Transcript スライド
難病患者の就労支援の現状 ～重症筋無力症をもつ人への 支援ガイド～ 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター 春名由一郎 難病のある人の就業支援の現状 ～重症筋無力症のある人への 支援ガイド～ 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター 春名由一郎 難病就業支援モデル事業 2006年12月～2007年12月 北海道、佐賀、沖縄 59名の難病のある人の参加 難病相談・支援センター 難 病 患 者 ・ 家 族 等 各種の相談支援 各種相談 （就労・住宅等） 生活情報提供 都道府県 難病相談・ 支援センター 既存の施策との有機的連携 福祉施設等 連携・連絡調整 連携・連絡調整 市町村 各種公的手続支援 日常生活支援 等 活動支援 患者会・家族会 難病 就業 相 難病相談・ 談・ 支援員支援 支援 者 員 保健所 連携・連絡調整 難病医療 連絡協議会 連携・連絡調整 連携・連絡調整 育成 ボランティア 連携・連絡調整 連携・連絡調整 難病医療 拠点・協力病院 公共職業安定所等 地域交流会等の推進 患者の就労支援 難病情報センター １．職業生活と日常生活を一緒 にして生活・人生の再構築を目 指そう 就業支援と医療・生活支援を別々のものと する落とし穴 スムーズな地域連携??? 難病ですか。病気のことは分かり ませんので、難病相談・支援セン ターにご紹介しましょう。 就業希望ですか。就業支援は専 門ではありませんので、ハロー ワークにご紹介しましょう。 従来の「障害」と、難病による障害の違い 急性疾患 感 染 等 潜 伏 期 予 防 早 期 発 見 １次 予防 ２次 予防 死亡 治 癒 発 症 診 断 治 療 後 遺 症 ーリ シハ ョビ ンリ テ ３次 予防 慢性疾患 死亡 疾患の慢性化 ・経過観察 ・継続的受療 ・自己管理 ・環境の整備 ・リハビリテーション （４次予防） 難病のある人の就業実態 不 明 非就業で就 業希望なし 就業してい る(45%) (26%) 難病がある人(回答者全体) 就業原則 禁止 非就業で 就業希望あり (26%) (8%) 医師から の就業禁止 無し(18%) 主な難病の患者就業状況 合計人 数 就業者 クローン病 潰瘍性大腸炎 モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症) 再生不良性貧血 神経線維腫症 サルコイドーシス ベーチェット病 全身性エリテマトーデス（膠原病） 重症筋無力症 網膜色素変性症 混合性結合組織病 多発性硬化症 シェーグレン症候群 （膠原病） 多発性筋炎・皮膚筋炎 強皮症 脊髄小脳変性症 パーキンソン病 273 287 234 163 146 135 233 349 236 161 127 204 166 194 208 166 207 68% 65% 64% 56% 54% 47% 47% 46% 44% 40% 38% 37% 33% 28% 26% 26% 20% 就業希望者 就業を 就労禁 原則就 希望しな い人 止無 労禁止 19% 20% 20% 12% 24% 10% 16% 21% 12% 20% 19% 24% 18% 12% 13% 23% 23% 4% 3% 5% 12% 0% 6% 5% 12% 10% 1% 9% 13% 5% 14% 7% 8% 7% 7% 10% 9% 17% 12% 34% 25% 18% 31% 33% 31% 23% 39% 41% 50% 40% 43% ①「難病の職業問題」を最初に 意識したきっかけ ストーリー要素 仕事に就いていたが体調が悪化し 退職 病気により職場での立場や処遇が 悪化している 在学中に発症し新規就職を考えた い 該当事例 ①②③④⑤⑥⑧ ⑪⑫⑬⑭⑮⑯⑱ ⑨⑰ ⑦ ②「難病の職業問題」に支援が 必要となった深刻な事態 ストーリー要素 求職活動を続けるが就職が決まらない 症状悪化、退職、求職活動の繰り返し 職場での問題発生、意に沿わない就業、転 職希望 発症後求職していないが、本当は働きたい 退職後、症状が安定せず就職活動ができ ない 該当事例 ①②⑮⑯ ③④⑥⑱ ⑦⑧⑨⑰ ⑤⑪⑬ ⑫⑭ 医学モデルによる縦割り連携から、本 人の生活機能中心の連携へ 医学モデルに よる地域連携 生活機能モデル による地域連携 就職（＝最終ゴール） 障害のあ る人 労働 評価 支援 職業生活上 の生活機能 教育 評価 支援 ナチュラル・サポート 職業準備 就職活動 職場適応 就業継続 ｷｬﾘｱｱｯﾌﾟ 福祉 評価 支援 医療 診断 治療 医療支援 福祉支援 教育支援 労働支援 ２．ハローワーク等で実際の色 々な仕事や働き方の選択肢を知 ろう 仕事のためには病気が治ることが必要と 考える落とし穴 いろいろな仕事に就けなくても、特定の 仕事では100%の職業人になれる 何度挑戦しても、 採用に至らない人 たちの存在 求 人 条 件 で の 順 位 付 け オンリーワンの貢献ができる仕事 求職者 求職者の強みや興 味の発見 企業 隠れた人材ニーズの発見 求人依存型の職探し 創造的職探し 所定の条件での競争・選抜においては、 「減点」項目の多い人は圧倒的に不利。 求職者の強み（得意なこと、できること）に注目し、求人以 前の段階にある膨大な「隠れた」人材ニーズを調査しマッ チングすることで、「貢献」に注目した職探しを行う。 難病支援での職探しの重要性 (1) 強み、興味 就労条件 車好き、ボ ランティア 惣菜づくり 軽作業 デザイン 立ち作業 を避ける 軽作業 生け花（教 授） 無理のな い仕事 実際の職場 福祉施設の送迎運転手 （短時間） スーパーの惣菜部門（５時 間４日勤務） ウェブサイトの管理、デザ イン、ホームページ更新 福祉施設２ヶ所での「生け 花教室」（新規開講） 難病支援での職探しの重要性 (2) 強み、興味 就労条件 印刷業の経 疲れない 験 仕事 営業や販売 職場の病 気理解 （面接会に （心臓移 参加） 植後） 実際の職場 印刷会社の校正 薬品会社での雑貨販売 （障害者雇用、正社員） ドラッグストアの品出し（職 場配慮あり） ハローワークの活用 職業辞典としての求人票、職場見学 「事務職」「軽作業」「ウェブデザイナー」「在宅勤務」を超える。 職場を見学して、雇用主と知り合いになって話し合いをするこ とで、仕事が決まることも多い。 個別的な「働くイメージ」にあった職場を探し出す、or、 作り出す必要 個別に企業にあたっての職探しは保健医療機関では荷が重 い。 企業のニーズに詳しく、それを専門とするハローワークの活 用は不可欠 他の障害分野での社会資源の活用のノウハウ ３．病気の説明ではなく、能力が 発揮でき無理なく仕事ができる ための条件を説明できるように しよう 社会に「難病患者の就業支援」を求める落 とし穴 難病がある人は働けるの か？働けないのか？ 「働けないこと」をアピールすべきか？ 通常の社会的支援は、問題やできないことが多 いことが証明されないと、支援対象にならない。 「働けること」をアピールすべきか？ 通常、難病がある人は「働けない」という先入観 で見られて、就業支援の対象にならない。 新しい障害や健康の考え方 ICF（国際生活機能分類）（WHO, 2001） 健康状態 心身機能・ 構造 難病（診断名） 活動 参加 職業生活上の問題 就業機会の制約 症状 環境因子 職場環境整備、地域支援等 個人因子 職業上の問題を解決する 環境整備についての分析 職場内の物理的、人的、「態度」的、制度 的環境、地域の各種支援機関の利用・・・ 就職、職 業準備、 職務遂行、 職場内人 間関係、 通勤、処 遇、満足 度・・・ 環境整備 問題なし （解決 したものを含む） 職業上 問題あり の課題 仕事に必要な し 整備済み 整備なし（必 要or不必要） a b c d （分析から除外） 効果的な環境整備の例 重症筋無力症で「全身のスタミナ、疲れ易 さ」の機能障害有 職業的課題：「仕事上の身分、仕事内容 が安定して継続すること 」（平均問題発生 率： 38.2%） 「職場内で必要な休憩や疾患の自己管理が できる場所の配慮 」有 ⇒問題発生率18.2% 効果的な環境整備の例 重症筋無力症で「運動機能 」の機能障害有 職業的課題：「８時間労働を行うこと」（平均問 題発生率： 47.1%） 「上司・同僚の病気や障害についての正しい理 解 」有 ⇒問題発生率0% 「コミュニケーションに時間をかける配慮 」有 ⇒ 問題発生率0% 「産業医・産業保健師による事業所内の健康管 理 」有 ⇒問題発生率0% 効果的な環境整備の例 重症筋無力症で「筋力、筋麻痺、筋持久力」 の機能障害有 職業的課題：「食事や休養など健康管理を すること」（平均問題発生率： 26.1%） 「病気や障害に関わらずキャリアアップができる ための人事方針」有 ⇒問題発生率0% 「仕事の内容や仕方の個別的な調整や変更」有 ⇒問題発生率12.5% 障害のある人の公正な能力評 価とは？ 単純な「差別禁止」「機会均等」の限界 男女機会均等 人種差別禁止、公民権運動 支援や配慮による能力向上は、「ゲタを履かせ た」能力か？ 合理的配慮（Reasonable Accommodation) 過大な負担にならない限り、障害や病気による能力 への影響をなくす配慮を行う社会的責務 その欠如は「障害を理由とした差別」の一つである とみなされる。 環境整備の標準化の課題：企業にとっ て「過度の負担」では実施できない 合理的配慮の変更や改変が、雇用主にとって 「過度の負担」となる場合には、それらを行う 必要はない。 合理的配慮の「合理的」な範囲 非常な困難や莫大な費用 過度に大規模 事業の根幹に関わる性格 根本的、混乱を伴う、事業の性格や運営に変化をもた らす 重症筋無力症のある人の現在の職業 的問題の半数を解決できる必要最小 限の支援とは？ 病気や障害に関わらずキャリアアップができ るための人事方針（現在の整備可能率34%） 職場内で必要な休憩や疾患の自己管理がで きる場所の配慮（同42%） 上司などによる毎日の健康状態チェック（同 35%） 生活全般について相談できる専任の相談員 （同29%） さらに現在の問題の75％を解決するた めに、追加で必要な環境整備 上司・同僚の病気や障害についての正しい理解（同 40%） 産業医・産業保健師による事業所内の健康管理（同 60%） 通院への配慮（同67%） 勤務中の休憩をとりやすくする（同43%） コミュニケーションに時間をかける配慮（同37%） ユニバーサルデザイン等、誰もが使いやすい機器・ 機材（同37%） 重症筋無力症の人の勤務例 看護師 夜勤、時間外勤務の禁止 規則正しい勤務が可能なリハビリ科 徒歩通勤 管理者だけが病名を知っている 突発休や早退（職場内休憩を認めないた め）があるが、他の看護師と同程度 薬のふたをあけたり、アンプルを切るなど の力のいることは同僚に依頼する さらに、現在の問題の90％を解決する ために、追加で必要な環境整備 役にたつ主治医や専門医に相談すること 勤務時間中の服薬や自己管理、治療等への職場の 配慮 主治医・専門医と職場担当者を交えた仕事内容の チェック 能力的に無理のない仕事への配置（デスクワークな ど） 公共職業安定所に相談すること トイレ、休憩所、食堂等の施設改善 就職時や配置転換時の研修や技能訓練 職業上の問題発生と企業負担 ～同じ人に対して全く違った見方が可能である～ の障 必害 要や 性疾 大患 の 管 理 医学モデル 職種、働き方、効 果的で効率的な 環境整備等の総 合的調整 一般常識 社会モデル 企業負担の必要性大 重症筋無力症のある人の「空回 り」している就業支援の例 インターネット上での情報交換に相談 必要な環境整備について会社側に伝えること 主治医や専門医に相談 保健所（保健師）に相談 偏見・差別防止のための管理職・職員への啓蒙 短時間勤務 患者団体、難病連（難病相談会）に相談 能力的に無理のない仕事への配置（デスクワークなど） 在宅勤務 ４．「難病患者」でなく、難病のあ る「通院、服薬、自己管理、病気 の説明などができ、仕事が100% できる人」として就職活動をしよう 企業に「難病の説明」をする落とし穴 必要な配慮についての 事業所側への伝達状況 脊髄小脳変性症 神経線維腫症 網膜色素変性症 モヤモヤ病 十分に伝えた 一部伝えた 特に伝えなかった パーキンソン病 クローン病 潰瘍性大腸炎 全身性エリテマトーデス 重症筋無力症 多発性硬化症 0% 20% 40% 60% 80% 100% どちらが真実を伝えているか？ ～できないことを述べるのは簡単だが・・・ 「彼は重症筋無力症です。こ れは難病に指定されていて、 神経伝達の障害があります。 外見からは分かり難いので すが障害があり、疲れやすく、 突然休むこともあります。力 作業は無理です。定期的な 通院の必要があり、入院の 可能性もあります。障害者雇 用率にはカウントされません が、難病を理解して雇用をお 願いします。」 「彼は、大学ではデザインを 学んで、前職ではホームペー ジ制作も経験しました。御社 のニーズに100％応えられる 人材です。持病がありますが、 適切な休憩があれば問題な いとの医師の手紙もあります。 御社にはフレックスタイムもあ りますので問題はありません。 その他ご相談等ありましたら、 いつでも無料の支援が提供さ れます。」 障害について、適正な説明 の仕方とは？ ICFによる概念枠組 最も一般的な誤解が前提とし ている古い障害概念の枠組 疾病、失調等 症状や機 能障害 問題なく仕 事ができる 職場と地域 の環境整備 疾病、失調等 希望に沿 った仕事で 活躍できる 本人の取組 正しいメッセージ：「効率的かつ効果的な 社会と本人の協力した負担の少ない取 組により、障害のある人たちも問題なく 仕事ができる。」 症状や機 能障害 職業上の問 題発生 職場と地域 の環境整備 仕事に就 けない 本人の取組 誤解の結果の誤ったメッセージ：「障害のあ る人は多くの職業的課題を抱え、通常の条 件での仕事は不可能であり、それをカバー するために相当の社会負担と本人努力が 必要」 「障害者とか健常者とか、違いはない」 7.42% 2.94% 「障害のある人も立派な戦力だ」 企業が雇用できる人 自分のできること、できないことを理解して 説明できる人。 （病気や障害それ自体は問題ではない。特定 の仕事ができるかどうかが問題。） 適切な環境整備や支援を前提とすれば、 安全に健康に職業生活が送れる人。 病気の自己管理ができる人。 必要な環境整備や支援が可能。 「強み」を発見することこそ最大の支援 仕事ができるのだろう か？ 何もできることはない 得意なこ と？･･･ できないこと は･･･ 強み 支 援 専門家の役割 支援者 求職者 「自分なりに社会に役に立て ることがある！」ことを明確に することが、最大の就業支援 世の中に役に立たない人、一方的に支援 を受けるだけの人は一人もいない！ 「難病患者の就業支援」から「難病 のある人の職業生活の支援」へ 欠陥品の売り込み 押し売り だまし売り たたき売り サボタージュ 「100%の職業人で あることを本人も支 援者も確信できるこ と」が全ての就労支 援の基本 本人の自己実現欲 求 社会ニーズと本人の 貢献のマッチング ５．ハローワークの専門援助窓 口に登録し希望の条件での職探 しを依頼しよう 一人で職探しをする落とし穴 ハローワークの活用 特別援助窓口への登 録 継続的かつ個別的な 職探しが可能 一般求人窓口で職探し の失敗を重ねている人 が多い 個別の企業との仕事 内容の調整 「障害者手帳がないと 就業支援はできない」？ 障害者雇用支援制度の利用へ の障害者手帳の要／不要 手帳が必要 障害者雇用率への算 定対象（職安） 職場適応訓練（職安） 各種助成金 特定求職者雇用開発（職安） 障害者介助等（雇用支援機構） 障害者作業施設設置等（雇 用支援機構） 手帳は不要 職業相談（職安、職業セン ター、就業・生活支援センター） 職場定着支援（〃） ジョブコーチ支援（職業 センター） 職業準備支援（〃） 職務試行法（〃） トライアル雇用（職安） 就業支援機関の有効活用 障害者手帳の有無にかかわらず、就職や就 業継続でお困りの方へ、個別的で継続的な 職探しを応援 無理なくできる仕事のある職場探し 必要な企業の配慮について、誤解や差別の ないように伝えることの支援 難病相談・支援センター等との連携 地域障害者就労支援事業 ジョブコーチ支援 職場適応訓練 トライアル雇用 福祉施設等 障害者団体 ハローワーク 障害者職業 センター 障害者就労 支援チーム その他 障害者雇 用支援セン ター 障害者就 業・生活支 援センター 福祉事務所 地域生活 センター 就 労 支 援 計 画 の 作 成 チ しー てム 支構 援成 を員 実が 施連 携 企業 フ ォ ロ ー ア ッ プ 職場定着 職業生活 の安定 ６．病気によるリスクをコントロー ルする方法を学び続けよう 最初から完全な成功を求める落とし穴 病気や障害と共存して生きる 病気や障害に囚われない 仕事や社会参加ができないことを、病気や障 害のせいにしないこと 自分に何ができるかに焦点をあてること 病気や障害を無視・軽視しない 病気や障害の自己管理能力を高めること 周囲の環境に上手に働きかけるスキルを身に つけること 「リカバリー（回復）」とリスク管理 慢性疾患がある人の「回復」の新たな視点 専門家から見た「状態のよいこと」ではなく、障害 を抱えた人が自分の体験として「快適な状態で、 生き甲斐がある」と思えるようになること。 リスクを避けるのではなく、管理する 病気のケアが人生の目標ではなく、病気を抱えな がらもやりたいことになるべくチャレンジして、その 中で自分の限界と自分のできることを学んでいく。 それに付き合っていくのが援助者としての在り方。 ７．共生社会に向けてニーズを 発信し続けよう 自分だけの努力で問題を解決しようとする 落とし穴 難病と診断された・・・ －もう普通に働くことは無理・・・ ショック 回復への期待 1. 2. 病気が良くなると思う。 悲哀 3. 回復しないことの悲しみ、怒り。 防衛 4. 病気や障害を否認してがんばる。病気を隠して 働く。就職⇒体調の悪化⇒退職⇒求人。 受容 5. 病気や障害を受け入れる。 「働くことを諦める」ということも 考えた方がよいか・・・？ 無理をすれば働けるかもしれないが・・・ もっと、がんばれ、ということか・・・ 仕事に就きたい理由 経済的に自立したい： 75％ 生きがいや仲間： 73％ （現在、仕事に就いておらず、就業を希望してい る人＝１００％） 「病気や障害のある人の生活・人生の 再構築」のための医療と雇用の連携 病気や障害の人 生への登場 発病、発症、病名告 発病、発症、病名 知、症状悪化 告知、症状悪化 入院、症状管理 入院、症状管理 就業意欲低下 就業意欲低下 機能訓練 機能訓練 「病気をもちながら 働く」新しい自己イ メージづくりのブレ インストーミング 病気や障害と共存する 職業生活の再構築 就職活動 就職 復職 転職 配置転換 ハローワークによ る職探しと、疾病 管理のための支 援体制構築 新たな人生 の充実 職業生活と疾患管 理の両立 QOLの向上 安全配慮 退職防止 就業継続時の予 防的対応の役割 分担、進行する病 気のキャリア支援 「難病のある人の就業支援」 は当たり前のこと 仕事に就くことを望むことは、難病や慢性疾患をも つ人にとっても、当然のニーズ。 「仕事ができるか、できないか」ではなく、「どうすれ ば、職業生活と疾患管理の両立が図れるか」、を問 題にする。 就業支援のためには、プラスを発見して伸ばすこと と、マイナス面のリスク管理の両方が必要。 就業支援とは、難病がある人たちが社会に貢献で きるようにするための、地域との関係づくり。