Transcript Ladda ner artikeln om Patric

D
Patric Helmfrid hade just gått ut
gymnasiet och åkt iväg på en
efterlängtad långresa tillsammans
med sin flickvän. Tio dagar
senare får Patrics mamma ett
telefonsamtal. På ett sjukhus i
Australien låg Patric nedsövd i
respirator efter en svår trafikolycka.
Beskedet kom för alltid att förändra
familjens liv. I dag kämpar de
för Patrics rätt till neurologisk
rehabilitering.
Text Eva Nordin
Foto: Conchi Gonzalez + familjens
et var i mitten av september 2005.
Patric och hans flickvän Therese satt i
en minibuss tillsammans med ett gäng
ungdomar på väg från arbetet på en fruktodling i
nordöstra Australien. Plötsligt hände det som inte
får hända. Minibussen som de åkte med körde av
okänd anledning in i en korsning utan att stanna
och krockade med korsande trafik. Smällen blev
kraftig. Föraren och två av passagerarna dog
omgående. Av de sex som överlevde blev Patric
svårast skadad.
– Polisen ringde. Det var en lördagseftermiddag
och jag och min man Claes var på landet. Jag fick
veta att Patric varit med om en olycka och att han
svävade mellan liv och död. Allt bara stannade av
och jag hamnade i chock, säger Marita Helmfrid.
Flyg till Australien
Mitt i det känslokaos som rådde lyckades hon
och Claes packa varsin resväska, ringa Patrics två
bröder och sedan ta kontakt med föräldrarna till
Therese. Redan nästa morgon var de på väg med
flyg till Australien och sjukhuset i Brisbane. Då
visste de inte om Patric och Therese skulle klara
sig, bägge låg nedsövda i respirator och vårdades
på olika sjukhus. Marita minns inte mycket av
flygresan ned. Hela familjen var i svår chock.
– När vi väl kom fram möttes vi av den svenske
konsuln i Brisbane som tog med oss direkt till
sjukhuset. Vi fick ett otroligt varmt bemötande av
sjukhuspersonalen. De berättade vad som hade hänt
och visade oss sedan in till Patric. Hans tillstånd
var kritiskt. Han hade inga yttre skador, men han
hade fått allvarliga skador på hjärnan med ett tryck
som var oroväckande högt. Då förstod vi inte alls
vad det innebar och hur det skulle påverka Patrics
liv, säger Marita.
På plats fick de hjälp av det svenska konsulatet
att ordna advokat samt allt det praktiska som rör
försäkringar och andra viktiga handlingar.
– Hjälpen vi fick i Australien var helt fantastisk.
Hemma i Sverige tog omtänksamma vänner hand
om huset och alla räkningar som behövde betalas. – Det var så mycket som behövde ordnas.
Varken jag eller Claes sov särskilt mycket, kilona
bara rasade av oss.
Efter fem veckor på sjukhus transporterades
Patric hem till Sverige med flyg med hjälp av
läkare och sjuksköterska. Han var fortfarande
i koma när han anlände till Linköpings
universitetssjukhus. De första veckorna gick
familjen och närstående i en nervös och orolig
väntan, skulle Patric någonsin vakna upp igen?
– Vi tog med oss hans favoritmusik och
favoritdofter, även den parfym som Therese
brukade använda. Så plötsligt, runt Lucia märkte
vi att Patric reagerade och vi fick vi kontakt med
honom för första gången efter olyckan. Det var en
helt obeskrivlig lyckokänsla, säger Marita.
Envis kamp
Therese blev nästan helt återställd efter olyckan
medan Patric fick livslånga skador. Innan
trafikolyckan i Australien var Patric och Therese ett
kärlekspar som träffades så ofta de kunde. Patric
var en idrottskille som spelade tennis och var en
lovande junior.
Marita plockar fram tidningsartiklar och
fotoalbum och visar bilder före och efter olyckan.
Det är svårt att hejda tårarna. På bara några
sekunder förändras en ung människas liv totalt.
Vägen har varit lång och svår.
– De tre första åren kände jag mig som en robot,
livet handlade om att klara av alla utmaningar
och se till att Patric fick den hjälp han behövde. I
botten fanns en djup sorg. Utan familjens envisa
kämpande hade det inte gått. Med facit i hand kan
vi se att vi gjort rätt som kämpat och stridit för
Patric, men det har varit tufft, säger Marita.
I över 45 år har hon och Claes stöttat och hjälpt
varandra i kriser och motgångar.
Vi sitter i familjens hus i Linköping. Huset är
Claes föräldrahem, i dag renoverat och anpassat
efter Patrics behov. Hans äldre bröder bor i
Stockholm och Linköping med egna familjer och
Patric är farbror till två brorsbarn.
Vi pratar om det som har hänt. Patric som nu
är 26 år sitter med i sin rullstol och livar upp
samtalen. Han lockar till många skratt. Bredvid
sig har han hunden Douglas, en klok labrador som
familjen köpte efter olyckan. Med Douglas har
Patric inte bara fått en nära och kär vän, Douglas
hjälper också Patric att träna på att uttrycka känslor
och att ta ansvar.
Den hjärnskada som Patric fick i samband med
olyckan har gjort honom personlighetsförändrad;
från att ha varit blyg och tillbakadragen är han idag
en pratsam och utlevande person som ibland har
svårt med gränser.
– Han har svårt med impulskontroll och
kan utsätta sig för farliga risker utan att förstå
konsekvenserna. Han kan också säga vad som
helst till vem som helst, nästan som ett litet barn.
Samtidigt är han en väldigt social person som
lockar till många skratt, säger Marita.
Om inte familjen envist och målmedvetet
kämpat för Patrics rätt till träning och
rehabilitering, hade han aldrig varit där han är
idag, det är Marita övertygad om. Av läkare fick
familjen veta att det efter tre månader inte fanns
så mycket att göra; Patric skulle inte bli bättre i
sina funktionshinder. I samband med att han skulle
skrivas ut från dagrehabiliteringen fick familjen
rådet att det bästa de kunde göra var att släppa
taget.
– Men hur ska man kunna göra det? Det är ju
omöjligt, jag hade inte kunnat fortsätta leva om jag
och familjen inte gjorde allt vi kunde för att hjälpa
Patric framåt, säger Marita.
Träning av alla sinnen
Den rehabilitering av hjärnskadade som erbjöds
Patric var mycket begränsad.
– Efter den akuta fasen hade Patric behövt
betydligt aktivare insatser i rehabiliteringen. Vi
betalade privat för att Patric skulle få tillgång till
sjukgymnast och psykolog.
Familjen märkte tydligt hur Patric utvecklades.
I samma veva fick de även tips om att det
fanns ett företag, Neurooptima, som satsade på
intensivträning för personer med hjärnskador.
Familjen kollade upp företaget och tyckte att
deras idéer verkade både spännande och seriösa.
Neurooptima satsar på så kallad multimodal
sinnesstimulering för människor som drabbats av
hjärn- och ryggmärgsskador. Modellen handlar
om att på olika sätt stimulera alla fem sinnen med
musik, mat, rörelser, natur- och miljöupplevelser i
vardagen och även intensivträning för att öva upp
och stärka olika funktioner.
– Vi bestämde oss återigen för att satsa våra
pengar för att Patric skulle få chansen. Jag och min
man och våra söner turades om att vara på plats,
säger Marita.
Under tre intensiva veckor tränade Patric
tillsammans med andra som drabbats av svåra
hjärnskador. Ett svenskt rehabiliteringsteam
med läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter
och logoped fanns på plats. Intensiv träning sex
timmar per dag varvades med olika aktiviteter, till
exempel utflykter till marknaden eller till stranden
för att bada i havet. Ibland åkte de in till Marbella
för en fika under apelsinlundarna. Den varma
och omväxlande miljön var både peppande och
motiverande.
– De som arbetade i teamet var väldigt proffsiga.
Metoderna var enkla och effektiva. Och stämningen
var god. Patric visade en otrolig vilja och energi.
Här motiverade teamet Patric att träna på ett sätt
som han inte uppmuntrades till i Sverige och det
var fantastiskt att följa hans framsteg, säger Marita.
Familjen har flera gånger återvänt till Spanien
och Neurooptimas träningsveckor. Senast i oktober
2011.
– Varje gång han är i Spanien gör han framsteg,
på alla plan. Men träning är en färskvara och därför
är det viktigt att inte stanna upp utan hela tiden
fortsätta.
På väg mot målet
I Sverige har familjen hittat vägar utanför den
begränsade rehabilitering som erbjuds inom
landstinget. Med hjälp av så kallad konduktiv
pedagogik, som skapades av den ungerske
läkaren Andràs Petö på 1940-talet och som sedan
har vidareutvecklats och anpassats till svenska
förhållanden, fortsätter Patric att träna och gör
successivt små framsteg.
– Han utvecklas på alla plan. Det är inte bara
kroppen som behöver tränas, även andra förmågor
som den mentala och kognitiva. Men också den
språkliga förmågan. Detta helhetsperspektiv
glömmer man ofta bort i svensk hälso- och
sjukvård, säger Marita.
I dag sitter Patric i rullstol och har behov av
personliga assistenter för att klara det vardagliga
livet. Patric tränar mycket och har återhämtat
en stor del av den muskelstyrka han förlorade
i samband med olyckan. Disciplinen och det
tålmodiga slitet med träning har gett resultat. Patric
är stark och har en god fysisk, rörelserna har blivit
mer kontrollerade han är lugnare och inte lika
impulsiv som tidigare. Nyligen hjälpte familjen
Patric att köpa en egen lägenhet. Nu tränar han
för att så småningom kunna ta steget och flytta
dit. – Vårt mål är att Patric ska kunna leva ett så
normalt liv som möjligt. Vi hoppas också på sikt att
Patric träffar en flickvän och kan leva det liv han
längtar efter. Vi ser hela tiden hans framsteg, och vi
är optimistiska, säger Marita.
Ge inte upp
Familjens kamp för att hjälpa Patric till ett värdigt
och meningsfullt liv har varit mödosam, men i dag
är de tacksamma att de kämpat och stöttat varandra.
Marita kan dock känna en besvikelse över hur
svensk hälso- och sjukvård fungerar. Det stöd
och den krishjälp som familjen hade behövt efter
Patrics olycka, infann sig aldrig. Inte heller har man
från sjukvården erbjudit Patric den allsidiga träning
han behöver.
– Jag tänker på den kunskap som finns vad
gäller modern neurorehabilitering. Varför används
den inte i vården? Sverige skulle spara massor av
pengar och minska människors lidande om de tog
till sig kunskapen och lät hjärnskadade få tillgång
till träning och stöd, säger Marita.
Hennes råd till andra som befinner sig i en
liknande situation är:
– Ge inte upp. Om vi inte hade kämpat för Patric
så hade han kanske levt på en institution idag och
fått medicinering istället för den rehabilitering han
är värd, det är jag övertygad om. Vi ser hela tiden
Patrics framgångar, även om han aldrig kommer att
bli helt återställd, tror vi att han kan leva ett bra och
meningsfullt liv, säger Marita.
Privat vård utomlands
Neurooptima är ett privat svenskt företag
som skräddarsyr neurologisk rehabilitering
för personer med olika typer av hjärnskador.
Grundidén är att erbjuda en mer mångsidig
och intensiv träning för hjärnskadade, än
den som vanligtvis ges i Sverige.
Genom att förlägga rehabiliteringen
i Spanien vill man skapa de bästa
förutsättningarna för träning i en berikad
och sinnesstimulerande miljö. Omfattande
forskning under senare år ger belägg för att
berikande miljöer, fysisk träning och olika
former av sinnesstimulering kan aktivera
mekanismer som styr hjärnans formbarhet
och förmåga att omorganisera sig och läka
efter sjukdom och skada.
Sedan 2007 har Neurooptima ett vårdavtal
med några landsting och regioner i Sverige
som innebär att patienter kan delta i
rehabiliteringsprogrammet i Spanien på
landstingets bekostnad. Patienter som
inte beviljats utlandsvård av sitt landsting
har kunnat finansiera rehabilitering genom
företags- och privata försäkringar.
Patientrörlighetsdirektivet
I januari 2011 blev det så kallade patientrörlighetsdirektivet antaget i EU. Direktivet
ska nu igenom EU-maskineriet för att så småningom bli svensk lag. Senast 25 oktober
2013 ska direktivet vara implementerat i svensk lagstiftning. Patientrörlighetsdirektivet
kan enkelt beskrivas som gränsöverskridande hälso- och sjukvård. När lagen träder i
kraft ska patienter ha rätt till ersättning för planerad vård i andra EU-länder, om samma
eller liknande vård hade ersatts i patientens hemland. Den som blir opererad utomlands
kommer i framtiden att slippa betala själv för att i efterhand söka ersättning från
Försäkringskassan. Fakturan ska i stället gå direkt till landstinget. Patienter ska även
kunna få ersättning för resan till ett annat EU-land. Under 2010 sökte 700 svenskar
ersättning för sjukvård i andra EU-länder.