Transcript DystoniNytt14-1 - Svensk Dystoniförening

DYSTONI - NYTT
Nr 1/2014
Medlemstidning för Svensk Dystoniförening
2014 års styrelse träffas i Gränna
Sid. 4
Sid. 6
Sid. 8
Sid. 11
Sid. 12
Sid. 13
Sid. 17
Innehåll
Ledare
På gång i Dystonia Europe
Årsmöte och 20års jubileum
Botulinumtoxin-stopp i Skaraborg
Min Dystoni
Landet runt
Fysioterapiutbildning i Norge
Den blomstertid nu kommer...
Vi tackar våra sponsorer
www.medtronic.se/
www.orionpharma.se/
www.sjm.se/
www.allergan.se/
www.ipsennordic.com/sv/
2
Dystoni Nytt
Svensk Dystoniförening är en r ikstäckande
idéell förening vars huvudsakliga syfte är att
tillvarata dystonidrabbades intressen.
Föreningen är öppen för dig som drabbats av
dystoni, dina närstående och alla andra som
vill stödja föreningen.
Medlemstidning för Svensk Dystoniförening.
Utkommer fyra gånger per år med en upplaga
om ca 550 exemplar.
Tryck Bloms tryckeri, Dalby.
Föreningens arbete syftar till att mildra
dystonins verkningar, bl.a. genom att verka
för;
Redaktion
Göran Olsson, BJÄRRED
Tel. 0705-29 28 74
E-post: [email protected]
Kenneth Panser, JÄRFÄLLA
Tel. 070-648 55 21
E-post: [email protected]
Nästa ”Dystoni Nytt”
Rapporter från flera nätverksträffar
En ny Min Dystoni berättelse
Hur gick det på Sahlgrenska?
Ny Facebooksida
Ny Hemsida?

att dystonidrabbade får en snabb och
korrekt diagnos och behandling.

att sprida information om dystoni till
medlemmar, sjukvårdspersonal, berörda
myndigheter och allmänheten.

att följa och stödja utvecklingen inom
behandling och forskning kring dystoni
och sprida information om denna.
Föreningens verksamhet finansieras genom
medlemmarnas årsavgift, för närvarande 300:kr. (Familjemedlem 50:- kr.
Medlemskap erhålles genom insättning av årsavgift på föreningens;
PlusGiro konto 1 79 71-3
Skriv ”Ny medlem och ditt Tel. nr och
E-postadress på talongen.
Ordet är fritt
Här kan du skriva vad du vill, under eget namn
eller signatur. Självklart måste redaktionen veta
vem du är. Inga anonyma insändare publiceras.
Skicka din insändare till redaktionen, Göran Olsson eller Kenneth Panser. Du kan skicka ett brev,
ett vykort, e-post eller via vår hemsida
www.dystoni.se
Tyvärr kan vi inte ta emot insändare på telefon.
Har Du material som Du vill ha publicerat
eller andra önskemål eller frågor om
Dystoni Nytt
tag kontakt med någon i redaktionskommittén.
OBS
Redaktionen kan tyvärr inte ta något ansvar
för insänt, ej beställt material.
Redaktionen
OBS
Du kan nu också skicka ditt material via föreningens hemsida www.dystoni.se
Redaktionen
Läkare,
Sjukgymnaster och
andra vårdgivare
Tack för att ni läser DystoniNytt
Upptäcker ni sakfel eller andra
oriktigheter i våra artiklar vore vi
mycket tacksamma om ni tog
kontakt med vår
Styrelse/Redaktion
Bilder märkta med *
Fotograf Stephan Röhl ©
Har du E-post?
Skicka ett e-brev till
[email protected]
PlusGiro
1 79 71-3
3
Göran har ordet!
Spännande nytt år för vår förening väntar och med
ett digert program!
Så har det gått ett par månader på det nya året som nu ligger framför oss och väntar, och jag kan redan nu lova att
även 2014 kommer att bli mycket intressant och spännande med många aktiviteter. Redan i januari åkte jag och
Monika runt till våra underbara sponsorer och berättade
vad vi hade tänkt göra under året. Och vilka trevliga möten det blev, nöjda var de också med vad vi presterat under
förra året. Tack vare denna fina kontakt som vi numera har
skapat har vi fått ett ömsesidigt förtroende för varandra,
och detta visar sig även på våra möjligheter att skapa nya
aktiviteter till våra medlemmars bästa.
I februari var det så dags med föreningens årsmöte som
denna gång var förlagt till Stockholm och som även var en
liten jubileumsfest då det är 20 år sedan som föreningen
bildades i sin nuvarande konstruktion. Till årets möte hade
vi bjudit in f.d. slalomåkaren Tomas Fogdö som berättade
om ”Konsten att ta befälet över sin situation” Ett mycket
intressant föredrag som vi hade hoppas att många fler än
de 40 som var närvarande hade fått höra. Stort tack till
Tomas!
Den efterföljande middagen på hotellet var både god, trevlig och med hög stämning. Lennart Holm hade diktat en
dystonivisa som sjöngs unisont efter maten och tillsammans med våra nordiska gäster från Danmark, Norge och
Finland som också överlämnade gåvor till vår förening.
Jag tackar Olga som nu lämnar styrelsen som kassör p.g.a.
sin hälsa och som varit en underbar kamrat och mycket
noggrann medarbetare för vår förening. In som ny kassör
kommer en ”gammal” medlem/kassör, Ulf Borg ifrån Lidköping. Som suppleant i styrelsen tackar vi Anna Kihlstedt
som lämnar sitt uppdrag men kommer att fortsätta ansvara
för nätverket i Östergötland. Ny suppleant är en annan
”gammal” medlem som de flesta av er känner, nämligen
Mats Carlsson från Stockholm och som även detta år sitter
i föreningens valberedning. Välkomna i ”gänget” Ulf och
Mats!
Vad kommer då att hända under året som vi har framför
oss? Ja, när ni läser detta har vi i styrelsen och suppleanterna träffats i Gränna för ett ”Kick-off” möte på samma
sätt som i fjol där vi gått igenom alla årets aktiviteter och
bestämt datum när dessa skall ske.
Redan den 29 april kommer vi att ordna en dystonikväll på
Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg, med föredrag om
dystoni, DBS operation och sjukgymnastik, samma upplägg som det var på Karolinska i höstas.
Vi kommer även i år att fortsätta med kombinationen styrelsemöte på dagen och medlemsmöte på kvällen. Den 15
maj blir det Gävle som får besök.
Efter sommaren, den 28 augusti gör vi samma sak uppe i
Luleå där vi även kommer att besöka Sunderbys sjukhus.
Göran Olsson
I samband med vårt årsmöte i Stockholm hade vi även ett
nordiskt möte där vi bl.a. talade om att hjälpa varandra
med olika aktiviteter och på detta sätt byta erfarenheter.
Året avslutas sedan med ett tredje medlemsmöte ute i landet och detta blir i Göteborg där vi inte har något fungerande nätverk längre.
Detta är ett litet axplock vad som kommer att hända under
året men det är inte allt. Vi hoppas givetvis bl.a. kunna
vara med på Neurologföreningens årsmöte i Uppsala och
mycket annat. Allt kommer att presenteras i Dystoni-Nytt
och utskick kommer att ske till våra medlemsmöten så håll
ögonen öppna.
Vi har många sjukhus som har stor brist på neurologer och
här kommer vi att gå in med skrivelser till respektive
landsting för att försöka påverka dessa så mycket vi kan.
Allt för att ni skall kunna få en bra vård.
Nätverken kommer givetvis att höra av sig på de platser
som dessa finns och kalla till nya intressanta möten och
jag hoppas att ni som har möjlighet att komma till dessa
träffar ställer upp för de medlemmar som ordnar dessa.
När detta skrivs den 10 mars sitter jag i vårt uterum och
njuter av den tidiga vårvärmen. Från lokalradion hör jag
att nästan hela landet har det varmt och skönt och att i
Kristianstad är det redan över 18 grader. Jag kan bara
önska att ni alla får en underbar skön vår och att vi tillsammans skall göra så 2014 blir riktigt bra!
Den 3 september är det tid för en ny sjukgymnastutbildning och denna gång i Stockholm. Det blir den fjärde utbildningen vi gör och då har vi varit i Göteborg, Umeå,
Malmö och nu Stockholm. Så passa på att tala om detta
för era sjukgymnaster redan nu. I oktober är det sedan årsmöte för Dystoni Europa i Paris och här kommer vi som
vanligt att skicka ett par delegater att representera Sverige.
Göran Olsson
4
Födelsedagspresenter
Från Valberedningen
Jag fick diagnosen cervikal dystoni 1993 och har sedan
slutet av 90-talet aktivt deltagit i SDF. Under åren har
jag varit suppleant, ledamot och valberedning och är nu
tillbaka både som valberedning och suppleant.
Samtidigt som föreningen stärkts på ett flertal sätt, vilket redovisades under årsmötet, befinner vi oss i en situation, där vi har ett minskat medlemsantal och ett behov
av nya krafter inom föreningen.
Det är uppenbarligen inte lätt att i ett land med stora
avstånd mellan de dystonidrabbade driva en nationell
förening. Jag skulle vilja att ni medlemmar skriver till
mig om
Från Norge ett trehövdat Troll!
1 Hur ni tror vi kan förbättra föreningen för våra med
lemmar.
2 Hur vi kan få (nyinsjuknade) dystonipatienter
intresserade av vår förening.
3 Om DU är intresserad av att bli mer engagerad i
för eningen i styrelsearbetet, lokala nätverken,
tidningen, internetverksamheten, eller i annan
kapacitet.
Jag kommer att göra en sammanställning av era synpunkter och publicera dessa i Dystoni-Nytt och eventuellt presentera dem på nästa årsstämma.
Från Finland ett snyggt Standar
Mats Carlsson
Birger Jarlsgatan 98
114 20 Stockholm
070-35 32 201
[email protected]
Från Danmark en äkta Gammeldansk
Mats Carlsson
...och en Dystonisång av Lennart Holm
5
På gång i Dystonia Europe
Redan mars och dystoniarbetet i både Sverige och
Europa är i full gång igen. För några veckor sedan firade vi SDFs 20-årsjubileum i Stockholm. Det var ett
riktigt bra årsmöte, en inspirerande föreläsning med
Thomas Fogdö, och så givetvis möjligheten att träffa så
många medlemmar för trevliga samtal.
Och varhelst i världen jag möter dystonidrabbade så har
vi lika mycket gemensamt och delar samma erfarenheter och upplevelser av sjukdomen. Det blev ännu mer
uppenbart för mig då jag i början av januari befann mig
i Australien och var inbjuden att berätta om Dystonia
Europe på ett möte för australiensiska dystonipatienter
och deras anhöriga. Mötet hölls i Melbourne och 60talet deltagare hade kommit från olika delar av Australien: Perth, Aidelaide, Sydney, Blue Mountains, Brisbane och Cairns. I Australien har man under de senaste
åren haft en rad lokala självhjälpsgrupper men ingen
nationell organisation. Jag presenterade Dystonia Euorpes arbete men jag tog även upp den Svenska Dystoniföreningen som ett exempel på vad en nationell organisation kan jobba med. Några dagar innan mötet hade
DNA – the Dystonia Network of Australia – registrerats
Monika Benson *
kanska snögubbe i ett Dalby inbäddat i snö.
Första helgen i februari träffades DEs styrelse i Amsterdam för årets första möte. Nye ordföranden Robert
Scholten välkomnade de
7 mötesdeltagarna i ett
konferensrum på
vanGogh muséet. Det
var ett fullspäckat möte
med diskussioner kring
årets aktiviteter och projekt. Efter en lång dags
intensivt arbete bjöds vi
på en guidad visning i
muséet. En färgstark
avslutning på en lång
arbetsdag.
Laraine McAnally
Lynley Bradnam
Kerry Jackson
DE fortsätter att vara
administratör för forskarnätverket inom
dystoni: the European
Network for the Study of Dystonia Syndromes.
Under tre dagar i november hölls ”Dystonia Training
School 2013” på Queens Square Hospital i London där
43 unga neurologer med intresse för dystoni deltog.
Programmet innehöll allt från genomgång av olika typer
av dystonier, olika behandlingsmetoder och forskning.
En dag delades deltagarna in i grupper och fick tillsammans med en erfaren neurolog träffa några inbjudna
patienter med olika typer av dystonier för att diskutera
diagnos och behandlingsmöjligheter.
och Kerry Jackson och Laraine McAnally berättade om
hur de nu tänker fortsätta jobba för dystonipatienter i
Australien. Sjukgymnast Lynley Bradnam från Flinders University i Aidelaide berättade om sin forskning
på att anväda TMS (Transcranial Magnetic Stimulation)
för behandling av cervikal dystoni. Avslutningsvis
framförde jag en hälsning från Dystonia Europes nye
ordförande Robert Scholten och en inbjudan till DNA
att bli ”Associate Member” av Dystonia Europe. Det är
en fin känsla att var i världen jag än befinner mig så
kan jag göra något för dystonin. Min Australienresa var
en sedan länge planerad och efterlängtad resa för att
besöka min näst äldsta dotter Elina i Melbourne, som
tog sin examen efter tre års psykologistudier vid universitetet. Som bonus fick jag även spendera tid med min
yngsta dotter, Emily, som nu bor och jobbar i Sydney.
Efter denna soliga sommarvistelse mitt i vintern välkomnades jag hem av dotter Karin och hennes mexi-
Årets höjdpunkt för Dystonia Europe är som vanligt den
årliga två-dagars konferensen i samband med årsmötet.
I år kommer denna gå av stapeln på hotell Ibis Berthier
Porte de Clichy i Paris 10-12 oktober. Program och anmälan kommer snart att finnas tillgängligt på Dystonia
6
”Dystonia Training School 2013”
Europes hemsida. Detta är ett samarrangemang med
AMADYS, den franska dystoniföreningen och simultantolkning på engelska och franska kommer att erbjudas. Vi hoppas på ett stort deltagande från våra medlemsgrupper, franska dystonimedlemmar och deras anhöriga, samt lokala neurologer och sjukgymnaster.
Prof. Marie Vidailhet
Dystonia Europes facebooksida besöks allt
oftare och har idag
över 1200 följare. Du
har väl inte missat vårens veckovideo –
”Wednesday Video”,
där några olika
dystonipatienter delar
med sig av sin
”dystonia story”?
Under våren och försommaren kommer
Dystonia Europe att
närvara vid olika möten och kongresser:
EFNS i Istanbul första
dagarna i juni som
sedan följs av MDS i Stockholm. MDS, Movement
Disorder Society, är den största kongressen inom rörelsestörningar och lockar ca 5000 besökare varje år.
DE kommer att finnas på plats med mycket material om
dystoni.
Sjukgymn. Jean Pierre Bleton
Under 2013 utlyste den belgiska stiftelsen FDR – Foundation for Dystonia Research ett antal stipendier för
forskning inom dystoni. Ett av stipendierna tilldelades
Monica Holmberg från Umeå Universitetssjukhus
(föreläsare på årsmötet i Falun) för sin forskning på en
speciell genetisk form av dystoni som påträffats i en
norrländsk familj.
Tills vi hörs i nästa nummer önskar jag alla en riktig
skön och solig vår.
Monika Benson
2014-03-13
För mer information om de andra projekten som fick
anslag besök FDRs hemsida:
http://www.foundationdystoniaresearch.org/fdrfunding/collaborative-research-grants-2013-2015
I månadsskiftet februari/mars skickades nyhetsbrevet:
”Dystonia Europe News Winter 2014” ut. Du finner det
på Dystonia Europes hemsida, där du också alltid finner
de senaste nyheterna: www.dystonia-europe.org
7
Årsmöte 2014
På Svensk Dystoniförenings årsmöte hade vi är an att ha Thomas Fogdö som gäst och
föreläsare. Han kallade sin presentation för " Ta befäl över din prestation!"
”- Att leva med ett handikapp är ibland väldigt lätt, och ibland väldigt svårt. Beror det på
den egna förmågan? Till viss del, men till största delen din egen och andras tro på den.”
Omöjligt
Efter en karriär som alpin skidåkare hamnade Thomas i
rullstol efter en olycka i skidbacken. Det är nu nitton år
sedan uppe i Åre, som han på träning körde ur banan
och hamnade på rygg på en stubbe och bröt ryggraden.
Han förstod, att något inte stämde, när han såg benen
ligga mot överkroppen. Det blev sjuktransport till
Östersund och vidare till Umeå. Där fick han beskedet,
att han antagligen aldrig mer skulle kunna gå igen. Han
hade tänkt tanken att inte kunna använda benen innan
olyckan, när han varit på Bosön.
Redan på sjukhuset satte han upp olika mål. Hur skall
jag leva ett normalt liv? Vad är ett normalt liv? Vi får
inte alltid välja.
Då trodde jag inte på det här, att jag en dag skulle vara
föreläsare. Att alla skall försöka göra sitt bästa är ett av
mina mål.
Jag dömer inte längre i förväg. Jag har blivit mer ödmjuk. Jag vill ge inspiration som mental rådgivare. Jag
vill, att personer skall må bra.
( :- o ) - lyckan
Sorgen finns naturligtvis där, men jag har haft hjälp.
Jag trodde, att det var omöjligt att hamna i landslaget
som skidåkare, men det blev möjligt.
Det blir nog inga barn?
En dag ringde de från Sociala i Uppsala, där jag bor sedan 1996. De frågade, om vi kunde tänka oss att vara
familjehem, som skulle övergå i en adoption?
Några dagar senare åkte Thomas och hans hustru till BB
och tog hand om en underbar liten flicka. Året var 2009
och något senare var familjen på ultraljud och det visade
sig, att de skulle få tvillingar. Thomas jublade. Det var
möjligt!
Nu har de tre underbara fyraåringar därhemma. Alla
födda under samma år.
Möjligheter
Thomas älskar bland annat motorer och friluftsliv. Han
tar sig ut i naturen med sin fyrhjuling. Nu har han skaffat sig en eldriven, som är mycket mindre och tystgående.
Det är bra att få input från för olika människor. Jag blir
sjukt besviken, när jag inte når fram. Vi tror för lite om
oss själva!
Det finns naturligtvis många fördomar om folk i rullstol.
Thomas älskar att köra bil. Skulle jag kunna bli polis?
Möjligt! I U.S.A. finns det poliser i rullstol. Det finns en
person på polishögskolan här i Sverige, som sitter i rullstol och genomgår utbildningen. Det är möjligt !
Som en liten parentes kunde Thomas berätta, att i en
kommun i Sverige finns det en tilläggsskylt på en handikapparkering, " Lathet ät inget funktionshinder."
* Gå / springa
* Ta sig upp för trappor
* Kommunala färdmedel
* Trottoarkanter
* Spela fotboll
* Hoppa
* Nå högt
* Cykla
* Klättra i berg
* Friluftsliv
Mycket av det här går att genomföra på andra sätt än det
"vanliga". Ibland kan du behöva ett hjälpmedel. Men
jag har bestämt mig för att låta bli att försöka att klara
av allt på listan.
Vi är alla olika som personer.
Den vanligaste fråga som Thomas får, är " Kör du
själv?"
Då gäller det att svara, som om det vore första gången
han får frågan.
Han har varit med och utformat sittbrunnen i en racerbil,
som han sedan kört många gånger. Alla reglage sköts
med händerna som på en snö- eller vattenskoter. Thomas är nyfiken av naturen och det gäller att
skapa och skaffa kontakter. Första gången han provade
bilen stod alla inblandade runt banan, hejade och var
positiva.
Han vann allt, när det gäller lycka, men kanske inte alla
lopp. Det var möjligt!
8
Bland det roligaste Thomas vet är, att besöka skolklasser, gärna 6-7 åringar.
De är spontana och frågar om allt. En pojke frågade hur
jag sover? Jag förklarade, men han trodde fortfarande,
att jag hade rullstolen med mig i sängen. Efter en stund
kom följdfrågan. Hur kan du vända dig i sängen med de
där stora hjulen? Han var ju rullstolsbunden. ( Det kan
vara roligt med ord!)
Omöjligheter
Det är inte det viktigaste att kunna gå, men Thomas
skulle vilja få tillbaka känseln.
Gunde Svahn myntade uttrycket " Ingenting är omöjligt ! Det omöjliga tar bara lite längre tid! "
" Vinnarskalle " kommer från engelskan Winning Mentality, som betyder vinnarvilja.
Thomas Fogdö
Tack Thomas för en intressant och underhållande levnadsberättelse med mycket allvar och humor.
Bengt-Erik Calles
När årsmötets alla for maliteter var avklar ade var
det dags att avtacka Olga Johannesson som varit föreningen Kassör de senaste åren. Ett stort tack Olga för
det fantastiska jobb du gjort för föreningen. Ett stort
tack till Rolf Johannesson som är Olgas man, som skött
markservicen medan Olga skött kassaboken.
Anna Kihlstedt som varit suppleant kunde tyvärr inte
närvara, så det blir ett varmt tack här istället. Anna fortsätter att vara Nätverksansvarig i Linköping.
Monica Bergfjord-Ståhl, ett varmt tack till dig för din
tid i valberedningen. Monica fortsätter att vara Nätverksansvarig i Örebro.
Rolf och Olga Johannesson
Efter årsmöte, avtackningar, föredrag, och lite mingel
blev det tid för middag. Vi hade glädjen att ha Sissel
Buskerud och Anniken Hagen från Norsk Dystoniförening, Jens Tyle Petersen och Mette Spangsberg från
Dansk Dystoniförening samt Virpi Paasikoski från den
Finska Dystoniföreningen som gäster.
Jens Tyle Petersen o Mette Spangsberg Danmark
och Virpi Paasikoski från Finland
Dagen efter årsmötet var det ett kort konstituerande styrelsemöte, det är en hel del papper som skall ordnas och
upprättas, speciellt när man byter kassör.
Därefter hade vi ett trevligt och givande möte med våra
nordiska vänner. Vi har mycket att lära av varandra!
Kenneth Panser
Sissel Buskerud och Anniken Hagen från Norge
9
Årsmöte 2014
Protokoll från Svensk Dystoniförenings årsmöte 20l4
Lördagen den 15 februari på Best Western Kom Hotell i Stockholm
1. Ordföranden Göran Olsson hälsade alla välkomna, speciellt vara gäster från Danmark,
Finland och Norge och förklarade årsmötet öppnat
2. Till mötets ordförande valdes Lottie Holm, till sekreterare Bengt-Erik Calles och till
justerare tillika rösträknare Elsa Svalberg och Tony Bergvall
3. Årsmötet befanns vara utlyst i behörig tid
4. Dagordningen fastställdes och röstlängden godkändes
5. Styrelsens Förvaltnings- och Verksamhetsberättelse hade delats ut i förväg och godkändes
6. Vår f.d. kassör Olga Johannesson och Göran Olsson redogjorde för föreningens goda ekonomi och rapporten godkändes av årsmötet
7. Thomas Henningsson läste upp revisorernas rapport, som godkändes
8. Den utförliga Resultatrapporten och Balansräkningen godkändes av årsrmötet
9. Ansvarsfrihet för styrelsen beviljades för 2013
10. Inga förslag eller motioner hade inkommit till styrelsen
11. Val av funktionärer för kommande verksamhetsår. Valberedningen föreslår
Ordförande med ett års mandattid: Göran Olsson (omval)
Fyllnadsval av ordinarie ledamot på ett år (kassör): Ulf Borg (nyval)
Ordinarie ledamot med två ars mandattid ( sekr.): Lottie Holm (omval)
Ordinarie ledamot med två års mandattid ( vice ordf.): Bengt-Erik Calles (omval)
Suppleant med ett års mandattid: Birgitta Larsson (omval)
Suppleant med ett ars mandattid: Mats Carlsson (nyval)
Revisor med ett års mandattid: Thomas Henningsson (omval)
Revisorssuppleant med ett års mandattid: Anita Arvidsson (omval)
Valberedning på ett år, sammankallande: Mats Carlsson (omval)
Valberedning på ett ar : Anna Lindqvist (nyval)
12. Medlemsavgiften på 300 kr blev oförändrad för 2015
13. Styrelsens förslag till Verksamhetsplan för 2014 presenteras av Göran Olsson och godkändes
14. Rambudgeten för 2014, som utarbetats av Olga Johannesson och Göran Olsson och
tidigare presenterad för styrelsen, visades och godkändes av arsmötet
15. Övriga frågor
Anders Silfors var orolig över det sjunkande medlemstalet och menade, att vi måste hitta nya vägar för att fånga upp nya medlemmar. Ordna
träffar, där den sociala biten blir så viktig att få träffa andra med samma sjukdom. Det spelar ingen roll om det är fem, tio eller flera
personer som träffas över en kopp kaffe. Vår sjukdom är ganska liten, men det finns behov av att träffas! Lottie och Göran berättade om våra
medlemsmöten ute i landet för att skapa nya Nätverk och besök på sjukhus och vårdcentraler, där vi lämnar ut material om dystoni.
Vi försöker sätta fart på "insomnade" Nätverk och vara med och fortbilda sjukgymnaster i dystoni.
I Norge försöker man synas så mycket som möjligt och kanske göra något ovanligt? Korta filmsnuttar på TV eller andra sociala medier.
Vi finns på Facebook i likhet med Norge och försöker utveckla det.
Europeiska Dystoniföreningen med bland annat Monika Benson i spetsen använder ofta Internet och filmer som hjälpmedel.
16. Årsmötet avslutades och ett speciellt tack framfördes till Olga Johannesson, som skött kassörsskapet med den äran. Anders Kyhlberg, som
hjälper oss med vår hemsida och Facebook, Anna Kihlstedt, som avgår som suppleant och Monica Bergfjord-Ståhl, som avgår som sammankallande i valberedningen.
Nu blir det först kaffe och jubileumstårta, eftersom vi har 20-ars jubileum. Efter det kommer dagens föreläsare, Thomas Fogdö, och berättar
om sitt liv under temat " Ta befäl över din prestation!"
Vid protokollet
Justeras
Justeras
Bengt-Erik Calles
Elsa Svalberg
Tony Bergvall
10
Borg som är ordf. i den västra. Två av oss dystonidrabbade här i Lidköping har påtalat vad som hänt för honom. Han är sjuksköterska på rehab i Lidköping, så man
tycker att han skulle ha någon form av yrkesetik i sig.
Svaren från honom är att det är neurologbrist i större
delen av Sverige, att lösningen kan vara utbildningssatsningar med inriktning på neurologi, fler ST-block med
inriktning neurologi, men han vet inte hur många neurologer det finns i länet, samt vet inte vad som händer på
personalfronten, för det är styrelsens ansvar, d.v.s. Sjukhusstyrelsen för Skaraborg sjukhus (Skas).
Botulinumtoxin-stopp i
Skaraborg efter att högsta
sjukhusledningen sagt
NEJ
Av Ulf Borg
Vi som får våra botulinumtoxin-behandlingar i
Skövde har nu fått ett ofrivilligt och tillfälligt
“botulinumtoxin-stopp” på grund av att en neurologläkare har blivit långtidssjukskriven, och enligt sjuksköterskan som bokar tiderna vet man inte när han återkommer. Så alla botulinumtoxin-behandlingar under januari
avbokades och jag misstänker att det är så under februari och delar av mars också. Vi misstänker att han har
“gått in i väggen” på grund av hög arbetsbelastning,
efter att en botulinumtoxin-patient sagt till mig att han
verkade mer stressad i december än han brukade vara.
Protokoll och dylikt finns offentligt på Västra Götaland
regionens hemsida. Sjukhusstyrelsen för Skaraborgs
sjukhus, kallad Skas, består också av valda politiker.
Under den finns en Tjänstemannaledning med en sjukhusdirektör och dennes strategiska ledningsgrupp, där
finns inga valda politiker.
Under det finns tre områdeschefer. Det finns protokoll
från Skas styrelsesammanträden, men inte från de underliggande.
Det finns också Patientnämnder, den som vi tillhör kallas Patientnämnden Mariestad. De består också av folkvalda politiker.
Sköterskan som bokar tider sade att man hade föreslagit
att en annan läkare skulle ge botulinumtoxininjektioner, men högsta sjukhusledningen sade NEJ.
Nu ska det komma en neurolog från Sahlgrenska i Göteborg upp till Skövde, och i bästa fall börja “beta av” kön
av botulinumtoxin-patienter i Skövde. Så det innebär ett
uppehåll, antar jag, för de flesta av oss på ca 2½ till 3
månader, kanske längre. Detta beslut finner jag som
mycket besynnerligt mot oss dystonidrabbade.
Bokningssköterskan sade också att man inte vet hur
många botulinumtoxin-patienter hon kan ta. Så det ser
bekymmersamt ut för oss dystonidrabbade i Skaraborg
och som har Skövde som behandlingsplats.
Jag vet inte riktigt vilka jag ska vända mig till, men det
verkar som Patientnämnden och Hälso- och sjukvårdsnämnden östra Skaraborg ligger närmast till i första
hand, men man bör nog också rikta in sig på de folkvalda politikerna, som troligen är mycket okunniga om
vad dystonisjukdomar är och vad det innebär för oss
dystonidrabbade.
Vi tre i som träffas i Lidköping diskuterade att skriva
någon skrivelse till någon/några myndigheter eller de
större tidningarna i Skaraborg och förklara att vi
dystonipatienter behöver ha våra botulinumtoxininjektioner med bestämda tidsintervall, det vill säga att
det är ytterst viktigt att kontinuiteten behålls i framtiden.
Kärnsjukhuset (KSS) i Skövde har hand om de flesta
dystonidrabbade i Skaraborg och andra sjukdomar, som
får botulinumtoxin. Vi ingår i Västra Götalandsregionen, som också omfattar stora delar av Västergötland,
Dalsland, Bohuslän och Göteborgsområdet. Regionen är
ungefär lika stor som Dalarna till ytan med ca 1,6 miljoner innevånare.
I skrivande stund har ingen kallelse kommit och det är
snart i mitten av mars. De brukar sända ut dessa i god
tid, ca 3-4 veckor innan.
Man får tänka på att det inte bara är dystonipatienter
som får botulinumtoxin idag som var under tidiga 1990talet, det är flera andra sjukdomar. Via artiklar på internet har jag också förstått att neurologens roll är annorlunda än förr i tiden. Bättre behandling- och diagnosmetoder och troligen också mer administrativt arbete
har ändrat dennes roll med en kanske ökande arbetsbörda som följd, samt att eftersom vårdgarantin inte omfattar återbesök så känner läkarna en press på sig att ha
en så liten vårdkö som möjligt, som inkluderar nybesök
och återbesök.
Ulf Borg
Tänker du flytta ?
Glöm inte att du
måste meddela
föreningen din
nya adress skicka ett E-brev, ring eller
skriv ett vykort.
Du kan även ändra adressen på Hemsidan.
Under regionfullmäktige i Västra Götaland finns det
flera hälso- och sjukvårdsnämnder, i Skaraborg finns
två, en för västra och en för östra (dit Skövde tillhör),
dessa består av valda politiker, bl. a är min bror Clabbe
11
Min Dystoni
Hej alla därute!
huvudet och att vätskan stryps till viss del. Inträffar inte
så ofta nu mer som tur är men känner av signalerna
ganska bra när jag måste avsluta. Därför äter vi till stor
del på papperstallrikar i stugan, då blir disken mindre )
(är jag inne i en sämre period, får Christer ibland ta disken också)… Har alltid dåligt samvete av hur mycket
Christer har att göra…
Dystoni är ofrivilliga muskelsammandragningar som
sagt. Läkarna tror till stor del att de Basala Ganglierna
är involverade, de styr motoriken och vid dystoni skickar de ut felsignaler till de berörda musklerna, att de ska
dra ihop sig, detta sker ofrivilligt och går inte självmant
att påverka. Medför smärta/muskelstelhet för de allra
flesta, och som går i vågor i olika styrka & intensitet.
Mycket beroende på vad jag gör, eller inte gör.
Hade ett samtal med Göran Olsson i Dystoniföreningen, då jag inte kunde vara med på årsmötet denna gång.
Mycket ledsamt för jag hade sett fram emot det så
mycket! Årets höjdpunkt är att få träffa gamla och nya
goa vänner igen, med så mycket mera! Berättade då om
ett brev jag skickade ut till nära o kära, sommaren -13
därför det kan vara svårt att förstå för anhöriga/vänner
ibland, varför jag inte kan göra det eller det, beroende
på hur jag mår. Detta för att begränsningarna i livet
emellanåt, som inte märks utåt. Därför bad Göran mig
om jag ville berätta delar av brevet, då många drabbade
har det på samma sätt. Så här kommer delar av brevet,
då det är ett mkt personligt brev;
Svåraste brevet jag skrivit. Handlar om min livssituation, med dystoni som följeslagare
Gå gärna in på Svensk Dystoni Förenings hemsida. Under Informationsmaterial klickar du på info/folder2012.pdf. Där kan du läsa mer om de olika dystoniformerna mm.
Agonist;
Om man i motsats till antagonistmuskulaturen i stället
sträcker ut armen så blir triceps agonist (den spänns) &
biceps blir antagonist (den sträcks ut). Alla muskler är
alltså både agonister & antagonister beroende på om de
för tillfället kontraheras eller inte. Vid dystoni har
agonist/antagonister dragkamp, oftast kontinuerligt med
spänningar, smärtor ofriviliga rörelser & felställningar.
De två styckena här nedan, har jag varit ute på olika
ställen på Internet och hämtat;
”Muskelstelhet & kramp/sendrag gör att musklerna blir
hårda & mindre elastiska. Dystoni är smärtsamma ihållande ofrivilliga muskelsammandragningar med samtidiga vridningar & felställningar.”
”Resultatet av forskningen visar att sjukdomen dystoni
påverkar individens liv på många sätt. Smärtan tar deras
energi, de orkar inte med ett socialt liv, den skapar slitningar i familjerelationerna och de måste många gånger
gå ned i arbetstid eller sluta att arbeta.
Forskningen visar också att läkemedlet
Botulinumtoxin* är den mest effektiva behandling mot
dystoni men den tar inte bort all smärta hos patienten,
patienten måste i många fall komplettera med smärtstillande läkemedel.”
Så; Dystoni kan liknas vid en elitidrottare, men en elitidrottare vilar alltid emellan sina tävlingar och träningspass så att muskulaturen får återhämta sig. Vid
dystoni får musklerna aldrig återhämta sig fullt ut, de
jobbar oftast ständigt, förutom vid sömn. Därför jobbar
muskulaturen alltid i underläge, oavsett vad man gör
eller inte gör. De dystoniska musklerna är alltid slutkörda. Därför kan jag aldrig hålla på med något för
länge. Brukar röra sig om 5-15 minuter per aktivitet,
därefter liggande vila i ca 5-15 min flera gånger om dagen, så att musklerna får återhämta sig lite. Har en inre
smärtskala som oftast står på 6-7 av 10. Smärtskalan på
6-7, höjs oftast efter ca 5-15 min i aktivitet. Det är då
det är dags att vila. Dystonin tar oerhört mycket kraft,
energi och ork…
Nu över till några exempel på min dagliga livssituation
där Christer min älskade man i mångt och mycket också
blir meddrabbad, tyvärr på grund av mig.
Jag kan inte städa, putsa fönster (klarar ett litet om
året ) eller handla mat. De dystoniska musklerna klarar
det inte. Då ökas den kroniska smärtan väsentligt, muskelstelheten likaså. Det jag sköter är tvätten, men får
ofta hjälp av Christer att hänga lakan. Disken sköter jag
plus lite till, (i lägenheten har vi diskmaskin). I stugan
gäller handdisk. Är det mycket disk, brukar jag få ta
den i två omgångar. Kan inte stå böjd med nacken i för
många minuter. Har en kota i nacken som buktar framåt
mot medulan (ryggmärgsvätskan). Den smärtan som
uppstår om jag står i det läge för länge, gör att jag får
en smärta som tar knäcken på mig, blir oftast liggandes
den dagen eller dagar i skyhög smärta. Förmodligen får
ryggmärgsvätskan ett större tryck vid framåtlutning av
Värst är att sitta still eller stå för länge utan stöd för
nacken. Det är oerhört statiskt för muskulaturen i nacke/
skuldergördeln. Vid varje sådant tillfälle, betalas priset i
form av förhöjd smärta/muskelstelhet. Är det korta intervaller mellan ett betalt pris till ett nytt pris, blir smärtan högre, och högre… , och sitter i längre och
längre… från dagar till månader. Månader är det länge
sedan nu, tack och lov, då jag blivit mer lyhörd till att
lyssna till signalerna som kroppen sänder ut.
Gränsen när jag sitter med stöd för nacken, brukar röra
sig om max 2 timmar, därefter får jag betala priset.
När det gäller mina älskade barn och barnbarn kommer
jag alltid att vilja betala priset som blir, oavsett hur högt
det blir. De är livet!
Barnbarnen har lärt sig fort. De små klättrar upp till mig
då jag sitter. Vi ligger i sängen och läser sagor. Eller
ibland när vi leker, vet de att Mormor/Farmor ibland
12
måste ligga ner och leka för att avlasta muskulaturen i
nacke/skuldergördeln en stund. Lägger mig allt som
oftast för kvällen när de lägger sig, omkring klockan
20.00, när de är på semester hos oss i stugan.
Är idag lika begränsad oavsett Elektrodress. Den tar
bort attackerna som satt i mellan 1-3 tim, vilket jag är
oändligt tacksam för!! Det medför att jag inte har
samma slitningar i muskulaturen längre och har inte
samma skyhöga smärta så ofta.
Utan Elektrodressen (uppfinnare F Lundqvist) som jag
har 3 dagar i veckan och Botulinumtoxinet som jag får
av min skickliga neurologläkare H Löfving var 3,dje
månad samt fint bemötande på många sätt av sköterskan
J Löfving samt betydelsefull sjukgymnastbehandling av
E Stålhammar 1 gång i veckan hade jag förmodligen
varit Deep Brain Stimulation (DBS opererad nu). Är
oändligt tacksam över att ha fått slippa det! Jag går på
rehab 3 dagar i veckan och som underlättar och är till
fin hjälp!
Landet runt
Dystonikväll på Sahlgrenska
Universitetsjukhuset
Men ibland är det svårt att förklara varför jag inte kan
det eller det, beroende på var smärtan befinner sig just
då på smärtskalan. Vid 17-18 ligger jag oftast för då är
musklerna slutkörda avsett vad jag gjort eller inte gjort.
Tyvärr har jag också andra besvär såsom förslitningar i
nacken, som gör sitt till i min sjuksituation.
Tisdagen den 29 april inbjuder Neurologkliniken vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, i sammarbete med Svensk Dystoniförening till en Dystonikväll.
Tid: 18,00 - 20,30
Men, jag har accepterat dystonin helt och tycker att livet
ändå har så mycket gott att ge mig!
Kvällens föreläsare:

Göran Olsson, SDF

Björn Holmberg, Neurolog

Thomas Skoglund, Neurokirurg

Magdalena Ridell - Nyberg,
Sjukgymnast
Varm kram till Er alla.
Föreläsningarna är i sjukhusets aula som
ligger i anslutning till huvudentrén.
Föreläsningarna är öppna, ingen entréavgift
och ingen föranmälan behövs.
Alla som är intresserade av Dystoni är
välkomna.
Vi ses på Sahlgrenska
Styrelsen
Kicki
13
Nätverk Halland
Kackel i hönsgården
uppkomst. De DBS opererade i Hallands nätverk som
har kontinuerlig kontakt i Lund, har blivit inbjudna att
delta i projektet. Vi hoppas att vi kommer få ta del av
resultat framöver o hoppas den leder fram till goda råd
o kunskaper om alla former av dystonier.
Hallands nätverk ordnade med en ”återträff” den 20
mars. Det har passerat 2 år sedan vi senast hade en träff.
Vi samlades hemma hos Terje Ohlsson som driver äggpackningsföretag, strax utanför Halmstad. Efter en Gofika med frallor o kaka, visade Terje oss äggets väg från
producent till konsument. Tusentals ägg sorteras dagligen genom olika maskiner för att hamna i äggkartonger o
transporteras till affärer. Nu är det den yngre generationen som tagit över produktionen – men Terje får vara
”Tupp på täppan” när han vill o orkar. Vi överlämnade
ett litet blomarrangemang för att Terje upplät sin lokal
till vår träff. Självklart fanns både ägg o höna med som
dekoration i det!
Det delgavs till de nytillkomna medlemmarna om var
man kan nå mer upplysning om dystoni; via SDF hemsida samt kontakt med andra medlemmar via Facebooksidan. Det finns viss tvekan att gå med i FB eftersom
det är en öppen sida där alla kan läsa alla inlägg. Det
uppmärksammades att informationsbroschyrer saknades
vid neurologen i Halmstad. Det beslöts att några personer ska lägga dit föreningens material vid neurologen
samt vid ögonmottagningen. Det är viktigt att sprida
kunskap o visa att Svensk Dystoniförening finns!
Terje är en riktig kämpe som trots att han drabbades av
Cervikal dystoni mitt i livet, samt genomgått både denervering o DBS operationer, orkat kämpa vidare med
sjukdomen och samtidigt driva o utveckla familjeföretaget. Det är positivt att möta en person med kämparanda
som inte ger upp pga dystonin utan finner andra vägar
att gå vidare.
Flera anhöriga (varav flera är stödmedlemmar i SDF)
var också närvarande vid träffen. Det är ju så att dystoni
inte drabbar en person – det drabbar hela familjen. Det
är viktigt att som anhörig också få ta del av information. Samt att få träffa andra som också delar den svåra
situationen som dystonidrabbad anhörig.
Efter att vi sett alla ägg, kacklades o fnissades det i god
stämning. Det var roligt att träffas igen o extra roligt att
får träffa de nya medlemmarna. Många har talats via
telefon o nu blev det trevligt att få ses på ”riktigt”. Det
vi alla var enade om är att det är synd att vi träffas pga
den gemensam nämnare – nämligen Dystoni. Den hade
vi mer än gärna avstått! Det är mycket givande att få
träffa andra som bär samma sjukdom – än om den yttrar
sig väldigt individuellt – så känner man sig inte längre
så ensam.
Det finns önskemål om en ny träff för Hallands nätverk.
Kanske det går att arrangera en föreläsare vid det tillfället. Det är svårt att ordna fram föreläsare då Halmstad sjukhus inte bedriver specialistvård. Ett önskemål
från undertecknad vore att det centralt i föreningen
kunde finnas en ”databas” om föreslagna föreläsare.
När ett nätverk haft en föreläsare som rekommenderas
borde namnet sparas, så att flera skulle kunna vända sig
till den personen. Det är inte alltid lätt att trolla fram
idéer när tillgången av föreläsare inte finns på den
mindre orten.
Vi hade en kort informationsstund då medlemmar fick
upplysning om de olika tandvårdsbidragen som
dystonidrabbade kan ansöka. Samt information om den
pågående forskning om dystoni som inletts vid Lunds
Universitetssjukhus. Man kommer att genomföra en
bredare studie för att bättre kartlägga dystonier o dess
Ann-Sofie Borisson Fallgren
foto Håkan Fallgren
14
Medlemsmöte i Gävle
Nätverk Stockholm/Uppsala
Välkommen till Scandic-CH i Gävle!
Stockholm/Uppsala dystoninätverk inbjuder till vårträff
Söndagen den 27 april kl 13.30 – 15.30
Sjöstugan vid Danderyds sjukhus
Torsdagen den 15 maj, klockan 18.00, inbjuder Svensk
Dystoniförening till en träff om dystoni.
Denna gång tänkte vi träffas för att byta erfarenheter
med varandra.
Vårlunch - sill, potatis, sallad, the/kaffe o hembakad
kaka - till självkostnadspris.
Varmt välkomna!!
Vi, i styrelsen, hoppas att ni har möjlighet att träffas
denna kväll tillsammans med oss, medlemmar, andra
dystonipatienter, anhöriga och personal.
Vi träffas på Scandic-CH hotel i Gävle, Nygatan 45, för
information om dystoni, sjukgymnastik och föreningens
arbete.
Sjukgymnasten Birgitta Weijdegård från Falun berättar
om sjukgymnastisk behandling av personer med
dystoni, dåtid och nutid.
Vi börjar med en kopp kaffe och en kaka.
Kvällens sponsor är ST. JUDE MEDICAL!
Anmäl till Birgitta senast fredag 25 april
- via mail [email protected]
- eller ring 076 23 191 32 (ej ve 13 och 14)
Säg till om du vill ha skjuts från T-bana Danderyds
sjukhus till Sjöstugan – så kan vi nog ordna det.
Inbjudan kommer!
Vi ser fram emot att träffa er! Välkomna!
Styrelsen
Anna, Birgitta, Eva och Inger
Vill någon anmäla sig redan nu, så kan ni ringa
Bengt-Erik Calles
076-7974604 eller [email protected].
Nätverk Örebro/Närke
Nätverksträff i Örebro
Torsdag 10 april kl 17.30
Är Du nyfiken och vill lära känna
nya människor med Dystoni, som inte bor så långt ifrån,
tveka inte att komma på en vårträff.
Det blir fika till självkostnadspris
Välkomna till Gamla gatan 13
Koden får Du vid anmälan
Anmälan till Monica Bergfjord Ståhl
070 225 82 94
[email protected]
Vägbeskrivning
Bil som ska parkeras:
Sväng in vid Danderyd sjukhus stora infart, men tag sedan
inte höger mot stora entrén, utan fortsätt rakt fram förbi akuten. Sväng sedan till vänster så kommer man till en parkering.
Gå mot helikopterplattan o alldeles vid vattnet är Sjöstugan,
nr 33 på kartan. En långsmal, barackliknande byggnad i ett
plan. Ingång från sjösidan o längst bort.
Många hälsningar monica
T-bana/buss och bil för avlämnande utan parkeringsmöjlighet:
Hållplats Danderyds sjukhus. Gå/åk mot sjukhusets stora
infart, men inte mot stora entrén, utan rakt fram förbi akuten.
Fortsätt rakt på, sedan svänger vägen till höger, efter svängen
tag till vänster, sedan till vänster igen. Sista huset på höger
sida är Sjöstugan, nr 33 på kartan. En långsmal, barackliknande byggnad i ett plan, alldeles nere vid vattnet och en helikopterplatta. Ingång från sjösidan o längst bort.
Tänker du flytta ?
Glöm inte att du
måste meddela
föreningen din
nya adress skicka
ett E-brev, ring eller skriv ett vykort.
Du kan även ändra adressen på Hemsidan.
15
Sjukgymnaster som kan Dystoni
De personer som finns listade nedan är leg. sjukgymnaster/fysioterapeuter som arbetar med dystonipatienter. Listan kommer att
utökas allt eftersom vi får kännedom om fler sjukgymnaster samt när de vi tillfrågat ger sitt tillstånd till publicering. Har du frågor eller synpunkter på publiceringen kontakta Kenneth Panser, Svensk Dystoniförening.
E-post: [email protected] Tel: 070-648 55 21
Jessy Hagström
Akleja Fysioterapi
Vintertullstorget 64
116 43 Stockholm
Tel: 08-720 65 58
[email protected]
www.aklejasjukgymnastik.se
Solveig Gustafsson
Katarinakliniken
Skånegatan 63
116 37 Stockholm
Tel: 08-643 70 65
www.katarinakliniken.se/
Anna Brunstedt
OMT Rehab Väst
Lergöksgatan 4 A
421 50 Västra Frölunda
Tel:031-7090020
[email protected]
Susan Hassander-Olausson
Kungsbacka Neurorehab
Sjukstugegatan 18
434 80 Kungsbacka
Tel: 0300-56 53 55
[email protected]
www.lthalland.se
Ylva Åkerblom
Neurodivisionen
Akademiska Sjukhuset
751 86 Uppsala
Tel: 018-611 52 59
[email protected]
www.akademiska.se
Nina Wahlgren
Nika Rehab
Sågvägen 17
184 40 Åkersberga
Tel: 08 54085480
www.nikarehab.se
Johanna Blom
Skånes Universitetssjukhus
SUS Malmö
Neurologiska kliniken
205 02 Malmö
Tel: 040-33 75 87
[email protected]
www.skane.se/sus
Sofia Abrahamsson
Kungsbacka Neurorehab
Sjukstugegatan 18
434 80 Kungsbacka
Tel: 0300-56 53 55
[email protected]
www.lthalland.se
Eva Larsson
Neurologavd/Neurolcentrum
90185 Umeå
Tel: 090-7851943
[email protected]
www.vll.se
Anna Granström
Sjukgymnastiken D4
Länssjukhuset Ryhov
551 85 Jönköping
Tel: 036-32 18 34
[email protected]
www.lj.se
Bente Storm Hägglund
VC Oskarström, Rehabenheten
Parkvägen 4
313 32 Oskarström
Tel: 035-146221
[email protected]
www.lthalland.se
Malin Schwartz
Skanslidens Rehabcenter
Skansgatan 28
432 42 Varberg
Tel: 0340-48 21 85
E-post: [email protected]
www.regionhalland.se
Magdalena Nyberg
Sjukgymnastikenheten
Vita stråket 13
SU/Sahlgrenska
413 45 Göteborg
Tel: 031-342 11 95
[email protected]
Sjukgymnasterna
Rörelse&Hälsa Neuro
Brigadgatan 20 B
581 85 Linköping
Tel: 010-103 50 99
[email protected]
Ingrid Björkman-Brolén
Skanslidens Rehabcenter
Skansgatan 28
432 42 Varberg
Tel: 0340-48 21 80
[email protected]
Ulla-Britt Näslund
Näslunds sjukgymnastik AB
XERCISE Härlöv
Sävvägen 8
291 59 Kristianstad
Tel: 044-10 35 20 (vxl)
[email protected]
Carita Hele Öist
Mottagning för neurosjukgymn
Norra Grev Rosengatan 3
703 64 Örebro
Tel: 019-10 60 40
[email protected]
Kerstin Hertzberg
Neuro Rehab i Malmö
Norra Skolgatan 29 B
214 22 Malmö
Tel: 040-57 81 81
www.neurorehab.se
Kristina Nietsche
Capio Citykliniken Fysioterapi
Clemenstorget 5
222 21 Lund
Tel: 046-270 00 00
www.capiocitykliniken.se
Camilla van der Pals
Södra Sjukgymnastikgruppen
Sunnanväg 18 S
222 26 Lund
Tel: 046-14 88 09
Greta Själander
Neurorehabilitering Sävar
Kungsvägen 8 A
918 31 Sävar
Tel: 090-7859849
[email protected]
Stina von Friesen
Rååpunkten Sjukgymn
Landskronavägen 7A
252 32 Helsingborg
Tel: 0701-721416
[email protected]
Katarina Wirfelt
Rååpunkten Sjukgymn
Landskronavägen 7A
252 32 Helsingborg
Tel: 0705-286892
[email protected]
Bor du i landets
norra delar. Kontakta
redaktionen så försöker vi hjälpa dig att
hitta en sjukgymnast.
16
Nytillkomna sjukgymnaster
Anna Kimming
Spetsamåsens sjukgymnastik
Växjö
Tel 0470-40712
www.spetsamåsenssjukgymnastik.se
Eva Holbeck
Burlövs sjukgymnastik &
Rehabilitering
Arlöv
Tel 0704-152133
[email protected]
Helene Bartek
Västerås rehabcenter
Västerås
Tel 021-175491
[email protected]
Christina Göke
Rehabenheten Västmanlands
sjukhus
Västerås
[email protected]
Rebecca Rosenmaier
Neuromottagningen
Ystad
Tel 0411-995443
[email protected]
Sofie Nylander
Blekingesjukhuset Karlskrona
Karlskrona
Tel 0455-736859
[email protected]
Sara Keisu
Sjukgymnastik Specialistvård
Gävle Sjukhus neuromott.
Tel 026-150115
[email protected]
Jonas Ehrnström
Öresundshälsan i Malmö
Malmö
Tel 0709-790773
[email protected]
Sjukgymnaster
Marie Persson
Derbykliniken/Öresundshälsan
i Malmö
Tel 0704-463663
[email protected]
Skall du flytta, byta arbetsplats, byta e-post adress
eller vill ändra dina uppgifter, här och på hemsidan.
Kontakta Kenneth Panser tel. 070-648 55 21
E-post: [email protected]
Göte Norgren
Värkmästar`n
Örnsköldsvik
Tel 0660-16262
Fysioterapiutbildning i Norge
Inspirerade av Svensk Dystoniförenings Sjugymnast/
Fysioterapi utbildning, där vi haft nöjet att ha Norsk
Dystoniförenings ordförande Anniken Hagen (som
själv är fysioterapeut) närvarande vid två utbildnings
tillfällen och även neurolog Jeanette Koht vid ett tillfälle, startar Norsk Dystoniförening en egen utbildning.
Lycka till Norge.
Redaktionen
Anniken H. Hagen ordförande Norsk Dystoniförening
Annikens jubeldag
Klockan 12,30 tisdagen den 26 nov 2013 kommer vår
ordförande Anniken H. Hagen näppeligen att glömma.
Det var dagen då hennes skötebarn, fysioterapiprojekten
blev tilldelat 450 000:- NKR.
Ansökan till ”Extra Stiftelsen” gav full utdelning.
Norsk Dystoniförening har aldrig tidigare blivit tilldelade så mycket pengar för ett enskilt projekt.
Nu skall 60 fysioterapeuter från hela Norge utbildas i
hur man bäst behandlar oss dystoniker.
Text: John Berget
Foto: Morten Brakestad
(Tidigare publicerat i norska Dystoni Nytt)
Anniken H. Hagen
Jeanette Koht
17
Kontaktpersoner
Namn
Telefon/E-post
Diagnos/Behandling
Birgitta Larsson
Tel: 076-231 91 32
E-post: [email protected]
Blefarospasm
Gunilla Liljergren
Tel: 011-16 86 12
E-post: [email protected]
Cervikal dystoni
DBS operation
Eva Larsson
Tel: 0411-55 03 82
E-post: [email protected]
Cervikal dystoni
DBS operation
Elsie Blomqvist
Tel: 08-510 114 58
E-post: [email protected]
Oromandibulär dystoni
DBS operation
Elisabeth Johansson
Tel: 0155/24 23 37
E-post: [email protected]
Paroxysmal kinesien dystoni
DBS operation
Susanne Winterqvist
Tel: 0642-104 43
Cervikal dystoni
E-post: [email protected]
Greta Lindh
Tel: 0414-172 20
E-post: [email protected]
Kontaktperson
Cervikal dystoni
Blefarospasm
Spasmodisk dysfoni
Namn på alla kontaktpersoner publiceras i varje
nummer av medlemstidningen och finns också på
föreningens hemsida.
Flera personer har anmält sig till att vara kontaktpersoner. Det är ju väldigt positivt. Men kanske det är
på sin plats att förklara vad en kontaktperson är. Inte
minst med tanke på att det finns nätverksansvariga
som ibland benämns på samma sätt.
Styrelsen
Vi behöver fler kontaktpersoner
En kontaktperson är en medlem som meddelat styrelsen att han eller hon är villig att lyssna till och svara
på frågor inom ett avgränsat område. En kontaktperson kan till exempel representera en dystoniform, en
behandlingsform eller en åldersgrupp, fritt efter medlemmarnas önskan och tillgång på kontaktperson.
Den personen får inte rekommendera vare sig typ av
behandling eller läkemedel, det är läkarens sak att
göra. Men kan naturligtvis berätta om sig själv och
sina upplevelser i samband med sjukdomen.
Intresserad av att dela med dig av just din dystonierfarenhet, och hur du löser problemen som alltid dyker upp, när du minst behöver dom.
Bli kontaktperson!
Kontakta någon i styrelse så får du mer information.
Redaktionen
18
Lokala nätverk
Funktionärer
Dalarna
Thomas Henningsson, revisor
Sikrenovägen 3
182 77 Stocksund
Tel. 070-484 73 15
E-post:
Bengt-Erik Calles
Tel: 076-797 46 04
E-post: [email protected]
Göteborg/Västra Götalan
Vakant
Anita Arvidsson, revisor suppleant
Mörbydalen 14
182 52 Danderyd
Tel. 08-753 41 72
E-post: [email protected]
E-post: [email protected]
Halland
Monica Bergfjord-Ståhl, valberedning
Fredsgatan 8
703 62 Örebro
Tel. 070-225 82 94
E-post: [email protected]
Vakant
Mats Carlsson, valberedning
Birger Jarlsgatan 98
114 20 Stockholm
Tel. 08-612 31 38
E-post: [email protected]
Susanne Winterqvist
Tel: 070-245 84 81
E-post: [email protected]
E-post: [email protected]
Jämtland
Närke
Monica Bergfjord-Ståhl
Tel: 070-225 82 94
E-post: [email protected]
Kenneth Panser, Dystoni Nytt/Facebook
Bolindervägen 87
176 74 Järfälla
Tel. 070-648 55 21
E-post: [email protected]
Skåne
Lottie Holm
Tel: 0451-605 23
E-post: [email protected]
Anders Kyhlberg, Support Hemsida/Forum
Elsa Beskows gata 13, 3 tr.
129 55 Hägersten
Tel. 076-829 85 08
E-post: [email protected]
Stockholm/Uppsala
Birgitta Larsson
Tel: 076-231 91 32
E-post: [email protected]
Värmland
Majvor Hallin
Tel: 072-551 15 33
[email protected]
Västerbotten
Vakant
E-post: [email protected]
Östergötland
Anna Kihlstedt
Tel: 013-12 86 60
alt. 0703-12 86 85
E-post: [email protected]
Sverige
är fantastiskt
19
Svensk Dystoniförenings styrelse
Göran Olsson,
Ordförande
Svalvägen 59
237 36 Bjärred
046-29 28 74
[email protected]
Monika Benson
Ledamot
Internationella kontakter
Bingavägen 7
240 10 Dalby
046-20 22 88
[email protected]
Ulf Borg
Kassör
Lidåkersgatan 8 B
531 39 Lidköping
073-52 99 51
[email protected]
Mats Carlsson
Suppleant
Valberedning
Birger Jarlsgatan 98
114 20 Stockholm
070-35 32 201
[email protected]
Bengt-Erik Calles
Vise Ordförande
Blindgatan 39B
791 72 Falun
076-797 46 04
[email protected]
Lottie Holm
Sekreterare
Skolgatan 5
280 10 Sösdala
0451-605 23
[email protected]
Kenneth Panser
Ledamot
Dystoni Nytt/Facebook
Bolindervägen 87
176 74 Järfälla
070-648 55 21
[email protected]
Birgitta Larsson
Suppleant
Nätverksans Sthlm/Uppsala
Elfviksvägen 86
181 90 Lidingö
076-231 91 32
[email protected]
Gamla och nya vänner träffades på 20 års jubiléet
Lena Hagman
Britt Forsberg
20
Anders Silfors
Anders Kyhlberg