Transcript Verksamhetsberättelse till hemsidan.pages

Sammanfattning
Svenska OCD-förbundet Ananke med läns- och lokalföreningar, lokalavdelningar och
kontaktpersoner, arbetar ideellt för människor som lider av tvångssyndrom/OCD (Obsessive
Compulsive Disorder). Förbundet verkar också för de anhöriga och närstående till personer
med OCD. Bland medlemmarna finns även andra intresserade, till exempel vård- och
omsorgspersonal.
Ledamöterna i förbundsstyrelsen kommer från hela landet och styrelsen har under året bestått
av både personer med egen erfarenhet av OCD och anhöriga/närstående. Förbundsstyrelsen
har ett förbundskansli med anställda till sitt förfogande. Kansliet ger också service till
lokalföreningar och medlemmar.
Det ideella arbetet i föreningarna är kärnan i verksamheten. Det stöd och den gemenskap som
uppstår mellan människor med likartade erfarenheter är av stort och väldokumenterat värde.
OCD-förbundet med sina lokala föreningar bedriver intressepolitiskt arbete som riktar sig mot
Socialstyrelsen, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, kommuner och landsting, liksom
mot skolor och andra utbildningsanordnare samt Räddningstjänsten.
OCD-stödgrupper, som är ett informations- och utbildningspaket, riktar sig såväl till personer
med OCD som till anhöriga/närstående. Dessa stödgrupper har funnits på många orter och de
har visat sig vara mycket värdefulla för deltagarna, som ett komplement till psykiatrisk och
terapeutisk behandling.
Boendestödsutbildningar – en fortsättning på det s.k. Kunskapsprojektet – som riktar sig till
boendestödjare, personal inom gruppboende, hemtjänst, arbetsledare och handläggare, har ägt
rum på flera ställen i landet.
Ett Arvsfondsprojekt som beviljades i april 2010 innebar att en film om OCD, riktad mot barn
och ungdomar, skulle produceras. Detta projekt är nu inne på sitt tredje och avslutande år.
Filmen som heter Mamma jag har blivit knäpp har efterfrågats både av skolpersonal, olika
verksamheter och enskilda. Projektet har getts mycken uppmärksamhet bland lärare och
hälsvårdspersonal på skolor. Även andra som arbetar/träffar ungdomar har visat sitt intresse
för filmen. Ytterligare ett Arvsfondsprojekt beviljades under det gångna året. Projektet heter
Frisk från OCD genom djur och musik och riktar sig till barn och ungdomar. Ytterligare en
projektansökan lämnades in till Arvsfonden under året. Detta projekt handlar om att utveckla
en Barn- och ungdomsguide relaterad till OCD.
Mycket arbete har lagts ned på medverkan i olika samarbetsprojekt, såsom nätverket NSPH,
(H)järnkoll, och Föreningen Nationella hjälplinjen, som under året övergick till Inera AB som
bl.a. har ansvar för 1177 Sjukvårdsrådgivningen. Genom medlemskap i HSO har förbundet
deltagit i diskussioner och skrivelser för att påverka beslutsfattare och lagförslag.
Styrelsens sammansättning
Katriina Hugosson, ordförande, Jönköping
Bengt Olsen, vice ordförande, Uppsala
Gunilla Johnson, kassör, Göteborg
Elisabeth Bäärnhielm Pousette, sekreterare, Stockholm
Niklas Berggren, Helsingborg
Marie Holmgren, Boliden
Ebba Maddumage Larsson, Karlstad
Carina Magnusson, Göteborg
Eva Thorssén, Stockholm
Daniel Svensson, suppleant, Göteborg
Margaretha Ström, suppleant, Stockholm
Katriina Hugosson, (sammankallande) och Elisabeth Pousette har verkat i personalutskottet
(PU).
Arbetsutskottet (AU) har bestått av Katriina Hugosson, Carina Magnusson och Eva Thorssén.
Lars Ekvall, ekonomiansvarig på förbundskansliet, Stockholm, har adjungerats till styrelsen.
Den ovan beskrivna styrelsen är den som antogs av årsmötet 2012. Förbundsstyrelsens arbete
och konstellation har under det gångna verksamhetsåret påverkats av sjukdom och
individuella önskemål, bl.a. önskade Ebba Maddumage Larsson på grund av personliga skäl
bli entledigad från styrelseuppdraget redan i augusti 2012. Vilket har medfört att
styrelsearbetet och arbetsfördelningen inom styrelsen har förändrats allt eftersom.
Förhoppningen är att valberedningen får fram en styrelsesammansättning som möjliggör ett
långsiktigt arbete. Svenska OCD-förbundet Ananke är inne i ett mycket aktivt skede på grund
av den uppmärksamhet som förbundets frågor får och på grund av behovet av utarbetning av
regelverk och olika policydokument. Dessa kommer att underlätta kommande styrelsearbete.
Revisorer
Som revisorer har anlitats Heléne Ragnarsson, auktoriserad revisor, Öhrlings Pricewaterhouse
Coopers AB
Åsa Wennerberg, internrevisor
Britt Avendal, suppleant, internrevisor
Signe Rudberg Selin, föreningsrevisor
Experter knutna till styrelsen
Sergej Andreéwitch, överläkare
Sandra Bates, fil.dr, leg. psykolog och leg. psykoterapeut
Susanne Bejerot, med.dr och leg. psykoterapeut
Henrik Pelling, överläkare och barnpsykiater
Christian Rück, psykiatriker KI
Årsmöte
Ordinarie årsmöte, avseende verksamhetsåret 2011, hölls på Hartwickska Huset i Stockholm
den 21 april 2012. Årsmötesförhandlingarna avslutades med att filmen Mamma jag har blivit
knäpp visades.
Till årsmötet hade två motioner inlämnats. Den första motionen påpekade vikten av att
förlägga framtida årsmöten till andra platser än till Stockholm och den andra påpekade vikten
av att möjliggöra att årsberättelse, verksamhetsplan och ekonomisk redogörelse i god tid görs
tillgängliga inför kommande årsmöten. Båda dessa motioner tillstyrktes av förbundsstyrelsen
och antogs av årsmötets deltagare. Detta har medfört att årsmötet 2013 är förlagt till Uppsala
och arbetet med att årsberättelse, verksamhetsplan och ekonomisk redogörelse görs tillgänglig
i god tid före årsmötet.
Vidare ställdes frågan på 2012 års möte att styrelsen skulle undersöka hur förbundet ser på
frågan att vara anställd av förbundet och sitta i förbundsstyrelsen. Denna fråga diskuterades
livligt på årsmötet. Förbundsordförande har under året undersökt hur andra förbund hanterar
liknande fråga. Sammanfattningsvis kan man konstatera att oavsett anställningsform bör/ska
man inte inneha en styrelseplats. Detta har medfört att förbundsstyrelsen under 2013 antagit
riktlinjer och regler för projekt som fastställer att en projektanställning knutet till förbundet
inte kan kombineras med en styrelseplats.
Verksamhetsplanen för 2012 fastställdes och i den betonades att lägga extra kraft på att
rekrytera nya medlemmar, att bilda fler lokalföreningar och att satsa på informations- och
kunskapsspridning bl.a. genom förbundets olika utbildningar. Att ansöka om arvsfondmedel
poängterades också och då med fokus på bl.a. anhöriga/närstående och barn/ungdomar.
Verksamhetsplanen påpekade även vikten av att det interna arbetet på kansliet intensifieras,
för att i längden få ett mer moderniserat och lättarbetat kansli. Som särskilt prioriterat
intressepolitiskt arbete angavs spridande av information till landets kommuner och
försäkringskassor, bl.a. genom det material som tagits fram inom ramen för
Kunskapsprojektet. Dessutom betonades vikten av ett fortsatt samarbete med SV – för att
sprida boendestödjarutbildningarna och för att få till fler lokalföreningar – samt ett fortsatt
aktivt samarbete med nätverket NSPH.
Medlemmarna och lokalföreningarna
Medlemsantalet vid utgången av 2012, var1943 personer. Antalet nya medlemmar som kom
till förbundet under året var 307 personer. Av de som avslutade sitt medlemskap uppgav en
del att de blivit bättre och tackade för råd och stöd. Andra uppgav ingen ny adress vid flytt
och i en del fall har man troligen resignerat när vården varit bristfällig. Många före detta
medlemmar brottas med dålig ekonomi och avstår från medlemskap av den anledningen. Att
inte medlemsantalet ökar är ett fortsatt stort bekymmer. Under året har vissa åtgärder vidtagits
för att öka antalet familjemedlemmar, vilket gav en viss effekt. Svårigheten kvarstår dock,
förbundet brottas med ett minskande medlemsantal.
Många medlemmar har svårt att komma sig för med att betala in medlemsavgiften, vilket tar
sig uttryck i att de betalar det ena året men inte det andra. Medlem som inte betalat sin
medlemsavgift under året räknas inte som medlem, men får ett nummer av tidningen, med
inbetalningskort, som ”reklam” påföljande år. Påminnelser av detta slag kan hjälpa till att få
en avgift inbetald.
Ett flertal medlemmar efterfrågar lokala aktiviteter, men orkar inte själva med både
sjukdomen och ett aktivt föreningsliv. Förbundet brottas framför allt av den anledningen med
svårigheter att starta upp nya lokalföreningar. De lokalföreningar som finns står även de ofta
inför problemet hur de ska få medlemmar att våga eller klara av att komma på de träffar som
anordnas. Många fastnar i ritualer hemma på grund av sin OCD och får därför mycket svårt
att passa tider. Förbundet vill i framtiden utveckla ett ”start-kitt” som skulle kunna innehålla
nödvändigt material för att underlätta nystart av intressegrupper/lokal OCD-grupp eller en
regelrätt förening.
Styrelsens arbete
Styrelsen har under verksamhetsåret haft 12 styrelsemöten, årsmötet inräknat. Konstituerande
styrelsemöte och fyra styrelsemöten hölls i Stockholm och sju av mötena genomfördes som
telefonsammanträden. Förbundsstyrelsen har tankar på att mer utnyttja möjligheten att
använda Skype-tekniken som ett forum för framtida möten. Skype har används vid några av
styrelsens sammanträden, med viss framgång. Teknikanvändandet måste förbättras så att
tillgänglig teknik utnyttjas och till slut kan kännas som möjlig att övergå till.
Styrelsen har under året beslutat i generella övergripande frågor. Styrelsen har diskuterat
formulering av riktlinjer inför framtida projektet och dess handläggning, vilket har medfört att
förbundet från början av 2013, antagit riktlinjer för hur projekt ska handläggas. Detta har
länge saknats. Vidare har förbundskansliet genomgått ett ansiktslyft då det under året har
satsats på att förbättra den interna arbetsmiljön för anställda. Dessutom har kansliet tidvis haft
en tillförordnad chef. En extra satsning har också gjorts för att utbilda förbundsstyrelsen i
styrelsearbete inom ideell förening, i syfte att stärka sammanhållningen och kompetensen i
styrelsen. Som ett led i denna utbildning har styrelsens medlemmar besvarat en blankett med
fyra frågor relaterade till styrelsens arbete under mandatperioden 2012. Första frågan var
relaterat till vad styrelsen hade åstadkommit. Svaren poängterade bland annat arbetet med att
få ett bättre fungerande kansli, det årligen återkommande sommarlägret samt projektet
Mamma jag har blivit knäpp. Nästa fråga var formulerad så att man ombads ge förslag på vad
styrelsen hade varit mindre framgångsrik med. Där var svaren relaterade till att vi inte hade
varit framgångsrika med att öka medlemsantalet, förbundets ekonomi måste förbättras och det
interna styrelsearbetet måste förbättras. Som nästa fråga ombads man att nämna vad som
varit ens egen viktigaste insats. Det som nämndes var bland annat; bidragit med egen
kompetens, idé givare till framtida projekt, försökt minska oro och splittring, deltagande i
sommarlägret och skrivit protokoll. Som sista fråga blev man ombedd att ge förslag inför
kommande styrelsearbete. Igen påpekades nödvändigheten av att få ett positivt arbetsklimat i
styrelsen, att satsa på marknadsföring, att styra upp projekten, utveckla kontakten med
medlemmarna, öka medlemsnyttan, öka antalet lokalföreningar, ta fram ett ”kitt” för att
underlätta för nystartade föreningar, öka medlemsantalet med minst 500 samt öka antalet
lokalföreningar med fem under kommande år.
.
Utöver styrelsemöten, har enskilda ledamöter varit aktiva lokalt och centralt med att bevaka
frågor som för OCD-förbundet är viktiga, t.ex. socialförsäkringsfrågor, anhörig/närståendefrågor och frågor med fokus på barn och ungdomar. Styrelsens medlemmar har också varit
aktiva i att genomföra och planera för framtida projekt och dess ansökningar. Särskilt bör
förbundets uppskattade och årligen återkommande sommarläger uppmärksammas. Dessa
läger betyder mycket för våra medlemmar, som genom dem får tillfälle till en efterlängtad
avkoppling och möjlighet att knyta nya kontakter.
Finansiering
Svenska OCD-förbundet Ananke beviljades1 504 412 kronor i statsbidrag för år 2012, varav
224 274 kr utgjordes av samarbetsmedel som går direkt till HSO.
Medlemsavgifterna uppgick till kr 215 945
Medlemsgåvorna uppgick till kr 13 030
Projekt bidrag från Arvsfonden uppgick till kr 1 053 104 (följer inte kalenderåret).
Bidrag från Stiftelsen Bångs minne uppgick till kr 60 000
Bidrag från Victoriafonden uppgick till kr 18 000
Skrivelser och remisser
Förbundsstyrelsen har anslutit sig till HSO:s uppvaktning av Socialdepartementet kring
underlag och beräkning av statsbidrag samt NSPH:s remissvar relaterat till olika
uppmärksammade frågor.
Kansliet
Kansliet har under 2012 haft fem deltidsanställda och utöver dessa har en chef för kansliet
funnits under delar av året. Två personer är anställda genom trygghetsanställningar, varav en
arbetar på distans. Tre av de anställda har egen erfarenhet av OCD. Utöver dessa personer
arbetar en person med skötseln av förbundets hemsida och en person har praktiserat genom att
sköta olika interna och externa arbetsuppgifter på kansliet. Två av de kanslianställda arbetade
också deltid i förbundets Filmprojekt Mamma jag har blivit knäpp.
Förbundet har haft möten med Försäkringskassa eller Arbetsförmedling gällande samtliga av
de anställda med lönebidrag/trygghetsanställning och de som arbetstränat eller praktiserat.
Ekonomiansvarig har under året i viss mån medverkat på flera lokalföreningsmöten och även
varit ekonomiansvarig för förbundets projekt.
Ekonomiansvarig och ordförande skrev tillsammans ansökan om statsbidrag.
Kanslipersonalen medverkade vid NSPH:s informationsmöten för kanslianställda,
representerade förbundet vid föreläsningar, möten hos Socialstyrelsen, UPP,
Socialpedagogiska skolmyndigheten, och vid möten med övriga patient-brukar och
anhörigförbund.
Kansliet ansvarade genom en redaktionskommitté med tre personer för att sammanställa
material i form av texter och illustrationer till varje nummer av tidningen Nytt om OCD.
Redaktionen skrev många av texterna under året. Tidningen kräver mycket tid och resurser
men styrelsen och årsmötet har ansett att tidningen ska ha hög prioritet, då den når alla
medlemmar i hela landet och uppskattas för sitt innehåll. Kansliet och dess personal stod för
paketering och utskick av tidningen.
Kansliet ansvarade för bokningar av hotell och resor i samband med styrelsemöten och
årsmöte. Kansliet ansvarade också för utskick av inbjudningar och program i samband med
sommarlägret och olika aktiviteter ute i landet.
Förbundets totala ekonomi har hanterats och skötts av kansliet, både relaterat till externa
medel som kommit från fonder eller liknande och medel som kommit via t.ex. statsbidrag. En
fråga som varit aktuell under det gångna året är, hur förbundet ska ta betalt för utfört arbete,
t.ex. arbete relaterat till projekt eller tjänster som efterfrågas från andra intressenter,
exempelvis betalning för att annonsera i tidningen Nytt om OCD eller på förbundets hemsida.
För detta har förbundet ännu inte utvecklat några bra hållbara rutiner. Detsamma gäller i viss
mån när förbundet blir efterfrågat som föreläsare/fördragshållare av kommuner, landsting
eller företag. Arbetet fortgår.
Personalutbildning
Förbundskonferenser anordnade av HSO och nätverket NSPH har inneburit fortbildning inom
områden som forskning, arbetsmarknad, IT, pedagogik och barnpsykiatrisk verksamhet.
Några stödgruppsledare har också gått Studieförbundet Vuxenskolans cirkelledarutbildning.
Två kanslianställda och en styrelserepresentant har gått olika utbildningar i data och sociala
medier i HSO:s regi, såsom Budget i verksamhet och projekt, Att nå ut med sitt budskap och
Presentations teknik. Hittills har det inte getts utrymme i budget för satsning på
personalutbildning, vilket i framtiden bör ske.
Telefon- och mailupplysning
Kansliet hade under året telefontid mellan 11.00 och 15.00 på vardagarna. Behovet att komma
i kontakt med förbundet via telefon är dock stort och därför svarade personalen ofta även
utanför telefontiden.
Telefonsamtalen till förbundskansliet är en mycket viktig och omfattande del av
verksamheten. Telefonsamtal har också besvarats av ordföranden och styrelseledamöter runt
om i landet. Samtal med medlemmar och presumtiva medlemmar syftar till att ge information
och stöd. En stor andel av de som ringer är anhöriga till personer med OCD eller har OCD
själva.
Förbundet har en medlem som svarat på huvuddelen av de mailfrågor om tvångssyndrom och
behandling som kommit till förbundet. En del frågor har också besvarats av anställda på
kansliet, av ordföranden och av olika styrelseledamöter. I vissa fall har kansliet eller olika
lokalföreningar varit behjälpliga och stöttat drabbade medlemmar i kontakten med skola,
försäkringskassa, vårdgivare eller myndighet.
Samtal och mail till kansliet leder ofta till utskick av informationsmaterial. Mycket tid,
engagemang och resurser läggs på detta viktiga arbete. En av kansliets huvudfunktioner är att
vara medlemmar, presumtiva medlemmar och andra behjälpliga i olika frågor.
Personer utanför Storstockholmsområdet som kontaktar kansliet slussas vidare till läns- eller
lokalföreningar, lokalavdelningar eller ombud, som tar emot samtal. Stockholms- och
Göteborgsföreningarna har egna kanslilokaler och Östra Skåne/Blekinge har en anställd som
arbetar deltid för förbundet i hemmet.
Besök på kansliet, av personer med OCD och deras anhöriga eller stödpersoner, förekom vid
ett antal tillfällen.
Utskick av material
Dagligen skickas informationsmaterial per post ut till personer med OCD och deras anhöriga,
samt till studerande, sjukvårdspersonal, journalister och andra intresserade. Även
lokalföreningarna bidrog under året i stor omfattning till spridning av informationsmaterial.
Det aktiva samarbetet med journalister resulterade i en rad artiklar i olika dags- och
veckotidningar, och har varit av stor vikt när det gällt att göra OCD synligt i det allmänna
flödet av information.
Projekt med stöd från Arvsfonden
Förbundet beviljades medel för ett tredje år av projektet Mamma, jag har blivit knäpp, inom
vilket en film om OCD, särskilt riktad mot barn och unga, tagits fram. Den belyser särskilt de
svårigheter som OCD kan medföra i skolan. Projektet involverar förutom en projektledare
även en filmproducent, en webbansvarig samt en styrgrupp. Projektet har en referensgrupp av
experter, i vilken ingår Henrik Pelling, Bengt Andersson, Sergej Andréewitch och Susanne
Bejerot. Filmprojektet löpte på under 2012 med olika aktiviteter, som skolinformation och
utbildningar. Projektet kommer den 26 april 2013 att avslutas med en Kunskapsdag förlagd
till Stockholm.
Boendestödjarutbildningar och stödgrupper
Kunskapsprojektet och Stödgruppsprojektet lever vidare på egna meriter och ingår i det utbud
av utbildningar som förbundet har att erbjuda.
Den utbildning som är riktad till boendestödjare, personal inom gruppboende, hemtjänst,
arbetsledare och handläggare, som togs fram inom ramen för Kunskapsprojektet, hölls på
följande platser under 2012:
Katrineholm 1 st
Kristianstad 3 st
Malmö 3 st
Uppsala 1 st
Ängelholm 1 st
Svenska OCD-förbundet Ananke erbjuder stödgrupper, cirkelutbildning för personer med
OCD och deras anhöriga, under ledning av två stödgruppsledare, runtom i landet. Under 2012
anordnades stödgrupper på följande platser:
Malmö 1 st
Göteborg 1 st
Stockholm 1 st
Förbundet har arbetat på att sälja in stödgruppskonceptet till psykiatrin som ett komplement
till vården. I Umeå har Anankes lokalförening tidigare haft ett sådant samarbete med
psykiatrin. Samarbetet utvärderades och fick ett mycket bra omdöme.
I Kristianstad pågick under året förhandlingar mellan Östra Skåne/Blekinges lokalförening
och psykiatrin om beställning av utbildningar och stödgrupper. Detta resulterade i att OCDförbundet från Region Skåne fick en beställning på 8 boendestödjarutbildningar och 3-4
stödgrupper.
Förbundets kursledare och stödgruppsledare har kontinuerligt utbildat nya kursledare och
stödgruppsledare i Stockholm, Göteborg, Malmö och Uppsala.
Samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan, SV
Förbundet fortsätter sitt samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan (SV) på lokal, regional
och nationell nivå. Främst med stödgruppernas cirkelutbildning.
Det centrala samarbetsavtalet mellan Svenska OCD-förbundet Ananke och Studieförbundet
Vuxenskolan som slöts 2009, med avsikt att underlätta och stödja regional och lokal
verksamhet för båda parter, löper vidare och fördjupas. Samarbetsavtalet innebär utökade
möjligheter till studiecirklar, kulturarrangemang samt kurser och utbildningar, där SV
erbjuder pedagogiskt stöd. En skrift utarbetades under 2011 där samarbetet beskrivs.
I bl.a. Jönköping har länsföreningen tillsammans med SV medverkat i föreläsningsserien
Människan i fokus under ett flertal år. Samarbetet med SV pågår på många olika platser i
landet, just för att underlätta bildandet av intresse- och lokalföreningar samt för att genomföra
olika utbildnings- och informationstillfällen riktade till allmänheten och kommunens och
landstingets personal. Samverkan med SV innebär att våra lokalföreningar får tillgång till
SV:s gedigna erfarenhet som folkbildare.
Medlemstidningen Nytt om OCD
Tidningen utkom med 4 nummer under året. Tidningen trycktes med en upplaga på ca 1 950
exemplar per nummer. Redaktionen består av 2 kanslianställda och en anställd på Stockholms
lokalförening. Förbundsordförande har skrivit ledare till varje nummer, samt är tidningens
ansvarige utgivare.
Layout och utformning av tidningen förnyades nyligen och en ny grafisk formgivare har
anlitats. Denna modernisering har uppskattats av många läsare.
Innehållet har varit inriktat på behandling, information och rehabilitering för olika
sjukdomstillstånd inom OCD-spektrat, självbiografiska artiklar, referat från föreläsningar,
debattartiklar, information om samarbeten med övriga intresseorganisationer och
professionen, rikstäckande aktiviteter inom förbundet, översättningar av utländska artiklar
samt bokrecensioner.
Skribenter utöver redaktionen har varit förbundets medlemmar, vilket genererat artiklar från
både enskilda medlemmar och representanter för förbundets lokalföreningar.
Annonser som berör terapeutisk behandling med KBT och olika utbildnings- och kulturella
inslag har införts i tidningen.
Spridning och distribution av tidningen Nytt om OCD har skett förutom till medlemmar även
till vissa organisationer, psykiatriska kliniker, primärvård, socialtjänst, försäkringskassa,
företagshälsovård och arbetsförmedling. I vissa fall har enskilda intressenter hört av sig för att
få tidningen.
Hemsidan: www.ocdforbundet.se
Hemsidan är ett viktigt verktyg för förbundet för att nå ut till medlemmar och andra
intresserade och för att förmedla och sprida kunskap och information. Förbundet får
regelbundet nya medlemmar via hemsidan. Hemsidan har visat sig vara det medium där
förbundets framtida medlemmar är och visar sig. Därför är det viktigt att förbundet försöker
hitta ekonomiska och personella möjligheter att utveckla hemsidan. En utmaning inför
kommande mandatperiod.
Den person som under en del av 2011 arbetstränade på kansliet med att sköta hemsidan har
sedan fortsatt att som timanställd ansvara för uppdateringar och med att lägga in önskat
material/information mm på hemsidan. Personal från både kansli och lokalföreningar bidrar
med information till hemsidan. Förbundet måste på ett mer påtagligt och reglerat sätt ta betalt
för annonsering i tidningen och på hemsidan, vilket inte sker för tillfället.
Chatten fungerar nu med en bättre möjlighet att stoppa missbruk av sidan. Den nya
uppdaterade hemsidan blev klar under våren 2011. Hemsidan har också utökats med en
undersida innehållande information om förbundets pågående arvsfondprojekt Mamma, jag
har blivit knäpp. Där finns all information om film/skolprojektet som fortlöpande uppdateras
och där finns även en trailer på filmen.
Sommarläger/kortkurser på folkhögskolor
För tionde året i rad anordnade Svenska OCD-förbundet Ananke ett sommarläger som
kortkurs, förlagd till Valjevikens folkhögskola. Kursen (lägret) anordnades den 26 juli – 30
juli 2012 nära Sölvesborg i Blekinge. Lägret organiserades och leddes av Kerstin Evesson,
ordförande i Östra Skåne/Blekinge, och Gunilla Johnson, ledamot i förbundsstyrelsen och i
Göteborgsföreningen.
Enskilda och familjer med barn och ungdomar, ca 60 personer, deltog i de mycket
uppskattade aktiviteterna.
Programmet bestod bl.a. av intressanta föreläsningar av psykiatrikern och chefsöverläkaren
Susanna Sundgren samt psykologen och KBT-terapeuten Anders Nymanson. Förbundets film
Mamma jag har blivit knäpp visades och producent Susanna Wersäll fanns med för att
besvara frågor och funderingar, tillsammans med deltagare i filmen. Felipe Cruz berättade om
sin resa till Colombia och ”hur han bemästrade sina tvång”.
Deltagarna på sommarlägret fick möjlighet att delta i mindre samtalsgrupper kring frågor om
OCD, KBT-behandling, relationer mm.
Närheten till havet och dessutom tre stora bassänger (varav två uppvärmda inomhus) och ett
strålande väder möjliggjorde många vattenaktiviteter, såsom bad, kanotpaddling och turer
med en stor flotte. Aktiviteterna uppskattades av både barn, ungdomar och vuxna. Barnens
aktiviteter bestod dessutom av cykling, bollspel och andra inom- och utomhusaktiviteter.
Läns- och lokalföreningar
I slutet av året fanns 9 lokalföreningar och två länsföreningar spridda över landet.
De ansvariga för föreningar/avdelningar lade ner ett omfattande ideellt arbete under året.
Sammankomster med föredrag och stödjande samvaro för medlemmarna ordnades på många
platser i landet. Föreningarna har ordnat medlemsmöten, föreläsningar, stödgrupper,
boendestödjarutbildningar, Öppet hus, anhöriggrupper och utflykter. På vissa platser har man
också anordnat träffar för yngre medlemmar.
Medlemmar, med egen erfarenhet av OCD eller som anhörig, har tagit emot många personer
med OCD och deras anhöriga på stödträffar eller i stödsamtal på telefon.
Representanter för föreningarna, framförallt från Umeå, Stockholm, Jönköping, Göteborg,
Uppsala och Östra Skåne/Blekinge har varit ute på grund- och gymnasieskolor samt
läkarutbildningar och berättat om hur det är att leva med OCD. De har mötts av ett stort
intresse bland elever, studenter, blivande läkare och lärare. Uppsala har dessutom träffat en
grupp psykologistuderande inom ramen för ”studentstöd”.
Representanter för föreningarna har spridit informationsmaterial till primärvård, BUP,
anhörigkonsulenter, landstingspolitiker, psykiatriska kliniker och andra institutioner, som
möter personer med OCD. Föreningarna har i varierande omfattning bedrivit intressepolitiskt
arbete under det gångna verksamhetsåret. Flera föreningar har deltagit i samverkansmöten i
kommuner och landsting, t ex i form av inflytanderåd och strategiråd, och har även deltagit
aktivt i lokala patient- och anhörigutvärderingar av den psykiatriska vården.
I Göteborg har två medlemmar från lokalföreningen deltagit i projektet Neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar, barn och ungdomar – kunskap, insikt och samverkan, som vänder sig
till beslutsfattande personal inom Västra Götalands kommun och region, för att öka
förståelsen när det gäller dessa funktionsnedsättningar och för att skapa möjlighet för
personalen att fördjupa sig i och öka förståelsen för barn och ungdomar med
neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Under de tre år som projektet har pågått har 18 229
personer deltagit i utbildningar, föreläsningar och konferenser. Två avslutande konferensdagar
hölls på Folkets Hus i Göteborg med ca 900 besökare per dag. Föreläsare som Pelle
Sandstrak, Erik Donell, Volen Ivanov, Lasse Lindsjö och Frank Andersson deltog. Filmen
Mamma jag har blivit knäpp visades också under dessa konferensdagar. Projektledare och
filmproducent för filmen fanns på plats och likaså personer som medverkar i filmen. Projektet
har gett lokalföreningen i Göteborg en enastående möjlighet att påverka samt att nå ut med
information om föreningen och dess arbete, till personal inom skola och socialtjänst i hela
Västra Götaland.
Styrelseledamot och ordförande från Jönköpings lokalförening, har under året deltagit i
nationella NSPH:s arbete med att synliggöra hur förändringar inom socialförsäkringssystemet
påverkar våra medlemmar ekonomiskt och socialt. Dessutom har hon deltagit i möten med
SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) och möten med Socialstyrelsen. Liknande
aktiviteter finns över hela landet. En styrelseledamot från förbundsstyrelsen har dessutom
varit vald att ingå i nationella NSPH:s arbetsutskott (AU).
Flera av lokalföreningarna har haft samarbete med andra handikappföreningar, såsom
Attention, Ångestsyndromsällskapet, Balans, Schizofreniförbundet, A/B kontakt och RSMH,
samt varit representerade i, och aktivt deltagit i bildande av lokala NSPH-nätverk eller andra
motsvarande lokala regionala fora.
Styrelseledamöter, aktiva medlemmar och kanslipersonal har därutöver representerat vid ett
antal konferenser och föreläsningar under året, gällande psykisk hälsa. Bland dessa kan till
exempel nämnas kampanjarbetet inom(H)järnkoll, KogNUS-utbildningar, Metis-utbildningar
gällande Psykiatri och Samhälle samt BUP för vuxenpsykiatriker, utbildning av
undersköterskor (Åsö gymnasium), anhörigprojekt för Stockholm söderorts stadsdelar,
konferens om OCD samt vid Världshälsodagen för psykisk hälsa som årligen anordnas den 10
oktober på olika platser över hela landet.
Runt om i landet deltog föreningarna med sina representanter och informationsbord under
Psykiatrins Dag. Medlemmar anlitades av psykiatrin och kommunerna som föreläsare,
föredragshållare eller informatörer. Psykiatrins Dag som årligen, i november, organiseras av
psykiatriska kliniker tillsammans med patient- brukar- och anhörigorganisationer över hela
landet, var mycket välbesökta och förbundet fick nya medlemmar genom föreningarnas
insatser.
Flera av lokalföreningarnas medlemmar är vidare verksamma som ambassadörer i projektet
(H)järnkoll och har under året deltagit under (H)järnkolls utbildnings- och informationsdagar.
Föreningarnas årsmöteshandlingar för 2012
(Föreningarnas årsmöteshandlingar får man genom kontakt med respektive lokalförening).
Deltagande på konferenser och seminarier mm
Svenska OCD-förbundet Ananke och dess läns- och lokalföreningar deltog under året med
representanter på konferenser och seminarier anordnade av Socialstyrelsens, HSO, NSPH, HI
(Hjälpmedelsinstitutet), och SKL (Sveriges kommuner och landsting). Andra exempel på där
förbundets anställda och aktiva medlemmar var representerade var möten i styrgrupp och
referensgrupp för KogNUS, World Mental Health Day, BUP Storstockholm och
Socialtjänsten söderort (Stockholm). På flera platser i landet har lokalföreningarnas ombud
deltagit i ytterligare konferenser och seminarier där psykiatrin, socialtjänsten,
Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och politiker har varit representerade. Föreningarnas
budskap vid sådana tillfällen har varit att OCD är vanligt, drabbar i unga år och att tillståndet
går att framgångsrikt behandla. Särskilt lyfts också OCD-stödgrupperna fram som ett
värdefullt komplement till vården.
Medlemmarnas medverkan i utbildningar
Medlemmar i de olika lokalföreningarna har under det gångna verksamhetsåret föreläst för
personal i skolor, på lärar-, psykolog- och läkarutbildningar, på stödboenden, inom
socialtjänsten och för politiker m.fl. Medlemmars medverkan är viktig, det är genom dem
som förbundets budskap bäst kommer fram. Att lyssna till någon som förmedlar det
självupplevda ger bestående intryck.
Kontakter med massmedia
Svenska OCD-förbundet Ananke, liksom läns- och lokalföreningarna, blev ofta kontaktade av
journalister, som gjorde reportage om tvångssyndrom, för tidningar, radio och TV; inslag som
förmedlade hur det är att leva med sjukdomen och vilken hjälp som finns att få. Förbundet
och föreningarna är alltid noga med att bidra med faktamaterial och att förmedla kontakter till
specialister på OCD och till personer med OCD eller anhöriga, som är villiga att berätta om
sina erfarenheter. Flera mycket bra reportage nådde allmänheten under året.
Medlemmar medverkade i press, radio och TV i flera olika program och artiklar, som
behandlade OCD. Även genom film/skolprojektet bidrar förbundet med riktad information till
de målgrupper som möter barn med OCD i skolan. Förbundets filmprojekt har
uppmärksammats på många olika sätt och har därigenom bidragit till kunskapsförmedling och
till ökad förståelse för hur OCD påverkar barn och ungdomar. Förhoppningen är att detta så
småningom bidrar till att stödåtgärder sätts in på ett tidigt stadium och att personer med en
tvångsproblematik inte känner sig utsatta och särbehandlade.
Kontakter med studerande
Studenter finner oftast Svenska OCD-förbundet Ananke genom besök på förbundets- och
lokalföreningarnas hemsidor, och tar kontakt med förbundet eller en lokalförening för att få
ytterligare information. På folkhögskole- gymnasie- och universitetsnivå har det skrivits
uppsatser av mycket god kvalité. Personer med egen erfarenhet av tvångssyndrom och
anhöriga har ställt upp som intervjupersoner. Det här är en viktig del av kunskapsspridningen
om OCD. Oftast har det visat sig att den som skriver om eller har intresse av OCD känner
någon som har OCD eller har en egen OCD-problematik.
Representanter för flera lokalföreningar har varit ute på grund- och gymnasieskolor och
universitet och berättat om hur det är att leva med OCD och hur det kan vara att vara anhörig/
närstående. Samtidigt har information om sjukdomen getts och vad som är verksam
behandling och självklart har information getts om OCD-förbundet och dess föreningar.
Medverkan i forskning och utveckling
I förarbetet för nya projekt har kontakter och samtal inletts med bland andra Prima/BUP,
KI Internetpsykiatri och BUP-mottagningen i Uppsala. Förbundet har också valt att fokusera
på anhöriggrupper och deltagit som expertråd vid utbildning av kommunernas
anhörigkonsulenter och i andra anhörigprojekt.
En del personer med OCD blir av olika skäl varken hjälpta av medicin eller den terapi som
finns idag. Det är därför angeläget att vara öppen för vad de närstående kan göra för att orka
finnas kvar som stöd, utan att samtidigt bidra till att sjukdomen underblåses. Här fyller
stödgrupperna en viktig funktion, liksom utbildningen av boendestödjare och båda är en
viktig del i utvecklingen av en bättre och mänskligare psykiatri.
Medlemmar från förbundsstyrelsen har under året (som medlem i NSPH och med
specialkunskaper om ångestsjukdomar) fortsatt sitt deltagande i kurser i det s.k. Metisprojektet. Metis är en ny utformning av ST-läkarutbildningen. Deltagandet har varit fokuserat
till två utvecklingskurser, dels BUP för vuxenpsykiatriker, dels Psykiatri och Samhälle, samt
till föreläsningar om egen erfarenhet vid ST-läkarutbildningen BUP för vuxenpsykiatriker.
Ordförande i Östra Skåne/Blekinge har under året ingått i den grupp, som, under ledning av
KBT-terapeuten Anders Nymanson, haft i uppdrag att se över behandlingen vid
tvångssyndrom i Region Skåne.
Kontinuerliga möten och kontakter, med de till förbundet knutna experterna (psykiatrikerna
Susanne Bejerot, Henrik Pelling och Sergej Andréewitch samt psykologen Sandra Bates) har
ägt rum under året, bland annat inom ramen för filmprojektet, då Sergej Andreewitch,
Susanne Bejerot och Henrik Pelling samtliga aktivt medverkat i en referensgrupp kring
filmen. Dessutom har BUP Uppsala genom bl.a. Bengt Andersson aktivt medverkat i arbetet
med projektet ”anhörigstöd” som fortfarande är under uppbyggnad.
Förbundet har också aktivt medverkat till att söka deltagare till forsknings- och
utvecklingsprojekt gällande internetbehandling vid OCD, under ledning av Huddinge
Internetpsykiatri.
HSO, Handikappförbundens samarbetsorgan
Förbundet är fortsatt medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO), en
paraplyorganisation som bland annat behandlar alla remisser i handikappfrågor och bedriver
ett övergripande intressepolitiskt arbete. HSO har regelbundet återkommande ordförande- och
kanslichefsmöten. En styrelsemedlem har varit kontaktansvarig för HSO, och deltagit på
ordförandemötena. Representanter för OCD-förbundet har deltagit i ett flertal
förbundskonferenser anordnade av HSO, och ledamöter har deltagit i av HSO arrangerade
utbildningar. Förbundets medlemskap i HSO innebär att förbundet genom HSO kan svara på
remisser och skrivelser som kommer från olika myndigheter. Detta underlättar förbundets
arbete.
NSPH, Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa
Svenska OCD-förbundet Ananke var under det gångna året mycket aktivt i NSPH:s
nätverksarbete.
Förbundet representerades i nätverket genom ordförande, som var ordinarie ledamot, och en
styrelseledamot som var suppleant. Förbundet deltog i samtliga nätverksmöten. Som tidigare
nämnts så är en förbundsrepresentant vald att ingå i NSPH:s arbetsutskott (AU).
I nätverksarbetet ingick även att delta i arbetet i olika arbetsgrupper, bland vilka kan nämnas
Utbildningsgruppen, Inflytandegruppen och Socialförsäkringsgruppen. Under 2010
beviljades medel från Arvsfonden för spridning av utbildningarna Din egen makt, Med
starkare röst och dessa kompletterades under 2012 med Din egen berättelse. Ett antal av
förbundets och föreningarnas medlemmar har utbildats till kursledare för dessa kurser och
flera medlemmar har också deltagit i utbildningarna eller visat intresse för att gå dem.
Förbundet deltog i NSPH:s Stockholmsmöten och på NSPH:s nätverksinternat. Förbundet
deltog vidare på NSPH:s konferens på World Mental Health Day, den 10 oktober i Stockholm.
Föreningen Nationella hjälplinjen
Föreningen Nationella hjälplinjen var det första lyckosamma samarbetet mellan flera förbund
inom psykiatriområdet. I samband med att föreningen bildades beslutades att jouren skulle
bemannas av professionella. Den är den enda rikstäckande, anonyma och avgiftsfria
telefonjouren för människor i akut psykisk kris som drivits av patient- brukar- och
anhörigorganisationer i samverkan.
Verksamheten drevs de första åren som ett Arvsfondsprojekt och fick därefter endast årliga
anslag från regeringen. Då det inte lyckades att få verksamheten permanentad i dess
dåvarande form, gick Nationella Hjälplinjen under 2011 in i sjukvårdsupplysningen 1177/
Inera AB. Styrelsen lämnade över verksamheten under 2011, men fick en avtalsreglerad roll i
form av inflytanderåd, bestående av representanter från de förbund som ingick i föreningen
innan Inera AB tog över.
Vid övergången till Inera AB fick de förbund som medverkat i Nationella Hjälplinjen dela på
föreningens kvarvarande ekonomiska tillgångar. Dessa medel utbetalades under 2012.
Internationellt samarbete
GAMIAN
GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Network) är ett politiskt och
religiöst obundet nätverk av organisationer och individer som arbetar med frågor som rör
mental hälsa. År 2012 deltog förbundet inte i den årliga kongressen.
Internationell samverkan behövs på olika plan, både mellan olika diagnosgrupper och mellan
föreningar som företräder medlemmar med samma diagnos. Kongressdeltagarna skapar
möjlighet till nätverk över nationsgränserna för samarbete mellan föreningar på
psykiatriområdet, behandlingsforskning och självhjälpsgrupper.
Slutord
Förbundsstyrelsen riktar ett varmt tack till experter knutna till styrelsen, för föreläsningar och
aktivt deltagande vid olika informationsmöten och projekt, för uppskattade bidrag till
medlemstidningen och som författare till mycket av det informationsmaterial som föreningen/
förbundet skickar ut.
Ett extra stort tack riktar förbundet till alla medlemmar som genom ideellt arbete i
lokalföreningar, på förbundskansliet, och som kontaktpersoner eller ledare i stödgrupper,
stöttat enskilda och familjer. Utan er medverkan klarar inte förbundet sin uppgift att verka
stödjande och hälsofrämjande. TACK!
Läns- och lokalföreningarna har självständigt och med stort engagemang bistått enskilda
medlemmar och ordnat uppskattade träffar med intressanta föreläsningar och debatter.
Föreningarna har också bedrivit ett mycket viktigt intressepolitiskt arbete. Tänk på att utan
denna lokala förankring har förbundet svårt att nå ut till sina medlemmar. Förbundet är helt
beroende av er medverkan. Därför är styrelsens önskan att vi blev fler så att ert viktiga arbete
kunde fördelas på fler individer. Önskningar kan gå i uppfyllelse om de prioriteras!
Förbundsstyrelsen vill på detta sätt framföra ett stort tack till alla er som under året bidrog till
att kunskapen om tvångssyndrom ökade, att stigmatiseringen minskade och att självkänslan
bland våra drabbade ökade!
”VI ÄR ALLA LIKA OLIKA”