Transcript Felder der Möglichkeiten

„Patienten-Koalitionen in Europa“
Markus Wartenberg
- Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V.
- Board-Member Sarcoma Patients EuroNet e.V.
Schweizer Krebsliga – Arbeitssitzung der nationalen Patienten-Koalition
6. November 2010 in Bern
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 Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.
 Networking / Koalitionen
- Praktische Beispiele
- Felder der Möglichkeiten
- Kriterien/Erfolgsfaktoren
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Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.
 Networking / Koalitionen
- Praktische Beispiele
- Felder der Möglichkeiten
- Kriterien/Erfolgsfaktoren
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www.rarecare.eu
Rare Cancers…
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20%
aller Krebserkrankungen = SELTEN!
Ca. 90.000 (pro Jahr)
Neuerkrankungen in Deutschland
In Europa:
- 2,5 Mio. Patienten
- 400.000 Neudiagnosen p.a.
- 240.000 Todesfälle p.a.
34 häufige und 227 seltene Krebsarten
lt. Ergebnis EU RARECARE-Projekt
www.rarecancers.eu
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…und die Patienten?
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Lebensbedrohende Erkrankung
Defizite bei Information/Aufklärung
Diskriminierung
Viele spezifische Hürden –
Irren durch das Gesundheitssystem
Zu späte Diagnose, unzureichende Behandlung
Zu wenig Spezialisten/Experten-Zentren
Zu wenig Forschung, Klinische Studien
Unzureichende Daten, Register
EU: Deutliche Unterschiede bei Überlebensraten
Und viele andere Probleme…
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Das Lebenshaus: Überblick…
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Gegründet: 24. Juni 2003
Non Profit Org. = Gemeinnütziger Verein
Unanhängig, fachkundig und engagiert!
Betroffenen-Vorstand, 3 feste Mitarbeiter
Ca. 1.400 Patienten und Begleiter
Datenbank: 600 Ärzte mit starkem Interesse
23 regionale Patientengruppen
2 medizinisch-wissenschaftliche Beirate
- GIST/Sarkome
- Nierenkrebs
Seit 12-2008: Institut Das Wissenshaus GmbH
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Ziele/Aufgaben…
Überleben,
ein “normales”
Leben mit der Erkrankung
Sarkome
Hoffnung
09/2009
Forschung (Unterstützung)
Behandlung (Zugang, Qualität)
Nierenkrebs
02/2008
Unterstützung/Vertretung
Information
GIST
Basis: „Unabhängig,
fachkundig, engagiert!"
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06/2003
Projekte, Services, Angebote (Auszug)
PERSÖNLICH:
Betreuung +
Info-Gespräche
ONLINE:
www.daslebenshaus.org
Das LH Mailsysteme
PRINT: Ratgeber/Bücher
„Diagnose Sarkom!“
(1. Auflage in Arbeit)
MED.-WISS. BEIRAT:
Expertise, Vorträge,
Experten-Telefon
Das Lebenshaus:
Wissensbasis =
Hilfe zur
Selbsthilfe…
PRINT:
Basisflyer,
Praxisreihe, etc.
REGIONAL:
Regionale SHGs
(+ Coaching)
EVENTS:
- Foren
- Pat.-Infoabende
- Fortbildungen
PRINT:
- Newsletter WissensWert
+ innovative Sonderprojekte:
- Bsp. Gesprächszeit Nierenkrebs
- Roundtable Q-life unter
HierTarget-Therapien
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Philosophie…
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Patienten & Begleiter (Angehörige)
Patientengruppen weltweit
Nicht-Betroffene
Erfahrene Mediziner (Experten)
Medizinische Fachkräfte und
Mitarbeiter der forschenden Pharmaindustrie
arbeiten bei „Rare Cancers“ intensiv zusammen,
um das Bestmögliche für die Betroffenen zu erreichen…
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 Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.
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- Kriterien/Erfolgsfaktoren
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GIST-Gruppe Schweiz (Sitz in Zug)
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Gegründet 2003 – Dr. Ulrich Schnorf (+ 2009)
Enge Koop. Lebenshaus & Life Raft Group
Heute: Eigener Verein – über 60 Betroffene
Präsident:
Martin Wettstein
Koordinatorin: Helga Meier Schnorf
Mediz.-wiss. Beirat:
Prof. Dr. Urs Metzger, Dr. Michael Montemurro
4 regionale GIST-Gruppen
Etliche Projekte & Aktivitäten u. a.
jährlicher GIST-Patiententag
in 2011 am 8. April in Zürich
Website: www.gist.ch
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ECPC…
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Established in 2003: “Voice of the European cancer patient community”
Motto: "Nothing about us without us!“
ECPC: More than 300 PAGs - 41 countries (incl. the 27 EU members)
Independent, non-profit "umbrella" organization (under Dutch law)
Elected Board: 9 members (priority patients, survivors or carers)
Fulltime professionals, Patrons, Officers
Brussels office >>> close to the European institutions
Close links with EU institutions (Commission, Parliament, Council, EMA)
Board meetings, general assembly, website, newsletters, discussion
fora and an annual Masterclass Conference
10 Sustaining Partners: Healthcare Industry (30.000,-- EUR per Funder)
Please find more under: http://www.ecpc-online.org
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ECPC Objectives: To…
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…ensure that the rights of cancer patients are upheld and enforced.
…increase cancer patients’ representation and influence at the highest level of decision making,
nationally and Europe-wide, in all areas that affect their health.
…empower patients to become true partners in the healthcare system.
…to obtain for patients certain and timely access to appropriate and accurate prevention, medical
diagnosis, treatment and care, including psycho-social care.
…encourage population-based screening programs according to European quality guidelines.
…promote the advance of cancer research, to include all applicable information on well-designed
Clinical Trials and where possible the right to enrol in them.
…call for improved multi-disciplinary training of health professionals.
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IKCC = Intl. Kidney Cancer Coalition (www.ikcc.org)
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Collaborating of independent KC patient organizations
on a global level – to better improve the lives of
KC patients at each national level!
Steering Committee (9): CDN, DEU, IND, USA, UK
Objectives:
- Improving access to quality care
- Enhancing the exchange of information and best practices
- Promoting collaboration and patient involvement in clinical research
- Supporting existing patient organizations
- Encouraging the creation of new groups
Values:
- Patient centered and democratic
- Collaborative – but independent
- Culturally sensitive (respectful)
- Ethical and transparent
- Professional
innovative
Hierand
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 Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V.
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- Praktische Beispiele
- Felder der Möglichkeiten
- Kriterien/Erfolgsfaktoren
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Koalitionen/Allianzen/Networks - weil…
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Die Welt ist global und “vernetzt“
Wettbewerb zw. Erkrankungen –
um Aufmerksamkeit, Geld, Forschung
Forschung ist international
(…mit einer Stimme sprechen…)
Paradigmen-Wechsel in der Onkologie:
Vom Organ – hin zu Pathways/Targets
PAGs haben limitierte Ressourcen
(Geld, Personal, „das Rad neu erfinden“?)
Notwendigkeit, sich gesundheitspolitisch Gehör zu verschaffen
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Felder der Möglichkeiten…
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“Sharing best practice”…
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Gute + Schlechte Erfahrungen
Best practice: Ergebnisse
Erfolgsstories
Rezepte
Projekte
Trainings
Ideen
Sehr wertvoll: Für Starter!
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Zugriff zu mediz. Informationen…
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Globaler Zugriff/Austausch
Information:
Schnell, aktuell, richtig,
verständlich, effizient
z.B. einfache engl. Version
>>> lokale Übersetzung
Zusammenfassungen von
intl. Konferenzen (ASCO)
Zukunft “e-Health”
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Entwicklung von: Ideen, Projekten, Daten, Trainings…
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Ideen/Projekte:
Limitierte Ressourcen –
mehr POWER gems.
Datensammlung in
gems. Befragungen
PAGs „besser machen“:
Information, Training
Auch: „Funding“ aus
internationalen Quellen
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Aufmerksamkeit erzielen…
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Für Erkrankung/Problem/Idee
- Medien > Öffentlichkeit
- Forschungskapazitäten
- Forschungsgelder
Anwaltschaft/Gesundheitspolitik
„Fundraising“
- für die Organisation
- für die Forschung
Awareness: Tage/Wochen/
Monate (spez. Kampagnen)
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Mit einer Stimme sprechen…
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„Keine Entscheidungen
über uns - ohne uns (ECPC)“
Starke Stimme – ein Partner
zu allen “Playern”
“Player” hören auf wichtige
Botschaften – von einer
breiteren Basis
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Interessenvertretung…
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Beispiele/Erfahrungen
aus anderen Ländern können
Entscheider beeinflussen…
Solidaritäts-Kampagnen
können Veränderungen
bewirken…
Alle PAGs sollten sich auf
künftige Entwicklungen
vorbereiten…
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Patienten repräsentieren…
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„Advisory Boards“:
Experten, Pharmas,
Patient-Boards, u.v.m.
EU geförderte Projekte
Hier geht es um:
- Gesundheitssystem
- Behandlungsqualität
- Pat.: Bedürfnisse/Stimme
- Forschung
- Zukunftsentwicklungen
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Forschung: Stärkerer Einfluss von Patienten…
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Beispiel: AIDS/HIV
Krebs-Forschung MIT Patienten
statt nur FÜR/ÜBER Patienten
Patienten haben viel zu bieten…
Immer mehr Pharmas und
Experten erkennen das…
Künftig: Früher Einbezug von
PAGs in Klinische Studien
Bessere, zielgerichtetere,
schnellere, effizientere Studien
Wichtig dafür: Veränderungen!!!
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Felder der Möglichkeiten…
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Kriterien/Erfolgsfaktoren (1)
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Vision und/oder Mission (Selbstverständnis)
Philosophie/Werte
Ziele
Selbstvertrauen und Unabhängigkeit
Rechtsform
Spielregeln (Satzung, Geschäftsordnung, etc.)
Regeln: Zusammenarbeit mit Krebsliga, Pharmas etc.
Leadership: Wer – warum? Vorstand? Zusammensetzung?
Ehrenamt? Fulltime? (Geschäftführender + Erweiterter Vorstand)
 Vorstand: Klare Aufgabenverteilung (innen und außen)
 Finanzbasis – Beiträge? Krebsliga? Industrie-Funding?
Spenden (Krebsliga?)
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Kriterien/Erfolgsfaktoren (2)
 Industrie-Funding: Offen, transparent, multi-sponsored, Regeln, Meeting
 Experten-Beirat: Aufgabe/Rolle, Auswahl/Besetzung (Mischung!!!)
(evtl. Berufung auf Zeit?)
 Themenspezifische Arbeitsgruppen? Z.B. Rare Cancers
 Externe Hilfe/Berater (vor allem in der Aufbauphase)?
 Medienpartner?
 Jährliche Konferenz:
Zeichen setzen – Schwerpunkt-Thema – Austausch – Training – Motivation
 Corporate Design/Communications >>> Ziel STARKE MARKE!
 Professionelle Kommunikation:
- Für die eigene Koalition
- Projekt-Transfer auf Mitgliedsorganisationen oder neue gems. Projekte
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WICHTIG!
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Koalitionen sind kein Selbstzweck oder
Plattformen für „Profil-Neurosen“!
Sie sollten aus gemeinsam definierten
Bedürfnissen/Zielen resultieren…
(Es gibt sogar Koalitionen auf Zeit.)
Koalitionen erfordern Arbeit,
meist sogar zunächst Mehrarbeit.
Am Ende eines Zeitraumes müssen
Nutzen für die Mitglieder und deren Patienten
dabei herauskommen.
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