Transcript Heidi Ahjoniemi

Syöpä
cancer.fi
2/2011
UTGES AV CANCERORGANISATIONERNA
Bredvid patienten
står vårdnadsteam
Meningeom
bara hos vuxna
Heidi Ahjoniemi
har opererats för gliom
www.cancer.fi
s.4
I detta nummer 2/2011
3 Ledare
Man kan återgå till vardagen efter en hjärntumör
Päivi Hietanen
4 “En läkare grät – en annan slog ifrån sig”
Heidi Ahjoniemi fick gliom för tolv år sedan.
Juulia Lipponen
8 Tumörer i centrala nervsystemet är relativt vanliga
År 2009 upptäcktes ungefär tusen tumörer i centrala nervsystemet.
Omslag och foto: Jouko Keski-Säntti
SyöpäCancer utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med sex
nummer i 2011. Prenumerationspris 30 €
per årgång. Gratis för medlemmar.
41. årgången.
ISSN 0356-3081
Huvudredaktör: Päivi Hietanen
Redaktionschef: Satu Lipponen
Redaktionssekreterare: Anu Kytölä
Redaktion: Katja Aktan-Collan,
Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö,
Päivi Pakarinen, Leena RosenbergRyhänen, Päivi Lähteenmäki,
Risto Sankila
Ledare och kolumner: Harri Vertio
Redaktör: Jaana Ruuth, Maarit Rautio
Medicinvetenskaplig redaktör:
Katja Aktan-Collan
AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras
Redaktionsråd:
Marja-Liisa Ala-Luopa
(Cancerföreningen i Satakunta),
Riitta Korhonen
(Kymmenedalens Cancerförening),
Kalevi Kiviniitty
(Norra Finlands Cancerförening),
Marja-Liisa Kotisaari
(Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.),
Leila Märkjärvi
(Saimens Cancerförening),
Auli Nevantaus
(Mellersta Finlands Cancerförening),
Kari Ojala
(Sydvästra Finlands Cancerförening),
Katriina Päivinen
(Norra Karelens Cancerförening),
Leena Rosenberg-Ryhänen
(Cancerpatienterna i Finland),
Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva),
Marjut Öster
(Södra Finlands Cancerförening)
Risto Sankila
10 Bredvid patienten står vårdnadsteam
Hanna Mäenpää har behandlat hjärntumörer i snart tjugo år.
Juulia Lipponen
14 För att bedöma behovet av rehabilitering
krävs det både yrkesskicklighet och tid
Maarit Huovinen
2
s.8
Adress: Lilla Robertsgatan 9,
00130 Helsingfors
Telefon: 09 1353 3264
Fax: 09 135 1093
E-mail: [email protected]
Internet: www.cancer.fi
Foto: Risto Antikainen,
Antti Ekola, Jouko Keski-Säntti,
Alexander Shalamov
Repro: TS-Yhtymä Ab, Helsingfors
Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2011
Ledare
Mars 2011
Läkarna är ofta rädda för att visa sina känslor. Men i det här numret minns Heidi Ahjoniemi
med värme den läkare som berättade för henne att hon hade en hjärntumör, för läkaren grät.
Förhoppningsvis har samme läkare kunnat känna glädje över att patienten har haft ett bra liv efter
att ha återhämtat sig från sjukdomen. Läkarens förmåga att leva sig in i patientens situation visar
hur många hemska föreställningar det finns kring sjukdomen. Tack vare avancerade behandlingsmetoder kan en del av patienterna bli betydligt bättre återställda än för några decennier sedan.
Det finns ett brett spektrum av hjärntumörer. En del patienter kan fortsätta arbeta med mycket
krävande arbetsuppgifter efter sjukdomen, säger onkologen Hanna Mäenpää i vår intervju (s. 10).
Hon efterlyser mer publicitet för den typen av fall eftersom hjärntumörer fortfarande stämplas
som den värsta av sjukdomar. Det krävs stora ansträngningar från patientens och de anhörigas
sida för att en återhämtning ska ske, men också ett vårdteam bestående av kvalificerade experter
spelar en framträdande roll, påpekar neurologen Merja Kallio, (s. 14). Båda har behandlat tusentals patienter med hjärntumör och de understryker att teamarbete är viktigt. Behandlingen och
utvecklingen av behandlingsformerna kräver insatser från en rad experter och ett välsmort samarbete mellan dem.
En del av patienterna får dras med problem som bland annat gör att de inte kan ha ett långsiktigt arbete som kräver koncentration och gott minne. Den typen av arbetsuppgifter är de facto
mycket vanliga i dagens samhälle och därför behöver patienterna få särskild sakkunskap och
förståelse när sjukdomen inte syns i vardagen.
Det mest skrämmande är att sjukdomen ibland kan påverka personligheten.
Om en av familjmedlemmarna plötsligt beter sig annorlunda, ställs de anhöriga
inför en av de svåraste situationerna i sitt liv. I sin färska doktorsavhandling har
psykologen Mila Gustafsson-Lilius undersökt hur par anpassar sig när partnern
drabbas av cancer. Hon framhåller att bådas egenskaper och kapacitet medverkar till hur livet utformas. Båda parter har starka och ibland våldsamma
känslor. För barnen är det förvirrande att den ena föräldern är annorlunda.
De behöver mycket stöd från friska vuxna i sin närhet. Hälso- och sjukvården
behöver större kompetens och mer resurser för att ta hand om anhöriga till
patienter med hjärntumörer. Heidi Ahjoniemi som blivit frisk från sin sjukdom
understryker hur viktig vårdrelationen är. Den som har en skrämmande sjukdom måste ha en läkare som också känner patienten som människa,
säger hon. Det måste alltså finnas någon som långsiktigt svarar för
behandlingen.
Lyckligtvis är mänskliga relationer och människans psyke så konstruerade att man också kan se något positivt i sjukdom. De tvingar oss att
göra upp med våra liv och starta nödvändiga förändringar. I bästa fall
resulterar det i fördjupade mänskliga relationer och stor tacksamhet
över alla de goda dagarna. Den nya livsfasen kan innebära större mod
att gripa chansen att satsa på något nytt. För Heidi Ahjoniemi är
det motorcykelturer som gäller och de epileptiska anfallen är
ett minne blott.
Päivi Hietanen
Chefredaktör
Foto: Jouko Keski-Säntti
Man kan återgå till vardagen
efter en hjärntumör
‘‘
‚‚
Läkarens besked:
“Du har gliom”
I många år dansade Heidi Ahjoniemi i
balettskolan på Nationalbaletten med Seija
Silfverberg som lärare. Hon motionerar
fortfarande mycket, men just nu är det
motorcykeln som gäller.
4
“En läkare grät
– en annan slog
ifrån sig”
Heidi Ahjoniemi, 42, fick gliom för
tolv år sedan. Den stora tumören klassades som malign eftersom en del av
den var av grad 3. Tumören opererades
allt som allt två gånger och hon återvände stegvis till arbetslivet.
h
TEXT JUULIA LIPPONEN
FOTO JOUKO KESKI-SÄNTTI
Heidi Ahjoniemi gör ett avslappnat intryck i
sitt vardagsrum där små värmeljus och blommor är stämningsfullt utplacerade. Katten Viiru
gillar att sova tätt intill sin matte. Hon pratar
befriat och hon har alltid pratat öppet om sin
sjukdom. Det är dessutom inte första gången
Heidi Ahjoniemi intervjuas om sin hjärntumör.
Hon är också stödperson.
Tumören gjorde sig påmind på ett lite överraskande sätt.
– Jag var ute och handlade tillsammans med
min man när jag plötsligt svimmade och fick
ett epileptiskt anfall, berättar hon.
Det var 1999 och Heidi hade nyligen fyllt
trettio. Anfallet var en obehaglig överraskning
och hennes man tryckte på att hon skulle låta
testa sig med en gång.
– Efter magnetundersökningen sprang läkaren efter mig och sa att jag måste komma in på
mottagningen med en gång. Egentligen hade
vi kommit överens om en tid först två veckor
senare. Den unge neurologen grät när han
meddelade diagnosen. Tumörens storlek var
en chock för läkaren.
Heidi kommer ihåg läkaren med stor värme
för nästa läkarbesök har stannat kvar i minnet
av en helt annan orsak.
– Det var en äldre neurolog som inte svarade på mina frågor. Han lade händer för ansiktet och sa att han hellre skulle prata med min
mamma. Pah! Du kommer inte att förstå något
av detta! Han avfärdade mig med en gång
– var jag inte längre kapabel till någonting?
Hon lämnade in ett klagomål och fick höra
att hon inte var den enda som hade gjort det.
Händelsen finns kvar i minnet från en tid som
fortfarande många år efteråt är höljt i dimma.
– Sjukdomen blev en chock för hela familjen.
Min första tanke var hur det ska gå för mina
barn för hjärntumören kändes som slutet,
döden. Vi visste ingenting om sjukdomen och
erfarenheterna från läkarmottagningen satte
djupa spår. Men jag fick nog av att gråta över
min situation och krävde att få veta hur det var
med mig.
5
Heidi Ahjoniemi, uppvuxen i
en företagarfamilj, ville inte
vara sysslolös en lång tid. Efter
behandlingarna återgick om
stegvis till arbetslivet.
‘‘
Sjukdomen var en chock
för hela familjen. Min första
tanke var: hur ska det gå
för mina barn?
‚‚
“Man ska inte skrämma patienterna”
Heidi Ahjoniemi fick vänta en månad på operation efter diagnosen.
– Det var en tung tid. Jag fick en massa anfall och visste inte hur det skulle gå med mig.
En gång vaknade jag ensam liggande på golvet. Efter det var jag rädd för att vara ensam
hemma.
En månad kändes som en evighet.
– Den första operationen försvårades av
hjärntrycket. Dessutom var jag omedveten om
att man inte fått bort hela tumören. Det var
klokt av läkaren att ge besked om den andra
operationen för vid det första kontrollbesöket.
Mellan operationerna fick hon strålbehandling. Det var den psykiskt mest betungande
delen av sjukdomen, säger hon.
– Den första strålbehandlingen skulle strax
börja och sköterskan sa rakt ut till mig, en trettioårig kvinna, att håret kommer att falla av och
att det inte växter ut igen efter behandlingarna.
Det hade jag aldrig kommit att tänka på.
6
Hon grät över håret som föll av, men det växte ut igen ganska snart.
– Det sa jag till dem, att man inte ska skrämma patienterna i onödan. Jag pekade på mitt
huvud och sa till sköterskan att titta här, det här
är håret som aldrig skulle växa ut!
Vid den andra operationen kunde tumören
avlägsnas och Heidi fick cytostatikabehandling.
Hon är ganska liten och doserna måste
vara ganska små till en början. Lyckligtvis förbättrades värdena för de vita blodkropparna
så mycket under veckorna med uppehåll i behandlingen att doserna kunde höjas betydligt.
– Jag gick aldrig ensam till läkaren. Jag är
uppriktigt tacksam för att jag har fått gå hos
samma läkare. En ny läkare kan förstås läsa om
min sjukdom i journalerna, men personen vet
ingenting om mig som människa.
Hon går fortfarande på kontroll en gång om
året. På läkarmottagningen tar man hänsyn till
hela människan.
– Det första läkaren säger är att allt ser bra
ut och att inga tumörceller har upptäckts. Efter
det pratar vi om annat. Om barnen, jobbet och
annat.
Heidi har snabbt lagt rädslan bakom sig.
Barnen har många fritidsintressen som tar tid
och yngste sonen blir snart myndig. Vardagsbekymren handlar nu om bilköp och högt
arbetstempo.
Viktigt att återerövra vardagen
Vardagen är en helt annan efter sjukdomen
och Heidi säger att hennes mamma fick problem med hälsan på grund av rädslan och
stressen. Det var hennes mamma som fick ta
de största stötarna av dotterns sjukdom. Det
var en lycka att barnen var för små för att förstå
vad som pågick, säger hon.
– En dag ringde de från dagis och sa att min
yngsta son Janne, då sex år, hade berättat att
mamma var på väg till sjukhuset. Han hade
sagt att mamma ska bli opererad i huvudet.
Allt gick så snabbt att hon inte hann förklara
allt själv. Den äldste sonen Niko var åtta år.
– Det var lättare att återgå till vardagen eftersom barnen inte behövde se sin mamma när
hon var som sjukast: svag, utan hår och darrig.
Hur normal kan vardagen
bli efter en hjärntumör?
Heidi Ahjoniemi tog epilepsimediciner i fyra år
och fick sluta med dem eftersom hon tyckte att
de inte behövdes längre. Det var inget problem
att återgå till arbetslivet.
– Vardagen går sin gilla gång igen. Jag har
lite svårt att komma ihåg namn. Men det kan
förstås vara åldern, skrattar hon.
Fritidsintressena finns kvar.
– Dessutom har det kommit till en del nya.
‘‘
Här har vi det hår som
aldrig mer skulle växa ut.
‚‚
Jag hade länge varit sugen på en motorcykel
och slog till för fyra år sedan. Jag kan knappt
vänta tills det blir vår. På motorcykeln njuter
jag av vackra landskap och all trötthet är som
bortblåst.
Det behövs någon som förstår
Heidi är stödperson och har hört talas om
fall där patienterna inte fått något som helst
psykiskt stöd.
– Jag har alltid haft ett sammansvetsat stödnätverk omkring mig och allt har gått bra med
behandlingarna. Men jag har stött på många
patienter som inte har blivit lika väl omhändertagna. När jag gick med i verksamheten fanns
det tre stödpersoner för hjärntumörer i hela
landet.
– Mina egna erfarenheter kom över mig när
jag besökte någon patient på samma avdelning där jag själv legat. Det gick kalla kårar
längs med ryggen när jag kände sjukhuslukten
och såg korridorerna. Men jag växte samtidigt
som människa när jag återvände till avdelningen som stödperson, en erfarenhet som jag
borde ha gjort långt tidigare.
7
Tumörer i centrala
nervsystemet är
relativt vanliga
År 2009 upptäcktes ungefär tusen tumörer
i centrala nervsystemet. Ungefär 400 av
dem var godartade tumörer som utgår från
hjärnhinnorna, så kallade meningeom.
Den andra stora gruppen av hjärntumörer
kallas gliom och den består av flera olika
tumörtyper. Årligen upptäcks ungefär 300
gliom i Finland. Text RISTO SANKILA
v
Varje år drabbas 30–40 barn av hjärntumör
och hjärntumörer är den näst vanligare cancerformen hos barn efter leukemi. Hjärntumörer
hos barn är annorlunda än hos vuxna och
prognosen är bättre än för vuxna. Det har inte
skett några förändringar i finländska barns risk
att insjukna i hjärntumör. I studier har forskarna
inte kunnat peka på några miljöfaktorer som
påverkar risken för att insjukna.
Meningeom bara hos vuxna
Meningeom förekommer bara hos vuxna.
De växer vanligen långsamt och prognosen är
utmärkt. En del av fallen upptäcks i samband
med andra undersökningar på sjukhus utan att
tumörerna har gett symtom. Det kan till exempel vara vid utredningar av störningar i hjärnans cirkulation. Ofta görs ingenting om ett
meningeom är litet och inte ger några symtom.
I de flesta fall kan meningeom botas genom
8
att de opereras bort. Meningeom förekommer mycket oftare hos kvinnor än hos män.
År 2008 upptäcktes meningeom hos 300
kvinnor och hos 100 män. Man vet dock inte
exakt vad denna hormonrelaterade skillnad
beror på. Vid en del sällsynta ärftliga syndrom
brukar den som bär på mutationen kunna
ha meningeom vid sidan av andra tumörer.
Joniserande strålning är den enda kända
miljöfaktorn som kan orsaka meningeom.
Hos oss i Finland är strålbehandling av huvudet vid cancer den enda strålkällan. Mobilstrålning ger däremot inte upphov till meningeom.
De senaste decennierna har det årliga antalet fall av meningeom ökat kraftigt. Det beror på att diagnostiken är effektivare och att
befolkningen blir äldre. På 2000-talet har risken för kvinnor planat ut, medan risken för
män slutade öka redan i början av 1980-talet.
Det finns inga regionala skillnader i risken för
meningeom vad beträffar miljöfaktorerna.
Årligen dör ungefär 40 personer i meningeom.
Femårsöverlevnaden är hög och bara sju patienter av hundra dör på grund av sin sjukdom.
Gliom ger inga metastaser
Gliom i hjärnan är en grupp cancersjukdomar
som består av flera olika tumörer. De förekommer bara i centrala nervsystemet och bildar
inga metastaser på andra ställen i kroppen.
Gliom kan vara allt från mycket godartade
Prevalens för gliom och meningeom
i olika åldersgrupper
250
Män, meningeom
Kvinnor, meningeom
200
Prevalens/miljon
Män, gliom
Kvinnor, gliom
150
50
Åldersgrupper
0
0-
10-
20-
30-
40-
50-
60-
70-
Finlands Cancerregister
100
80-
Antal nya fall i Finland 2004–2008, meningeom och gliom.
Meningeom är mycket vanligare hos kvinnor än hos män.
tumörer till mycket aggressiva former. Också
godartade tumörer kan vara dödliga om de
finns så nära livsnödvändiga hjärnstrukturer att
de inte kan opereras bort. Gliom är vanligare
hos män än hos kvinnor, men skillnaderna är
inte lika stora som vid meningeom.
Gliom förekommer också hos barn och unga,
men de är som regel relativt godartade hos
barn. I och med att cancersjukdomar ofta drabbar de äldre åldersklasserna förekommer hjärntumörer också bland personer i medelåldern.
Däremot är de allra äldsta åldersgrupperna ett
undantag och har mycket liten förekomst av
gliom. Det kan eventuellt förklaras med att
gliom bland äldre ger likadana symtom som
exempelvis störningar i hjärnans cirkulation.
Följaktligen undersöks inte huvudet med bilddiagnostiska metoder och diagnosen uteblir.
Gliom hos vuxna är en allvarlig sjukdom och
prognosen är ofta dålig. Hos unga är gliom
ofta mindre aggressiva än hos äldre. Patienten
kan botas med operation, men sjukdomen
återkommer ofta och är då av en mer aggressiv sort. Ungefär 30 procent av vuxna patienter
med gliom lever i fem år. Vid de mest aggressiva formerna dör patienterna inom ett år.
Sjukdomen behandlas dels kirurgiskt, dels med
skräddarsydd strålbehandling och läkemedelsbehandling. Det pågår studier kring nya behandlingsformer, bland annat genterapi.
Risken att insjukna i gliom ökade ungefär
fram till mitten av 1980-talet, men sedan dess
har risken varit stabil. Det har till exempel inte
kunnat påvisas att mobilstrålning ger upphov
till gliom. Varken prevalensen eller dödligheten
uppvisar några regionala skillnader och det
finns inga kända miljörelaterade riskfaktorer.
Docent Risto Sankila är överläkare
på Finlands Cancerregister.
9
Bredvid patienten
står vårdnadsteam
h
Text JUULIA LIPPONEN
Foto JOUKO KESKI-SÄNTTI
Hanna Mäenpää, avdelningsöverläkare på
Kliniken för cancersjukdomar vid Hucs, har
behandlat hjärntumörer i snart tjugo år.
Dessutom har hon skrivit läroböcker i ämnet
och föreläst för patienter, experter inom området och läkarstuderande. Hon pratar uppskattade om kunniga vårdteam och välfungerande samarbete.
På cancerkliniken tas patienter med hjärntumörer om hand av ett multidisciplinärt vårdteam bestående av experter, bland annat sjukskötare och läkare som är specialiserade på
cancersjukdomar och strålbehandling. Teamet går sida vid sida med patienten genom
behandlingarna.
– En enda läkare bestämmer inte om behandlingen, utan vi har möten varje vecka där vi
diskuterar behandlingen. Där deltar en neurokirurg, onkologen på avdelningen för strålbe-
10
handling och onkologen på polikliniken, en
neurolog, en neuropatolog och en radiolog,
berättar hon.
Dessutom finns det en grupp läkare som är
specialiserad på behandlingsanvisningar och
ingrepp på cancerkliniken. Den leds av Hanna
Mäenpää.
Det är ofta en neurolog som ger ut diagnosen. Hanna Mäenpää kommer in i bilden först
efter operationen när det är dags att fundera
på behandling och uppföljning.
– Tanken är att patienten ska få all tillgänglig
hjälp för att vi ska få bukt med tumören.
Foto: Risto Antikainen/Plugi
Vem som helst av oss kan vara en
patient med hjärntumör, säger avdelningsöverläkare Hanna Mäenpää.
Patientens sjukdomshistoria kan pågå
i decennier och dagens patienter mår
bättre än gårdagens.
‘‘
‚‚
Människor som har klarat
sig från sin sjukdom
måste få mer publicitet.
Hanna Mäenpää hoppas att samhället
ska skjuta till mer resurser för familjerna
och rikstäckande informationskanaler
för sjukvårdsenheterna och ge mer tid
för forskning.
Det går att komma igen
och återgå till arbetslivet
Om patienten blir återställd eller inte beror i
hög grad på vilken typ av tumör han eller hon
har och vilka symtom den ger. Epilepsi som
är ett vanligt symtom vid hjärntumör kan i de
flesta fall behandlas med läkemedel. Också
närminnet kan påverkas, men många lär sig
leva med det tack vare en rad hjälpmedel för
minnet. Däremot är personlighetsstörningar är
problem vid rehabiliteringen.
– Det finns så många missförstånd kring
hjärntumörer. Därför vill inte många patienter
prata öppet om sin sjukdom, för fördomarna är
djupt rotade, säger Hanna Mäenpää.
Det är ingenting ovanligt att den som haft
en hjärntumör återvänder till arbetslivet. De
flesta vill återgå till sin vardag. Om patienten
har neurologiska problem kan återgången ske
gradvis.
– Jag känner till fall där patienterna har
‘‘
Man ska inte ordna in
människor fack efter deras
hjärntumörer. En hjärntumör
är inte en enda sjukdom
utan ett spektrum av flera
sjukdomar.
‚‚
skrivit sin doktorsavhandling efter sjukdomen.
Så sjukdomen är inte nödvändigtvis något
hinder för att återgå till arbetslivet. Många
gånger tror man att inlärningsförmågan skadas
av hjärntumörer. Det är synd att det bara är de
dåliga sidorna som får publicitet.
Hon skulle önska att allmänheten fick ta del
av fler framgångshistorier.
Skräckhistorier på webben
Patienterna funderar mycket över hur vardagen kommer att påverkas av hjärntumören och
hur livet kommer att se ut efter operationen.
11
Vårdnadsteam i kliniken för cancersjukdomar av Hucs:
neurologen Merja Kallio, onkologen Päivi Halonen,
neurokirurgen Matti Seppälä, onkologen Juhani Collan,
avdeldingsöverläkare Aders Paetau, avdeldingsöver-
‘‘
Idealet vore att vi kunde
hjälpa hela familjen, att vi kunde
Jääskeläinen och patologen Olli Tynninen.
De söker information på webben och stöter
på skräckhistorier om hjärntumörer och läser
om de svartaste prognoserna.
På läkarmottagningen försöker man så
snabbt som möjligt ta tag i patientens rädslor
och uppfattningar. Förslag och frågor kring
behandlingarna är ett omtalat tema. Patienten
får inte få den uppfattningen att det finns en
behandlingsform som inte har utnyttjats.
Vårdteamet försöker stärka patientens känsla
av att de kämpar mot sjukdomen tillsammans.
Patienten får inte ställas utanför med sin sjukdom, utan patienten och vårdteamet diskuterar
tillsammans de faktorer som ligger bakom besluten om behandlingen.
Behandlingarna planeras individuellt och de
12
‚‚
finnas där för familjemedlemmar
läkare Hanna Mäenpää, avdelningsläkare Anna-Stina
under hela sjukdomen.
beror i hög grad på hur patienten orkar, säger
Hanna Mäenpää. När det finns flera alternativ
vill patienterna trots allt mycket ofta att läkaren
i egenskap av främsta expert fattar beslutet.
Det är oerhört viktigt att vårdteamet går att
nå eftersom förändrade symtom och praktiska
problem ibland kan kräva snabba lösningar och
läget är mycket ångestfyllt för både patienterna och de anhöriga. Därför har vårdteamet en
sjukskötare som kan nås per telefon på arbetstid. Hon är en viktig del av skyddsnätet kring
patienten.
– Patienten måste ges möjlighet att prata
om sjukdomen och de symtom och praktiska
problem som kommer med behandlingen. En
patient eller en anhörig ringer aldrig i onödan.
‘‘ ‚‚
Foto: Alexander Shalamov/Plugi
En patient eller en
anhörig ringer aldrig
i onödan.
Behandlingsmetoderna
utvecklas snabbt
Hanna Mäenpää är en erfaren läkare
som under sin karriär har sett stora framsteg i behandlingen av hjärntumörer.
Operationstekniken har förfinats och
strålbehandlingen kan riktas in exakt på
millimetern. Tack vare precisionen kan
små delar om hjärnan behandlas flera
gånger.
Alltid behövs det inte operation.
Ibland kan strålbehandling och cytostatika sättas in om tumören återkommer
även om patienterna för det mesta har
nytta av kombinationsbehandling.
– Vi har många metoder för att ta död
på cellerna i en hjärntumör. Problemet är
hur vi ska nå cellerna med behandlingen.
Om fem år vet vi betydligt mer, tror hon.
För närvarande tas det fram nya läkemedel mot hjärntumörer och forskarna
jobbar intensivt inom genforskningen.
Men det finns inte hur mycket resurser
som helst att tillgå och Hanna Mäenpää
hoppas att det ska satsas mer på vissa
delområden i behandlingen.
– Idealet vore att vi kunde hjälpa hela
familjen, att vi kunde finnas där för familjemedlemmarna under hela sjukdomen.
– Ofta är det barnen som blir mest
lidande. Där behöver vi mer resurser.
Hjärntumörer är en sjukdom som i slutfasen kan vara mer belastande för de
anhöriga än för patienten själv. Ibland
kan det vara så att patienten inte klarar
sig ensam hemma, men att sjukhuset
ändå inte är rätt ställe.
Det finns inga goda lösningar på den
punkten. Behandlingsresultatet kan vara
gott, men familjen har dränerats på all
kraft.
Nära och kära kan
vara till stor hjälp
Den som drabbas av hjärntumör upplever
ofta att vänner och bekanta försvinner.
När man inte orkar med fritidsaktiviteterna
och måste sluta jobba, vet inte vänner och
bekanta hur det är att vara sjuk och de
anhöriga måste bära den största bördan.
Ett större skyddsnät skulle inte skada.
På frågan vad vänner och bekanta kan
göra, ger Hanna Mäenpää rådet att undvika
medlidande och att inte ge patienten motsägelsefulla budskap.
Ibland tipsar vännerna om information
på webben. Men uppgifterna kan vara både
föråldrade och missvisande.
Patienten har ingen hjälp av information
om tvivelaktiga behandlingsmetoder eller
nya undersökningar i utlandet på en liten
grupp patienter.
– Det är självfallet positivt att människor
vill hjälpa, men ibland handlar det om vänners ångest inför en svår sjukdom. Vi har tillgång till all modern information.
Bästa sättet att stötta den som drabbats
av hjärntumör är att finnas där i vardagen
och erbjuda praktisk hjälp. En vän kan till
exempel hålla den sjuke sällskap, ställa upp
som barnvakt eller handla mat. Dessutom är
det önskvärt att man inte låter sig skrämmas
av symtom som minnesstörningar eller
andra neurologiska besvär.
– De har en organisk orsak och det bästa
man kan göra är att ta dem med ro.
13
Neurologen Merja Kallio om patienter med hjärntumör:
“För att bedöma
behovet av rehabilitering
krävs det både yrkesskicklighet och tid”
Merja Kallio, specialist i neurologi,
följer upp cirka 300 patienter med
hjärntumörer på rehabiliteringskliniken
för strokepatienter på Hucs.
Polikliniken koncentrerar sig på att
behandla symtom vid hjärntumörer
och följa upp tumörerna.
m
Text MAARIT HUOVINEN
Foto JOUKO KESKI-SÄNTTI
Merja Kallio säger att många frågar om de
har cancer. De tror att cancer är ett entydigt
begrepp, men när det gäller centrala nervsystemet är det inte så.
– Jag tycker att cancer är ett dåligt ord när
vi pratar om hjärntumörer. I patologens mikroskopiska analys kan tumören visserligen uppfylla kriterierna för cancer när det gäller vävnadstypen, men den ger inga metastaser. För
det andra är meningeom den vanligaste typen
av hjärntumörer och de är godartade, trots att
sjukdomen i övrigt kan vara svår.
– Överlag bör man vara sparsam med ordet
cancer när man talar om hjärntumörer, för
människor förknippar det med egenskaper
som inte stämmer in på hjärnan. Inga tumörer
i hjärnan är bra eftersom de måste växa i ett
slutet rum, och utan behandling dör patienten.
14
Det behövs rätt diagnos för rehabilitering,
säger neurolog Merja Kallio.
Den vävnadstyp som syns i mikroskopet är
alltså inte alltid avgörande för slutresultatet
vid hjärntumörer.
Via neurologen på rehabilitering
Det finns två medicinska specialiteter som
sysslar med behandling av symtom vid hjärntumörer: neurologi och neuropsykologi.
Ursprungligen kom neurologin till för att behandla symtom från skador på centrala nervsystemet, inte för att behandla sjukdomar som
var ganska okända på den tiden. Neurologen
Merja Kallio säger att det är beklagligt att en
stor del av patienter med hjärntumörer aldrig
får träffa en neurolog.
– Det är ett grundläggande problem. De träffar en onkolog och en neurokirurg, säger hon.
– Men när vi talar om till exempel differentialdiagnostik vid epilepsi eller vid huvudvärk och
behandlingen i sådana fall, eller om förlamning
och den anknytande behandlingen och rehabiliteringen eller varför inte diagnosen och rehabiliteringen vid många andra symtom, så hör
allt detta till neurologens specialområde och är
ett kärnområde in neurologin.
– Dessutom är epilepsi ett ganska vanligt
symtom vid hjärntumör, bör det tilläggas.
– Jag har arbetat på poliklinik för patienter
med hjärntumörer i mer än tjugo år och först
nu förstår jag alltmer oförskräckt att det är ett
helt orimligt krav att utgå från att onkologen
ska vara neurolog på deltid.
Rätt diagnos är A och O för rehabiliteringen.
Och när någon frågar hur man får komma på
rehabilitering, är det så att man först måste få
träffa en neurolog.
– Ett av problemen är att så få neurologer är
intresserade av hjärntumörer trots att neuroonkologi är ett mycket intressant och engagerande område, säger hon.
– Neurokirurgerna är bra på att operera,
men i deras specialkompetens ingår det inte att
behandla symtom på något annat sätt än med
kniv. En neurokirurg må operera hur bra som
helst, men det gör inte honom till någon hejare
på att behandla symtom vid hjärntumörer.
Talterapi för försäljare
Merja Kallio ger ett exempel. En patient som
efter en operation slutade prata och var förlamad i höger kroppshalva återhämtade sig
frapperande snabbt. Operationen gick strålande, största delen av tumören kunde avlägsnas och neurokirurgen gav patienten en
telefontid en månad senare. Neurokirurgen
trodde sig per telefon kunna sluta sig till om
patienten behöver talterapi eller inte.
– Det var en medelålders man som arbetade
med försäljning. Jag fattade inte beslutet om
talterapi utan skickade honom till en talterapeut som fick avgöra om patienten behövde
talterapi eller om det räckte med en
bedömning.
– Yrkesskickligheten spelar en stor roll vid
bedömningen av rehabiliteringsbehovet. På
neurologiska rehabiliteringspolikliniken har vi
lyckligtvis ett erfaret team och en talterapeut
som har förmågan att sätta sig in i patientens
situation och fattar att det inte lönar sig att
ge patienterna uppgifter eller träna detaljer
som inte spelar någon praktisk roll för dem.
– Bra och skickliga terapeuter, och då avser
jag talterapeuter, neuropsykologer,
fysioterapeuter och ergoterapeuter, är så
överbelastade, särskilt inom den offentliga
vården, att de inte tar emot en enda onödig
patient. De ger inte terapi för sitt höga nöjes
skull eller för att tjäna pengar.
En vanlig dag på polikliniken
– Arbetsfördelningen på Hucs är sådan att patienterna efter ingreppen – operation, strålbehandling eller cytostatikabehandling – kommer
till mig för uppföljning, berättar Merja Kallio.
– Vanligen tar jag emot fem patienter per
mottagningsdag. Så dagarna fylls av samtal,
journaler och överläggningar. Dessutom samarbetar jag med terapeutteamet och socialarbetarna.
Jag har ett neuroonkologiskt möte en gång i
veckan tillsammans med neurokirurger, onkologer, neuropatologer och radiologer. Då diskuterar vi igenom behandlingsalternativ och
fortsatta planer vid nyupptäckta tumörer och
recidiv.
Vad måste bedömas
för rehabilitering?
rehabiliteringsbehovet
förutsättningarna för rehabilitering
praktiska möjligheter att få rehabilitering.
Hur går rehabilitering till?
Vid fysioterapi får man hjälp med svårigheter att röra sig och rörelserubbningar.
Vid ergoterapi får man hjälp med att klara
sig i vardagen, särskilt med att händerna
ska fungera bättre.
Vid neuropsykologisk rehabilitering får
man hjälp med att bota eller bättre klara av
störningar i de psykiska funktionerna.
Vid talterapi får man hjälp med tal och
språkstörningar.
Ibland kan det också behövas yrkesinriktad rehabilitering, alltså omskolning eller
omplacering i arbetslivet.
15
Servicekort
Jag vill bli medlem.
Namn
Adress
Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften.
Adressförändringar:
Namn
Medlemsnummer
Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet.
Gammal adress
Nytt namn
Ny adress
Mottagaren
betalar
portot
Cancerföreningen
i Finland
Kod 5000961
00003
Svarförsändelse
– Vi har ett intensivt samarbete
på kliniken. Vi diskuterar vad som
ska skrivas i journaler och ansökningar. Det är viktigt att beskriva
symtomen i journalerna även
om det inte alltid är så lätt. Om
en patient exempelvis behöver
handledning och övervakning:
det kan hända att han eller hon
ringer ett otal gånger per dag till
sina anhöriga för att fråga något
eller att han eller hon måste bli
påmind varje gång det är dags
att mediciner. Ingen hjälp beviljas om allt detta inte står att läsa
i journalerna.
– Det förekommer ganska mycket skador i det system som reglerar vakenhetsgraden. Lyckligtvis går det att behandla dem
med medicinering i viss mån.
När en patient sover dåligt, har
svårt att somna, vaknar ofta eller
är trött trots att han eller hon har
sovit länge, behövs det medicinering. Men det kommer man
sällan på att skriva ner. Läkemedel, rätt behandling vid epilepsi
och huvudvärk – eller att man
konstaterar att medicineringen
inte hjälper – ingår i dagsrutinerna. Likaså att titta på bilder från
magnetundersökningar tillsammans med patienten och att prata och ge råd om symtom vid
skador i den psykiska prestationsförmågan.
BLI MEDLEM
Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot
cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som
utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till
sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras
t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen,
förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens
egen informationstidning etc.
Var vänlig kontakta respektiva förening.
Efter intervjun och fotograferingen kommer det ett sms: “Hej
och tack för senast. Det var roligt
att få förklara, och det var trevligt med fotografen. En liten precisering. När jag sa att det behövs
rätt diagnos för rehabilitering,
kan det vara bra att nämna att
jag avser rätt diagnos av patientens fall. Det räcker nämligen
inte med diagnosen hjärntumör.
Man måste veta mer och exakt
vad förlamning, trötthet etc.
beror på och hur de yttrar sig. “
16
Birkalands Cancerförening 03 249 9111
Cancerföreningen i Finland 09 135 331
Cancerföreningen i Satakunta 02 6305 750
Cancerpatienterna i Finland 010 4222 540
Finlands Kolorektalcancerförening 09 1353 3228
Finlands mun- och halscancerpatienter 09 7318 0630
Finlands prostatacancerförening 09 1353 3228
Kymmenedalens Cancerförening 05 229 6240
Mellersta Finlands Cancerförening 014 333 0220
Norra Finlands Cancerförening 010 2491 100
Norra Karelens Cancerförening 013 227 600
Norra Savolax Cancerförening 017 580 1801
Saimens Cancerförening 05 451 3770
Sydvästra Finlands Cancerförening 02 265 7666
SYLVA 09 135 6866
Södra Finlands Cancerförening 09 696 2110
Ålands Cancerförening 018 22 419
Österbottens Cancerförening 06 320 9800
Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften 09 1353 3264