Transcript Sjukdomsklassifikationen och dess språk

Sjukdomsklassifikationen och dess
språk
Björn Smedby
Professor emer., hälso- och sjukvårdforskning, Uppsala
Läkare, expertrådgivare i Socialstyrelsen i klassifikationsfrågor
Medlem av SLS kommitté för medicinsk språkvård
Termkonferensen
Göteborg 15 oktober 2013
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Varför en sjukdomsklassifikation?
Verktyg för medicinsk informationsbehandling och statistik
Några viktiga användningsområden:
• Folkhälsoarbete – sjukdomspanoramat, behov av
statistiskt meningsfulla grupper
•
•
Epidemiologisk forskning -- register
Kliniskt arbete och forskning – söksystem, kvalitetsarbete
och resultatuppföljning
• Resursfördelning och sjukvårdsplanering – DRG-system
Tidig svensk insats
• Den svenske systematikern
Carl von Linné – professor i
medicin i Uppsala – gjorde
en tidig viktig insats med
Genera morborum (1759)
• Men – naturfilosofiskt system
utan praktisk betydelse för
den svenska dödsorsaksregistreringen som började
ungefär samtidigt (1749)
• Han översatte den dock själv
till svenska
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Den internationella sjukdomsklassifikationen
(ICD)
Lång historik -- ICD-0 kom 1893, bara dödsorsaker
Reviderades internationellt vart tionde år
ICD-6 utgavs av WHO 1948, innefattade både
sjukdomar och dödsorsaker, i Sverige från 1951
ICD-8 (WHO 1965) i Sverige 1969-86
ICD-9 (WHO 1975) i Sverige 1987-96
ICD-10 (WHO 1989) i Sverige från1997 som
KSH97, sedan 2011 som ICD-10-SE
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Antalet ICD-koder har ökat kraftigt
ICD-0 1893
ICD-1 1900
ICD-2 1909
ICD-5 1938
ICD-6 1948
ICD-8 1965
ICD-9 1975
ICD-10 1989
161 Enbart dödsorsaker
179
189
200
952 Morbiditet tillkom
1040
6701
12420
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Klassifikationens allmänna uppbyggnad
Det finns inget ”sjukdomarnas naturliga system”
ICD har historiskt betingad uppdelning i kapitel
baserad på olika principer:
• betydelsen för folkhälsoarbetet (infektioner,
cancer, mödra- och barnhälsovård, skador)
• organsystem (cirkulation, respiration etc.)
• uppkomstsätt (infektioner, missbildningar, yttre
orsak till skador)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Hierarkisk struktur
Kapitel
t.ex. Cirkulationsorganens sjukdomar (I)
Avsnitt för likartade sjukdomar
t.ex. Ischemiska hjärtsjukdomar (I20-I25)
Kategorier (treställiga koder)
t.ex. Akut hjärtinfarkt (I21)
Subkategorier (fyrställiga koder)
t.ex. Akut subendokardiell infarkt (I21.4)
I vissa fall svenska fördjupningskoder (femställiga)
t.ex. Akut subendokardiell framväggsinfarkt (I21.4A)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Alla sjukdomar ska kunna klassificeras
Därför finns det restgrupper för
”andra specificerade sjukdomar av likartat slag”
(som inte fått egna kategorier eller subkategorier)
Fyrställiga får som regel decimalen .8
Dessutom ofta avslutande kategorier för fall
”utan närmare specifikation” (UNS)
Fyrställiga får som regel decimalen .9
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
”Revirstrider” förekommer
Inte alltid lätt få överenskommelse om grupperingarna
Oenighet bland specialisterna. WHO avgör.
Exempel:
• Hjärnans kärlsjukdomar har flyttats fram och tillbaka mellan
nervsystemets och cirkulationsorganens sjukdomar, där de nu
hör hemma (utom TIA)
• Infektionsläkarna missnöjda med att inte alla infektioner
återfinns i ”deras” kapitel
• Hemorrojder har nyligen flyttats från cirkulationsorganens till
matsmältningsorganens sjukdomar
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Viktigt att känna till ICD:s regelsystem
Ingen enhetlig klassificeringsprincip, därför krävs ett
omfattande regelsystem för en korrekt klassificering.
Förståelse av regelsystemen också viktig för tolkning av
statistiken
Olika regelsystem för kodning av dödsorsaker och kliniska
diagnoser (vårdtillfällen)
Dödsorsaker
-- underliggande orsak (det tillstånd som startade processen
som ledde till döden)
Vårdtillfällen (patientstatistik)
-- huvudsaklig anledning till vården
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Statistisk jämförbarhet är det viktigaste
ICD är i första hand avsedd för statistiskt bruk och jämförelser.
WHO kräver av medlemsländerna att man följer ICD för sin
statistiska rapportering
ICD speglar inte alltid aktuell medicinsk kunskap eftersom den
har lång tillblivelseprocess och lång tid mellan revisionerna.
Om alla ”gör fel” på samma sätt så bevaras dock
jämförbarheten
ICD är ingen medicinsk lärobok och innehåller oftast inte
definitioner av sjukdomar – det lämnar man till de medicinska
läroböckerna och ordböckerna
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Klassifikation och inte nomenklatur
Den linneanska traditionen kopplar klassificering och
namngivning
ICD är dock inte en nomenklatur, dvs. en förteckning över
föreskrivna eller rekommenderade sjukdomsnamn.
I praktiken har den dock haft stort inflytande på det
medicinska språket
ICD ”legitimerar” inte heller diagnoser
Många påtryckargrupper har arbetat för att få in ”sin” diagnos i
ICD (ex. fibromyalgi) eller få bort den ur ICD (homosexualitet)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Medicinens språk
Fackspråket – professionens språk
vetenskapligt, exakt, entydigt
Allmänspråket – i kontakten läkare–patient
klart, enkelt, begripligt
Arbetsspråket – sjukvårdens vardagsspråk
tolererar jargongord, fr.a. muntligt
(t.ex. lappgalla, totalmage, X)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Latin, svenska eller engelska i det medicinska
fackspråket?
• Latin av tradition
Men inte det lingua franca som många tror
Latin och grekiska; anatomi – patologi
• Försvenskning pågår och eftersträvas
• Engelska termer tränger in och behöver
översättas eller anpassas till svenska
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Försvenskningen av det medicinska språket
• 1975 Förslag om en medicinsk nomenklaturcentral
• 1982 Föreskrifter om det medicinska språket i journaler och
intyg
• 1983 HSL vården utformas i samråd med patienterna
• 1985 Patientjournallagen: journal skriven på svenska, så
långt möjligt förståelig
• 1987 Ny sjukdomsklassifikation (ICD-9) där svenska
diagnosbenämningar infördes -- av avgörande
betydelse för genomförandet av försvenskningen
• 1997 Ny klassifikation (ICD-10) betonade ytterligare språket
-- framför allt försvenskat latin
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Sjukdomsklassifikationens språk ändrades 1987
Latinet fick vika, blev kvar men bytte plats med svenskan
Rubriker på treställig nivå skrevs på både svenska och latin
med den svenska termen först
Rubriker på fyrställig nivå på ett naturligt medicinsk fackspråk;
oftast försvenskat latin eller svenska, ibland klassiskt latin
Exempel:
Sköldkörtelinflammation sattes före latinets thyreoiditis
men på fyrställig nivå skrev vi akut och kronisk tyreoidit
Utomkvedshavandeskap (Graviditas extrauterina)
men på fyraställig nivå extrauteringraviditet
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Vad är en svensk term?
Vi har ett stort antal äktsvenska sjukdomsbenämningar
Några är dock inte längre gångbara (spetälska, kräfta,
barnförlamning, och skrumplever blev lepra, cancer, polio och
levercirros)
Diabetesförbundet ville ha diabetes i stället för sockersjuka
och ögonläkarna katarakt och glaukom i stället för grå och
grön starr
SAOL innehåller ett stort antal medicinska termer
som är försvenskat latin, alla dock inte allmänt
förståeliga. Balansgång i valet av termer
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Reaktioner på försvenskningen
Yngre doktorer mer upprörda än äldre trots att de behärskade
latinet sämre.
Ett hot mot deras självbild?
Dagens utvecklingen mot att patienter i allt högre grad
utnyttjar sin rätt att läsa journalen ökar kraven på begriplighet
och därmed på försvenskning av journaltexten
Men kanske en och annan patient kände sig grundligare bedömd om
man fick en diagnos på latin?
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Stavningsprinciper
• Klassiskt latin får latinsk stavning; dvs.
om latinsk böjning: klassiskt stavning
• Försvenskat latin får försvenskad stavning
• Det språkliga sammanhanget avgör ibland stavningen.
Colon blir kolon i svensk text (men colon irritabile)
Ulkuskirurgi (men ulcus duodeni)
Rektosigmoidala gränszonen (men per rectum)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Regler för försvenskad stavning av latinet
• ae > e anaemia > anemi; haemophilia > hemofili
• oe > e oesophagus > esofagus; dyspnoea >dyspné
Undantag: amöba, ödem, östro• c (med k-uttal) > k cranium > kranium; colon > kolon;
narcoticum > narkotikum; rectum > rektum;
ulcus > ulkus
Undantag: cancer (men karcinogen, karcinom)
• c (med s-uttal) > c cerebral;
• ch > k cheilitis > keilit; tachycardia >takykardi
• ph > f phobia > fobi; hydrocephalus > hydrocefalus
• th > t thorax > torax; asthenia > asteni
• rh > r arrhytmia > arytmi; rhizopathia > rizopati
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Eponymer i klassifikationen
WHO arbetade på 1980-talet på en International
Nomenclature of Diseases (IND). Syftade till enhetliga
sjukdomsbenämningar på engelska men arbetet lades ned.
En av rekommendationerna var att skriva eponymer -- dvs.
sjukdomsnamn baserade på egennamn -- utan genitiv-s.
T.ex. Parkinson disease i stället för Parkinson’s disease.
Eponymer används sparsamt i ICD men de vanligaste finns
med, då oftast som synonymer och skrivna med genitiv-s
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Stavningen av eponymer
Sjukdomar och diagnoser skrivs med liten begynnelsebokstav i
löpande text men eponymer skrivs med stor bokstav och med
genitiv-s.
Alzheimers sjukdom
Aspergers syndrom
Downs syndrom
Parkinsons sjukdom
I vissa typer av text används ibland personnamnet som kortform för
sjukdomen som då skrivs med liten bokstav och utan genitiv-s:
alzheimer, asperger, parkinson (inte alzheimers, aspergers,
parkinsons!)
Kortformen används också som förled i sammansättningar:
alzheimerdiagnos, aspergersymtom, parkinsondemens
Adjektiv avledda från personnamn skrivs med liten bokstav:
langerhanska cellöarna, wolffska gången
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
ICD och DSM-systemet
För klassificering inom psykiatrin finns ett amerikanskt system
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)
som fått internationell acceptans för psykiatrisk forskning.
Kriteriebaserat system som syftar till säkrare diagnostik.
Används i Sverige fr.a. inom psykiatrisk forskning.
DSM-5 har just publicerats i USA. Mött viss kritik för vidgning
av diagnoskriterierna med risk för medikalisering av
vardagslivets problem och personlighetsdrag.
Ett närmande mellan DSM-5 och ICD-11 förutses
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
ICD och SNOMED
SNOMED var ursprungligen en av amerikanska patologer
utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP).
Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och
morfologikoder fått stor användning inom patologin men även
påverkat ICD-systemet (ICD-O-3).
SNOMED har senare kommit att kombineras med en brittisk
primärvårdsklassifikation till SNOMED-CT som är ett brett
begreppssystem och en terminologi som översatts till svenska
men ännu har begränsad klinisk användning
Mappning mellan ICD och SNOMED-CT pågår
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Klassifikationer som kompletterar ICD
ICD-O-3 för onkologi (tumördiagnostik)
WHO:s specialistversioner, t.ex. neurologi, odontologi
Flera svenska specialistanpassade ”lathundar”
(barn, ob-gyn, ortopedi, internmed, primärvård)
ATC koder från FASS (för specificering av läkemedel)
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Andra klassifikationer inom området
• KVÅ för åtgärder (inkl. operationer)
• ICF för funktionstillstånd och funktionshinder
• Nord-DRG, sekundärklassifikation baserad på ICD-10- och
KVÅ-koder, för resursanvändning och ersättningssystem
Språkligt anpassade till det medicinska fackspråket i ICD
Ett nytillskott är
• NOD nationell ordinationsdatabas för strukturerad
dokumentation av läkemedelsordinationer
Sjukdomsklassifikationen och dess språk
Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013
Förslag till nationellt system för registrering av
ordinationsorsak
Nationell ordinationsdatabas (NOD) för strukturerad lagring
av uppgifter om läkemedelsförskrivning
Indikation – godkänd användning enligt FASS
Ex. förebyggande av migrän, hypertoni
Ordinationsorsak – den indikation som läkaren angett som
skäl för viss ordination
Ex. hypertoni
Behandlingsändamål – som läkaren formulerat avsikten för
patienten
Ex. mot förhöjt blodtryck