Transcript Narkolepsi familjevistelse

Dokumentation nr 427
Narkolepsi
familjevistelse
Narkolepsi
Narkolepsi (i samband med Pandemrixvaccination)
Dokumentation nr 427
Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela
Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med
barn med samma sällsynta diagnos, i det här fallet narkolepsi. Under
vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny
kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande
situation.
Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring
aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter
samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat
utifrån barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet
ingår skola, förskola och fritidsaktiviteter.
Faktainnehållet från föreläsningar på Ågrenska utgör grund för denna
dokumentation som skrivits av redaktörerna Jan Engström och Marianne Lesslie, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare möjlighet att läsa och lämna synpunkter
på en sammanfattning av sin föreläsning.
För att illustrera hur det kan vara att ha ett barn med sjukdomen/syndromet ingår fallbeskrivningar. Familjedeltagarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras
även på Ågrenskas webbsida www.agrenska.se.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
2
Narkolepsi
Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation:
Överläkare Tove Hallböök, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Barnneurolog Sintija Kolbjer, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm
Överläkare Isa Lundström, Barn - och ungdomskliniken, Norrlands
Universitetssjukhus, Umeå
Överläkare Lars Palm, Skånes universitetssjukhus, Malmö
Barnläkare Attila Szakacs, Hallands sjukhus, Halmstad
Sjuksköterska Malena Kjellén, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm
Sjuksköterska Veronica Hubinette, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Sjuksköterska Karin Liberg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Informationskonsulent Lisbeth Högvik, Informationscentrum för
ovanliga diagnoser, Göteborg
Sjukgymnast Elke Schubert Hjalmarsson, Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus, Göteborg
Arbetsterapeut Ylva Weilenmann, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Arbetsterapeut Ellen Odéus. Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Dietister Helena Pettersson, och Tina Jönsson, Barn- ungdomskliniken, Halmstad
Konsulent Johanna Björk, Ågrenska, Göteborg
Rådgivare Gerd Karlsson Ingvarsson, Bertil Löfdahl och Annika Jansson, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Göteborg
Pedagog Sara Östberg, sjuksköterska Holger Samuelsson Ågrenska,
Göteborg.
Specialpedagog Bodil Mollstedt, Ågrenska.
Pedagog Gustaf Nylén, Ågrenska.
Psykolog Anna Norén, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus,
Göteborg
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
3
Narkolepsi
Tandsköterska Pia Dornérus, Mun-H-Center, Göteborg
Tandhygienist Mia Zellmer, Mun-H-Center, Göteborg
Samordnare Lena Melldahl, Göteborgs universitet
Socionom Ann-Christine Andersson, Vuxenutbildningen, Göteborg
Specialist/beslutsfattare vid Försäkringskassan, Kristina Andersson,
Göteborg
Kurator Karin Sörstedt Forsell, Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus, Göteborg
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
4
Narkolepsi
Här når du oss!
Adress
Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås
Telefon
031-750 91 00
Telefax
031-750 91 85
E-post
[email protected]
Redaktörer
Jan Engström, Marianne Lesslie
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
5
Innehåll
Medicinsk information
Sjuksköterskans roll
Skolans stöd
Stödet till skolan
Stöd vid eftergymnasiala studier
Sjukgymnastiska och arbetsterapeutiska aspekter
Psykologiska aspekter
Syskonrelationen
Munhälsa och munmotorik
Föreningsinformation
Informationscentrum för ovanliga diagnoser
informerar
Information från Försäkringskassan
Samhällets övriga stöd
Fallbeskrivning1: Filip har narkolepsi
Fallbeskrivning 2: Markus har narkolepsi
Fallbeskrivning 3: Sara har narkolepsi
Fallbeskrivning 4; Nicole har narkolepsi
Jesper, 22 år, har narkolepsi
Adresser och telefonnummer till föreläsarna
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
7
23
24
26
27
36
39
43
45
46
47
48
51
52
57
62
66
71
76
6
Medicinsk information
Överläkare Tove Hallböök, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, informerade om narkolepsi på familjevistelser i
februari och juni 2012, överläkare Lars Palm, Skånes universitetssjukhus/Malmö, informerade på vistelser i mars och november
2012, samt januari 2013, barnneurolog Sintija Kolbjer, Astrid
Lindgrens barnsjukhus, Stockholm på vistelsen i oktober 2012 och
barnläkare Attila Szakacs, Hallands sjukhus på vistelsen i december 2012. Överläkare Isa Lundström, Barn- och ungdomskliniken,
Norrlands Universitetssjukhus, Umeå var på Ågrenska i maj 2013.
Följande är en sammanfattning och samordning av informationen
från dessa nio vistelser.
Narkolepsi är en underdiagnostiserad, kronisk, neurologisk sjukdom med ökad dagsömnighet, kataplexi, hallucinationer, störd nattsömn och sömnparalys. Psykisk ohälsa och viktuppgång är vanligt.
Namnet narkolepsi kommer av narko som betyder sömn och lepsis
som betyder anfall. Sömnstörningarna, med stark dagsömnighet
och sömnattacker som inte kan förhindras, är också det främsta
symptomen vid narkolepsi och ofta de första tecknen på sjukdomen.
Den uttalade dagsömnigheten innebär ofta att barnen har oerhört
svårt att komma upp på mornarna, komma iväg till skolan och hålla
sig vakna i skolan. Naturligtvis påverkas skolarbetet negativt av
det.
Attacker med plötslig förlust av muskelkraft och en känsla av förlamning, så kallad kataplexi, är ett annat svårhanterbart symptom
som också är vanligt förekommande vid narkolepsi. Förlamning i
samband med insomning och uppvaknanden, så kallad sömnparalys, förekommer, liksom orolig nattsömn.
Så vitt man vet idag är narkolepsi en REM-sömnrelaterad sjukdom
(se mer om kataplexi, sömnparalys och andra symptom i särskilt
kapitel).
Den exakta siffran när det gäller förekomsten av narkolepsi i någon
form är inte helt känd, men uppskattas till cirka 200 personer per en
miljon invånare.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
7
Vid influensapandemin 2009/2010 skedde en mer än 10-faldig ökning av antalet fall med narkolepsi hos barn efter vaccination med
Pandemrix. Man tror att en olycklig kombination av gener, influensa, vaccin och en autoimmun reaktion låg bakom de många fallen
av narkolepsi.
Sömn och sömnproblem vid narkolepsi
Vi människor har fyra eller fem sömnstadier. Sömnen inleds med
ett insomningsstadium med ytlig sömn och därefter djupsömn och i
slutet av varje sömnperiod drömsömn så kallad REM-sömn. Polysomnografi-mätningar vid narkolepsi visar en kurva som pendlar
mellan vakenhet och de olika sömnstadierna.
Den normala sömnkurvan har en regelbunden och jämn struktur.
Djupsömnens omfattning en normalnatt är hos barn nästan 50 %
och drömsömnen 25 %. Med stigande ålder minskar djupsömnen,
medan drömsömnen håller sig stabil.
Djupsömnen är viktig för inlärning och minne. Det är då kroppen
reparerar och återhämtar sig. Hjärnan går på sparlåga med långsamt
EEG, hjärnblodflödet är lågt och andning och puls går ned.
REM-sömnen är också viktig för bland annat minnet. Under REMsömnen är hjärnan aktiv, men de flesta musklerna är förlamade,
förutom de som styr andning och ögonrörelser.
REM-sömnen, som dominerar senare halvan av natten, har mer
med vakenhet än med djupsömn att göra. Blodflödet är högt, andning och puls oregelbunden. I det här stadiet drömmer vi mycket.
Drömsömn och djupsömn är lika viktiga för att vi ska må bra.
I normala fall tar det ungefär en timme från det att vi somnar till
dess att vi når REM-sömnen. Det finns således, gott om tid att lägga sig och somna innan REM-sömnstadiet, med sin muskelförlamande del, uppnås.
Vid narkolepsi somnar man direkt till REM-sömn precis som nyfödda barn. Man kan till och med komma in i REM-sömn innan
man egentligen upplever sig sova på riktigt, vilket gör att man kan
uppleva sömnhallucinationer. Det är inte ovanligt att man känner
sig förlamad vid insomnandet, så kallad sömnparalys. På samma
sätt kan REM-sömnen slå till mitt under vaket tillstånd och ge
plötslig muskelsvaghet – kataplexi.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
8
Vid narkolepsi är nattsömnen som helhet ofta störd och splittrad.
Personen kan sova oroligt, vakna ofta, uppleva mardrömmar, ofta
med skräckblandat innehåll. Detta ger en sämre kvalitet på vila och
den återhämtning som skulle ske under sömnen.
Otillräckligt med sömn kan orsaka









svår dagsömnighet
sämre glukostolerans
minskat kortison
förändrad ämnesomsättning, viktuppgång
koncentrationssvårigheter
nedstämdhet
beteendeproblem
sämre minne
sämre immunförsvar
Vakenhet, som är motsatsen till sömn, är ett tillstånd med varieran-
de grader av uppmärksamhet, koncentration och uthållighet.
Vakenheten styrs av dygnsrytmen, som är mer eller mindre lika hos
alla människor och så gott som alla inre organ regleras av den biologiska dygnsrytmen. Beroende på när på dygnet man befinner sig
ökar eller minskar en rad ämnen. För att det här ska fungera krävs
det ett samarbete mellan hjärnstam och hypothalamus. Signalämnet
orexin spelar en väsentlig roll för vakenhet.
En person med narkolepsi, och brist på orexin, kan ena stunden
vara vaken och sysselsatt med en aktivitet och i nästa stund somna
tvärt och direkt hamna i drömsömn.
Sömnattackerna vid narkolepsi kommer vanligen i enformiga och
monotona situationer.
Karakteristiskt är att man tillfälligt kan känna sig utvilad efter en
mycket kort sömn, kanske bara på en kvart. Ibland hamnar personen med narkolepsi i drömsömn redan innan han eller hon somnat.
Mitt i vakenheten släpps ett REM-sömnliknande tillstånd på.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
9
Olika typer av narkolepsi
Man skiljer på primär och sekundär narkolepsi:


primär narkolepsi, uppstår som en följd av en autoimmun
reaktion i kombination med en genetiskt betingad speciell
HLA-variant (vävnadstyp som spelar en viktig roll i
immunförsvaret) hos drabbade personer. Till
familjevistelserna på Ågrenska kommer familjer med barn
som utvecklat narkolepsi efter vaccination med Pandemrix
mot svininfluensan
sekundär narkolepsi förekommer som följd av andra
sjukdomstillstånd i hypothalamus, t ex dystrofia myotonika
och Prader Willi syndrom.
Personer med primär narkolepsi har oftast en genetiskt betingad
ökad risk att utveckla sjukdomen. Mer än 90 % av de med narkolepsi har den speciella HLA-kombinationen, vilken tros innebära en
ökad risk för en autoimmun reaktion. Kroppens immunförsvar blir
alltför aktivt och riktas mot den egna vävnaden.
Hos personer med narkolepsi vet man idag att de lider brist på
hormonet orexin, som är ett viktigt ämne i regleringen av vakenhet
och sömn. Troligen förstörs de orexinproducerande cellerna i hypothalamus genom en autoimmun reaktion. Mekanismer i orexinsystemet och/eller dålig nattsömn är orsaken till att personer med
narkolepsi somnar på dagen.
Mer än 20 % av befolkningen i Sverige har den speciella HLAvarianten, utan att ha narkolepsi. Därför är det troligt att det krävs
ytterligare någon faktor för att utlösa sjukdomen, exempelvis en
streptokockinfektion eller vaccination.
Orsakerna till narkolepsi är inte helt klarlagda. Mer forskning krävs
för att klargöra hela sammanhanget.
Kataplexi och övriga delsymtom
Kataplexi, som är ett delsymptom vid narkolepsi och som drabbar
75 % av de med narkolepsi, upplevs av många som det symptom
som är mest funktionshindrande. Narkolepsi utan kataplexi förekommer och är då av lindrigare svårighetsgrad och mer svårdefinierad.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
10
Kataplexi innebär plötslig förlust av kontroll i en eller flera muskler. Var förlusten av muskelkontroll uppstår, och omfattningen av
densamma, kan variera mycket, allt ifrån att personen ”tappar hakan” till att knäna viker sig och personen faller ihop. Kataplexi
utlöses ofta av starka känslor, till exempel glädje, sorg, rädsla och
stress.
Sömnparalys, som är mindre vanligt, 25 % av personerna med narkolepsi har det, innebär en oförmåga att röra sig i flera minuter
efter uppvaknandet och kan ofta brytas med hjälp av beröring. Paralysen förekommer i samband med insomning eller uppvaknande.
Hörsel-, syn- och känselhallucinationer förekommer också i samband med insomning eller uppvaknandet.
Automatiskt beteende innebär att personen med narkolepsi fortsätter att fungera normalt under en sömnattack, men efteråt inte minns
vad som hänt under attacken.
Diagnoskriterier, utredning
Diagnoskriterierna för narkolepsi med kataplexi är:
 uttalad dagsömnighet, i minst 3 månader
 attacker av plötslig muskelsvaghet, kataplexi
 minskad halt av orexin i spinalvätskan (endast stöd för diagnosen)
 hypersomni (bland annat onormalt lätt för att somna och
onormalt svårt att vakna) som inte kan förklaras av annan
åkomma
 onormalt MSLT, ett sömnlatenstest som mäter hur lång tid
det tar att somna och att nå REM-sömn
Ytterligare utredning och provtagning kan behöva göras för att utesluta sekundär narkolepsi, till exempel magnetkameraundersökning
av hjärnan. För att ytterligare bekräfta diagnosen kan man ta ett
blodprov för HLA-vävnadstypning.
– Det är inte ovanligt att utredningen för diagnos drar ut på tiden, i
vissa fall upp till ett år och ibland i flera år. Det beror ofta på att
man inledningsvis inte hittar tecken som leder tankarna till narkolepsi. Det är naturligtvis inte bra och sjukvården arbetar på att det
ska gå mycket snabbare.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
11
Behandling
Det finns få vetenskapliga behandlingsstudier av narkolepsi hos
barn och ungdomar, men en växande klinisk erfarenhet. Ett stort
problem är att det för närvarande inte finns något läkemedel med
den godkända indikationen narkolepsi för barn och ungdom.
Den behandling som kan komma i fråga vid narkolepsi handlar
enbart om behandling av symptom, eftersom sjukdomen inte går att
bota. Det innebär:
 behandling av hypersomni
 behandling av kataplexi
 behandling av sömnstörning
– Behandlingen av symptomen måste anpassas individuellt. Några
få klarar sig helt utan medicinering. Det kan räcka med bra sömnvanor, att man sover en stund på förmiddagen och en stund på eftermiddagen, att man anpassar dieten och inte äter stora och tunga
måltider sent på dagen, inte dricker koffeinhaltiga drycker, som
kaffe, te, Oboy och sportdrycker för sent på eftermiddagen, samt att
man motionerar regelbundet. En del personer försöker att undvika
att hamna i affekt, för att därmed undvika kataplexi, men det är
svårt.
För de flesta räcker inte egenbehandlingen. De behöver komplettera med medicinering mot både dagsömnighet och kataplexi.
– Inom området pågår forskning. I en studie har man exempelvis
provat att ge orexin som nässpray till ett par patienter. De upplevde
ingen säker effekt, men sömnanalys visade viss förbättring.
Hallucinationer och sömnparalys lindras ofta när REM-sömnen
dämpas.
Den medicinska behandlingen av dagsömnigheten kan ske med
centralstimulerande läkemedel, CST (amfetamin, metylfenidat)
eller med modafinil.
– Både amfetamin och metylfenidat (som använts sedan 1950-talet)
påverkar olika system, bland annat aptit, vikt, tillväxt samt puls och
blodtryck. Metylfenidat ska användas med försiktighet hos patienter med känt drog- eller alkoholmissbruk på grund av ökad risk för
missbruk och felanvändning.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
12
De mediciner som i första hand används i behandlingen av kataplexi är antidepressiva mediciner.
– Dessa sätter vi in först efter vakenhetsbehandlingen. Men alla
barn svarar inte positivt på dessa mediciner. Då kan man prova att
behandla både dagsömnighet och kataplexi med ett och samma
läkemedel, det vill säga natriumoxybat (Xyrem®) som också förbättrar nattsömnen.
Sömnstörning kan behandlas med antidepressiva läkemedel, melatonin, natriumoxybat eller traditionella sömnmedel.
– Naturligtvis är det också möjligt att behandla sömnstörningarna
med vanliga sömnmedel, men det är inte så bra när det gäller barn.
Natriumoxybat (Xyrem) är det läkemedel som visat sig ha bäst effekt på sömnproblemen och bra effekt även på dagsömnighet och
kataplexi. En dos på kvällen innan man somnar och en dos fyra
timmar senare (väckning krävs) ger bra effekt.
Kombinationsbehandling, med flera preparat i varierande doser, är
också möjlig. Exempel på kombinationer är CST+ Fluoxetin,
CST+ Xyrem, CST+ Fluoxetin+Xyrem
Narkolepsi- allmänt
Narkolepsi allmänt innebär/kan innebära
 livslång sjukdom
 problem med kataplexi, som också är svårast att behandla
 övervikt och undervikt
 social isolering, depression
 sjunkande skolresultat
 att diagnosen dröjer
Preventivmedel, graviditet, amning





Centralstimulantia och Xyrem påverkar inte den skyddande
effekten hos preventivmedel
Modiodal kan minska effekten av hormonella
preventivmedel
När det gäller graviditet och amning bör all planering ske i
samråd med ansvarig neurolog
Modiodal ska inte användas i samband med graviditet och
amning
Xyrem och SSRI antidepressiva rekommenderas inte.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
13
Kända biverkningar av Metylfenidat:





Man kan få lite ont i magen.
Lindrig huvudvärk
Ökad hjärtfrekvens och puls.
Aptitnedsättning.
I vissa fall hämmad tillväxt.
Kända biverkningar av antidepressiva läkemedel:
– Det kan vara svårt att avsluta medicineringen. Kataplexiattacken
kan bli tätare när man trappar ner medicinen. Det är viktigt att man
tar tabletterna regelbundet, när man medicinerar.
Utveckling och forskning
I framtiden finns en förhoppning att nya läkemedel ska förbättra
behandlingen av narkolepsi, exempelvis läkemedel som kan ersätta
saknade substanser.
Forskning pågår både internationellt och nationellt avseende mekanismerna bakom sjukdomen, sambandet med Pandemrixvaccinationen, konsekvenser av sjukdomen, nya behandlingsmetoder och
uppföljning av befintliga metoder.
Ett nationellt kvalitetsregister för barn och vuxna med narkolepsi
håller på att utvecklas.
– Registret, som förutsätter patientens samtycke, kommer att innehålla basdata, symtom, utredning och behandling. Syftet är att ge
underlag för bättre och mer sammanjämkad vård på lika villkor,
underlag för framtida forskning samt kvalitetssäkring för behandling med Xyrem®.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
14
Frågor och svar:
Varför får man kataplexi vid glädje, sorg, upprymdhet, med mera?
– Cellerna, med brist på orexin finns i hypothalamus i hjärnan. De
har förbindelse med närliggande amygdala, som har en central roll i
regleringen av känslor.
Om man inte sett tecken på kataplexi kan den då utvecklas se-
nare?
– Nej, det har vi inte sett. I många fall har barnet kataplexi som är
så lindrig att man kanske inte upptäcker det från början.
Är det möjligt att ta körkort om man har narkolepsi?
– Grundregeln är att narkolepsi är hinder för att köra bil. För den
som har en stabilt behandlad sjukdom under god kontroll är körkort
för personbil möjlig. Att bli yrkesförare är i praktiken uteslutet om
man har narkolepsi. Vill man ta körkort utreds lämpligheten när det
är dags.
Vilka mediciner är det lämpligt att börja med om man har narkolepsi?
– Det är en fråga som doktorn och den enskilda patienten beslutar
om tillsammans.
Varför kan man ha kraftiga svettningar den ena stunden och frossa
strax därpå?
– Det kan bero på att man inte återhämtat sig under sömnen och att
man därför inte mår bra.
Blir man tillvand av medicineringen?
– Det är så låga doser, så det blir man inte. Man orkar bättre när
man får sina mediciner, behöver till exempel inte använda viljan l
för att hålla sig vaken. Blir inte speedad, utan lugn men upplever
sig möjligen som lite tråkigare.
– Många mår bra när de precis fått sin medicinering att fungera.
Efter ett tag har de vant sig och känner inte samma upprymdhet
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
15
längre över det och vill ha en högre dos. Då kan läkaren pröva att
öka dosen för att se om det kan tillföra något mer. Som färdig vuxen har man en konstant dos.
Vår pojke har fått aptitnedsättning av metylfenidat och vi har hört
att medicinerna också kan hämma tillväxten, så att han blir kortvuxen. Är det något som går tillbaka när man slutar med medicinen?
– Det finns patienter som prövar att vara utan medicin på sommarlovet och aptiten kommer tillbaka. Metylfenidat påverkar lusten att
äta. Du måste lära dig att äta en viss mängd mat, fast du inte är
hungrig. Ett bra sätt är att försöka äta när det var ett tag sedan man
tog medicinen.
– Ja viss kortvuxenhet förekommer men tillväxten ökar när man
drar ner på medicinen
Det finns ett nytt läkemedel som heter Xyrem®, är det något ni kan
rekommendera att man prövar?
– Läkemedlet är inte subventionerat och det är endast godkänt för
behandling av vuxna. Enstaka ungdomar prövar läkemedlet för
närvarande och vi bedömer effekt och biverkningar. Vi rekommenderar landstingen att godkänna användningen, när annan behandling inte fungerar, trots läkemedlets höga pris.
Biverkningar av Xyrem?
– Mycket lite erfarenhet i Sverige hittills. Viss risk finns för problem som beror på att man sover djupt på natten. Sömngång och
sängvätning förekommer. Det kan förbättras med justering av dosen. Patienter med tendens till depression ska följas noga eftersom
en depression kan uppkomma och förvärras. Internationellt används
preparatet även till yngre barn, med goda resultat.
Vad beror det på att vårt barn går upp på nätterna och småäter?
– Den troliga orsaken är en brist på orexin som även styr aptiten.
Barn som använder metylfenidat (Ritalin, Concerta med flera) får
nedsatt aptit på dagen av medicinen och kan bli hungriga på natten.
Finns det en ökad risk för hjärtproblem om man använder metylfenidat?
– Om det inte finns hjärtsjukdom i familjen så är inte risken förhöjd.
Mitt barn får Concerta (metylfenidat). Har hört att det ger högt
blodtryck i inledningsfasen. Vad säger du om det?
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
16
– Puls och blodtryck ökar när man tar en tablett med metylfenidat
Skriidat/Concerta men dessa parametrar ligger oftast inom normalområdet.
Kan pulsen öka vid medicinering?
– Ja, det kan hända. All medicinering är en avvägning mellan nytta
och biverkningar.
Varför finns det ingen gemensam läkemedelsrekommendation?
– Läkemedelsverket publicerar rekommendationer inom närmaste
tiden (hösten 2013), redan nu finns de tillgängliga på verkets hemsida.
Kan man ge barnet någon medicin som förbättrar djupsömnen?
– En specifik medicin som påverkar djupsömnen finns inte. Man
får indirekt försöka öka djupsömnen på natten genom god sömnhygien och mediciner som håller barnet vaket på dagen. Natriumoxybat (Xyrem) ökar djupsömnen.
Hur ska vi se på framtiden för våra barn när det gäller sjukdomsutvecklingen?
– Jag tror att vi kommer att få se hela skalan av symptom, från de
som har en svår narkolepsi med många kataplexiattacker till de som
har så lindriga symptom att de inte behöver äta mediciner. Om
sjukdomen förändras, eller om den kommer att vara konstant, är
svårt att säga. Autoimmuna sjukdomar kan i princip läka ut eller
förändras med tiden. Det kan vara så även med narkolepsi, men det
har vi ännu inte sett. Kunskaperna om sjukdomen utvecklas hela
tiden, vilket ger hopp om ännu bättre behandlingsmöjligheter i
framtiden.
– Troligtvis använder vi i stort sett samma mediciner som idag om
10 år, men ligger mer rätt i val av medicin, dos och tidpunkt för
medicineringen på dygnet
Vad finns det för långtidsverkan av amfetamin?
– Långtidseffekter av medicinen vid narkolepsi känner man inte
till. Vid ADHD har man hittills inte sett några allvarliga sidoeffekter, men doserna vid narkolepsi är ofta högre än vid ADHD. Det
finns både för- och nackdelar med den här medicinen, precis som
vid nästan all medicinering. Bäst är det naturligtvis om man inte
behöver ta någon medicin alls.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
17
Vem ansvarar för de biverkningar som kanske uppkommer vid behandling med mediciner som inte testats på barn?
– Ansvarig läkare som förskrivit medicinen förutsätts ha gjort nödvändiga undersökningar och inhämtat erfarenheter utifrån beprövad
vetenskap.
Vad vet man idag om långtidseffekterna av behandling med amfetamin?
– Vi vet ganska mycket, framför allt att behandlingen, i rätt individuell dosering, inte leder till missbruk. Rätt dosering beror på individuella skillnader i känslighet.
Vad vet man om eventuella kombinationseffekter av flera läkemedel
samtidigt?
– Ju fler mediciner man tar desto större är risken att de påverkar
varandra. Exempelvis vet vi att kombinationen Modiodal® och Ppiller inte är bra, eftersom graviditetsskyddet blir sämre och mellanblödningar kan uppträda.
– Hur exempelvis njurar, lever, hjärta och kärl påverkas av livslång
medicinering vet vi naturligtvis inte i varje enskilt fall. Men de erfarenheter vi har är positiva. Vi har sett relativt lite negativa effekter av medicinerna vid andra sjukdomar.
Är det vanligt att barnen får klåda av medicinerna?
– Vi känner inte till någon sådan effekt i det här fallet. Men allmänt
sett är det vanligt att man kliar sig mer vid trötthet.
Kan vår flicka bli gravid på vanligt sätt?
– Javisst kan hon det. Det är dock viktigt att känna till att man kan
få kataplexi vid upphetsning i samband med sexuell aktivitet.
Finns det några bra skäl till varför man bör välja Modiodal® framför Ritalin®?
– Ritalin kräver specialtillstånd men det gör inte Modiodal. En del
kanske inte gärna vill ha amfetamin på grund av dess koppling till
missbruk. Det är också lättare att gå från Modiodal till Ritalin,
istället för tvärtom. Modiodal hämmar inte aptiten, men det kan
Ritalin göra.
Hur ska man förhålla sig till annan vaccinering?
– Den frågan är svår att ge ett enhetligt svar på. Pandemrixvaccinet
är det enda vaccin där man sett ett klart samband till en bestämd
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
18
sjukdom. I övrigt finns inga så klara samband. Era barn är i grunden friska och tål en influensa. Man kan således avstå från influensavaccin om inte en speciellt farlig variant dyker upp. Vaccinet mot
cervixcancer, HPV, bör man ge. Övriga vaccinationer kan det vara
klokt att vänta med tills något år efter insjuknandet i narkolepsi.
Påfyllning av TBE- vaccin?
– Det finns inga restriktioner.
Vilken forskning bedrivs kring narkolepsi?
– Det bedrivs klinisk forskning kring hur många som drabbats, hur
barnen mår, vilka specifika symtom och behov de har samt forskning på cellnivå. Den senare bedrivs i samarbete med andra centra
utomlands. Ett specifikt nordiskt samarbete diskuteras. Dessutom
bedrivs forskning om autoimmuna sjukdomar som inte är specifik
för narkolepsi, men som har stor betydelse och kan ge svar på frågor rörande narkolepsi, till exempel vad narkolepsi beror på och
varför vissa drabbas och inte andra.
Kan narkolepsimedicinerna hämma barnens tillväxt?
– Ja, det är möjligt och därför bör man följa barnens tillväxt noga.
Har man sett andra autoimmuna reaktioner förutom narkolepsi?
– Registerstudier har inte visat någon ökning av andra autoimmuna
reaktioner efter vaccinering med Pandemrix.
Förvärras narkolepsin i puberteten?
– Puberteten innebär en kraftig hormonpåverkan. Därför är det
möjligt att det blir extra problematiskt för barnen med narkolepsi
när de kommer in i puberteten. Men det är mycket lite skrivet om
detta.
– Tröttheten i tonåren och tröttheten av narkolepsin, blir dubbelt
upp. Det blir bättre med tröttheten efter tonåren. Det gäller som
förälder att stå ut.
Rekommenderar ni att man provar att sätta ut medicinen, för att se
vilken effekt det har?
– Nej, det rekommenderar vi inte. I det här fallet handlar det om en
hormonbrist och då hjälper det inte att försöka sova ikapp flera
dagar för att bli av med tröttheten.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
19
Finns risken att barnen blir resistenta mot medicinen, som då förlorar i effekt?
– Ja, den möjligheten finns, men vi har inte sett det så här långt.
Ska man ”trycka på” och kräva att barnet håller sig vaket så mycket
som möjligt?
– Nej, jag tror att de flesta barnen mår bäst av en eller två planerade
sömnpauser per dag.
Varför har inte spädbarn med narkolepsi symptom?
– Det har de nog, men det är svårare att upptäcka eftersom de sover
så mycket i allmänhet när de är så små.
Är det vanligare än annars med diabetes vid narkolepsi?
– Sömnbrist kan bidra till att man får diabetes, men det krävs också
ökad benägenhet för diabetes.
Varför är innehållsförteckningen så omfattande när det gäller våra
mediciner?
– De tillverkande företagen är skyldiga att rapportera alla eventuella effekter och garderar sig genom att även rapportera alla tänkbara
sidoeffekter.
Har medicinerna en övre gräns när det gäller effekten?
– Ja, men var den gränsen går kan man inte säga generellt, det varierar från fall till fall.
Är det OK att ta en extra dos medicin för att må bra vid enstaka
tillfällen?
– Ja, det tycker jag, men man ska absolut inte ”laborera” för mycket själv med medicinerna. Förändringar i medicineringen ska alltid
ske i samråd med barnets läkare.
Hur mycket ska barnet få bestämma när hon/han vill hoppa över
eller öka sin medicinering?
– Om de klarar av skolarbetet, och tycks må bra i övrigt, tycker jag
att de lite äldre barnen ska ges viss frihet att bestämma själva.
Vad är lämplig uppföljning?
– Blodtrycket bör kontrolleras regelbundet. Det kan också vara
lämpligt att då också sammanfatta hur medicinerna fungerar, hur
det går för barnet i skolan och så vidare.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
20
– Är barnets medicinering väl inställd är det bra om man följer upp
hur barnet mår en gång i halvåret. I mer besvärliga fall kan barnet
behöva komma till sjukvården betydligt oftare, kanske varannan
vecka.
Är det möjligt för en doktor på landsbygden att kontakta er med
speciella frågeställningar?
– Ja, absolut.
Vad är senaste nytt inom medicineringen av narkolepsi?
– Man har provat att ge orexin i nässpray, vilket inte fallit särskilt
väl ut.
Är det vanligt att barnets kroppstemperatur påverkas av narkolepsin?
– Svettning och frusenhet kan bero på sömnbrist.
Finns det ett samband mellan narkolepsi och psoriasis?
– Inte vad jag sett.
Finns det anledning att varna för kombinationen Xyrem och alkohol?
– Ja, definitivt. Jag skulle vilja påstå att det är en livsfarlig kombination. Andra kombinationer av läkemedel och alkohol är också
förenade med risker, om än inte lika stora.
Är det olämpligt att bada om man har kataplexi?
– Ja, i vart fall utan nära övervakning av någon person som kan
klara en eventuell livräddning. Har man kataplexi ska man aldrig
dyka med tuber.
Om man redan har körkort när man får diagnosen måste man då gå
på kontroller för att få behålla det?
– Nej inte vad jag känner till, men Transportstyrelsen kan kräva
läkarintyg som visar att man är välbehandlad.
Är det OK att ta extra doser ”vakenhetsmediciner” av typen amfetamin inför bilkörning?
– Ja, det är möjligt.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
21
Känner man till effekterna av långtidsbehandling med medicinerna
som används vid narkolepsi?
– När det gäller antidepressiva läkemedel vet vi ganska säkert att
det inte ger negativa effekter. När det gäller övriga mediciner så vet
vi inte. Det saknas långtidsstudier av läkemedlen.
Vad gör ni läkare som specialiserat er på narkolepsi för att samla
kunskap?
– Ett nationellt register håller på att växa fram, där det i framtiden
blir möjligt att ta del av varandras erfarenheter.
Vad bör man tänka på inför en utlandsresa?
– Man bör ha ett intyg på engelska för de mediciner man har med
sig.
Hur fungerar det med hård fysisk träning och medicineringen?
– I allmänhet ska det inte innebära några hinder. Kanske ska man
vara lite försiktig om man har hög puls, det vill säga högre än 100.
Före behandlingen med läkemedel, bör man göra ett EKG. Om
hjärtrytmen förändras efter medicineringsstart bör man även göra
ett arbets - EKG.
Är barnen med narkolepsi extra känsliga för läkemedelsbiverkningar?
– Ja det förekommer vid autoimmuna sjukdomar att barnen är extra
känsliga för biverkningar i vissa avseenden.
Kan drömsömnen övergå till våldsamheter rent fysiskt?
– Nej, egentligen inte.
Vad ska man tycka om användandet av jättenattljusolja och andra
alternativa produkter och metoder?
– Det finns ingen vetenskaplig dokumentation av produkterna, trots
att de ibland säljs på apotek. Jag tycker man ska vara lite försiktig.
Preparaten är ofta inte så harmlösa som man tror.
Är det skillnad i symtom mellan barn som fått narkolepsi i samband
med Pandemrixvaccinationen och de som fått narkolepsi utan det
sambandet?
– Nej inte vad vi har sett.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
22
Hur är det med ärftlighet och narkolepsi?
Man kan ärva HLA-typen, det vill säga den gen som ger narkolepsi. Men de flesta med HLA-typen är friska.
Har helsyskon samma HLA-typ?
– Nej det behöver de inte ha.
Kan kataplexiattackerna bli färre och mindre våldsamma?
– Ja det är min erfarenhet. Det finns många med narkolepsi som
inte har kataplexi. De som har det får med tiden bättre inställda
mediciner och färre kataplexi.
Kan kataplexiattackerna bli fler?
– De kan bli kraftigare. Men man ska inte tänka att de blir ett större
problem. Mycket kan hända i framtiden vad gäller forskning och
mediciner.
Kan barn med narkolepsi komma i tidig pubertet?
– Ja det kan vara så att barnet kommer i en tidigare pubertet.
Vet man varför de är aggressiva när man väcker dem på morgonen
eller efter en vilostund?
– De har inte sovit klart helt enkelt och vill inte vakna. Det handlar
om trötthet.
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskorna Veronica Hübinette och Karin Liberg, Drottning
Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg och Malena Kjellén,
Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm, har på olika vistelser
informerat om sjuksköterskans roll vid narkolepsi.
– Vi träffar många barn med neurologiska sjukdomar varje år. På
sjukhuset är vi tre stycken sjuksköterskor med lite olika inriktning.
Vi arbetar nära 14 läkare, sa Veronica Hübinette.
– Vi har också egna telefontider med rådgivning och information
och en telefonsvarare som går bra att använda om ni snabbt behöver komma i kontakt med oss eller behandlande läkare.
En av flera viktiga uppgifter sjuksköterskorna har är att lindra sjukdomsbördan för familjen genom att hjälpa till med samordning och
planering av olika vårdinsatser.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
23
– Vi är också uppmärksamma på om familjen har behov av nya
insatser och ser till att de kan få träffa personal med olika professioner.
Gruppen arbetar också mycket med skolkontakter (intyg, information) och med Försäkringskassan (intyg).
Frågor och svar:
Hur fungerar det med sjukvårdens kunskaper om narkolepsi ute på
landsbygden?
– Eftersom sjukdomen/tillståndet är så ovanligt träffar läkare på
landsbygden ytterst sällan barn med narkolepsi. Utan patienter får
man ingen egen erfarenhet. Kunskap måste därför komma från
sjukhus med många patienter.
Kan barn med narkolepsi vara som andra barn?
– Ja till största delen kan de vara som andra barn. Inskränkningar
orsakade av narkolepsin måste göras bland annat när det gäller ett
fritt poolliv och kombinationen bad och alkohol.
Skolans stöd
Konsulent Johanna Björk, Ågrenska, informerade om skolans stöd.
– I mitt arbete träffar jag ofta barn som har svårigheter inom det
neuropsykiatriska området, men som saknar diagnos. Med den nya
skollagen (2011) finns det idag större möjligheter att påverka undervisningen med hjälp av individuella planer och åtgärdsprogram.
Gränsen mot särskolan har också blivit tydligare.
Den nya skollagen, Förskola/skola
Den nya skollagen gäller både förskolan och skolan.
– Reglerna är desamma för friskolor och offentliga skolor, till exempel att endast behöriga lärare ska kunna få en tillsvidareanställning. Skolinspektörer har rätt att utdöma viten eller till och med att
stänga skolor. Det senare är ingen bra lösning, det är bättre att man
försöker komma överens. Går inte det kan man ringa eller mejla
sina synpunkter till Skolverket.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
24
Elevens rättigheter
Förskolechefen/rektorn är skyldig att utreda om ett barn har behov
av extra stöd och hjälp i någon form.
– Därefter ska åtgärderna och insatserna avspegla sig i åtgärdsprogram eller individuell utvecklingsplan.
Lärarna kanske bestämmer ganska generellt vilka uppgifter barnet
ska arbeta med och tar inte hänsyn till ett barns eventuella koncentrationssvårigheter.
– Ibland kan det räcka med att man möblerar om i klassrummet för
att barnet ska få det lättare att koncentrera sig.
Åtgärdsprogram
När man är klar med en individuell utvecklingsplan kan man göra
ett åtgärdsprogram som bör innehålla någonting utöver det vanliga.
– I planen, som arbetas fram i samarbete med föräldrarna och eleven ifråga, ska elevens situation beskrivas. Detsamma gäller barnets möjligheter, problem, mål, åtgärder, utvärdering och uppföljning. Var det verkligen en bra åtgärd, den som föreslogs?
Det är bra om åtgärdsprogrammet inte är för omfattande och innehåller få åtgärder.
– Jag tror att man ska fokuserar på två-tre konkreta saker åt gången.
Samma regler gäller för särskolan som för vanliga skolan. En elevvårdskonferens, alltid med rektor närvarande, kan ligga till grund
för åtgärdsprogrammet, sa Johanna Björk.
I åtgärdsprogrammet bör ingå:



skriftlig planering av skolgången
beskrivning av elevens behov och hur behoven ska tillgodoses
hur åtgärden ska följas upp och värderas
Stödåtgärder
Det kräver mer att göra något nytt, att lyssna på något nytt och vara
koncentrerad. Har man dessutom många olika lärare kan det bli
extra svårt för barnet att hantera situationen.
De stödåtgärder som kan bli aktuella är fortbildning och handledning av personal, anpassning av barngruppen, anpassning av skol-
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
25
lokalen, särskilda läromedel (böcker, dator, inläsningsbord och
specialpedagog, eventuell resursperson).
– Specialpedagogiska skolmyndigheten (www.spsm.se) är bra på
hjälpmedel.
Den så kallade ”pysparagrafen” i skollagen handlar bland annat om
undantagsbestämmelser vid betygsättning, till exempel att skolan
ska ta hänsyn till barnets speciella behov på grund av funktionsnedsättning.
– Den här paragrafen i skollagen bör användas oftare än vad som
sker idag. Det gäller att hitta varje barns speciella förmågor och att
bygga på det som fungerar bra. En tillgång i sammanhanget är på
nätet exempelvis www.elevhälsan.se En bok jag också rekommenderar är ”Kunskapsbedömning i skolan”, sa Johanna Björk.
Stödet till skolan
Rådgivare Gerd Karlsson Ingvarsson och Bertil Löfdahl, Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM), informerade om stödet till skolan i april
2013. I maj 2013 informerade återigen rådgivare Gerd Karlsson Ingvarsson men denna gång tillsammans med Annika Jansson (SPSM).
Alla barn har rätt att lära på egna villkor.
Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) arbetar för att barn,
unga och vuxna oavsett funktionsförmåga ska få förutsättningar att
nå målen för sin utbildning.
– Det gör vi genom specialpedagogiskt stöd, undervisning i specialskolor, tillgängliga läromedel och statsbidrag. Den kompetens vi
erbjuder kompletterar kommunernas och skolornas egna resurser.
Specialpedagogiskt stöd
– Det specialpedagogiska stöd vi erbjuder kan handla om individers
lärande, pedagogers arbete eller verksamhet och organisation.
Insatserna syftar till likvärdighet, tillgänglighet, delaktighet och
gemenskap, exempelvis:
pedagogiska strategier och förhållningssätt
pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättning
kompetensutveckling
tillgängliga läromedel
information till skolhuvudmän och föräldrar
– Vi utgår från att alla, oavsett funktionsförmåga har rätt till en
fungerande utbildning.
När kan man kontakta Specialpedagogiska skolmyndigheten?
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
26
– Det är skolan som lämnar in en förfrågan om specialpedagogiskt stöd,
genom läraren, specialpedagogen eller skolledningen.
I SPSM:s läromedelsutställningar finns specialpedagogiska läromedel för
alla skolformer.
Se SPSM:s webbplats för mer information:
www.spsm.se
För vidare information hänvisar rådgivarna på SPSM till den Power Point
presentation som finns bifogad på Ågrenskas hemsida www.agrenska.se.
Stöd vid eftergymnasiala studier
Ann-Christine Andersson, Vuxenutbildningen i Göteborg och Lena
Melldahl, samordnare för studenter med funktionsnedsättningar,
Göteborgs universitet, informerade i april 2013, om stöd vid eftergymnasiala studier.
Stöd vid studier på Komvux
– Det jag här informerar om vuxenutbildningen gäller Göteborgs
stad.
Utbildningen är inte reglerad, vilket innebär att den kan se väldigt
olika ut från kommun till kommun.
För att få studera på Komvux i Göteborg krävs till att börja med ett
personligt besök och samtal med studievägledare och specialpedagog.
– Utgångspunkten ska vara den enskildes behov och förutsättningar. Den som har kortast skolbakgrund ska prioriteras. I Göteborg är
det därför ingen bra idé att kämpa och vara duktig med låga betyg,
när man behöver mer tid för att få högre betyg. Här är det numera
också omöjligt att studera på Komvux för att enbart höja sina gymnasiebetyg.
För att söka till studier på Komvux krävs:




att man fyller 20 år samma år som studierna påbörjas på
höstterminen
eller är yngre och har slutfört nationellt gymnasieprogram
saknar de kunskaper kursen ska ge
har förutsättningar att tillgodogöra sig kursen
Till ansökan ska man bifoga en individuell studieplan (ISP) där det
ska framgå vilka ämnen man avser läsa samt målet med studierna.
– På skolan görs, tillsammans med respektive lärare, en individuell
fördjupad studieplan (IFS) för de som antagits till studier.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
27
De lärformer som används i Komvux är lärarledd undervisning,
digitalt lärande, handledning (individuellt eller i mindre grupp),
seminarier, distansundervisning samt lärande på arbetsplatsen.
– Studierna bedrivs i mindre grupper med mycket lärarledd undervisning och/eller med stöd från specialpedagog.
För att få rätt stöd och hjälp krävs ett personligt möte med studieoch yrkesvägledare, specialpedagog eller kurator.
– Läkarintyg och psykologutredning, som beskriver de svårigheter
man har, underlättar vid beslut om stöd och hjälp.
På Försäkringskassan kan man få information om vilket ekonomiskt stöd man kan få, till exempel Aktivitetsersättning för förlängd skolgång (19-30 år).
– Studier på Komvux innebär rätt att söka studiemedel. Har man en
funktionsnedsättning kan man också ansöka om lägre studietakt.
Högskolestudier
På varje högskola finns en samordnare som man kan ta kontakt
med om man behöver någon form av stöd i studierna
http://www.studeramedfunktionshinder.nu
De flesta program är uppbyggda för studier på helfart. Om man vill
studera i långsammare studietakt bör man diskutera det med studievägledaren på aktuell utbildning.
Vissa kurser är upplagda för halvfartsstudier. Det finns också utbildningar som man kan läsa på distans.
Högskolestudierna underlättas om lärarna, studievägledaren, med
flera är informerade om de problem studenten har.
Det är en klar fördel om lärarna kan skicka föreläsningsunderlag till
studenten med funktionsnedsättning. På alla universitet och högskolor kan man få anteckningsstöd, det vill säga att en kurskamrat
delar med sig av sina antecknar och får en viss ersättning för merarbetet. Annat stöd kan vara talböcker, förlängd lånetid av böcker
på UB (universitetsbiblioteket), anpassad examination, programvaror för nedladdning med mera.
Mer information finns att läsa på:
http://www.utbildning.gu.se/student/funktionshinder
och på http://www.studeramedfunktionshinder.nu
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
28
Frågor:
Hur ska man välja rätt grundutbildning rent strategiskt när man har
narkolepsi?
Be om ett samtal med en studievägledare. Med studievägledaren
kan du diskutera dina intressen och framtidsplaner samt dina möjligheter att bli antagen till olika utbildningar.
Är det helt omöjligt för oss att göra högskoleprovet?
Det finns anpassat högskoleprov för personer med dyslexi och med
synskada.
http://www.studera.nu/hogskoleprovet.4.7433f8012f7262642c8000
1434.html
Barnens och ungdomarnas program på Ågrenska
Pedagog Gustaf Nylén, Ågrenska, berättade om det program barnen och ungdomarna hade under familjevistelsen på Ågrenska, i
maj 2013.
– Det här är nionde familjeveckan hittills för barn som fått narkolepsi i samband med Pandemrixvaccinationen. Vi på Ågrenska har
observerat 68 barn i åldrarna 6 till 18 år och fått god erfarenhet i
hur de har det och vad de behöver, sade han.
Barnteamet utgår ifrån WHO:s modell ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health. Den dynamiska modellen speglar omgivningsfaktorer och lyfter fram kropp, aktivitet
och delaktighet hos varje individ.
.
 Aktiviteterna är anpassade efter varje barns
individuella behov.
 De speglar en hälsofrämjande livsstil.
 De syftar till att stärka vars och ens självkänsla.
Inför vistelserna tar två personal ur barnteamet kontakt med föräldrar och skolpersonal och inhämtar uppgifter om vart och ett av barnen. Personalen läser tillgänglig information om funktionsnedsättningen och inför vissa veckor får de också kompletterande information genom att träffa medicinsk och psykosocial expertis. Tillsam-
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
29
mans med tidigare erfarenheter ligger det sedan till grund för aktiviteterna under veckan.
Arbetspass i grupp
Individuellt arbetspass i grupp varvas med koncentrationskrävande
motoriska aktiviteter och vila. Det kan handla om hinderbanor, där
man ska balansera på en trädstam och ta sig förbi en annan person.
Något som inte går att göra utan att röra vid varandra. Aktiviteterna
syftar till samarbete och till individuell träning. Allt från sommaraktiviteter på hav och strand till bågskytte, yoga och bollmassage.
De barn som går i skolan får göra skolarbetet under vistelsen.
– Viktigt är att försöka sluta, när det går som allra bäst, sa Gustaf
Nylén.
Ungdomarna varvade aktiviteter med samtal. Läkaren Isa Lundström gav medicinsk information och diskuterade det med barnen.
De fick träffa och lyssna på Julia Elfström, som själv har narkolepsi. Utifrån det kunde de sedan diskutera sjukdomen och dess konsekvenser. Tillsammans med övriga i gruppen kunde de utbyta erfarenheter och reflektioner.
Många bar på obesvarade frågor. Det kunde handla om svårigheter
i vardagen på grund av narkolepsin. Till exempel:
”Vad ska jag säga till mina kompisar till pojk- och flickvännen?
Ska jag berätta att jag har narkolepsi eller inte?”
– Det är alltid bra att berätta. När det gäller de mindre barnen kan
det vara en fördel om föräldern följer med. De kan ofta ge en bättre
förklaring och beskrivning av sjukdomen, sa Gustaf Nylén.
Berättelserna skiljer sig förstås åt mellan barnen, beroende på i
vilken ålder de befinner sig i. Här är några synpunkter från olika
vistelser:
Barn 6 – 10 år



Bra med narkolepsiläger
Träffat många nya kompisar
På Ågrenska somnar jag ganska direkt för att jag är
så trött efter en hel dag. Jag behöver inte ligga så
länge och vänta på sömnen.
Barn 10- 18 år




Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
Jag har blivit mer öppen
Förstår andras känslor bättre
Lärt mig säga nej
Vågar be om hjälp
30





Lärt mig kontrollera min ilska
Blivit av med min prestationsångest
Sätter upp delmål
Utmanar mig själv i min träning
Har fått ett nytt intresse!
Vuxen med egen erfarenhet av narkolepsi
Madeleine Haraldsson fick sin diagnos, när hon var 18 år, några
dagar efter att hon hade tagit studenten. Hennes narkolepsi tillhör
den ”vanliga”. Hon har inte fått den efter någon vaccination.
– Jag ser det som en bragd att jag tog mig genom gymnasiet utan
medicin. Somnade ju överallt, kunde inte läsa läxorna som andra
och behövde oändligt mycket mer tid än de andra, för att göra mina
uppgifter.
Fyra år till diagnos
Tonåren var en ständig kamp mot sömnen. Något fattades henne,
det förstod också omgivningen, men ingen visste vad. Hemma i
familjen bar mamma hem vitamindrycker och tabletter.
– Hon ville inte riktigt tro att jag var sjuk. Än idag brukar hon
komma med något stärkande och säga att ”det inte skadar i alla
fall”.
Det sista året i högstadiet förstod Madeleine att det var något som
var fel och började gå till läkare.
– Det var ju en sjukdom som inte var så vanlig då och läkaren ville
själv komma fram till vad jag led av. Därför tog det fyra år innan
jag fick min diagnos och kunde börja medicinera.
När hon mådde bättre efter påbörjad medicinering var det några år
när hon gjorde det som föll henne in. Det fanns en hel del tid att ta
igen, tyckte hon. Hon hade sovit sig igenom mycket. Varit med
men ändå inte.
Svårigheter
En KY- utbildning till florist var inte helt lätt att genomföra.
– Jag tror att det handlade om att jag berättade att jag hade narkolepsi i början. Alla såg svårigheterna i första hand och inte möjligheterna.
Hon fick genomföra utbildningen precis som alla andra.
Hon minns dagen hon skulle göra sitt gesällprov:
– Vi hade jobbat sent på kvällen innan och jag var mycket trött.
Tidigt på morgonen skulle vi göra proven och jag tänkte att jag inte
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
31
skulle orka. Jag minns att jag ringde pappa och berättade och att
han kom från Anderstorp till Halmstad, där jag bor. Han väckte
mig och körde mig till skolan. Sedan var han ”stand-by” ifall jag
skulle behöva hjälp, under dagen.
Trots att det var jobbigt klarade Madeleine sin examen. Men hon
har lärt sig en del på vägen. Idag vill hon att alla ska lära känna
henne som person först, innan hon berättar om sjukdomen.
– Jag vill inte vara ”hon som har narkolepsi”. Identifiera inte mig
själv som narkoleptikern, sa Madeleine.
All hjälp på Universitetet
När hon läste glasdesign på Växjö universitet, var det inga problem
att ha narkolepsi. Där blev hon väl omhändertagen.
– Jag fick all hjälp jag behövde, till exempel en studentlägenhet
nära universitetet, så att jag kunde gå hem och vila. Jag hade också
tillgång till ett vilorum med egen nyckel på området och fick anteckningshjälp genom en annan person som antecknade för mig
också, mot betalning.
Men det bästa av allt var att hon fick all kurslitteratur inläst.
– Det passade mig och narkolepsin bra att röra mig medan jag lyssnade i hörlurarna, så att jag inte somnade, säger hon.
Efter utbildningarna har Madeleine drivit tre företag parallellt. Hon
startade blomsterbutik när hon var 23 år. Idag är hon också föreståndare för en skönhetssalong och driver en tidning, ”fiori”, som
vänder sig till blomsterhandlare.
– Jag har alltid sett det som en fördel att vara egen företagare. Har
haft anställda från dag ett, eftersom jag behövt hjälp med en del
saker, som jag inte har kunnat klara på grund av sjukdomen.
Madeleine har till exempel en tjej som sköter bokföringen åt henne,
eftersom just sådana saker får henne att bli mycket trött. Det passar
henne också bra att vara ”navet i hjulet” på skönhetssalongen. Inte
vara den som har den närmsta kundkontakten. Hon har möjlighet
att gå ifrån när hon måste vila och kan ägna sig åt det som passar
henne när hon är trött, som hon ofta är på eftermiddagarna.
Idag är hon 30 år och har förverkligat nästan alla sina drömmar.
Den senaste var när hon av en slump fick möjlighet att få en drömlägenhet i centrala Halmstad.
– Drömmar är viktiga att ha. Allt är så tungrott och med narkolepsin får man kämpa mycket mera än andra. Mitt företagande har till
exempel inte varit en dans på rosor, även om det kan låta så i efterhand. Jag får till exempel inte teckna försäkringar på grund av min
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
32
sjukdom, som andra får. Att få bära på drömmar ger hopp inför
framtiden för alla människor.
Fråga och svar:
Vår 12-årige son vill bli hockeyspelare, men orkar inte det med narkolepsin. Hur kan man leda in honom på andra spår?
– Låt honom tro att han kan bli hockeyproffs. Ofta ändrar man sig
och tappar sina tidigare intressen när man blir äldre. Hur mycket
ska han träna?
Fyra dagar i veckan.
– Pröva om han kan träna två dagar istället och låt honom ha sin
dröm kvar.
Kostens påverkan
Dietisterna Helena Pettersson och Tina Jönsson från Barn- och
ungdomskliniken, Hallands sjukhus i Halmstad, informerade i april
2013 om kostpåverkan vid narkolepsi. I maj 2013 föreläste dietist
Tina Jönsson.
I människans dygnsrytm ingår att man äter mat under dagen och
sover på natten. Den biologiska klockan styrs från hypothalamus i
hjärnan, som är centrum för hunger, törst, mättnad, lust, olust och
hormonell kontroll. Hjärnans uppgift är att bland annat styra ätandet och reglera energiintaget, utifrån olika signaler, så att kroppsvikten blir stabil och i jämvikt.
I regleringen av energiintaget ingår långtids- och korttidsförbrukning så att det uppstår en energibalans över exempelvis en vecka.
– Ökad vakenhet innebär mindre sömn och fler timmar på dygnet
att äta. Sömnbrist ger ökad hungerstimulering, minskad mättnadsdämpning, minskad förbrukning av energi och ökad lagringseffekt.
Mat och sovklocka
Stress aktiverar lusten att äta energirikt, vilket orsakar trötthet och
gör att kreativiteten sjunker.
– I behandlingen av narkolepsi ingår ”Skalmans mat och sovklocka” det vill säga fasta rutiner för sömn, sömnmediciner och
läkemedel som påverkar aptiten. Det är inte ovanligt att lusten att
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
33
äta ökar på kvällarna när medicinerna man tar dagtid har slutat verka.
Det kan vara svårt att stå emot hjärnans hungersignaler. De är biologiskt betingade och hjärnan vill att kroppen äter för överlevnads
skull. Äter vi mer än vad vi förbrukar och får viktproblem är det
bra att tänka på att ta bort allt på kvällen, som ger för mycket energi och att komma ihåg att maten mättar mest på morgonen, lite
mindre på dagen och minst på kvällen.
Tallriksmodellen
Olika mat har alltså olika mättnadsvärde. Protein, fibrer och fett
mättar bäst. Och långsamma kolhydrater, som grovt bröd med hela
korn i och fiberhavregrynsgröt. Sämst mättar snabba kolhydrater,
som bullar och bröd bakat på vetemjöl och alkohol.
– Man vill ha en bra blandning av mat som stannar så länge som
möjligt i magen.
– Tallriksmodellen är ett bra sätt för att få i sig bra proportioner av
näringsämnen, vilket innebär att man fyller tallriken till drygt en
tredjedel med potatis, pasta, ris, med mera, drygt en tredjedel med
grönsaker, rotfrukter, frukter och knappt en tredjedel med kött, fisk,
ägg. I magsäcken blandas allt till en flytande massa, innan maten
går vidare till tarmarna där näringsupptaget sker.
Om man äter för lite beroende på att medicinen tar bort matlusten,
kan man pröva mindre och istället fler måltider. Kanske två mindre
frukostar lite efter varandra istället för en stor. Energität mat på
regelbundna tider är också bra. Och energitäta mellanmål i form av
bland annat nötter och torkad frukt.
Samt att:
 Vistas ute mycket.
 Motionera.
 Vädra rummet innan måltiden.
 Bläddra i en kokbok strax innan maten.
 Äta när medicinen går ur kroppen.
För att må bra och få kontroll över energiintaget är det viktigt att
skapa fasta måltidsrutiner med 3-6 måltider relativt jämnt fördelade
över dagen.
– I största möjliga utsträckning ska man försöka undvika att äta på
nätterna då ämnesomsättningen är nedsatt. Sömnbrist gör att kroppen förväxlar behovet av att sova med matbehov och aptiten för
energitäta produkter ökar (fett och socker).
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
34
Den som känner att hon/han måste äta på natten, bör äta så lite som
möjligt, gärna frukt och helst ett enstaka livsmedel med lågt innehåll av socker och energi.
Mat på natten:
 En frukt
 Ett glas fil eller yoghurt
 Varma koppen
 En liten smörgås
Livsmedel man bör undvika är gasbildande grönsaker, sötsaker,
saft, läsk, pizza och fettrik mat som är svår att bryta ned.
Sammanfattning:


Ät regelbundna måltider
Undvik att äta nattetid. Om barnet måste äta, ät minimål.
Mat är uppiggande men man kan också bli trött av en del livsmedel, beroende på vad de innehåller.
– Man kan känna sig lite piggare av exempelvis varm eller kall
dryck, något ”tuggigt” som äpple och knäckebröd. Trött blir man
av sötsaker och svårsmält mat i stora portioner. Koffein bör man
undvika sex timmar innan sänggående.
Frågor:
Hur påverkas blodsockret när barnet har dålig aptit och äter för
lite?
– Endast kolhydrater höjer blodsockret. Snabba kolhydrater som till
exempel läsk och vitt bröd kommer att höja blodsockret snabbt,
men mycket insulin utsöndras då och blodsockret sjunker snabbt
igen. Med långsammare kolhydrater som finns i till exempel äpple
och grövre bröd blir blodsockret jämnare. Om barnet äter dåligt är
det viktigt att få upp energin i maten genom att använda feta produkter med bra fettkvalité, samtidigt som någon kolhydratkälla bör
ingå i varje måltid.
Vad gör man när barnet äter extremt lite eller extremt mycket?
– Det är viktigt med täta kontakter med en dietist. Kanske kan också medicineringen ställas in bättre.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
35
Vad ska man ha för förhållande till maten? Vår son tycker att det
mesta är äckligt.
– Ett så avspänt förhållande som möjligt. Bestämda tider är bra och
att förhindra småätande i möjligaste mån. Maten ska förstås vara
god och fin att se på med mycket färg. Det blir den automatiskt
med grönsaker. Om sonen inte vill äta grönsaker så låt honom vara,
ofta börjar de med tiden att äta och upptäcker att det är förvånansvärt gott.
Sjukgymnastiska och arbetsterapeutiska aspekter
Sjukgymnast Elke Schubert Hjalmarsson och arbetsterapeut Ylva
Weilenmann, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, informerade om sjukgymnastiska och arbetsterapeutiska
aspekter i april 2013. I maj 2013 var det återigen sjukgymnast Elke
Schubert Hjalmarsson denna gång med arbetsterapeut Ellen Odéus,
från Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg.
– När det gäller sjukgymnastik i samband med narkolepsi finns det
nästan ingenting i litteraturen att läsa. Därför vet vi heller inte
mycket om exempelvis effekten fysisk träning och risken att utveckla övervikt. I en djurstudie har man emellertid sett att möss
med reducerat orexin sprang drygt 40 % mindre än möss med normala nivåer av hormonet.
Man kan däremot se att många med narkolepsi blir inaktiva beroende på dagsömnighet och att övervikt är en risk.
Annan forskning visar att sömnigheten dagtid känns besvärande
och att man är påverkad kognitivt (minne, koncentration etcetera).
Klinisk erfarenhet:
 Vanor är svåra att ändra.
 Oron för kataplexi tröttar.
 Kost, motion och planerad vila hjälper.
 Det krävs mycket av omgivningen.
En sjukgymnast och arbetsterapeut kan bidra med följande vid narkolepsi:




Bedömning av grovmotoriken.
Kartläggning av eventuella fysiska problem.
Hitta bra och lämpliga fysiska aktiviteter bland annat för att
minska muskelspänning och dålig kroppshållning.
Diskutera vardagsstruktur.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
36

Ha dialog med skolan. Angående sittplats, vila under skoldagen, läxläsning etcetera.
 Hjälp att se positiva förändringar.
 Ge förslag på aktiviteter för att behålla fysiska förmågor.
– Sport som fritidsintresse leder ofta till rörelseglädje, ökad självkänsla och social delaktighet. Valet av sportgren är individuellt och
utgår från personens egna önskemål, intressen, förmåga och motivation. Idrottsledares insikt och förståelse spelar också stor roll om
man har en funktionsnedsättning.
Arbetsterapi innebär bland annat att man hjälper till att utarbeta
strategier med inriktning på att underlätta i vardagen.
Bland annat kan man se över sovsituationen och pröva sig fram till
vad som fungerar bra, till exempel hur mörkt man vill ha det i sovrummet.
– Det finns olika sätt att vakna på, väckarklockor, wake-ups, mobiltelefon, appar med mera.
Att optimera sitt sovande:
 Se över sovplatsen
 Ljus, ljud, mörker, ordning, madrass, läggningsrutiner,
skärmhantering och datoranvändning.
 Planering och oro kan ha inverkan på sömnen.
 Tyngdtäcke - Kedjetäcke/Bolltäcke. 90 procent sover, enligt
studier, bättre med ett tungt täcke, däremot har det ingen
nämnvärd effekt på kataplexiattackerna.
Vakenheten och hur man håller sig fokuserad och aktiv på bästa
sätt:
 Man kan sitta på en stor boll istället för en stol.
 Ha en luftdyna att sitta på.
 Stå upp i skolan ofta, istället för att sitta ner hela tiden.
 Tugga tuggummi.
 Dricka vatten.
För många är det viktigt att dagarna planeras, med noggranna
scheman för sovstunder, måltider, träning med mera.
– Det finns idag många olika praktiska lösningar för att komma
ihåg viktiga möten.
Några goda exempel:

Timstock
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
37




Dygnstavla.
Appar med påminnelser.
I en smartphone kan man programmera in påminnelser och
synkronisera den med andras, till exempel förälderns
smartphone.
www.kognitionsportalen.se är en länk på Internet, med varierande innehåll, bland annat med tips om appar. Det finns
700 000 appar som underlättar tillvaron.
Bostadsanpassning och hjälpmedel är sådant som till exempel arbetsterapeuten kan hjälpa till med.
– Barnets motoriska förmåga, till exempel dålig balans, går att träna och det kan ha stor betydelse när man rör sig på platser med
mycket folk. Lämpliga aktiviteter på gymnastiklektionerna kan
arbetsterapeut och sjukgymnast ge förslag på i samarbete med
gymnastikläraren.
Frågor:
Hur mycket ska ett större barn med narkolepsi träna sin fysik?
– Det måste avgöras från person till person utifrån vad man vill
uppnå med träningen och reaktionerna på träningen.
Vilken hjälp kan man förvänta sig få från skolan när det gäller lämplig träning?
– Jag tycker att man ska prata med rektor och idrottsläraren och
informera om situationen och svårigheter. Så att en individuell lösning kan uppnås.
Barn med narkolepsi är trötta ska man tvinga dem att träna?
– Det är bra för dem att röra sig, men man ska kanske inte tvinga
dem när de är som tröttast. Det gäller att testa sig fram och finna
bästa tillfällena på dygnet för att träna.
Hur stor risk är det att bada?
– Kataplexi utlöses vid glädje och det är roligt att bada. Det är viktig att familjen funderar över hur barnet reagera i samband med
simning och om det finns faktorer som utlöser kataplexi. Det gäller
att ha nära uppsikt och att aldrig bada ensam. Viktigt är att man är
säker på att man klarar av situationen i fall problem uppstår.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
38
Psykologiska aspekter
Psykolog Anna Norén, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, informerade om psykologiska aspekter vid narkolepsi.
– Jag tänker informera om tonårsutveckling i allmänhet och i kombination med sjukdomsutvecklingen vid narkolepsi.
Utvecklingsaspekter under tonåren, den tid som brukar kallas den
andra individuationen, karaktäriseras av:
 självständighet
 identitetsutveckling
 separation från föräldrarna
 ökad kognitiv förmåga
 ökad reflektiv förmåga
– Det händer mycket i barnets utveckling under kort tid. Exempelvis är det stora skillnader på en 11-åring och en 14-åring.
Att få en kronisk sjukdom under tonåren innebär ofta ett förnekande av sjukdomen eftersom man absolut inte vill vara avvikande.
– Barnet frågar sig ofta ”varför just jag”. Sjukdomen innebär att
man åter blir väldigt mycket mer beroende av föräldrarna, som
bland annat får se till att barnet tar sina mediciner eftersom det annars inte alltid blir av. För föräldrarna kan det bli väldigt jobbigt
när barnet gärna ”laborerar” med gränser och det kan leda till konflikter och bråk.
Det kan vara frestande för föräldrarna att bara låta ungdomarna
vara, men det tycker inte Anna Norén.
– Nej, jag tycker att ni ska ha is i magen och få ungdomarna att
lova bättring och sedan ska ni utvärdera hur det gått efter exempelvis två veckor. På samma sätt kan man göra för att få tonåringarna
att sköta skolarbetet.
Att förlora kontrollen över sin egen kropp, och uppleva att den är
förändrad, är svårt.
– Barnet behöver utveckla sin egen strategi för att hantera kontrollförlusten och sömnattackerna. Många kommer på egna knep för att
hålla sig vaken, till exempel att nypa sig själv i skinnet, eller att
undvika speciella situationer som kan bli jobbiga.
Har man råkat ut för en kataplexi i offentlig miljö är det inte ovanligt att man drar sig undan och undviker ställen med mycket folk.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
39
– Att dra sig undan och undvika vissa platser kan bli väldigt jobbigt
att hantera. Då är det bättre att berätta för så många som möjligt, så
att ”alla” i ens omgivning vet.
Förlusten av förmågor medför inte sällan nedstämdhet och ett ökat
beroende av föräldrarna.
– Det är ofta svårt att veta vad som beror på vad. Barnet kan behöva både mediciner och samtalsterapi, till exempel Kognitiv beteendeterapi, KBT.
Aggressionsproblematik är inte ovanligt, där barnet låter sin ilska
över sjukdomen och vaccinationen gå ut över föräldrarna.
– Det är begripligt att barnet känner så, men det är inte lätt att hantera. Men alternativet, att lägga locket på, är inte bra heller.
Personlighetsförändring med ökad egocentricitet, kognitiva svårigheter, koncentrationsproblem, sämre planeringsförmåga, sämre
arbetsminne, innebär kanske att föräldrarna inte riktigt känner igen
sitt barn.
– Att få en sådan här sjukdom i den tuffast tänkbara perioden i livet, under tonåren, är inte lätt och ställer krav på en förstående omgivning, inte minst i skolan. Den psykologiska behandling som kan
bli aktuell inriktas på att möta barnet där det är, att bekräfta, visa
acceptans, bearbeta och att hitta möjligheter.
Frågor:
Hur får man kontakt med en psykolog?
– Det kan vara svårt att hitta och få hjälp av en psykolog med specifik kunskap kring narkolepsi. På flera sjukhus finns psykologer,
men även BUP eller skolan kan erbjuda psykologkontakt.
Vad behöver ungdomarna ofta hjälp med när de kommer till dig?
– Väldigt ofta handlar det om att de vill att man kommer till deras
skola och informerar om narkolepsi.
På vilket sätt kan KBT vara till hjälp för våra ungdomar?
– KBT kan vara ett sätt att hjälpa barnen att bättre hantera vardagen. Men hur pass bra det fungerar beror lite på var barnet befinner
sig i sin utveckling.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
40
Vilken forskning är viktig att satsa på?
– Det är ju speciellt med den här sjukdomen eftersom så många har
drabbats samtidigt. Då sjukdomen inte kan botas inriktar man
forskningen på att finna bättre mediciner mot dagsömnighet och
kataplexi, men också på ökad livskvalitet för dem som drabbats.
Hur ska man kunna skilja på problem på grund av narkolepsi
och vanliga tonårsproblem?
– Det är naturligtvis svårt och varierar från tonåring till tonåring.
En hjälp i sammanhanget kan vara att läsa någon bra bok om vanliga tonårsproblem, till exempel ”Utvecklingspsykologi” av Philip
Hwang och Björn Nilsson.
Jag skulle vilja veta hur det gått för patienter som fått narkolepsi av
andra orsaker än Pandemrix, långt före vaccinationerna startade?
– Så vitt jag vet så har deras liv inte blivit så ”nattsvarta” som
många tror. En av flera viktiga faktorer, som spelar roll, är om individen accepterar sin sjukdom och därefter gör bästa möjliga av
sitt liv.
Hur stora krav ska man ställa på ett barn som exempelvis har mycket stora problem att komma upp ur sängen på morgonen? Hur viktigt är det att barnet kommer upp?
– Det är naturligtvis en svår balansgång, som ni föräldrar måste
klara. Ger man upp i en fråga är det lätt gjort att det sprider sig och
barnet hamnar i en särskild ”fil”, när det gäller vilka krav man ställer. En kompromiss kan vara att barnet ibland kan komma lite senare till skolan, ha kortare arbetsdagar och kanske få ett extra skolår.
Gör vi ”fel” när vi gör ”allt” för att vardagen ska bli så lindrig som
möjligt för vårt barn?
– Barnet är nog inte medvetet om att ni gör så mycket som inte
syns. Bäst är naturligtvis om ni kan prata med barnet och hitta lösningar som passar alla i familjen.
Finns det hjälp att få för föräldrar som måste stötta sitt barn, samtidigt som de mår väldigt dåligt själva?
– Ja den möjligheten finns i vårt team.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
41
Vad gör man när barnet får spänningshuvudvärk på grund av all
stress de utsätts för när de ska hinna med skola, kamrater, sin sjukdom och kanske några intressen?
– Har barnet stora bekymmer kan det få hjälp av sjukgymnast och
psykolog.
Går det att förstå hur jobbigt barnen har det?
– Det gör det naturligtvis inte helt och fullt ut. Men man kan ändå
försöka förstå så mycket som möjligt.
Vad kan orsaken vara när barnet inte äter?
– En del barn kan utveckla ett anorektiskt beteende som ett resultat
av illamående som i sin tur kan vara en biverkan av mediciner.
Hur kan man hjälpa sitt barn att hantera sjukdomen?
– Tyvärr finns det inga enkla svar på den frågan. Det är dock viktigt att de blir medvetna om sin egen sårbarhet. Ibland kan det hjälpa att träffa någon person utanför familjen som barnet har förtroende för.
Hur bär man sig åt för att få barnet att ta hjälp av psykolog när de
uppfattar att det är ett tecken på att de dessutom inte är ”riktigt kloka”?
– Det är viktigt att respektera barnets motstånd till psykologkontakt. Att bli tvingad till sådan kontakt leder sällan till någon positiv
utveckling. Det händer ofta att barnet vid ett senare tillfälle själv tar
upp behovet av samtalskontakt, vilket är den mest gynnsamma starten för en behandlingskontakt. Ibland kan det fungera bra att erbjuda psykologkontakt som en del i ett behandlingspaket och göra det
vid upprepade tillfällen.
Hur informerar man barnens kompisar när de inte vill prata om det
själva?
– Det är alltid bra att berätta. Man skulle kunna förhandla lite med
honom. Säga att nu är det läge att berätta, många andra har gjort det
och det har gått bra.
Vår dotter dansade innan narkolepsin. Hon orkar inte det längre och
gör ingenting. Vad ska vi göra?
– Det är många som slutar med det de höll på med innan narkolepsin. Men det är bra att röra sig och det är bra med det sociala. Kanske kan ni finna någon annan idrott som passar bättre?
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
42
Kan barnen hamna i en tidigare pubertet om de har narkolepsi?
– Ja det är inte ovanligt att det blir så. Ibland startar puberteten så
tidigt som i 9-års ålder.
Ska man berätta att de inte kan ta körkort?
– En del ungdomar med fungerande medicinering tar körkort. Det
enda de absolut inte kan bli är yrkeschaufförer.
Om de söker sommarjobb. Ska de berätta innan de fått jobbet att de
har narkolepsi?
– Det är en samvetsfråga om man berättar det innan eller efter. Sedan beror det ju på vilket jobb det är och hur lätt de får kataplexi.
Men grundinställningen är att man ska vara ärlig.
Hur vanligt är det med depressioner?
Enligt en studie av barnläkare Attila Szakacs, Hallands sjukhus är
det vanligt. 36 procent av alla barn med narkolepsi har någon form
av depression. Barn som fått narkolepsi genom Pandemrixvaccinationen löper tre gånger så stor risk att bli deprimerade som andra
barn. I behandlingen av kataplexi ingår antidepressiv medicin vilket också hjälper psyket.
Syskonrelationen
Samuel Holgersson, Ågrenska, informerade om syskonrelationen.
– Syskonrelationen är en speciell relation som inte är lik någon
annan relation. Den är oftast livets längsta och kan innehålla blandade känslor.
Att få ett syskon med funktionsnedsättning innebär nya förutsättningar, inte bara för föräldrarna utan även för eventuella syskon.
– Det innebär en orolig tid med mycket osäkerhet. Vad gör man
och vad är tillåtet att känna? Vad får man fråga och prata om? Hur
hanterar man vardagen?
Barn uppfattar tidigt syskonets behov och behöver få veta en hel
del om vad funktionsnedsättningen kan komma att innebära, om det
finns ett namn på den, med mera.
– Kunskap är viktigt, likaså att ha någon att prata med. Studier visar att syskon ofta har bristfällig kunskap om syskonets funktionsnedsättning och att föräldrarna tenderar att överskatta vad syskonet
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
43
vet/förstår. Det är också viktigt att ha ett namn på funktionsnedsättningen som man använder i familjen.
Syskonintervjuer visar att barnen har stort behov av att bli ”sedda”
och bekräftade och att de uppfattas som lika viktiga som syskonet.
– Det är också viktigt att syskon ges möjlighet att träffa andra syskon i samma situation.
Syskonens program på Ågrenska innehåller flera möjligheter att få
information och kunskap om syskonets funktionsnedsättning, att
utbyta erfarenheter med andra syskon och möjligheter att reflektera.
– Kunskap, känslor och bemästrande är ledord för mycket av det
som ingår i syskonens program. Att exempelvis få förslag på strategier hur man kan hantera ”svåra situationer” och vad man kan
säga när kamraterna frågar, är oerhört värdefullt.
Vanliga ämnen och frågor som ofta kommer upp är:
 vad innebär sjukdomen/funktionsnedsättningen på kort och
lång sikt
 vilka är förväntningarna på mig som syskon
 bristen på egen tid med föräldrarna
 oro för framtiden
Syskonen upplever inte enbart svårigheter, att det bara är något
negativt att få ett syskon med funktionsnedsättning.
– Många framhåller att man har flera positiva erfarenheter av syskonskapet, såsom ökad respekt för olika människor, att man blivit
mer ansvarstagande, att empatin ökat, att man lärt sig ha mer tålamod och att man haft mycket roligt tillsammans med syskonet.
Föräldrar bör vara uppmärksamma på tecken när syskonet inte mår
bra.
– Det kan ta sig uttryck i ett ändrat beteende, sömnproblem, huvudvärk och ont i magen. Det bästa föräldrarna kan göra då är att
berätta så mycket som möjligt om syskonets sjukdom, vad det innebär nu och i framtiden, hur man kan hantera olika situationer,
och så vidare. Skolan bör också vara uppmärksam på om barnet
visar tecken på att inte må bra.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
44
Munhälsa och munmotorik
Tandsköterska Pia Dornérus och tandhygienist Mia Zellmer, MunH-Center, Göteborg, informerade om munhälsa och munmotorik.
Vad är Mun-H-Center?
Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta diagnoser.
– I Mun-H-Centers uppgifter ingår bland annat att samla in, bearbeta och sprida information med inriktning på problem, som har med
munnen att göra, exempelvis att prata och att äta. Bettavvikelser,
dregling och behov av särskild munvård är vanligt förekommande
vid ovanliga medfödda sjukdomar och syndrom.
MHC-basen
Mun-H-Center har ett nära samarbete med Ågrenska sedan många
år.
– Under Ågrenskas familje- och vuxenvistelser delar vi med oss av
de kunskaper vi redan har om diagnosen. Vi samlar också in ny
kunskap med hjälp av särskilda frågeformulär till deltagarna om
tandvård och munhygien samt eventuell problematik kring munmotorik och munhälsa.
– Genom att vända sig till Mun-H-Center kan tandvårdspersonal
och enskilda få råd kring frågor om munhälsovård, munfunktion
och tandbehandling.
I Mun-H-Centers uppgifter ingår också utbildning, handledning,
konsultation, viss behandling, forskning och metodutveckling. Information finns på www.mun-h-center.se Där finns även exempel
på hjälpmedel varav en del finns till försäljning.
Tand och munvård
Det är viktigt att ha en regelbunden kontakt med tandvården och få
en förstärkt förebyggande vård.
– Många av ungdomarna upplevde att de var muntorra. Orsaken
kan vara deras medicinering med olika centralstimulerande läkemedel. För att lindra muntorrhet finns olika saliversättningsmedel
på apoteket.
– Småätande förekommer, särskilt nattetid. Muntorrhet och småätande är en stor riskfaktor för att få hål i tänderna. Därför är det
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
45
extra viktigt att komma oftare till tandvården för förebyggande
vård. För de som är uppe och äter nattetid föreslås att man sköljer
munnen med vatten eller fluorlösning efteråt.
När det gäller munhygien är det viktigt med tandborstning morgon
och kväll med fluortandkräm samt rengöring mellan tänderna med
tandtråd.
– Det är viktigt att extra fluor rekommenderas individuellt, exempelvis i form av tandkräm med hög fluorhalt (Colgate Duraphat),
fluortuggummi samt fluorsköljning med 0,2% NaF.
Föreningsinformation
Föreningsrepresentant Aylin Blom från Narkolepsiföreningen i
Sverige, informerade om föreningen och dess arbete i april 2013. I
maj 2013 kom Maria Gimbro.
– Föreningen är en ideell förening med cirka 230 medlemmar.
Medlem kan den bli som har diagnostiserats med narkolepsi orsakad av vaccineringen med Pandemrix. Föreningen är öppen även
för andra intresserade personer, men dessa saknar rösträtt på medlemsmötena.
Föreningen arbetar med lobbying, forskning och omvårdnad.
– Vi vill påverka beslutsfattandet i stat, kommun och landsting och
stödja forskningen kring narkolepsi. En målsättning för arbetet är
också att bidra till att man hittar ett botemedel för sjukdomen
och/eller verksamma behandlingsmetoder. Vi arbetar också för att
ersättningar till de drabbade till fullo täcker uppkommen skada och
de utgifter man haft.
Mer om föreningen och dess arbete hittar man på föreningens hemsida www.narkolepsiforeningen.se
Ordförande är Margareta Eriksson
Telefon: 072-542 05 50
e-post: [email protected]
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
46
Informationscentrum för ovanliga diagnoser informerar
Informationskonsulent Lisbet Högvik, Informationscentrum för
ovanliga diagnoser, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, informerade i april 2013, om verksamheten.
– Informationscentrum för ovanliga diagnoser ansvarar för arbetet
med Socialstyrelsens kunskapsdatabas för ovanliga diagnoser. Nya
texter tas fram och redan befintliga uppdateras. I databasen finns
information om cirka 300 ovanliga diagnoser. Underlagen till texterna skrivs av landets främsta experter, kompletteras sedan av
handikapporganisationer och patientföreningar och bearbetas för att
informationen ska bli lättillgänglig för allmänheten. Allt material
faktagranskas av en expertgrupp. Förutom den utförliga informationstexten i databasen finns också en kort sammanfattande text i
en särskild folder för varje diagnos.
Informationscentrum för ovanliga diagnoser är ett nationellt centrum för alla ovanliga diagnoser, en verksamhet som finns vid Sahlgrenska akademin på Göteborgs universitet.
– Verksamheten kan liknas vid en sambandscentral som samlar in,
sammanställer och förmedlar kunskap, svarar på frågor och hjälper
till med informationssökning. Alla som söker information, eller har
frågor om en ovanlig diagnos, kan ta kontakt med oss och det är
kostnadsfritt, sa Lisbet Högvik.
Här kan man få mer information:
Socialstyrelsens kunskapsdatabas har internetadress:
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
Informationscentrum för ovanliga diagnoser:
www.sahlgrenska.gu/ovanligadiagnoser
Center för små handikappgrupper, Danmark
internetadress: www.csh.dk
Frambu, center för sällsynta funktionshinder
internetadress: www.frambu.no
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
47
National Library of Medicin i USA producerar PUB Med som är en
databas med medicinska artiklar från vetenskapliga tidskrifter
internetadress: www.nlm.nih.gov./
Information från Försäkringskassan
Kristina Andersson från Försäkringskassan, Göteborg, informerade
om de ekonomiska stöd familjer med barn med funktionsnedsättning kan få från Försäkringskassan, det vill säga vårdbidrag, handikappersättning, bilstöd, personlig assistans och tillfällig föräldrapenning.
– Vårdbidrag kan föräldrar söka om barnet har en funktionsnedsättning eller sjukdom som kräver extra vård, tillsyn och/eller har
merkostnader. Ett krav är att funktionsnedsättningen är varaktig det
vill säga varar minst sex månader. Syftet med vårdbidraget är att
vara ett ekonomiskt stöd som möjliggöra för föräldrarna att vårda
barnet i hemmet. Det ska också ge dem möjlighet att ge barnet den
tillsyn, vård och stöd som krävs för att barnet ska kunna utvecklas
på bästa sätt.
Ansökan om vårdbidrag ska vara skriftlig. Den ska medföljas av ett
läkarintyg som beskriver barnets sjukdom eller funktionsnedsättning samt hur densamma påverkar behovet av tillsyn, vård eller
särskild behandling.
– Det går bra att vända sig till Försäkringskassan och be dem hjälpa
till med att skriva ansökan, om man tycker det är jobbigt. Är man
inte nöjd med Försäkringskassans beslut kan man begära omprövning och överklaga till Förvaltningsrätten. Finns det mycket nya
uppgifter i ärendet kan det återgå till handläggaren för ny utredning.
Vårdbidraget består av fyra olika nivåer, helt bidrag (9 167
kr/månad, 2012), tre fjärdedels (6 875), halvt (4 583) och en fjärdedels (2 292). Bidraget är pensionsgrundande och skattepliktigt. En
viss del kan erhållas som skattefri del om det finns merkostnader.
Vårdbidraget omprövas normalt vartannat år och kan betalas ut till
och med juni månad det år barnet fyller 19 år. Därefter kan persoDokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
48
nen själv eventuellt erhålla handikappersättning.
Det är möjligt att få ersättning för merkostnader till följd av barnets sjukdom eller funktionsnedsättning.
Exempel på merkostnader är:
mediciner som läkaren förskrivit, men som inte omfattas av högkostnadsskyddet
extra tvätt
extra klädslitage
utgifter för hjälpmedel, resor och särskild kost
– Är det fråga om stora merkostnader kan man få det som en skattefri del av vårdbidraget.
Assistansersättning är ett ekonomiskt stöd som ger personen med
funktionsnedsättning rätt till personlig assistent för att kunna leva
ett mer självständigt liv. Om de grundläggande behoven, det vill
säga hjälp med personlig hygien, på- och avklädning, att äta och
kommunicera samt att det krävs ingående kunskap om personen
och dess funktionshinder, uppgår till mer än 20 timmar/vecka utgår
ersättning från Försäkringskassan.
– Om timmarna inte uppgår till minst 20 timmar per vecka för de
grundläggande behoven kan man få personlig assistans av kommunen. När det gäller barn är det bara hjälpbehov, som går utöver vad
som är normalt för ett barn i motsvarande ålder, som läggs till
grund för bedömningen av behovet av personlig assistans. Det innebär att förälderns ansvar för ett barns omvårdnad helt naturligt
måste bedömas vara mer omfattande ju yngre barnet är.
Bilstöd är ett bidrag till hjälp för inköp av bil. Förälder kan få bil-
stöd om barnets funktionshinder medför att familjen inte kan åka
med allmänna kommunikationsmedel.
– Funktionshindret ska vara bestående eller i vart fall beräknas vara
under minst nio års tid. Därefter finns det möjligheter att ansöka
om ett nytt bidrag. Bidraget består av ett grundbidrag samt ett inkomstprövat anskaffningsbidrag. Dessutom kan extra bidrag utgå
för att anpassa bilen.
Tillfällig föräldrapenning är ersättning för inkomstbortfall när en
förälder måste avstå från arbete för bland annat vård av sjukt barn.
Ersättningen kan utgå maximalt 120 dagar/ år och barn. ErsättningDokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
49
en kan betalas ut till dess att barnet fyller 12 år och i vissa fall upp
till 16 år. Man kan få tillfällig föräldrapeng för barn över 16 år om
de omfattas av LSS eller bedöms vara allvarligt sjukt (upp till 18
år). Kontaktdagar kan man få för barn som tillhör LSS upp till dagen före barnet fyller 16 år.
För barn som omfattas av LSS (Lagen om stöd och service till vissa
funktionshindrade) gäller särskilda regler. För dem kan ersättning
utgå upp till dess de fyller 21 år. Om barnet går i gymnasiesärskola
kan tillfällig föräldrapenning betalas ut fram till 23 års ålder. – Det
enda kravet är att barnet omfattas av någon av de tre grupperna
inom LSS. Läkarutlåtande behövs från och med åttonde dagen i
sjukperioden. Man har 120 dagar per barn och år. Föräldrarna har
också rätt till tio kontaktdagar/barn och år. Dessa dagar kan användas till exempelvis föräldrautbildning eller vid inskolning till förskoleverksamhet även skola och fritids. TFP och vårdbidrag går
inte alltid att kombinera.
Fråga:
Finns det möjligheter att få tillfällig föräldrapenning (TFP) för barn
äldre än 16 år?
– Nej, det finns ingen sådan försäkring.
Varför skiljer det så mycket från fall till fall vilka bedömningar Försäkringskassan gör?
– Vi har ett relativt stort bedömningsutrymme. Men eftersom det
vanligtvis skiljer mycket hur sjukdomar yttrar sig, även när diagnosen är densamma, blir också besluten olika.
Om man har flera barn med olika syndrom. Hur ansöker man
då?
– Det räcker med en ansökan.
Är det olika bedömningar vad gäller barn som fått narkolepsi genom vaccinationen och barn som fått den vanliga narkolepsin?
– Nej det ska det inte vara.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
50
Samhällets övriga stöd
Kurator Karin Sörstedt Forsell, som arbetar på Kuratorsenheten,
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, informerade.
Nio kuratorer, socionomer med delvis olika vidareutbildningar,
arbetar på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.
– Vårt arbete handlar mycket om krissamtal, praktisk vägledning
och behandlande samtal med föräldrar till sjuka barn. Vi kuratorer
arbetar i huvudsak med föräldrarna och våra psykologer arbetar
med barnen.
– De familjer som har svårt att själva söka hjälp, till exempel på
grund av språksvårigheter, kan få praktisk hjälp att exempelvis fylla i ansökningar. Vi kan också hjälpa till med frågor som rör barnförsäkringar, skolskjuts, färdtjänst, med mera. Jag förstår att föräldrar ibland tycker att det känns övermäktigt med alla blanketter när
man söker hjälp och stöd.
– Jag jobbar bland annat på neurologmottagningen och där träffar
jag föräldrar till barn med narkolepsi. Jag ingår i ett nätverk som
upprättats av SKL (Sveriges kommuner och landsting) med kuratorer som träffas regelbundet för att dela erfarenheter om narkolepsi
med varandra.
Stöd- och hjälpinsatser, när ett barn har narkolepsi, bör sökas via
SoL (Socialtjänstlagen).
– Insatser enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) är ovanliga när det gäller barn med narkolepsi, men
skall alltid prövas om man ansöker om det.
SoL (Socialtjänstlagen) är en lag där kommunen administrerar
stöd- och hjälpinsatser utifrån det enskilda barnets behov. Insatser
enligt denna lag söker man skriftligt och kommunen har sedan
skyldighet att svara inom 90 dagar.
– I ansökan tycker jag att man kan försöka beskriva situationen
utifrån barnets perspektiv, att barnet far illa av den påfrestande situationen och att det är skälet till att man söker hjälp. Eftersom
hjälpinsatserna kan se väldigt olika ut från kommun till kommun
tycker jag inte att man ska beskriva exakt vilken hjälp man vill ha,
för att inte begränsa sig till bara en typ av insats. På så sätt kan det
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
51
bli enklare att få till en dialog med biståndsbedömaren om vilka
resurser som finns i den enskilda kommunen.
Sedan följde en diskussion kring LSS, färdtjänst/skolskjuts
och barnförsäkringar. Karin poängterade att Narkolepsiföreningen
är det absolut bästa stödet för familjerna eftersom det är där man
kan dela erfarenheter med varandra och få tips och råd kring olika
situationer.
– Vi kuratorer kan en del om det som gäller generellt kring kroniskt
sjuka barn, men det är ni föräldrar som blir experter på hur det är
att leva med ett barn med narkolepsi.
Fråga
Kan jag ansöka om kontaktperson för mitt barn under skoloven?
– Ja, det kan man alltid prova att göra.
Fallbeskrivning1: Filip har narkolepsi
Filip, 16 år, har narkolepsi. Han kom till Ågrenskas familjevistelse
tillsammans med mamma Ann-Charlotte, pappa Fredrik och syskonen Klara 4 år, Arvid 9 år och Oskar 16 år.
Filip var frisk under hela uppväxten, fram till några veckor efter
vaccinationen.
– Filip fick de första symptomen, han somnade framför TV:n och
vaknade mycket på nätterna. Men hela problematiken hade vi ju
inte kännedom om till en början. En del såg vi, men absolut inte
allt, säger Ann-Charlotte.
– Vi tog det heller inte så allvarligt, eftersom vi inte förstod att han
var så extremt trött i skolan, säger Fredrik.
Filip mår allt sämre
Allteftersom blev Filip sämre och sämre.
– Det tog ytterligare några veckor innan han blev så uttröttad att
han började somna mitt på dagen. Till sist var vi tvungna att se till
att han fick sova en stund på förmiddagarna i skolan. På eftermiddagarna behövde han också sova en stund, men vi försökte hålla
honom vaken genom att tjata på honom att ”ta sig samman och inte
bara ligga och sova”, säger Ann-Charlotte.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
52
Som Filip beskrev det sov han ”dåligt” på nätterna.
– Men eftersom han inte väckte oss fattade vi inte hur allvarligt det
var, säger Fredrik.
Fredrik och Ann-Charlotte fick inga signaler från skolan att allt inte
stod rätt till med Filip.
– Rimligtvis borde lärarna också ha märkt att något var fel med
Filip. Men eftersom han klarade skolarbetet bra, trots tröttheten, tog
skolan upp Filips ovanliga trötthet först när höstterminen började,
säger Ann-Charlotte.
Under våren fick Filip också sin första kataplexi. Han föll plötsligt
ihop hemma i hallen. Fredrik och Ann-Charlotte förstod inte alls
vad det kunde bero på.
– Det som skedde då har lyckligtvis inte hänt igen. Filips kataplexi
leder till att han inte har full kontroll över sin kropp. Han behöver
dämpa sina känslor för att inte tappa saker och få andra motoriska
problem. Vi funderade mycket på vad Filip drabbats av, säger Fredrik.
Filip får diagnosen narkolepsi
Sommaren 2010 slog tidningar, TV och radio larm om att barn fått
narkolepsi kort tid efter det att de vaccinerats.
– Vi insåg då direkt att det var narkolepsi som Filip hade fått, allt
stämde med den bild av sjukdomen som media beskrev. Vi tog
omedelbart kontakt med vårdcentralen och hävdade att Filip fått
narkolepsi. Vi ville att man skulle göra det multipla sömntestet
(MSLT) och att Filip skulle remitteras till barnneurologen. Vägen
till diagnos blev onödigt lång på grund av ett omständigt remissflöde. Det kändes som om alla försökte undvika att ärendet och kostnaden föll på deras bord. Flera remisser försvann och det blev vår
uppgift att leta rätt på dem och driva processen vidare, säger Fredrik.
Först i januari 2011 fick Filip träffa en barnneurolog som specialiserat sig på narkolepsi. Dessförinnan gjordes en sömnregistrering.
– I princip fick vi diagnosen narkolepsi av barnneurologen redan
då. Men man ville göra ytterligare undersökningar, bland annat
MR-undersökning, för att vara helt säker på saken. Nya remisser
innebar att det drog ut på tiden och först i juli 2011, nästan ett år
efter det att vi insåg att Filip hade narkolepsi, blev det helt klart
med diagnosen och medicineringen kunde påbörjas, säger AnnCharlotte.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
53
Fredrik och Ann-Charlotte tycker att hela proceduren kunde ha
gjorts på ett snabbare och smidigare sätt.
– Vi tycker att man kunde ha tagit de prover man behövde redan
vid vårt första besök hos neurologen. Många med oss måste också
ha fått en onödigt försenad diagnos, säger Fredrik.
Filip behandlas med olika mediciner
Eftersom det tog väldigt lång tid innan diagnosen var helt klar kunde Fredrik och Ann-Charlotte prova och utvärdera andra insatser än
medicinering.
– Vi tyckte det var viktigt att Filip fick möjlighet att förstå sin
sjukdom och se hur långt man kunde komma utan medicinering.
Filip fick exempelvis möjlighet att sova en stund på förmiddagen
och en stund på eftermiddagen och det fungerade bra ett tag, säger
Ann-Charlotte.
I början fick Filip Modiodal® mot dagsömnigheten.
– Det fungerade inte alls. Filip sov inte en blund de första två veckorna, så det vägrade Filip ta. Istället fick han prova Concerta®,
lägsta dosen, för att öka vakenheten. Det gav en viss förbättring.
Vakenheten på dagarna ökade och sömnen på nätterna förbättrades
en aning. Han fick inte heller några påtagliga biverkningar, så den
medicinen får han än idag, fast i högre dos, säger Fredrik.
Filip har, sedan en tid, slutat sova på förmiddagarna.
– Det är svårt att veta vad som är bäst, mer medicin eller sova middag? Efter det att Filip började med Concerta har han valt att inte
sova i skolan, eftersom han tycker att han känner sig tröttare efter
den sovstunden. Istället sover han en stund efter skolan, men har då
svårt att vakna och orka göra något efteråt. Sedan bara några dagar
provar Filip att ta en Ritalin®tablett innan sovstunden och då vaknar han lättare, säger Ann-Charlotte.
Filip sover oroligt, pratar i sömnen, vaknar ofta och går ofta på
toaletten.
– Vi vet förhållandevis lite om Filips totala problembild och skulle
gärna vilja träffa och prata med någon inom sjukvården som skaffat
sig en uppfattning om hur den ser ut. Vi förstår till exempel inte
varför Filip, till och från, har ont i axlarna och ryggen. Vi skulle
vilja veta, av exempelvis en sjukgymnast, om det finns något vi kan
göra. Det har blivit bättre sedan han börjat spela handboll igen. En
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
54
sjukgymnast kanske kan berätta hur musklerna mår om de aldrig
får möjlighet att koppla av eftersom drömsömnen dominerar, säger
Fredrik.
Kataplexi påverkar Filips liv
Filip har, som nämnts, bara haft en så kraftig kataplexi att han ramlat omkull.
– Det är vi ju glada för. Å andra sidan säger han att han får mindre
kataplexi hela tiden, men de märks inte lika mycket sedan han började med medicinen Klomipramin®. Den medicinen fick han strax
efter det han började med Concerta. Men risken att få kataplexi
hämmar honom. Vi uppfattar att han undviker sammanhang med
roliga och upphetsande inslag för att inte hamna i affekt och riskera
att få en kataplexi, säger Ann-Charlotte.
Relationen till tvillingbrodern Oskar har försämrats något.
– Humöret har blivit mer svängigt med återkommande vredesutbrott. Han retar sig allt oftare på Oskar. Oscar har mycket liten förståelse för varför Filip reagerar på det viset och detta leder till en
hel del konflikter, säger Fredrik.
Kataplexiattackerna påverkar också Filips möjligheter att utöva
olika sporter.
– I exempelvis pingis, som han gillar att spela, leder ivern att slå
bra slag till kataplexi. Han tappar då kraft och finmotoriken försämras. Det kan ske även när han spelar datorspel. Det tar sig uttryck som muskelsvaghet/försämrad tonus och förlamning. Nu går
han inte längre ut på gården och spelar fotboll med lillebror och det
är synd. Han är målvakt i ett handbollslag och det fungerar motoriskt bra, eftersom det exempelvis inte kräver någon aktiv tanke för
att göra en bra räddning. Tyvärr har han tappat lusten för handbollen och tänker sluta. Om detta beror på narkolepsin är vi osäkra på,
säger Fredrik.
Filip idag
Medicineringen med Klomipramin är väldigt viktig för Filip idag.
– Utan den kan han inte ens spela dataspel. Han tar den innan han
lägger sig på kvällen och framåt sex-sju nästa kväll går effekten ur
och kataplexiattackerna ökar.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
55
– Det nätverk av läkare som sysslar med narkolepsi har inte lyckats
samordna sina kunskaper tillräckligt bra, tycker vi. Hos den enskilda läkaren bygger behandlingen mer på egen erfarenhet och
mindre på samlade kunskaper. Det gör det problematiskt när vi ska
ta ställning till exempelvis utökad medicinering. Vi undrar exempelvis vilken långtidseffekten blir av medicineringen, säger Fredrik.
Till hösten börjar Filip gymnasiet och det kommer sannolikt att
innebära rätt stora förändringar.
– Hittills har det funnits ganska mycket håltimmar i skolan då Filip
har kunnat gå och träna, vilket han sällan orkar göra på kvällarna.
Men på gymnasiet tror vi inte att det kommer att finnas lika mycket
”luft” i schemat, med håltimmar som Filip kan använda för att träna. Å andra sidan är Filip väldigt duktig i matematik och språk och
ligger långt före klasskamraterna. Där kan han kanske få håltimmar
att ta igen sig på eller att träna på det gym som han har tillgång till
och behöver, säger Ann-Charlotte.
Filips kamratrelationer i skolan och hemma har hittills fungerat bra.
– Han har så pass mycket status så ingen ger sig på honom. De vet
vad narkolepsin handlar om för Filip.
Eftersom Filip har lätt för sig i skolan, och har höga ambitioner,
befarar Fredrik och Ann-Charlotte att skolan underskattar hans
problem och behov av hjälp.
– Det är viktigt att vi får till en bra elevvårdskonferens inför gymnasiestarten. Det vi bland annat sett är att Filip fått sämre närminne/arbetsminne, på grund av sömnbrist eller något annat. Före vaccinationen hade han väldigt bra arbetsminne och kom ihåg allt han
läste. Nu tror vi att han behöver mer tid för inlärning samtidigt som
han har mindre vakentid då han är pigg. Det kan innebära problem,
säger Ann-Charlotte.
Filip är trots sin sjukdom framåt och initiativrik. Han har exempelvis själv ordnat extra jobb på den elektronikfirma som han praoade
på.
Några hörsel-, syn- och känselhallucinationer tror Fredrik och AnnCharlotte inte att Filip har.
– Men vi vet ju inte allt. För den närmaste framtiden hoppas vi att
Filip ska få träffa ett narkolepsiteam som vi vet finns på ett större
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
56
sjukhus inte långt bort. Där borde Filip få möjlighet att prata med
någon kunnig person, för det tror vi han behöver, säger AnnCharlotte.
Fallbeskrivning 2: Markus har narkolepsi
Markus, 11 år, har narkolepsi. Han kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med sin mamma Marie, pappa Pär och bror Robin, 14 år.
Markus barndom och uppväxt var normal. Han var en aktiv kille
som gillade att vara ute med kamraterna, säger Marie.
I förskolan tyckte personalen att Markus låg lite efter de andra barnen i talutvecklingen.
– Han hade problem med bokstäverna r, f, s och fick träffa en logoped på sjukhuset en gång varannan vecka. Dessutom kom en ”talfröken” då och då och en i personalen hade lite större ansvar för
Markus. Här sparade man verkligen inte på insatserna och det var
ju bra. Samtidigt blev det en väldigt tidig kontakt med sjukvården,
som möjligen kan ha påverkat Markus självbild, säger Pär.
Utvecklingstesten inför skolstart visade inget ovanligt i Markus
utveckling, förutom talproblemen.
Markus vaccineras mot svininfluensan
I november 2009 vaccinerades Markus med Pandemrix® med en
första spruta mot svininfluensan. Spruta nummer två fick han i slutet av januari 2010.
– Redan i mars misstänkte vi att något inte stod rätt till med Markus, att han verkade onormalt trött. När han kom hem efter skolan
lade han sig direkt och sov fram till sjutiden. Han åt lite, lade sig
sedan att sova och sov sedan hela natten. När vi pratade med skolan
fick vi veta att han ofta var väldigt trött och kunde somna på lektionerna, säger Marie.
Markus mår inte bra
Första kontakten med vårdcentralen tog Pär och Marie i maj några
månader senare.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
57
– Då trodde vi att det möjligtvis var något fel på Markus ämnesomsättning. Han åt ordentligt, men det verkade som om energin i maten inte kom honom till godo som den skulle. Man tog en hel del
prover men alla värden var normala. Därför ansåg man på vårdcentralen att Markus troligen hade så kallad förpubertal trötthet, säger
Pär.
Men trots den stora tröttheten sov Markus inte bra på nätterna.
– Han pratade väldigt mycket, mer eller mindre i sömnen och verkade orolig. Ett tag trodde vi att det var orsaken till att han aldrig
blev riktigt utsövd, säger Marie.
Under sommarlovet skedde ingen förbättring, Markus fortsatte att
vara väldigt trött och sova mycket.
– Det var uppenbart att han inte återhämtade sig av all sömn. Dessutom blev han retlig på ett sätt som vi inte kände igen. Han gick
också upp i vikt, trots att han åt normalt. Tröttheten innebar att han
rörde sig allt mindre. Till och med att spela fotboll, som han verkligen gillar, blev för jobbigt, säger Pär.
Markus får diagnosen narkolepsi
Hösten 2010 fick Markus remiss till barnmedicin där man tog ytterligare prover och gjorde flera tester.
– Det enda man kom fram till var att Markus viktuppgång var något
onormalt. Att han satt och somnade framför ögonen på doktorn var
inget man reagerade på, säger Marie.
Narkolepsi fanns med i Pärs och Maries tankevärld efter en artikel
på sommaren om barn som drabbats av den ovanliga sjukdomen.
– Artikeln handlade om barn i Finland, men jag kunde inte se någon koppling till de problem Markus hade.
Nästan ett halvår gick innan sjukvården gjorde ett sömnlatenstest,
MSLT, på vårvintern 2011.
– Resultatet av testet var klockrent entydigt. Markus hade narkolepsi. Vi fick veta att det var en ”obotlig sjukdom” och ingen ytterligare information om orsaken och konsekvenserna av sjukdomen,
vad jag minns. Men med ”rätt behandling, det fanns mediciner,
skulle Markus bli piggare” sa doktorn. Markus tog beskedet med
lugn, kanske tyckte han att det var skönt att få veta vad tröttheten
berodde på, Han undrade om medicinen fungerade som energidryck. På den frågan svarade doktorn, ”ja, det kan man säga”. Sedan fick vi vårt recept och gick hem. Väl hemma kraschade, krisaDokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
58
de vi ihop totalt. Narkolepsiföreningen blev strax därefter en räddare i nöden för hela familjen, säger Pär.
Markus har kataplexi
Medicinen Markus fick var från början Ritalin®, 20 mg på morgonen och 20 mg till lunch och den dosen har man hållit under det år
som gått sedan diagnosen ställdes.
– Markus sovrutiner förändrades snabbt. Han blev mycket mer vaken och slutade helt att sova på förmiddagarna. Bara då och då behöver han sova på eftermiddagarna och då ofta på grund av att han
missat att ta medicinen vid lunch. Utebliven medicinering till lunch
innebär att det räcker med att han sätter sig på en stol till middagen
för att somna, säger Pär.
Kataplexi visste Marie och Pär till att börja med väldigt lite om.
– Vi trodde att det enbart innebar att man svimmade och ramlade
omkull och det hade vi aldrig ens sett en tendens till hos Markus.
Det vi hade sett var att han ”tappade ansiktet” vid vissa tillfällen,
till exempel när han skrattade. Men det trodde vi bara var Markus
sätt att göra sig till och uppmanade honom därför att skärpa sig,
säger Marie.
Det var först när familjen kom till Ågrenska och där fick se en film
om en pojke som hade narkolepsi, som föräldrarna förstod att Markus hade kataplexi.
– Bland annat Markus sätt att ”tappa ansiktet” var exakt likt pojken
i filmen. Det var en omskakande upptäckt, säger Pär.
Problemen med Markus kataplexi är förhållandevis små, tycker
Marie och Pär. Därför avvaktar man med eventuell medicinering.
– Vi vet inte om vi gör rätt. Kanske behöver han den medicinen för
att lindra den nedstämdhet vi sett komma allt mer, säger Marie.
Familjen har erbjudits psykologhjälp och tacksamt tagit emot den
under en tid.
– Markus var med till psykologen ett par gånger. Men sedan tyckte
han att samtalen innebar att han kände sig ännu mer annorlunda
och motsatte sig att gå med. Men vi tror att han hade glädje och
nytta av samtalen med psykologen. Marie och jag har träffat psykologen ytterligare några gånger och vill gärna fortsätta med det.
Psykologsamtal borde alla erbjudas som fått ett barn med narkolepsi, säger Pär.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
59
Pär och Marie är ganska övertygade om att Markus tänker, funderar
och känner en massa som han inte pratar med föräldrarna om.
– Det är en tuff bit, att inte nå fram till sitt eget barns inre tankar
och känslor. Markus stänger dörren för den möjligheten, kanske för
att skona oss? Vi vet inte, säger Pär.
Markus har lärt sig att hantera sina kataplexi
Trots sin ringa ålder har Markus lärt sig att hantera och ”gömma”
sina kataplexiattackerna så att inte omgivningen ska märka något.
– Vi är övertygade om att Marcus vet mycket väl att hans sätt att
vara kan orsaka kataplexi. Därför bär han ofta en ”rustning” i form
av en tuff och utslätad attityd. Markus har alltid varit en ledartyp
och tyvärr inte alltid en konstruktiv sådan, säger Pär.
”Jag känner när det kommer och då sätter jag mig ner någonstans
och håller för ansiktet” har Markus berättat.
– Det är en förskräcklig tillvaro egentligen, det har Pär och jag
bland annat insett under den här vistelsen på Ågrenska. Att veta att
om man skrattar för mycket kan det orsaka att man tappar ansiktet,
att det kan övergå i gråt och att man inte kan kontrollera sin kropp.
Det är bara hemma som Markus kan koppla av utan att det får konsekvenser, säger Marie.
Markus idag
Under de senaste dagarna på vistelsen på Ågrenska har Markus
ändrat sig beträffande möjligheterna att få sova/vila en stund på
eftermiddagarna på skolan.
– Han har sett att andra gör det och att de verkar må bra av det och
vill att vi undersöker möjligheten till vila på skoltid när vi kommer
hem.
Vi har informerat klasskamraternas föräldrar om Markus sjukdom
och problem och det tycker han har varit bra. Då slipper han bland
annat att smussla med att få i sig sin medicin under skoltid, säger
Pär.
I Markus personlighet ingår att han alltid behöver en tydlig motivation för att aktivera sig, att komma igång med något.
– Detta har förvärrats i och med narkolepsin. Det gäller också Markus koncentrationsförmåga, vilken kan vara väldigt dålig om han
tycker att någonting är ointressant, säger Marie.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
60
Markus syn på framtiden är pessimistisk. Han tror bland annat att
hans möjligheter att få ett riktigt jobb är så gott som noll.
– Det innebär att han kan ha ett otrevligt sätt emellanåt, till exempel gentemot lärare, eftersom ”ingenting spelar någon roll”. ”Jag
har ingenting att förlora”, brukar han säga. Vi tror också att Markus, med rätta, känner sig sviken av människor han fäst sig vid.
Den logoped han haft under flera år har slutat och de senaste fyra
åren har han haft fem eller sex olika klassföreståndare. Sådant tror
vi är mycket tuffare att hantera för ett barn som har en allvarlig
funktionsnedsättning än för andra barn, säger Pär.
Markus fritid ägnar han allt mindre åt kamratumgänge och mer åt
annat, till exempel dataspel på rummet.
– Det är rätt tydligt att han drar sig tillbaka allt mer, att han inte
orkar spela fotboll och innebandy som han gjort tidigare. Han frågar också alltmer sällan efter om kompisar har lust att följa med
hem, säger Marie.
Relationen med storebror Robin har aldrig varit riktigt bra, ålderskillnaden är lite för stor och intressena olika.
– Detta kommer heller inte att förbättras, eftersom Robin snart byter skola och då har de ännu mindre gemensamt. Robin har nog
väldigt stor förståelse och tolerans för den situation Markus befinner sig i. Det verkar som om han också har haft stor behållning av
mötet med andra syskon under vistelsen på Ågrenska. Vi tror att
han har fått sätta ord på sina känslor, säger Pär.
Från att ha varit rejält överviktig har Markus gått ned mycket i vikt.
– Markus aptit är obefintlig, så det är inte så konstigt. Egentligen
skulle vi behöva träffa en dietist för vi är osäkra på om han får i sig
den näring han behöver. Det är lätt gjort att Marie och jag gör fel
när vi är nöjda bara han äter någonting, oavsett om det inte är den
allra bästa maten. Det ligger väldigt nära till hands att vi låter honom bestämma vad han vill äta. ”Säg vad du vill ha så får du det”,
kan vi säga.
Nattsömnen tror Marie och Pär har förbättrats. Marcus pratar till
exempel inte lika mycket i sömnen som tidigare.
– Ibland påstår han att han varit mycket vaken och sovit väldigt
lite. Men sanningen är den att vi inte vet särskilt mycket om hur
han sover. Det skulle vara bra att få veta det, säger Pär.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
61
Någon regelbunden uppföljning från sjukvården sker inte.
– Egentligen borde man väl kontrollera blodtrycket då och då. Det
är väl något en sjuksköterska på vårdcentralen kan göra. Vi får nog
ta kontakt med dem om detta, säger Marie.
Hur ser Marie och Pär på framtiden?
– Det är den stora, stora frågan, som vi nog alltför ofta undviker att
tänka för mycket på. Det handlar om vilken livskvalitet Markus kan
få när man bland annat räknat bort alla yrken som är otänkbara. Det
jag kommer att strida för på närmare sikt är att skolan använder den
så kallade PYS-paragrafen fullt ut när det gäller Markus, säger Pär.
Fallbeskrivning 3: Sara har narkolepsi
Sara, 13 år, har narkolepsi. Hon kom till Ågrenskas familjevistelse
tillsammans med mamma Marie och pappa Fredrik.
– Sara var ett fullt friskt och välfungerande barn från födseln och
fram till fyra-fem månader efter vaccinationen med Pandemrix,
vilken gjordes i december 2009 och januari 2010. I april 2010 fick
vi det första tecknet på att allt inte stod rätt till med Sara. Jag reagerade på att hon var ovanligt trött och hängig. Vi bestämde oss för
att det nog ändå handlade om vanlig tonårströtthet, säger Marie.
Någon månad därefter påbörjade familjen en flytt till en annan stad.
Under en period pendlade familjen på helgerna mellan de två städerna.
– Utan undantag sov Sara hela tiden på alla dessa resor, men kunde
hålla sig vaken något så när under resten av helgerna, säger Fredrik.
Sara blir tröttare och tröttare
Under slutet på vårterminen gick Sara varje dag direkt till pappans
kontor efter skolan och sov några timmar.
– Vi kände inte igen vår tidigare pigga och alerta Sara. Trots att
hon inte hade mycket läxor det läsåret, behövde vi hjälpa henne och
det hade vi aldrig behövt tidigare. Hon började äta mycket, både
vanlig mat, kakor, kex och andra bakverk. Hennes stora intresse,
fotbollen, fungerade fortfarande bra, säger Marie.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
62
Ytterligare ett tecken på att allt inte stod bra till med Sara kom i
början av höstterminen, ett drygt halvår efter vaccineringen.
– Hon berättade att hon blev yr i huvudet om hon sprang i korridorerna och samtidigt skrattade. Det trodde jag kunde bero på lågt
blodtryck, för det har vi i familjen. Samtidigt kände vi väl någonstans en oro för hur Sara mådde, säger Marie.
Sara sover oroligt och går mycket i sömnen
Därefter hände det inte så mycket under resten av året.
– Sara var fortsatt yr emellanåt. Hon var trött, sov mycket och höll i
stort sett vikten. Vi tyckte inte det fanns någon större anledning att
söka läkare. Vid några tillfällen misstänkte vi att det kunde vara
narkolepsi. Men vi hittade hela tiden andra skäl till varför Sara
mådde som hon gjorde, säger Marie.
Någon gång i slutet av 2010 och början av 2011 förstod Marie och
Fredrik att Sara sov dåligt på nätterna.
– Hon gick också mycket i sömnen och lämnade då ibland lägenheten.
Trots det var hon inte ovanligt svårväckt på morgonen. Hon klagade ibland på ont i benen när hon vaknade. Efter lite massage så
kom hon upp, säger Fredrik.
Sara blir allt sämre
I maj 2011 upptäckte en släkting att Sara somnade när de satt och
pratade och påpekade att Sara måste få träffa en läkare.
– Då fattade vi äntligen att detta var allvarligt och det blev en
chockartad insikt. På vårdcentralen menade man att Sara hade fått
borrelia och skrev ut penicillin. Det var ju inte rätt och det hjälpte
heller inte. Sara blev bara ännu tröttare, säger Marie.
Trots den uppenbara tröttheten, som måste ha visat sig också i skolan, så fick man inget larm.
– Vi såg nu klart det förändrade beteendet hos Sara, men fortsatte
på förnekelsens väg. Under nya provtagningar somnade Sara och
då äntligen fattade vi att det måste vara narkolepsi. Dittills hade vi
trott att barnen måste falla ihop, få kataplexi, för att man skulle
misstänka narkolepsi. Och det hade Sara inte fått. Men de skulle
komma, bara något senare, säger Marie.
Nu sökte Marie och Fredrik för Saras problem på en barnmedicinsk
mottagning.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
63
– Den läkare vi träffade där fick oss att känna oss som ”knäppa”
föräldrar, att oron var ogrundad. Vi begärde omedelbart att få träffa
en annan läkare och det ordnades inom några veckor. Efter ett kort
möte med den nya läkaren så skickade hon oss till ett större universitetssjukhus. Efter nya undersökningar och en lång väntan, flera
månader, fick vi äntligen svar. Sara hade ett klart sänkt orexinvärde, men inte lika lågt som de flesta andra barnen med narkolepsi.
Det gjordes också en MSLT som visade på störd sömn, säger Fredrik.
Sara får sin första kataplexi och en diagnos
Några dagar senare fick Sara sin första kataplexi.
– Hon rasade ihop när hon sprang hemma i hallen. Nu var det ändå
helt klart att Sara hade narkolepsi. Det tog i det närmaste två år från
första sprutan vaccin till dess att diagnosen narkolepsi ställdes, säger Marie.
I efterhand kan Marie och Fredrik förstå att en del av Sara beteende
tidigare kan ha varit tecken på kataplexi, till exempel när hon skrattat och då satt sig på huk utan att föräldrarna förstått orsaken.
Den inledande medicineringen skedde med låga doser Ritalin® mot
dagsömnigheten. På den låga dosen hon fick kände hon sig inte
piggare.
– När vi efter tag var inställda på att höja dosen sa Sara stopp. Hon
hade fått mycket besvärlig akne och det kopplade hon samman med
medicinen. Tydligen hade hon fått stöd för den uppfattningen genom studier på internet. I vilket fall ville hon pröva att inte ta någon
medicin alls. Sara säger numera att hon hellre slutar skratta än att
börja ta medicin, säger Fredrik.
Sara får kataplexi
Nu kom en tid då Sara sov sig genom transporter av alla de slag.
Däremellan var hon ganska pigg och aktiv.
– Kataplexiattackerna blev fler och hon fick i genomsnitt en kataplexi i veckan.
Som tur var slog hon sig sällan allvarligt. Men på senare tid har hon
slagit i huvudet ett flertal gånger och det är naturligtvis inte bra. En
del barn känner av när en kataplexi är på väg, men så är det inte för
Sara. Hennes kataplexi kommer som en blixt från klar himmel.
Konstigt nog så upplever hon dem inte som skrämmande, säger
Marie.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
64
Sara har hittills vägrat att sova en stund på skolan, eftersom hon
anser att hon då förlorar den sociala kontakten med kamraterna. På
senare tid har hon kunnat gå iväg ibland under lektionstid och sovit
en stund. Det verkar vara en bättre lösning.
– Skolan har inte tagit hänsyn till Saras behov när de schemalagt
undervisningen. Det borde de kunnat göra. Nu sover Sara när hon
kommer hem från skolan. Det innebär att hon har fullt upp med att
hinna med både sjukdomen, läxor, fotboll, att sova och att umgås
med kamraterna.
Sara har förändrats i humöret
Dagsömnigheten har ökat och Sara är inte lika glad som tidigare.
– Hon skrattar mindre, eftersom hon börjat ramla ihop oftare i skolan.
De oroliga nätterna har inte minskat och ofta drömmer hon mardrömmar som hon inte kan ta sig ur, även om hon går upp och rör
på sig, säger Fredrik.
Saras arbetsminne har också försämrats. Hon kommer ofta inte ihåg
vad hon nyligen gjort eller läst.
– Några mediciner vill hon trots det inte ta. På nätet läser hon om
ungdomar med narkolepsi som ofta måste öka sina medicindoser.
Det gör henne ännu mer bestämd att inte börja medicinera. Kanske
skulle hon ta enstaka tabletter för tillfällig vakenhet, om det fanns
lämplig sådan medicin, säger Marie.
Skolarbetet påverkas
– Sara är intelligent, snabbtänkt och en bra problemlösare, men hon
behöver numera mycket mer tid, jämfört med hur det var innan
vaccinationen. Hon klarar inte att arbeta i störande miljöer, samtidigt som hon fått svårare att uppfatta muntlig information. Skolan
fungerar inte bra. Man måste göra mer anpassningar för att det ska
bli bra. Personalen förstår inte problemen Sara har, eftersom de inte
syns utanpå. De flesta av lärarna har heller aldrig sett henne ramla
ihop, säger Marie.
Marie och Fredrik tror att det kan ha stor betydelse för Sara att hon
nu får möjlighet att vila en stund mitt på dagen.
– Idag är det sådan betygsstress och det oroar Sara alltmer. Saras
skolarbete blir bedömt på samma sätt som kamraternas och så ska
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
65
det också vara. Men hon måste få mer tid och hjälp med inlärningen.
Man borde också kunna lägga test och prov på förmiddagen, i större utsträckning än vad som nu sker, för att Sara ska vara så pigg
som möjligt. Skolan har blivit mer öppen med att hjälpa till, men
fortfarande krävs det mycket av oss föräldrar, säger Marie.
Sara idag
Sara älskar att bada, men vatten och kataplexi är ingen bra kombination.
– Sommaren som gick var jobbig. Sara ville ofta bada med kamraterna och förstår inte riktigt hur farligt det är för henne att simma
på djupt vatten. Efter fotbollen hände det ibland att hon badade
med kamraterna i en sjö i närheten av hemmet och simmade på
djupt vatten, sa Fredrik.
Fotbollen är den aktivitet som än så länge fungerar bra och där Saras sjukdom inte hindrat delaktighet och hon kan vara som alla
andra.
– Saras kataplexi kommer inte när hon exempelvis blir exalterad i
en match, utan oftast när hon blir glad och skrattar, eller blir ledsen.
Om hon haft mer tid och ork skulle hon vilja börja spela tennis,
men det blir nog svårt för henne att hinna med. Tiden räcker inte
till, säger Marie.
Fallbeskrivning 4; Nicole har narkolepsi
Nicole, 16 år har narkolepsi. Hon kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med mamma Maria och pappa Olle.
Nicoles uppväxt var förhållandevis problemfri och hon själv tycker
att hon var en glad och nöjd flicka.
– Trots att jag idag har narkolepsi så känner jag mig nästan lika
glad och lika energisk som innan jag fick narkolepsi. Men jag känner mig mer begränsad när det gäller att kunna leva ut min glädje,
säger hon.
Nicole vaccinerades med Pandemrix i november 2009.
– Det hade bara bara gått några veckor när Nicole berättade att hon
blev ”svag i knäna” när kamraterna skämtade och skojade och hon
skrattade. Under jullovet hände det sedan också flera gånger att jag
fick ta emot henne när hon höll på att ramla omkull, säger Olle.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
66
Nicole tog inte så allvarligt på det som hände. Hon kunde till och
med tycka att det var lite spännande.
– Men Olle och jag funderade en hel del på varför det blev som det
blev. Något galet var det ju, men vi tänkte inte då på att orsaken
kunde vara en sjukdom. Men oroliga var vi ju. Och ännu mer oroliga blev vi när Nicole under lovet dessutom blev väldigt trött. Hon
kunde somna när hon satt vid datorn och även när hon hade kompisar på besök. Det var inte alls likt henne, säger Maria.
– Jag var inne på att Nicole kanske fått ett nytt fästingbett och nya
problem efter den borreliainfektion hon hade haft några år tidigare,
säger Olle.
Det som senare diagnostiserades som kataplexi kom allt tätare, ofta
mer än en gång om dagen. De kom varje gång som Nicole skrattade
eller grät.
– Innan diagnos och medicinering var det rätt jobbigt, eftersom jag
inte kunde styra mina anfall. I skolan försökte jag dölja dem genom
att sluta skratta och tänka på något annat. När jag sedan kom hem,
slappnade av och inte kämpade emot mina anfall, så slutade det
med att jag låg i en hög på golvet, säger Nicole.
Dagsömnigheten ökar
Efterhand blev Nicoles dagsömnighet allt jobbigare. Dygnets timmar delades in i tvåtimmarspass; två timmar sömn, två timmar
vakenhet och så vidare.
– Skolarbetet gick trots allt ganska bra. Jag hade turen att bo ganska nära skolan och kunde därför gå hem och sova flera gånger om
dagen. Jag är rätt envis och bestämde mig för att jag inte skulle
sänka mina betyg på grund av det som hänt. Men jag klarade bara
att vara med på lektionerna i grundämnena, säger Nicole.
Olle och Maria diskuterade problemen med Nicoles lärare och tillsammans insåg man att någonting var ”fel”.
– En dag, när vi åkte ganska mycket bil, somnade Nicole precis
hela tiden direkt när hon satte sig i bilen. Då kände jag att måttet
var rågat. Nu måste vi göra något åt saken. När vi kom hem ringde
jag sjukvårdsupplysningen och fick en akuttid på vårdcentralen,
säger Maria.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
67
Därefter gick allt väldigt fort. Läkaren som undersökte Nicole ordnade en snabbremiss till en neurolog. Resten den dagen var Nicole
helt utslagen och fullständigt omöjlig att få kontakt med.
– Därför avvaktade vi inte tills vi fick träffa neurologen. Vi åkte
akut till barnsjukhuset. Efter en del undersökningar, som inte visade något onormalt, bestämde man att skicka hem oss. Trots att vi
upplevde Nicole som mer eller mindre medvetslös, säger Olle.
Nicole får diagnosen narkolepsi
Eftersom sjukhuset vägrade att behålla Nicole för observation fick
familjen åka hem och avvakta tills hon fick träffa neurologen.
– Neurologen, som senare undersökte Nicole, föreslog ett MSLTtest. Vid det laget hade jag läst ”allt” som gick att läsa på nätet om
narkolepsi och dessutom läst om sjukdomen på NHR:s hemsida.
Jag berättade för neurologen att jag befarade att Nicole hade fått
narkolepsi, säger Maria.
MSLT-testet styrkte Marias uppfattning och Nicole fick diagnosen
narkolepsi i mars 2010, ett knappt halvår efter vaccinationen.
Nicole får narkolepsimedicin
Den inledande behandlingen av Nicoles narkolepsi bestod av höga
doser av gammaglobulin.
– Medicinen gav ingen, eller väldigt liten effekt. Därför sattes den
ut och ersattes med Modiodal®. Rätt snart märkte jag skillnad. Jag
började sova mer strukturerat, nätterna blev natt och dagarna dag.
Kataplexiattackerna minskade lite och det gjorde även de otäcka
hallucinationer jag ofta hade innan medicineringen kom igång, säger Nicole.
Allteftersom medicineringen blev bättre och bättre inställd, både
när det gällde dos och tidpunkt, blev effekten allt bättre.
– Men det var ganska jobbigt och tog sin tid, innan vi provat oss
fram tills det blev bra, säger Nicole.
– Som vi uppfattat det är modafinil (till exempel Modiodal®) en
ren narkolepsimedicin som man vanligen provar inledningsvis vid
narkolepsi, säger Maria.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
68
Nicole klarar skolarbetet
Hösten 2010, när Nicole började högstadiet åk 9, var medicinen väl
inställd och Nicole mådde lite bättre. Skolan var nu mer intresserad
av att ge Nicole den hjälp hon behövde.
– Man frågade om jag behövde mer tid, extrahjälp och annat. Det
enda jag kände att jag behövde var mer tid på proven och det ordnade man, säger hon.
Eftersom Nicole tidigare bestämt sig för att kämpa för att behålla
betygen, och också klarade det, blev det inte så mycket kraft över.
– Det jag saknar mest är att jag inte orkade spela handboll längre.
När jag slutade med den så förlorade jag också kontakten med en
del kompisar. I takt med att den fysiska aktiviteten avtog ökade jag
i vikt, eftersom jag, mer eller mindre, sov bort dagarna och åt lika
mycket som när jag tränade, säger Nicole.
Sina närmaste kamrater har Nicole i skolan och det är ofta bara där
hon träffar dem. Efter skolan använder Nicole mestadels tiden till
att sova och plugga.
– En klar tillgång i sammanhanget är Nicoles stora envishet. När
hon gav sig den på att klara skolan så kunde inget stoppa henne,
säger Olle.
Nicole får långtidsverkande medicin
När Nicole under en period provade att ta långtidsverkande medicin (Medikinet®) försvann hennes aptit på mat.
– I stort sett åt hon bara flingor och smörgås till frukost och sedan
nästan ingenting resten av dagen. Eftersom hon hade en rejäl övervikt fanns det att ta av. Därför gick hon också stadigt ned i vikt.
När hon dessutom började tappa mycket hår beslutade vi att Nicole
skulle återgå till medicinering med Modiodal®, säger Maria.
I och med bytet av medicin mådde Nicole allt bättre och började äta
ordentligt igen och äter nu normalt.
Nicole idag
Medicineringen innebär att dagsömnigheten har minskat. Det har
sömnstörningarna också gjort, även om sömnen fortfarande är
mycket orolig. Hon får färre och lindrigare kataplexiattacker och
faller sällan ihop som hon gjorde tidigare.
– Hon slutade sova mitt på dagen från och med åk 9 och det går
bra. Nicole har hittat den medicinering som passar henne bäst.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
69
Kommer hon bara upp ur sängen på morgonen så har hon inga större problem att komma i gång. Huvudparten av medicinen tar hon
mitt på dagen. Vi har provat att öka dosen något, men det har inte
inneburit någon förbättring. Därför väntar vi på klartecken att
minska dosen till tidigare nivå. Nicole åker aldrig buss själv. Då
somnar hon omedelbart och sedan vet man aldrig var hon hamnar,
säger Maria.
Nicoles medicinering har kompletterats med Sertralin® (sommaren
2011) för behandling av kataplexi som idag är det största problemet
för Nicole.
– Jag tycker inte att katapleximedicinen fungerar tillräckligt bra.
Jag kan cykla utan risk att köra omkull, bara jag undviker att skratta. Kanske är det möjligt att minska kataplexiattackerna ytterligare,
jag vet inte. Men jag skulle vilja prova att byta ut den mot någon
annan medicin, men jag vet inte vilken, säger Nicole.
Nicole träffar kompisarna på helgerna
– Vi har ett lite ovanligt intresse. Vi gillar ”bocking”, vilket är ett
slags hoppstyltor. Det är lite likt bladerunner, en slags fjäderersättning som man ibland kan se idrottare, som saknar underben, använda, säger Nicole.
När Nicole är fysiskt aktiv känner hon sig pigg, men hon har fått
sämre kondition jämfört med tidigare. Så fort hon sätter sig ned
känner hon att hon blir sömnig.
– Jag tror inte att hon saknar ork. Nyligen var vi iväg och åkte skidor och det innebar inga problem för Nicole. Det är något annat
som händer när hon är passiv, säger Olle.
– På gymnastiken kan jag inte ge ”allt” och inte heller bli för glad
över exempelvis framgångar. Då hotar kataplexi, säger Nicole.
Nicole tycker att hon fick de betyg hon förtjänade när hon gick ut
nian.
– Jag har fått extratid för proven och det har betytt mycket. Sedan
några månader går jag första året på gymnasiet. Jag har valt att utbilda mig till elektriker. Egentligen ville jag gå naturlinjen, men har
insett att jag inte klarar långa föreläsningar och att jag måste ha ett
jobb där jag är fysiskt aktiv. Så här långt är jag väldigt nöjd med
utbildningen, säger hon.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
70
En gång om året träffar Nicole vanligtvis sin doktor. Vid byte av
medicin eller dosförändringar blir det oftare.
– Vi pratar om hur jag mår, jag mäts och vägs och man tar flera
olika prover. Det känns tryggt och bra med kontakten med sjukvården, säger Nicole.
Nicole vill gärna testa naturmedicin, yoga, uppiggande massage,
meditation och akupunktur.
– Men det hör kanske framtiden till. Jag lever väldigt mycket i
nuet, men kan ändå se ljust på framtiden. Min förhoppning är att
det ska komma nya mediciner och andra terapier som innebär att
jag kan släppa loss känslorna och skratta hjärtligt igen. Det har jag
inte kunnat göra på flera år, säger Nicole.
Fallbeskrivning 5;
Jesper, 22 år, har narkolepsi
Jesper, 22 år, har narkolepsi. Han kom till Ågrenskas familjevistelse för familjer med barn som har narkolepsi tillsammans med
mamma Åsa, pappa Olle och syster Eva, 19 år.
Jespers barndom liknade före vaccinationen de flesta pojkars uppväxt. Skolan gick bra och likaså Jespers satsning på att träna på
gym och på att bli en riktigt bra fotbollsspelare.
Pandemrixvaccinationen mot svininfluensan, i december 2009,
förändrade på kort tid delvis Jespers möjligheter att leva som andra.
– Redan en månad efter vaccinationen kände jag en betydligt ökad
dagtrötthet. Så länge vi inte visste vad det berodde på så antog vi
att det var normal tonårströtthet. Tröttheten innebar att jag grävde
ned mig och blev deprimerad när jag inte orkade lika mycket som
tidigare, säger Jesper.
Jespers engagemang med fotbollen dalade. I stället satsade han på
att arbeta mycket när han fick jobb på ett äldreboende.
– Då var det lätt gjort att skylla tröttheten på att Jesper arbetade för
mycket, säger Åsa.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
71
Första tecknet
– Det jag såg som ett första tecken på att allt inte stod rätt till hände
vid ett besök hos goda vänner. Trots att Jesper och de goda vännernas son var bästa kompisar satt Jesper och sov när vi träffades. Detsamma skedde när Jesper tittade på kompisen när han spelade ishockey.
Då blev jag för första gången riktigt orolig, säger Åsa.
– Själv kände jag att allt inte stod rätt till bara några veckor efter
vaccinationen, när jag och en kamrat reste till Chile. Väl hemma
hände det flera konstiga saker på jobbet. Jag tappade kaffekoppar
och tappade kraft lite då och då. Jag började också sova sämre på
nätterna, säger Jesper.
Jesper söker hjälp i sjukvården
Till sist var man överens i familjen att Jesper borde träffa en läkare
och berätta om sina problem.
– Läkaren jag fick träffa var säker på sin sak. Utan vidare undersökningar slog han fast att mina problem berodde på att jag arbetade för mycket. När jag påtalade att jag hade konstiga ”nervryckningar”, och bland annat tappade saker, ansåg han att det hörde
ihop med tonårsproblem, säger Jesper.
Jespers problem förvärras
På vårdcentralen tog man olika blodprov och uppmanade Jesper att
komma tillbaka efter någon månad.
– Då hade mina problem blivit så stora och tydliga att rykten började florera på jobbet, där man trodde att jag använde droger, säger
Jesper.
Ett nytt besök hos den tidigare läkaren förändrade ingenting.
– Vid den tiden hade Jesper börjat studera till sjuksköterska. Av
naturliga skäl började han själv läsa på nätet med avsikt att få reda
på vad som orsakade spänningsbortfall i musklerna och vad som
gjorde honom så trött, säger Olle.
För att komma vidare sökte Jesper nu hjälp hos en annan läkare i en
annan stad.
– Jag var då övertygad om att jag hade drabbats av narkolepsi efter
omfattande letande och läsande på nätet. I den här vevan hade jag
också börjat studera till sjuksköterska och kunde fråga lärare och
andra om narkolepsi. Allt jag läste om narkolepsi stämde precis på
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
72
mina problem. När jag nämnde det för den nya läkaren lyssnade
han noga på vad jag hade att säga och beslutade sedan att skicka
mig vidare till en neurologmottagning i en större universitetsstad,
säger Jesper.
Jesper får diagnosen narkolepsi
Efter flera test och undersökningar på neurologmottagningen fick
Jesper beskedet att ”det fanns starka skäl att tro att han hade narkolepsi”.
– Detta var i mars 2011, drygt ett år efter vaccinationen. Efter beskedet startades omedelbart insättningen av läkemedlen modafinil
(Modiodal®) mot dagsömnigheten och klomipramin mot kataplexi.
Rätt snart hade man ställt in modafinildosen så att dagsömnigheten
lindrades. Medicinen mot kataplexi och hallucinationer gjorde att
jag allmänt mådde väldigt dåligt och ofta kände mig svimfärdig,
säger Jesper.
På ytterligare ett universitetssjukhus satte man ut klomipramin och
in Citalopram®.
– Väldigt snabbt mådde jag klart mycket bättre, säger Jesper.
Jesper mår lite bättre
Eftersom universitetet låg bara några minuter från Jespers hem
kunde han gå hem några gånger om dagen för att sova eller vila en
stund mellan föreläsningarna.
– De flesta kataplexiattackerna fick jag på den tiden när jag kom
hem och grälade med mina föräldrar. Ute med kompisarna kunde
jag ”trixa” bort kataplexi. På något sätt kunde jag styra när de skulle komma eller inte komma, säger Jesper.
Jespers sömnstörningar är obehandlade
– Mina sömnstörningar var till att börja med obehandlade. Jag ville
inte ta det enda läkemedel som fungerade, Xyrem, eftersom det
skulle föra med sig ett totalförbud för alkohol, säger Jesper.
Jespers sömnstörningar var riktigt jobbiga, med drömmar och oro.
– Han kan i drömmen spela upp hela filmer han nyss sett och det
sker då absolut inte på ett lugnt sätt, säger Olle.
– Jag har provat att sova med ett så kallat kedjetäcke här på
Ågrenska och det fungerade väldigt bra. När jag kommer hem ska
jag försöka få ett sådant täcke som hjälpmedel, säger Jesper.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
73
Automatiserat beteende ingår också i de symtom Jesper har.
– Han försvinner liksom bort en kortare stund och kan då inte prata.
Ibland verkar det också som om han inte kan andas ordentligt. Han
blir väldigt frånvarande under de här episoderna, säger Åsa.
Jesper byter medicin
De senaste månaderna, under hösten och de första vintermånaderna, har Jesper åter mått lite sämre.
– Det känns som om Modiodal börjat fungera sämre när det gäller
dagsömnigheten. Det tar emot att gå till föreläsningarna. Vi har
pratat om det i familjen och det verkar som om sjukdomen går i
skov. Att jag mår sämre när det blir mörkt större delen av dygnet,
säger Jesper.
Alldeles nyligen har därför Jesper slutat med Modiodal och istället
börjat medicinera med Ritalin.
– Med Ritalin blir jag snabbare pigg och jag får möjligheten att
laborera lite själv med när jag ska ta medicinen och hur mycket jag
ska ta. Ett problem är att jag delvis vänder på dygnet och läser och
pluggar på nätterna och försöker sova lite då och då på dagarna.
Högskolestudierna går bra bland annat tack vare förstående kompisar som rättar sig efter när jag kan jobba med grupparbeten, säger
Jesper.
Jesper idag
Av tre års studier till sjuksköterska återstår bara en knapp termin
med avslutande praktik på nio veckor innan Jesper får sin examen.
– Jag har hittills inte behövt några anpassningar på grund av min
sjukdom, inte ens extra tid vid tentorna. Men nu när jag ska göra
praktik ska jag försöka få ett schema där jag slipper arbeta bland
annat kväll och därpå följande morgon, säger Jesper.
Jesper försöker vara fysiskt aktiv så mycket som möjligt.
– Jag har haft ambitionen att träna på gym fyra gånger i veckan,
men i praktiken har det bara blivit två gånger i veckan. Jag och en
kompis brukar gå till gymmet ganska sent på kvällarna, vid niotiden. Efter träningspassen blir jag piggare, men sover trots det
mycket bättre, säger Jesper.
Genom de olika faserna i sjukdomen har föräldrarna och en yngre
syster varit väldigt betydelsefulla, säger Jesper.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
74
– Även om vi inte alltid är överens så har de alltid varit till stort
stöd och hjälp när det har varit som allra jobbigast med narkolepsin.
Hur Jesper kommer att ställa sig till eventuella framtida vaccinationer vet han inte idag.
– Som det känns nu så vill jag absolut inte ta någon mer vaccination, men det kan ju ändra sig. Alternativet är ju inte alltid så trevligt. När jag vaccinerades så var ju svininfluensan ett i högsta grad
stort hot, säger Jesper.
Samtal med psykolog har hittills känts onödigt och aldrig varit aktuellt.
– Nu har jag kanske en annan syn på sådan hjälp. Jag ställer mig i
vart fall inte helt negativ till den möjligheten. Vi får se hur det blir.
Kanske pratar man med psykolog om andra saker än de man pratar
med sina föräldrar om, säger Jesper.
Ett viktigt tips vill Jesper gärna dela med sig av till andra ungdomar
i samma situation som han själv.
– Ge inte upp inför sjukdomen. Det finns mycket man kan göra för
att underlätta i vardagen, till exempel sova, vila och äta på bestämda tider och även i övrigt ha bra struktur på dagarna. Träffa också
så många andra ungdomar som möjligt med narkolepsi. Det är fantastiskt att uppleva att man inte är ensam, säger Jesper.
Tillsammans med andra ungdomar med narkolepsi arbetar Jesper
med att starta upp en ungdomsgrupp inom narkolepsiföreningen.
– Att få arbeta med frågor som rör oss och vår framtid är någonting
som intresserar mig väldigt mycket, säger Jesper.
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
75
Adresser och telefonnummer till föreläsarna
Överläkare Tove Hallböök
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
416 85 Göteborg
Tel: 031- 343 40 00
Överläkare Lars Palm
Skånes universitetssjukhus/Malmö
205 02 Malmö
Tel: 040- 33 10 00
Överläkare Isa Lundström, Barn- och ungdomskliniken,
Norrlands universitetssjukhus,
901 85 Umeå
090-785 00 00
Sjuksköterska Veronica Hübinette
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
416 85 Göteborg
Tel: 031- 343 40 00
Sjuksköterska Karin Liberg
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
416 85 Göteborg
Tel: 031- 343 40 00
Sjuksköterska Malena Kjellén
Astrid Lindgrens barnsjukhus
Karolinska universitetssjukhuset
171 76 Stockholm
Tel: 08 517 700 00
Informationskonsulent Lisbet Högvik
Informationscentrum för ovanliga diagnoser
Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet
Box 400
405 30 Göteborg
Tel: 031- 786 55 90
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
76
Sjukgymnast Elke Schubert Hjalmarsson
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
416 85 Göteborg
Tel: 031- 343 40 00
Arbetsterapeut Ylva Weilenmann
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
416 85 Göteborg
Tel: 031- 343 40 00
Arbetsterapeut Ellen Odèus,
Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus,
416 85 Göteborg
Tel: 031-343 40 00
Dietist Helena Pettersson,
Dietist Tina Jönsson
Barn- och ungdomskliniken
Hallands sjukhus
301 85 Halmstad
Tel: 035- 13 10 00
Psykolog Nicole Norén
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
416 85 Göteborg
Tel: 031- 343 40 00
Konsulent Johanna Björk,
Sjuksköterska Samuel Holgersson,
Specialpedagog Bodil Mollstedt,
Pedagog Gustaf Nylén,
Socionom Cecilia Stocks,
Pedagog Sara Östberg,
Verksamhetsansvarig AnnCatrin Röjvik,
Ågrenska
Box 2058
436 02 Hovås
Tel: 031- 750 91 20
Tandsköterska Pia Dornérus
tandhygienist Mia Zellmer
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
77
Mun-H-Center
Ågrenska
Box 2046
436 02 Hovås
Tel: 031- 750 92 00
Specialist/beslutsfattare Kristina Andersson
Försäkringskassan
Funktionshinder
402 76 Göteborg
Kurator Karin Sörstedt Forsell
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
416 85 Göteborg
Tel: 031- 343 40 00
Kurator Ann-Christine Andersson
Vuxenutbildningen i Göteborg
Box 5412
402 29 Göteborg
Samordningsansvarig Lena Melldahl
Göteborgs universitet
Studentavdelningen
Box 100
405 30 Göteborg
Tel: 031- 786 10 40
Föreningsrepresentant
Aylin Blom
och Maria Gimbro
www.narkolepsiforeningen.se
Dokumentation nr 427 © Ågrenska 2013
78
Narkolepsi
En sammanfattning av dokumentation nr 427
Narkolepsi ger sömnstörningar med stark dagsömnighet och
sömnattacker som inte kan förhindras. Attacker med plötslig förlust av
muskelkraft och en känsla av förlamning, så kallad kataplexi, är ett
svårhanterbart symptom som också är vanligt förekommande vid
narkolepsi. Förlamning i samband med insomning och uppvaknanden,
så kallad sömnparalys, förekommer också. Så vitt man vet idag är
narkolepsi en REM-sömnssjukdom.
Hur många som har narkolepsi i någon form är inte helt känt. Vid
influensaepidemin 2009/2010 skedde en mer än 10-faldig ökning av
antalet fall med narkolepsi hos barn i samband med
Pandemrixvaccinationen. Ett antal vuxna har också fått sjukdomen.
Sjukdomen går inte att bota. Vid narkolepsi behandlas symtomen,
beroende på vilka besvär individen har. Det handlar om att inrätta sitt
liv med god kost- och sömnhygien. De flesta behöver också
komplettera med medicinering både mot dagsömnighet och mot
kataplexi.
ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER
Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser
Dokumentation
427 © Ågrenska 2013
© Ågrenska nr
2013
79