Transcript For deg som har fått diagnosen pulmonal arteriell hypertensjon

For deg som har fått diagnosen
pulmonal arteriell hypertensjon
(PAH)
Innhold
For deg som har fått diagnosen PAH
Hva er PAH?................................................................................................. 4
Denne brosjyren henvender seg til deg som har fått sykdommen PAH (pulmonal arteriell hypertensjon). PAH er en relativt uvanlig sykdom, og de fleste vet
derfor lite om den. Det kan være tungt å få denne diagnosen, men i dag er det
gode muligheter for å få hjelp og behandling. Det er også en hel del du selv kan
gjøre for å føle deg bedre og orke mer. Dine pårørende kan også ha nytte av å
lese denne brosjyren.
Hvorfor får man PAH? ................................................................................. 6
Hva skjer i kroppen når man har PAH?......................................................... 6
De vanligste symptomene........................................................................... 10
Hvordan behandles PAH? ...................................................................... 10
Hva kan du selv gjøre for å føle deg bedre?............................................ 13
Bra mat når man har PAH....................................................................... 14
Være fysisk aktiv.................................................................................... 16
Graviditet . ............................................................................................. 17
Leve med PAH . ..................................................................................... 18
Pasientforeninger................................................................................... 21
Merknader.............................................................................................. 22
Det å få diagnosen PAH innebærer en forandring av livet ditt – en forandring
som sannsynligvis startet allerede da du begynte å føle deg dårlig. På de følgende sidene kommer du til å få en del råd som kan hjelpe deg til å gjøre PAH
til en del av livet ditt – i stedet for at sykdommen skal styre det.
I Norge finnes flere avdelinger som har erfaring med å utrede, behandle og følge opp pasienter med PAH. De samme miljøene deltar ofte i forskning knyttet
til sykdommen. Ved behandling og oppfølging er det ofte aktuelt med tverrfaglig samarbeid hvor spesialister jobber sammen med sykepleiere, fysioterapeuter, sosionomer, samt ernæringsfysiologer og ergoterapeuter.
Den pågående forskningen innenfor PAH-området bidrar til at leger og sykepleiere forstår mer om sykdommen og dens årsaker og dermed hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Takket være kunnskapen man har tilegnet seg de siste
årene, er det i dag større oppmerksomhet på at vanlige symptomer av og til kan
skyldes relativt uvanlige sykdommer, blant annet PAH. Med den økte kunnskapen og oppmerksomheten er det større sannsynlighet for at flere mennesker
kan få riktig diagnose på et tidligere tidspunkt. Dermed får de også bedre muligheter for å få effektiv behandling i tide slik at sykdomsutviklingen kan bremses.
Det er ennå ikke mulig å helbrede PAH, men nye og bedre behandlingsmuligheter gjør at stadig flere lever med PAH som en kronisk sykdom under kontroll.
3
HVA er PAH?
Pulmonal arteriell hypertensjon (PAH)
vil si å ha høyt blodtrykk i lungenes
blodårer, men det er en sykdom som
påvirker både lungene og hjertet.
hovedpulsåren (aorta) til alle kroppens
celler for at de skal fungere. Oksygenfattig (blått) blod føres deretter tilbake
til hjertet. Denne delen av blodsirkulasjonen kalles det store kretsløpet eller
systemkretsløpet. Oppgaven til høyre
kammer er derimot å transportere –
med mye lavere trykk – det oksygenfattige blodet til lungene, der blodet
tilføres oksygen igjen og føres tilbake
til hjertet. Denne delen av blodsirkulasjonen kalles det lille kretsløpet eller
lungekretsløpet.
Først litt anatomi og fysiologi
Hjertet består av fire ”rom” (se illustrasjonen): venstre forkammer og hjertekammer og høyre forkammer og hjertekammer. Venstre kammer er en kraftig
muskel som med relativt høyt trykk
pumper oksygenrikt (rødt) blod via
Lungevevet består av store mengder
svært små luftblærer (alveoler) som
omgis av små blodårer. Alveolene har
svært tynne vegger, slik at oksygenet
i luften som pustes inn, skal kunne
tas opp i blodet. Ved PAH blir de små
blodårene i lungene for trange. Det
betyr at blodtrykket i lungenes små
blodårer blir unormalt høyt når hjertets høyre kammer presser blodet
gjennom de trange blodårene. Hjertet må arbeide mye hardere mot den
økende motstanden. Dette arbeidet
blir i lengden for mye for det høyre
kammeret, som ikke er konstruert for
å tåle en slik belastning.
HØYT BLODTRYKK i LUNGENE
Lungevevet består
av store mengder
luftblærer som er
omgitt av blodårer
Oksygenrikt blod
Oksygenfattig blod
Den høyre siden av hjertet pumper
oksygenfattig (blått) blod til lungene
via lungenes blodårer.
Oksygenfattig blod
transporteres tilbake til
den høyre siden av hjertet.
LUNGE
Blodet tar opp oksygen fra lungene og føres tilbake til den venstre siden av hjertet.
HJERTE
Cellene i kroppen tar opp oksygen
fra blodet for å kunne fungere.
4
5
Den venstre siden av
hjertet pumper oksygenrikt (rødt) blod ut til kroppen.
HVORFOR får man
PAH?
ingen underliggende årsak til det forhøyde blodtrykket i lungekretsløpet.
Det finnes også en arvelig form som
kalles familiær PAH.
PAH er en ukjent og relativt uvanlig
sykdom som rammer både menn
og kvinner uavhengig av alder og
etnisk bakgrunn. Til og med barn
kan rammes av PAH. Ingen vet nøyaktig hvorfor visse mennesker rammes av PAH (les mer under ”Hva
skjer i kroppen når man har PAH?”).
Hva SKJER i kroppen
når man har PAH?
de nivåer av stoffet tromboksan og
lavere nivåer av nitrogenmonoksid
og prostacykliner. Denne ulikevekten i forholdet mellom stoffer som
trekker blodårene sammen og stoffer som skal utvide dem byr på behandlingsmuligheter. Man kan altså
enten hemme de stoffene som trekker blodårene sammen eller stimulere stoffene som utvider dem (se
avsnittet om behandling av PAH).
Ubalanse i endotelet
Den nøyaktige årsaken til at visse
mennesker rammes av PAH, er ennå
ikke kjent. Det man vet er at det skjer
ting i flere ulike kroppsdeler og systemer i kroppen, deriblant lungenes
blodårer og hjertet, som gjør at organene ikke fungerer normalt.
Det finnes flere former av sykdommen:
Assosiert PAH oppstår som følge av
en annen sykdom. Ett eksempel er
systemisk sklerose (også kalt sklerodermi) – en revmatisk sykdom som
blant annet innebærer unormal bindevevsvekst, noe som blant annet fører
til at blodårene blir trangere. Pasienter
med systemisk sklerose har økt risiko
for å rammes av PAH. Derfor anbefales årlige kontroller med blant annet ultralydundersøkelse av hjertet (ekkokardiografi), for å kunne stille en eventuell
PAH-diagnose på et tidlig tidspunkt.
PAH kan også skyldes en medfødt
hjertefeil eller forårsakes av visse legemidler og medikamenter. Også en del
leversykdommer, hiv/aids samt den
revmatiske sykdommen SLE (systemisk lupus erythematosus) kan føre
til PAH. Hos disse pasientgruppene
anbefales PAH-utredning ved symptomer som for eksempel tungpustethet.
Idiopatisk PAH innebærer at man ikke
vet hva som utløser sykdommen. Den
omfattende utredningen påviser altså
Innsiden av blodårene består av
celler som er i direkte kontakt med
blodet. I lungenes blodårer er denne
nærkontakten nødvendig for at oksygenet i luften man puster inn, skal
nå frem til blodet som går gjennom
disse blodårene.
Ved PAH ser man en ubalanse i
blodåresammentrekkende og blodåreutvidende stoffer i cellelageret
som omgir blodårene (illustrert av
vekten til høyre). Hos mennesker
med PAH ser man blant annet at det
er en unormalt høy konsentrasjonen
av ett stoff som heter endotelin i
blodet. Den høye konsentrasjonen
av endotelin fører blant annet til at
de små blodårene i lungene trekker
seg sammen. Man ser også forhøy-
6
7
Med trangere
blodårer øker
motstanden, og
det blir vanskeligere
for blodet å nå ut til
lungene.
Lungene og hjertet rammes ved PAH
(for eksempel biceps) blir større når
de blir utsatt for stor belastning
over tid. Når muskelveggen i høyre
kammer blir tykkere, presser den
mot venstre side. Dette fører igjen
til at det blir vanskeligere for hjertets venstre kammer å transportere
oksygenrikt blod til kroppens celler.
Dessuten orker ikke høyre kammer
å pumpe så mye blod som kroppen
egentlig trenger.
Det er vanlig å beskrive PAH som
en hjerte- og lungesykdom. Selv om
det er blodtrykket og motstanden i
lungenes blodårer som øker ved
PAH, rammer sykdommen til slutt
også hjertet.
Ved utvikling av PAH skjer det altså
en forandring som gjør at lungenes
blodårer trekker seg sammen og
veggene blir tykkere og mindre fleksible. Dermed blir det mindre plass i
blodåren. Trangere blodårer gir større motstand, og det blir vanskeligere
for blodet å nå ut til lungene. Se for
deg en hageslange som klemmes
sammen: det kommer mindre vann
ut av slangen, og trykket i slangen
blir høyere.
Etter hvert som denne prosessen
skrider fremover, reduseres mengden
oksygen som når ut i kroppen. Denne
tilstanden, med oksygenmangel, forårsaker PAH-sykdommens karakteristiske
symptom – tungpustethet og tretthet.
Det økte blodtrykket i lungenes
blodårer irriterer åreveggen og fører
litt etter litt til ytterligere sammentrekking og fortykkelse av åreveggen. Dermed er den onde sirkelen
i gang, og etter hvert øker blodtrykket i lungenes blodårer enda mer.
Til å begynne med kompenserer
hjertets høyre kammer ved å arbeide hardere. Dette gjør at muskelveggen i høyre kammer blir tykkere,
på samme måte som andre muskler
BLODÅRENE I LUNGENE OG HVORDAN DE PÅVIRKES VED PAH:
NORMAL BLODÅRE
8
TIDLIG PAH
9
LANGKOMMEN PAH
De VANLIGSTE
symtomene
ger, samt vanlige daglige gjøremål
som det å støvsuge og re opp senger.
Funksjonsklasse IV (fremskredne
symptomer)
De vanligste symptomene er tungpustethet, tretthet, dårligere kondisjon
(kjenner seg ”ute av form”), brystsmerter og/eller besvimelsesfølelse.
Symptomer også i hvile. Enkle gjøremål, for eksempel det å pusse tennene, gir plager.
Alvorligheten av PAH deles vanligvis
inn i fire såkalte funksjonsklasser basert på hvor plaget pasienten er av
tungpustethet, tretthet, brystsmerter og/eller besvimelsesfølelse.
Sykdommen utvikler seg gradvis, så
det kan ta noen år før den som rammes av PAH, tar sykdommen på alvor. Symptomene ved PAH er ofte
diffuse og kan lett forveksles med
andre hjerte- og lungesykdommer,
for eksempel venstresidig hjertesykdom, astma og kols. Veien til en PAHdiagnose er derfor verken lett eller
selvsagt. Statistikk viser at mer enn
tre firedeler av pasientene får PAHdiagnosen først når de har åpenbare
symptomer (i funksjonsklasse III og
IV).
Funksjonsklasse I (symtomfri)
Normal fysisk aktivitet gir ingen
symptomer og man opplever ingen
begrensning av fysisk aktivitet.
Funksjonsklasse II (tidlige symptomer)
Symptomer utløses ved normal fysisk aktivitet. En spasertur i normal
hastighet på flat mark gir ikke nødvendigvis noen plager, men i oppoverbakker eller trapper kan man bli
unormalt tungpustet og få smerter i
brystet. Symptomene oppleves imidlertid ofte ikke som plagsomme nok
til at man søker hjelp. Mennesker
med symptomer i funksjonsklasse II
opplever ofte at livet kan leves omtrent som vanlig.
Hvordan BEHANDLES
PAH?
Kunnskapen om PAH og mulighetene
for å behandle sykdommen har økt
betydelig de siste ti årene, men sykdommen kan ennå ikke helbredes.
Målet med behandlingen er å senke
blodtrykket i lungenes blodårer, redusere motstanden og dermed avlaste
hjertet. I dag finnes det spesifikke
PAH-legemidler som sammenlignet
med placebo (ingen behandling) lin-
Funksjonsklasse III (sene symptomer)
Symptomer merkes allerede ved lett
fysisk aktivitet, men ikke i hvile. Selv
en kort spasertur på flat mark gir pla-
10
drer symptomene og bedrer evnen
til å anstrenge seg fysisk. Visse legemidler har til og med vist seg å kunne
bremse sykdomsutviklingen, bedre
livskvaliteten og forlenge livet.
Det er i prinsippet tre måter å behandle PAH på, og iblant kombineres
disse prinsippene. Hensikten med
disse PAH-spesifikke legemidlene
er å gjenopprette balansen av blodåresammentrekkende og blodåreutvidende stoffer i kroppen (se avsnittet ”Hva skjer i kroppen ved PAH?”).
I tillegg til PAH-spesifikke legemidler
får de fleste pasienter også annen
medisinsk behandling, for eksempel blodfortynnende legemidler for
å redusere risikoen for blodpropp i
de trange blodårene. Det kan også
være nødvendig med vanndrivende
legemidler for å redusere væskeansamlingen i kroppen, som blant annet kan skyldes at hjertet ikke orker
å pumpe blodet rundt like effektivt.
Hvordan man som pasient reagerer på behandlingen, er individuelt:
Enkelte kan merke stor forskjell allerede etter noen dager, men for de
fleste tar det litt lengre tid – fra noen
uker til ett år. Legen kommer til å
diskutere hva slags behandling som
egner seg best for deg. Avhengig
av hvilken behandling du får, kan du
finne mer informasjonsmateriell om
det aktuelle legemidlet.
11
Hva du selv kan gjøre
for å FØLE DEG BEDRE
Det å leve med PAH
og ha det så bra som
mulig, handler
ikke bare om å
følge den medisinske
behandlingen.
Det å leve med PAH og ha det så
bra som mulig, handler ikke bare
om å følge den medisinske behandlingen. Det er også en hel del
du selv kan gjøre få å hjelpe kroppen til å fungere så bra som mulig,
og legge til rette for at du kan fortsette med aktiviteter du liker.
Ved å spise riktig og ved å lære hvordan du fortsatt kan være fysisk aktiv
og hvordan du kan håndtere tretthet
skapes ytterligere muligheter for
økt velvære og reduserte sykdomssymptomer. Mens du leser, kan du
gjerne tenke over hvordan du på ulike måter kan tilpasse rådene til ditt
eget liv. Skriv ned eventuelle spørsmål, og be legen om å hjelpe deg
med å finne ut hvordan nettopp du
kan få det så bra som mulig.
12
13
Bra mat når man
har PAH
Alle mennesker er ulike, og det finnes
egentlig ikke et bestemt kosthold som
er bra akkurat for PAH. Det er derimot
viktig at du har et variert og næringsrikt
kosthold for å holde energinivået oppe.
For deg som ikke trenger å tenke på saltmengden, kan ferdigmat derimot være en utmerket løsning for å spare energi og kunne bruke tiden og kreftene på andre ting enn matlaging.
Hvis du merker at du går opp i vekt på
grunn av mindre fysisk aktivitet, bør
du tilpasse matvanene dine etter det.
Personer med PAH kan også bli underernært lettere enn andre. Husk å si fra
til legen hvis du begynner å gå unormalt mye opp eller ned i vekt på kort
tid, ettersom dette kan skyldes PAHsykdommen eller behandlingen.
Hvis du har dårlig appetitt eller fø-
ler deg uvel, må du likevel passe
på å få i deg mye væske og forsøke å spise noe lett. Det
kan også hjelpe å spise flere,
men mindre, porsjoner ved hvert måltid i stedet for få og store porsjoner.
En del mat og drikke kan ha innvirkning på medisinene du tar.
For eksempel kan mat med høyt innhold av vitamin K (for eksempel spinat) samt alkohol ha inn
virkning på hvordan det blod
fortynnende legemidlet warfarin fungerer.
Legen kan sammen med en ernæringsfysiolog hjelpe deg med å finne
et kosthold som passer best mulig
for deg. Her følger noen kostholdsråd
som du kan benytte deg av avhengig
av dine spesifikke behov. Rådfør deg
alltid med legen og/eller ernæringsfysiologen før du gjør dramatiske endringer i kostholdet.
Be gjerne om å
få snakke med en
ernæringsfysiolog
som kan gi deg råd
om hva som er det
riktige kostholdet
akkurat for deg
Spør alltid legen om det er noen matvarer eller drikkevarer du bør unngå helt eller delvis.
Hvis du trenger å begrense væskeansamlingen i kroppen, kan du forsøke å bruke mindre salt i maten. Bruk gjerne andre krydder, for eksempel hvitløk og
friske urter, i stedet for salt. Det er også lurt å unngå ferdigmat, brus, supper, snacks og sauser ettersom dette ofte inneholder store mengder salt, fett og sukker.
Det finnes mange metoder for å
hjelpe kroppen til å få den næringen
den behøver. Be gjerne om å få
snakke med en ernæringsfysiolog
som kan gi deg råd om hva som er
det riktige kostholdet for deg.
14
15
Være fysisk aktiv
Den gyldne regelen for fysisk aktivitet ved PAH er å ikke overdrive. Du
skal aldri anstrenge deg mer enn at
du kan snakke under aktiviteten, og
du skal avbryte aktiviteten før du blir
for trett. Hvor den grensen går, varierer fra person til person, og den kan
også endre seg over tid.
Hvis legen mener det er i orden at
du trener, kan det være lurt å tenke
på følgende:
Begynn med å sette deg små, realistiske mål eller kanskje delmål. Hvis du ikke klarer å nå (de for høye) målene, kan det være du helt mister lysten til å bevege deg.
Se på treningen som en del av den totale behandlingen av syk-
dommen, som en måte å maksi-
mere den totale behandlingseffekten på. Det å være fysisk
aktiv er ofte viktig for det gene-
relle velværet.
Finn former for fysisk aktivitet som er lystbetont, noe som du
faktisk vil gjøre og som ikke føles som et ork. Gjør treningen til en morsom sosial aktivitet. Involver familie, venner og kjente, eller kanskje kolleger. Gjør noe gøy sammen før eller etter hvis du orker.
16
Det er svært viktig at du diskuterer
spørsmålet om mosjon med legen
før du begynner med noen form
for trening eller fysisk aktivitet. Hør
ikke på råd fra for eksempel en
instruktør på et treningssenter eller
en fotballtrener. De har sannsynligvis ikke tilstrekkelig kunnskap om
PAH til å kunne gi deg riktige råd.
Tenk på energinivåene dine som en
verdifull ressurs som du må forvalte
på en fornuftig måte. Lytt til kroppens
signaler, lær deg når den trenger hvile,
og forsøk å finne en måte å tilpasse
deg situasjoner på slik at du sparer/
rasjonerer energien din. Glem ikke å
be om hjelp, og ta imot når noen tilbyr deg hjelp! Det kan være vanskelig
iblant, men hvis du tar imot hjelp fra
venner og familie, kan det være du
orker å gi dem mer tilbake og at de
forstår situasjonen din bedre.
Hvordan håndterer man utmattelsen?
Utmattelsen man opplever ved PAH,
skyldes den reduserte oksygentilførselen til kroppen. Det er annerledes
enn å bare føle seg litt sliten eller
trett og kan iblant oppleves som uforutsigbart. Det å bli kjent med kroppen sin og forstå når den trenger
hvile, er viktig når man skal lære
seg å leve med PAH.
Graviditet
En stor andel av dem som rammes av
PAH er kvinner i fruktbar alder. Det er
farlig for kvinner med PAH å bli gravide. Dette skyldes for det første at
det er mye større risiko for alvorlig
forverring av PAH-sykdommen under
en graviditet, og det kan til og med
ende med dødsfall for både mor og
foster. For det andre kan flere av legemidlene som gis ved PAH, ikke tas
under graviditet på grunn av risiko for
fosterskader. Derfor er det svært viktig at fruktbare kvinner med PAH bruker pålitelig prevensjon. Snakk med
legen om hvilke prevensjonsmetoder
du bør bruke.
Forsøk å merke deg på hvilke tidspunkter du kjenner deg utmattet.
Det kan være det er bestemte aktiviteter, visse tidspunkter på dagen
eller visse følelser som utløser utmattelsen. Ved å følge med på og
notere deg de varierende energinivåene og humøret ditt kan du få en
oppfatning av hvordan du føler deg
over en lengre periode. Det blir også
lettere å legge merke til en eventuell
sammenheng mellom utmattelse og
negative følelser. Hvis du vet når du
har det best og hvilke aktiviteter som
forbruker mest energi, kan du også
disponere energien din mer effektivt
for å få mest mulig ut av dagen din.
Kontakt legen umiddelbart hvis
du skulle bli gravid.
17
LEVE med PAH
Arbeid
Noen personer med PAH kan fortsette
å arbeide, mens andre bytter jobb eller
går over til å arbeide deltid. En del slutter helt å arbeide. Det kommer helt an på
hvordan du føler deg og hva slags jobb
du har. Rådfør deg med legen eller NAV
om hvilke bestemmelser som gjelder for
sykefravær, dine rettigheter som ansatt,
eller hva du skal gjøre hvis du er selvstendig næringsdrivende.
Engasjer deg i behandlingen
Ved å lære deg mer om PAH kan du
også ta en aktiv rolle i diskusjonen og
beslutningene vedrørende din medisinske behandling. En måte å organisere behandlingen på slik at den fungerer i forhold til resten av livet ditt,
er å benytte deg av støtteapparatet
som finnes omkring deg. Det finnes
mange muligheter for støtte der du
bor, og her er noen forslag:
Skole og studier
For skolebarn eller studenter med PAH
er det en god ide å snakke med skolepersonalet. Det kan gjøre det lettere når det
er behov for utsettelser av prøver/hjemmeoppgaver eller tentamener, uten at
studiene trenger å avbrytes. Det tverrfaglige teamet kan hjelpe deg med å finne ut
av disse tingene.
Legen er der for blant annet å svare på spørsmålene dine, diskutere situasjonen din og henvise deg til andre støttefunksjoner.
I
pasientforeninger og interesse-
grupper for PAH kan du dele er-
faringer og lære av andre som lever med PAH (se avsnittet om pasientforeninger).
Reiser
Det går som oftest bra å reise når man
har PAH. Det kan imidlertid være du må
ta visse forholdsregler, både før og under selve reisen, avhengig av behovene
dine. Det er svært viktig at du rådfører
deg med legen før du reiser. Her er noen
råd som kan være til hjelp under planleggingen:
Familie
og venner er ofte mer enn villige til å hjelpe deg med å finne en balanse i livet.
18
Be legen om en erklæring (også på engelsk hvis du skal til
utlandet) som forklarer
sykdommen og behandlingen din. Sørg for å ha denne erklæringen for hånden under hele reisen.
lelsene, og andre ting du kan oppleve,
er en naturlig del av det å rammes av og
leve med en kronisk sykdom som PAH.
Forsikre deg om at du har
mulighet for å bruke eventuelt medisinsk utstyr som du har
behov for – uansett hvilket
transportmiddel du benytter.
Det kan være du har spørsmål om medisinene du tar eller er usikker på hva
du kan eller ikke kan gjøre. Helse, behandling, jobb, økonomi, familie, graviditet, kjærlighetsforhold og det sosiale
livet er sånt som alle mennesker funderer over. Når du må leve med en
kronisk sykdom som PAH, settes ofte
disse tingene på spissen.
Ha alltid en mobiltelefon med deg, og sørg også for at reiseselskapet får alle nødvendige telefonnummer.
Når du skal fly, må du sjekke med
flyselskapet om de trenger
informasjon på forhånd hvis du trenger å ta med medisinsk utstyr (for eksempel oksygen) om bord. Spør alltid legen om du bør bruke ekstra oksygen under flyreisen.
Selv om du føler motgang, kan det hjelpe å snakke om hvordan du har det. Det
kan også være det første steget mot
å finne løsninger på problemene du
opplever. Snakk altså om det som bekymrer deg med legen eventuelt med
sosionom eller psykolog.
Store høyder påvirker oksygen-
innholdet i luften og kan derfor gi større pustebesvær. Finn ut på forhånd om reisemålet befinner seg høyere over havet enn der du bor.
Venner og familie
Akkurat som deg, har dine nærmeste
behov for å få kunnskap om PAH for å
forstå situasjonen din bedre. Selv om
det kan være vanskelig, hjelper det ofte
hvis du kan snakke åpent med partneren din, familien din og dine nærmeste
venner om PAH – hvordan sykdommen
påvirker deg og hvilke nye behov som
kan oppstå. Det kan være bra om du tar
med partneren din eller et annet familiemedlem ved legebesøk, slik at de får
en bedre forståelse av sykdommen og
situasjonen din.
Forandringer i hjemmet
Tenk på de mest dagligdagse gjøremålene hjemme. Kan du på noen måte
bruke mindre energi og spare krefter
når du dusjer, vasker eller lager mat?
Finnes det trapper? Det kan være du
bør ommøblere – flytte soverommet
til første etasje eller til et rom nærmere
badet? Be om råd som kan gjøre hverdagen lettere.
Leve med usikkerheten
Livet med PAH innebærer for de aller
fleste en forandring og dermed nye følelser og kanskje usikkerhet. Disse fø-
19
Få så mye som mulig ut av
behandlingen
For å takle de forandringene som PAHsykdommen og behandlingen medfører, er det flere ting du kan prøve for å
hjelpe og støtte deg selv. Kjenn etter
hva som passer best for deg:
Tenk positivt. PAH-diagnosen trenger ikke forandre hele livet ditt og forholdet ditt til andre. Ja, du kommer til å måtte tilpasse deg, men du er fremdeles den du er!
Forsøk å ta ett steg om gangen, og ta grep om din nye situasjon i
ditt eget tempo. Sørg for at du får
et nettverk du kan støtte deg på.
Engasjer familie og venner. Fortell dem om PAH, og ta dem gjerne med når du skal til legebesøk. Jo mer de kan, jo bedre kan de hjelpe deg.
Skriv gjerne dagbok slik at du kan
se utviklingen din over tid. Skriv ned hvordan du føler deg, men også hva du har klart å gjøre hver dag. Dagboken hjelper deg også til å huske på hva du skal ta opp med legen.
20
Pasientforeninger
LHL, Landsforeningen for hjerteog lungesyke, er en interesseorganisasjon for mennesker med hjerte- og
lungesykdom og deres pårørende.
Det lokale arbeidet er grunnstammen
i LHLs virksomhet. LHL har 42.000
medlemmer.
Det finnes et internasjonalt nettsted
om PAH www.pah-info.com. Her finner du koblinger til pasientforeninger
over hele verden.
Les mer på www.lhl.no, eller ring
22 79 93 00.
Norsk Revmatikerforbund (NRF) er
en av Norges største brukerorganisasjoner for funksjonshemmede med
om lag 40 000 medlemmer. Organisasjonen ble stiftet 15. mars 1951.
NRFs viktigste arbeidsfelt er forskning, informasjon, tidlig diagnose
og riktig behandling til rett tid, undergrupper for diagnoser barne- og ungdomsarbeid, opplæring behandling/
trening,
likemannsarbeid/omsorg,
medlemsblad som utkommer 6 ganger i året og drift av eget behandlings- og feriested.
Les mer på www.revmatiker.no
21
Merknader
22
Denne brosjyren henvender seg til deg som har fått sykdommen PAH (pulmonal arteriell hypertensjon). PAH er en relativt uvanlig sykdom, og de fleste
vet derfor veldig lite om den. For å øke kunnskapen har Actelion, med hjelp
av høyspesialisert kompetanse fra sykepleieren Henrik Ryftenius ved PAHenheten på Lung Allergikliniken ved Karolinska Universitetssjukhuset i Solna,
blant annet utgitt denne brosjyren. Brosjyren er omarbeidet til norsk og er en
del av Actelions pasientstøtteprogram On Trac.
Actelion er et forskningsintensivt foretak med fokus på legemidler innenfor
områder med store medisinske behov. Foretaket har i dag to spesiallegemidler for små pasientgrupper med relativt sjeldne sykdommer. Actelion har over
2200 ansatte over hele verden og arbeider for å øke kunnskapen og medvirke
til å finne nye metoder for å forbedre prognosene for personer med disse
sykdommene ytterligere.
Les mer om Actelion på www.actelion.com
XXX | 62578 | XXX
Actelion Pharmaceuticals Sverige AB
Filial Norge
C.J. Hambros Plass 2c, 0164 OSLO
tlf: +47 22480370