Transcript Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire Une plus

Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire
Une plus-value pour la prise en charge des malades
dont les malades jeunes
Florence Lebert – Marjorie Fournier
CMRR Lille/Bailleul – UCC Bailleul
Pas de conflits d'intérêt
Les consultations mémoire: caractéristiques et
missions
Objectifs communs
Affirmer le trouble mnésique, l'existence d'une maladie, rassurer lors de
plainte sans trouble
Prescrire les tt spécifiques et les séances de réhabilitation
Conseiller sur les nouvelles structures
Participer à la lutte contre l'abus des NRL
Particularités des 3 types de Consultation Mémoire
(hospitalières et libérales)
De proximité (> 50 nouveaux malades/an, neuropsycho pas tjs
présents)
De territoire (>150 nouveaux malades/an, neuropsycho ou ortho
présents) (17 en Nord Pas de Calais)
==> identifier les situations complexes, les malades jeunes, les patients
voulant accéder à la recherche pour les orienter en CMRR
Centre mémoire de ressources et de recherche
Les unités cognitivo-comportementales:
caractéristiques et missions
Population
Patients ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentée, présentant des
troubles du comportement posant soucis et ayant conservé la mobilité
Caractéristiques
Unité de soins de suite gériatriques de petite taille, ayant un environnement
adapté conciliant sécurité et liberté avec une équipe dédiée et formée
Missions
Prendre en charge les complications des troubles cognitifs (comportement,
sommeil, dénutrition, chutes…)
Prendre en charge les pathologies associées
Offrir des activités structurées et adaptées pour réduire les troubles du
comportement
Organiser le retour dans le lieu de vie dans de meilleurs conditions
Offrir une aide aux aidants
ESAD/Consultation Mémoire:
Potentialisation de la prise en soins
Que peuvent attendre les consultations
mémoire des équipes d’ESAD
Attentes
• Evaluation ergothérapique de l'autonomie in situe
• Revalidation à partir de situations conflictuelles (mauvais vécu d'une réduction
de capacité) identifiées en consultation mémoire ou lors du bilan ergo
• Retour par rapport au plan de soins (annonce du diagnostic, aides mises
en place...)
• Signalement devant une aggravation rapide
• Collaboration pour une aide aux aidants
• Différentes suivant le type de consultation mémoire (+/-neuropsycho, +/-AS)
Difficultés
• Limite du MMS, sévérité du déclin
• Faire accepter une intervention à domicile à un stade de la maladie ou le
malade se sent encore autonome (difficulté de l'introduction d'une orthophoniste
ou concurrence d'après le malade)
• Objectif défini de l'intervention pour le médecin du centre mémoire
• Nécessité d'une coordination dans les interventions (orthophoniste...psycho..)
Que peuvent attendre les ESAD
des centres mémoire
Attentes
• La précision du diagnostic, un bilan neuropsychologique
• La réévaluation en cas d'aggravation (majoration du déclin, survenue de
troubles du comportement)
• Un partenariat
Difficultés
• Rapprocher les objectifs de prise en soins, regards différents, paramètres
d'évaluation différents
ESAD / UCC:
Potentialisation de la prise en soins
Que peuvent attendre les équipes d’ESAD
des UCC
Attentes
• Accueillir les patients ayant trop de difficultés comportementales pour le
maintien dans le lieu de vie malgré l'accompagnement et quelque soit l'âge
• Aider à lutter contre l'épuisement des proches
Difficultés
• Récupérer les informations en sortie d'hospitalisation pour adapter la prise
en soins
• Accéder en urgence à une hospitalisation en cas de besoin
Que peuvent attendre les UCC
des équipes d’ESAD
Attentes
• Des informations sur la survenue des troubles du comportement et le
comportement de l'entourage
• Un relai de prise en soins à la sortie
Difficultés
• Aggravation du malade
• 60% des malades ont un MMS < 10
• Révision des objectifs à la sortie
Les malades jeunes: Définitions
• Internationale: malades jeunes
= moins de 65 ans
• En France = moins de 60 ans
(barrière d’âge pour les services et prestations)
Prévalence, incidence et survie des maladies
d’Alzheimer et maladies apparentées (MAMA)
En France : 32.000 MAMA <65 ans (OPEPS 2005)
• 8000 personnes <60 ans (2007, plan Alzheimer)
•
Estimation à 5000
Survie aussi longue et même plus que les personnes âgées
mais diagnostic tardif (forme modérée - sévère)
Longue fin de vie
Proportion importante
de maladies apparentées
Distribution diagnostique des MAMA
File active NPdC 2010 (n=8.704)
Patients de moins de 60 ans
N=277
Patients de 60 ans et plus
N=8.427
Présentations atypiques
de la maladie d’Alzheimer
Chez les personnes jeunes
• Moins de troubles de mémoire
• Plus de troubles du langage, des praxies, des gnosies
et de l'attention, de la planification
• Aphasie progressive, atrophie corticale postérieure
• Meilleure conscience des troubles initialement
• Importance des troubles du comportement
• Dépression, violence, syndrome frontal
• Doute sur le diagnostic
Un bilan spécifique motivant un passage
au CMRR
• Antécédents familiaux
• Sémiologie spécifique + entretien psychiatrique
• Examen clinique général (hépatopathie,
neuropathie....) (Hannequin et al, 2009)
• Contexte professionnel
• Imagerie à interpréter en fonction de l'âge,
marqueurs de l'amyloide
• Neuropsycho à interpréter en fonction de l'âge
• Biomarqueurs plus nécessaires que chez le sujet
âgé
• Dosages sanguins (maladies métaboliques)
• Recherche de mutation génétique
Particularités influant
le projet de soins
• Conscience des troubles plus fréquente, ==> annonce DG
différente, plus longue
• Intéressés et volontaires pour la recherche
• Familiarisé aux nouvelles technologies
• Informatique, internet…
• Moins d’association de pathologies mais co-morbidités possibles
de leur âge (cancéro...)
• Bonne forme physique
• Troubles du comportement plus sévères
• Conjoints actifs, enfants étudiants, parents parfois personne de
confiance
Les malades jeunes en UCC
• Expérience de l'UCC de Bailleul: 27 malades accueillis sur une
année, (MA: 26%; DFT: 63%, MCL: 11%)
• Age moyen de début: 52 ans, Age moyen d'entrée à l'UCC en 2012:
61 ans, > 6 ans de maladie dans 67%
• Score NPI d'entrée moyen 53, 48% reçoivent des NRL
• 56% sont douloureux
• 78% rentrent au domicile
• La plupart ont besoin d'une intervention médico-sociale lourde
malgré un suivi en centre mémoire antérieur
Les malades jeunes et les ESAD
• Risques d'orientation plus tardive sauf les patients qui ont consulté
très tôt
• Faible acceptation en cas de syndrome frontal ou revalidation très
différentes (centrées sur alimentation par exemple...)
• Attentes différentes
• Déficits différents
• Nouvelles technologies
• Besoins ++
partenariat centre mémoire/ESAD
Mme F, 71 ans, suivie en consultation mémoire depuis 3
ans pour une MA, MMS=24, mariée
Depuis 6 mois, perte d’autonomie physique,
déménagement en centre ville dans un logement adapté
Pas d’aide au domicile
En consultation, pleurs ++, troubles du sommeil, pas de
facteurs aggravants, la famille témoigne d’un repli sur
soi, dit ne plus pouvoir faire face à ses tâches,
proposition du passage de l’assistante sociale pour un
point médico social
Mme F
Pas de plainte particulière au dom, en refus d’aide
Se perd dans sa nouvelle cuisine
Identification d’une problématique
Proposition de l’ESAD en équipe
pluridisciplinaire
Refus d’une aide intrusive au domicile
Atelier mémoire à l’extérieur du domicile, effet +
Alliance thérapeutique, proposition ESAD
acceptée
Mme F
Prescription avec éléments d’orientation de la prise en
charge
Introduction de l’équipe
Création d’un outil d’adaptation et de repères de
signalisation
Retour de l’esad à mi parcours sur besoins émergents,
relai avec une orthophoniste
Effet ++ sur l’humeur de la patiente donc du climat
familial, valorisation de mme, introduction de tiers au
domicile
Relation UCC/ESAD
Mme P, 54 ans, MCL, suivi CM depuis 5 ans,
MMS=25, mariée, 3 enfants, PCH pour
stimulation entretien du dom, aide à la
préparation des repas (hallucinations olfactives)
Orthophoniste pour utilisation multimédia
Sort peu, dit ne pas être sociable
Hospitalisation pour aggravation brutale des
troubles, opposition ++, perte d’intérêt pour la
toilette, fatigue
Mme P
Facteur aggravant: pneumopathie
Récupération, bilan ergo et neuropsycho
Atelier gym douce, travail de la coordination
Effet ++, proposition de continuité au domicile
Freins: programmation, conduite, peur du groupe, oubli
des rendez vous, multiples support de rappel, réticence
de la famille
Proposition de l’ESAD, démystification du service
Mme P
Explicitation par l’équipe pluridisciplinaire des
conséquences de la MCL
Visite du service
Travail en lien avec l’orthophoniste sur les outils
de planning, la programmation de l’activité
Création d’un outil de poche pour la route en
autonomie/effets - , demande de majoration
PCH pour accompagnement
Accompagnement à l’activité
Mme P
Implication de l’époux sur le planning qui s’étend
à toute la famille
Le regard change sur Mme, aide aux aidants
L’ESAD partenaire d’un parcours de
soin coordonné
Une prise en charge médicosociale globale
Une synthèse de mi parcours pour anticiper la fin
de prise en charge
Des informations adaptées, des problématiques
ciblées
Les freins rencontrés chez les malades
jeunes
Le refus de l’intervention par les patients à des stades très
légers de la maladie chez les malades jeunes:
- le A de ESAD
- le déni des difficultés, la minimisation des troubles
- la nécessité d’objectifs de réhabilitation précis et
explicités
Le temps d’acceptation du service par le patient
quelquefois incompatible avec la rapidité de l’avancée
des troubles cognitifs