Slide 1

Челябинская региональная общественная
организация родителей детей-инвалидов и
взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидозредкое(орфанное) заболевание.
• Муковисцидоз (МВ) – самая частая
наследственная болезнь в Европе.
• В мире более 40000 детей и взрослых живут
с этой болезнью.
• В России таких пациентов найдено
немногим более 2 тысяч, хотя по мнению
специалистов, их должно быть гораздо
больше.
• В Челябинской области такой диагноз имеют
47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и
продолжительность жизни больных МВ
• Ранняя диагностика.
• Регулярное наблюдение у специалистов.
• Постоянная, непрерывная, адекватная ,
пожизненная лекарственная терапия.
• Правильные санитарно-гигиенические
меры.
• Социальная и психологическая адаптация
больных и членов их семей.
Все это позволит пациентам с МВ дожить до
50-60 лет

•

•

•
•

Основные проблемы больных МВ в
Челябинской области
Больные не обеспечиваются жизненно
важными лекарствами в полном объеме,
бесплатно и бесперебойно.
Все технические средства реабилитации
(ТСР) больные вынуждены покупать за свой
счет.
Постоянные проблемы с установлением и
продлением инвалидности.
Не организована амбулаторная и
стационарная помощь больным, старше 18
лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул»
• Оказание всесторонней помощи и
поддержки детям и взрослым, больным
МВ, защита их прав и законных интересов,
содействие их оптимальной социальной
адаптации в обществе.
• Содействие деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан,
пропаганды здорового образа жизни,
укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели:
• Принять участие во Всероссийской акции,
посвященной «Дню редких болезней»посадили свои цветы в «Сад редких
болезней», написали письма-бум в
Министерство здравоохранения и
Губернатору области, сняли роликобращение.
• Поднять проблему редких заболеваний в
прессе и на телевидении.
• Организовать мониторинг информации о
лекарственном обеспечении больных МВ в
области.

Муковисцидоз не приговор!
• Мы не позволим общественности
ставить крест на наших детях! Все
вместе мы сможем подарить им
то, что должно быть у каждого –
будущее!
• Разделяете наши цели и задачи –
присоединяйтесь к нам!

Наши контакты
• Пульмонологическое отделение
Челябинской областной детской
клинической больницы : зав. отделением
Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80
(ординаторская), 232-80-47 (пост)
• Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша
Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40,
email: [email protected]
• Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида
Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63,
email: [email protected]

Спасибо за внимание!


Slide 2

Челябинская региональная общественная
организация родителей детей-инвалидов и
взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидозредкое(орфанное) заболевание.
• Муковисцидоз (МВ) – самая частая
наследственная болезнь в Европе.
• В мире более 40000 детей и взрослых живут
с этой болезнью.
• В России таких пациентов найдено
немногим более 2 тысяч, хотя по мнению
специалистов, их должно быть гораздо
больше.
• В Челябинской области такой диагноз имеют
47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и
продолжительность жизни больных МВ
• Ранняя диагностика.
• Регулярное наблюдение у специалистов.
• Постоянная, непрерывная, адекватная ,
пожизненная лекарственная терапия.
• Правильные санитарно-гигиенические
меры.
• Социальная и психологическая адаптация
больных и членов их семей.
Все это позволит пациентам с МВ дожить до
50-60 лет

•

•

•
•

Основные проблемы больных МВ в
Челябинской области
Больные не обеспечиваются жизненно
важными лекарствами в полном объеме,
бесплатно и бесперебойно.
Все технические средства реабилитации
(ТСР) больные вынуждены покупать за свой
счет.
Постоянные проблемы с установлением и
продлением инвалидности.
Не организована амбулаторная и
стационарная помощь больным, старше 18
лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул»
• Оказание всесторонней помощи и
поддержки детям и взрослым, больным
МВ, защита их прав и законных интересов,
содействие их оптимальной социальной
адаптации в обществе.
• Содействие деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан,
пропаганды здорового образа жизни,
укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели:
• Принять участие во Всероссийской акции,
посвященной «Дню редких болезней»посадили свои цветы в «Сад редких
болезней», написали письма-бум в
Министерство здравоохранения и
Губернатору области, сняли роликобращение.
• Поднять проблему редких заболеваний в
прессе и на телевидении.
• Организовать мониторинг информации о
лекарственном обеспечении больных МВ в
области.

Муковисцидоз не приговор!
• Мы не позволим общественности
ставить крест на наших детях! Все
вместе мы сможем подарить им
то, что должно быть у каждого –
будущее!
• Разделяете наши цели и задачи –
присоединяйтесь к нам!

Наши контакты
• Пульмонологическое отделение
Челябинской областной детской
клинической больницы : зав. отделением
Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80
(ординаторская), 232-80-47 (пост)
• Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша
Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40,
email: [email protected]
• Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида
Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63,
email: [email protected]

Спасибо за внимание!


Slide 3

Челябинская региональная общественная
организация родителей детей-инвалидов и
взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидозредкое(орфанное) заболевание.
• Муковисцидоз (МВ) – самая частая
наследственная болезнь в Европе.
• В мире более 40000 детей и взрослых живут
с этой болезнью.
• В России таких пациентов найдено
немногим более 2 тысяч, хотя по мнению
специалистов, их должно быть гораздо
больше.
• В Челябинской области такой диагноз имеют
47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и
продолжительность жизни больных МВ
• Ранняя диагностика.
• Регулярное наблюдение у специалистов.
• Постоянная, непрерывная, адекватная ,
пожизненная лекарственная терапия.
• Правильные санитарно-гигиенические
меры.
• Социальная и психологическая адаптация
больных и членов их семей.
Все это позволит пациентам с МВ дожить до
50-60 лет

•

•

•
•

Основные проблемы больных МВ в
Челябинской области
Больные не обеспечиваются жизненно
важными лекарствами в полном объеме,
бесплатно и бесперебойно.
Все технические средства реабилитации
(ТСР) больные вынуждены покупать за свой
счет.
Постоянные проблемы с установлением и
продлением инвалидности.
Не организована амбулаторная и
стационарная помощь больным, старше 18
лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул»
• Оказание всесторонней помощи и
поддержки детям и взрослым, больным
МВ, защита их прав и законных интересов,
содействие их оптимальной социальной
адаптации в обществе.
• Содействие деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан,
пропаганды здорового образа жизни,
укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели:
• Принять участие во Всероссийской акции,
посвященной «Дню редких болезней»посадили свои цветы в «Сад редких
болезней», написали письма-бум в
Министерство здравоохранения и
Губернатору области, сняли роликобращение.
• Поднять проблему редких заболеваний в
прессе и на телевидении.
• Организовать мониторинг информации о
лекарственном обеспечении больных МВ в
области.

Муковисцидоз не приговор!
• Мы не позволим общественности
ставить крест на наших детях! Все
вместе мы сможем подарить им
то, что должно быть у каждого –
будущее!
• Разделяете наши цели и задачи –
присоединяйтесь к нам!

Наши контакты
• Пульмонологическое отделение
Челябинской областной детской
клинической больницы : зав. отделением
Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80
(ординаторская), 232-80-47 (пост)
• Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша
Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40,
email: [email protected]
• Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида
Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63,
email: [email protected]

Спасибо за внимание!


Slide 4

Челябинская региональная общественная
организация родителей детей-инвалидов и
взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидозредкое(орфанное) заболевание.
• Муковисцидоз (МВ) – самая частая
наследственная болезнь в Европе.
• В мире более 40000 детей и взрослых живут
с этой болезнью.
• В России таких пациентов найдено
немногим более 2 тысяч, хотя по мнению
специалистов, их должно быть гораздо
больше.
• В Челябинской области такой диагноз имеют
47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и
продолжительность жизни больных МВ
• Ранняя диагностика.
• Регулярное наблюдение у специалистов.
• Постоянная, непрерывная, адекватная ,
пожизненная лекарственная терапия.
• Правильные санитарно-гигиенические
меры.
• Социальная и психологическая адаптация
больных и членов их семей.
Все это позволит пациентам с МВ дожить до
50-60 лет

•

•

•
•

Основные проблемы больных МВ в
Челябинской области
Больные не обеспечиваются жизненно
важными лекарствами в полном объеме,
бесплатно и бесперебойно.
Все технические средства реабилитации
(ТСР) больные вынуждены покупать за свой
счет.
Постоянные проблемы с установлением и
продлением инвалидности.
Не организована амбулаторная и
стационарная помощь больным, старше 18
лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул»
• Оказание всесторонней помощи и
поддержки детям и взрослым, больным
МВ, защита их прав и законных интересов,
содействие их оптимальной социальной
адаптации в обществе.
• Содействие деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан,
пропаганды здорового образа жизни,
укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели:
• Принять участие во Всероссийской акции,
посвященной «Дню редких болезней»посадили свои цветы в «Сад редких
болезней», написали письма-бум в
Министерство здравоохранения и
Губернатору области, сняли роликобращение.
• Поднять проблему редких заболеваний в
прессе и на телевидении.
• Организовать мониторинг информации о
лекарственном обеспечении больных МВ в
области.

Муковисцидоз не приговор!
• Мы не позволим общественности
ставить крест на наших детях! Все
вместе мы сможем подарить им
то, что должно быть у каждого –
будущее!
• Разделяете наши цели и задачи –
присоединяйтесь к нам!

Наши контакты
• Пульмонологическое отделение
Челябинской областной детской
клинической больницы : зав. отделением
Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80
(ординаторская), 232-80-47 (пост)
• Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша
Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40,
email: [email protected]
• Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида
Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63,
email: [email protected]

Спасибо за внимание!


Slide 5

Челябинская региональная общественная
организация родителей детей-инвалидов и
взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидозредкое(орфанное) заболевание.
• Муковисцидоз (МВ) – самая частая
наследственная болезнь в Европе.
• В мире более 40000 детей и взрослых живут
с этой болезнью.
• В России таких пациентов найдено
немногим более 2 тысяч, хотя по мнению
специалистов, их должно быть гораздо
больше.
• В Челябинской области такой диагноз имеют
47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и
продолжительность жизни больных МВ
• Ранняя диагностика.
• Регулярное наблюдение у специалистов.
• Постоянная, непрерывная, адекватная ,
пожизненная лекарственная терапия.
• Правильные санитарно-гигиенические
меры.
• Социальная и психологическая адаптация
больных и членов их семей.
Все это позволит пациентам с МВ дожить до
50-60 лет

•

•

•
•

Основные проблемы больных МВ в
Челябинской области
Больные не обеспечиваются жизненно
важными лекарствами в полном объеме,
бесплатно и бесперебойно.
Все технические средства реабилитации
(ТСР) больные вынуждены покупать за свой
счет.
Постоянные проблемы с установлением и
продлением инвалидности.
Не организована амбулаторная и
стационарная помощь больным, старше 18
лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул»
• Оказание всесторонней помощи и
поддержки детям и взрослым, больным
МВ, защита их прав и законных интересов,
содействие их оптимальной социальной
адаптации в обществе.
• Содействие деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан,
пропаганды здорового образа жизни,
укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели:
• Принять участие во Всероссийской акции,
посвященной «Дню редких болезней»посадили свои цветы в «Сад редких
болезней», написали письма-бум в
Министерство здравоохранения и
Губернатору области, сняли роликобращение.
• Поднять проблему редких заболеваний в
прессе и на телевидении.
• Организовать мониторинг информации о
лекарственном обеспечении больных МВ в
области.

Муковисцидоз не приговор!
• Мы не позволим общественности
ставить крест на наших детях! Все
вместе мы сможем подарить им
то, что должно быть у каждого –
будущее!
• Разделяете наши цели и задачи –
присоединяйтесь к нам!

Наши контакты
• Пульмонологическое отделение
Челябинской областной детской
клинической больницы : зав. отделением
Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80
(ординаторская), 232-80-47 (пост)
• Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша
Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40,
email: [email protected]
• Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида
Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63,
email: [email protected]

Спасибо за внимание!


Slide 6

Челябинская региональная общественная
организация родителей детей-инвалидов и
взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидозредкое(орфанное) заболевание.
• Муковисцидоз (МВ) – самая частая
наследственная болезнь в Европе.
• В мире более 40000 детей и взрослых живут
с этой болезнью.
• В России таких пациентов найдено
немногим более 2 тысяч, хотя по мнению
специалистов, их должно быть гораздо
больше.
• В Челябинской области такой диагноз имеют
47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и
продолжительность жизни больных МВ
• Ранняя диагностика.
• Регулярное наблюдение у специалистов.
• Постоянная, непрерывная, адекватная ,
пожизненная лекарственная терапия.
• Правильные санитарно-гигиенические
меры.
• Социальная и психологическая адаптация
больных и членов их семей.
Все это позволит пациентам с МВ дожить до
50-60 лет

•

•

•
•

Основные проблемы больных МВ в
Челябинской области
Больные не обеспечиваются жизненно
важными лекарствами в полном объеме,
бесплатно и бесперебойно.
Все технические средства реабилитации
(ТСР) больные вынуждены покупать за свой
счет.
Постоянные проблемы с установлением и
продлением инвалидности.
Не организована амбулаторная и
стационарная помощь больным, старше 18
лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул»
• Оказание всесторонней помощи и
поддержки детям и взрослым, больным
МВ, защита их прав и законных интересов,
содействие их оптимальной социальной
адаптации в обществе.
• Содействие деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан,
пропаганды здорового образа жизни,
укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели:
• Принять участие во Всероссийской акции,
посвященной «Дню редких болезней»посадили свои цветы в «Сад редких
болезней», написали письма-бум в
Министерство здравоохранения и
Губернатору области, сняли роликобращение.
• Поднять проблему редких заболеваний в
прессе и на телевидении.
• Организовать мониторинг информации о
лекарственном обеспечении больных МВ в
области.

Муковисцидоз не приговор!
• Мы не позволим общественности
ставить крест на наших детях! Все
вместе мы сможем подарить им
то, что должно быть у каждого –
будущее!
• Разделяете наши цели и задачи –
присоединяйтесь к нам!

Наши контакты
• Пульмонологическое отделение
Челябинской областной детской
клинической больницы : зав. отделением
Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80
(ординаторская), 232-80-47 (пост)
• Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша
Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40,
email: [email protected]
• Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида
Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63,
email: [email protected]

Спасибо за внимание!


Slide 7

Челябинская региональная общественная
организация родителей детей-инвалидов и
взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидозредкое(орфанное) заболевание.
• Муковисцидоз (МВ) – самая частая
наследственная болезнь в Европе.
• В мире более 40000 детей и взрослых живут
с этой болезнью.
• В России таких пациентов найдено
немногим более 2 тысяч, хотя по мнению
специалистов, их должно быть гораздо
больше.
• В Челябинской области такой диагноз имеют
47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и
продолжительность жизни больных МВ
• Ранняя диагностика.
• Регулярное наблюдение у специалистов.
• Постоянная, непрерывная, адекватная ,
пожизненная лекарственная терапия.
• Правильные санитарно-гигиенические
меры.
• Социальная и психологическая адаптация
больных и членов их семей.
Все это позволит пациентам с МВ дожить до
50-60 лет

•

•

•
•

Основные проблемы больных МВ в
Челябинской области
Больные не обеспечиваются жизненно
важными лекарствами в полном объеме,
бесплатно и бесперебойно.
Все технические средства реабилитации
(ТСР) больные вынуждены покупать за свой
счет.
Постоянные проблемы с установлением и
продлением инвалидности.
Не организована амбулаторная и
стационарная помощь больным, старше 18
лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул»
• Оказание всесторонней помощи и
поддержки детям и взрослым, больным
МВ, защита их прав и законных интересов,
содействие их оптимальной социальной
адаптации в обществе.
• Содействие деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан,
пропаганды здорового образа жизни,
укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели:
• Принять участие во Всероссийской акции,
посвященной «Дню редких болезней»посадили свои цветы в «Сад редких
болезней», написали письма-бум в
Министерство здравоохранения и
Губернатору области, сняли роликобращение.
• Поднять проблему редких заболеваний в
прессе и на телевидении.
• Организовать мониторинг информации о
лекарственном обеспечении больных МВ в
области.

Муковисцидоз не приговор!
• Мы не позволим общественности
ставить крест на наших детях! Все
вместе мы сможем подарить им
то, что должно быть у каждого –
будущее!
• Разделяете наши цели и задачи –
присоединяйтесь к нам!

Наши контакты
• Пульмонологическое отделение
Челябинской областной детской
клинической больницы : зав. отделением
Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80
(ординаторская), 232-80-47 (пост)
• Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша
Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40,
email: [email protected]
• Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида
Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63,
email: [email protected]

Спасибо за внимание!


Slide 8

Челябинская региональная общественная
организация родителей детей-инвалидов и
взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидозредкое(орфанное) заболевание.
• Муковисцидоз (МВ) – самая частая
наследственная болезнь в Европе.
• В мире более 40000 детей и взрослых живут
с этой болезнью.
• В России таких пациентов найдено
немногим более 2 тысяч, хотя по мнению
специалистов, их должно быть гораздо
больше.
• В Челябинской области такой диагноз имеют
47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и
продолжительность жизни больных МВ
• Ранняя диагностика.
• Регулярное наблюдение у специалистов.
• Постоянная, непрерывная, адекватная ,
пожизненная лекарственная терапия.
• Правильные санитарно-гигиенические
меры.
• Социальная и психологическая адаптация
больных и членов их семей.
Все это позволит пациентам с МВ дожить до
50-60 лет

•

•

•
•

Основные проблемы больных МВ в
Челябинской области
Больные не обеспечиваются жизненно
важными лекарствами в полном объеме,
бесплатно и бесперебойно.
Все технические средства реабилитации
(ТСР) больные вынуждены покупать за свой
счет.
Постоянные проблемы с установлением и
продлением инвалидности.
Не организована амбулаторная и
стационарная помощь больным, старше 18
лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул»
• Оказание всесторонней помощи и
поддержки детям и взрослым, больным
МВ, защита их прав и законных интересов,
содействие их оптимальной социальной
адаптации в обществе.
• Содействие деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан,
пропаганды здорового образа жизни,
укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели:
• Принять участие во Всероссийской акции,
посвященной «Дню редких болезней»посадили свои цветы в «Сад редких
болезней», написали письма-бум в
Министерство здравоохранения и
Губернатору области, сняли роликобращение.
• Поднять проблему редких заболеваний в
прессе и на телевидении.
• Организовать мониторинг информации о
лекарственном обеспечении больных МВ в
области.

Муковисцидоз не приговор!
• Мы не позволим общественности
ставить крест на наших детях! Все
вместе мы сможем подарить им
то, что должно быть у каждого –
будущее!
• Разделяете наши цели и задачи –
присоединяйтесь к нам!

Наши контакты
• Пульмонологическое отделение
Челябинской областной детской
клинической больницы : зав. отделением
Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80
(ординаторская), 232-80-47 (пост)
• Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша
Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40,
email: [email protected]
• Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида
Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63,
email: [email protected]

Спасибо за внимание!


Slide 9

Челябинская региональная общественная
организация родителей детей-инвалидов и
взрослых , больных муковисцидозом «Стимул»

Муковисцидозредкое(орфанное) заболевание.
• Муковисцидоз (МВ) – самая частая
наследственная болезнь в Европе.
• В мире более 40000 детей и взрослых живут
с этой болезнью.
• В России таких пациентов найдено
немногим более 2 тысяч, хотя по мнению
специалистов, их должно быть гораздо
больше.
• В Челябинской области такой диагноз имеют
47 человек: 34 из них – дети, 13 -взрослых.

Факторы, влияющие на качество и
продолжительность жизни больных МВ
• Ранняя диагностика.
• Регулярное наблюдение у специалистов.
• Постоянная, непрерывная, адекватная ,
пожизненная лекарственная терапия.
• Правильные санитарно-гигиенические
меры.
• Социальная и психологическая адаптация
больных и членов их семей.
Все это позволит пациентам с МВ дожить до
50-60 лет

•

•

•
•

Основные проблемы больных МВ в
Челябинской области
Больные не обеспечиваются жизненно
важными лекарствами в полном объеме,
бесплатно и бесперебойно.
Все технические средства реабилитации
(ТСР) больные вынуждены покупать за свой
счет.
Постоянные проблемы с установлением и
продлением инвалидности.
Не организована амбулаторная и
стационарная помощь больным, старше 18
лет.

Основные цели ЧРОО « Стимул»
• Оказание всесторонней помощи и
поддержки детям и взрослым, больным
МВ, защита их прав и законных интересов,
содействие их оптимальной социальной
адаптации в обществе.
• Содействие деятельности в сфере
профилактики и охраны здоровья граждан,
пропаганды здорового образа жизни,
укрепления семьи и ее роли в обществе.

Мы уже успели:
• Принять участие во Всероссийской акции,
посвященной «Дню редких болезней»посадили свои цветы в «Сад редких
болезней», написали письма-бум в
Министерство здравоохранения и
Губернатору области, сняли роликобращение.
• Поднять проблему редких заболеваний в
прессе и на телевидении.
• Организовать мониторинг информации о
лекарственном обеспечении больных МВ в
области.

Муковисцидоз не приговор!
• Мы не позволим общественности
ставить крест на наших детях! Все
вместе мы сможем подарить им
то, что должно быть у каждого –
будущее!
• Разделяете наши цели и задачи –
присоединяйтесь к нам!

Наши контакты
• Пульмонологическое отделение
Челябинской областной детской
клинической больницы : зав. отделением
Каримова Ирина Петровна,тел.232-80-80
(ординаторская), 232-80-47 (пост)
• Председатель ЧРОО «Стимул» - Римша
Татьяна Юрьевна, тел. 8 950 727 16 40,
email: [email protected]
• Член Совета ЧРОО «Стимул» - Сигида
Наталья Александровна, тел.8 908 073 41 63,
email: [email protected]

Спасибо за внимание!