilizatori si drepturi
Stocarea datelor generale despre pacienti
Organizarea si stocarea datelor medicale pentru
orice fel de boala si/sau procedura medicala
Formulare definite de utilizator pentru editarea
datelor medicale
Permite utilizarea imaginilor si a fisierelor binare
(orice fel de informatie)
Accesarea datelor in formatul unei foi de
observatie
Functie de cautare pentru accesare rapida
Slide 6
Tipurile de utilizatori
• Administrator: creaza conturi de utilizator, sterge conturile,
stabileste drepturile pentru fiecare utilizator, editeaza si sterge
orice informatie din baza de date.
• Corector: citeste, adauga, editeaza si sterge orice informatie din
baza de date, dar nu poate accesa informatiile despre utilizatori.
• Editor: adauga date noi si poate edita contributiile proprii. Acest
tip de utilizator este dedicat personalului medical.
• Cititor: citeste informatia stocata in registru, dar nu poate face
modificari. Acest tip de utilizator este dedicat medicilor rezidenti si
studentilor, care pot folosi aceasta informatie in scop educational
si de cercetare.
Slide 7
Organizarea datelor medicale
• Datele medicale sunt grupate pe inregistrari.
– Un pacient poate avea mai multe inregistrari.
– O inregistrare poate avea mai multe examinari, fiecare
examinare avand un anume tip. Se permit mai multe
examinari de acelasi tip.
– Datele unei examinari sunt editate in campuri.
– Tipul si organizarea campurilor sunt stabilite de catre
formularul asociat examinarii.
– Utilizatorii cu drepturi de administrare pot crea, edita si
sterge formulare.
– Formularele pot fi dedicate fiecarei familii de boli, sau pot
fi reutilizate.
Slide 8
Structura bazei de date
Patient
Record
Patient_id
Record_id
Name
Patiend_id
Address
Date
Telephone
Place
…
Physician
…
Examination
Values
Fields
Exam_id
Value_id
Field_id
Record_id
Exam_id
Form_id
Form_id
Field_id
Form_position
Date
Value
Type
Place
…
Name
…
Physician
…
Forms
Form_id
Name
Position
…
Slide 9
Interfata utilizator - functii
• Controlul accesului
• Crearea si editarea informatiilor despre pacienti si
utilizatori.
• Proiectarea formularelor pentru examinarile
medicale.
• Crearea si editarea inregistrarilor pacientilor.
• Colectarea datelor medicale (inclusiv imagini si
fisiere binare)
• Accesarea datelor medicale prin generarea fiselor
pacientilor
• Accesarea datelor prin cautare
Slide 10
Pagina de start a
aplicatiei registrului.
Sistemul cere un nume
de utilizator si o parola
pentru a permite
accesul.
Slide 11
Dupa verificarea
accesului, se poate
utiliza aplicatia. Daca
se doreste adaugarea
informatiilor despre o
boala noua, se incepe
prin a accesa sistemul
de administrare a
formularelor.
Slide 12
Aici sunt listate toate
formularele existente.
Daca acestea nu sunt
suficiente, vom crea un
formular nou.
Slide 13
Dupa ce formularul
nou a fost creat, el
apare in lista. Se va
alege optiunea de
editare pentru a defini
campurile de pe
formular si tipul
acestora.
Slide 14
In acest moment utilizatorul poate crea campurile
destinate introducerii datelor. La crearea unui
camp nou se specifica numele acestuia si tipul.
Tipurile disponibile sunt: eticheta (un text static),
text, lista de optiuni, da/nu, si fisier.
Slide 15
Campurile de tip fisier pot fi folosite pentru stocarea
imaginilor, sau pentru stocarea altor fisiere rezultate in
procesul de diagnostic (de exemplu secvente ADN).
Campurile pot fi reordonate prin folosirea sagetilor, sau pot fi
sterse.
Slide 16
Formularul se salveaza automat
la fiecare modificare. In momentul
in care editarea este completa, se
poate utiliza.
Pasul urmator este introducerea
datelor personale ale pacientului.
Slide 17
Administrarea datelor despre
pacienti: se poate crea un pacient
nou, se poate cauta dupa nume
un pacient existent, sau se poate
vedea lista tuturor pacientilor.
Slide 18
Dupa introducerea unui pacient nou, el va
aparea in lista. Datele personale pot fi
modificate ulterior, sau pacientul poate fi
sters cu totul. In vederea editarii informatiilor
medicale, se va alege optiunea “select”.
Slide 19
Datele pacientului selectat vor fi vizibile in
partea superioara a ferestrei. Odata
pacientul selectat, se va intra in
sectiunea “Inregistrare”. La un pacient
nou, se va apela optiunea “Creare
inregistrare”.
Slide 20
La crearea unei inregistrari se specifica
medicul, locatia si data. In principiu, o
inregistrare corespunde unei internari, si
va grupa toate informatiile obtinute
despre acel pacient in acea internare.
Slide 21
Dupa ce inregistrarea a fost creata, se
vor adauga examinari (investigatii). Se
alege tipul examinarii, care este dat de
formularul ales din lista de formulare.
Slide 22
In acest moment se pot introduce datele
care privesc starea medicala a pacientului,
in campurile formularului corespunzator
examinarii. Cand campurile sunt
completate, se va salva examinarea in
baza de date.
Slide 23
Fiecare examinare salvata va fi
regasita ca o componenta a
inregistrarii pacientului. Utilizatoru va
avea oricand posibilitatea de a
modifica datele unei examinari, de a o
sterge, sau de a adauga noi
examinari la aceeasi inregistrare,
chiar daca sunt de acelasi tip.
Pentru regasirea datelor se va accesa
sectiunea “fisa pacient”.
Slide 24
O fisa pacient va fi generata pe baza
unei inregistrari. Din acest motiv,
suntem rugati sa alegem inregistrarea
dorita. Un pacient poate avea mai
multe inregistrari atasate.
Slide 25
Din toate examinarile grupate intr-o
inregistrare, avem posibilitatea de a
alege doar cele care ne intereseaza,
prin bifarea casutei din dreptul
acestora.
Slide 26
Sistemul va lista datele pacientului
intr-un format usor de listat la
imprimanta sau de vizualizat pe
ecran. Imaginile vor putea fi
vizualizate accesand link-ul din
dreptul numelui acestora.
Slide 27
Daca fisierul este de tip imagine, va fi
afisat pe ecran. Daca este de alt tip,
va putea fi salvat pe disc. Utilizatorii
se vor putea intoarce la fisa
pacientului folosind optiunea “inapoi”
a browser-ului web.
Slide 28
Generarea fisei pacientului este
metoda cea mai completa dar si cea
mai lenta de a accesa informatiile. O
alta posibilitate este de a apela la
sistemul de cautare.
Slide 29
Utilizatorul poate specifica un cuvant
cheie, si sistemul va afisa lista
examinarilor unde apare acel cuvant.
Slide 30
Lista examinarilor care se potrivesc
cu cautarea contine link-uri (legaturi)
spre respectivele examinari.
Slide 31
Prin accesarea link-urilor oferite de
sistemul de cautare, utilizatorul va
vizualiza datele examinarilor in
acelasi format ca in fisa pacient.
Slide 32
Extensii posibile
• Cautare avansata
– Procesul de cautare sa fie ghidat de optiuni
suplimentare, pe langa cuvintele cheie
• Comparatia cazurilor
– Comparatia inregistrarilor pacientilor pe baza
simptomelor, a mutatiilor, a rezultatelor de laborator, etc.
• Analiza statistica
– Gasirea corelatiilor dintre incidenta bolilor si regiunile
geografice, rasa, etnicitate, etc.
Slide 33
Multumiri
Activitate finantata de grantul CEEX DEGEB
“Diagnostic molecular al epidermolizelor buloase. Tehnici moderne de cercetare,
diagnosticare, tratament si prevenire a epidermolizelor buloase. Realizarea unui
registru national al genodermatozelor-DEGEB”
Nr. grant 126/2006
Director de proiect: Prof. Dr. Rodica Cosgarea
www.degeb.org
Sistem flexibil pentru stocarea si accesarea
informatiilor despre pacientii cu genodermatoze
Universitatea de Medicina si Farmacie “Iuliu Hatieganu” Cluj Napoca
Universitatea Tehnica din Cluj Napoca
Slide 2
Obiective
• Dezvoltarea unui sistem accesabil prin internet care
sa permita stocarea si accesarea datelor relevante
despre pacientii cu genodermatoze (boli genetice
ale pielii)
• Acest sistem va facilita
– Acces rapid la informatie pentru scopuri didactice si de
cercetare
– Transferul datelor intre unitatile medicale
– Colaborarea dintre diferiti specialisti
– Extragerea informatiilor statistice si epidemiologice
• Bolile luate in considerare:
– Utilizatorul va putea configura sistemul pentru orice boala
si pentru orice procedura medicala - flexibil
Slide 3
Bolile genetice ale pielii
• Simptome multiple si eterogene la nivelul pielii
(anomalii de pigmentare, bule, atrofii, etc)
• Afectari ale parului, unghiilor, si ale mucoaselor
• Afectari ale procesului de crestere
• Complicatii oncologice
• Multiple simptome non-specifice asociate
• Sunt implicate multiple gene si exoni
• Diagnosticul este dificil, uneori imposibil, fara analiza
ADN
• Nu exista vindecare definitiva, doar tratament
simptomatic
• Preventia in cadrul arborelui genealogic este esentiala
Slide 4
Investigatii medicale
Exemple de investigatii medicale ce necesita inregistrare in
sistem, si tipul de date asociate acestora
•
•
•
•
•
•
•
Anamneza – text si numeric
Observatii clinice – text, numeric si foto
Prelevare de material biologic – text si numeric
Examinari histopatologice – text si foto
Antigen mapping – text, numeric si photo
Analiza ADN – text, numeric, foto si fisiere binare
Alte observatii - text
Slide 5
Caracteristicile registrului
•
•
•
•
•
•
•
•
Operare prin pagini Web, pe Internet
Controlul accesului folosind utilizatori si drepturi
Stocarea datelor generale despre pacienti
Organizarea si stocarea datelor medicale pentru
orice fel de boala si/sau procedura medicala
Formulare definite de utilizator pentru editarea
datelor medicale
Permite utilizarea imaginilor si a fisierelor binare
(orice fel de informatie)
Accesarea datelor in formatul unei foi de
observatie
Functie de cautare pentru accesare rapida
Slide 6
Tipurile de utilizatori
• Administrator: creaza conturi de utilizator, sterge conturile,
stabileste drepturile pentru fiecare utilizator, editeaza si sterge
orice informatie din baza de date.
• Corector: citeste, adauga, editeaza si sterge orice informatie din
baza de date, dar nu poate accesa informatiile despre utilizatori.
• Editor: adauga date noi si poate edita contributiile proprii. Acest
tip de utilizator este dedicat personalului medical.
• Cititor: citeste informatia stocata in registru, dar nu poate face
modificari. Acest tip de utilizator este dedicat medicilor rezidenti si
studentilor, care pot folosi aceasta informatie in scop educational
si de cercetare.
Slide 7
Organizarea datelor medicale
• Datele medicale sunt grupate pe inregistrari.
– Un pacient poate avea mai multe inregistrari.
– O inregistrare poate avea mai multe examinari, fiecare
examinare avand un anume tip. Se permit mai multe
examinari de acelasi tip.
– Datele unei examinari sunt editate in campuri.
– Tipul si organizarea campurilor sunt stabilite de catre
formularul asociat examinarii.
– Utilizatorii cu drepturi de administrare pot crea, edita si
sterge formulare.
– Formularele pot fi dedicate fiecarei familii de boli, sau pot
fi reutilizate.
Slide 8
Structura bazei de date
Patient
Record
Patient_id
Record_id
Name
Patiend_id
Address
Date
Telephone
Place
…
Physician
…
Examination
Values
Fields
Exam_id
Value_id
Field_id
Record_id
Exam_id
Form_id
Form_id
Field_id
Form_position
Date
Value
Type
Place
…
Name
…
Physician
…
Forms
Form_id
Name
Position
…
Slide 9
Interfata utilizator - functii
• Controlul accesului
• Crearea si editarea informatiilor despre pacienti si
utilizatori.
• Proiectarea formularelor pentru examinarile
medicale.
• Crearea si editarea inregistrarilor pacientilor.
• Colectarea datelor medicale (inclusiv imagini si
fisiere binare)
• Accesarea datelor medicale prin generarea fiselor
pacientilor
• Accesarea datelor prin cautare
Slide 10
Pagina de start a
aplicatiei registrului.
Sistemul cere un nume
de utilizator si o parola
pentru a permite
accesul.
Slide 11
Dupa verificarea
accesului, se poate
utiliza aplicatia. Daca
se doreste adaugarea
informatiilor despre o
boala noua, se incepe
prin a accesa sistemul
de administrare a
formularelor.
Slide 12
Aici sunt listate toate
formularele existente.
Daca acestea nu sunt
suficiente, vom crea un
formular nou.
Slide 13
Dupa ce formularul
nou a fost creat, el
apare in lista. Se va
alege optiunea de
editare pentru a defini
campurile de pe
formular si tipul
acestora.
Slide 14
In acest moment utilizatorul poate crea campurile
destinate introducerii datelor. La crearea unui
camp nou se specifica numele acestuia si tipul.
Tipurile disponibile sunt: eticheta (un text static),
text, lista de optiuni, da/nu, si fisier.
Slide 15
Campurile de tip fisier pot fi folosite pentru stocarea
imaginilor, sau pentru stocarea altor fisiere rezultate in
procesul de diagnostic (de exemplu secvente ADN).
Campurile pot fi reordonate prin folosirea sagetilor, sau pot fi
sterse.
Slide 16
Formularul se salveaza automat
la fiecare modificare. In momentul
in care editarea este completa, se
poate utiliza.
Pasul urmator este introducerea
datelor personale ale pacientului.
Slide 17
Administrarea datelor despre
pacienti: se poate crea un pacient
nou, se poate cauta dupa nume
un pacient existent, sau se poate
vedea lista tuturor pacientilor.
Slide 18
Dupa introducerea unui pacient nou, el va
aparea in lista. Datele personale pot fi
modificate ulterior, sau pacientul poate fi
sters cu totul. In vederea editarii informatiilor
medicale, se va alege optiunea “select”.
Slide 19
Datele pacientului selectat vor fi vizibile in
partea superioara a ferestrei. Odata
pacientul selectat, se va intra in
sectiunea “Inregistrare”. La un pacient
nou, se va apela optiunea “Creare
inregistrare”.
Slide 20
La crearea unei inregistrari se specifica
medicul, locatia si data. In principiu, o
inregistrare corespunde unei internari, si
va grupa toate informatiile obtinute
despre acel pacient in acea internare.
Slide 21
Dupa ce inregistrarea a fost creata, se
vor adauga examinari (investigatii). Se
alege tipul examinarii, care este dat de
formularul ales din lista de formulare.
Slide 22
In acest moment se pot introduce datele
care privesc starea medicala a pacientului,
in campurile formularului corespunzator
examinarii. Cand campurile sunt
completate, se va salva examinarea in
baza de date.
Slide 23
Fiecare examinare salvata va fi
regasita ca o componenta a
inregistrarii pacientului. Utilizatoru va
avea oricand posibilitatea de a
modifica datele unei examinari, de a o
sterge, sau de a adauga noi
examinari la aceeasi inregistrare,
chiar daca sunt de acelasi tip.
Pentru regasirea datelor se va accesa
sectiunea “fisa pacient”.
Slide 24
O fisa pacient va fi generata pe baza
unei inregistrari. Din acest motiv,
suntem rugati sa alegem inregistrarea
dorita. Un pacient poate avea mai
multe inregistrari atasate.
Slide 25
Din toate examinarile grupate intr-o
inregistrare, avem posibilitatea de a
alege doar cele care ne intereseaza,
prin bifarea casutei din dreptul
acestora.
Slide 26
Sistemul va lista datele pacientului
intr-un format usor de listat la
imprimanta sau de vizualizat pe
ecran. Imaginile vor putea fi
vizualizate accesand link-ul din
dreptul numelui acestora.
Slide 27
Daca fisierul este de tip imagine, va fi
afisat pe ecran. Daca este de alt tip,
va putea fi salvat pe disc. Utilizatorii
se vor putea intoarce la fisa
pacientului folosind optiunea “inapoi”
a browser-ului web.
Slide 28
Generarea fisei pacientului este
metoda cea mai completa dar si cea
mai lenta de a accesa informatiile. O
alta posibilitate este de a apela la
sistemul de cautare.
Slide 29
Utilizatorul poate specifica un cuvant
cheie, si sistemul va afisa lista
examinarilor unde apare acel cuvant.
Slide 30
Lista examinarilor care se potrivesc
cu cautarea contine link-uri (legaturi)
spre respectivele examinari.
Slide 31
Prin accesarea link-urilor oferite de
sistemul de cautare, utilizatorul va
vizualiza datele examinarilor in
acelasi format ca in fisa pacient.
Slide 32
Extensii posibile
• Cautare avansata
– Procesul de cautare sa fie ghidat de optiuni
suplimentare, pe langa cuvintele cheie
• Comparatia cazurilor
– Comparatia inregistrarilor pacientilor pe baza
simptomelor, a mutatiilor, a rezultatelor de laborator, etc.
• Analiza statistica
– Gasirea corelatiilor dintre incidenta bolilor si regiunile
geografice, rasa, etnicitate, etc.
Slide 33
Multumiri
Activitate finantata de grantul CEEX DEGEB
“Diagnostic molecular al epidermolizelor buloase. Tehnici moderne de cercetare,
diagnosticare, tratament si prevenire a epidermolizelor buloase. Realizarea unui
registru national al genodermatozelor-DEGEB”
Nr. grant 126/2006
Director de proiect: Prof. Dr. Rodica Cosgarea
www.degeb.org