Transcript 障害特性と職業問題（難病） 春名 由一郎 （障害者職業総合センター研究部 門） 障害の重度化・複合化 障害の原因 交通事故 労働災害 その他の事故 戦傷病戦災 感染症 中毒性疾患 その他の疾患 出生時の損傷 その他の疾病 不明 不祥 視覚障害 聴覚言語 肢体不自 内部障害 重複障害 障害 由 1.1 1.4 6.7 0.4 2.5 2.8 2.5 10.3 1.5 4.1 5.4 2.50.2 3.3 2.3 4.2 2.9 0.2 1.7 2.3 1.1 3.6 3.7 3.30.8 0.3 0.148.4 31.8 39.2 60.9 47.1 4.5 5.9 3.5 0.9 3.3 9.6 13.7 6.8 8.3 9.1 9.6 18.2 4.3 8.7 5.8 14.4 17.9 14.4 14.6 全体 4.2 6.8 5.7 2.5 3.1 0.3 43.1 3.6 8.3 7.5 14.8 身体障害者の不就労と疾患 聴覚・言語障害 視覚障害 家事、就学に専念す 回答なし その他のため るため 4% 2% 通勤が困難なため 5% 適職がないから 1% 働く場がないため 2% 2% 重度の障害 のため 37% その他のため 6% 家事、就学に専念す るため 8% 通勤が困難なため 重度の障 害のため 11% 病気のため 15% 回答なし 6% 適職がないから 0% 3% 働く場がないため 2% 高齢のため 32% 高齢のため 49% 病気のため 15% 内部障害 肢体不自由 家事、就学に専念す 適職がないから 回答なし るため 3% その他のため 6% 5% 4% 通勤が困難なため 1% 働く場がないため 3% 高齢のた め 20% 重度の障 害のため 39% 病気のた め 19% 回答なし 家事、就学に専念す その他のため 7% るため 3% 通勤が困難なため 4% 適職がないから 0% 働く場がないため 3% 1% 高齢のた め 19% 重度の障 害のため 26% 病気のた め 37% 疾病と障害 障害 疾病 精神障害 HIV感染症 重度障害 難病 医学的視点 病因、症状、病理 予防、早期発見、治療、 再発防止、後遺症管理 生活影響からの視点 機能障害、活動、参加 代償対策、バリアフリー、 職業訓練、雇用対策 特定疾患  特定疾患調査研究事業：119疾患。   原因不明、治療法未確立、重篤な後遺症のおそれ 特定疾患治療研究事業：46疾患。  診断基準確立、難治・重症、少数：公費負担。 小児慢性特定疾患治療研究事業  その他の国の事業：筋ジストロフィー等  各都道府県別の単独事業  特定疾患患者の自立度 ★大動脈炎症候群 ★★★潰瘍性大腸炎 ★サルコイドーシス ★ウェゲナー肉芽腫症 ★★★クローン病 原発性胆汁性肝硬変 ★★特発性血小板減少性紫斑病 ★バージャー病 ★天疱瘡 全身性エリテマトーデス 混合性結合組織病 ★★ベーチェット病 膿庖性乾癬 特発性拡張型心筋症 強皮症/皮膚筋炎、多発性筋炎 重症筋無力症 ★再生不良性貧血 結節性動脈周囲炎 ★★★ウイリス動脈輪閉塞症 ★★原発性免疫不全症候群 ★★★多発性硬化症 特発性間質性肺炎 ★特発性大腿骨頭壊死症 ★★表皮水疱症 ★アミロイドーシス ★後縦靱帯骨化症 悪性関節リウマチ ★★スモン ★脊髄小脳変性症 広範脊柱管狭窄症 パーキンソン病 重症急性膵炎 劇症肝炎 ハンチントン舞踏病 筋萎縮性側索硬化症 シャイ・ ドレーガー症候群 0% 10% 20% 30% 40% 自立 一部介助 50% 全面介助 60% 70% 80% 90% 100% 難病者の職業リハの法的根拠  1993年の障害者基本法の付帯決議   難病に起因する身体・精神障害を有し、長期 にわたる生活上の支障のあるものは、基本法 にいう障害者の範囲に含まれる。 職リハの対象とする「障害者」  身体又は精神に障害があるため、長期にわた り、職業生活に相当の制限を受け、又は職業 生活を営むことが著しく困難な者 急性疾患と慢性疾患 急性疾患 感 染 等 予 防 死亡 潜 伏 期 早 期 発 見 発 症 診 断 治 癒 治 療 後 遺 症 リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ン 慢性疾患 死亡 疾患の慢性化 ・経過観察 ・継続的受療 ・自己管理 ・環境の整備 ・リハビリテーション ＨＩＶ感染症の自然史 （1980年代の状況＝治療方法な し） CD4 CD4 免疫力 200 感 染 無症候性キャリア エイズ関連症候群 （AC) （ARC) エイズ発症 数年～十数年 数年 死亡 ＨＩＶ感染症の自然史 （1990年代の状況＝治療方法の発見） CD4 免疫力 CD4200 感 染 AC 数年～十数年 この間に早期発見が望ましい ! 最新治療でもHIVは 完全には消えない ARC ↓ 早期治療 AC 十数年～ 継続的疾病管理 （例１） 0:00 HIV感染症の服薬状況 6:00 睡眠 12:00 会社 AZT ３TC NFV （例２） 0:00 6:00 睡眠 18:00 会社 AZT 会社 睡眠 AZT ３TC NFV NFV 12:00 0:00 18:00 0:00 会社 AZT AZT ｸﾞﾘﾁﾛﾝ ｸﾞﾘﾁﾛﾝ ｸﾞﾘﾁﾛﾝ IDV IDV IDV ddI ddI 「援助付雇用」以前．．． ⇔ 雇用  評価 ⇔ 支援  障害者支援 ⇔

障害特性と職業問題（難病）
春名 由一郎
（障害者職業総合センター研究部
門）
障害の重度化・複合化
障害の原因
交通事故
労働災害
その他の事故
戦傷病戦災
感染症
中毒性疾患
その他の疾患
出生時の損傷
その他の疾病
不明
不祥
視覚障害 聴覚言語 肢体不自 内部障害 重複障害
障害
由
1.1
1.4
6.7
0.4
2.5
2.8
2.5
10.3
1.5
4.1
5.4
2.5
8
0.2
3.3
2.3
4.2
2.9
0.2
1.7
2.3
1.1
3.6
3.7
3.3
0
0.8
0.3
0.1
0
48.4
31.8
39.2
60.9
47.1
4.5
5.9
3.5
0.9
3.3
9.6
13.7
6.8
8.3
9.1
9.6
18.2
4.3
8.7
5.8
14.4
17.9
14.4
14.6
19
全体
4.2
6.8
5.7
2.5
3.1
0.3
43.1
3.6
8.3
7.5
14.8
身体障害者の不就労と疾患
聴覚・言語障害
視覚障害
家事、就学に専念す 回答なし
その他のため
るため
4%
2%
通勤が困難なため
5%
適職がないから
1%
働く場がないため
2%
2%
重度の障害
のため
37%
その他のため
6%
家事、就学に専念す
るため
8%
通勤が困難なため
重度の障
害のため
11%
病気のため
15%
回答なし
6%
適職がないから
0%
3%
働く場がないため
2%
高齢のため
32%
高齢のため
49%
病気のため
15%
内部障害
肢体不自由
家事、就学に専念す
適職がないから
回答なし
るため
3% その他のため 6%
5%
4%
通勤が困難なため
1%
働く場がないため
3%
高齢のた
め
20%
重度の障
害のため
39%
病気のた
め
19%
回答なし
家事、就学に専念す
その他のため
7%
るため 3%
通勤が困難なため
4%
適職がないから
0%
働く場がないため
3%
1%
高齢のた
め
19%
重度の障
害のため
26%
病気のた
め
37%
疾病と障害
障害
疾病
精神障害
HIV感染症
重度障害
難病
医学的視点
病因、症状、病理
予防、早期発見、治療、
再発防止、後遺症管理
生活影響からの視点
機能障害、活動、参加
代償対策、バリアフリー、
職業訓練、雇用対策
特定疾患

特定疾患調査研究事業：119疾患。


原因不明、治療法未確立、重篤な後遺症のおそれ
特定疾患治療研究事業：46疾患。

診断基準確立、難治・重症、少数：公費負担。
小児慢性特定疾患治療研究事業
 その他の国の事業：筋ジストロフィー等
 各都道府県別の単独事業

特定疾患患者の自立度
★大動脈炎症候群
★★★潰瘍性大腸炎
★サルコイドーシス
★ウェゲナー肉芽腫症
★★★クローン病
原発性胆汁性肝硬変
★★特発性血小板減少性紫斑病
★バージャー病
★天疱瘡
全身性エリテマトーデス
混合性結合組織病
★★ベーチェット病
膿庖性乾癬
特発性拡張型心筋症
強皮症/皮膚筋炎、多発性筋炎
重症筋無力症
★再生不良性貧血
結節性動脈周囲炎
★★★ウイリス動脈輪閉塞症
★★原発性免疫不全症候群
★★★多発性硬化症
特発性間質性肺炎
★特発性大腿骨頭壊死症
★★表皮水疱症
★アミロイドーシス
★後縦靱帯骨化症
悪性関節リウマチ
★★スモン
★脊髄小脳変性症
広範脊柱管狭窄症
パーキンソン病
重症急性膵炎
劇症肝炎
ハンチントン舞踏病
筋萎縮性側索硬化症
シャイ・
ドレーガー症候群
0%
10%
20%
30%
40%
自立
一部介助
50%
全面介助
60%
70%
80%
90%
100%
難病者の職業リハの法的根拠

1993年の障害者基本法の付帯決議


難病に起因する身体・精神障害を有し、長期
にわたる生活上の支障のあるものは、基本法
にいう障害者の範囲に含まれる。
職リハの対象とする「障害者」

身体又は精神に障害があるため、長期にわた
り、職業生活に相当の制限を受け、又は職業
生活を営むことが著しく困難な者
急性疾患と慢性疾患
急性疾患
感
染
等
予
防
死亡
潜
伏
期
早
期
発
見
発
症
診
断
治
癒
治
療
後
遺
症
リ
ハ
ビ
リ
テ
ー
シ
ョ
ン
慢性疾患
死亡
疾患の慢性化
・経過観察
・継続的受療
・自己管理
・環境の整備
・リハビリテーション
ＨＩＶ感染症の自然史
（1980年代の状況＝治療方法な
し）
CD4
CD4
免疫力
500
200
感
染
無症候性キャリア エイズ関連症候群
（AC)
（ARC)
エイズ発症
数年～十数年
数年 死亡
ＨＩＶ感染症の自然史
（1990年代の状況＝治療方法の発見）
CD4
免疫力
CD4
500
200
感
染
AC
数年～十数年
この間に早期発見が望ましい
!
最新治療でもHIVは
完全には消えない
ARC
↓
早期治療
AC
十数年～
継続的疾病管理
（例１）
0:00
HIV感染症の服薬状況
6:00
睡眠
12:00
会社
AZT
３TC
NFV
（例２）
0:00
6:00
睡眠
18:00
会社
AZT
会社
睡眠
AZT
３TC
NFV
NFV
12:00
0:00
18:00
0:00
会社
AZT
AZT
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
ｸﾞﾘﾁﾛﾝ
IDV
IDV
IDV
ddI
ddI
「援助付雇用」以前．．．
⇔ 雇用
 評価 ⇔ 支援
 障害者支援 ⇔ 事業主支援
 福祉
援助付雇用の概念
福祉 & 雇用
評価 & 支援
障害者支援 & 事業主支援
生産性
雇用管理上の配慮・支援
ジョブコーチ等
最低賃金水準
援助付き雇用
最低賃金除外時
障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労
競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業
機能状態
職リハの革命？！
筋萎性側策硬化症
職業場面で必要な支援
•人工呼吸器
•電動車椅子
•特殊な入力機器
•コンピュータ読み上げ機
•http://www.hawking.or
g.uk/disable/dindex.htm
ICF: 医学/社会モデルの統合
障害とは
社会適応
の手段
社会保障
の課題
医学モデル
社会モデル
異常
個性
リハビリによる
社会側の改善による
福祉、保健
人権問題
ICF＝普遍的/統合的/相互作用モデル
難病対策に関する
法・行政的環境の変
化
WHO国際障害分類（1980年）
疾患→機能障害→能力低下→社会的不利
厚
生
行
政
障害者基本法（1993年）
付帯決議「難病に起因する障害をもつものを障害者の範囲に含める」
障害者プラン
「ノーマライゼーション７ヶ年戦略」（1995年-2002年）
①地域で共に生活するために
②社会的自立を促進するために
国際障害分類改訂（2001
③バリアフリー化を促進するために
年）
④生活の質（QOL)の向上を目指して
⑤心のバリアを取り除くために
⑥我が国にふさわしい国際協力・国際交流を
難病対策要綱（1972年）
介護保険制度(1999年)
①調査研究の推進
②医療施設の整備
③医療費の自己負担の解消
医療費一部負担導入(1998年)
＋④地域保健医療の推進（1989年） →④地域における保健医療福祉の充実・連携
＋⑤QOLの向上を目指した福祉政策の推進（1996年）
地域保健法(1997年）
「保健所が難病等のケアを担う」
労
働
行
政
障害者雇用対策基本指針（1993年-1997年）
障害者雇用対策基本指針（1998-2002）
①身体障害者雇用率制度の厳正な運用等
②重度障害者の雇用対策の推進
③精神薄弱者の雇用対策の推進
④精神障害者の雇用対策の推進
⑤障害者の職業的自立に係る社会環境の整備の推進
⑥障害者雇用に係る国際協力の推進
①障害者雇用率制度の厳正な運用等
②事業主に対する援助・指導の充実等
③重度障害者の雇用・就労の場の確保
④精神障害者の雇用対策の推進
⑤障害者雇用に対する啓発、広報
⑥研究開発等の推進
⑦関係機関との連携
⑧国際交流、国際協力の推進
難病患者の失業率
就労
回答者
数
雇用
自営・福祉
求職中
雇用等
非労働力人口
潜在的
潜在的求
雇用者 潜在的 雇用者
それ以外 失業率
職者
失業率 失業率* 失業率*
8.3%
33.3%
4.8%
6.3%
16.7%
21.1%
13.3%
53.0%
7.1%
9.5%
33.3%
40.6%
2.6%
31.6% 12.0%
25.0%
15.4%
30.8%
22.2%
5.6% 15.4%
18.2%
35.3%
40.0%
11.8%
20.0% 17.2%
20.4%
29.4%
33.9%
6.9%
13.1% 10.0%
11.3%
17.2%
19.2%
12.2%
6.1% 32.5%
40.6%
41.3%
50.0%
15.0%
20.0%
7.7%
10.0%
25.0%
30.8%
7.0%
14.0%
5.9%
7.7%
13.5%
17.2%
0.0%
9.1% 20.0%
40.0%
20.0%
40.0%
8.0%
42.0%
6.8%
9.7%
19.6%
26.3%
10.3%
32.8% 12.1%
21.1%
25.6%
40.0%
8.5%
21.3%
3.0%
4.8%
13.5%
20.0%
8.1%
16.2%
4.0%
5.1%
13.3%
16.4%
5.8%
17.3%
7.5%
9.7%
14.0%
17.6%
10.0%
6.7% 20.0%
26.3%
28.6%
36.4%
9.0%
22.8% 10.8%
14.0%
21.3%
26.5%
ベーチェット病
36
41.7%
13.9%
2.8%
多発性硬化症
83
22.9%
8.4%
2.4%
スモン
38
23.7%
34.2%
7.9%
特発性血小板減少性紫斑病
18
50.0%
11.1% 11.1%
潰瘍性大腸炎
85
45.9%
10.6% 11.8%
クローン病
274
63.1%
8.8%
8.0%
ウィリス動脈輪閉塞症
49
38.8%
16.3% 26.5%
表皮水疱症
20
45.0%
15.0%
5.0%
網膜色素変性症
43
55.8%
18.6%
4.7%
先天性免疫不全症候群
11
27.3%
45.5% 18.2%
肝臓病
88
31.8%
14.8%
3.4%
進行性筋ジストロフィー
58
25.9%
24.1%
6.9%
強直性脊椎炎
47
42.6%
25.5%
2.1%
神経繊維腫症
99
56.6%
16.2%
3.0%
糖尿病
52
53.8%
17.3%
5.8%
先天性代謝異常
30
46.7%
20.0% 16.7%
回答者全体
1,084
45.5%
15.3%
7.4%
雇用：正社員、パート、アルバイト
自営、福祉雇用等：自営業、福祉的就労、その他の仕事形態
求職中：医師から就労を禁止されていない、かつ仕事をしたいと思っている、かつ現在仕事を探している
潜在的求職者：医師から就労を禁止されていない、かつ仕事をしたいと思っている、かつ現在仕事を探していないが、探したこ
とがある
難病者の雇用サービスの利用
相談したことがある
相談した者=100%
相談先
公共職業安定所
障害者職業センター
役に立っ
た
就労状況
雇用
自営・福祉雇用等
求職中
準求職
非就労人口
合計
雇用
自営・福祉雇用等
求職中
準求職
非就労人口
合計
21.5
26.1
67.1
54.7
17.4
28.4
5.1
5.8
23.7
17.6
5.5
8.0
40.4
27.8
32.1
26.9
21.2
32.2
47.8
37.5
33.3
37.5
60.0
42.7
相談したこ
とはない
役に立た
なかった
59.6
72.2
67.9
73.1
78.8
67.8
52.2
62.5
66.7
62.5
40.0
57.3
78.5
73.9
32.9
45.3
82.6
71.6
94.9
94.2
76.3
82.4
94.5
92.0
合計
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
難病による障害の構造
医学的
対応
疾患
機能障害
心身機能
服薬、治療
理解不足
活動
参加
（職業能力）
（就労機会）
職務要件
職業生活要件
（デスクワーク vs. 重労働）
職務配置
補助具等
啓発、
差別防止
背景因子
産業構造
求人状況
社会基盤
標準的留意事項
服薬・治療への支援
雇用枠
服薬・治療への配慮
BMS
1965
偏見・差別の防止
20
難病者
HIV感染者
の雇用対策
ストレス・重労働・感染予防
服薬の副作用への対処
難病者が仕事に就いていない理由
仕事に就いていない理由（複数回答）
治療に 通勤が 経済的 学生／ 適職が
時間が 困難だ に困ら 職業訓 みつか
かかる から
ないか 練中だ らない
から
ら
から
から
ベーチェット病
多発性硬化症
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウィリス動脈輪閉塞症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進行性筋ジストロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
その他
全体
26.7
37.3
14.3
31.4
22.7
13.6
50.0
11.1
33.3
15.9
14.8
21.4
16.7
33.3
43.1
14.3
17.1
17.3
9.1
62.5
44.4
20.0
60.0
40.0
26.1
22.9
6.8
51.9
35.7
4.2
33.3
25.5
57.1
34.3
22.7
18.2
44.4
33.3
27.3
11.1
14.3
12.5
7.1
10.0
20.0
22.9
6.7
13.7
25.7
30.7
27.3
50.0
33.3
33.3
2.3
11.1
7.1
29.2
35.7
20.0
40.0
19.1
33.3
52.9
57.1
57.1
62.7
72.7
87.5
55.6
33.3
29.5
59.3
57.1
45.8
21.4
90.0
40.0
53.5
採用面
接等に
困難が
あるか
ら
13.3
25.5
57.1
14.3
32.0
27.3
37.5
44.4
33.3
4.5
29.6
14.3
50.0
21.4
30.0
20.0
26.4
社会的
な理解
が不十
分だか
ら
40.0
43.1
42.9
28.6
42.7
45.5
50.0
44.4
33.3
6.8
48.1
28.6
33.3
21.4
70.0
40.0
37.2
仕事に
就いて
いない
理由・そ
の他
仕事に
就いて
いない
合計
33.3
21.6
28.6
31.4
22.7
9.1
12.5
44.4
33.3
29.5
29.6
28.6
37.5
21.4
30.0
40.0
26.6
（網掛け数字／下線数字：正規化された標準カイ二乗残差で５％未満の危険率で統計的に多い／少ない。）
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
100
治療・通院時間による就労状況
への影響
１
週
間
の
平
均
的
通
院
時
間
4
3.5
3
2.5
2
1.5
1
0.5
0
25ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝﾀｲﾙ
50ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝﾀｲﾙ
75ﾊ ﾟｰ ｾ ﾝﾀｲﾙ
1
5
日
以
上
労
働
1
4
日
未
満
労
働
求
職
中
就
労
希
望
職で
か
つ
て
求
未
求
職
だ
が
就
労
希
望
就
労
非
希
望
難病種類別の治療・通院時間
1週間の治療・通院に要する時間（時間）
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
網
膜
色
素
変
性
症
進
行
性
筋
ジ
ス
ト
ロ
フ
ィ
ー
神
経
繊
維
腫
症
先
天
性
代
謝
異
常
ウ
ィ
リ
ス
動
脈
輪
閉
塞
症
特
発
性
血
小
板
減
少
性
紫
斑
病
強
直
性
脊
椎
炎
糖
尿
病
ス
モ
ン
ベ
ー
チ
ェ
ッ
ト
病
潰
瘍
性
大
腸
炎
ク
ロ
ー
ン
病
多
発
性
硬
化
症
肝
臓
病
先
天
性
免
疫
不
全
症
候
群
表
皮
水
疱
症
就労に関して医師からの注意
就労は原 座ってで 軽作業程 残業は避 勤務時間 ストレスを 医師から
則禁止 きる作業 度なら可
ける
中の安
避ける のその他
に限る
静・休憩
の注意
ベーチェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウィリス動脈輪閉塞病
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進行性筋ジストロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体
13.0
10.6
18.8
0.0
1.4
1.2
2.4
6.7
5.1
0.0
16.7
9.5
5.7
1.2
0.0
4.0
3.8
10.0
9.8
7.7
11.8
5.3
4.8
7.7
6.7
5.1
0.0
16.3
35.7
18.8
2.4
0.0
34.6
6.9
39.1
30.2
18.5
22.2
19.2
19.9
38.1
23.5
7.7
20.0
44.0
30.8
29.4
10.6
2.3
28.0
17.8
25.0
15.0
11.5
16.7
22.4
16.5
38.5
20.0
7.7
11.1
34.1
22.2
25.8
2.4
4.4
8.0
12.9
25.0
19.4
18.5
5.9
17.1
10.5
23.7
20.0
10.0
0.0
38.3
13.2
26.7
2.4
2.3
20.0
11.0
95.7
67.6
24.1
36.8
83.1
63.6
47.5
23.5
26.8
11.1
63.6
16.2
35.5
10.8
38.0
20.0
40.0
36.4
18.5
7.1
14.3
40.7
19.8
12.5
0.0
16.0
33.3
35.0
17.4
25.0
7.0
21.1
21.4
7.7
難病の症状の安定性
進行性筋ジストロフィー
網膜色素変性症
神経繊維腫症
スモン
強直性脊椎炎
表皮水疱症
多発性硬化症
糖尿病
肝臓病
クローン病
潰瘍性大腸炎
ベーチェット病
先天性代謝異常
先天性免疫不全症候群
特発性血小板減少性紫斑病
ウィリス動脈輪閉塞病
0%
軽快傾向
20%
変化はない
40%
60%
軽快と増悪の繰り返し
80%
100%
増悪傾向
難病による機能障害／活動制限
身体機能／構造の変化
名称
ベーチェット病
多発性硬化症
全身性エリテマトーデス
筋萎縮性側索硬化症
多発性筋炎・皮膚筋炎
強皮症
自
感
精
循じ 呼
消
律
染
神
視感
言上下環ん吸排排化肝神
皮出し 全貧知神
力音め語肢肢器臓器尿便器臓経鼻膚血や身血覚経
障障ま 症障障症症症障障症症症症症傾す症症異症
害害い状害害状状状害害状状状状状向さ 状状常状
○
△△
◎
○
△△◎◎
○△
△△
○△
◎○
△
◎◎◎
○◎◎○
△
◎◎◎△◎
△
◎
△△
潰瘍性大腸炎
クローン病
悪性関節リウマチ
パーキンソン病
アミロイドーシス
ウィリス動脈輪閉塞症
シャイ・ドレーガー症候群
網膜色素変性症
神経線維腫症１型
糖尿病
○◎
◎
△
◎
◎○
○
△
○
◎
◎
◎△◎
◎
◎
△
◎
△
△
△
◎○
◎
◎
△△
◎
◎
○
◎
◎
△△
○○
◎
◎△
△
◎
◎◎○△
○△
◎○
◎◎◎
△○◎
○
△
◎△
◎◎△
○
△
◎○△
◎◎
◎
◎◎◎◎
◎◎◎◎◎
△△△
◎
◎
◎
◎
◎
◎
特発性血小板減少性紫斑病
活動面での制限
精
神
高自
長長
的
騒所動感
寒
空身時時
ス 日音で車染
冷
気体間間
ト 光やの等の
環高環活起労過レ 被振作運危
境温境動立働労ス 爆動業転険
◎
◎◎
◎◎△
◎◎
◎
◎◎◎
◎
△
◎
○
◎◎
△
◎：高割合で該当し重症の可能性も高い、○：半数程度で該当する、△：該当する例もある。
△
中途発病による職業への影響
退職／転職
解雇
ベーチェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウィリス動脈輪閉塞症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進行性筋ジストロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
回答者全体
61.1%
76.7%
54.3%
46.2%
52.4%
41.8%
61.0%
30.8%
34.1%
25.0%
45.6%
44.7%
51.1%
35.9%
26.8%
37.0%
47.7%
5.6%
5.5%
5.7%
0.0%
1.2%
3.8%
19.5%
0.0%
0.0%
0.0%
2.9%
0.0%
6.4%
5.4%
2.4%
7.4%
4.6%
現在まで仕事を継続
就労継続の
その他の変
配置転換
化
退職その
自主退職
他
52.8%
68.5%
42.9%
38.5%
45.2%
36.0%
36.6%
30.8%
31.8%
25.0%
27.9%
42.1%
36.2%
25.0%
22.0%
18.5%
38.2%
2.8%
2.7%
5.7%
7.7%
6.0%
1.9%
4.9%
0.0%
2.3%
0.0%
14.7%
2.6%
8.5%
5.4%
2.4%
11.1%
4.9%
38.9%
23.3%
45.7%
53.8%
47.6%
58.2%
39.0%
69.2%
65.9%
75.0%
54.4%
55.3%
48.9%
64.1%
73.2%
63.0%
52.3%
8.3%
1.4%
5.7%
7.7%
11.9%
11.5%
2.4%
0.0%
4.5%
0.0%
8.8%
10.5%
8.5%
3.3%
2.4%
0.0%
7.3%
2.8%
1.4%
5.7%
0.0%
4.8%
5.0%
0.0%
0.0%
6.8%
25.0%
4.4%
10.5%
8.5%
2.2%
4.9%
3.7%
4.0%
変化なし
27.8%
20.5%
34.3%
46.2%
31.0%
41.8%
36.6%
69.2%
54.5%
50.0%
41.2%
34.2%
31.9%
58.7%
65.9%
59.3%
41.0%
合計
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
発病時に退職した者のその後の
状況
無職 再就職
再就職までの期間（再就職者＝100％）
１ヶ月
以内
ベーチェット病
多発性硬化症
スモン
特発性血小板減少性紫斑病
潰瘍性大腸炎
クローン病
ウィリス動脈輪閉塞症
表皮水疱症
網膜色素変性症
先天性免疫不全症候群
肝臓病
進行性筋ジストロフィー
強直性脊椎炎
神経繊維腫症
糖尿病
先天性代謝異常
66.7 33.3
76.1 23.9
52.9 47.1
66.7 33.3
70.0 30.0
38.3 61.7
100.0
0.0
25.0 75.0
63.6 36.4
0.0 100.0
85.3 14.7
42.9 57.1
100.0
0.0
56.3 43.8
27.3 72.7
0.0 100.0
33.3
9.1
25.0
100.0
11.1
14.0
0.0
0.0
0.0
20.0
12.5
14.3
0.0
0.0
２ヶ月 ７ヶ月
～６ヶ ～１年 ２年以
月
11ヶ月
上
無回答
16.7
9.1
0.0
0.0
44.4
22.0
100.0
0.0
0.0
60.0
12.5
14.3
37.5
0.0
16.7
18.2
0.0
0.0
0.0
26.0
0.0
25.0
50.0
0.0
25.0
21.4
50.0
0.0
33.3
18.2
50.0
0.0
33.3
30.0
0.0
75.0
50.0
0.0
12.5
21.4
12.5
100.0
0.0
45.5
25.0
0.0
11.1
8.0
0.0
0.0
0.0
20.0
37.5
28.6
0.0
0.0
慢性疾患を理由とした解雇

「使用者が労働者のHIV感染を理由に解
雇できるなどということはとうてい許される
ことではなく、著しく社会的相当性の範囲
を逸脱した違法行為というべきであり、解
雇は労働者に対する不法行為となる。」－
HIV感染者解雇事件－（東京地方判７・３・
３０ 判時1529-42）←労働基準法第20条
事業主への病名の告知
事業主に病名を告げていますか
告げている
告げていない
告知後の状況（告知者総数に対
「告げていない」場合の
する％）
理由（告げていない者に
対する％）
不当な 勤務条 気分 病名を
必要 不利な その他
合計
差別を 件等に 的に 告げて
がない 扱いを受
受ける 配慮して 楽に よかっ
から ける恐れ
ように もらえる なった た
があるか
なった ように
ら
なった
正社員
75.0
3.5
46.2
47.9
53.5
25.0
63.5
32.3
5.2 100
パート
58.3
0.0
37.1
48.6
45.7
41.7
68.0
12.0
16.0 100
アルバイト
52.4
0.0
77.3
63.6
50.0
47.6
65.0
35.0
0.0 100
自営業
福祉的就労
70.1
84.6
1.9
0.0
44.4
27.3
48.1
36.4
61.1
54.5
29.9
69.6
15.4 100.0
26.1
0.0
13.0 100
50.0 100
その他
58.8
0.0
70.0
75.0
55.0
41.2
71.4
0.0
28.6 100
合計
70.5
2.6
47.4
49.8
53.7
29.5
66.1
26.1
9.4 100
HIV感染者による情報告知の指針
（東京都）
Ｑ.職場や学校では、感染について話さなければいけません
か?
Ａ.自分の感染については、職場や学校で話さなくてはならな
いものではありませんし、話さないことを負担に思う必要
もありません。
しかし、上司や同僚、または教師や同級生に話して理解
してもらうことができれば、あなたがいくらか楽になるで
しょう。例えば、体調をくずしやすい仕事をさけてもらえ
たり、職場や学校であなたの味方になってくれるかもしれ
ません。
あせらずに、周囲を良く見て、あなたを理解してくれる
のは誰なのかをよく考えて、時期を選んでから行動しま
しょう。
米国の取り組み

ABLEDATA: http://www.abledata.com/


O*NET: http://online.onetcenter.org/


o*net
JAN
障害者雇用企業の環境整備の無料コンサルティング SOAR
AssessNet: http://www.assess.net/vr/


職業情報システムのインターネットサービス
JAN、SOAR: http://janweb.icdi.wvu.edu/


補助機器やリハビリテーション機器の情報提供サービス
人工知能による職リハエキスパートシステム
disAbility.gov: http://www.disability.gov/

連邦政府による障害者プログラム、社会資源情報の集約
「援助付雇用」
生産性
雇用管理上の配慮・支援
援助付き雇用
最低賃金水準
一般雇用の対象
最低賃金除外時
障
害
閾
値
保護雇用
福祉的就労
競争的一般雇用
雇用の下での福祉的就業
機能状態
難病についての詳しい情報

難病情報センター


http://www.nanbyou.or.jp/
[email protected]



総合センター調査研究報告書No.30
http://plaza.umin.ac.jp/~haruna/evr/nanby
o/index.html
043-297-9027