Transcript Specifika domácí paliativní péče o děti

Specifika domácí paliativní
péče u dětí
Bronislava Husovská
Mobilní hospic Ondrášek
Praha 14. listopadu 2014
Paliativní péče o dětí - WHO
je aktivní a úplná péče o dětské tělo, mysl i ducha
a zahrnuje také podporu rodiny
začíná v okamžiku stanovení diagnózy, pokračuje bez
ohledu na to, jestli dítě dostává léčbu namířenou proti
nemoci
Asociace pro dětskou paliativní péči (ACT) rozšiřuje
časový průběh trvání paliativní péče na období po úmrtí
Základní pojmy
 Život limitující onemocnění dítěte
(angl. life limiting disease) je nevyléčitelné
onemocnění, které vede k předčasnému úmrtí. Přes
veškeré léčebné postupy, zkracuje a ohrožuje život,
neexistuje způsob, jak jej vyléčit či jeho progresi
zastavit.
 Život ohrožující onemocnění
je pak takové, u kterého existuje vysoká
pravděpodobnost předčasného úmrtí, ale je tu
i šance dlouhodobého přežití do dospělosti.
Terminální péče
 paliativní péče poskytovaná během poslední fáze
nemoci (v terminálním stavu)
Komu je paliativní péče určena
4 okruhy nevyléčitelných onemocnění:
o Onemocnění, u nichž je kurativní léčba možná, avšak může selhat
(nádory, selhání jater, ledvin, srdce…)
o onemocnění, jejichž vyléčení není možné a smrt v dětském věku je
pravděpodobná (cystická fibróza, AIDS…)
o progresivní onemocnění, léčba je od začátku paliativní (dědičné
poruchy metabolismu, neurodegenerativní choroby, svalové
dystrofie…)
o těžká neprogredující onemocnění s rizikem smrtelných komplikací
(DMO, těžké vrozené vývojové vady…)
Principy paliativní péče
 Sloužíme v nejlepším zájmu dítěte
 Netýká se smrti, ale života, který smrtí končí.
 Cílem je život co nejkvalitnější, a to zejména z pohledu dítěte
a rodiny.
 Neléčíme příčinu, ale příznaky, které dítě obtěžují.
 Dítě podrobujeme pouze nezbytným vyšetřením, při aplikaci
léků volíme nejméně invazivní přístupy.
 Prvořadým rozhodovacím článkem je dítě a jeho rodina.
Věková hranice
 děti od narození
do 19 let
 Patří zde i prenatální
období (onemocnění
diagnostikována v rámci
prenatálního screeningu)
 Perinatální paliativní
péče
Domácí péče - výhody
 domov je pro dítě nejpřirozenější místo
 známé osoby, vůně, zvuky…, pocit bezpečí
 intenzivní prožívání jeden druhého
 opečovat dítě až do konce i poté, nevzdálit se mu
 smíření a klidný smutek
pro pozůstalé
Odlišnosti a specifika
 Počet umírajících dětí je ve srovnání s dospělými velmi malý
 Příčiny úmrtí jsou podstatně jiné než u dospělých
 Onemocnění, která se v dospělém věku nevyskytují
 Stejná nemoc může mít zcela jiný průběh
 Jedinečnost dětské fyziologie a anatomie
 Časový průběh nemoci dítěte je jiný (několik dní, měsíců, let)
Odlišnosti a specifika
 Přizpůsobit celou péči stupni vývoje dítěte
 Rozlišit potřeby kojenců, předškolních dětí, školních
dětí, dětí v pubertě a adolescentů
 Odlišné schopnosti a komunikační dovednosti
(ve vývojových stádiích, s ohledem na diagnózu)
 Právo na vzdělání a přiměřený vývoj
 Individuální přístup dle schopností a potřeb dítěte
Pečující










rodiče, sourozenci, prarodiče
dětský lékař
zdravotní sestra
sociální pracovník
psycholog
duchovní
dobrovolníci
fyzioterapeut
speciální pedagog - raná péče
PL, OL
Spolupráce
 Dětské kliniky, oddělení, OL, PL
 Raná péče
 Dětské stacionáře
 Zdravotní klaun
 Dlouhá cesta
 Nadace krtek
 Dobrý anděl
Kazuistika
 Chlapec – 7 let
 Rodina: otec, matka, bratr
 Dg.: DMO, Westův syndrom
 V péči MHO 2 roky
 V ohrožení života
 Epileptické záchvaty, infekce dýchacích cest
 Dechová rehabilitace – asistor kašle
 Půjčení pomůcek
 Odlehčovací služba – stacionář MHO
Na závěr…
Nerozhodujeme o životě a smrti…
…pouze spolurozhodujeme o tom, co uděláme s časem,
jenž nám byl dán…
Gandalf, Pán prstenů