Transcript De onzichtbare gevolgen van Parkinson

De onzichtbare gevolgen van
Parkinson
Marjan Pulles-Hendriks
Gezondheidszorgpsycholoog en Eerstelijnspsycholoog
www.praktijkvoorpsychologie.net
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
• Vaak onderbelicht en weinig bekend
• Naast een bewegingsstoornis
ook psychologische veranderingen
– Kunnen in elke fase van de ziekte voorkomen
– In verschillende combinaties
– Bij iedere persoon ernst van de veranderingen
verschillend
– Niet alle psychologische problemen komen bij
iedereen voor
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
•
•
•
•
•
Cognitieve veranderingen
Gedragsveranderingen
Emotionele veranderingen
Invloeden op het leven en de relatie
Hoe met al deze veranderingen omgaan?
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
• “Het komt er niet van”
• “Hij doet het er om”
• “Er komt nooit iets uit hemzelf. Ik moet altijd
alles aandragen”
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Cognitieve veranderingen
• Initiatiefafname, daadkracht vermindert
(wilskracht). Verinnerlijking.
• Aandacht- en concentratieproblemen
(vasthouden, verdelen en verplaatsen van de
aandacht)
• Traagheid , moeheid, zaken niet af maken waar
men aan begonnen is. Chaotisch. Impulsief
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Cognitieve veranderingen
• Problemen met flexibiliteit, persevereren, in
gedachten, in woorden, logisch redeneren.
Hierdoor bijvoorbeeld niet kunnen stoppen met
een activiteit
• Problemen met de informatieverwerking
(opslaan en verwerken van nieuwe informatie
en het aanleren van nieuwe dingen)
• Oplossen van problemen gaat moeilijker
(verminderd inzicht en overzicht niet meer goed
houden)
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
• Doelen stellen, plannen is verminderd:
bedenken wat er te doen staat en het
omzetten in actie neemt af. Automatismen
nemen af.
• Verminderd ziekte-inzicht (inschatten wat wel
en niet meer kan. Zichzelf niet goed kunnen
corrigeren)
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Conclusie:
Parkinsoncliënten kunnen en willen wel maar
de gedachte en de actie blijven vaak uit
Parkinsoncliënten doen niet wat ze willen
doen en niet wat ze moeten doen. Het
“startsignaal” gaat niet af. Het geldt dus zowel
voor leuke als niet leuke dingen
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Emotionele veranderingen
• Toename van emotionele kwetsbaarheid door de
cognitieve veranderingen
• Dwanghuilen, valse emoties
• emotionele vervlakking/ intensiteit levensvreugde
verminderd maar ook echt verdriet
• Depressie; endogeen en exogeen
• Angst door lichamelijke klachten als niet kunnen lopen
of angst om te vallen maar ook bijv. sociale angst,
zorgelijker, onzekere toekomst
• Slecht tegen drukte, lawaai en tijdsdruk kunnen
• Verlies van zelfvertrouwen
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
De psychologische veranderingen hebben
invloed op het leven van de cliënt alsook op
dat van de partner, kinderen, naasten en
betrokkenen
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Voor de Parkinsoncliënt
• Schaamte, onzekerheid
• Door maskergelaat wordt er sociaal anders op iemand
gereageerd
• Toename van spanningen (bijv. voor de tremor) welke
weer tot verergering van de symptomen leidt
• Toename afhankelijkheid
• Toename moeheid (voortdurend moeten denken,
automatische handelingen zoals schrijven, praten, lopen
doelbewust uitvoeren)
• Toename angst
• Vermindering zich goed uit te kunnen drukken
• De wereld wordt kleiner, sociale isolatie
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Gevolgen voor de relatie:
• Relatie verandert, komt onder druk te staan
• Irritaties
• Partner herkent de veranderingen vaak eerder dan de cliënt
• Niet altijd begrip voor elkaars situatie (o.a. ziekte-inzicht!)
• Meer taken komen bij de naaste te liggen
• Meer gericht op aansturing, begeleiding, ondersteuning dan
samen. Partner mist “maatje”.
• Beperkt de persoonlijke vrijheid van de partner, minder eigen leven
kunnen leiden
• Door uiterlijke veranderingen en/ of emotionele veranderingen kan
intimiteit en seksualiteit veranderen
• Door de veranderingen vermindering sociale activiteiten,
vriendschappen onderhouden neemt af. Partner heeft hier meer
last van (verinnerlijking)
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Hoe met al deze veranderingen omgaan?
Doel: kwaliteit van leven
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Adviezen voor betrokkenen:
• Blijf in gesprek met elkaar. Bij knelmomenten
hebben mensen en zeker Parkinsoncliënten de
neiging om zich terug te trekken. Het gesprek
vermindert dan.
• Blijf afspraken maken en eisen stellen/stimuleren
maar geen druk
• Houd rekening met de cognitieve veranderingen
van de Parkinsoncliënt en denk niet “hij doet het
erom”.
• Houd rekening met vertraagdheid van denken
• Zorg voor zoveel mogelijk een rustige omgeving
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
• Vermijd stress en overbelasting
• Erken dat uw partner een ander beeld van de situatie
heeft dan u
• Geef uw partner steun maar bescherm hem niet meer
dan noodzakelijk
• Zoek steun bij anderen waar u uw verhaal kwijt kan.
Blijf er niet mee zitten!
• Zoek activiteiten die nog mogelijk zijn
• Stel duidelijke en korte vragen
• Als uw partner de draad kwijt is of niet luistert, trekt
zijn aandacht en vat samen wat uw partner gezegd
heeft
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Adviezen voor de Parkinsoncliënt:
• Vast dagritme vermindert verwarring
• Vermijd haast
• Zorg zoveel mogelijk voor een rustige omgeving
• Neem de tijd voor dingen
• Doe een ding tegelijk
• Maak deeltaken van een grotere opdracht
• In werk: bekijk welke taken passend voor u zijn
• Herhaal zaken, schrijf zaken op, gebruik ezelsbruggetjes als
geheugenondersteuning
• Praat over uw problemen. Blijf er niet mee zitten
• Bedenk waar mogelijk vooraf wat u wilt doen maar ook welke
variaties u kunt gaan ondervinden. Voorkom improvisatie
(flexibiliteit)
• Vermijd het moeten nemen van snelle beslissingen
• Kies voor activiteiten waar het gaat om inhoud en u
een bijdrage kan leveren op langer termijn
De onzichtbare gevolgen van Parkinson
Dans mee!
“Parkinson is mijn danspartner. Als ik mee dans,
rekening houd met de stappen die mijn
danspartner maakt, dan is er minder verzet en
kan ik het beter in mijn leven integreren”