Transcript * Le parcours de soins des enfants handicapés Dr Persisy TSIAVIRY Orthopédie pédiatrique CHU de Pointe à Pitre/Abymes * « Un parcours de soins »: se définit comme.

*
Le parcours de soins
des enfants handicapés
Dr Persisy TSIAVIRY
Orthopédie pédiatrique
CHU de Pointe à Pitre/Abymes
*
« Un parcours de soins »:
se définit comme la trajectoire globale des patients et usagers
dans leur territoire de santé, avec une attention particulière
portée à l’individu et à ses choix.
Il nécessite l’action coordonnée des acteurs de la prévention,
du sanitaire, et du médico-social et social.
Il intègre les facteurs déterminants de la santé que sont
l’hygiène, le mode de vie, l’éducation, le milieu professionnel
et l’environnement.
Si le parcours d’une personne donnée est unique, à l’échelle
d’une population on peut repérer et organiser des typologies de
parcours a priori et calibrer et anticiper les ressources
nécessaire.
Loi du 11 février 2005:
handicap : « toute limitation d’activité ou
restriction de participation à la vie en société́,
subie dans son environnement par une personne
en raison d’une altération substantielle, durable
ou définitive d’une ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou
psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de
santé invalidant. »
Le parcours de soins des enfants handicapés est « toujours
complexe »: multiples interactions entre:
-soins à domicile,
-l’accompagnement des structures médico- sociales,
-hospitalisations dans les hôpitaux de courts séjours
(médecine-chirurgie-obstétrique : [MCO], soins de suite et
de réadaptation (SSR)
=PARCOURS
DE SANTE
=PARCOURS
DE COMBATTANT
-On peut distinguer quatre grandes catégories de handicap :
* le handicap moteur recouvre l’ensemble des troubles pouvant entraîner une
atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres
supérieurs et/ou inferieur
* le handicap sensoriel regroupe les difficultés liées aux organes sensoriels, et
plus particulièrement :
-le handicap visuel, qui concerne les personnes aveugles, mais aussi, dans la
majorité des cas, les personnes malvoyantes,
-le handicap auditif : la perte auditive totale est rare, la plupart des déficients
auditifs possèdent « des restes auditifs » pour lesquels les prothèses auditives
apportent une réelle amplification. Selon les cas, ce handicap s’accompagne ou
non, d’une difficulté à oraliser,
* le handicap psychique résulte de troubles mentaux ou d’une maladie
psychique, névrose, psychose, dépression, dépendance, etc. Il se traduit par
un dysfonctionnement de la personnalité, sans nécessaire atteinte des
capacités intellectuelles ;
* le handicap mental ou intellectuel : c’est une difficulté à comprendre et une
limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la
compréhension, des connaissances et de la cognition ;
« Polyhandicap: association d’une déficience mentale et
d’un déficit moteur entrainant une mobilité réduite et
une réduction extrême de l’autonomie ».
Nécessité d’un accompagnement:
-soins
-éducations
-communication
-socialisation
=prise en charge permanent MEDICO-SOCIALE
Le parcours de soins
=parcours de santé,
=multiples interactions de soins
médicaux( services hospitaliers spécialisées: pédiatrie, neuroorthopédie, MPR) et,
sociaux dans une centre spécialisé (IME, CMP, SESSAD,…,)
SESSAD: services d’éducation et de soins à domicile
IME: instituts médico-éducatifs
CMP: Centre medico- pedagogique
CMPP: centres médico-psycho- pédagogiques
CLIS : classe pour inclusion scolaire
CAMSP:centres d’action médico-sociale précoce
Hôpital
Médecin libéral
Préscolaire, crèche
DEPISTAGE
Hospitalisation: positionnement
À domicile: portage en enroulement
PREVENTION
PARCOURS DE
SOINS
SOINS
services hospitaliers spécialisées:
pédiatrie, neuro-orthopédie, SSR)
SUIVIE
IME, CMP, SESSAD,…, MDPH
*
I-DEPISTAGE
II-PREVENTION
III-SOINS
IV-SUIVIE
*
Le dépistage constitue un enjeu majeur du
dispositif relatif au handicap, dans la mesure où
l’anticipation des situations génératrices de
handicaps sévères peut permettre de diminuer
de façon conséquente le nombre d’enfants
handicapés
« enfant à risque »
=évaluation neurologique à la naissance
-système sous corticospinal
-système corticospinal
L’enfant n’est pas un petit adulte
le développement du cerveau se poursuit après la naissance
par le cablage neuronal et la myélinisation
*
-2011:
365 prématuré en rea-neonatale
48 enfants à haut risque de développement
70% suivie / CAMSP CHU: 25 enfants PEC jusqu’à l'âge
de 6ans
3 enfants IMC sévère
DEPISTAGE= REPERAGE DES ENFANTS A RISQUE
= ORIENTATION et PEC PRECOCE
*
-Positionnement de bébé en
néonatalogie:
Le « cocon » en réanimation pédiatrique
Permet:
-retrouver la position fœtale
physiologique, nécessaire à son
développement psychomoteur,
-prévention des troubles orthopédique,
-limite les stress d’éparpillement et aide
à supporter les soins stressant.
Au CHU de PAP:
-positionnement du bébé depuis 2005
-Kinésithérapie/ réseau libéral en 2006
-CAMSP précoce des la sortie depuis 2011/ 70% des
enfants à haut risque
*
Evaluation de la lésion:
-neuro-pédiatre, pédiatre, chirurgien
-médecin de rééducation: examen régulier, suivie médical
-autres spécialistes d’organes: déficiences associées( ORL,
Ophtalmo,…)
Evaluation des conséquences fonctionnelles(activité):
-bilan neuro-orthopédie, articulaire, Rx, AQM,…
-bilan ergothérapie: autonomie dans le AVQ ( activités de la vie
quotidienne)
Les prises en charge hospitalières transitoires (en MCO ou en SSR) sont liées
:
-soit à une pathologie intercurrente, lourde du fait de sa survenue sur le
terrain particulier du polyhandicap ;
-soit à une aggravation du polyhandicap (aggravation neurologique :
épilepsie rebelle, troubles moteurs et ostéoarticulaires, troubles majeurs
du comportement) ;
-soit à une décompensation viscérale surajoute ́ e (atteinte respiratoire,
digestive, infectieuse, urinaire, métabolique, traumatique,
cardiovasculaire . . .) ;
-soit à un séjour de rupture pour une réadaptation de l’e ́tat de sante ́
permettant de maintenir la prise en charge par la structure d’accueil
habituelle, service médicosocial ou famille.
Absence de service spécialisé dédié ( Réanimation
pédiatrique, SSR)
Pour être opérationnelles, ces différentes structures
doivent être: fluides, adaptés et réciproque.
Etat sanitaire de l’enfant handicapé mobilise
beaucoup plus de moyens et de temps (
hospitalisation plus longues, demande plus de
disponibilité)
Service concernes: urgences, pédiatrie, chirurgie
pédiatrique, HDJ, SSR. Le problème: ces services n
ont pas toujours la disponibilité, ni le savoir faire
pour ces patients particulier.
*
Enfant handicapé:
Majorité des enfants vivent au domicile des parents, la PEC médicosocial reste assurée en ambulatoire:
-CAMSP (centre d’action médicale précoce)
-CMP( centre médico-pédagogique)
-CMPP(centre médico-psycho-pédagogique)
-IME(Institut médico-éducatif)
-SESSAD(service d’éducation spéciale et de soins à domicile)
-médecin traitant(PEC sanitaire)
*
I-DEPISTAGE:
* Enjeu majeur+++/ rapport conseils générale Schéma
départemental en faveur des personnes âgées et des
personnes handicapées 2010-2014
« l’anticipation des situations génératrices de handicaps
sévères peut permettre de diminuer de façon
conséquente le nombre d’enfants handicapés »
Première cause d’handicap périnatale
= PREMATURITE
En Guadeloupe:
Prématurité deux fois plus élevé (10% à 11%)
150 grands prématurés,
50% atteignent les deux ans,
les survivants possèdent un taux de prévalence de 16% de troubles
neurosensoriels graves,
5% de polyhandicaps, et
30 à 50% de troubles cognitifs et du comportement.
Chiffres et exemples de réalisation :
-Généralisation de la vaccination ROR, qui a permis de diminuer
significativement le nombre d’enfants handicapés sensoriels.
-Mise en œuvre d’une Campagne d’information lors du Plan
périnatalité 1996/2001 visant à développer le suivi prénatal des
femmes enceintes.
II-PRISE EN CHARGE PRECOCE:
La précocité́ de la prise en charge, à travers la mise en place
d’interventions spécialisées, permet des progrès souvent plus
importants qu’à un âge plus avancé »
CAMSP++++ rôle majeur:
-dépistage et PEC précoce
-accompagnement des parents à l’annonce
-organisation de consultation et consultation multidisciplinaire
-lien avec le service de la néonatalogie
III-SUIVIE/ACCOMPAGNEMENT:
Accompagnement à domicile:
« L’aide et le soutien à domicile constituent des enjeux
majeurs des nouveaux dispositifs d’accompagnement des
personnes handicapées permettant à ces personnes de
préserver leur vie sociale, leur autonomie et leur dignite »́.
-doit à la fois couvrir les besoins primaires mais également
permettre aux personnes handicapées de bénéficier de soins
médicaux ajustés
= nécessité de développer les structures de soutien à
domicile, en particulier les SAVS et les SAMSAH, pour tendre
vers un accompagnement individualisé des personnes
Accompagnement en établissement:
-La répartition des structures d’accueil représente un enjeu fort pour
le schémas.
-l’éloignement et la mauvaise répartition géographique des structures
spécialisées diminuent les possibilités des personnes handicapées de
bénéficier d’une prise en charge institutionnelle adaptée
-Concernant les enfants, il est parfois difficile de proposer un
établissement pouvant permettre de répondre à l’orientation choisie.
-en raison des listes d’attente pour l’accueil en IME, en SESSAD ou
encore aux « Airelles », les enfants connaissent des ruptures
importantes de suivi après l’accompagnement en CMPP et ne peuvent
pas être accueillis rapidement en établissement à l’atteinte de leurs
six ans.
=Nécessité de CRÉER de nouvelle structure
Hôpital
Médecin libéral
Préscolaire, crèche
DEPISTAGE
Hospitalisation: positionnement
À domicile: portage en
enroulement
Consultation pre-natale
Effort d’iformation
PREVENTION
PARCOURS DE
SOINS
SOINS
services hospitaliers spécialisées:
pédiatrie, neuro-orthopédie, SSR)
Manque de service de SSR
Manque de service de réanimation
pediatrique
SUIVIE
IME, CMP, SESSAD,…, MDPH
Nombres de places
EST IL EFFICACE????
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-parcours des enfants handicapé:
DEPISTAGE ET PREVENTION, SOINS,
ACCOMPAGNEMENT
-Bien que bien structuré, le parcours de
soins des enfants handicapé reste
complexe: accès au soins, place au CAMSP,
crèche, maison d’accueil spécialisée,
AVSI,…
-c’est un PARCOURS DE COMBATTANT
surtout pour les parents = système
d’accueil des parents