Transcript Empati - Schizofreniförbundet

EMPATI
cus
i
n
e
r
h
P
mn
a
n
t
t
y
har b
Nr 2 - 2014
Söker den
perfekta
dosen
Lars Farde, professor/
överläkare, sid 11
INFÖR VALET: Överdödligheten en viktig fråga
SOCIALSTYRELSEN: Personliga ombuden granskade
LAGEN OM STÖD OCH SERVICE: Mårten har 40 vårdkontakter
2
Medlemsbladet
Utgivare
Intresseförbundet för personer med
schizofreni och liknande psykoser,
Schizofreniförbundet
Ansvarig utgivare
Per G Torell, förbundsordförande
tel. 08-545 559 86
Adress
Schizofreniförbundet
Hantverkargatan 3G
112 21 Stockholm
tel 08-545 559 80
fax 08-545 506 00
RI¿FH#VFKL]RIUHQLIRUEXQGHWVH
www.schizofreniforbundet.se
Redaktör/redaktion
Kristina Kleinert
UHG#VFKL]RIUHQLIRUEXQGHWVH
08-545 559 84
Redaktionsråd
Sture Andreasson
Ulla Elfving Ekström
Per G Torell
Layout
Kristina Kleinert
Omslag
Foto: Kristina Kleinert
Tryck
Exaktaprinting AB
Antal nummer
Fyra nummer per år.
Upplaga
4000 ex
Prenumeration
250 kr per år
Manusstopp
Nr 3, 2014
Manusstopp 5 september
I brevlådan 30 september
Insändare
Max 800 tecken.
Villkor
Gästskribenter står själva för sina
åsikter. Redaktionen ansvarar inte
för insänt material. Redaktören tar
sig frihet att redigera.
Annonser
08-545 559 84
UHG#VFKL]RIUHQLIRUEXQGHWVH
ISSN 2001-709X
Per G Torell, förbundsordförande
Vi vill kämpa och förändra för de sjuka
T
ack alla som kunde delta
vid vårt ordförandemöte!
)LQWDWWYL¿FNXWE\WDHUIDrenheter och träffa vänner
och bli lite inspirerade.
I år har vi två möjligheter att visa
vår politiska vilja. Flera har redan uttryckt den genom att rösta i EU-valet.
Nu återstår nästa tillfälle i september.
Vi kan påverka de politiska partiernas
företrädare.
Om vi tycker att något är fel, så
är politikerna de som vi kan hoppas
på. Det är poängen med det som vi
kallar demokrati. Fasta administrativa
system, som kan vara destruktiva för
enskilda, byggs ganska snabbt upp
och anses omöjliga att förändra. Då
är det politikerna som har möjlighet påverka och styra in i en annan
riktning.
Vi vill ju kämpa för alla de som
har schizofreni och liknande psykoser. Vi kan förändra deras förhållanden i samhället, om vi utnyttjar våra
demokratiska rättigheter.
Läs vår valblogg på www.
schizofreniforbundet.se Alla våra
riksdagspartier har svarat på våra
frågor. Läs och bilda dig en egen
uppfattning.
Ordförandemötet tog beslut
om vilka frågor som särskilt bör
uppmärksammas och ges politisk
prioritet under 2014-2018 för vår
målgrupp.
Det handlar om:
• Nationell långsiktig handlingsplan
för den psykiatriska vården och de
sociala insatserna.
• Samhällsintegration på lika villkor
RFKHJHWLQÀ\WDQGH|YHUVLQHJHQ
vård.
• Utveckla PO (Personligt Ombud).
• Integrera kunskap om de varaktiga
kognitiva förändringarna vid psykos
hos psykiatri och socialtjänst så att
personer med psykossjukdom kan få
rätt stöd.
• Utvidgat individuellt
skyddande lagstöd såsom bättre
socialförsäkringssystem, bättre
diskrimineringslagstiftning mm.
• Kräva av myndigheterna
konkreta program för att minska
överdödligheten.
I verksamhetsberättelsen skrev
jag ett litet avsnitt om framtidstankar.
Förbundsstyrelsen arbetar genom sitt
arbetsutskott för en ny strategi inför
framtiden.
Vi vill lyfta frågor som vi tycker
fattas i utbudet av vård och stöd.
Existentiella frågor av olika karaktär faller av olika skäl bort. Många
frågor som rör hela livssituationen
för själverfarna och deras anhöriga
betraktas nog ofta som alltför stora
och komplicerade och därför blir de
skjutna åt sidan. Vi tror ändå att sådana funderingar ligger alldeles under
ytan och att det skulle vara viktigt för
vårt förbund att lyfta dessa frågor.
Det kan också konkret handla om
att hantera sina röster, bearbeta sorg
och tankar om hur vi värderar livet i
kort och långt perspektiv.
Vad säger ni om dessa funderingar? Hör gärna av er.
SHUWRUHOO#JPDLOFRP
Många hälsningar Per G
3
Empati nr 2 • 2014
Personligt ombud får bra betyg
De personliga ombuden har blivit bättre på att hjälpa klienterna
WLOOÀHULQVDWVHU'HVVXWRPKDUNOLHQWHUQDVEHKRYEOLYLWVW|UUH'HW
NRQVWDWHUDU6RFLDOVW\UHOVHQLHQQ\XWUHGQLQJ
Behoven av stödinsatser har förändrats och blivit mer omfattande.
Särskilt stort behov har klienterna på
området kontakt med myndigheter,
hälso- och sjukvården samt hjälp med
ekonomin, enligt rapporten.
Stöd i kontakt med myndigheter
har ökat från (37 procent) 2004 till (74
procent) 2013. Hjälp med ekonomin
har ökat från (40 procent) 2004 till
(61 procent) 2013. Stöd i kontakt med
hälso- och sjukvård har ökat från (25
procent) 2004 till (39 procent ) 2013.
)|UGHDOOUDÀHVWDNOLHQWHUQDKDU
kontakten med ombudet inneburit att
GHKDUVDPDUEHWDWLQRPÀHURPUnGHQL
livet. Oftast har samarbetet haft fokus
på två till fyra områden, ibland upp till
elva områden.
Ofta har det handlat om kommunernas socialtjänst, den psykiatriska
öppenvården och Försäkringskassan.
Många enskilda klienter har fått
en bättre ekonomisk situation med
personligt ombud. Nästan hälften av
dem (46 procent) har fått någon form
av sysselsättning. Vanligen handlar det
om utbildning, men nästan en av tio
har fått ett arbete. Något färre har fått
sysselsättning med eller utan biståndsbeslut.
Klienterna får vanligen sin inkomst via sjukersättning (33 procent),
ekonomiskt bistånd (24 procent) och
sjukpenning (18 procent).
Över 40 procent har gymnasium
som högsta fullföljda utbildning,
och cirka en av tio har utbildning på
universitetsnivå. Knappt 4 procent har
ingen fullgjord utbildning alls.
Den samhällsekonomiska
effekten av personligt ombud visar
att kostnaderna ökar för kommunerna
när klienterna får ett ombud. Det beror
SnDWWNOLHQWHUQDEHYLOMDVÀHUNRPPXnala insatser. 85 procent av de ökade
kostnaderna tycks främst bero på att
personer som tidigare nekats insatser
får dem efter kontakt med personligt
ombud. Förändringen är störst inom
insatserna hemtjänst och boendestöd.
Sjukvårdskostnaderna med personligt ombud ökar i genomsnitt, men
faller efter tre år tillbaka på samma
Kritik mot anhörigstöd
Staten har misslyckats med att
ge förutsättningar för ett stöd till
anhöriga som motsvarar behoYHQ'HWWDHQOLJWHQJUDQVNQLQJ
VRP5LNVUHYLVLRQHQKDUJMRUW
Granskningen visar att de anhörigas
behov ofta handlar om att få hjälp med
att se till att den sjuka får en god vård
och omsorg. Men anhöriga behöver
RFNVnHWWLQGLYLGDQSDVVDWRFKÀH[LEHOW
stöd till dem själva.
Vill man ha ett individualiserat
stöd behövs en ansökan om bistånd
för egen del. Undersökningen visar
DWWGHWWDlURYDQOLJWRFKDWWGHW¿QQV
EULVWHULNYDOLWHWRFKÀH[LELOLWHWLDQK|rigstöd som gör att anhöriga väljer att
inte utnyttja det som erbjuds.
Det ska vara frivilligt att ge anhörigomsorg i Sverige. Riksrevisionen
anser att en förutsättning för frivilOLJKHWlUDWWGHW¿QQVHWWDOWHUQDWLYWLOO
anhörigas insatser i form av en god
offentlig vård och omsorg. Riksrevisionens bedömning är att många
anhöriga tar på sig ett större ansvar än
QLYnVRPLQQDQSHUVRQHQ¿FNHWWRPEXG'HW¿QQVYLVVDWHQGHQVHUWLOODWW
slutenvårdskostnaderna minskar med
tiden, men inte till en nivå som understiger den som var före kontakten med
personligt ombud.
Den aktuella studien visar inte
samma mönster som tidigare studier där konsumtionen av sjukvård
minskade samtidigt som kommunens
insatser ökade.
Utvärderingen visar att verksamheten personligt ombud är väletablerad och fungerar bra. Eftersom
verksamheten numera styrs av förordQLQJDU¿QQVEHVWlPPHOVHUSnYLONHW
sätt den fortsatt ska bedrivas. Socialstyrelsen konstaterar att ombuden har
haft stor betydelse för klienterna som
har fått bättre tillgång till samhällets
utbud av vård stöd och service.
I januari 2014 hade 245 kommuner
personligt ombud, 310 heltidstjänster
fördelade på 110 verksamheter.
Text: Kristina Kleinert
Läs hela utredningen på hemsidan www.
schizofreniförbundet.se under Läs mer
eller ring 08-545 559 80.
Utredningen heter ”Personligt ombud
för personer med psykisk funktionsnedsättning”, 2014-3-23.
de egentligen vill på grund av brister i
vården och omsorgen.
Många anhöriga upplever att en
av de tyngsta bördorna är den samordnande roll de ofta måste ta på sig.
Om anhöriga inte tog på sig koordinatorrollen skulle mycket falla mellan
stolarna. Riksrevisionen menar att
detta är ett svårlöst problem som är
kopplat till uppdraget om organisering
av vården och omsorgen.
Text: Kristina Kleinert
Läs hela granskningen på hemsidan
www.schizofreniförbundet.se under
Läs mer eller ring 08-545 559 80
Granskningen heter ”Stödet till anhöriga
omsorgsgivare” RIR 2014:9.
4
Medlemsbladet
Förändrat boende kan bli dyrt
”
9LlUHWWSDULnUVnOGHUQnOGHUVSHQVLRQlUHU9LlUJODGD
nWDWWYnUGRWWHUYLOOÀ\WWDKHPWLOORVV+RQKDUHWWSV\NLVNW
KDQGLNDSSRFKVMXNHUVlWWQLQJ9DGE|UYLWlQNDSn"´
Juristen svarar:
Två föräldrar i 70-årsåldern bor i
en villa på en mindre ort och ett av
GHUDVEDUQHQÀLFNDYLOOHIWHUJDQVND
PnQJDnUVDPEXOHUDQGHÀ\WWDKHPWLOO
föräldrarna. Flickan har ett psykiskt
handikapp och har nog tidvis farit
LOODXQGHUHWWNULQJÀDFNDQGHOLY'HW
förefaller som om hon när hon blivit
kontaktad av socialförvaltningen eller
frivilligorganisationer blivit rädd och
orolig och dragit vidare till någon
annan tillfällig bostad och så har det
snurrat på
När hon så en dag förklarar för en
VRFLDODUEHWDUHDWWKRQYLOOÀ\WWDKHP
till sina föräldrar är det allas mening
att på olika sätt stödja henne i detta
val. Föräldrarna blir även de glada och
tacksamma för att de på detta sätt kan
göra något för sin dotter.
Allt går sedan fort. Man gör mindre
omändringar i huset för att dottern
Per Scholtz, förbundsjurist,
VYDUDUSnPHGOHPPDUQDVIUnJRU
skall kunna få lite privatliv och hon
À\WWDUVHGDQLQLGHWVRPHQJnQJYDU
hennes barndomshem.
Så långt allt väl.
I den eufori som rådde i samband
med att bostadsfrågan löstes var det
ingen som tänkte på eventuella förmåner hos Försäkringskassan.
Föräldrarna var ålderspensionärer
och hade bostadsbidrag medan deras
dotter hade sjukersättning.
Det dröjde inte mer än knappt ett
halvår förrän Försäkringskassan förhörde sig om den inneboende dottern
och vilken hyra som hon betalade.
- Ingen hyra, svarade föräldrarna
men det hjälpte inte.
Dottern skulle betala en hyra och
nu blev föräldrarna återbetalningspliktiga för en del av bostadsbidraget.
Det blev en del skriftväxling på
temat att föräldrarna inte var ordent-
ligt informerade om gällande regler på
området. Detta avvisades av Kassan
som kunde visa att den i ett annat
sammanhang informerat om vad som
gäller. En betalningsplan upprättades
och återbetalning påbörjades.
Av detta exempel kan man lära
att det är synnerligen viktigt att ha
all information på bordet när någon
som uppbär bostadsbidrag planerar en
inkomstförstärkning som kan eller bör
uppfattas som att den egna nettohyreskostnaden minskas. Även i andra sammanhang när en enskild erhåller t.ex.
fondmedel kan detta påverka rätten till
offentliga bidrag.
Vid minsta tvekan fråga Försäkringskassan eller kommunen. Att inte
göra det kan bli dyrt!
Annons
5
Empati nr 2 • 2014
Några av deltagarna på ordförandemötet, Beatrice Carleson Uppsala, Marie-Louise Blomdahl Norrköping, Ellinor
Lundström Södra Hälsningland, Inga-Lisa Sigling Vallentuna och Ulla Elfving Ekström Stockholm.
Schizofreniförbundets ordförandemöte 2014:
”Vi lyfter överdödligheten
nästa valperiod”
Varför dör personer med schizofreni och liknande psykoser 20 år i förtid jämfört med befolkningen i
|YULJW"9LONDLQVDWVHUEHK|YVI|UDWWUnGDERWSnGHWWD"'HWlUWYnDYÀHUDYLNWLJDIUnJRUVRP6FKL]RIUHQLI|UEXQGHWVNDDUEHWDPHGXQGHUQlVWDYDOSHULRGEHVOXWDGHRUGI|UDQGHP|WHW
D
ödligheten hos personer som drabbats
av schizofreni och
liknande psykoser har
successivt ökat sedan
mitten av 1990-talet.
'HW¿QQVHQPlQJGPHUHOOHUPLQGUH
välgrundade åsikter om orsakerna till
detta, framhåller ordförandemötet.
Vi vet inte tillräckligt om gruppens levnadsförhållanden, vilken roll
de nya läkemedlen spelar eller ens
vilken roll de kognitiva förändringarna har eller varför personer med
schizofreni inte får samma vård för
sina fysiska sjukdomar som befolkningen i övrigt.
Uppenbart är att gruppen inte har
kunnat tillgodogöra sig den allmänt
tillgängliga kunskap om hälsosamt
levnadssätt som påverkat befolkningen i övrigt. Men vi vet inte
varför. Mot bakgrund av denna brist
på kunskap famlar vi i blindo när det
gäller att forma effektiva program
för att råda bot på denna extrema
utveckling.
- Schizofreniförbundet kräver
en tillförlitlig kartläggning snarast
av livssituationen för alla som har
insjuknat i schizofreni och liknade
psykoser, säger Per G Torell, ordförande för Schizofreniförbundet.
En annan viktig fråga, enligt
RUGI|UDQGHP|WHWlUDWWGHQEH¿QWOLJD
lagstiftningen inte ger tillräckligt
skydd mot överdödlighet, hemlöshet,
extrem fattigdom, marginalisering,
stigmatisering och diskriminering.
Många personer som har schizofreni eller liknande psykoser har
omfattande kognitiva funktionsnedsättningar. Det gör dem sårbara och
skyddslösa i samhället. En mycket
stor andel klarar inte av att behålla
sin bostad eller att etablera ett eget
normalt liv utan hjälp och stöd.
Anhöriga har i många fall påtagit
sig en stödjande roll och en roll för
att bidra till deras ekonomiska försörjning. Den som inte har anhöriga,
eller anhöriga som inte kan påta sig
denna roll, hamnar idag i ett mycket
utsatt läge.
Ordförandemötet var överens om
att Sverige behöver en nationell,
långsiktig handlingsplan för psykiatrisk vård och sociala insatser. En
betydande ambitionshöjning för att
komma ikapp andra grupper.
Text och foto: Kristina Kleinert
Fotnot: Se frågorna som Schizofreniförundet prioriterar på hemsidan, www.
schizofreniforbundet.se under Läs mer.
6
Medlemsbladet
Han lever
i misär
M
årten är 43 år och
bor i en mellansvensk stad. Vi
har ändrat en del
personuppgifter
och utelämnar
annat för att
skydda hans integritet. Det är Mårtens
föräldrar som berättar hur deras son
lever och om familjens förtvivlan vid
tanken på framtiden. De menar att behandlingen av Mårten är ett exempel
på hur samhället har svårt att leva upp
till intentionerna med LSS, lagen om
stöd och service till vissa funktionshindrade, som Mårten omfattas av.
- Vår son bor i en egen lägenhet
som han för det mesta inte vågar
lämna eftersom han är övertygad om
att människorna där ute är mördare
som är ute efter honom. Därför har
han boendestödjare som ska hjälpa
honom med att sköta hemmet och
sin hygien, liksom kontakter utanför
hemmet, berättar mamman, som är
pensionerad lärare.
Hon är 69 år och tänker på sin son
24 timmar om dygnet.
- Ska han få någon mat, hur blir det
med tvätten, vad händer med doseringen av medicinerna som han inte
kan kontrollera?
Att det är så många personer
inblandade i Mårtens vård och tillsyn
beror bland annat på att det är hemtjänstens personal som utför boendestödet, och där arbetar mellan 20
och 30 personer som går på rullande
scheman. Det betyder att Mårten aldrig möter samma personal utan vem
som helst kan dyka upp de två eller tre
gånger om dagen han har rätt till.
- De har inte någon utbildning för
sin uppgift och därför blir det ofta
Han har schizofreni och är rädd för
tvingas Mårten ha kontakt med 40
vården för att överleva i vardagen.
lösning, anser familjen.
fel, anser mamman och berättar att
det en gång gick tio månader utan att
Mårtens lakan byttes. Först när mamPDQVORJODUPVNHGGHGHW'HW¿QQV
visserligen ett schema på allt som
Mårten har rätt att få hjälp med, men
det fungerar inte när ett vanligt svar
från sonen är ”det behövs inte”.
Mamman säger att man inte kan ha
det så här, alla främmande människor
gör sonen rädd och han tror att de kan
vara presumtiva mördare. Periodvis har
han sagt att han själv vill mörda någon.
- Jag är säker på att det skulle
OXJQDQHUVLJRPKDQ¿FNWU\JJKHWHQ
i att möta färre personer som lärde
känna honom.
Ärtsoppa enda näringen
Mårten ska få hjälp med att ordna
frukost men avböjer ofta hjälpen.
Vissa dagar är då enda näringsintaget
en konservburk med ärtsoppa som
han gör hål i för att sedan äta den kall
direkt från burken. Lunchen kan han
äta han på servicehus, under förutsättning att han vågar ta sig dit.
Mårtens diagnos är paranoid schizofreni, och han tar tunga mediciner
för att hålla sjukdomen i schack. Han
har aldrig blivit utredd och diagnosen
har enligt mamman ställts av en ATläkare i primärvården. En specialist på
schizofreni har däremot tidigare bedömt att sjukdomsbilden är oklar. Inga
mediciner har dämpat symptomen.
Som barn var Mårten annorlunda
med koncentrationssvårigheter och
i tolvårsåldern blev han mobbad . I
tonåren skolkade han, luktade lim och
kom hem med saker som inte var hans
och som han knappast hade kunnat
köpa själv.
- Vi tog kontakt med skolkuratorn
som skickade oss till barnpsyk. Där
var vi en gång. Sedan fyllde Mårten
18 år och han ville inte gå tillbaka.
Sedan dess har han haft en i stort
sett apatisk tillvaro utan förmåga att
7
Empati nr 2 • 2014
nästan alla människor. Ändå
olika personer från kommunen och
Personlig assistans skulle vara en
Bilden är arrangerad.
ta egna initiativ. Tillvaron hankade sig
ändå fram, eftersom han blev anvisad
olika tidsbegränsade arbetsmarknadsprojekt, som berättigade till a-kassa
när de var slut.
,VDPEDQGPHGDWW0nUWHQ¿FN
sin första lägenhet gick det utför och
han blev psykotisk. Han sökte hjälp på
psykakuten men där var det svängdörUDUKDQ¿FNLQWHYDUHVLJPHGLFLQHOOHU
utredning, trots att han hallucinerade
om rymdfarkoster och att grannarna
var ute efter honom, säger mamman.
Lägenheten förföll och Mårten
började samla på mjölkkartonger som
började fylla lägenheten. I dag bor han
i en lägenhet i samma stad som föräldrarna, som ständigt har dåligt samvete
för att de inte gör tillräckligt.
'HWVRPIDPLOMHQ¿QQHUPHVW
problematiskt är den otydliga ansvarsfördelningen mellan landsting och
NRPPXQ'HVVXWRPOLJJHUHQNRQÀLNW
i den sjukes rätt att själv bestämma
och hans oförmåga att se konsekvenserna av sina beslut.
- Mårten har blivit erbjuden plats i
ett boende med personal dygnet runt
men han tackade nej för han var övertygad om att han skulle vara omgiven
av mördare.
Periodvis har sonen också haft ett
personligt ombud men enligt mamman
kunde det gå åratal mellan kontakterna. Några gånger i veckan åker
Mårten färdtjänst till en kommunal
verksamhet där han tillbringar några
timmar med att titta på tv.
- Lagen är komplex. Någonstans
krävs att den enskilde själv har motivationen att ändra sin situation och
jag tror att med rätt personer skulle
det lyckas. Hemtjänstpersonalen säger
själv att de inte vet hur man ska göra.
Biståndbedömaren hänvisar till hemtjänsten, säger mamman.
Mårten skulle själv helst vilja bo
hemma hos föräldrarna, vilket han
också gjort periodvis halva veckorna.
Då mådde han bättre men föräldrarnas
äktenskap sattes på hårda prov och de
gick på knäna av att se sin son ligga
apatisk framför tv:n.
- Jag var tvungen att säga att det
inte går och jag har haft svåra våndor
för det. Ändå ägnar jag många timmar
åt honom varje vecka, det är jag som
sköter räkningarna och kontakter med
socialtjänst och vård. Nu har vi ansökt
om personlig assistans men har egentligen inte hopp om att det ska gå.
Mamman pekar också på att det
LQWHEDUD¿QQVHQRNODUKHWPHOODQ
kommun och landsting vem som ska
ha ansvaret för vad. I Mårtens fall
¿QQVGHWGHVVXWRPWYnODQGVWLQJVGULYna sjukhus som båda försöker slippa
ta ansvaret för hans vård. Det ena
sjukhuset har hand om öppenvården,
SnGHWDQGUD¿QQVDNXWPRWWDJQLQJHQ
dit Mårten måste åka när han blir
psykotisk.
Sonen kan bli drabbad
- Ingen vill betala, konstaterar
mamman, som är rädd att driva kraven
för hårt, av rädsla att det kan drabba
sonen i form av försämrade insatser.
Utöver all personal i hemtjänsten är
Mårten också beroende av ytterligare
sju kommunala tjänstemän på olika
plan och lika många vårdkontakter,
vilket gör cirka 40 personer totalt.
Familjen tänker ofta på vem som
ska bevaka Mårtens intressen den
dagen de själva är för gamla. De är
medvetna om möjligheten till god
man eller förvaltare men drar sig för
att ansöka om detta, efter att ha hört
hur överbelastat godmansystemet är
med bristfällig kontroll och uppföljning från överförmyndarnas sida.
Mårtens familj är inte ensam om
rädsla för att klagomål ska gå ut över
den som är sjuk och behöver hjälp.
- Jag har ofta kontakt med medlemmar som på olika sätt uttrycker
detta. Många upplever en maktlöshet
i kontakterna med socialtjänsten och
VMXNYnUGRFKDWWGHWLQWH¿QQVQnJRQ
samordning av insatserna, säger Harald Wilhelmsson, som är ordförande
i Skånes schizofreniförening.
Han berättar att föreningen och
förbundet gång på gång påpekar att
lagens intentioner inte efterlevs och
särskilt problematisk är boendesituationen, bristen på sysselsättning
och okunnighet om en utsatt grupps
funktionsnedsättningar och behov.
- Även systemet med gode män
och förvaltare behöver förändras och
vi hoppas att de ändringar som är på
gång ska vara en första bit på vägen
men de löser nog inte de grundläggande problemen.
Text: Marianne Hühne von Seth
Foto: Ulf Lodin
8
Medlemsbladet
Riksdagspartiernas loggor
Riksdagspartier vill förbättra
för svårt psykiskt sjuka
Inför höstens val har Schizofreniförbundet ställt riksdagspartierna mot väggen vad gäller bristerna
LQRPYnUGRFKLQVDWVHUI|USHUVRQHUPHGVFKL]RIUHQL
Schizofreniförbundet har
i sin satsning
”Valbloggen”
kartlagt vad
som hänt sedan
förra valet för
förbundets
målgrupp och
sammanställt
Harald Wilhelmsson allt material
på förbundets
hemsida, däribland kommunikationen
med riksdagspartierna som Empati
sammanfattar här nedan.
Harald Wilhelmsson, ordförande
i Schizofreniföreningen i Skåne, har
samlat in materialet och han konstaterar att jämfört med 2010 har partierna
inför denna valrörelse visat ett större
intresse än tidigare.
Riksdagspartierna har bland annat
fått svara på vad de konkret vill göra
för att förbättra de allvarligt sjukas
situation och vad de konkret vill göra
för att förbättra för de anhöriga.
Några partier anger att det behövs
uppmärksamhet och samordnade
åtgärder under en längre period för att
man skall kunna ändra på de grundläggande bristerna inom det psykiatriska vårdområdet.
– Till vår stora glädje har alla riksdagspartier svarat på våra frågor och
de lyfter fram behovet av nya initiativ
för att ändra på de grundläggande
bristerna, säger Harald Wilhelmsson.
Långsiktig uppmärksamhet
Han skriver i sin rapport att alla partierna i dag verkar ha uppfattningen att
det krävs långsiktig uppmärksamhet
och långsiktiga reformprogram på
följande områden:
– Den ökande psykiska ohälsan hos
framförallt barn och unga.
– Den psykiatriska vården, social
service och stöd samt rehabilitering.
– Levnadsförhållandena hos personer med allvarlig psykisk sjukdom
och/eller funktionsnedsättning.
Regeringen bytte strategi 2012,
från generella stimulansbidrag till
kommuner och landsting/regioner till
den så kallade Prio-satsningen. Den
innebär att under åren 2012 - 2016
¿QQVGHWSUHVWDWLRQVEDVHUDGHVWLPXlansbidrag till kommuner och landsting samt nya nationella administrativa register för uppföljning.
Flera av riksdagspartierna hänvisar
i svaren till Schizofreniförbundet till
rådande ansvarsfördelning och menar
att det är de lokala huvudmännen
och de behandlande läkarna som har
ansvar för brister i den psykiatriska
vården. Ett par partier hänvisar till att
man på riksnivå främst tar ansvar för
förändring av samhällsattityder mot
personer med psykisk sjukdom och att
man tagit sitt ansvar genom projektet
Hjärnkoll under åren 2012 – 2014.
9
Empati nr 2 • 2014
– Detta är enligt vår uppfattning
en grov underskattning av innebörden i 1994 års riksdagsbeslut om
samhällsintegration på lika villkor,
och att patienter och anhöriga ska få
|NDWLQÀ\WDQGH|YHUVLQOLYVVLWXDWLRQ
och över den service, vård, stöd och
rehabilitering som de behöver, kommenterar Harald Wilhelmsson.
Han konstaterar att under de
tjugo år som har gått sedan 1994 har
SDWLHQWHUQDVEULVWDQGHLQÀ\WDQGH|YHU
sina liv och över den psykiatriska vård
de behöver följt som en skugga på de
omfattande bristerna i levnadsförhållanden. Det gäller ökande hemlöshet
eller bostadslöshet, en successivt allt
kortare livslängd, fattigdom, ensamhet, isolering och utanförskap, en
omfattande diskriminering och sysslolöshet samt brister i stöd.
Riksdagen har ansvar
– Riksdagen som sjösatte reformen
1994 har ansvar för hur situationen
har utvecklats och även ett ansvar för
att den psykiatriska vården inte har
utvecklats i takt med andra vårdområden, och för att de anhöriga har fått
bära ett orimligt stort ansvar, påpekar
Harald Wilhelmsson.
Flera partier uttrycker en tveksamhet inför projekttänkandet som i dag
genomsyrar inte bara den politiska
kulturen utan även myndighetskulturen, skriver han.
”Alla inrättar sig efter att pengarna försvinner efter tre år och där är
man redan från början inriktad på att
avveckla de verksamheter som man
skapat med dessa projektpengar”
Ett par partier föreslår en långsiktig
nationell handlingsplan för en ambitionshöjning inom vård och stöd för
människor med psykisk sjukdom och
psykiska funktionsnedsättningar. Denna plan skulle ha ett tioårigt perspektiv
och innehålla mål på kort och lång sikt,
så att de kan följas upp och utvärderas.
Harald Wilhelmsson skriver att
beredskapen verkar låg inom de politiska partierna att hantera att personer
med många olika problem möts av
många personer som alla har ansvar
för en liten del av individens problem
– och att ingen har något samordningsansvar.
– Vi inom Schizofreniförbundet
anser att fokus inom det psykiatriska
vårdområdet i framtiden tydligt måste
riktas på enskilda individers situation, deras egen uppfattning och deras
egen vilja att förändra, säger Harald
Wilhelmsson.
Av partiernas svar framgår också
DWWÀHUDDYGHPlUPHGYHWQDRPDWW
systemet med stöd genom personliga
ombud är bra och effektivt och de är
även medvetna om att det nuvarande
systemet inte är rikstäckande. Det är
QlPOLJHQXQGHU¿QDQVLHUDWJHQRPDWW
statsbidraget i kronor varit detsamma
sedan år 2000 och att insatsen är
frivillig från kommunerna.
– För att förändringar ska komma
till stånd krävs emellertid riksdagsbeslut.
Sammanfattningsvis verkar alla
riksdagspartierna ha en allvarig vilja
att förbättra. En del ser behovet av en
långsiktig förändring och vill även ta
YDUDSnGHQNXQVNDSVRP¿QQVKRVGH
drabbade och deras anhöriga.
Sammanfattat av:
Marianne Hühne von Seth
Alla frågor och svar till och från
ULNVGDJVSDUWLHUQD¿QQVSn
valbloggen på vår hemsida
www.schizofreniforbundet.se
Annons
Förbättring
i sjukvård och socialtjänst
Om du skulle må och fungera bättre genom att
insatserna från socialtjänst och sjukvården samordnades – be då om en Samordnad Individuell
Plan (SIP). I en sådan plan kan anhöriga delta.
Be din kontakt i sjukvården eller i kommunen
förbereda och kalla till en SIP.
LÄS MER PÅ: i-nod.se/sip
PrinSIP! är ett projekt som ingår i ett utvecklingsarbete för starkare samordning
av vård och stödinsatser som heter I-nod.
I-Nod är en del av regeringens priosatsning och finansieras av SKL
10
Medlemsbladet
”Nu vet vi mer om psykiatrins
patienter och hur de har det”
'HW¿QQVPnQJDDQYlQGEDUDYlJDUI|UDWWKLWWDYLNWLJLQIRUPDWLRQ+lUJHU/HQQDUW/XQGLQ
verksamhetssamordnare Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, en genomgång
DYGHYLNWLJDVWHRFKKXUGHNDQDQYlQGDV
U
nder det senaste året
KDUGHWWLOONRPPLWÀHUD
möjligheter att få en bild
av psykiatrins insatser,
resultat och hur patienterna har det. Detta är en guldgruva
för Schizofreniförbundets föreningar,
regioner och nationella nivå att kunna
granska den psykiatri och socialtjänst
som man samarbetar med. Och att
kunna, utifrån denna kunskap, agera
som en uppmuntrande och pådrivande kraft för utvecklingen av psykosvården i Sverige.
Nationella kvalitetsregistret
PsykosR ger en bild av hur patienter med schizofreni och liknande
psykoser har det och vilka insatser
de får. Här samlas in basdata kring
varje patient, vissa insatser och
några resultat. Man kan här se om
de viktiga insatserna, årliga läkemedelsgenomgångar och hälsokontroll
har blivit gjorda. En skattning av det
psykiatriska hälsotillståndet (remissionsskattning) ska också göras och
UHVXOWDWHW¿QQDVPHGcUIDQQV
över 8000 patienter med schizofrenidiagnos med i registret. En årsrapport
kommer i september i år. Ett bättre
datasystem gör att från i år kan varje
mottagning följa sina resultat kontinuerligt och jämföra med siffror för
hela landet.
TIPS: Nytt från i år är att vem som
helst kan gå in på Registercentrums
hemsida. Googla på ”psykiatriregister” och klicka sedan på knappen
Priostatistik. Där ser du en karta. Om
du för pekaren över kartan framgår
KXUPnQJDSDWLHQWHUVRP¿QQVUHJLVWrerade i respektive landsting. Klickar
du på ”tabell” ser du resultatet för
respektive mottagning. Sedan kan du
vända dig till aktuell mottagning och
ta del av resultaten från just den mottagningen. Detta kommer säkerligen
att bli en utgångspunkt för en givande
dialog.
Nationella riktlinjer för schizofrenibehandling¿QQVQXLWYn
delar: psykosociala insatser och
läkemedelsbehandling. Jag tycker att
vi kan betrakta dessa riktlinjer som en
garantisedel. De prioriterade insatserna ska kunna erbjudas varje patient/
själverfaren i Sverige oavsett var man
UnNDUERHOOHUEH¿QQDVLJ'HWlULQWH
en individuell garanti att alla ska få
DOOWGHWVRP¿QQVPHGLULNWOLQMHUQD
utan snarare en garanti att insatserna
VND¿QQVWLOOJlQJOLJDI|UDOODRPGH
behövs och om man genom gemensamt beslutsfattande kommit överens
om att det är lämpligt att pröva. Vissa
av insatserna ska erbjudas av sjukvården, vissa av socialtjänsten och vissa
ska utföras gemensamt.
TIPS: Varje landsting har gjort en
så kallad GAP-analys som visar hur
varje enhet bedömer att man uppfyller de nationella riktlinjerna. Om
enheten inte uppfyller riktlinjerna
har man oftast gjort en handlingsplan
över vad som krävs för att enheten
ska komma i kapp. Vissa kommuner
har också gjort GAP-analyser.
'HW¿QQVNRPPXQDODLQYHQWHringar över levnadsförhållanden
hos personer med psykiska funktionsnedsättningar. Som en förutsättning
för att få del av PRIO-pengar har
kommunerna gjort inventeringar. Ofta
har de använt den mall som Socialstyrelsen har tagit fram. I inventeULQJHQ¿QQVXSSJLIWHURPKXUPnQJD
personer som räknas in i gruppen och
redovisningar om boende och sysselsättning. Som exempel på livsvillkor
kan man ta sysselsättningsgraden i
Göteborg: 60 procent av alla med
psykiska funktionsnedsättningar saknar helt sysselsättning. Och då är ribban för att anses att vara i sysselsättning att man besöker ett aktivitetshus
två timmar i veckan (sic).
Socialstyrelsen ger regelbundet
ut översikter av statistik om
vården (både kroppslig och psykiaWULVNVMXNYnUG 'HW¿QQVHQP\FNHW
aktuell översikt från 2013 som bland
annat visar på att personer med
schizofrenisjukdom inte får tillgång
till kroppssjukvård i samma omfattning som befolkningen i övrigt. Detta
trots att skillnaden i medellivslängd
mellan dessa två grupper är cirka 20
år.
Dessa dokument ger en bra bild
av hur personer med allvarlig psykisk
sjukdom har det och hur psykiatrin
och socialtjänsten klarar av att möta
de behov som gruppen har.
TIPS: be verksamhetsledningen
på de enheter som lokal- och/eller
regionsföreningen samarbetar med
att ta fram de dokument som nämns
ovan. Be om planer och handlingsplaner skriftligt, bilda en liten grupp
i föreningen som lusläser vad ni fått.
,GHQWL¿HUDYLNWLJDRPUnGHQVRPQL
vill ha klarhet om.
Ta sedan en diskussion med chefer
och politiker och efterhör deras handlingsplaner för att förbättra situationen. Har ni läst in er på detta, så har
ni en mycket bra grund att stå på i ert
förbättringsarbete.
Text : Lennart Lundin
hedersordförande Schizofreniförbundet
legitimerad psykolog
verksamhetssamordnare Psykiatri Psykos
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
11
Empati nr 2 • 2014
Diagrammet visar hur dygnsdoserna av antipsykotiska mediciner ökar.
Den vänstra stapeln visar normerade dygnsdoser.
Medicindosen har ökat
'HQJHQRPVQLWWOLJDG\JQVGRVHQKDU|NDWXQGHUVHQDUHnU'HWlURO\FNOLJWPHQDU/DUV)DUGH
|YHUOlNDUHRFKSURIHVVRUSn.DUROLQVND,QVWLWXWHW+DQK|OOHWWI|UHGUDJSn6FKL]RIUHQLI|UEXQGHWV
RUGI|UDQGHP|WHLPDM
D
osering av antipsykotisk medicin sjönk
fram till år 2000.
- Men nu har
dygnsdosen ökat igen,
säger Lars Farde.
Det betyder att en ökad andel av
patienterna riskerar att få onödiga
biverkningar som rastlöshet, stelhet,
skakningar och liknande.
Varför har dygnsdosen ökat?
- Orsaken är brist på kunskap om
hur antipsykotiska läkemedel ska
användas, säger Lars Farde.
- Alla antipsykotiska läkemedel
utom Leponex har samma verkningsmekanism. Därför ska de inte kombineras, framhåller Lars Farde.
Det ger inte bättre effekt att
kombinera antipsykotiska läkemedel
med samma verkningsmekanism.
Dessutom är det svårare att hitta en
RSWLPDOLQGLYLGXHOOGRVHULQJRPÀHUD
läkemedel används samtidigt. Risken
är att det totalt blir för hög dos och
onödiga biverkningar, enligt Farde.
Med hjälp av en positronkamera
(PET) har Lars Farde tagit reda på
vart medicinen tar vägen i kroppen.
När man sväljer den når två procent
fram till hjärnan. Resten hamnar i
andra organ såsom magen, levern och
lungorna.
Ett antipsykotiskt läkemedel som
Haldol gavs förr i doser på 10, 20
eller till och med 30 mg. Lars Fardes
IRUVNQLQJYLVDUDWWÀHUWDOHWSDWLHQWHU
klarar sig bra och mår bättre på doser
mellan 2 och 4 mg. Med så låg dos
undviker man både återinsjuknande
och biverkningar. En målsättning idag
borde vara att hitta minsta effektiva
dos för varje patient, anser Farde.
Alla antipsykotiska läkemedel
blockerar dopamin i hjärnan. Dopamin är ett ämne i hjärnan som hjälper
nervcellerna att prata med varandra.
Lars Farde har visat att 70 procent
blockad är tillräckligt. Större än så
ger stor risk för biverkningar.
En uppfattning är att vissa behöver mer medicin för att få in den
i hjärnan, säger Lars Farde. Han
undersökte en person från Göteborg
som hade en dos tio gånger högre
än rekommenderat. Hans hjärna tog
upp mycket medicin, blockanden var
nästan 100 procent.
Mannen berättade att hans vardag
var grå. Förväntningarna på framtiden hade försvunnit. Han ville bara
dö men orkade inte ta livet av sig. Sådana biverkningar har också visat sig
drabba fullt friska försökspersoner.
Det beror på att dopaminet påverkar
personens motivation och drivkraft,
enligt Farde.
Text: Kristina Kleinert
Diagram:Gunnar Bergendahl
www.infofarm.se
Posttidning
B
Vägen till ett sundare liv
Ett Sundare Liv är ett program om kost och motion för patienter inom psykiatrin.
Programmet ger stöd för den som vill leva mer hälsosamt och förbättra sin livsstil.
Läs mer om programmet på www.ettsundareliv.se och låt dig inspireras.
Vi har även andra patientprogram och patientmaterial.
SEZYA00430
Kontakta din vårdgivare för mer information!
Eli Lilly Sweden AB, Box 721, 169 27 Solna
Tel 08-737 88 00, www.lilly.se
AVSÄNDARE:
Schizofreniförbundet
Hantverkargatan 3G,
112 21 Stockholm
Annons