Transcript NYHETSBREV - Reumatikerförbundet

NYHETSBREV
Reumatikerföreningen
Wegeners- & Småvaskuliter
NR 3/2012
Höstens regionala möten
Det är tid för våra regionala höstmöten för medlemmarna. Möten
genomförs på följande platser i år. Som medlem kan du besöka vilket
möte du själv önskar och utifrån den plats du just då befinner dig. Du får
naturligtvis delta på mer än ett möte om du vill och kan.
STOCKHOLM
Höstmötet i Stockholm genomförs torsdagen den 4 oktober, i Reumatikerförbundets
lokaler på Alströmergatan 39 på Kungsholmen. Mötet startar klockan 16.00 och
beräknas pågå till klockan 19.00.
Föredragshållare: Stig Karels från Folksam. Vågar vi åka utomlands? Gäller
försäkringar för oss med en kronísk sjukdom?
1/8
Vi försöker också att få tag på en öron-näsa och halsläkare.
Kaffe och smörgås serveras.
Sista anmälningsdag är den 27 september
till Viveca Ericson [email protected] eller telefon 715 17 99.
HALMSTAD
I Halmstad träffas medlemmarna söndagen den 23 september mellan klockan 11.00
– 15.00. Mötet äger rum på Husknuten, Nässjögatan 10 i Halmstad.
Vi fortsätter vår tradition med erfarenhetsutbyte för våra medlemmar. Därefter har vi
ett öppet möte med föreläsning. I år Ann-Katrin Andersson som är föreläsare och
samtalscoach. Ann-Katrin talar kring temat ” Ett sätt att kommunisera för att få
ömsesidig förståelse, empati och respekt. När man är sjuk är det inte alltid så lätt att
bli rätt förstådd och respekterad”.
Vi bjuder på lättare lunch.
Anmäl din närvaro senast den 16 september till
Doris Olsson-Ringberg, Tel: 035-10 08 13 eller 073-159 58 06, alternativt
Ewa Carlsson, Tel: 036-466 32 eller 073-670 01 75
[email protected]
MALMÖ/LUND
Tyvärr blir det inget regionalt höstmöte i Skåne i år.
2/8
Möjligheterna finns runt om oss,
medan hindren finns i vårt huvud.
Ett boktips
Jag har av våra vänner i Danmark fått ett tips om en intressant bok som är värd att läsa.
Boken är på engelska men är skriven på en relativt lättillgänglig engelska.
REACHING BEYOND THE CLOUDS
From Undiagnosed to Climbing Mont Everest
Av Cindy L Abbott
Boken handlar om en kvinna, Cindy L Abbott som sedan 1994 haft en hel del fysiska
besvär som hon tidvis sökt hjälp för inom sjukvården i sin hemstad i USA.
Ögonpåverkan med nedsatt syn, extrem trötthet, förskräcklig smärta i benen,
bihåleproblem och huvudvärk. Cindy besökte olika läkare och kliniker, behandlades
för varje symptom för sig. Utan något nämnvärt resultat.
2007 upplevde hon blixtar och kraftigt ljus i sitt ena öga. Hon hade förlorat synen på
det ögat. Cindy sökte för detta hos sin ögonläkare men hans behandling hjälpte inte.
Läkare remitterade henne till olika andra läkare utan att hon fick någon diagnos.
Trots att hon var i ett fysiskt dåligt läge meddelade hon läkaren att hon och hennes
man planerat en resa till Indonesien, sedan två år tillbaka. Cindy ville fullfölja sina
planer och genomföra resan. Läkaren var ytterst förvånad att hon bara kunde
överväga en sådan sak.
Cindy och hennes man Larry reste enligt planerna trots läkarnas avrådan. Dom
besökte platser som Bali, Raja Ampat, Flores Sea och Komodo Island.
I Indonesien kunde man inte räkna med någon plats med akut medicinsk vård.
Vid ett besök hos sin husläkare som hon och hennes man haft i många år,
överlämnade han en utskrift med orden ”I think this is the name of your mystery
disease”, Jag tror att detta är namnet på din mystiska sjukdom. Läkaren visade en
artikel om en man som hade ögonpåverkan och därefter fått diagnosen Wegeners
granulomatos.
Cindy hade fått många förslag på diagnoser under åren men aldrig hört talas om
WG. Hon började forska på nätet och läste en hel del medicinsk litteratur och
tidskrifter. Cindy berättade inte för någon om vad hon få tt besked på. Inte en för sin
man
3/8
.
Den 1 augusti 2007 träffade Cindy ytterligare en läkare som meddelade henne
resultaten på hennes prover och tester. Hon fick då besked på att hennes påverkan
på ögonen berodde på vaskuliter. Allt pekade på att det rörde sig om WG. Cindy fick
diagnosen begränsad WG eftersom hon inte hade något engagemang i lungor eller
njurar.
Efter att läkaren ställt diagnosen fick hon besked på att det inte gick att bota
sjukdomen. Det som kunde göras var att medicinera . Cindy diskuterade olika
mediciner med sin doktor och man berörde då Sendoxan, Methotrexate eller Imurell i
kombination med Predisolon och andra variationer av immunsuppresiva medel.
Cindy sade till läkaren ” Om det inte bli någon livskvalitet i livet är jag inte intresserad
av att medicinera”.
Cindy var vid detta tillfäller 2007, 48 år.
Tre år senare, när Cindy var 51 år,
besteg hon toppen på Mont Everest.
Läs om hennes resa och hennes sjukdomshistoria.
4/8
Allt detta kan du läsa om i Cindys bok
FAKTARUTA
Författare:
Cindy L. Abbott
Förlag:
Cindy L. Abbott
Bandtyp: Häftad
Språk: Engelska
Utgiven: 201108
Antal sidor: 256
Vikt i gram: 344
ISBN10: 0615482910
ISBN13: 9780615482910
Boken kan beställas på www.adlibris.com. Och kostar 131 kronor.
Allt överskott som boken generera går oavkortat till www.VasculitisFoundation.org.
Mer information och bilder finns på www.reachingbeyondtheclouds.com.
(Text av Björn Johansson )
Framgångar kan uppnås även i den lilla vardagen
Man behöver inte bestiga berg för att nå sina mål. Inte ens utsätta sig för fysisk fara.
Vi kan alla uppnå resultat, nå våra mål och klara av sådant vi inte trott om oss själv.
Allt måste dock ske utifrån var och e ns förutsättningar och förmåga. Även om vi
drabbats av en alvarlig kronisk sjukdom med stora doser av mediciner och tuffa
behandlingar förmår vi oftast mer än vad vi tror.
Det som krävs är motivation, envishet och av omgivningen positiv support.
5/8
MIN FRAMGÅNGSHISTORIA
En resa i min egen vardag
Björn 2009, 120 kilo
36 kilo lättare, augusti 2012
Hösten 2002 fick jag min diagnos Wegeners granulomatos eller som den numera
heter GPA – Granulomatös Polyangit. Jag vägde 90 kilo när jag blev inlagd i
september 2002 och när jag skrevs ut 1½ månad senare vägde jag 113 kilo.
Anledningen var att jag behandlades akut med cytostatika intravenöst och med 80
mg kortison. Kortisonet gjorde att jag inte kunde sov mer en 1 eller 2 timmar per natt,
trots insomningspiller. Jag blev rastlös och ständigt matfixerad.
Efter detta har jag kämpat mot väderkvarnar. När jag kommit ner i kortisonhalt (10
mg och mindre) försökte jag börja jobba, träna och äta mindre. Detta resulterade i att
jag skulle visa att jag kunde prestera minst lika mycket som tidigare. Jag trodde att
jag accepterat att jag var sjuk, men ack. Något år efter jag börjat jobba gick jag in i
väggen (utmattningssyndrom kallades det) med ytterligare lång sjukskrivning. En
djävulsk tid när kroppen skrek efter aktivitet och jag plågades av påtvingad passivitet
med rastlöshet som följd.
När jag äntligen kunde komma in i någorlunda normala gängor blev det dags igen för
nya höga doser av kortison. Var gång jag försökte äta mindre och börja röra mig så
slog sjukdomen tillbaka och matsuget återkom och vikten ökade.
Innan påsken 2009, värkte ryggen och jag fick använda kryckor och kunde inte gå
mer än 100 meter och jag fick sätta mig och vila i 3 -4 minuter innan jag kunde gå
igen. Samtidigt med ryggbesvären fick jag ett skov som bland annat innebar att jag
fick droppfot på höger sida. Jag fick gå med en stödskena som gick från knät och ner
under foten för att jag över huvud taget skulle kunna gå. Nya behandlingar med
cytostatika och höga doser av kortison. I januari 2010 blev jag opererad i ryggen för
Spinal stenos. Jag vägdes då in på120 kilo på ortopeden i Malmö.
6/8
Operationen gjorde att jag kunde börja gå längre och längre sträckor under de första
månaderna. Jag hade fått livet tillbaka.
Hösten 2010 började jag gå riktigt långa sträckor med stavar och när jag kände mig
mogen började jag träna på gym, januari 2011. Träningen blev intensivare efter hand
och träningstiden ökade ständigt. Jag börja märka att min fot blev bättre. Träningen
räckte inte till. Jag minskade min vikt men väldigt långsamt. När jag började på
gymmet 2011 så hade jag lyckats gå ner till drygt 115 kilo. När jag kom fram till
hösten 2011 så hade min vikt gått ner till ca.112 kilo. Jag bestämde mig för att
besöka Viktväktarna i mitten av oktober 2011. Jag vägdes in på 111,6 kilo.
Nu började det hända något. Räknade Pro Points och vägde mat. Mina portioner har
varit och är fortfarande stora. Ändrat innehållet i min mat till betydligt mer grönsaker
och rotfrukter. Ökat min träning succesivt till som idag 3 gånger i veckan 3 timmar
varje gång. Jag körde i stort sett bara förbränningsträning. Går till Viktväktarna och
väger mig och deltar på möte varje onsdag.
Mina portioner är fortfarande stora men innehållet är helt annat än tidigare. Jag har
bytt ut potatis, ris och pasta mot rotfrukter. Jag äter i stor sett vad som helst men
oftare kyckling och fisk. Jag upplever att jag äter vanlig mat men klokare.
Undviker naturligtvis fett, godis, kakor.
Något litet bakslag har det blivit på vägen. Mitt mål är idag 80 kilo och jag väger nu, i
mitten av augusti 2012, 83,3 kilo. Jag har då gått ner 28,3 kilo sedan mitten av
oktober och jag har fått Viktväktarnas -25 kilos diplom. Räknar jag från invägningen
på ortopeden 2010 så har jag gått ner 37 kilo
Jag är oerhört motiverad, målmedveten och envis. Kämpar på gymmet och har
berättat för de andra där om min viktminskning och mitt mål. Varje fredagsmorgon
ställs jag inför frågan ”hur gick vägningen i onsdags?”. Det känns jättebra.
När jag pensionerade mig 2009, bestämde jag mig för att bara göra sådant som jag
ville och tyckte var roligt. Inte ha några måsten. Detta har jag hållit till i varje fall 75
%. Man styr tyvärr inte allt, inte ens med en stark vilja och förmåga att säga nej.
Vad skönt och vad lätt min kropp känns. Allt känns mycket lättare. Två flyttkartonger
proppfulla med kläde jag kört till Stadsmissionen i Malmö.
Idag är jag nästan 29 kilo lättare än vad jag var när jag började på Viktväktarna. På
bara 10 månader. Smalare om midjan. Blir fortare mätt på lite mindre portioner. Jag
tar aldrig om. Jag hade inte klarat detta med enbart träning på gym. Det krävdes att
jag även tog tag i min mathållning och vågade ta steget till Viktväktarna.
Jag är stolt över mig själv. Går rakare i ryggen. Har slutat använda min fotskena och
ingen kan längre se att jag har en droppfot. Det är nästan så att jag själv inte märker
av det. Det är mycket roligare att prova och shoppa kläder, välja djärvare färger.
Långhelger och utlandsresor är inget jag oroar mig för. Jag klarar a v detta också.
Det finns olika belöningar i tillvaron. Dagen före midsommarafton var jag i klädaffären
som jag ofta använt mig av. Deras rea skulle starta efter midsommar. Som trogen
7/8
kund fick jag handla för reapriserna även om den inte startat. Ville kolla en kavaj och
expediten tog fram en storlek 52. Ska motsvara Large och den satt perfekt. Jag ville
prova ett par byxor till kavajen och då fick jag ett par som sitter mycket bra. Jag fråga
vilken storlek det var. Döm av min förvåning när det visade sig vara 50 vilket
motsvara medium. Har nu gått från 3XL till Large/Medium. Detta har varit min resa.
Jag ser framåt och med en positiv livssyn. Jag vet att det egentliga jobbet börjar när
jag ska håll min vikt efter att jag nått mitt mål. Det finns inga genvägar som
bantningskurer eller mirakel-medel. Sådant borde kallas självbedrägeri. Enbart en
ändrad livsföring ger resultat på sikt Det gäller att ändra tänket. 5 minuters motion är
bättre än 20 minuter av ingenting.
Möjligheterna finns omkring oss medan hindren sitter i vårt huvud.
(Text av Björn Johansson)
Anmäl din e-postadress
Har du fått detta nyhetsbrev i pappersform via posten så tänk på följande:
Har du anmält din e-postadress, om du har någon?
Har du ändrat din e-postadress utan att meddela oss?
Har du anmält din e-postadress till oss men får ändå nyhetsbrevet via posten?
Om något av detta stämmer in på dig, skicka din e-postadress till;
[email protected]
Du medverkar då till en bättre miljö med mindre pappersförbrukning och samtidigt
minska du vår förenings kostnader för papper, kuvert och frimärken. En besparing
som kommer alla medlemmar till del.
Augusti 2012
Styrelsen
8/8