Transcript Årsberättelse 2010

Årsberättelse 2012
Primär immunbrist organisationen - PIO
0(20)
Primär immunbrist organisationen
Mellringevägen 120 B
703 53 ÖREBRO
Tel: 019-673 21 24 - E-post: [email protected]
www.pio.nu
Innehåll
INLEDNING........................................................................................................................................................ 3
ORGANISATIONEN ............................................................................................................................................ 4
MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN ....................................................................................................................... 6
INFORMATION OCH UTBILDNING .................................................................................................................... 7
BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET ............................................................................................................ 10
PÅVERKANSARBETE ........................................................................................................................................ 11
SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE ........................................................................... 14
LÄNS-/LOKALAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER ....................................................................... 16
EKONOMI ........................................................................................................................................................ 18
BALANS- OCH RESULTATRÄKNING FÖR ÅR 2012 ........................................................................................... 19
Bilderna på omslaget
PIO:s ordförande Maria Monfors på NMPI-möte i Helsingfors. Foto: Maria Michelfelder
Styrelsen i PIO Jönköping, fr v Ing-Marie Eliasson, Anette Andersson, Susanne Svensk,
Gun-Britt Sturesson, Gun Söderholm och Ann Sturesson. Foto: Maria Monfors
Judith Guðmundsdóttir, mottagare av PIO:s forskningsstöd 2012. Foto: Anneli Larsson
Ungdomarna spelade bowling under familjelägret i Uskavi. Foto: Håkan Monfors
Representanter från PIO vid internationella mötet i Florens, fr v Maria Monfors, Maria Michelfelder,
Anneli Larsson, Mette Larsen, Märta Almegård. Foto: Ann-Sofie Isaksson Nordmark
1(20)
2(20)
INLEDNING
PIO
Primär immunbrist organisationen – PIO, är en partipolitiskt och religiöst obunden, ideell organisation för
personer med primär immunbrist, deras anhöriga, anlagsbärare och andra som vill stödja verksamheten.
PIO bildades 1978 och var då den första organisationen i världen för personer med primär immunbrist.
PIO:s vision
PIO ska vara en trovärdig organisation som genom att påverka inom olika samhällsområden och genom att
representera och stödja personer med primär immunbrist verkar för att förbättra levnadsvillkoren för dem
som lever med primär immunbrist.
PIO:s mål är att




Alla personer med primär immunbrist ska diagnostiseras tidigt och ha tillgång till adekvat sjukvård
när det gäller utredning, behandling, mediciner och säkra blodplasmaprodukter.
Sprida och tillhandahålla information, utbildning och stöd till medlemmarna samt sprida kunskap
om primär immunbrist i samhället.
Genom intressepolitiskt arbete uppnå ökad förståelse och kunskap om primär immunbrist så att
samhällets stöd och insatser kommer vår grupp tillgodo och ger möjlighet till full delaktighet i
samhället.
PIO ska vara en stark, trovärdig, effektiv organisation med en hållbar ekonomi.
PIO:s motto
Ju mer man kan om sin sjukdom desto större möjlighet till god livskvalité.
Primär immunbrist
Cirka 1 200 till 1 400 personer i Sverige har diagnosen primär immunbrist. Mörkertalet bedöms dock vara
stort, cirka 30 000 – 35 000 personer beräknas ha en avvikelse i sitt immunförsvar, varav flertalet har en
relativt mild form av immunbrist. Upp mot 5 000 beräknas behöva omfattande medicinsk behandling med
främst gammaglobulin. Gammaglobulin är en lösning av antikroppar framställd ur mänsklig plasma. Behandlingen genomförs intravenöst (i ven) på sjukhus eller subkutant (under huden) i hemmet. De allra
flesta immunbristerna innebär att kroppen inte kan försvara sig mot ett eller flera smittoämnen (bakterier,
virus, svamp och parasiter) på effektivt sätt, vilket medför ökad infektionsbenägenhet. I dag känner man
till cirka 200 olika primär immunbristsjukdomar.
Odiagnostiserad och obehandlad immunbrist innebär mänskligt lidande. Det leder till upprepade infektioner som för med sig organskador, exempelvis försämrad lungfunktion på grund av ärrbildningar. En obehandlad immunbrist kan förkorta livet avsevärt. Odiagnostiserad primär immunbrist innebär dessutom en
stor samhällskostnad. Många av PIO:s medlemmar har fått vänta länge på diagnos och har därmed drabbats av bestående lungskador. Behandlad immunbrist innebär inte att man blir botad. Infektionerna brukar minska men försvinner inte helt. Beroende på komplexitet och allvarlighetsgrad på sjukdomen påverkas vardagen olika för olika personer. Vid flera utav de primära immunbristerna finns en ökad risk för att
utveckla autoimmuna sjukdomar. En ökad risk för att utveckla cancer finns vid några former av primär
immunbrist. Att leva med en livslång kronisk sjukdom innebär också en psykisk påfrestning.
HAE, som skiljer sig från övriga primär immunbrist-diagnoser, innebär att den drabbade får anfall av svullnader på hud och i slemhinnor. Svårighetsgraden varierar. HAE kan vara livshotande om svullnaden uppstår i strupen. Det finns ca 200 personer med HAE i Sverige.
3(20)
Årsberättelse 2012
ORGANISATIONEN
Vid årsmötet som hölls i Växjö den 23 – 25 mars,
beslutade årsmötet att anta styrelsens förslag att
skilja på anställda och förtroendevalda. Det var
viktigt för att undvika jävsituationer och för att
trygga PIO:s framtid. PIO har varit en liten organisation med få aktiva medlemmar där förtroendeuppdrag och avlönat arbete har sammanfallit naturligt. Men i dag är PIO så pass stora att detta
beslut kändes både nödvändigt och rätt.
Vid årsmötet valdes Maria Monfors enhälligt till ny
ordförande. Maria har varit suppleant i PIO:s styrelse sedan 2006 och har även varit ordförande i
PIO Stockholm-Uppsala. Anneli Larsson, Ann-Sofie
Isaksson Nordmark och Maria Michelfelder avgick
ur styrelsen och fortsätter som anställd kanslipersonal i PIO.
Läns-/Lokalavdelningar
PIO är en rikstäckande organisation med sex stycken läns-/lokalavdelningar:
PIO Jönköping
PIO Skåne - Blekinge
PIO Stockholm - Uppsala
PIO Sundsvall
PIO Väst - Halland
PIO Örebro - Västmanland
och en rikstäckande diagnosgrupp: HAE-gruppen.
Det finns kontaktpersoner i ytterligare tre
län/regioner: Östergötland, Dalarna och norra Norrland.
Medlemsutveckling
Den 31 december 2012 hade PIO 1 026 medlemmar
(+5 jämfört med 2011) fördelade på:
Patientmedlemmar: 550 (-5)
Anhörigmedlemmar: 176 (+13)
Familjemedlemmar, ej betalande: 74 (+8)
Stödjande medlemmar: 187 (-9)
Läkare och övrig sjukvårdspersonal: 39 (-2)
Diagnoser
Mer än 130 olika former av primär immunbrist
finns registrerade i WHO:s lista över sjukdomar i
världen. I PIO finns över 19 diagnoser representerade, bland andra:
Vanlig variabel immunbrist (CVID)
Svår kombinerad immunbrist (SCID)
Medfödda neutropenier (däribland Kostmanns
sjukdom)
Kronisk granulomatös sjukdom (CGD)
Hyper-IgM-syndromet
Hyper-IgE-syndromet
Brutons agammaglobulinemi (XLA)
IgG-subklassbrist
Selektiv IgA-brist
Wiskott-Aldrichs syndrom
Kombinerad immunbrist
Komplementbrist
Autoimmunt lymfoproliferativt syndrom (ALPS)
IPEX-liknande syndrom
Shwachmans syndrom
Charge
Kronisk mucocutan candidasis
Ektodermal dysplasi med immunbrist
HAE
Samt ytterligare brister där en exakt diagnos inte
har kunnat fastställas.
Gemensamt för alla diagnoser är att sjukdomarna
är ärftliga och kroniska, dvs livslånga och innebär
ett livslångt beroende av mediciner, sjukvård och
extra stöd från samhället. Behovet av stöd och
information är stort bland medlemmarna och i
samhället i övrigt.
Att ge information och möjlighet till erfarenhetsutbyte är en viktig del i PIO:s verksamhet. För att
underlätta möjligheten till erfarenhetsutbyte
mellan medlemmar har ett system lagts upp för
att PIO ska kunna förmedla kontakter mellan de
medlemmar med samma diagnos som önskar
kontakt med andra.
4(20)
Ledamöter i styrelsen
PIObladet
Maria Monfors, ordförande
Annika Refónd, vice ordförande
Märta Almegård, ledamot
Anders Fasth, ledamot
Mette Larsen, ledamot
Redaktör:
Ann-Sofie Isaksson Nordmark
Korrekturläsare:
Maj-Lis Hellström
Maria Michelfelder
Samrådsgrupp:
Anders Fasth
Ann-Sofie Isaksson Nordmark
Anneli Larsson
Maria Michelfelder
Arbetsgrupp:
Ann-Sofie Isaksson Nordmark
Mette Larsen
Maria Monfors
Annika Refónd
Gästmedarbetare 2012:
Professor Lennart Hammarström, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
Tryckeri:
GTC Tryck AB, Luleå
Suppleanter i styrelsen
Marie Gabrielsson
Stefan Nordeman
IngMarie Rice Edsbrand
Eva Terrvik
Revisorer och revisorsuppleant
Lena Jansson, LJ reVision, auktoriserad revisor
Gunnel Wahlstedt, förtroendevald revisor
Charlotte Gagnfors, revisorsuppleant
Valberedning
Anette Andersson
Camilla Eriksson
Fristående konsult
Hemsidan – www.pio.nu
Professor Lennart Hammarström, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
Ann-Sofie Isaksson Nordmark, webbredaktör
Maria Michelfelder, webbutvecklare
Thorsten Michelfelder, webbutvecklare
Forskningsråd
Kansliet
Professor Janne Björkander, Länssjukhuset Ryhov,
Jönköping
Professor Anders Fasth, Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus, Göteborg
Sjuksköterska Bengt Steger, Falu lasarett, Falun
Maria Monfors, PIO
Annika Refónd, PIO
Hedersmedlem
Kansliet har under året haft tre anställda. Kansliet
är styrelsens verkställande organ som sköter det
fortlöpande arbetet i organisationen.
Anneli Larsson, verksamhetsansvarig
Maria Michelfelder, ekonomiansvarig
Ann-Sofie Isaksson Nordmark, kommunikatör
Kansliets huvudkontor finns på Mellringevägen
120 B, 703 53 Örebro.
Maj-Lis Hellström, PIO:s grundare
5(20)
MÖTEN OCH SAMMANTRÄDEN
Årsmöte
Styrelsemöten
Årsmötet ägde rum i IOGT-NTO-huset i Växjö den
23-24 mars. Totalt deltog ca 60 medlemmar under
mötesdagarna. Berndt Nilsson var mötesordförande. Mötet bjöd utöver årsmötesförhandlingar
och information om organisationen på intressanta
föreläsningar:
 Henrik Boysen (ordförande i den danska föreningen för HAE samt direktör i den internationella organisationen HAEi) föreläste om HAE och
delade med sig av sina egna erfarenheter.
 Per Wågström (överläkare vid Länssjukhuset
Ryhov, Jönköping) berättade om kvalitetsregister för primär immunbrist och om en studie
ang. utsättningsförsök vid IgG-subklassbrist.
 Anders Fasth (professor vid Drottning Silvias
barn- och ungdomssjukhus, Göteborg) talade
om immunförsvaret och tillstånd – utöver infektioner – som är typiska vid primär immunbrist.
 Maria Jensen (läkarstuderande PIO-medlem)
föreläste om yrkesval och studier vid primär
immunbrist.
I samband med årsmötet avtackades styrelsemedlemmarna Ann-Sofie Isaksson Nordmark, Anneli
Larsson och Maria Michelfelder som i fortsättningen ägnar sig åt PIO:s kansliarbete.
Deltagarna bjöds på välsmakande middagar, luncher och fika där det fanns tid att knyta nya kontakter och utbyta erfarenheter. Parallellt med medlemsmötet ordnades ett delvis separat program för
ungdomar i PIO.
Tre styrelsemöten har genomförts under året,
den 24 mars, 31 maj och den 21 oktober. Vid
dessa avhandlades bl a:
 Ekonomi
 Projektansökan/Bidrag
 Löner och anställningar
 Utdelning ur forskningsfonden
 Rapporter från möten där ledamöter deltagit
 Verksamhetsrapportering
 Riktlinjer/Policy vid telefonsamtal
 Pumpar i läkemedelsförmånen
 Planering fram till nästa årsmöte
 PIObladet – Enkät och riktlinjer
 Världsimmunbristveckan
 Enkät till PIO:s medlemmar ang livskvalitet,
uppföljning av 2009 års enkät-studie
 Fildelningsresursen DMS
 Höstens styrelsemöte och utbildning
 Årsmöte 2013
 Nominering av Maria Michelfelder till IPOPI
 Bildande av arbetsgrupper
 Hemsidan
 PIObladet
 Facebook
 Familje- och ungdomsläger
Arbetsmöten
Styrelsen träffades för arbetsmöte den 19 januari, i samband med årsmötet den 23 mars samt
höll arbetsmöte via telefon den 4 december.
Bland annat behandlades följande:
 Verksamhetsrapportering
 Prioriteringar i verksamheten under året
 Årsmötet 2012
 Delegationsordning
 Utsättningsförsök av gammaglobulin vid subklassbrist
 Barn och ungdomsläger
 Barnveckan 2012
 Världsimmunbristveckan
 Årsmöte 2013
Telefonmöten
Årsmötet ägde rum i IOGT-NTO-huset
i Växjö den 23-24 mars
PIO:s kansli och arbetsutskott har löpande under
året haft telefonmöten.
6(20)
INFORMATION OCH UTBILDNING
Bristen på kunskap och medvetenhet om primär immunbrist är fortfarande stor inom sjukvården och i samhället i stort. Det medför högt mörkertal, långa diagnostider, ojämlik behandling och bristande förståelse för
de drabbade. Därför är det viktigt att PIO informerar om primär immunbrist inom såväl sjukvården som i
övriga samhället. Det är också viktigt med information och utbildning till medlemmarna för att upplysa om
rättigheter i samhället mm. Att leva med en kronisk sjukdom innebär även psykiska påfrestningar som gör
att det är viktigt med utbildning, information och medlemsstöd.
Världsimmunbristveckan
Över hela världen uppmärksammades primär
immunbrist extra mycket under sista veckan i
april med anledning av att Världsimmunbristdagen firades den 29 april. Syftet med världsimmunbristveckan är att öka kunskapen och kännedomen om primär immunbrist i samhället. En
online-föreläsning anordnades med professor
Anders Fasth och docent Ann Gardulf. PIO:s ordförande Maria Monfors gav en kort presentation
av PIO. Totalt sågs filmerna av drygt 500 personer. Filmerna lades även ut för att finnas tillgängliga på YouTube. Några av PIO:s länsavdelningar
samt enskilda medlemmar delade ut flyers och
informerade om föreläsningarna och Världsimmunbristdagen på sina sjukhus. Onlineförläsningarna anordnades i samarbete med Baxter
Medical AB.
Den 27 april sände P4 Västmanlands förmiddagsprogram ett halvtimmes långt inslag om
primär immunbrist med docent Ann Gardulf och
Jenny Pontelius med sonen Oscar.
Under Världsimmunbristveckan inföll även
Barnveckan i Borås. Mette Larsen från PIO medverkade och delade ut den nya broschyren om
Övergång från barn- till vuxensjukvård samt Varningstecken vid primär immunbrist.
Medlemsmöte
Ett medlemsmöte hölls i samband med årsmötet,
se ovan under Möten och sammanträden.
PIObladet
PIObladet har getts ut tre gånger under året, varav
ett dubbelnummer. Tidningarna har tryckts i 850,
830 och 850 ex. Tidningen har sänts till alla medlemmar och prenumeranter samt till refererade
föredragshållare. Tidningen har även delats ut vid
olika möten och träffar. PIO har under året haft 55
stycken prenumeranter utöver medlemmarna.
Dubbelnumret nr 3-4 2012 blev extra tjockt, ytterligare fyra sidor tillfördes för att få plats med allt
material.
Del av kostnaden för PIObladet har finansierats
genom annonsintäkter. Tack vare detta kunde åtta
färgsidor, utöver omslaget, införas i samtliga
nummer 2012.
Material till artiklar hämtades från PIO:s verksamhet, möten om primär immunbrist, gästmedarbetaren m.m. Olika teman har belysts: nr 1 2012
handlade om äldre med primär immunbrist, i nr 34 2012 var temat forskning. Medlemmar medverkade med egna erfarenheter.
Gästmedarbetare för PIO-bladet år 2012 var
Lennart Hammarström, professor i klinisk immunologi vid Immunbristenheten, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.
Innehåll i PIObladet 2012
 Hänt se´n sist, ordförandens reflektioner
Årsmöte:
 Årsmöte 2012 i Växjö (referat från Henrik
Boysens, öl Per Wågströms, prof. Anders
Fasths och Maria Jensens föredrag, ungdomarnas fotokurs)
PIO:s forskningsstöd:
 Ning Wang, mottagare av PIO:s forskningsstöd
2011
Gästmedarbetare:
 Presentation av professor Lennart Hammarström
Samnordiskt möte i Oslo:
 Samnordiskt möte i Oslo, 2011 (referat från bl
a prof. Einar Klaeboe Kristoffersens, prof.
Bobby Gaspars och dr. Stina Gregersens föredrag)
Tema:
 Äldre med primär immunbrist
 Forskning
7(20)
Läns-/Lokalavdelningsinformation:
 Äskhults by, PIO Väst - Halland
 Tankens kraft, PIO Stockholm - Uppsala
 Patienternas direktkanal, PIO Jönköping
 Utbildning för representanter
 Presentation av HAE-mottagningen i Solna,
HAE-gruppen
 Vad är en kris? PIO Jönköping
 PIO Väst - Halland efterlyser
 Till minne av
Familjeläger:
 PIO:s familjeläger 2012 (referat från kurator
Åsa Viklunds och prof. Jacek Winiarskis föredrag)
IPOPI-möte i Florens:
 Sammanfattning av IPOPI-mötet
 Nyupptäckta immunbrister
 Screening
 Genetik
 CGD
 CVID
 Brist på PTX3
 Register för primär immunbrist
 Uppföljning av övergång från barn- till vuxensjukvård
 Några röster om det internationella mötet
Medlemsberättelser:
 Tio år med Gustav
Övrigt, verksamheten:
 IgA-brist
 HAE Global Conference
 Enkätsvar - PIObladet
 Till minne av…
 Fråga doktorn
 Ågrenska familjevecka
Övrigt, annat:
 Pensionsfest
 Försäkringar (Medlemsbarn, Medlemshem)
 Pensionärsrabatt – inte bara för pensionärer
 Läkemedelsinformation
 Sällsynta dagen 29 februari
www.pio.nu
Antal besökare på hemsidan år 2012 var ca 26 000
personer (1/1 - 31/12). De flesta nya medlemmarna anmälde sig via hemsidan och större delen av
materialbeställningarna sker via hemsidan.
Under året drabbades hemsidan av ett virus.
Sidan stängdes ner och arbete med att återkon-
struera hemsidan påbörjades. Den nya hemsidan
är publicerad. Innehållet har kompletterats och
uppdaterats regelbundet under året och fortsätter att utökas enligt planering.
PIO har under året lagt ut information om aktuella
händelser på Facebook-sidan,
www.facebook.com/PIO.Riks och hade vid årets
slut fått 142 Gilla-markeringar. Under 2012 startades en grupp på Facebook för medlemmar med
HAE i PIO och anhöriga som heter PIO-HAE. Sedan
tidigare finns även en grupp för ungdomar i PIO,
PIO-Ungdom.
Material
En folder om övergång från barn- till vuxensjukvård är tryckt och har skickats till familjer i PIO
som har barn och ungdomar med primär immunbrist. Den har även skickats till sjukhus runt
om i landet och delats ut till sjukvårdspersonal i
samband med Barnveckan i Borås.
PIO:s högskolematerial är uppdaterat och granskas just nu, inför tryck 2013.
PIO har påbörjat en broschyr om arbete och primär immunbrist.
PIO:s material sprids via hemsidan, kontoret,
företrädare och enskilda medlemmar i PIO till
sjukhus, myndigheter, beslutsfattare, allmänhet
och medlemmar.
Dokumentet med tips inför vårdbidragsansökan
har uppdaterats.
PIO:s utställningstavlor och affischer
Utställningstavlor och affischer har visats vid möten och läger.
Sjukhuspärmarna med fakta om primär immunbrist och PIO finns nu på 35 sjukhus runtom i Sverige. Totalt 71 stycken pärmar är utplacerade på
olika avdelningar. Tack till er medlemmar som är
faddrar till informationspärmar och håller dem
uppdaterade!
Utskick
Under året skickade PIO ut följande information
till medlemmarna:
 PIObladet
 Årsberättelse
8(20)







Protokoll
Årsmötesinbjudan samt årsmöteshandlingar
Inbjudan till familjeläger
Inbjudan till ungdomsläger
Nyhetsbrev
Enkät angående PIObladet
Enkät angående uppföljning av medlemmarnas behandling och livskvalitet
Till styrelsen, kontaktpersoner och länsavdelningarna skickades under sommaren en halvårsrapport
om PIO:s arbete. Halvårsrapporten publicerades
även på PIO:s hemsida.
Nyhetsbrev med aktuell information om verksamheten skickades i februari, mars, maj, juni och
december till de medlemmar som uppgett epostadress. Nyhetsbrevet publicerades även på
hemsidan.
Information via e-post
För att minska antalet papperskopior och sänka
kostnaderna för utskick, erbjuder PIO möjligheten
att få protokoll och annan information via e-post.
Ca 175 medlemmar har hittills anmält sitt intresse
till att motta information via e-post.
Massmedia
Annonsering
En helsidesannons infördes i en bilaga till Dagens
Nyheter i samband med Sällsynta dagen, den 29
februari. Annonsen utformades till en artikelsida.
Medlemmarna Birger och Oscar Ericsson från
Örnsköldsvik samt professor Lennart Hammarström intervjuades angående rikssjukvård för personer med primär immunbrist.
Pressmeddelanden
Ett pressmeddelande skickades i samband med
Världsimmunbristdagen den 29 april till olika medier via www.mynewsdesk.com.
Artiklar
En artikel infördes i tidningen Allers i mars om
primär immunbrist. PIO förmedlade kontakt till en
medlem i PIO som berättade om sin sjukdom samt
tipsade om vårdpersonal för intervjun. Dessutom
publicerade Året runt en artikel om primär immunbrist i maj.
Nättidningen doktorn.com uppmärksammade
primär immunbrist under Världsimmunbristveckan
genom att belysa en artikel som publicerades på
sidan i samband med PIO:s informationssatsning
2009/2010.
Notiser
Information om PIO:s familjeläger har publicerats
på kolloguiden på Föräldrakrafts hemsida
www.foraldrakraft.se.
Radio
Radio P4 Västmanland uppmärksammade primär
immunbrist i samband med Världsimmunbristveckan, se under Information och utbildning. PIO
förmedlade kontakter.
Utbildning
Föreningsverksamhet och insamling
I samband med årsmötet hölls den 25 mars en
utbildning för PIO:s styrelse samt representanter
från länsavdelningarna där Kicki Aldrin från Reumatikerförbundet föreläste om insamling. Det
fanns även tid för utbyte mellan länsavdelningarna
och en föreläsning hölls om PIO-kunskap.
Tretton representanter deltog vid en utbildning
för styrelsen och länsavdelningarna som hölls i
oktober. Ann-Sofie Isaksson Nordmark, Anneli
Larsson och Maria Michelfelder från PIO gick
igenom PIO:s föreningsmaterial, berättade om
rutiner och löpande föreningsarbete. Therese
Bergstedt från Bröstcancerföreningen i Örebro
berättade om deras insamlingsprojekt. Därefter
diskuterade deltagarna hur PIO kan arbeta framöver med insamling på riks och lokal nivå. En
insamlingsplan påbörjades.
Sjuksköterskeelever
Under året har Ulla Lindgren, medlem i PIO, regelbundet informerat sköterskeelever i Falköping om
primär immunbrist.
Övriga utbildningar
Maria Monfors deltog vid en seminarieutbildning i
april anordnad av Ledarinstitutet om styrelseutveckling samt en utbildningsdag om bl a arbetsgivaransvar som anordnades av IDEA i november.
9(20)
BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHET
Alla i familjen påverkas när någon får primär immunbrist. Det är många som är i behov av kunskap när
någon drabbas av ett funktionshinder. Vid lägren hålls föreläsningar och erfarenheter utbyts om praktiska,
medicinska och psykologiska aspekter på att leva med primär immunbrist. För barnen med primär immunbrist och deras syskon är det viktigt att se att det finns andra barn som lever med en livslång sjukdom.
Det behövs extra stöd, som dessa läger, för att i möjligaste mån underlätta när man ska ta sig igenom
barndom och tonår med en kronisk sjukdom in i vuxenvärlden. Det är givande för familjer att möta andra i
samma situation.
Familjeläger, barn och ungdomar
PIO:s familjeläger ägde rum den 10 - 12 augusti
på Uskavi lägergård, för tolfte gången i rad. Det
bjöds på ett varierat program för alla barn och
ungdomar, som dans, kanotpaddling, tipspromenad och korvgrillning med besök av piraterna
Fabian och Fabiana. Spela minigolf och spel,
pyssla, bada och umgås var andra uppskattade
aktiviteter. Tonåringarna åkte på egen utflykt för
att bowla. En fototävling anordnades i samarbete
med CSL Behring AB. Föreläsningar hölls av kurator Åsa Viklund och professor Jacek Winiarski,
båda från Karolinska Universitetssjukhuset i
Huddinge. Anneli Larsson från PIO berättade om
sin erfarenhet av att vara förälder till barn med
primär immunbrist. Barnen och ungdomarna fick
lära sig mer om primär immunbrist och om sin
behandling. De vuxna bjöds på föreläsningar om
föräldraskap i familjer med kroniskt sjuka barn
och om immunförsvaret.
Information om PIO fanns också med på programmet.
Familjelägret anordnades på projektbasis av Maria
Monfors. Felicia Monfors var huvudansvarig barnoch lekledare och till sin hjälp hade hon Oscar
Larsson och Emelie Monfors. Alla tre har själva
deltagit vid lägren under många år.
Totalt 40 barn, ungdomar och vuxna deltog vid
lägret.
Deltagare vid PIO:s familjeläger 2012
Familjevecka på Ågrenska 2012
Läger på Ågrenska
För tolv år sedan hölls en familjevecka för barn
med primära immunbristsjukdomar på stiftelsen
Ågrenskas lägergård. I år var det åter dags. Åtta
familjer deltog som fick ta del av föreläsningar och
mycket lek. PIO har till viss del medverkat i planeringen och förmedlat inbjudan. Maria Monfors och
Anneli Larsson deltog under en av dagarna för att
presentera PIO:s verksamhet för familjerna. Lägret
finansierades av landstingen, fonder/stiftelser
eller egenavgift.
10(20)
PÅVERKANSARBETE
Att leva med primär immunbrist är givetvis olika för olika personer beroende på sjukdomens svårighetsgrad
och möjligheter till stöd från samhället och närstående. En medlemsundersökning genomfördes 2009 som
visade att personer med primär immunbrist möter svårigheter i det dagliga livet inom en rad olika områden.
Problem finns inom många olika områden: vård, behandling, skola, utbildning, arbete, kommunikationer,
fritid och privatekonomin. PIO arbetar inom dessa områden för att personer med primär immunbrist ska få
det bättre och kunna ta del i samhället efter vilja och förmåga. Prioriterade områden för påverkansarbete
är: sjukvård och behandling, skola, utbildning, arbetsmarknad, tillgänglighet, socialförsäkringar, ekonomi
och forskning. När medlemmarna fritt fick berätta själva om sin situation berättar många om trötthet, isolering, rädsla och maktlöshet, men också om hopp och om att hitta sin väg.
Mässor, möten och seminarier
Handikappförbunden
Handikappförbunden har beslutat att starta ett
nytt nätverk, Barn, familj och skola, där det tidigare nätverket Föräldraskapsinitiativet kommer
att ingå. Maria Monfors deltog vid det första mötet i december.
Ann-Sofie Isaksson Nordmark anslöt till nätverksgruppen Arbete och socialförsäkringar och deltog
vid två möten, i april och september.
I mars deltog Anneli Larsson vid Handikappförbundens ordförandedialog. Maria Monfors deltog vid Handikappförbundens ordförandemöte i
maj samt introduktion av nya ordföranden i september.
Maria Monfors deltog i maj vid Handikappförbundens mötesplats om den svenska funktionshinderpolitiken.
Maria Michelfelder deltog i november vid ett seminarium, anordnat av Handikappförbunden i
Örebro län, där en undersökning av hur patienter
upplever primärvården presenterades och diskuterades.
Socialstyrelsen
Vid samrådsmöte på Socialstyrelsen angående
statsbidraget deltog Anneli Larsson den 26 april.
Socialstyrelsen har en kunskapsdatabas för ovanliga diagnoser. Anneli Larsson från PIO utsågs 2009
av Sahlgrenska Akademien till ledamot i Socialstyrelsens expertgrupp och uppdraget förnyades
2012. Expertgruppens uppgift är att granska och
komma med synpunkter på all information gällande olika diagnoser som tas fram eller revideras,
både gällande primär immunbristsjukdomar och
andra sjukdomar. Under året har expertgruppen
samlats åtta gånger.
IPOPI/ESID/INGID-kongress
Märta Almegård, Ann-Sofie Isaksson Nordmark,
Mette Larsen, Anneli Larsson, Maria Michelfelder
och Maria Monfors från PIO deltog den 3-6 oktober vid en kongress anordnad av patienternas,
sköterskornas och läkarnas internationella intresseföreningar för primär immunbrist, IPOPI,
INGID och ESID. Många intressanta föreläsningar
hölls och nya upptäckter rapporterades. Referat
publicerades i PIObladet nr 3-4 2012. Maria
Michelfelder blev invald som adjungerad styrelseledamot i IPOPI.
TLV (Tandvårds och läkemedelsförmånsverket)
Den 15 februari deltog Maria Michelfelder vid
dialogforum med Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) där bl a Anna Märta Stenberg från TLV berättade om myndighetens arbete med omprövning av förbrukningsartiklar
som ingår i läkemedelsförmånerna.
Skolinspektionen
Anneli Larsson är en av Handikappförbundens
representanter i Skolinspektionens samrådsgrupp
och har deltagit vid ett möte detta år. Bland annat
diskuterades den nya skollagen.
Statskontoret
Maria Michelfelder deltog i november vid ett möte
med Statskontoret för att diskutera särläkemedel
som ett led i den pågående Läkemedels- och apoteksutredningen.
Sjukvårdsmöten
Mette Larsen från PIO:s styrelse deltog vid ett
11(20)
brukarrådsmöte med bl a sjukhusledningen vid
Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.
Maria Monfors och Anneli Larsson var inbjudna till
en utbildningsdag för sjuksköterskor som behandlar personer med primär immunbrist för att prata
om övergången från barn- till vuxensjukvård.
Sällsynta dagen
Från PIO deltog Maria Michelfelder på skottdagen vid konferensen ”Sällsynt Sverige – ett nationellt perspektiv”, anordnad av Riksförbundet
Sällsynta diagnoser. Konferensen handlade bl a
om den nationella strategin för behandling av
sällsynta sjukdomar.
Nationell funktion för sällsynta sjukdomar
Ann-Sofie Isaksson Nordmark har deltagit vid
hearing om nationell strategi för sällsynta sjukdomar i Stockholm den 3 april. Anneli Larsson
deltog vid en konferens om den nationella strategin den 26 november. Konferensen webbsändes.
Övrigt
I september anordnade Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus en pensionsavtackning för professor Anders Fasth, som har uppnått pensionsålder. Till vår glädje kommer han att fortsätta arbeta
ett tag till. Många fina tal hölls som vittnade om
vilken hängiven, skicklig och omtyckt barnläkare
Anders Fasth är samt inte minst värdefull styrelseledamot i PIO. Tre av PIO:s ordföranden genom
åren deltog, Maria Monfors, Anneli Larsson och
PIO:s grundare Maj-Lis Hellström.
PIO lämnade i februari synpunkter och önskemål
inför uppstarten av Centrum för primär immunbrist vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.
Statsbidraget
Under 2012 skickades en gemensam skrivelse till
beslutsfattare från medlemsförbunden i Handikappförbunden angående stadsbidraget. Skrivelsen tog upp problemet med att inga nya medel
tillförs när fler organisationer tillkommer.
Remisser
Tandvård
I september lämnade PIO synpunkter till Socialstyrelsen på remiss Dnr: 22501/2011 angående
tandvård för personer med vissa sjukdomar eller
funktionsnedsättningar. PIO belyste problematiken för personer med primär immunbrist och
vikten av att även de bör omfattas av stödet.
Behovsinventering - Sällsynta sjukdomar
I juni lämnade PIO synpunkter till Socialstyrelsen
på utkast ang. nationell strategi för sällsynta
sjukdomar, Dnr 21693/2010.
Pumpar
I april skickade PIO och SISSI gemensamt synpunkter ang. promemorian ”Omprövning av subventionen för insulinpumpar och tillbehör” till TLV
(Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket). Detta
för att stödja Diabetesförbundets remissvar samt
för att poängtera vikten av att infusionspumpar
för gammaglobulin och insulin kvarstår inom förmånssystemet.
PIO har haft besök från och telefonmöten med
representanter från Baxter Medical, CSL Behring,
NordicInfu Care, Octapharma, SOBI, Steripolar
och Viropharma för att diskutera samarbetsprojekt 2012 - 2013.
Högkostnadsskydd
PIO har lämnat synpunkter till Handikappförbunden för ett gemensamt remissvar till Socialdepartementet angående framtidens högkostnadsskydd i sjukvården.
Skrivelser
FunkA
I oktober besvarade PIO Arbetsmarknadsdepartementets (FunkA-utredningens) betänkande
Sänkta trösklar - Högt i tak, SOU 2012:31, om stöd
till personer i arbetsför ålder med funktionsnedsättning. Bl a föreslås en ersättning av de olika
formerna för lönesubvention med två typer av
stöd, lönestöd för utveckling och lönestöd för
trygghet. PIO välkomnade förslaget i stora drag.
Centra för ovanliga sjukdomar
Tillsammans med fyra andra förbund inom Handikappförbunden har PIO tagit fram en gemensam plattform för vård av personer med sällsynta
sjukdomar. Plattformen har skickats till beslutsfattare och använts i samband med ett möte om
Nationella strategin som anordnades av Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
12(20)
Plattform sjukvård
PIO lämnade synpunkter till Handikappförbunden
på en gemensam plattform för ”Jämlik hälso- och
sjukvård”.
Enkäter
PIObladet
I början av sommaren skickade PIO ut en enkät till
medlemmar och prenumeranter i PIO för att ta
reda på läsvanor och vad läsarna tycker om innehållet i PIObladet. Enkäten gick att besvara både
via internet och vanlig postgång. PIO mottog 100
svar. Svaren rapporterades i PIObladet nr 3-4 2012
och kommer att användas som underlag vid planering och det fortsatta arbetet med tidningen.
Medlemsundersökning
PIO har tillsammans med läkemedelsbolaget CSL
Behring AB tagit fram en enkät som skickades till
PIO:s medlemmar i början av november med hjälp
av utredningsföretaget Handu. Enkäten är en uppföljning av 2009 års enkätundersökning och innehåller frågor om hur medlemmarna mår, behandling, livskvalité och om hur utsättningsförsök/behandlingsutvärderingar upplevs av de medlemmar som berörs. Resultatet från enkäten
sammanställs 2013.
Apoteket
PIO besvarade i december Statskontorets enkät
angående tillgång till läkemedel, tillgänglighet
samt information och rådgivning på apoteken
efter apoteksreformen. PIO belyste bl a problematiken kring varor som inte finns i lager, avsmalnat
sortiment och infektionsrisken vid apoteksbesök.
Nordiska museet - HAIKU
Enkätsvar till HAIKU-projektet (Handikapphistoria
i kulturarvet) angående tillgänglighet på muséer.
Handikappförbunden
Enkätsvar till Handikappförbunden om tillgängligheten i skolan som genomfördes av projektet
DATE. PIO svarade även på två enkätfrågor om
arbetsmarknad till Handikappförbunden.
SKL (Sveriges kommuner och landsting)
PIO besvarade en nätenkät till SKL om ”öppna
jämförelser”.
Europeisk kartläggning
PIO lämnade synpunkter på en enkätundersökning som genomfördes av ESID (European Society for Immunodeficiencies), där docent Ann
Gardulf hade fått i uppdrag att redovisa för
svenska förehållanden inom primär immunbristvården.
Läkarutbildningar
Svar till Statens offentliga utredningar med synpunkter angående framtidens läkarutbildningar
utifrån patient- och medborgarperspektiv.
Telefonintervjuer
Gammapumpar
Telefonintervju med ett amerikanskt undersökningsföretag, NovelHealthStrategies, angående
gammapumpar i Sverige.
Råd och stöd
Hög sjukfrånvaro pga infektioner och behandling
försvårar skolgången för barn med primär immunbrist. Anpassning av skolan är ofta nödvändig för
att minska smittrisken. PIO verkar för att förbättra
skolgång och -miljö för barn med primär immunbrist. PIO:s informationsmaterial ”En förskola/skola för alla” har uppdaterats efter nya
skollagen. Skolmaterialet har distribuerats till skolor och föräldrar vid beställning. Råd har även
lämnats via telefonsamtal och e-post till enskilda
medlemmar och skolor.
Råd och PIO:s informationsskrift om gällande lagar, möjligheter till en anpassad studiesituation
och ekonomiskt stöd vid eftergymnasiala studier
har förmedlats till medlemmar och andra intresserade vid beställning.
Det är även regelbundet medlemmar som ringer
till PIO-kontoret för att få råd och/eller beställa
PIO:s informationsmaterial.
Forskning
PIO:s forskningsstöd på tjugotusen kronor tilldelades doktorand Judith Guðmundsdóttir som arbetar vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
i Göteborg med ett projekt som har till syfte att
undersöka om borttagandet av tymus hos nyfödda
barn som genomgår operation av medfödda hjärtfel leder till långsiktiga effekter på immunförsvaret.
13(20)
SVENSKT, NORDISKT OCH INTERNATIONELLT SAMARBETE
Handikappförbunden
PIO har sedan år 2003 varit medlem i Handikappförbunden och samarbetar kring stora gemensamma frågor. Handikappförbunden är en paraplyorganisation med 39 medlemsförbund. Representanter från PIO har deltagit i nätverk, ordförandemöten, konferenser samt besvarat skrivelser
genom och tillsammans med Handikappförbunden
(se under rubrikerna: Möten, Mässor och seminarier samt Påverkansarbete).
ABF
PIO:s samarbetsavtal med ABF (Arbetarnas bildningsförbund) löpte vidare under 2012. Syftet med
samarbetet är att kunna erbjuda medlemmarna
och förtroendevalda studiemöjligheter, exempelvis ökad kunskap om att leva med en kronisk sjukdom och i föreningsarbete.
SLIPI,
Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist
SISSI,
Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening
Möte mellan PIO, SLIPI och SISSI
En gång per år, sedan 2006, träffas representanter
ur styrelsen från PIO, läkarnas samt sjuksköterskornas intresseorganisationer för primär immunbrist för att diskutera vad som är på gång i respektive organisation samt vilka ärenden man kan
samarbeta omkring.
2012 hölls träffen den 10 september på PIOkontoret. Deltog gjorde Janne Björkander, SLIPI,
Bengt Steger och Maria Lindén, SISSI och Anneli
Larsson, Maria Michelfelder och Maria Monfors,
PIO. Vid mötet diskuterades bl a:


PIDcare, det nya registret för primär immunbrist
Behandlingsutvärdering/utsättningsförsök

Tillgång på gammaglobulin samt biverkningar
vid behandling
 Nästa SLIPI- och SISSI-möte/utbildningsdagar
för vårdpersonal som ska hållas i Båstad 2013
 HAE- nya behandlingar och enkät
 Världsimmunbristveckan 2013
 Gammapumpar och TLVs arbete med omprövningar
 Riktlinjer för utredning, diagnos och behandling av primär immunbrist. PIO framförde synpunkter till Riktlinjegruppen om tillägg för rutinerna vid utsättningsförsök. Dels att det ska
gå minst 5-10 år innan ett nytt utsättningsförsök görs när ett uppehåll inte fungerat och patienten fått starta med behandling igen. Dessutom ska det anges en begränsning angående
hur många gånger en och samma patient ska
behöva göra försök med uppehåll i behandlingen när tidigare uppehåll inte fungerat och
gammabehandling har fått sättas in igen. PIO
framförde även önskemål om att specialistläkare bör konsulteras inför utsättningsförsök.
Nästa möte ska ske i början av september 2013, i
samband med SLIPI och SISSI:s möten i Båstad. PIO
är sammankallande.
NMPI,
Nordiskt Möte för Primär Immunbrist
20-22 april träffade Maria Monfors och Maria
Michelfelder från PIO representanter från
de finska, isländska och norska patientorganisationerna för primär immunbrist. Vid mötet
som anordnades av den finska organisationen i
Helsingfors diskuterades många olika
teman, bl a nyheter från de olika länderna, planering inför nästa samnordiska möte på
Island 2014, hur vi kan sprida kunskap om primär
immunbrist i samband med
Världsimmunbristveckan, riktlinjer för behandling av primär immunbrist och samarbetet
med den internationella organisationen IPOPI.
Utöver mötet i Helsingfors, har Maria Monfors
och Maria Michelfelder under året även varit
med på fem telefonmöten med ordförandena i
de nordiska föreningarna. Under dessa möten
14(20)
utbyttes information om aktuella händelser i de
olika föreningarna, mötet i Helsingfors planerades och idéer inför det samnordiska mötet i Island 2014 diskuterades.
IPOPI,
International Patient Organisation for Primary
Immunodeficiencies
PIO var fortsatt medlemmar i IPOPI. Vartannat år
träffas IPOPI, ESID och INGID, för att utbyta erfarenheter och presentera nya upptäckter. Den 3 – 6
oktober i år hölls ett sådant möte i Florens, Italien.
Deltagarantalet var rekordhögt, ca 1 800 personer.
Sex representanter från PIO deltog. Maria Michelfelder blev invald som adjungerad styrelseledamot
i IPOPI och har deltagit i ett telefonmöte.
Deltagare vid IPOPI-möte i Florens 2012
15(20)
LÄNS-/LOKALAVDELNINGARNAS VERKSAMHETSRAPPORTER
PIO Jönköping
Styrelsen för PIO Jönköping har under verksamhetsåret 2011 bestått av Anette Andersson, ordförande, Ann Sturesson, sekreterare, Gun-Britt
Sturesson, kassör, Anita Johansson och Susanne
Svensk, ledamöter. Gun Söderholm och IngMarie Eliasson har varit suppleanter.
Per den 31 december 2012 hade PIO Jönköping
totalt 72 medlemmar.
Under verksamhetsåret har lokalavdelningen
haft årsmöte med föreläsning om Patientens
direktkanal, medlemsträff med föreläsning om
krishantering samt en mix av medlemsträff och
besök från PIO Riks samt föreläsning om immunförsvaret.
Lokalavdelningens ordförande deltog i Riksföreningens utbildning i oktober.
PIO Skåne - Blekinge
PIO Skåne - Blekinge inledde året med ett årsmöte där nyval till styrelsen skedde. Sjuksköterska Anita Berg och psykolog Maria SandbergMalmborg föreläste.
Förutom styrelsemöten har två medlemsmöten
hållits under 2012. Den 13 maj anordnades en
guidad visning i Alnarpsparken med en efterföljande picknick med god uppslutning och den 16
september bjöd vi in till föreläsning av Ulla Johansson, nutritionist, som berättade om sambanden mellan kost och hälsa.
PIO Skåne - Blekinge har dessutom arbetat med
att öka samverkan inom barnsjukvården samt
informerat om PIO och primär immunbrist på
Barnkliniken i Kristianstad.
Delar av styrelsen har deltagit i styrelseutbildningar och varit med på PIO Riks årsmöte i Växjö.
År 2012 hade PIO Skåne - Blekinge 117 medlemmar varav 56 patienter.
PIO Stockholm - Uppsala
År 2012 hade PIO Stockholm - Uppsala 207 medlemmar, varav 116 patientmedlemmar.
Verksamheten har under året varit låg bland
annat beroende på sjukdom vilket försvårat ett
effektivt styrelsearbete.
PIO Stockholm - Uppsala har under 2012 haft ett
årsmöte samt tre stycken protokollförda styrelsemöten. Inga medlemsmöten har genomförts.
På årsmötet i februari föreläste Eva Johansson,
mental tränare och författare om ”Att fånga
livets möjligheter”. Representanter från PIO
Stockholm - Uppsala deltog vid riksorganisationens utbildning i Örebro i oktober.
PIO Sundsvall
PIO Sundsvalls styrelse bestod under 2011 av
ordförande Marie Lindh, sekreterare Karin Edström, kassör Erik-Olof Henriksson, revisor
Svante Stattin samt av ledamöter Karin Lindström och Lars Edström.
Fokus på föreningens verksamhet har som tidigare år varit att utbyta erfarenheter runt immunbristsjukdomar och kontakter med sjukvårdande inrättningar.
Ett arbete har påbörjats med att skapa ett informationsmaterial med korta personliga berättelser om hur det är att leva med en immunbristsjukdom, som ett komplement till övrigt informationsmaterial inom PIO.
Årsmöte hölls 1 mars 2012 med sex medlemmar
närvarade. Under året har styrelsen hållit kontakt via mail och telefon. Tre medlemsmöten har
genomförts, ett möte blev inställt pga sjukdom.
Vid årets sista medlemsmöte hade föreningen
besök av Stefan Nordeman från Örnsköldsvik. Vi
diskuterade då att eventuellt utöka upptagningsområdet för föreningen med Ångermanland och
Jämtland.
Tråkigt nog minskade antalet medlemmar under
2012 vilket vi hoppas att vi kan vända under
2013. År 2012 hade PIO Sundsvall 10 registrerade medlemmar.
PIO Väst - Halland
PIO Väst - Halland kallade till årsmöte i slutet på
april 2012. Anneli Larsson från PIO hade bjudits in
som föreläsare. Men eftersom för få medlemmar
var närvarande kallades till ett nytt årsmöte den 5
september. På grund av att det då fanns oklarheter i den ekonomiska redovisningen fick årsmötesförhandlingarna skjutas upp ännu en gång. Vi hade
till detta möte bjudit in professor Anders Fasth
som höll en mycket bra och inspirerande föreläsning. Efter föreläsningen ställdes många frågor.
Dessutom deltog PIO:s ordförande Maria Monfors
och Anneli Larsson från PIO vid mötet i september.
16(20)
Det ordinarie årsmötet hölls den 6 november, med
Anneli Larsson från PIO som mötesordförande. Vid
mötet valdes nya ledamöter och suppleanter in till
styrelsen. Föreläsare på årsmötet var Lena Johansson, sjuksköterska på infektionsklinikens immunbristenhet, som berättade om den internationella
immunbristkonferensen i Florens som hon med
flera hade varit på. Maria Michelfelder från PIO
berättade också om sina upplevelser från mötet i
Florens.
Under våren hölls två styrelsemöten och flera telefonmöten. Under hösten hade vi styrelsemöten
per telefon på grund av sjukdom i styrelsen.
År 2012 hade föreningen 248 medlemmar, varav
154 patientmedlemmar.
PIO Örebro - Västmanland
År 2012 hade PIO Örebro - Västmanland 93 medlemmar, varav 35 patientmedlemmar.
Vid årsmötet den 7 februari på Universitetssjukhuset i Örebro var 13 medlemmar närvarande. I
samband med årsmötet föreläste Hans Fredlund,
smittskyddsläkare vid Smittskyddsenheten på Universitetsjukhuset i Örebro om antibiotikabehandling och resistens. Dessutom berättade ordförande
Mathias Tjäderbäck om sitt liv med primär immunbrist.
Under våren bjöd styrelsen in till en medlemsträff i
Vallby friluftsmuseum utanför Västerås, men träffen fick tyvärr ställas in pga. för få anmälningar.
I samband med Världsimmunbristveckan delade
medlemmar ur PIO Örebro - Västmanland ut flyers
om online-föreläsningarna som visades på PIO:s
hemsida www.pio.nu och spred på så sätt information om PIO och om immunbrist.
Medlemsmöte i PIO Jönköping
HAE-gruppen
I samband med årsmötet i Växjö höll Henrik
Boysen, ordförande i danska patientföreningen för
HAE, en presentation om sitt liv med HAE. Dessutom hade HAE-gruppen ett eget möte med föreläsningar. Patrik Nordenfelt, specialistläkare, rapporterade om SWEHA-registret och Moa Wållberg,
sjuksköterska, berättade om HAE-mottagningen
vid Karolinska sjukhuset.
I maj deltog Annika Refónd på HAE Global Conference i Köpenhamn, som var ett första internationellt HAE-möte som arrangerades av den internationella patientorganisationen för HAE, HAEi.
PIO förmedlade i november ett informationsbrev
till HAE-medlemmar från undersökningsföretaget
Intermetra som sökte kontakt med HAE-patienter
för intervjuer om hur de upplever sin behandling
och hur behandlingen påverkar deras liv.
Camilla Eriksson, PIO:s HAE-representant och Henrik Boysen från HAEi, vid PIO:s årsmöte 2012
17(20)
EKONOMI
Resultat
Årets resultat uppgår till -121 974 kr. Organisationens egna kapital uppgår till 520 361 kr.
Ansökningar
Statsbidrag
Ansökan om statsbidrag 2012 sändes till Socialstyrelsen i september månad och samtidigt lämnades
en redovisning för hur årets bidrag har använts. I
januari 2013 kom besked om att PIO för 2013 har
beviljats fullt statsbidrag av synnerliga skäl.
Fonder och stiftelser
Till familje-/ungdomslägret 2012 ansökte PIO och
beviljades bidrag från Kronprinsessan Victorias
fond, Stiftelsen Kungaparets Bröllopsfond, Sunnerdahls handikappfond och Ulf Lundahls minnesfond. PIO ansökte även om bidrag från Sven och
Dagmar Saléns stiftelse till familjelägret men fick
avslag. Inför familje-/ungdomslägret 2013 har
ansökningar skickats till Jerringfonden, Sunnerdahls handikappfond och Åhlénstiftelsen. PIO fick i
december besked om att bidrag har beviljats av
både Jerringfonden och Sunnerdahls handikappfond. Besked från Åhlénstiftelsen har ännu inte
inkommit och ansökningar för 2013 års läger
kommer att skickas till fler fonder i början av
2013.
1 000 kr-annonser
En möjlighet att stödja PIO lanserades under året.
För 1000 kr - eller valfritt högre belopp - kan företag stödja PIO:s verksamhet och som tack få sitt
företags logotyp publicerad i ett nummer av PIObladet samt på PIO:s hemsida under ett år. Hittills
har endast 5 stycken företag anmält intresse.
Statsbidraget ger PIO möjlighet att ha anställda
som bedriver organisationens löpande verksamhet som omfattar såväl administrativt arbete som
påverkansarbete, medlemsaktiviteter och kontakter. PIO fick statsbidrag första gången år
2002. Sedan dess har organisationens verksamhet
utvecklats och medlemsantalet ökat. Under 2012
hade PIO tre personer anställda på motsvarande
två heltidstjänster.
Samarbetsmedel
PIO har under 2012 samarbetat med och/eller
erhållit stöd från följande:
 Baxter Medical AB
 CSL Behring AB
 Octapharma Nordic AB
 Shire HGT AB
 Swedish Orphan Biovitrum Sverige AB
 IPOPI
 Kronprinsessan Victorias fond
 Stiftelsen Kungaparets Bröllopsfond
 Stiftelsen Sunnerdahls handikappfond
 Stiftelsen Ulf Lundahls Minnesfond
 enskilda givare
Stort tack till alla givare och samarbetspartners
2012!
Forskningsfonden
Genom gåvor till minne av avlidna samt intäkter
från vykortsförsäljning har PIO under 2012 mottagit 12 263 kr till forskningsfonden.
PIO betalar årligen ut forskningsstöd till projekt
som rör forskning inom primär immunbrist.
Inkomster
Statsbidrag
Statsbidraget på 1 113 947 kr är PIO:s enskilt
största inkomst. Från det betalas ett samarbetsmedel till HSO som 2012 uppgick till 224 274 kr.
Intäkter från medlems- och prenumerationsavgifter uppgick till 139 616 kr.
18(20)
RESULTAT- OCH BALANSRÄKNING FÖR ÅR 2012
Resultaträkning för år 2012
Intäkter
Medlemsavgifter och bidrag
Försäljning och annonsintäkter
Kostnader
Kostnader för information och trycksaker
Lämnade bidrag och medlemsavgifter
Administration och lokalkostnader
Mötesutgifter
Personalkostnader
Avskrivningar
Rörelseresultat
Finansiella poster
Ränteintäkter
Räntekostnader
Årets resultat
1 205 625
419 179
1 624 804
-181 995
-282 795
-184 357
-351 668
-754 751
-3 267
-1 758 833
- 134 029
12 083
-28
- 121 974
Balansräkning per 2012-12-31
Tillgångar
Materiella anläggningstillgångar
Finansiella anläggningstillgångar (Forskningsfonden)
Kortfristiga fordringar
Kassa och bank
Summa tillgångar
Eget kapital
Bundet eget kapital
Fritt eget kapital
Kortfristiga skulder
Leverantörsskulder
Aktuella skatteskulder
Övriga skulder
Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter
Summa eget kapital och skulder
4 721
125 847
54 725
880 234
1 065 527
354 781
520 361
875 142
24 983
- 4 251
26 296
143 357
190 385
1 065 527
19(20)
20(20)
21(20)
Primär immunbrist organisationen
Mellringevägen 120 B
703 53 ÖREBRO
Tel: 019-673 21 24 - E-post: [email protected]
www.pio.nu
22(20)