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難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 2

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 3

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 4

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 5

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 6

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 7

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 8

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 9

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 10

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 11

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 12

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 13

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 14

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 15

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 16

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 17

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 18

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 19

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 20

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 21

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 22

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 23

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 24

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 25

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 26

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 27

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 28

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 29

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 30

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 31

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 32

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 33

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 34

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 35

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 36

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 37

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 38

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 39

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 40

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 41

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 42

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 43

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 44

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 45

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 46

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 47

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 48

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 49

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 50

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 51

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 52

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 53

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 54

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 55

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 56

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 57

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 58

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 59

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 60

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 61

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 62

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 63

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 64

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 65

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 66

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 67

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 68

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 69

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 70

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 71

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 72

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 73

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 74

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 75

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 76

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 77

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 78

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 79

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 80

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等


Slide 81

難病患者の就業について
多様な健康問題がある人が社会的なWell-beingを
達成するための、個別的支援のあり方を求めて

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

疾患管理と社会生活・職業生活の両立
• 後遺症を残しての就労
– 内部障害
– 頭蓋内損傷：片麻痺、言語障害、
高次脳機能障害
– 身体障害

• 疾患管理と両立しての就労
–
–
–
–

HIVによる免疫機能障害
精神障害
難病
糖尿病、高血圧、等

疾患は完治している
が、後遺症が残って
いる。

疾患が完治しないが、
薬物療法等でコント
ロール可能となって
いる。
一生を入院や通院に
費やす必要はない。

生活上の問題への対応の必要性
• 「障害」者ではないが、職業的困難性を労
働環境改善の問題とする患者は多い。
– 潰瘍性大腸炎患者：障害がない６０％
– クローン病患者：障害がない２５％、あえて認
定を望まない１０％

疾患と「障害」
「障害」

疾患
難病
精神障害
HIV感染症
重度障害

医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理

生活影響からの視点
心身機能、活動、参加
リハビリテーション、
環境改善、地域支援

疾患と障害の視点の違い
身体機能／構造の変化

ベ ー チ ェ ット病

視
力
障
害
○

多発性硬化症

○

名称

感
言 上
音 め 語 肢
障 ま 症 障
害 い 状 害
△

下
肢
障
害
△

循
環
器
症
状

筋萎縮性側索硬化症

排
便
障
害

消
化
器
症
状

肝
臓
症
状

○ △
△
△ △
○ ◎

潰瘍性大腸炎
◎ ◎ △
◎ ○ △
◎ ◎ ◎ ◎

アミロイドー シ ス
△

シ ャ イ ・ド レ ー ガ ー 症 候 群
網膜色素変性症
神 経 線 維 腫 症 １型
糖尿病

○

△

◎

◎ ◎

◎

◎ ◎ ◎

◎
◎

◎
◎ ◎ ○ △

○

◎

◎ ◎ ◎
△

◎

◎

◎ ◎
◎
◎ ◎ ◎ ◎ ◎

◎

◎ △ ◎

◎

△ ○ ◎

○ ○

◎ ○

◎
◎
△

◎

△
△

△

○
◎

◎
△ △

自
動
車
等
運
転

◎ ○

○

◎ △
△

高
所
で
の
作
業

○ △

○

△

◎ ○

◎ ◎ △

◎ △

△ △ △
◎

寒
空
冷
気
環 高 環
境 温 境
◎

△

◎

クロー ン病
パーキンソン病

知
覚
異
常

精
神
神
経
症
状

◎
◎

悪 性 関 節 リウマ チ

貧
血
症
状

◎

特発性血小板減少性紫斑病

ウィリス動 脈 輪 閉 塞 症

全
身
症
状

◎ ○

△

◎ ◎ ◎ △ ◎

強皮症

排
尿
障
害

感
染
し
や
す
さ

○ △

◎ ◎ ◎
○ ◎ ◎ ○

多 発 性 筋 炎 ・皮 膚 筋 炎

呼
吸
器
症
状

△ △ ◎ ◎
△ △

全 身 性 エ リテ マ トー デ ス

じ
ん
臓
症
状

自
律
神
皮 出
経 鼻 膚 血
症 症 症 傾
状 状 状 向
◎

活動面での制限
精
神
長 長
的
騒
身 時 時
ス 日 音
体 間 間
ト 光 や
活 起 労 過 レ 被 振
動 立 働 労 ス 爆 動
◎ ◎

◎

◎

◎

△ △

△

◎

◎
○

◎ ◎
△

◎ ：高 割 合 で 該 当 し 重 症 の 可 能 性 も 高 い 、 ○ ：半 数 程 度 で 該 当 す る 、 △ ：該 当 す る 例 も あ る 。

△

感
染
の
危
険

障害者のための職場環境整備
視覚障害
点 字 ブ ロ ック、点
字表示
コミュニ ケ ー シ ョ
ン支 援 機 器 の 導
入
障害者用／車椅
子 用 トイレ

聴覚障害

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
ﾒ ﾓ 、黒 板 、ﾎ ﾜ ｲ ﾄ
ﾎ ﾞｰ ﾄ ﾞ、O H P の 活
用
マ ンツー マ ン個
別実務指導
コミュニ ケ ー シ ョ
研修条件の配慮
ン支 援 者 の 配 置
従業員参加Q C 避難介助担当者
サ ー クル
の指定

上肢障害

下肢障害

腎臓機能障
害

トイレ ・洗 面 所 の 障 害 者 用 ／ 車 椅 短 時 間 勤 務 ・残
改造
子 用 トイレ
業規制
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

避難設備の障害
者対応化
ファックス 、電 子
メー ル の 使 用
体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当
管 理 職 ・職 員 啓
天 候 条 件 に応 じ 避 難 設 備 の 障 害
蒙 、偏 見 解 消 教
た通 勤 配 慮
者対応化
育
コミュニ ケ ー シ ョ
避 難 介 助 担 当 者 マ ニ ュア ル や テ
ン支 援 機 器 の 導
の指定
キ ス トの 作 成
入
送 迎 バ ス 、タク
シー 送 迎

知的障害
障害者の家族と
の 密 な連 絡

専 用 駐 車 ス ペ ー 通 院 ・治 療 ・服 薬
対 話 ・声 か け
ス設 置
の便宜
トイレ ・洗 面 所 の
改造
従業員参加Q C
サ ー クル
ス ロー プ 設 置 、
段差解消

毎日の健康状態
チ ェック
事業所内診療
所 ・治 療 用 設 備

生 活 全 般 に関 す
る相 談 員 の 配 置
採用時の通勤訓
練
障 害 者 が 多 い職
場 に配 置

ファックス 、電 子
メー ル の 使 用

作 業 ・職 務 の 簡
易化

毎日の健康状態
チ ェック

専任の相談担当
者配置

体力や集中力に
応 じた 職 務 割 当

安全装置の取り
付け
障害者共同施設
との 連 携

研修条件の配慮

障害認定されていない機能障害









肝臓機能
膵臓機能
皮膚機能
運動耐用能
痛み
血液系の機能
全般的代謝機能
・・・










心理社会的機能
注意機能
記憶機能
精神運動機能
情動機能
知覚機能
思考機能
・・・

ICIDH → ICF
ICIDH (1980): International
Classification of Impairment,
Disability, and Handicap（国際
障害分類）
 ICF (2001): International
Classification of Functioning,
Disability and Health


障害／生活機能の
３つのレベル
Functioning

Impairment

Disability
Disability

Health

Handicap

ICFのねらい：
「障害」についての共通言語







日々の営みの問題(Functioning)
全ての人が経験しうる問題(Universal)


乳幼児から高齢者まで



歴史や文化を超えて

全ての人が関係する問題(Integration)
環境因子との相互作用(Interactive)
あるがままの問題把握(Parity)



原因論によらない
中立的用語の使用

健康領域と健康関連領域

Well-beingの他の領域

Well-beingの健康領域

•教育

•見ること

•雇用

•話すこと

•環境

•記憶すること

•他

•他

Well-beingの健康関連領域

HIV感染症による障害の構造
医学的
対応

疾患
機能障害

心身機能

服薬、治療

理解不足

活動

参加

（職業能力）

（就労機会）

職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）

職務配置
補助具等

啓発、
差別防止

背景因子

産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠

服薬・治療への配慮

BMS
1965

偏見・差別の防止

20

HIV感染者
の雇用対策

ストレス・重労働・感染予防

服薬の副作用への対処

ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法なし）
CD4

CD4

免疫力

500
200
感
染

無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡

ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4

免疫力

CD4
500
200
感
染

AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい

!

最新治療でもHIVは
完全には消えない

ARC
↓
早期治療

AC

十数年～
継続的疾病管理

中途発症者の復職可能性







１ヶ月程度の入院（カリニ肺炎の場合）で復職
平均的に年１～２回の入院
薬の副作用のアレルギー湿疹：１～２週間の入
院
月１回の通院
早期発見・早期治療、新薬開発により、状況は
改善中

HIV感染症の治療薬
薬剤名

（核 酸
系 ）逆
転写酵
素阻害
剤

A ZT(
ZD V )
ddI

保管
室温
室温

一 回 の １日 の 服 薬
用量
用法 時間
副作用
１～ ２カ ２～ ４ 一 定 食 欲 不 振 、吐 気 （、頭 痛 、筋 肉 痛 、
プセル 回
間隔 貧血）
２錠 又
は １袋
２錠

２回

ddC
d4 T

室温

3T C

室温

２カプセ ２回
ル
１錠
２回

乾燥剤入
りボ トル

４カプセ ３回
ル

プロテ ID V
アー ゼ
阻害剤 SQ V
RTV
N FV

室温

室温

３回

３カプセ ３回
ル
室 温 （冷 蔵 ４又 は ６ ２回
庫）
カプセ
室温
３錠
３回

その 他

空 腹 軟 便 、下 痢 、膵 炎 、（手 ）足 の しび
時
れ
食 後 口 内 炎 、膵 炎 、末 梢 神 経 炎
朝夕
食後
朝夕
食後
空腹
時

末 梢 神 経 炎 、肝 機 能 障 害

頭 重 感 ・頭 痛 、吐 気 、倦 怠 感 ・不 快
感 、下 痢 、筋 肉 痛
1 .5 リットル の
疲 労 感 、無 力 感 、吐 気 、下 痢 、高
水 分 を飲 む （腎
熱 、頭 痛 、皮 疹 、乾 燥 肌 、味 覚 異
結石の予防）
常 、出 血 傾 向 （血 友 病 患 者 ）
食 後 下 痢 、腹 痛 、吐 気 、出 血 傾 向 （血
友病患者）
朝 夕 吐 気 、嘔 吐 、下 痢 、出 血 傾 向 （血 友 病
食 後 患 者 ）、無 力 感 、発 熱 、食 欲 不 振
食 後 吐 気 、下 痢 （、皮 疹 ）

HIV感染症の服薬状況
（例１）
0:00

6:00
睡眠

12:00
会社

AZT
３TC
NFV

（例２）
0:00

6:00
睡眠

18:00
会社

AZT

会社

睡眠
AZT
３TC
NFV

NFV
12:00

0:00

18:00

0:00

会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI

ＨＩＶ/ＡＩＤＳの誤解と偏見

× ×
× ×
誤解

誤解

急速に死に至る病である

原因不明の恐ろしい
病気である

偏見

偏見

自業自得である

社会参加は望めない

正しい知識の啓発


HIVは血液感染：肝炎ウィルスなどと同じ








空気感染、接触感染、経口感染などがない
ｳｨﾙｽを含む血液・精液と血液の直接接触（セック
ス、傷など）で感染する

HIVは感染力が極めて弱い：肝炎ウィルスの
1/10
日和見感染症は健常者には感染しない
HIV感染者と同居する家族にも感染しない


トイレ、洗面台、食器、風呂、シーツの共用、回し飲
み、鍋などは問題なし

募集・採用に際しての留意




従業員の募集・採用に関しては、すべての人につい
て、基本的人権を尊重し、本人の能力と適性に応じ
た公平・公正な取り扱いを行うことが基本です。
HIVによる障害、あるいはHIV感染の有無はそれ自
体では、職務遂行のための適性と能力に直接関係
のない事項であり、採用選考の基準としたり、障害
や感染があることによる差別的取り扱いを行うべき
ではありません。


雇入れ時の健康診断： 応募者の採否を決定するために
実施するものではない。

HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）

Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。

同僚に告知せずに安全を確保する
「標準的留意事項」




HIV感染者や肝炎患者の職場での有無に関
わらず行うべき事故への対処法
出血している傷病者の応急手当







使い捨てビニール手袋又はゴム手袋を装着
マスクを装着
皮膚に血液が付着した場合、石鹸を用い流水で
洗浄
血液が付着した作業着は速やかに交換、洗浄

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★ サ ル コイドー シ ス
★ ウ ェゲ ナ ー 肉 芽 腫 症
★ ★ ★ クロー ン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★ バ ー ジ ャー 病
★天疱瘡
全 身 性 エ リテ マ トー デ ス
混合性結合組織病
★ ★ ベ ー チ ェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強 皮 症 / 皮 膚 筋 炎 、多 発 性 筋 炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★ ★ ★ ウ イリス 動 脈 輪 閉 塞 症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★ ア ミロイドー シ ス
★後縦靱帯骨化症
悪 性 関 節 リウ マ チ
★ ★ スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パ ー キ ンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハ ンチ ントン舞 踏 病
筋萎縮性側索硬化症
シ ャイ・ドレー ガ ー 症 候 群

0%

10%

20%

30%

40%
自 立

一部介助

50%
全面介助

60%

70%

80%

90%

100%

難病患者の失業率
就労
回答者
数

ベ ー チ ェッ ト 病
多発性硬化症
ス モン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

雇用

非労働力人口

自 営 ・福 祉
雇用等

求職中

潜在的求
雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率

潜在的
失業率

*

潜在的
雇用者
失業率

*

36
83
38
18
85
274
49
20
43
11
88
58
47
99
52
30

4 1 .7 %
2 2 .9 %
2 3 .7 %
5 0 .0 %
4 5 .9 %
6 3 .1 %
3 8 .8 %
4 5 .0 %
5 5 .8 %
2 7 .3 %
3 1 .8 %
2 5 .9 %
4 2 .6 %
5 6 .6 %
5 3 .8 %
4 6 .7 %

1 3 .9 %
8 .4 %
3 4 .2 %
1 1 .1 %
1 0 .6 %
8 .8 %
1 6 .3 %
1 5 .0 %
1 8 .6 %
4 5 .5 %
1 4 .8 %
2 4 .1 %
2 5 .5 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
2 0 .0 %

2 .8 %
2 .4 %
7 .9 %
1 1 .1 %
1 1 .8 %
8 .0 %
2 6 .5 %
5 .0 %
4 .7 %
1 8 .2 %
3 .4 %
6 .9 %
2 .1 %
3 .0 %
5 .8 %
1 6 .7 %

8 .3 %
1 3 .3 %
2 .6 %
2 2 .2 %
1 1 .8 %
6 .9 %
1 2 .2 %
1 5 .0 %
7 .0 %
0 .0 %
8 .0 %
1 0 .3 %
8 .5 %
8 .1 %
5 .8 %
1 0 .0 %

3 3 .3 %
5 3 .0 %
3 1 .6 %
5 .6 %
2 0 .0 %
1 3 .1 %
6 .1 %
2 0 .0 %
1 4 .0 %
9 .1 %
4 2 .0 %
3 2 .8 %
2 1 .3 %
1 6 .2 %
1 7 .3 %
6 .7 %

4 .8 %
7 .1 %
1 2 .0 %
1 5 .4 %
1 7 .2 %
1 0 .0 %
3 2 .5 %
7 .7 %
5 .9 %
2 0 .0 %
6 .8 %
1 2 .1 %
3 .0 %
4 .0 %
7 .5 %
2 0 .0 %

6 .3 %
9 .5 %
2 5 .0 %
1 8 .2 %
2 0 .4 %
1 1 .3 %
4 0 .6 %
1 0 .0 %
7 .7 %
4 0 .0 %
9 .7 %
2 1 .1 %
4 .8 %
5 .1 %
9 .7 %
2 6 .3 %

1 6 .7 %
3 3 .3 %
1 5 .4 %
3 5 .3 %
2 9 .4 %
1 7 .2 %
4 1 .3 %
2 5 .0 %
1 3 .5 %
2 0 .0 %
1 9 .6 %
2 5 .6 %
1 3 .5 %
1 3 .3 %
1 4 .0 %
2 8 .6 %

2 1 .1 %
4 0 .6 %
3 0 .8 %
4 0 .0 %
3 3 .9 %
1 9 .2 %
5 0 .0 %
3 0 .8 %
1 7 .2 %
4 0 .0 %
2 6 .3 %
4 0 .0 %
2 0 .0 %
1 6 .4 %
1 7 .6 %
3 6 .4 %

1 ,0 8 4

4 5 .5 %

1 5 .3 %

7 .4 %

9 .0 %

2 2 .8 %

1 0 .8 %

1 4 .0 %

2 1 .3 %

2 6 .5 %

雇 用 ：正 社 員 、パ ート、アル バ イト
自 営 、福 祉 雇 用 等 ：自 営 業 、福 祉 的 就 労 、そ の 他 の 仕 事 形 態
求 職 中 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い る
潜 在 的 求 職 者 ： 医 師 か ら 就 労 を禁 止 され て い な い 、か つ 仕 事 をした い と思 っ て い る 、か つ 現 在 仕 事 を探 して い な い が 、探 した こ
とが あ る

難病者が仕事に就いていない理由
仕 事 に 就 い て い な い 理 由 （複 数 回 答 ）
治療に
時間が
かかる
から

通勤が
困難だ
から

ベー チ ェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他

26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7

33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4

20.0

全体

22.9

経済的
に困 ら
ない か
ら

6.7
13.7

適職が
み つか
らな い
から

採用面
接等に
困難が
あ るか
ら

社会的
な理 解
が不十
分 だか
ら

仕事に
就 いて
い ない
理 由 ・そ
の他

仕事に
就 いて
い ない
合計

60.0
40.0

44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0

25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0

33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0

13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0

40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0

33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0

100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100

26.1

22.9

19.1

53.5

26.4

37.2

26.6

100

6.8
51.9
35.7
4.2

33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2

学生／
職業訓
練中だ
から

（網 掛 け 数 字 ／ 下 線 数 字 ：正 規 化 され た 標 準 カイ二 乗 残 差 で５％ 未 満 の 危 険 率 で統 計 的 に 多 い ／ 少 ない 。）

中途発病による職業への影響
退職／転職

現在まで仕事を継続

解雇

退 職 その
自主退職
他

配置転換

就労継続の
その 他 の 変
化

変化なし

合計

ベー チ ェット病

6 1 .1 %

5 .6 %

5 2 .8 %

2 .8 %

3 8 .9 %

8 .3 %

2 .8 %

2 7 .8 %

100%

多発性硬化症

7 6 .7 %

5 .5 %

6 8 .5 %

2 .7 %

2 3 .3 %

1 .4 %

1 .4 %

2 0 .5 %

100%

スモン

5 4 .3 %

5 .7 %

4 2 .9 %

5 .7 %

4 5 .7 %

5 .7 %

5 .7 %

3 4 .3 %

100%

特発性血小板減少性紫斑病

4 6 .2 %

0 .0 %

3 8 .5 %

7 .7 %

5 3 .8 %

7 .7 %

0 .0 %

4 6 .2 %

100%

潰瘍性大腸炎

5 2 .4 %

1 .2 %

4 5 .2 %

6 .0 %

4 7 .6 %

1 1 .9 %

4 .8 %

3 1 .0 %

100%

クローン病

4 1 .8 %

3 .8 %

3 6 .0 %

1 .9 %

5 8 .2 %

1 1 .5 %

5 .0 %

4 1 .8 %

100%

ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症

6 1 .0 %

1 9 .5 %

3 6 .6 %

4 .9 %

3 9 .0 %

2 .4 %

0 .0 %

3 6 .6 %

100%

表皮水疱症

3 0 .8 %

0 .0 %

3 0 .8 %

0 .0 %

6 9 .2 %

0 .0 %

0 .0 %

6 9 .2 %

100%

網膜色素変性症

3 4 .1 %

0 .0 %

3 1 .8 %

2 .3 %

6 5 .9 %

4 .5 %

6 .8 %

5 4 .5 %

100%

先天性免疫不全症候群

2 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

0 .0 %

7 5 .0 %

0 .0 %

2 5 .0 %

5 0 .0 %

100%

肝臓病

4 5 .6 %

2 .9 %

2 7 .9 %

1 4 .7 %

5 4 .4 %

8 .8 %

4 .4 %

4 1 .2 %

100%

進 行 性 筋 ジス トロ フィー

4 4 .7 %

0 .0 %

4 2 .1 %

2 .6 %

5 5 .3 %

1 0 .5 %

1 0 .5 %

3 4 .2 %

100%

強直性脊椎炎

5 1 .1 %

6 .4 %

3 6 .2 %

8 .5 %

4 8 .9 %

8 .5 %

8 .5 %

3 1 .9 %

100%

神経繊維腫症

3 5 .9 %

5 .4 %

2 5 .0 %

5 .4 %

6 4 .1 %

3 .3 %

2 .2 %

5 8 .7 %

100%

糖尿病

2 6 .8 %

2 .4 %

2 2 .0 %

2 .4 %

7 3 .2 %

2 .4 %

4 .9 %

6 5 .9 %

100%

先天性代謝異常

3 7 .0 %

7 .4 %

1 8 .5 %

1 1 .1 %

6 3 .0 %

0 .0 %

3 .7 %

5 9 .3 %

100%

回答者全体

4 7 .7 %

4 .6 %

3 8 .2 %

4 .9 %

5 2 .3 %

7 .3 %

4 .0 %

4 1 .0 %

100%

発病時に退職した者のその後の状況
無職

再就職
再 就 職 ま で の 期 間 （再 就 職 者 ＝ 100％ ）
１ヶ月
以内

ベー チ ェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジス トロ フィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常

6 6 .7
7 6 .1
5 2 .9
6 6 .7
7 0 .0
3 8 .3
1 0 0 .0
2 5 .0
6 3 .6
0 .0
8 5 .3
4 2 .9
1 0 0 .0
5 6 .3
2 7 .3
0 .0

3 3 .3
2 3 .9
4 7 .1
3 3 .3
3 0 .0
6 1 .7
0 .0
7 5 .0
3 6 .4
1 0 0 .0
1 4 .7
5 7 .1
0 .0
4 3 .8
7 2 .7
1 0 0 .0

3 3 .3
9 .1
2 5 .0
1 0 0 .0
1 1 .1
1 4 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
0 .0
0 .0

２ヶ月
～ ６ヶ
月

1 6 .7
9 .1
0 .0
0 .0
4 4 .4
2 2 .0
1 0 0 .0
0 .0
0 .0
6 0 .0
1 2 .5
1 4 .3
3 7 .5
0 .0

７ヶ月
～ １年
1 1 ヶ月

1 6 .7
1 8 .2
0 .0
0 .0
0 .0
2 6 .0
0 .0
2 5 .0
5 0 .0
0 .0
2 5 .0
2 1 .4
5 0 .0
0 .0

２年 以
上

3 3 .3
1 8 .2
5 0 .0
0 .0
3 3 .3
3 0 .0
0 .0
7 5 .0
5 0 .0
0 .0
1 2 .5
2 1 .4
1 2 .5
1 0 0 .0

無回答

0 .0
4 5 .5
2 5 .0
0 .0
1 1 .1
8 .0
0 .0
0 .0
0 .0
2 0 .0
3 7 .5
2 8 .6
0 .0
0 .0

難病の症状の安定性
進 行 性 筋 ジ ス トロ フィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クロ ー ン 病
潰瘍性大腸炎
ベ ー チ ェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
0%

軽快傾向

20%

変 化 は ない

40%

60%

軽 快 と増 悪 の 繰 り返 し

80%

100%

増悪傾向

就労に関して医師からの注意
就 労 は 原 座 っ て で 軽 作 業 程 残 業 は 避 勤 務 時 間 ス トレ ス を 医 師 か ら
則禁止
きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける
のその他
に限る
静 ・休 憩
の注意

ベ ー チ ェ ッ ト病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クロー ン病
ウ ィリス 動 脈 輪 閉 塞 病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進 行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体

13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8

10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9

39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8

25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9

25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0

95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0

36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7

治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間

4
3 .5
3
2 .5
2
1 .5
1
0 .5
0

2 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
5 0 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ
7 5 ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝ ﾀ ｲ ﾙ

1
5
日
以
上

1
4
日
未
満

労
働

労
働

求

就

未

就

職
中

労
希
望

求
職
だ

職 で
か

が
就
労
希
望

労
非
希
望

つ
て
求

難病種類別の治療・通院時間
10
9

1週間の治療・通院に要する時間（時間）

8
7
6
5
4
3
2
1
0
網

進

神

先

膜

行

経

天

ウ

特

強

糖

ィ
リ

発

直

尿

色

性

繊

性

性

性

病

素

筋

維

代

血

脊

謝

ス
動

変

ジ

腫

小

椎

性

ス

症

異

脈

板

炎

症

ト

常

潰

モ

ベ
ー

ン

チ

性

ス

ェ
ッ
ト
病

瘍
大
腸
炎

ク

多

肝

先

表

ロ
ー

発

臓

天

皮

性

病

性

水

ン
病

硬

免

疱

化

疫

症

症

不

輪

減

ロ
フ

閉

少

症

塞

性

候

ィ
ー

症

紫

群

斑
病

全

事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告 知 後 の 状 況 （告 知 者 総 数 に 対
「告 げ て い な い 」場 合 の
する％）
理 由 （告 げ て い な い 者 に
対する％）
不当な
差別を
受ける
ように
なった

勤務条
件等に
配 慮 して
もらえる
ように
なった

気分
的に
楽に
なった

病名を
告げて
よかっ
た

必要
不利な
その他
合計
がない 扱いを受
から
ける恐れ
があるか
ら

正社員

7 5 .0

3 .5

4 6 .2

4 7 .9

5 3 .5

2 5 .0

6 3 .5

3 2 .3

5 .2 1 0 0

パート

5 8 .3

0 .0

3 7 .1

4 8 .6

4 5 .7

4 1 .7

6 8 .0

1 2 .0

1 6 .0 1 0 0

アルバイト

5 2 .4

0 .0

7 7 .3

6 3 .6

5 0 .0

4 7 .6

6 5 .0

3 5 .0

0 .0 1 0 0

自営業

7 0 .1

1 .9

4 4 .4

4 8 .1

6 1 .1

2 9 .9

6 9 .6

2 6 .1

1 3 .0 1 0 0

福祉的就労

8 4 .6

0 .0

2 7 .3

3 6 .4

5 4 .5

1 5 .4

1 0 0 .0

0 .0

5 0 .0 1 0 0

その他

5 8 .8

0 .0

7 0 .0

7 5 .0

5 5 .0

4 1 .2

7 1 .4

0 .0

2 8 .6 1 0 0

合計

7 0 .5

2 .6

4 7 .4

4 9 .8

5 3 .7

2 9 .5

6 6 .1

2 6 .1

9 .4 1 0 0

難病患者の戦略？
• 就職時には病名を隠して入社
– 病名だけで不採用になる

• 就職後の発病によって初めて病
名を告知する
– 職業能力をアピールする期間があ
る

「難病患者の就労」への取り組
みの視点




職業上の対策は病気が治ってから？
就労事例があるのか？
雇用の困難性を明らかにするだけで
終わらないか？

従来の障害のある人の就業支援の枠組
「障害のある人は働けないことを前提とした社会的支援」

機能障害

能力障害

社会的不利

仕事ができない

仕事に就けない

連携のポイント：
•働ける人／働けない人の判定
•競争的雇用と福祉的就労の区別

働けるか、働けないか？













車椅子の人
毎週３回、１回２～３時間の透析治療を要する人
精神年齢が１０歳程度の知的障害者
難病患者でストレスによって再発の恐れがある人
肺の大部分を失い、常時、チューブで酸素補給を要
する人
HIVに感染している人
全身麻痺で眼だけしか動かせない人
顔面に腫瘍がある人
精神障害で薬物治療が継続している人

DPIによる社会モデル）
機能障害
インペアメント
をもつ人を閉
め出す社会

能力障害

物理的・社会
的障壁

社会的不利

?

職場環境整備による職業関連活動の
実行状況への影響
職業関連活動
学習

機
能
障
害

（
知
的
機
能
）

コミュニ
セ ル フケ
知識の応
対人関係 社会生活
職 務 遂 行 ケ ー ショ
ア
用
ン

マンツー
作業補助 工程の単
相談員
マン実 務
純化
者
指導
健常者と
反 復 指 導 の グル ー 安 全 設 備
プ作 業
単純化
家 族 との
マニュア
職員研修
職員研修 職員研修
連携
ル化
健康状態
職務再設
チェック
計
生活寮
助 成 金 、雇 用 率

声かけ

通勤指導
個別レ
ベル

環
境
レクリ
因
送迎バス
サ ービ 子
エー ショ
スレベ
ル
制度レ
ベル

医学モデル vs. 社会モデル
障害＝個人の問題
福祉・保健政策
父権主義
障害者のリハビリ

障害＝社会の問題
機会均等政策
消費者主義
社会側の環境改善

ICF=相互作用モデル
医学モデルと社会モデルの統合
障害＝個人と環境の相互作用
 職業選択の後に障害対策を行う
 選択可能な専門的雇用支援サービス
 職場環境整備を前提とした障害者支援


ICFの合意モデル
International Classification of Functioning, Disability and Health

健康状態

心身機能・
構造
環境因子

活動

参加

個人因子

ICF：「活動と参加」分類（大分類）
領域
d1
d2
d3
d4
d5
d6
d7
d8
d9

学 習 と知 識 の 応 用
一 般 的 な 課 題 と遂 行 要 求
コミュニ ケ ー シ ョン
運動
セルフケア
家庭生活
対人関係
主要場面での生活
地 域 ・社 会 ・市 民 生 活

評価点
構成要素
能力 実際状況
活動
個 人 レベ ル

社 会 レベ ル

参加

「標準（促進的）環境」
(standard facilitating environment), WHO (ICF, 2001)
現実環境における実行状況

環境改善

Performance
標準環境における最高能力

Capacity
人が最大能力を発揮できる環境
国際的に共通

環境因子分類によって、具体的に

定義する→今後の課題

個々人に
対する能力
開発

障
害
の
な
い
人
の
標
準
的
能
力

視覚障害者への職場環境整備の効果
職業関連活
動の領域

ストレスや 責 本 人 の 体 力 や 集 中 力 に 合 わ せ た 職 務 割 当
任 へ の 対 処 積 極 的 な対 話 、声 か け
コミュニケ ー
ション

セル フケ ア

職場内の対
人関係

大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
50.0%
3.4%

の比
14.8

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の 問
環境整 環境整 発生率
題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

50.0%

3.7%

13.5

業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の 意
見 を取 り入 れ た
ゆ っくりと時 間 をか け た コミュニケ ー ションを
心 が け てい る
冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

37.5%

1.8%

20.6

28.6%

2.5%

11.4

50.0%

1.9%

26.5

通 院 や 治 療 、服 薬 に 便 宜 をは か ってい る

50.0%

1.9%

26.0

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

1.3%

19.3

積 極 的 な対 話 、声 か け

33.3%

1.6%

21.3

冷 房 ・暖 房 ・湿 度 調 節 ・空 気 清 浄 の 設 備

33.3%

1.8%

18.7

本 人 の 体 力 や 集 中 力 に合 わ せ た職 務 割 当

20.0%

1.5%

13.6

危 険 性 の あ る作 業 を行 わ せ ない

25.0%

2.4%

10.4

知的障害者への職場環境整備の効果


「コミュニケーション」問題
大問題発生率

問題

備 なし 備 あ り
100.0%
18.9%

の比
5.3

必 要 な整 備 の 実 行 状 況 に よって、当 該 領 域 の
環境整 環境整 発生率
問 題 発 生 に 有 意 な差 が 生 じる環 境 整 備 項 目

同 僚 や 上 司 が 、必 要 に 応 じて作 業 補 助 し
てい る
業 務 計 画 や 作 業 環 境 の 改 善 に障 害 者 の
意 見 を取 り入 れ た
レクリエー ションや 懇 親 会 、クラブ活 動 、
点 字 ・手 話 サ ー クル 等 で親 睦 をは か って
あ い さつ 、返 事 、そ の 他 の 社 会 的 ル ー ル
を指 導 してい る

25.0%

9.8%

2.5

36.5%

16.2%

2.3

41.2%

18.8%

2.2

「援助付き雇用」
• 競争的雇用に受け入れられなかった重度
障害者、もしくは障害が重すぎるため競争
的雇用が断続的であったり中止されてきた
障害者で、仕事をこなすためには、障害故
に継続したサービスが必要なものを対象と
する統合された状態の下での雇用

「援助付き雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援

援助付き雇用

最低賃金水準
最低賃金除外時

障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労

競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業

機能状態

ナチュラル・サポート
（Natural Support）


職場や地域での、自然な人的支援。








必要に応じた介助
コミュニケーションのスキル
疾患や障害への理解や、偏見の打破

障害や病気をもつ人と一緒に働いた経験から
自然に形成されることもある。
専門家が職場に入って、職場の上司や同僚を
トレーニングして、形成することもある。

健康問題における「機会均等」


他の問題での機会均等





性、年齢、人種、国籍・・・・
差別禁止法

差別禁止だけでは健康問題は不十分




環境が整備されていないと、能力が発揮でき
ない → 「合理的配慮」
社会側の費用負担の原則が必要 → 「過
大な負担」の除外

事業主の責務
（障害者の雇用の促進等に関する法律）






すべて事業主は、障害者の雇用に関し、社
会連帯の理念に基づき、障害者である労働
者が有為な職業人として自立しようとする努
力に対して協力する責務を有するものであっ
て、
その有する能力を正当に評価し、適当な雇
用の場を与えるとともに
適正な雇用管理を行うことによりその雇用の
安定を図るように努めなければならない。

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大８０％以上）


マンツーマン個別実務指導、同僚や上司の作
業補助、体力や集中力に応じた職務割当、危
険作業の禁止、毎日の健康状態チェック、社
会的ルールの指導、対話・声かけ、健康相談、
ミスが起こりうる業務の禁止、通院・治療・服
薬の便宜、職務再設計、エアコン設備、管理
職・職員啓蒙、偏見解消教育、親睦活動、食
事・運動・休養などの指導、残業規制、時間を
かけたコミュニケーション

整備率が高い環境整備
（必要な場合に最大５０％～８０％）


専任補助者・指導員の配置、従業員参加QCサークル、
自家用車通勤許可、作業・職務の簡易化、専用駐車ス
ペース設置、専任の相談担当者配置、安全装置の取り
付け、ファックス・電子メールの使用、ﾒﾓ・黒板・ﾎﾜｲﾄ
ﾎﾞｰﾄﾞ・OHPの活用、コミュニケーション支援者の配置、
障害者用／車椅子用トイレ、障害者が多い職場に配置、
事故対処手順や器具等の整備、障害者の家族との密
な連絡、スロープ設置・段差解消、研修条件の配慮、マ
ニュアルやテキストの作成、マニュアルやテキストの障
害者対応、手すり・ドアの改善、床面の平坦化、職場の
整理整頓、通路拡張、関係者による職務内容の検討、
トイレ・洗面所の改造

合理的配慮
（Reasonable Accommodation）






1990年米国の「障害のあるアメリカ人法
（ADA）」で導入。
その後、EUでも導入。現在、国連障害者
権利条約の草案に含まれる。
その欠如は「障害を理由とした差別」の
一つであるとみなされる。

合理的配慮の具体的内容




(A)従業員によって使用される現存する施設
を障害者に容易に利用できかつ使用可能に
すること、
(B)職務再設計、パートタイムや勤務日程の
変更、空き職位への配置転換、機器や装置
の獲得や改造、試験・訓練教材・ポリシーの
適切な調整や変更、資格のある朗読者や（手
話）通訳者の提供、その他の障害者のための
調整、を含む

過大な負担
（Undue Hardship）




配慮や支援は、企業にとって「過大な負
担」とならない範囲でよい。
具体的には：



米国では、判例が蓄積してきている。
国際的には、定義されていない。

職場環境整備に対する企業の負担感
60
建築物の改造
55

専任の支援者

予測上の負担感(0-100)

50

支援機器の整
備

45

作業設備の改
善

自立生活支援

40

他の従業員に
よる介 助

35
30

安全面

給与労働条件
地域連携

25

職場配置
教育訓練

管理職の啓発

20

健康管理
従業員の啓発

15
10
10

15

20

25

実 際 の 負 担 感 (0 - 1 0 0 )

30

35

企業側が「行いたいが実際にはし
ていない」職場環境整備の例


視覚障害




聴覚障害




避難設備の障害対応(20.8%)、職員啓発、避難介
助者設定、段差解消、点字ブロック・・・
コミュニケーション支援者(17.1%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、コミュニケーション支援機器、避難
設備・・・

知的障害


事故対策や器具の整備(15.7%)、時間をかけたコ
ミュニケーション、マニュアルの障害対応、仕事内容
検討への本人参加・・・

事例検討：Stephen Hawking教授
•筋萎縮性側策硬化症（発症から
35年以上；人工呼吸器使用）
•物理学者
•研究、執筆、講演（海外を含む）

Hawking教授は何故働けるのか？
健康状態（ALS)

機能障害
（全身の筋麻痺、呼
吸、心臓機能障害、
発声機能障害）

職業関連
活動

職業的目標
（物理学者、講義
の免除）

環境因子

個人因子

・職住近接、段差のない家の提供、人的支

・興味
・スキル
・知識や経験

援（公的援助サービス、私的な看護婦）、人
工呼吸器（車椅子据付）、電動車椅子、特
殊な入力機器、コンピュータ読み上げ機

カスタム化雇用（米国の取り組み）
Customized Employment




カスタム化雇用は、援助付き雇用の土台の
上に建つ。
カスタム化雇用は、複雑な人生を送るあらゆ
る人を対象とすることで、援助付き雇用を超
える。


障害、健康、貧困、ホームレス、家庭の責任、経
験やスキルの不足、セルフエスティーム低下、文
化、年齢、マイノリティ、教育の不足、習慣

21世紀の労働






労働者は、自律性、自由、雇用条件のカスタ
ム化を要求するようになっている。
全ての人々の才能と創造性を引き出すこと
が重要。
グローバル経済の下では、9時から5時まで
働いたり、職場で働いたりする必要のない仕
事が生じている。

「カスタム化雇用」のコンセプト




障害のある人の、強み、ニーズ、興味に
ついての個別的把握に基づく。
加えて、雇用者それぞれのニーズに適
合するようにデザインされる。

カスタム化雇用の例１


両腕を欠損、車椅子、認知障害、弱視、特殊学校中退、・・・。

雇用は無理！！
（事務的仕事に興味がある
が・・・。）

カスタム化雇用
（支援機器、義装具、職務再設計、
労働時間の変更、再教育・・・）

カスタム化雇用の例２








23歳男性、特殊高校卒。自閉症で会話はほとんどなく、「雇用は無
理」とされてきた。
音楽が好きで、音楽を聴いている時には問題行動がなくなることに
注目し、カスタム化雇用チーム（本人、教師、リハカウンセラー、
ケースマネジャー、両親、教会メンバー、ジョブコーチ、音楽家）が
ブレインストーミング。
知り合いのコーヒー店長が、店内で音楽バンドに演奏させていた
ので、音楽業界での小規模事業を試すことに決定。店長に仕事内
容（バンドの録音をしてそれを売る）を説明し、条件を交渉（店の使
用料は無料。必要機器の購入費用７０万円は、いろんな支援制度
を使って調達する、等。）
店長はアイデアを気に入り、小規模ベンチャー「The Music
Man」開業。

ICFに基づく個別的就業支援の枠組
「職業的目標の自己決定を重視した個別的支援が重要。」

健康状態

機能障害

職業関連
活動

環境因子
・職場環境整備
・地域の支援
・社会資源の活用

職業的目標
（職種、働き方）

個人因子
・興味
・スキル
・知識や経験

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

難病患者の就職支援の流れ
医療、保健福祉等の関係機関（病院、相談・支援センター等）
労働関係機関

難
病
患
者
で
あ
る
求
職
者

公共職業安定所
●障害者求職登録
○職業相談
○求人開拓・求人事業所
への雇用推奨
○職業紹介
○雇用施行事業（トライア
ル雇用）
○職場定着指導

職業能力開発校
○職業訓練

地域障害者職業センター
[専門的職リハ実施]

●職業相談・評価
○職業リハ計画（支援計画）の
策定
○職業カウンセリング
○職業準備支援
○ジョブコーチによる職場適応
支援

障害者就業・生活支援センター
[身近な地域における就業面、生活面との一体的な相談・支援]

○関係機関が行う職号準備訓練等各種支援へのあっせん等

就
職
・
職
業
生
活
の
安
定

JANのサービスの原則






カスタム化：どんなに似ている事例にも、
テーラーメイドの支援を提案する。
現時点で最新の情報を、今日提供する。
懇切丁寧なサービス
専門領域別のコンサルタントのチームによる
プロフェッショナルサービス。




企業のビジネスセンスに合致（ ADAによる強制ではなく、
障害者が生産的に働きやすい環境を作るアドバイス）

完全な守秘

現在／今後の取り組みの紹介





難病患者の雇用管理に関する調査・
研究会
ユニバーサル・ワーク・データベース
労働と医療の新たな連携モデルの開
発

急性疾患と慢性疾患でのリハビリテー
ションの位置づけ
急性疾患

感
染
等

潜
伏
期

予
防

早
期
発
見

１次予防

死亡

発
症

診
断

２次予防

治
癒

治
療

後
遺
症

慢性疾患
再
燃

発
症

再
発

疾患の慢性化
（長期の経過）

ーリ
シハ
ョビ
ンリ
テ

・自己管理、再発予防
・経過観察、継続的受療
・職場復帰、環境整備、リ
ハビリテーション

３次予防

（４次予防）

“Rehabilitation”





Re- Habilitation： 権利回復、復権
いわゆる「リハビリ（＝機能回復訓練）」より
も、はるかに広い概念
「身体的・精神的・社会的に最も適した機能
水準の達成を可能にすることで、各個人が
自らの人生を変革していく手段の提供を目
指し、かつ、時間を限定したプロセス」

リハビリテーション
医療

急性疾患、軽度な疾患

リハビリテーション
脳卒中
難病
専門的な解決を提供
精神障害
脳外傷
人工呼吸器
肝炎・・・

労働／
社会生活

新しい健康管理／リハビリテー
ションのモデルの必要性




2005年度から、労働と医療等の連携によ
る社会的支援の3ヵ年の研究開始
新しいモデル的支援の実施と検証




難病
精神障害
高次脳機能障害、等