Transcript Perheen puheenvuoro Sari Hämelehdon power point

Vammaisen lapsen arki –
perheen puheenvuoro
Sari Hämelehto
Arvokas elämä –hanke
Jämsä 12.1.2012
Mitä? Mistä? Miksi? Kuka?
Kysynkö itse vai
järjestyykö ”systeemin”
kautta? Mitä tarkoittaa?
Paljonko maksaa? Mikä
lomake? Mikä palaveri?
Yms.
LÄÄKÄRIT, HOITAJAT
- Neurologi, lastenlääkärit
- Erityisneuvola
- Tk-lääkärit
- Ortopedi/kirurgi
- Silmälääkäri, korvalääkäri
- Terveydenhoitaja
- Hammashoitaja
- Väestöliitto
TERAPEUTIT YM.
- Fysioterapeutti
- Puheterapeutti
- Toimintaterapeutti
- Ravitsemusterapeutti
- Psykologi
- Erityisneuvolan terapeutit
Vaikeavammainen
lapsi ja hänen
perheensä
TUKIVERKOSTO,
APUJOUKOT yms.
- Isovanhemmat
- Kummit, ystävät
- Vertaisryhmä
- Kelan kuntoutuskurssit
- Tuetut lomat (ammattiliitot)
- Harrastukset
- Tilapäishoito
”PAPERITYÖT” YMS.
- Kela
- Tullihallitus
- Invapysäköinti
- Omaishoidon tuki
- Apteekki
- Välinejakelu, vaipat
- Invataksi
PÄIVÄHOITO/TYÖSSÄ
KÄYNTI
- Paikan haku, lausunnot
- Avustaja, lto, veo
- Toiset lapset, vanhemmat
- Arki, erityisjärjestelyt,
kuntoutus, apuvälineet
- Palaverit, suunnitelmat
- Tiedonkulku
- Joustot työpaikalla, työajat
APUVÄLINEET
- Apuväline-edustajat
- Vammaispalvelu
- Erityisneuvola
- Tilaus, sovitus, kuljetus yms.
- Kotiin ja päiväkotiin
- Auton istuin, rattaat, sänky,
tuoli, wc/pesutuoli, seisomateline, kengät, lusikka jne.
Vaikea alku synnytyksen jälkeen







Teho-osasto  lastenosasto  ”kotiosasto”
Kiireellisiä ambulanssi-lähtöjä, pelkoa,
valvomista, epätoivoa, lääkekokeiluja
Ei mitään rytmiä arjessa, pahimmillaan öisin
tunnin välein kohtausten vahtivuoron vaihto
Tyytyväinen ja rauhallinen tyttö
Vaikeahoitoinen epilepsia, kehitysvammaisuus
Täysin autettava, vaipat, nosteltava, syötettävä
Katse, eleet, ilmeet, ääntely
Keskussairaala – toinen kotimme…











Epilepsiakohtauksia
Kehitysviivettä, hypotoniaa, syömisongelmia,
maitoallergia
Tutkimuksia, testejä, verikokeita
Syömisen opettelua
Apuvälineitä
Neurologi, terapeutit, lastenlääkärit
Sosiaalityöntekijä
Kela
Ensitiedon tarve
Ei vertaistukea
Uupumus, keskusteluapu, perhepalvelukeskuksen
perhetyöntekijän kotikäynnit
Elämää ja epilepsiaa kotona ja päiväkodissa,
pyrkimys normaaliin arkeen











Kuntouttava päivähoito
Epilepsia määrää päivärytmin ja yleiskunnon
Apteekki, lääkeannostelu, haittavaikutukset
Rajut allergiareaktiot
Nenämahaletku
Valmistautuminen mahanappileikkaukseen, syömisen
oppiminen
Selän skolioosi, korsettihoito
Lonkkaleikkaus
”Elämänsä avaaminen viranomaisille”, kymmeniä
suostumuspapereita tietojen siirtoon
13 henkeä palaverissa – miten asennoidun ammattilaisiin
Terapiat - uusia asioita myös vanhemmille
Ympäristön suhtautuminen







”Kaikkihan nyt niellä osaa…”
”Ei ole vammainen…”
”Hyvää kesää nyt kuitenkin…”
Onneksi läheiset suhtautuneet hyvin
Oma asenne ja avoimuus ratkaisee
Päiväkodissa ryhmän lapsien ja heidän
vanhempiensa suhtautuminen mietityttänyt
Lasten kommentteja: on aina iloinen, ei
kiusaa ketään yms.
Pohdintoja matkan varrelta











Siirtymä keskussairaalasta kotipaikkakunnalle
Milloin takaisin töihin? Työaika? Poissaolot?
Löytyykö hoitopaikka? Apuvälineet, avustaja?
Meneekö tällaisetkin lapset kouluun?
Asioilla tai lääkärissä käynnit. Kuka hoitaisi lasta?
Lepoa / mahdollisuus nukkua joskus kunnon unet?
Kotona asuu kaksi sairaanhoitajaa ja vammainen
lapsi, osataanko enää puhua mistään muusta?
Kahdenkeskistä aikaa?
Sopeutumisvalmennus, perhekurssit?
Tilapäishoito?
Vertaistukea?
Kysymyksiä matkan varrelta









Käydäänkö normaalisti neuvolassa?
Voiko antaa rokotukset? Lisärokotuksia?
Mitkä asiat kuuluvat kenellekin lääkärille;
keskussairaala vs. erityisneuvola?
Minne mennään lääkäriin, jos tulee korvatulehdus
tai muu ”tavallinen” tauti?
Jos voimat loppuu, keneen otan yhteyttä?
Hoidammeko tämän itse? Vai joku muu?
Kuka kutsuu henkilöt palaveriin? Pitääkö minun?
Keneltä kysytään apuvälineistä?
Kuka päättää, milloin lapsi aloittaa koulun?
Toinen lapsi syntyy – onko terve,
alkaako samat asiat uudelleen?






Terve sisarus - uudenlaista ”terapiaa”
Kaksosten hoitamista
Hämmentävää, kun terve sisarus ohittaa
vammaisen lapsen taidot n. 1/2 -vuotiaana
Mahdollisuus kokea kaksi ääripäätä lapsen
kehityksessä
Lapsi on kuitenkin lapsi - samat ilonaiheet
Molemmat rakkaita – eri tavalla kumpikin
Vammainen lapsi ja tavallinen lapsi




”Tapettilapset” – terve sisarus kasvaa ns.
siinä sivussa vammaisen lapsen viedessä
kaiken huomion vanhemmilta
Joskus näin – usein kuitenkin vilkas ja
puhelias terve lapsi vie huomion
Vammainen lapsi ei osaa pyytää syliä tai
leikkiseuraa ja on huolehdittava, että saa
yhtälailla huomiota
Mummolaan hoitoon? Kohtaukset, lääkkeet,
nenämahaletkulla syöttäminen, nostelut jne.
– onnistuuko, uskaltaako?
Erilainen esikoinen










Äiti, sairaanhoitaja, terapeutti, sihteeri, kirjanpitäjä,
lakimies, tulkki, vaimo?
Huoli lapsen terveydestä
Löytyykö diagnoosia ja mikä on ennuste?
Jaksaminen, huono omatunto ellei jaksa kuntouttaa
Toiselle lapselle löytyy lähipiiristä hoitajia, toiselle ei
Hyväksyntää? Kiusataanko? Kavereita? Synttäreitä?
”Lapsen käyttöohjeet” muita varten
Tyytyväisyys, hymyt, hyvä olo, edistysaskeleista iloa
Ei uhmaikää, ei kiukuttelua, ei kaupassa karkailuja…
Elämän korkeakoulu – vammainen lapsi opettajana
Viisi vuotta vammaisen lapsen
vanhempina, mitä tulevaisuudessa?










Vanhempien toiveita:
Hyvä ja turvallinen elämä kotona
Normaali perhearki – molemmille lapsille
Kavereita, leikkiseuraa
Terveyttä ja voimia, uskoa tulevaisuuteen
Hyvä tukiverkosto, osaavat ammattilaiset
Vertaistukea
Sujuvaa byrokratiaa ja lomakeruljanssia
Suvaitsevainen elinympäristö, ei kiusaamista
Apua / neuvoja, ellemme jaksa / osaa tai meille
tapahtuu jotain, sairastumme tms.
Arki jatkuu.
Kiitos mielenkiinnostasi!