Ja, jag har Vitiligo, men jag är inte Vitiligo

En utredande rapport om attityder kring hudåkomman Vitiligo Angelica Kron Värmdö Gymnasium VT 2011

1

Innehållsförteckning

1. Inledning ....................................................................................................... 3 1.1 Problembeskrivning, syfte och frågeställning ......................................... 3 1.2. Bakgrund och teori ................................................................................... 3 2. Metod och material ...................................................................................... 4 2.1 Disposition ................................................................................................... 5 3. Resultat .......................................................................................................... 6

3.1 Hur ser personer som inte är bärare av Vitiligo på åkomman? ................ 6 3.2 Hur ser bärare av Vitiligo på åkomman? ................................................... 6 3.3 Hur anser bärare att de blir bemötta? ........................................................ 7 3.4 Hur vill bärare bli bemötta? ....................................................................... 7 3.5 Hur ska man gå till väga för att nå dit? ..................................................... 8

4. Slutsatser och Diskussion ............................................................................. 10 5. Källor ............................................................................................................. 13 6. Bilaga 1 .......................................................................................................... 14

2

1. Inledning

”Ja, jag har Vitiligo, men jag är inte Vitiligo.”

En del tror att de vita fläckarna är rester av en brännskada. Andra tänker på dem som en form av missbildning och en tredje tror att de smittas. Många upplever de vita områdena som obehagliga och har aldrig hört ordet Vitiligo. Målet med min utredning är att förändra människors sätt att se på hudåkomman. Detta är ett arbete som djupdyker i och informerar kring begreppet Vitiligo. Genom fältundersökningar och intervjuer har jag undersökt hur bärare av Vitiligo anser att de blir bemötta av samhället, hur de vill bli bemötta och vad man kan göra för att nå dit.

1.1 Problembeskrivning, syfte och frågeställning

Jag anser att okunskapen kring Vitiligo är omfattande. Jag är själv bärare av hudåkomman och har därför läst och reflekterat mycket över den information som idag finns. Problemet med dagens information är att den sällan tar upp hur attityderna gentemot bärare ser ut. Informationen är ofta medicinskt beskrivande snarare än reflekterade över hur personer med Vitiligo blir bemötta. Detta ser jag som ett problem då det kan leda till att bärare av Vitiligo kan komma att bli bemötta på ett sätt vilka de inte känner sig bekväma med. Syftet med denna rapport är att informera om hudåkomman Vitiligo, inte endast om vad hudåkomman innebär men också hur man på bästa sätt bemöter en bärare. Rapporten är riktad till bärare, bekanta till bärare och även till personer som inte bär på Vitiligo men som vill veta mer om åkomman. Arbetet är baserat på intervjuer med personer som lever med Vitiligo, en fältstudie med människor som inte bär på åkomman samt tidigare studier. Min förhoppning är att rapporten kan komma att skapa en ökad förståelse för personer som lider av Vitiligo. En förståelse som på sikt kan komma att leda till en förändrad attityd och bemötande gentemot bärare av Vitiligo. De frågeställningar som behandlas i rapporten lyder följande:      Hur ser personer som inte har Vitiligo på åkomman? Hur ser bärare av Vitiligo på åkomman? Hur anser bärare att de blir bemötta? Hur vill de bli bemötta? Hur ska man gå till väga för att nå dit?

1.2. Bakgrund och teori

Vitiligo är en hudåkomma som innebär förvärvad fläckvis förlust av pigmentceller i ytterhuden. Åkomman gör att de drabbade områdena blir kritvita. Vitiligo är ingen åkomma som förkortar livet. De kan och andra sidan orsaka svårt psykiskt lidande och kan ge en påtagligt försämrad livskvalitet. Den vanligaste typen av Vitiligo är den generaliserade typen som bärs av ca 1-2 procent av människor, världen över. ( http://www.vitiligo.nu/ ) Vitiligo kan debutera i vilken ålder som helst. Det är dock vanligast att den ger sig uttryck i tonåren eller under de tidigare vuxenåren. Åkomman visar sig i form av vita fläckar oftast 3

runt munnen, ögonlocken, armhålor, händer, fötter, armbågar, knän och genialt. Skador på huden kan starta en depigmentering. Hos cirka 10 procent av bärarna kan man se en ärftlig bakgrund, medan man i flertalet fall inte kan påvisa något direkt anlag. ( http://www.vitiligo.nu/ ) Hos ljushyade personer syns fläckarna främst när den oskadade huden efter solning blir brun och kontrasterna blir tydliga. Fläckarnas utbredning ökar oftast sakta under årens lopp, men i enstaka fall kan spridningen ske snabbt inom några månader. Stress och stora bekymmer kan relativt ofta kopplas till en försämring. Hos vissa individer upphör spridningen av fläckarna och tillståndet blir stabilt i många år. En viss återpigmentering kan även förekomma som i många fall är relaterad till ökad solning. Det är generellt svårt att förutsäga det framtida förloppet hos en enskild individ. Vitiligo smittar inte. ( http://www.vitiligosociety.org.uk

) Ett stort antal behandlingar har under årens lopp föreslagits och använts för att motverka Vitiligo. Ingen har dock ännu lyckats ta fram ett absolut botemedel mot åkomman. En del använder sig av medicinsk behandling som dämpar immunförsvarets attack mot pigmenten. Olika individer svara olika på olika behandlingar. I vissa fall kan behandling stoppa spridningen och öka möjligheten till en återpigmentering. Idag finns det mycket bra kosmetika om man önskar att dölja fläckarna. Operation tillråds endast på mindre områden hos patienter med mycket begränsad Vitiligo som under flera år ej ökat i storlek. ( http://www.vitiligosociety.org.uk/ )

2. Metod och material

För att finna svar på frågeställningar användes olika metoder. Då det var svårt att hitta material som behandlade Vitiligo utifrån ett psykologiskt perspektiv genomfördes istället intervjuer med personer som själva lever med åkomman. Förundersökningen inleddes med en fältundersökning på Värmdö gymnasium. Tre bilder på typiska vitiligofläckar (bilaga 1) skrevs ut vilka användes i en fältundersökning på en gymnasieskola. Bilderna visades för 25 slumpvis utvalda elever i ålder 16-19. Eleverna fick frågan om hur de upplevde bilderna och vad de tänkte när de såg fläckarna. De blev även tillfrågade om de hade tidigare erfarenheter av åkomman. För att ta reda på hur bärare av Vitiligo ser på åkomman var det passande att ta hjälp av intervjuer. Genom att skicka meddelande via Vitiligoförbundets Facebook-grupp gick det fort att få kontakt med två kvinnor som båda var villiga att ställa upp på en intervju. Ena kvinnan gick med på en djupintervju medan den andra kvinnan svarade på kortare frågor via mejl. Ordförande för Vitiligoförbundet, Peter Björk, kontaktades för en intervju. Björk bekräftade att han var intresserad att ställa upp på en djupintervju som grund för rapporten. För att utöka materialet genomfördes ytterligare en djupintervju med Lena Kron, bärare av Vitiligo. Vidare underlag om hur bärare av Vitiligo ser på åkomman skapade genom kontakt med Stine Syversen som även hon är bärare av Vitiligo. Syversen är bosatt i Norge. Informationen från henne blev därför lite mer kortfattad i form av ett mejl. I mejlet delade hon med sig av sig av hennes tankar kring och erfarenheter av Vitiligo. För att undvika risken att gå miste om information spelades samtliga intervjuer in. Anteckningar fördes noggrant under alla djupintervjuer som genomfördes. 4

2.1 Disposition

Denna rapport är författad i tre delar; en inledande del, en avhandlade del och en avslutande del. I den inledande delen presenterar jag problemet som jag har valt att diskutera i rapporten. Här beskriver jag även syftet och redogör för de frågeställningar som jag har använt mig av. I den inledande delen redogör jag också för den metoden samt det material som jag använde mig av för att få svar på mina frågeställningar. Den inledande delen innehåller även en kort bakgrund om vad Vitiligo är samt en beskrivning av vilken teori jag har använt mig av när jag förklarar och tolkar mitt material. I den avhandlade delen redovisar jag resultatet av rapporten. Här beskriver jag hur jag har gått till väga för att få svar på mina frågeställningar. I den sista och avslutande delen av rapporten för jag en kort diskussion kring själva arbetsprocessen. Här tar jag upp fördelar och nackdelar med den metod jag använt mig av för att besvara frågeställningarna som jag presenterar i den inledande delen av rapporten. Jag lyfter även fram frågor som jag tycker skulle kunna vara lämpliga att fortsätta fundera och forska kring. 5

3. Resultat

Här nedan redovisas resultaten av undersökningar som genomfördes för att finna svar på frågeställningarna. Frågeställningarna kommer jag att besvara var för sig i en löpande text. Jag kommer att börja med att redovisa resultatet av fältundersökningen som genomfördes på min gymnasieskola. Därefter kommer jag fortsätta med att visa på de svar jag fick genom intervjuerna.

3.1 Hur ser personer som inte är bärare av Vitiligo på åkomman?

Utöver två av de 25 eleverna som gav sina reaktioner på bilderna hade de övriga eleverna inga kunskaper om vad Vitiligo var för något. De flesta eleverna såg mycket eftertänksamma ut och funderade länge på vad bilderna visade. Många antog att fläckarna var rester av brännskador, andra gissade på att bilderna visade födelsemärken och en tredje trodde att det var ”pigmentfel”. Ytterligare spontana reaktioner på bilderna var att de skulle vara kopplade till någon form av missbildning. ”Man ser att det är något fel”, var en av elevernas svar då denne tittade på bilderna. Flera av eleverna upplevde att fläckarna var läskiga och inte en enda utav dem var bekanta med ordet Vitiligo.

3.2 Hur ser bärare av Vitiligo på åkomman?

De intervjuade menade på att alla som bär på Vitiligo tacklar åkomman på olika sätt. Björk hävdade att en del mår så pass dåligt av Vitiligon att de inte ens förmår att ta sig till jobbet medan andra knappt tänker på fläckarna. De intervjuade var alla eniga om att Vitiligo inte var något som hade stor negativ påverkan på dem. ”Nej, jag är inte Vitiligo. Jag har Vitiligo, jag har leverfläckar liksom jag har ärr.” Björk Ytterligare en åsikt som informanterna delade var att de alla upplevde Vitiligon som mest besvärlig i början av utvecklingen. Axelsson uttryckte att det var som jobbigast i början då det var då man ville vara ”ung och snygg”. Även Björk menade att de första åren var de jobbigaste och förklarade tillbakablickande att han kände sig lite utsatt just i början. Kron hävde att negativa känslor kring åkomman har kommit och gått i vågor. ”Jag hade svårare att hantera det när jag var yngre. Nu har jag mognat, ungdomen är förbi och jag har slutat vara känslig för vad andra tänker om mina fläckar” Kron. Hon liksom Björk och menar att man mognar med åren och att ju längre tiden går desto mindre fokus lägger man på fläckarna. ”Nej, nu har jag blivit van. I början var det jobbigt, jag provade att dölja fläckarna men nu lägger inte så många lägger märke till dem längre.” Syversen ”Jag tyckte att det var jättejobbigt i början då jag ville vara ung och snygg. Då ville jag inte att fläckarna skulle synas och upplevde dem som mycket störande. Det är fortfarande så att jag inte vill visa fläckarna och gör mycket för att täcka dem.” Axelsson Björk menar att många bärare vill undvika att skylta med åkomman. Det märkte han då förbundet öppnade en grupp på Facebook ( http://www.facebook.com/home.php#!/group.php?gid=115812881792391 ) . Han berättar att personer skrev att de är med i förbundet men förklarade att de inte ville vara med i gruppen då det skulle kännas utelämnade. Björk menar vidare att den varierande inställningen gentemot Vitiligo kan ha sin grund i dagens könsnormer som många känner att de måste leva upp till. Björk tar upp exemplet om att kvinnor sminkar sig oftare än män och att det kan bidra till att de ter sig naturligare för kvinnor att täcka över Vitiligofläckar. Björk berättar att han själv inte lider utav Vitiligofläckar som finns på hans kropp och menar vidare att han sällan gör någonting för att dölja dem. Björk berättar att den enda gången som han upplevt fläckarna som något negativt var när en kund fokuserade mer på hans fläckiga händer än på det som diskuterades under det pågående affärsmötet. Han menar vidare att Vitiligon inte har hindrat 6

honom från att göra det han vill men att han har förståelse för de som verkligen lider av åkomman. Vidare tar Björk upp det faktum att det i många fall inte endast är bäraren av Vitiligo som berörs. Han menar att åkomman även kan vara psykiskt påfrestande för närstående till bäraren. ”Jo, men det är ju det att det finns ett dolt lidande också. Jag har till exempel träffat föräldrar som har barn som har Vitiligo. Föräldrarna har det inte själva men mår ändå jättedåligt! De har inte Vitiligo själva men de är med i sorgen. Jag skulle nog säga att om det är 100000 som har det så är det 50000 som lider.” Björk Informanterna hävdar att åkomman är svårast att leva med under sommarhalvåret då det är under den perioden som fläckarna är som mest påtagliga. Kron berättar att det alltid är jobbigare under sommarmånaderna då det är flest som lägger märke till åkomman då. ”Jag tycker självklart det är tråkigt att ha Vitiligo, speciellt på sommaren då man hela tiden måste vara noga med att smörja in sig med hög solskyddsfaktor” Ottosson De intervjuade berättar att de inte upplever att de är vidare roligt att leva med Vitiligo men att de finns värre saker. Informanterna delade alla åsikten om att det är något som ofta endast tär på en ur ett psykologiskt perspektiv men att det inte är något som skadar på ett fysiskt plan mer än att huden inte kan bli brun. ”Jag tröstar mig med att det inte är en åkomma som är dödlig utan endast något som påverka mitt utseende.” Kron. ”Jag tycker självklart det är tråkigt att ha Vitiligo […] Jag är dock glad att det inte är någon farlig sjukdom, och jag ser att det kunde varit värre.” Ottosson

3.3 Hur anser bärare att de blir bemötta?

Majoritet av de intervjuade uttryckte ett missnöjde med sättet de blir bemötta på. Informanterna menar på att folk allt för ofta hänger upp sig på Vitiligon och folk fokuserar på deras fläckar istället för att lyssna på vad de ha att säga. Axelsson berättar att hon blivit bemött på sätt som hon inte är bekväm med. ”Det har hänt att jag har fått dryga kommentarer som; Vad har du gjort?” Axelsson Björk berättar att han nio gånger av tio blir jag bra bemött av de han möter i vardagen. Han menar att han tror att det kan bero på att han inte har någon förväntan av att bli dåligt bemött. Björk förklarar att man måste gå in med inställningen om att ingen bryr sig och att det då blir den direkta responsen. Han pekar på vikten av att inte hänga upp sig så mycket på åkomman och att inte oroa sig för mycket om vad folk tror om Vitiligo. ”Om jag inte tänker så mycket på det själv så blir jag bättre bemött. Det bygger på någon form av hygglig självkänsla.” Björk Kron menar att man ser att folk tittar på fläckarna och att de blir osäkra. Hon berättar att hon fortfarande stöter på människor som reagera på hennes Vitiligo men att hon efter alla dessa år har funnit ett sätt att hantera reaktionerna. Kron hävdar att den största skillnaden är att hon nu tar reaktionerna med lättsamhet och tycker inte att det är lika jobbigt som när hon var yngre. Liksom Kron hävdar menar även Syversen att det går bra att leva med åkomman men att de Vitiligo-drabbade områdena alltid är något som drar folks blickar till sig. Ottosson upplever att hon blir bemött precis som vem som helst. Hon hävdrar vidare att det är främst under sommaren som folk uppmärksammar fläckarna men att det inte är något hon ser på som ett problem. ”Visst får man blickar dragna till sig på sommaren, men folk tittar väl på vad som helst?” Ottosson

3.4 Hur vill bärare bli bemötta?

Samtliga av informanterna berättade att de önskar ett informationssökande bemötande till skillnad från det tysta funderandet och sällan ifrågasättande bemötandet som de upplever idag. 7

Björk menar på att barn visar det bästa exemplet på hur man ska bemöta en person som bär på Vitiligo. ”Barn är väldigt spontana. Barnen kommer fram och frågar; Vad har hänt med dig? De vill veta och då kan jag ju säga vad som helst.” Björk Vidare delade alla informanterna åsikten om att det känns bäst när folk frågar direkt vad fläckarna beror på och sedan går vidare i samtalet. Björk komprimerar detta med att säga ”våga fråga!”. Ottosson önskar att folk visste mer om Vitiligo och menar att hon då skulle slippa frågor och blickar. Axelsson önskar liksom Ottosson att det skulle finnas ett större medvetande hos folk kring åkomman. ”Jag önskar att ingen reagerade på Vitiligon. Att de istället tänker, ja, just det! Det är de där vita fläckarna, och sen släpper det.” Axelsson. Även Kron menar att det känns bäst när folk ställer frågor som t.ex. ”Vad är det där för fläckar?” Hon önskar liksom de andra informanterna att folk går vidare snabbare, att de inte hänger upp sig på att man ser lite annorlunda ut. Kron uttrycker att hon inte vill att det ska bli någon dramatik runt Vitiligon utan att de ska fokusera mer på henne än på hennes fläckar. ”Jag önskar att de skulle fokusera mer på mig än på mina fläckar.” Kron

3.5 Hur ska man gå till väga för att nå dit?

Samtliga av informanterna menade att bästa sättet för att förebygga dåligt bemötande går genom att på olika sätt sprida information om Vitiligo. Axelsson och Syversen menar att man via vårdcentraler har en möjlighet att informera om åkomman. De menar vidare att information för unga med fördel skulle kunna komma genom undervisningen eller skolvården. De hävdar att informationen kan förmedlas i samband med t.ex. naturkunskapen eller idrotten. Axelsson menar vidare, liksom Björk att man inte ska underskatta vad dagens sociala medier kan betyda för spridandet av information kring åkomman. Björk hävdar att ju fler som engagerar sig genom t.ex. Facebook eller hemsidan, d.v.s. delar med sig av sina erfarenheter och den kunskap de besitter desto större växer förståelsen för åkomman. ”Det handlar om att sprida information genom att bli medlemmar, värva andra, skriv på forumet på Facebook eller på hemsidan.” Björk. Han menar vidare att man som bärare av Vitiligo kan hitta andra möjligheter som att t.ex. gå till sin närmast husläkare och berätta om att man har Vitiligo och fråga om man kan få sätta upp en lapp eller liknande. Allt för att upplysa så många som möjligt, ickebärare så väl som bärare. För att förändra bemötandet gentemot bärare av Vitiligo menar Björk att man behöver en större medieuppbackning. Björk specificerar sig med att hävda att en artikelserie eller ett inslag i t.ex. ”Fråga doktor” på tv kan komma att leda till en ökad förståelse för och kunskap om Vitiligo. Han berättade vidare att förbundet vid ett tidigare tillfälle varit i kontakt med produktionen men att de då hävdade att efterfrågan om information kring åkomman är för liten och att Vitiligo inte är ett så pass stort ämne. Björk menar att det är fler som är drabbade av t.ex. cancer och att media därför bereder mer plats till att tala om sådana sjukdomar istället för Vitiligo. Björk menar vidare att förbundet idag har för få betalade medlemmar och att det hindrar forskning kring åkomman samt större medieuppvaktning. Att ett starkt och inflytelserikt förbund är något som idag saknas, det är både Björk och Axelsson rörande överens om. Björk ställer sig frågande till det faktum att förbundet, efter flertal års verksamhet endast har 200 medlemmar. ”Om vi hade haft flera tusen medlemmar, så är det klart att jag hade knackat på hos både politiker och departement.” Björk. Han menar att en större medieuppbackning kan uppstå först när ett tryck skapas ifrån bärare och dess närstående. Björk hävdar vidare att först när bärare börjar ge uttryck, genom att t.ex. värva medlemmar till förbundet eller skriva på forum, för sin vilja att förändra inställningen gentemot Vitiligo, ökar också intresset från media. Han menar att bärare måste bli bättre på att sprida 8

information, uppdatera och skriva på hemsidan och andra forum. För att lyckas med det menar informanterna att man behöver människor som brinner för att informera om åkomman. Björk fortsätter med att berätta att en lättare och mer intresseväckande hemsida är under uppbyggnad. ” Vi kommer att förändra hemsidan nu under våren. Vi kommer att satsa på bättre verktyg, så att vi blir bättre och snabbare. Så att vi kan uppdatera, få en annan typ av chatt, mera interaktion, så att det händer något! Så att man får en känsla av förnyelse efter att man varit inne på sidan. Det måste ha hänt något!” Björk Ytterligare en sak som informanterna tror kan leda till en ökad kunskap och förståelse för personer med Vitiligo är att få en känd person som själv lever med åkomman att träda fram och berätta om sina upplevelser. ”Att få en kändis att träda fram tror jag är ett bra sätt. Om människor som möter många människor börjar prata om Vitiligo som det mest självklara här i världen. Att man får in Vitiligo i ett sammanhang där flera ser.” Axelsson. ”Jag tror att det krävs mer information, dokumentärer på tv och att kända och mindre kända personer går ut och berättar om åkomman.” Ottosson Kron menar att ett bra sätt att nå en nivå där människor inte reagerar eller ifrågasätter Vitiligo handlar mycket om att man som bärare ska vara trygg i sig själva. Hon hävdar att man genom att släppa på komplex och visa för folk att man har självkänsla trots Vitiligon leder till att folk fokuserar på personen mer än på fläckarna. Björk menar att självacceptans är grunden till acceptans från omvärlden. Han hävdar att så länge man ser Vitiligo som ett problem så kommer problemet vara större. ”Ja, jag har Vitiligo, men jag är inte Vitiligo. Men en bärare är jag och jag har förståelse för andra, för det är viktigt.” Björk 9

4.

Slutsatser och diskussion

Syftet med denna rapport är att informera om hudåkomman Vitiligo. Det för att skapa en möjlighet att förändra attityden gentemot bärare av åkomman. Nedan redovisas resultaten av intervjuerna och fältundersökningen. Här resonerar jag och drar slutsatser kring de frågeställningar jag ställde i början av arbetet. Frågeställningarna som har använts lyder enligt följande:      Hur ser personer som inte har Vitiligo på åkomman? Hur ser bärare av Vitiligo på åkomman? Hur anser bärare att de blir bemötta? Hur vill de bli bemötta? Hur ska man gå till väga för att nå dit? Personer som inte bär på Vitiligo vet inte mycket om åkomman. Det kom jag till insikt om då jag genomförde fältundersökningen där jag frågade 25 elever om deras kunskaper kring Vitiligo. De som har tidigare erfarenheter av åkomman är i minoritet mot de som aldrig har sett de vita fläckarna innan. Majoriteten tror att de vita områdena är någon form av missbildning eller gammal brännskada. En mindre del har ringa kunskaper om åkomman. Människor som bär på Vitiligo tänker om och tacklar Vitiligon på olika sätt. Vissa berörs inte av åkomman över huvud taget medan andra knappt förmår att ta sig till jobbet på grund av de vita fläckarna. Negativt laddade känslor kring åkomman uppstår främst i början av utvecklingen men avtar i de flesta fall med tiden. Bärare upplever att åkomman är besvärligast att leva med under sommarhalvåret men anser i de flesta fall att det inte är något som har en större negativ påverkan på dem. Vissa döljer de vita områdena med krämer eller försöker återfå pigment genom olika behandlingar. Att bärare tacklar åkomman olika grundas dels i att bärare har olika mycket självkänsla. Personer som besitter stor självkänsla och som är trygg i sig själv har ofta lätt att hantera åkomman. Bärare som är osäkra på sig själva får ofta svårare att hantera Vitiligon. För att man som bärare ska kunna hantera Vitiligon på ett sunt sätt är skapandet av en stark självkänsla alltså centralt. Att bärare tänker kring de vita fläckarna på olika sätt kan också ha med samhällets genusrelaterade normer att göra. Det är allmänt känt att kvinnor ofta sminkar sig i större uträckning än män. Det tror jag i sin tur leder till att det därför faller sig mer naturligt för just kvinnor att dölja sina fläckar. Samhällets genusrelaterade normer leder alltså indirekt till att majoriteten av de kvinnor som bär på Vitiligo känner att de måste dölja sina fläckar medan män sällan reflekterar vidare mycket över dem. Bärare har olika uppfattningar om hur de bli bemötta i vardagen. En del bärare anser att de blir bemötta som vilken annan person som helst. Andra anser att människor som inte själva är bärare av Vitiligo är oförstående gentemot bärare. De menar att de då och då tvingas handskas med obekväma kommentaren kring fläckarna. Bärare vill bli behandlade som vem som helst. De flesta ser helst att man inte ska anmärka på de vita områdena alls. Vidare anser bärare att det är besvärligt när människor fokuserar på deras Vitiligo snarare än att fokusera på dem som personer. Bärare ser hellre att personer som undrar över fläckarna ska ställa rättframma frågor istället för att hänga upp sig på det avvikande utseendet. Kort sagt kan man säga att bärare i de flesta fall vill att folk ska våga fråga istället för att gå runt och fundera. För att nå ett bättre bemötande gentemot bärare av Vitiligo krävs det ökad kunskap. Genom att sprida information kring åkomman kan man förebygga dåligt bemötande och den okunskap som idag råder kring Vitiligo kan förhoppningsvis komma att minska. Den 10

otillfredsställande informationen om Vitiligo har lett till att okunskapen kring åkomman idag är stor. Att hitta källor som behandlar Vitiligo ur ett rent medicinsk perspektiv är inte vidare svårt. Däremot är det betydligt mycket mer utmanade att hitta böcker som behandlar ämnet utifrån ett psykologiskt perspektiv (bemötande, tankar, känslor osv.). Genom internet kan man om man söker, hitta bloggar och forum där personer som lever med Vitiligo delar med sig av sina tankar och känslor kring åkomman. Jag tycker att bloggarna och forumen ger en bra bild av hur bärare av Vitiligo ser på åkomman. Problemet med dem är att det nästan uteslutande är personer som bär på Vitiligo som läser dem. För att får rätsida på problemet angående det dåliga bemötandet tror jag att det handlar om att bärare själva måste gå ut och informerar om åkomman och pratar om hur de helst vill bli bemötta i vardagen. Jag tror att ju mer man pratar om Vitiligo desto större blir också kunskapen kring åkomman. Det finns många olika och idéer om hur man ska gå till väga för att väcka en dialog kring Vitiligo. Informanterna hävdar att det främst krävs ett ökat stöd från media. De menar att ju mer medieplats som breds för Vitiligo desto mer ökar kunskapen och med den acceptansen för de som bär på åkomman. Ett förslag som samtliga informanterna framförde var att försöka få en känd person som själv är bärare av Vitiligo att träda fram och informera om åkomman. De intervjuade menar att en offentlig person lätt kan få människor att lyssna och på så sätt förmedla kunskap. Något som det i sin tur skulle kunna leda till en ökad förståelse om åkomman och gentemot bärare av den. Dessvärre håller förslaget endast i teorin men har visat sig svag i praktiken. Trots att offentliga personer blivit tillfrågade från förbundet har ingen visat intresse för att träda fram och berätta om åkomman. Anledningen till varför förbundet inte har funnit någon som vill representera Vitiligo tror jag kan vara kopplad till bärares attityd gentemot åkomman. Axelsson hävdar t.ex. att hon tillsammans med många andra döljer sina fläckar och att de, främst i början, sänkte hennes självförtroende. Ett dolt lidandet och känslan av att Vitiligon är något privat som ska hållas hemligt för omvärlden tror jag är en känsla som delas av många bärare. Jag tror vidare att det dolda lidandet kan vara en av anledningarna till varför man inte har lyckats få en kändis att träda fram som representant. Den enda offentliga personen som, vare sig han ville det eller ej, blev förknippad med Vitiligo var Michael Jackson. Att det är just Michael Jackson som, pga. sina drastiska pigmentförändringar ofta lyfts fram som exempel på bärare av Vitiligo kan jag tycka är lite olyckligt. Jag tror, liksom Björk uttrycker, att många inte endast såg Michael Jackson som en popikon utan även som en bitvis förvirrad person med många personliga problem. Att man som bärare ofta blir jämförd med honom ser jag därför inte helt positivt på. Jag anser, liksom Björk, att risken för att Vitiligo blir ett negativt laddat ord ökar när det nämns i samband med popstjärnan. Ytterligare något som är viktigt att fokusera på för att skapa en öppnare dialog och en ökad förståelse kring Vitiligo är förbundets medlemsantal. Idag ligger medlemsantalet runt 200, det trots flera års verksamhet. För att skapa en möjlighet att nå ut med information krävs det att fler visar intresse och ansluter sig till förbundet. Jag tror att anledningen till dagens låga medlemsantal är dels att ingen kändis har visat intresse att berätta om åkomman och dels kan kopplas till bärares attityder kring åkomman. Det dolda lidandet hindrar inte endast människor från att tala om Vitiligo utan även från att bli medlemmar i förbundet. Björk menar att många menar att medlemsavgiften som idag ligger på 200 kr per år är för hög. Han berättar att många tycker att forskningen kring Vitiligo går för långsamt och att människor väljer att inte vara medlemmar i förbundet då de anser att de inte får valuta för medlemsavgiften. Det folk inte förstår är att de hindrar forskningen genom att ge vika för det dolda lidandet och strunta i att bli medlemmar i förbundet. Kort sagt kan man säga; ingen medlemsavgift, ingen forskning. 11

Ytterligare ett problem som framgår tydligt är att förbundet idag har för få medlemmar för att hålla igång verksamheten. Frågan är vad det är som hindrar människor från att bli medlemmar i förbundet? Jag tror att förbundets för nuvarande låga medlemsantal främst beror på det dolda lidandet och känslan av att Vitiligo är något onormalt som man borde dölja. Informanterna berättar alla att de vid ett eller flera tillfällen har mått dåligt över åkomman. Informanterna menar vidare att det krävs ett stort engagemang från bärare själva för att uppnå ett läge där Vitiligo inte ses som något främmande eller avvikande. Med tanke på det samhället vi lever i idag så tror jag att internet spelar en viktig och central roll i spridandet av information. Björk berättar att Vitiligoförbundet har både en egen hemsida och en grupp på Facebook. Det tycker jag är ett bevis på att de som vill och brinner för att informera och upplysa om åkomman hänger med i dagens utveckling. Björk ser dock inte att den nuvarande hemsidan fungerar optimalt. Han menar att den är svårarbetad och att den måste fortsätta uppdateras och hållas vital. Jag tror att om man inte gör något åt problemet med hemsidan så hindras också spridningen av information. Något som i sin tur hindrar den önskade attitydförändringen kring åkomman. Problemet med hemsidan är även det något som kan kopplas till det tidigare nämnda dolda lidandet. Björk förklarar nämligen att gruppen på Facebook, liksom förbundet, inte växer i antal då många bärare inte vill ”skylta” med att de lever med Vitiligo. Att medlemsantal inte ökar är därmed ett bevis på att det inte räcker med att endast vara medveten om den tekniska utvecklingen. För att få rätsida på problemet måste man även jobba med bärares sätt att se på åkomman. Det tror jag att man gör bäst genom att starta samtalsgrupper som är öppna för bärare liksom för icke-bärare. I samtalsgrupperna ska man kunna diskutera attityder kring åkomman och hur man ska gå till väga för att bygga upp en stark självkänsla. Så för att knyta ihop min utredning vill jag ge tre konkreta förslag som jag tror är lämpliga att genomföra för att möjliggöra en attitydförändring gentemot bärare av Vitiligo. Då vi till hög grad idag använder oss av Internet bör man börja med att

uppdatera hemsidan

. Nästa steg är att jobba med det dolda lidandet som råder kring åkomman. Det tror jag att man gör bäst genom att

skapa samtalsgrupper

där man för en öppen dialog kring självkänsla och acceptans. I dialogen är det viktigt att både bärare men också icke-bärare deltar. På så sätt tror jag att personer som inte bär på Vitiligo ges möjligheten att bemöta bärare på ett bra sätt samtidigt som bärarna ges chansen att bemöta eventuella fördomar kring åkomman. Det sista jag tror att man bör göra är att

skapa utrymme för information om åkomman i media, vård och skolor

. Genom att tala om Vitiligo i olika sammanhang är jag övertygad om att kunskapen, acceptansen och förståelsen gentemot bärare kommer att öka avsevärt. 12

5. Källor

    http://www.abc.se/~m10217/ilona/vitiligo.htm#Länkar http://www.vitiligosociety.org.uk/ http://www.vitiligo.nu/ http://www.facebook.com/home.php#!/group.php?gid=115812881792391      Peter Björk Leona Axelsson Lena Kron Josefine Ottosson Stine Syversen 13

6. Bilaga 1

14