Transcript Innehåller inbjudan till sommarens familjehelg

Nr 1 • 2011 • Årgång 20
SVENSKA FÖRENINGEN FÖR TUBERÖS SKLEROS
Innehåller inbjudan till
sommarens familjehelg
TS-BLADET
Fakta om TS
Tuberös skleros (TS) är en genetisk sjukdom med mycket varierande
symtom. En person med TS kan vara allt från helt symtomfri till svårt
funktionshindrad. De vanligaste symtomen är karaktäristiska hudförändringar, epilepsi, utvecklingsstörning och autism. Vanligt är också
hyperaktivitet och sömnstörningar. Symtom från njurar, hjärta och
lungor kan förekomma.
Man räknar idag med en frekvens av TS på 1:10 000. TS drabbar
pojkar och flickor lika ofta.
Den genetiska bakrunden är komplicerad men delvis känd. Genetisk
forskning pågår på flera håll i världen. Två gener på kromosompar 9
och 16 kan, oberoende av varandra, orsaka TS.
Sjukdomen uppträder familjärt eller sporadiskt genom sk nymutationer. Hur ofta nymutationer förekommer vet man inte idag.
Artikelbidrag till TS-bladet tar vi tacksamt emot och förbehåller oss rätten att redigera
vid behov. Annonser i bladet tar vi också emot i mån av plats.
Insändare och annonser skickas till:
Svenska föreningen för Tuberös Skleros,
c/o Kerstin Anderlind
Vitmåravägen 7, 194 60 Upplands Väsby
[email protected]
Nästa presstopp ska vara 15maj 2011.
Föreningens Bankgiro: 5796-3647
Fondens Bankgiro: 5072-8914
Föreningens hemsida finns på:
www.ts-sverige.com
2
TS-BLADET
Innehåll
Fakta om TS
sid 2
Ordförande har ordet
4
Föreningens 20-års jubileum på Furuboda
5-8
Styrelsen 2010
11
Följande material finns
12
PÅMINNELSE
Glöm inte att anmäla er till vår TS-helg
med årsmöte 9-10 april i Solna.
Det är ett unikt tillfälle att få lyssna till två specialister på Tuberös skleros, och få ta del av den senaste forskningen kring
TS och nya behandlingsmöjligheter.
3
TS-BLADET
Ordföranden har ordet.
Årsmöteshelgen närmar sig. Denna gång är det
ju viktigare än någonsin att ni närvarar. Vi har
ju ett unikt tillfälle att få lyssna till två specialister inom området Tuberös skleros. Som ni alla
vet så är ju ett av våra problem just detta att
det är svårt med specialister inom en sjukdom
som har så många ansikten.
Jag vill också passa på att tacka alla som har på
ett eller annat sätt engagerat sig i föreningen
under det gångna året. Ni som gör inlägg på
vårt forum på hemsidan, ni som ser till att hemsidan uppdateras, ni som åker på alla kongresser
och förmedlar nya rön till oss, och inte minst,
ni som avsätter tid och kraft för styrelsearbete.
Jag har ju haft förmånen att på nära håll, genom
att vara ordförande under några år, sett vilket
otroligt arbete ni lägger ner. Helt ideellt.
Tack alla ni
Lilian Hasselblad
Ni vet väl att det finns en CD-rom med TSinformation till försäljning i föreningen.
Den är framställd av den engelska TS-föreningen för
läkare och annan personal, och ger omfattande och
kvalificerad information på engelska.
Den läkare ni har kontakt med är säkert intresserad.
Men den passar också för föräldrar som vill veta mer
om TS.
Priset är 50:- + porto för medlemmar, övriga
betalar 250:- + porto.
Beställs enklast genom att skicka e-mail till [email protected] och tala om hur många ni är intresserade av att köpa.
Eller ring 08-590 884 92.
Systemkrav: PentiumPC med 16Mb RAM
Windows 95/98/ME/2000
4
TS-BLADET
KOM OCH FIRA FÖRENINGENS
20 ÅRS JUBILEUM PÅ FURUBODA
VID VÅR FAMILJEHELG
13 – 17 JULI 2011
Läs mera på nästa sida
5
TS-BLADET
FAMILJEHELG OCH
20-ÅRSJUBILEUM
Furuboda 14-17 juli 2011
Vistelsen på Furuboda börjar med lunch torsdagen 14 juli och håller på till
och med förmiddagen på söndagen 17 juli.
Programmet kommer att innehålla föreläsningar och aktiviteter av olika slag,
som exempelvis musikverkstad, bad, målarverkstad, disco, fil mm.
Vi kommer också att fira föreningens 20-årsjubileum med tårta, ballonger och
allt som hör till.
På Furuboda finns en fantastisk strand, en strandpaviljong Strandstugan som
har en härlig utsikt och är en underbar plats att ha en grillkväll på och för
barnen att leka vid.
Vi kommer att bo i olika boendeformer. Här finns 4 stugor för 6 personer,
4 handikappanpassade lägenheter för 6 personer, och ett antal dubbelrum och
flerbäddsrum.
Strandstugan
6
TS-BLADET
Anmälan till familjehelgen
Anmälan ska göras senast 1 juni till Pia Lundström
e-post: [email protected]
Följande information är viktigt att ange:
• Familjens namn
• Antal personer
• Ålder
• Funktion under familjehelgen
Med funktion menar vi förälder, syskon, assistent, mor- eller farförälder. Dessa
uppgifter behövs för att kunna ansöka om bidrag.
Ange också önskemål om boendeform så att man på Furuboda kan fördela boendet så bra som möjligt för alla.
Samtidigt med anmälan ska inbetalning göras på föreningens
bankgiro: 5796-3647.
Priset är 1 000 kr för vuxna och 500 kr för barn och ungdomar mellan
5 och 18 år. Barn från 0-5 år deltar kostnadsfritt
I priset ingår boende med helpension och alla programaktiviteter.
Om ni vill ha eller behöver hjälp med assistans från Furuboda behöver de senast
i slutet av april få veta vilka tider ni vill ha assistans. De lägger då schema för
sommaren. De har assistenter anställda hos sig och sen skickar de faktura till ert
assistansbolag/er kommun på de timmar ni utnyttjat. Kontrollera med ert assistansbolag/er kommun att detta är OK
Resebidrag kan sökas av alla som har en resekostnad över 500 kr.
Billigaste färdsätt ska väljas.
SISTA ANMÄLNINGSDAG 1 JUNI!
7
TS-BLADET
Om ni vill veta mera om Furuboda kan ni gå in på deras
hemsida: www.furuboda.se
Vill ni ta kontakt med dem går det bra att göra via
E-post: [email protected]
eller per tfn: 044 – 781 46 00
8
TS-BLADET
Socialstyrelsens kunskapsbas för små
och mindre kända handikappgrupper
Kan nås på Internet med adress
http://www.sos.se/smkh
eller via Socialstyrelsens hemsida
http://www.sos.se
Databasmaterial om Tuberös Skleros finns där.
9
TS-BLADET
Har ni flyttat,
bytt namn
eller e-postadress
ANMÄL det till föreningen så snart
som möjligt [email protected]
10
TS-BLADET
Styrelse 2011
Ordf.
Lilian Hasselblad
Ekebyvägen 23
186 34 Vallentuna
Tfn 0708-95 13 02
[email protected]
Ord.
Mari Eriksson
Ugglebodavägen 224
293 93 Olofström
Tfn 0454-32 70 80
[email protected]
V. ordf.
Bo Karlberg
Platåvägen 34
191 36 Sollentuna
Tfn 08-35 53 20
[email protected]
Ord
Petra Moström
Lugnagatan 5
611 57 Nyköping
Tfn 0155-605 595
[email protected]
Kassör
Mona Trulsson
Coldinuvägen 20
371 42 Karlskrona
Tfn 0455-151 58
[email protected]
Suppl.
Christina Drangel
Engelbrektsgatan 10
114 32 Stockholm
Tfn 0707-785 485
[email protected]
Sekr.
Kerstin Anderlind
Vitmåravägen 7
194 60 Upplands Väsby
Tfn 08-590 884 92
[email protected]
Suppl.
Pia Lundström
Sigridsgatan 25
256 56 Helsingborg
Tfn 042-28 02 27
[email protected]
Ord.
Sofia Sahl
Sjättenovember 202
123 34 Älvsjö,
Tfn 0731-56 50 26
[email protected]
Om Du/Ni har frågor, kontakta någon av oss i styrelsen.
11
TS-BLADET
FÖLJANDE MATERIAL FINNS:
CD-rom Kvalificerad information på engelska för läkare och andra
professionella. Framställd av den engelska TS-föreningen.
köp familj/enskild medlem
50:köp icke medlem
250: ilm ”Tuberös Skleros- en sjukdom med många ansikten”
F
köp familj/enskild medlem VHS
köp familj/enskild medlem DVD
med engelsk översättning VHS
köp icke medlem
Tuberous Sclerosis complex with Differential Diagnosis
50:50:50:150:40:-
TS-bladet
10:-
Information från socialstyrelsen
Gratis
Medlem
Icke medlem
Porto tillkommer.
Kryssa i önskat material och sänd listan till:
Göran Anderlind
Vitmåravägen 7
194 60 Upplands Väsby
08-590 884 92
[email protected]
Materialet sändes till:
Namn:
Adress:
Postadress:
12