Transcript CENA 4 500 ZŁ
Slide 1
Slide 2
PLAN SPOTKANIA
Kto to jest Patryk?
Kto płynie, dokąd i po co?
Co to ma wspólnego z waszą szkołą?
Co to jest WOPR?
Konkurs z nagrodami !
Slide 3
Patryk Nowak jest to mały Śremianin, który urodził się w maju 2010
roku.
W październiku 2011 roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik
mięśni.
Slide 4
Rdzeniowy zanik mięśni
jest to genetycznie uwarunkowana choroba nerwowomięśniowa. Ze względu na postępujący brak pobudzenia
nerwowego z rdzenia do mięśni choroba ta powoduje
stopniowe osłabienie, a następnie zanik mięśni.
Zanik mięśni z kolei przekłada się na takie objawy jak:
- ograniczona ruchomość,
- niemożność siadania samodzielnie,
- skolioza,
- niewydolność oddechowa,
- niewydolność krążenia,
- podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).
Slide 5
Statystyki
Na świecie rodzi się co roku
ok. 1000 dzieci
chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Statystycznie występuje ona z częstością
1 : 6000 żywych urodzeń.
Ze względu na dużą śmiertelność w
najgorszych postaciach choroby w populacji
występuje z częstością 1: 10 000.
Slide 6
Aby dziecko urodziło się chore
matka i ojciec muszą być nosicielami choroby.
Wtedy prawdopodobieństwo, że dziecko
urodzi się chore wynosi 1:4
Slide 7
TYPY RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI:
Typ 1 (SMA I) - postać wczesnodziecięca
(czas przeżycia zwykle nie przekracza 2 lat).
Slide 8
Typ 2 (SMA II) jest postacią pośrednią,
ponieważ choroba zaczyna się zwykle
przed 18 miesiącem życia. Czas przeżycia
różny (ok. 20 lat). Tą postać ma Patryk.
Slide 9
Typ 3 (SMA III) to postać młodzieńcza. Objawy
pojawiają się w późnym dzieciństwie lub w
wieku młodzieńczym (najczęściej między 5 a 15
rż.). Powoduje niewydolność ruchową, ale nie
stanowi bezpośredniego zagrożenia życia.
Slide 10
Cechą charakterystyczną dla tej choroby jest to,
iż dzieci nią dotknięte są wyjątkowo
inteligentne i chorobę tę przeżywają tym silniej.
Bywa, że leżą gdzieś w zapadłej wsi, w
odosobnieniu, a jednak potrafią doskonale
czytać, zdobywają wiedzę.
Zwykle matka mówi: „zachorowało moje
najzdolniejsze dziecko”.
Slide 11
Każdy dzień jest na wagę
złota!
Aktualnie nie jest dostępny żaden lek na tą chorobę. Na
dość zaawansowanym poziomie są badania nad lekiem
spowalniającym postęp choroby – jest to lek o nazwie
OLESOXIME.
CZEKAMY Z NADZIEJĄ….
Slide 12
REHABILITACJA
Ogromne znaczenie dla spowolnienia choroby
i utrzymania chorego na rdzeniowy zanik mięśni
w dobrym stanie fizycznym ma rehabilitacja.
Slide 13
Rehabilitacja Patryka polega na wykonywaniu
masaży i ćwiczeń, także takich z
wykorzystaniem specjalistycznego i niestety
bardzo drogiego sprzętu.
Oto niektóre z nich:
Slide 14
GORSET
REHABILITACYJNY
THERA TOGS
CENA 2 800 ZŁ
Slide 15
GORSET
Niezbędny dla osób z
chorobami nerwowomięśniowymi.
Stabilizuje ciało,
stymuluje osłabione
mięśnie do lepszej
pracy i zapobiega
skrzywieniu
kręgosłupa.
Patryk przebywa w
nim cały dzień.
Slide 16
ŁUSKI ORTOPEDYCZNE
FIRMY DAFO CASCADE
CENA 1 000 ZŁ
Slide 17
ŁUSKI ORTOPEDYCZNE
Ochraniają stópki
dziecka i zapobiegają
wykrzywieniom i
deformacją oraz
stabilizują je podczas
pionizacji i nauki
„chodzenia”.
Jedna para wystarcza
średnio na pół roku.
Slide 18
PIONIZATOR
CENA 4 500 ZŁ
Slide 19
PIONIZATOR
Niezbędny do codziennej
pionizacji, która w
przypadku Patryka
powinna wynosić co
najmniej 2 godziny
dziennie.
Wzmacnia kości
zapobiegając
odwapnieniu, wzmacnia i
rozciąga mięśnie i ścięgna
nóg, co zapobiega
przykurczom, wzmacnia
mięśnie tułowia.
Pozycja stojąca poprawia
funkcjonowanie i pracę
jelit.
Slide 20
WÓZEK INWALIDZKI
AKTYWNY SMYK
CENA 4 500 ZŁ
Slide 21
WÓZEK
INWALIDZKI
Wózek inwalidzki Patryka to wersja
podstawowa i jedna z tańszych, dlatego
zmieścił się w kosztach refundacji NFZ –
raz na 5 lat pacjentowi należy się wymiana
wózka na nowy.
NFZ nie bierze pod uwagę, że dzieci
szybko rosną i zamiana na większy jest
konieczna częściej.
Niestety Patryk jest zbyt słaby, aby
poruszać się samodzielnie wózkiem
aktywnym na zewnątrz.
W najbliższej przyszłości niezbędny
będzie wózek elektryczny. Koszt takiego
wózka elektrycznego to około 17 000 zł.
Slide 22
CHODZIK
(krokodylek)
CENA 3 000 ZŁ
Na zdjęciu Patryk na
zajęciach rehabilitacyjnych
w Lesznie.
Rodzice chcieliby kupić taki
chodzik, aby mógł ćwiczyć
także w domu.
Do korzystania z niego
Patryk będzie potrzebował
także ortez na całe nóżki.
Slide 23
Hipoterapia
Slide 24
Rodzice Patryka bardzo o niego dbają i wkładają
ogromy wysiłek, aby jak najdłużej utrzymać sprawność
chłopca.
Jedną z ulubionych form rehabilitacji jest…
Slide 25
PŁYWANIE !!!
Slide 26
Dla Patryka woda to jedyne środowisko, w który
swobodnie się porusza … nurkuje, tańczy.
Wprost uwielbia wizyty na basenie.
Podczas jednej z takich wizyt doszło do niezwykłego spotkania…
Slide 27
Spotkania
dziecka, którego możliwości fizyczne zrządzenie
losu okrutnie ograniczyło
z…
dorosłym mężczyzną o ponadprzeciętnych
zdolnościach fizycznych,
które wprawiają w zdumienie nawet naukowców.
Slide 28
MAŁY PATRYK I DUŻY ROMAN
mały Patryk i duży Roman
Slide 29
Spotkanie to zaowocowało pomysłem
zorganizowania akcji
Płyniemy dla Patryka
Slide 30
Slide 31
Slide 32
Wystarczy wpłacić 15 zł na konto fundacji,
która gromadzi środki na rehabilitację Patryka
i będzie zarządzać ich rozdysponowaniem.
Slide 33
ZDOBĄDŹ
CERTYFIKAT !!!
I NAMÓW SWOICH ZNAJOMYCH DO JEGO
ZDOBYCIA
Slide 2
PLAN SPOTKANIA
Kto to jest Patryk?
Kto płynie, dokąd i po co?
Co to ma wspólnego z waszą szkołą?
Co to jest WOPR?
Konkurs z nagrodami !
Slide 3
Patryk Nowak jest to mały Śremianin, który urodził się w maju 2010
roku.
W październiku 2011 roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik
mięśni.
Slide 4
Rdzeniowy zanik mięśni
jest to genetycznie uwarunkowana choroba nerwowomięśniowa. Ze względu na postępujący brak pobudzenia
nerwowego z rdzenia do mięśni choroba ta powoduje
stopniowe osłabienie, a następnie zanik mięśni.
Zanik mięśni z kolei przekłada się na takie objawy jak:
- ograniczona ruchomość,
- niemożność siadania samodzielnie,
- skolioza,
- niewydolność oddechowa,
- niewydolność krążenia,
- podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).
Slide 5
Statystyki
Na świecie rodzi się co roku
ok. 1000 dzieci
chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Statystycznie występuje ona z częstością
1 : 6000 żywych urodzeń.
Ze względu na dużą śmiertelność w
najgorszych postaciach choroby w populacji
występuje z częstością 1: 10 000.
Slide 6
Aby dziecko urodziło się chore
matka i ojciec muszą być nosicielami choroby.
Wtedy prawdopodobieństwo, że dziecko
urodzi się chore wynosi 1:4
Slide 7
TYPY RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI:
Typ 1 (SMA I) - postać wczesnodziecięca
(czas przeżycia zwykle nie przekracza 2 lat).
Slide 8
Typ 2 (SMA II) jest postacią pośrednią,
ponieważ choroba zaczyna się zwykle
przed 18 miesiącem życia. Czas przeżycia
różny (ok. 20 lat). Tą postać ma Patryk.
Slide 9
Typ 3 (SMA III) to postać młodzieńcza. Objawy
pojawiają się w późnym dzieciństwie lub w
wieku młodzieńczym (najczęściej między 5 a 15
rż.). Powoduje niewydolność ruchową, ale nie
stanowi bezpośredniego zagrożenia życia.
Slide 10
Cechą charakterystyczną dla tej choroby jest to,
iż dzieci nią dotknięte są wyjątkowo
inteligentne i chorobę tę przeżywają tym silniej.
Bywa, że leżą gdzieś w zapadłej wsi, w
odosobnieniu, a jednak potrafią doskonale
czytać, zdobywają wiedzę.
Zwykle matka mówi: „zachorowało moje
najzdolniejsze dziecko”.
Slide 11
Każdy dzień jest na wagę
złota!
Aktualnie nie jest dostępny żaden lek na tą chorobę. Na
dość zaawansowanym poziomie są badania nad lekiem
spowalniającym postęp choroby – jest to lek o nazwie
OLESOXIME.
CZEKAMY Z NADZIEJĄ….
Slide 12
REHABILITACJA
Ogromne znaczenie dla spowolnienia choroby
i utrzymania chorego na rdzeniowy zanik mięśni
w dobrym stanie fizycznym ma rehabilitacja.
Slide 13
Rehabilitacja Patryka polega na wykonywaniu
masaży i ćwiczeń, także takich z
wykorzystaniem specjalistycznego i niestety
bardzo drogiego sprzętu.
Oto niektóre z nich:
Slide 14
GORSET
REHABILITACYJNY
THERA TOGS
CENA 2 800 ZŁ
Slide 15
GORSET
Niezbędny dla osób z
chorobami nerwowomięśniowymi.
Stabilizuje ciało,
stymuluje osłabione
mięśnie do lepszej
pracy i zapobiega
skrzywieniu
kręgosłupa.
Patryk przebywa w
nim cały dzień.
Slide 16
ŁUSKI ORTOPEDYCZNE
FIRMY DAFO CASCADE
CENA 1 000 ZŁ
Slide 17
ŁUSKI ORTOPEDYCZNE
Ochraniają stópki
dziecka i zapobiegają
wykrzywieniom i
deformacją oraz
stabilizują je podczas
pionizacji i nauki
„chodzenia”.
Jedna para wystarcza
średnio na pół roku.
Slide 18
PIONIZATOR
CENA 4 500 ZŁ
Slide 19
PIONIZATOR
Niezbędny do codziennej
pionizacji, która w
przypadku Patryka
powinna wynosić co
najmniej 2 godziny
dziennie.
Wzmacnia kości
zapobiegając
odwapnieniu, wzmacnia i
rozciąga mięśnie i ścięgna
nóg, co zapobiega
przykurczom, wzmacnia
mięśnie tułowia.
Pozycja stojąca poprawia
funkcjonowanie i pracę
jelit.
Slide 20
WÓZEK INWALIDZKI
AKTYWNY SMYK
CENA 4 500 ZŁ
Slide 21
WÓZEK
INWALIDZKI
Wózek inwalidzki Patryka to wersja
podstawowa i jedna z tańszych, dlatego
zmieścił się w kosztach refundacji NFZ –
raz na 5 lat pacjentowi należy się wymiana
wózka na nowy.
NFZ nie bierze pod uwagę, że dzieci
szybko rosną i zamiana na większy jest
konieczna częściej.
Niestety Patryk jest zbyt słaby, aby
poruszać się samodzielnie wózkiem
aktywnym na zewnątrz.
W najbliższej przyszłości niezbędny
będzie wózek elektryczny. Koszt takiego
wózka elektrycznego to około 17 000 zł.
Slide 22
CHODZIK
(krokodylek)
CENA 3 000 ZŁ
Na zdjęciu Patryk na
zajęciach rehabilitacyjnych
w Lesznie.
Rodzice chcieliby kupić taki
chodzik, aby mógł ćwiczyć
także w domu.
Do korzystania z niego
Patryk będzie potrzebował
także ortez na całe nóżki.
Slide 23
Hipoterapia
Slide 24
Rodzice Patryka bardzo o niego dbają i wkładają
ogromy wysiłek, aby jak najdłużej utrzymać sprawność
chłopca.
Jedną z ulubionych form rehabilitacji jest…
Slide 25
PŁYWANIE !!!
Slide 26
Dla Patryka woda to jedyne środowisko, w który
swobodnie się porusza … nurkuje, tańczy.
Wprost uwielbia wizyty na basenie.
Podczas jednej z takich wizyt doszło do niezwykłego spotkania…
Slide 27
Spotkania
dziecka, którego możliwości fizyczne zrządzenie
losu okrutnie ograniczyło
z…
dorosłym mężczyzną o ponadprzeciętnych
zdolnościach fizycznych,
które wprawiają w zdumienie nawet naukowców.
Slide 28
MAŁY PATRYK I DUŻY ROMAN
mały Patryk i duży Roman
Slide 29
Spotkanie to zaowocowało pomysłem
zorganizowania akcji
Płyniemy dla Patryka
Slide 30
Slide 31
Slide 32
Wystarczy wpłacić 15 zł na konto fundacji,
która gromadzi środki na rehabilitację Patryka
i będzie zarządzać ich rozdysponowaniem.
Slide 33
ZDOBĄDŹ
CERTYFIKAT !!!
I NAMÓW SWOICH ZNAJOMYCH DO JEGO
ZDOBYCIA