Transcript Barry Karlsson - Svenska Demensdagarna

UTVECKLINGSSTÖRNING
OCH
ÅLDRANDE
Barry Karlsson
Specialist i Neuropsykologi
SVENSKA
DEMENSDAGARNA
KARLSTAD
14-15 MAJ 2014
Del 1
BEMÖTANDE
Tre böcker med fokus på bemötande och
delaktighet
Nya Omsorgsboken
Från idiot till
Medborgare
Problemskapande
beteende
Ny diagnostisk population
 Medellivslängden för personer med
intellektuell funktionsnedsättning har
under 1900-talet ökat dramatiskt
 Vårdhemmen är avvecklade och från
mitten av 1990-talet bor personerna
nu ute i normalsamhället
 Detta ökar kraven på adekvat
bemötande av dem som nu blir gamla
och som förut togs omhand inom
ramen för institutionsvården
Stockholms läns Idiotanstalt 1884
Bemötande, begrepp och samtid








Tyra Larsson (1894-1920),
sångfågeln på Idiotanstalten
Vanförig och vanföriganstalter
 Byfånar
5:5 (1864 år strafflag: 5 kap. 5§)
 Idiot [grekiska ”idos” = ”egen”] (grav, måttlig; IQ<30)
 ”Fånig” (31 dec 1870 Ulleråkers sjukhus) [av begreppet ”fåne”]
 Imbecill (måttlig-lindrig IQ 30-65)
 Debil (lindrig uvs)
Sinnesslö och efterbliven till 1955
Handikappad (från 50-talet)
Psykiskt efterbliven (1955-1968)
Utvecklingsstörning (1968 – )
Mental retardation (DSM-VI)
Intellectual Developmental Disorder (DSM-5)
 Intellektuell funktionsnedsättning
 Utvecklingsmässig kognitiv nedsättning
 Förståndshandikapp
 Utvecklingstillstånd
 Utvecklingsstörning
Grad av intellektuell funktionsnedsättning och utvecklingspsykologi

Grav utvecklingsstörning (jfr spädbarn)





Behöver hjälp med allt; personliga behov (inkontinens), kommunikation, förflyttning
Svår utvecklingsstörning (jfr småbarnsåldrarna 1-2 år)
 Behöver stöd och hjälp på heldygnsbasis. Man klarar enkla färdigheter med stöd.
Kommunikationsstöd.
Måttlig utvecklingsstörning (jfr förskolebarn 3-6 år)
 Uttalade svårigheter med abstrakt tänkande och problemlösning.
 De flesta kan inte läsa och skriva. Många klarar vissa personliga behov.
 Begränsad talförmåga, och behov av kommunikationsstöd.
 De flesta har enklare sysselsättning, ofta på dagcenter
Lindrig utvecklingsstörning (jfr yngre skolbarn 7-12 år)
 Inlärningssvårigheter men kan ofta läsa och skriva; ett fåtal klarar körkort
 De flesta har arbete, men oftast inom skyddad verksamhet
 Upprätthåller sociala relationer, men socialt omogna
Marginell intellektuell nedsättning (jfr ungdomar 12-18 år)
Hinder vid omvårdnad för ett friskt
åldrande (IASSID, Boston 2013)





Ofta lågt politiskt intresse
 Svag röst i samhället
 Lång historia av uteslutning
Trött personal
 Tidspress
 Stress (kontrollförlust)
Tillkommande problemskapande
beteenden
Att handskas med sorg och död
 Personliga sätt att sörja – kan
vara svårt att förstå och tolka
Familjekonfrontationer och
konflikter i nätverk




Bristande kunskaper och
färdigheter
Medicinska & psykologiska
Utredningsmetodik
Konkret omvårdnadskunskap
Begränsad kunskap om
specialutrustning
 Hjälpmedel
Minskade möjligheter att deltaga i
vardagsaktiviteter
Om behov av ny bostad risk för
ökad förvirring
Åldrande- & livsslutsfrågor
Åldrande som en unik fas i livet
Hantera pensioneringsfrågor
 Förlust av resurser





Relationer krymper allt mindre redan små nätverk
Bevaka rättigheter (risk om föräldrar försvinner, byte av God Man)
Förlust av kompetens, personlig utveckling avstannar
Materiella tillgångar minskar, ofta låg pension
Resursdrivna insatser riskerar upphöra
 Daglig verksamhet

Risk för reinstitutionalisering – svårt med aktivt delaktighet
forts
 Hantera ökade hälsorisker
 Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet
 Ökad risk för demensutveckling
 Risk för problemskapande beteende
 Psykiska sjukdomar
 Att möta livets slutskede
 Hantera sorg (annorlunda sörjande)
 Förlust av närstående (anhöriga och personal)
 Begravningsfrågor
 Ceremonier
 Kostnader
Bemötande och delaktighet 1






Kontinuerlig handledning av personal och anhöriga
Kända rutiner kvar i möjligaste utsträckning
Lågaffektiva strategier vid konflikter
Begränsa valmöjligheter i vardagslivet
Undvika högljudda och tätbefolkade miljöer
Ta hänsyn till försämrade perifera sinnen vid
planering av personens miljö (ljus, ljud mm)
 Bra belysning
 Undvik ”mysig skvalradio”
Bemötande och delaktighet 2
 Svårt med nyinlärning – svårt att ”träna” upp nya
funktioner, låt personen vila och vara trygg i säkra
invanda rutiner.
 Svårt att byta miljö. Upptäcka olämpligt boende i
god tid men undvika onödig flytt – olika
funktionsnivåer kräver olika insatser
 Svårt att kompensera funktionsbortfall. Om
förändrat boende krävs: tidig planering för att möta
ökade funktionsnedsättningar
 Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs
IASSID världskongress
(2012, Canada)
 Rekommendation att personer med intellektuell
funktionsnedsättning ska ges möjlighet att åldras i hemmet –
precis som alla andra
 Detta betyder att ge stöd att bo säkert i sitt hem, eller inom en
verksamhet med ett livsperspektiv
 Undvika hot att bli ”utkastad”
Vårdplanering i livets slutskede
 Aktivt stödja planering av specialiserad
omvårdnad
 Utbilda och handledning av personal
 Tidigt etablera kontakt med äldre som bor i egna hem
 Integrera boendefrågor med dagliga aktiviteter och
kommunens ansvar
 Stödja ett friskt aktivt åldrande
 Behålla nätverk
 Kritiskt när anhöriga dör
Framgångsfaktorer vid omvårdnad för
ett friskt åldrande (Boston 2013)


God personkännedom och
fungerande nätverk
Bra kommunikation i
omvårdnadsteamen



Viktigt med personalutbildning
och handledning


Tidig delad dialog om kommande
frågor (”10-års” perspektivet)
Dela berättelser som vidgar
visionen om ”friskt åldrande
hemma”
Undersök hinder och möjligheter
inför ett friskt åldrande
Teamarbete
 Kompetens
 Erfarenhet
 Tillit och förtroende i nätverk

Systemstöd
 Kultur (”självklart” med stöd)


Utveckla potentialen i att
”åldras hemma”
Externt stöd
 Sjukvård
 Samordnad palliativ vård
Utveckla attityder hos personal
inför frågor om omvårdnad
Tydliggöra verksamheternas
begränsningar



Själavård och genomtänkta
värdiga ceremonier
Psykiska problem
Tillkommande psykiska problem kan tolkas som ”demens”
Personer med intellektuell funktionsnedsättning har samma
psykiska problem som alla andra, men att förstå problemen
eller ställa diagnos är ofta svårt eftersom personerna sällan
kan berätta om sina symtom
Problemskapande beteende
Tillkommande beteendeproblem kan tolkas som ”demens”
I bredare bemärkelse är alla avvikande beteenden att betraktas
som beteendestörning. Problemet med en så enkel definition
är att den inte beskriver för vem det är ett problem.
 Det är rimligt att skrika vid svår värk, men hos en person som
inte kan berätta om sin smärta kan det tolkas som
”beteendestörning”
 Tandvärk, huvudvärk
 Oupptäckt diffust värk, inflammationer, klåda, illamående
 Förluster, sorg
 Överkrav
 Irritationsmoment (stökiga grannar)
Psykisk störning och
utvecklingsstörning eller autism

10-20% i normalpopulationen har psykisk ohälsa
 Varav c:a 2% har kontakt med psykiatrisk heldygnsvård per år

Hos utvecklingsstörda är förekomsten av psykisk ohälsa 2-3-4 ggr
större (34-64%)
 Varav psykiatrisk heldygnsvård c:a 1%
 Beräknat på den totala omfattningen av psykisk ohälsa (34–
64%) finns det mellan 220–440 personer i en stad om 100 000
invånare, dvs cirka hälften av alla vuxna personer med LSSinsatser enligt personkrets 1
Vid autism beräknas förekomsten av samtidig psykisk sjukdom till >65%
AST med låg social interaktion – mimikfattig – kan te sig deprimerad eller
dement.
Insatser vid beteendestörningar
Insatser med högre signifikanta
resultat
Insatser med lägre signifikanta resultat
Personalhandledning
Utbildning
Omgivningsförändrande arbeten






Biologisk intervention (medicinering)
Inlärning av alternativa
ersättningsbeteenden,
belöningssystem (token), straff
(aversiva metoder)
Utsläckningsmetoder
Insiktsmetoder.
Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av
interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior.
Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika
single-case studier eller small-n-studier.
Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n
research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33
(2), 766-780.
Vanliga problem och psykisk
ohälsa vid utvecklingsstörning




Epilepsi. C:a 30% av utvecklingsstörda – inte enbart
krampanfall även starka affekt utbrott
Självskadande beteende C:a 10-15% (river sig, biter sig,
repetitivt, rytmiskt, m.m) kan förekomma vid
uppmärksamhetsökande, frustration, trauma, övergrepp,
depression eller annan psykisk sjukdom.
Psykosliknande episoder kan vara uttryck för epileptisk
aktivitet - neurologisk utredning.
Tvångstankar, tvångshandlingar, ångest, depression, fobier,
vanliga.
Symtom vid psykisk ohälsa
 Svårt att berätta om egna problem
 förlust av god vän, - närvaro av elak granne
 ofrivilliga eller påtvingade förändringar (nya rutiner).
 Somatisering
 Magvärk, huvudvärk, ledproblem
 Psykiatrisering
 Depression, manier, OCD, ångest- & panikstörningar,
depersonalisering/psykoser.
 Beteendestörningar
 Beteendestörningar är alltid en berättelse – ett
kommunikationsförsök: att bli hörd, sedd och förstådd
– Positiva symptom (skrik, aggressivitet våld)
– Negativa symptom (förstämning, passivitet, apati)
Problem vid
medicinering
 Tillkommande biverkningar kan
tolkas som ”demens”





Annorlunda reaktioner
Känsligare och annorlunda metabolism
Över och underdiagnostik
Risk för över- och undermedicinering
Svag självrapportering
Del 2
DEMENS
UTVECKLINGSSTÖRNING
OCH
DEMENS
Antal personer i Sverige över 65 år
18 % av befolkningen över 65 år: 1.737.222 individer
Fördelning i hela populationen
av 9,5 miljoner invånare
Andel 0-90 åringar med
utvecklingsstörning i Sverige (1%)
Dödsorsaker hos personer med
intellektuella funktionsnedsättningar


< 50 år – luftvägarna
> 65 år – kardiovaskulära orsaker, risken mindre
än hos allmänheten i stort


De flesta studier omfattar personer från särskilda
boenden
Dödsorsaker vid lindrig intellektuell funktionsnedsättning
är mindre kända – fler riskfaktorer?
Demensförekomst
vid utvecklingsstörning





I Sverige finns idag c:a 1 750 individer med demens och uvs
 I ett län om 300.000 invånare motsvarar detta drygt 50 personer
I Sverige finns idag c:a 865 -1 000 personer med demens av
alzheimertyp och utvecklingsstörning.
 50 % av DS-populationen avlider i demensrelaterade sjukdomar
vid en medelålder av c:a 55 år
 I ett län med 300.000 invånare finns c:a 120 vuxna personer med
DS varav c:a 10 DS-individer med demensutveckling
Vaskulär demens omfattar cirka 350 individer i landet som helhet.
Frontallobsdemens: cirka 150 individer
Lewi-Body-demens. I underlaget för utvecklingsstörning omfattar detta
mellan 30 och 300 individer
Demenspanorama
Lewy Body demens ?
Förväntad medellivslängd hos personer
med intellektuell funktionsnedsättning
100
80
60
60
73
78
55
40
20
0
Svår
83,3 år för normalkvinnor
78,8 år för normalmän
Måttlig
Lindrig
DS
Historisk medelålder vid Down’s
syndrom
Demens:
normalstörda & utvecklingsstörda
100
Procent
80
70
60
Normala
35
40
20
6
0
1
65-69
8
2
70-74
10
4
75-79
15
8
80-84
50
20
25
12
85-89
90-94
95-99
UVS
Demens vid
Down’s syndrom – Trisomi 21







Dubbel kromosom 21 med dubbelt anlag av genen för produktion av
proteinet APP som leder till ökad mängd β-amyloid (hypotes om demens)
Det finns sällan demenstecken före 40 års ålder trots neurala plack
och neurofibrillära nystan redan i 35-års åldern
Kliniska tecken på Alzheimers sjukdom vid Downs syndrom är
mycket vanliga efter 50 års ålder
Medianåldern för demensdebut är 51 år
Av alla över 50 år har 64 % sannolik demensutveckling
Förväntad genomsnittlig livslängd 55-57 år
Aggressivt förlopp (från upptäckt): cirka 5 år från tydliga tidiga tecken
till död
Demensdebut vid Downs syndrom
100
Prevalens i procent
90
80
70
Zigman (1996)
60
Tyrell (2001)
50
Prasher (1995)
40
Holland (1998)
30
20
10
0
30-39
40-49
Åldersgrupper
50-59
60-69
Risk för ohälsa vid DS








Synnedsättning 70 %
Hörselnedsättning 70 %
Epilepsi 10-30 % stigande med åldern
Hypothyreos (underfunktion) 10-15 %
Halskoteinstabilitet 10%
Akut lymfatisk leukemi 1%
Män är ej fertila
Av cirka 30 kvinnor med Trisomi 21 som fått barn
hade 30 % +21
Alzheimers sjukdom vid
utvecklingsstörning
TIDIGT STADIUM
 Långsam progress med gradvisa försämringar i:
 Beteende (rastlöshet)
 Affekter (ängslan, depression, paranoia,
aggression)
 Kognitiva funktioner




Omdöme
Förståelse
Språk
Sviktande minne
forts. Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning
MELLANSTADIUM
 Förändrat adaptivt beteende (ADL)
 Försämrat korttidsminne med nedsatt
nyinlärning
 Dysfasi, agnosi, dyspraxi
 Ökad stelhet i rörelser
 Hallucinationer
 Ep-anfall
 Men relativt välbevarad personlighet
forts. Alzheimers sjukdom vid utvecklingsstörning
SENT STADIUM
 Svårt att kommunicera
 Påverkad motorik – stel, lutande
kroppshållning, myoklonier; till slut rullstolsburen
 Ep-anfall
 Dubbelinkontinent
 Alltmer omvårdnadskrävande
Vaskulär demens
TIDIGT STADIUM
 Relativt snabba, ibland nästan omedelbara, bortfall
av avgränsade funktioner, t. ex. rörelseförmåga i en
hel kroppsdel, talförmåga eller liknande.
 Kognitiv uttröttbarhet
 Minnesproblem
 Svårt med abstrakt tänkande
 Svårt att särskilja från Alzheimers sjukdom vid
långsammare förlopp.
Frontallobsdemens
TIDIGT STADIUM
 Ouppmärksam
 Fumlig
 Personlighetsförändringar
 Oöverlagda handlingar




Språkstörningar
Svårt styra impulser
Passivitet alternativt överaktivt ångestfyllt beteende
Minnesförmågor oftast intakta
Lewy body-demens
TIDIGT STADIUM
 Fluktuerande kognitiv förmåga
 Nedsatt uppmärksamhet och påtaglig trötthet
 Fumlig eller skakig finmotorik, stela muskler,
hasande gång
 Synhallucinationer
 Sömnstörningar, ibland med nattlig oro med störd
drömsömn (ropar och fäktas)
 Nedsatt mimik, förändringar i kroppshållning
Del 3
UTREDNING
Etik och compliance
Problem vid utredning

Compliance och etisk rimlighet


Många är rädda
Svårt med provtagningar
 LP
 MRI

För vem genomförs utredningarna?
Problem vid demensdiagnostik av
personer med utvecklingsstörning
 Nedsatta funktioner redan från början gör det svårt att
upptäcka bortfall
 Symtomen yttrar sig på andra sätt hos personer med
utvecklingsstörning än hos normalstörda.
 Svårare att särskilja från andra sjukdomar hos personer
med utvecklingsstörning
MRI scan och provtagningar
Provtagning av
β-amyloid i likvor
+
Mikroförändringar
reg. med MRI
=
Hög diagnostisk
säkerhet av AD
Normal, frisk
Alzheimer
Differentialdiagnos
 Somatiskt
 Diverse åkommor som sänker funktionsnivån
 Thyreoidea, diabetes och andra prov
 Psykisk störning /sjukdom
 Depression
 Förvirring
 Socialt
 Krisreaktion till följd av sociala förluster och trauma
 Läkemedelsbiverkningar
Utredning – tre krav

Evidensbaserat
Test och frågeformulär ska vara validerade för svenska
förhållanden

Replikerbarhet
Observationerna ska kunna göras om i intervall

Oberoende
Observationerna ska vara oberoende av administratör, dvs en
ersättare ska kunna genomföra retest
Vanliga test som sällan fungerar

Klocktestet

MMT

Instruktion: Rita en klocka
som visar tjugo i tre!
blir vid utvecklingsstörning
svårt redan efter de
inledande frågorna
Utredning
 Longitudinell kartläggning med Tidiga Tecken
 Från 50 år för alla med utvecklingsstörning
 Från 40 år med Downs syndrom
 Intervjuer och frågeformulär till närstående
 DSDS, DLD, KIF, ABDQ, ASDASQ, PIMRA, RSMB
 Neuropsykologiska testbatterier
 Leiter-screen, Benämningstest, Minnestest.
Utredning, forts
 Lab/provtagningar
 SR, Hb, glukos, Na, K, cystatin C, ASAT, ALP,
homocystein, CK, TSH
 CT eller MRI om det är möjligt och lämpligt
 EEG i differentialdiagnostiskt syfte
… fortsatt utredning





Preliminär diagnos
Preliminär behandling
Retest efter 6 mån
Diagnos
Feedback
Vårdprogram
Problemskapande
beteende
Datainsamling
Anamnes
Nya
beteendeproblem
Psykisk
status
Hypotesprövning
Differentialdiagnoser
Komorbiditet
Undersökning
Frågeformulär
Provtagningar
Diagnos
Insatser
Komorbiditet
Feedback
Beteendefunktioner
Specifik
behandling
Medicin
Etiologi
Färdighetsförluster
Humörsvängningar
Grov
somatisk
bedömning
Psykologtestning
EEG/DT
Vidmakthållandemodeller
Psykosociala
insatser
Handledning
Utvärdering
Behandling
Medicinering
5 grupper symtomlindrande läkemedel vid Alzheimers sjukdom
 Acetylcholinesterashämmare (Aricept, Exelon, Reminyl)
 Glutamatantagonister (Ebixa)
 Antidepressiva
 Lugnande medel och sömnmedel
 Antipsykotika
Bemötande
 Omgivningsförändringar och anpassningar
 Förbättra kommunikationen
 Hjälpmedel, kognitivt stöd
 Vårdhund (specialutbildad hund med förare)
Forskning
 Ove Almkvist, professor
 Validering av Tidiga Tecken
 Ny svensk standard för
demensutredningar
 Eventuell nordisk
 Hedvig Söderlund, lektor
 Databas 85 personer
 Identifiera tidiga tecken
 Cognition, behaviour and memory
 Barry Karlsson
 Karl Olsson
www.tidigatecken.se