ACTIONS DE SANTE COMMUNAUTAIRE

 Association de lutte contre le sida et les hépatites virales  Plus de 70 villes de France (métropole + DFA). 800 volontaires, 450 salariés  lieux de mobilisations, une trentaine de territoires d’action, 7 grandes régions, siège national  Tél : 0 820 160 120 - site : www.aides.org

, www.seronet.info

et http://depistage.aides.org

Présentation CORVIH PDL juin 2012

AIDES : valeurs, principes, modes d’action

 Participation, action communautaire : place des personnes et des communautés concernées, action collective, mobilisation  Transformation sociale : agir sur la société pour lutter contre le VIH, les hépatites et améliorer les conditions de vie des personnes exposées.

 Respect des personnes (non jugement)

Deux actions collectives de formation, soutien, mobilisation, en résidentiel

 Universités des personnes séropositives (UPS)  Stage de 5 jours (en village de vacances)  80 participants + 25 militants de AIDES  1 fois/an  Week-ends santé  Un week-end (en gîte)  10 à 20 participants + 3-4 militants de AIDES  Environ 12 WE par an, dans différentes régions

UPS et WE santé : pour qui, pour quoi ?

 Pour qui ? Personnes atteintes par le VIH, les hépatites ou par VIH + hépatite(s)  Pour quoi faire ? Travailler sur ses facteurs de santé, individuels et collectifs.

 Comment ? En partageant informations et expériences ; par la solidarité et l’entraide.  Pour favoriser cette dynamique : cadre convivial, hors du quotidien et surtout climat de confiance.

UPS, WE santé : combien ça coûte et qui finance ?

 Quasi-gratuité pour les participants (participation symbolique : 20 euros pour UPS)  Coûts pour l’association :   1er poste : hébergement, repas (20 à 25 000 euros pour UPS ; très variable pour WE santé : 1 000 à 5 000 euros) transports (50 – 100 euros/personne en moyenne)  salaires, frais, etc.

 Financements : territoriales…). CNAMTS, ANCV, laboratoires pharmaceutiques, indirectement : DGS (soutien à la structure AIDES), possiblement partenaires locaux ou régionaux (CPAM, ARS, collectivités

Des UPT aux UPS 2012

 Université des personnes en traitement de 2000 à 2008 (prise de conscience de l’observance et de la qualité de vie dans le succès du traitement)  UNIR+ en 2009 (ouverture aux séropositifs « sans traitement » et aux représentants dans les Corevih pour transformer les expériences individuelles en revendications collectives)  Rencontre nationale Hépatites en 2010 (élaboration d’un plaidoyer et de recommandations visant à transformer les conditions de vie et à améliorer la prise en charge des PVVHC)  Femmes séropositives en action en 2011 (renforcement des capacités individuelles et collectives à agir, à transformer son environnement et la société)

EN 2012: des UPS dans les Pays de la Loire

Organisées par AIDES Sud Ouest (SO) et AIDES Grand Ouest (GO) Où? Aux Jardins de l’Anjou à la Pommeraye (49) Pour qui? 80 personnes séropositives VIH et VIH/Hépatites.

Quand? Du mercredi soir 31 octobre au dimanche midi 4 novembre 2012

« Construction » des UPS SOGO 2012(organisation)

 Sur un an (avant/pendant/après).  Comité de pilotage (région AIDES + national ; une dizaine de militants de AIDES)  Quota de participants par territoires d’action (80 places maximum en tout)  + 8 places réservées à des professionnels de santé pour expérimenter la co-animation et participer aux ateliers  1 référent par TA pour information et inscription

« Construction » des UPS SOGO 2012 (information)

 Par les TA (territoires d’action) auprès des personnes en contact avec AIDES, des soignants hospitaliers, des associations partenaires…  Information orale + feuille/affichette  Information et pré-inscription des participants par le TA(occasion d’un dialogue sur les besoins, les attentes, les inquiétudes des personnes).

« Construction » des UPS (participation)

 Réunion des futurs participants dans chaque TA (2 à 10 personnes) : souhaits concernant les thèmes à aborder dans les UPS (recueil des besoins)  Rencontre individuelle et/ou collective avec des soignants (recueil des besoins, invitation à participer)  Réunion régionale (1 ou 2 représentants par TA, participants ou militants de AIDES mobilisés sur l’évènement)  Synthèse (les souhaits des participants + ceux des soignants + du comité de pilotage)  Arbitrage (comité de pilotage) et programme.

Participation pendant les UPS

Un cadre général « clair et carré », mais :  Discussion ouverte pendant toutes les sessions (plénières, ateliers, pauses…)  Aménagements ponctuels si besoin (contenu d’un atelier…)  Organisation d’ateliers ou d’activités à l’initiative de participants (ex : co-infection ; trans-identité ; théâtre ; promenade…)  Production de recommandations concernant AIDES, le système de soins…

UPS : un exemple de programme type

 Une plénière (accueil, information…)  Des ateliers thématique d’environ 1h30 (vie affective et sexuelle, traitement et observance…)  Des ateliers ressourcement (piscine, relaxation…)  Des temps d’échange « off » (pauses, repas…)  Des soirées conviviales  Une plénière de clôture

Participation et mobilisation après les UPS

 Réunion en TA organisées avec les participants aux UPS  Implication plus active des participants aux UPS dans les actions de AIDES  Création ou évolution d’actions à leur demande  Des participants deviennent volontaires de AIDES  Evaluation à distance de la satisfaction et des effets produits pour les soignants

Évaluation : quelles méthodes ?

 Évaluation associative  Auto-questionnaire début, fin et six mois plus tard  Perceptions (expressions, témoignages) des participants et des animateurs  Évaluation approfondie (2003 ; partenariat avec une équipe de recherche ORS/Inserm)  Entretiens semi-directifs + analyse de contenu  Questionnaire de dépression

Effet majeur : (re)dynamisation des participants

 Baisse de la dépression (facteur corrélé à l’évolution clinique ; à l’observance thérapeutique)  Satisfaction très importante (richesse des échanges, sentiment d’être moins seul, temps pour prendre soin de soi…)  Expressions de motivation et de capacités à agir pour sa santé, individuellement et collectivement : prendre soin de soi, dialoguer et s’affirmer avec le médecin, approfondir son information, la partager avec d’autres, s’entraider, etc.

 Source : questionnaires + attitudes et déclarations en fin d’UPS et après les UPS.

Effets attendus pour les soignants

 Une meilleure connaissance de ce qu’est une action communautaire à AIDES  Identification de nouveaux besoins, ou des attentes des personnes non exprimées parfois dans le cadre d’une consultation ou de l’ETP  Renforcement de ses compétences dans l’animation collective  Une meilleure collaboration soignant/patient/Aides

Pour en savoir +

 La Santé de l’Homme n° 373 (2004), pp. 4-6 : L’Université des personnes en traitement 

Education du Patient et Enjeux de Santé, Vol. 22, n°3, 2004.

M. Préau et al. Evaluation qualitative d.une formation pour personnes infectées par le VIH et sous traitement.  Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique 2007-2011 (présentation des UPS) www.sante.gouv.fr

 Votre territoire d’action AIDES : tél. : 0 820 160 011 ou www.aides.org

 Compléments d’information sur cette présentation : [email protected]

/ 06 86 30 21 91