Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

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dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

2 Programm 22.03.2014 Mitgliederversammlung Begrüßung Gründl/Ball Arbeitsbericht des Vorstandes Kassenbericht – Steuerberaterin Doris Baumann Entlastung des Vorstandes 15.00h Behindertentestament und wichtige Sozialleistungen Jürgen Greß Fachanwalt für Sozialrecht, München - Erbrecht für Familien mit Kindern mit Behinderung

Kaffeepause

Wichtige Sozialleistungen im Überblick: - Schwerbehindertenausweis - Leistungen der Pflegeversicherung - Einkommens- und Vermögensfreigrenzen Ende gegen 18.00h (Ehrfahrungsaustausch bei Imbiss)

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Veranstaltungen 2013

Ärztefortbildungen: München, Leipzig, Kassel, Würzburg , Hamburg, Rostock , Düsseldorf, Berlin, Regensburg, Stuttgart

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Schulveranstaltungen 2013

München Düsseldorf Leipzig Kassel Freiburg

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Sonstige Veranstaltungen:

Jahrestagung der deutschen Gesellschaft f. pädiatrische Infektiologie (DGPI) Würzburg 25. – 27.04.13

Plasmaspender treffen Betroffene dsai beim IPIC Kongress in Portugal (CSL-Behring hat Reise kosten übernommen)

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10jähriges Jubiläum regionale Gruppe in Lahn/Sieg Gratulation an Hr. Beecht und Dr. Franke 7

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Austauschwochenende für Erwachsene im Chiemgau:

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Familienaustauschwochenenden in Lauterbach/Thüringen und Detmold/NRW

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10 Unsere Schirmherrin Michaela Schaffrath - Besuchte die Kinderklinik in Hannover und Düsseldorf - Kinderpressekonferenz in Leipzig - Berichtete in der Sendung Volle Kanne über die dsai - Ermöglichte mein Interview bei Frau Theile auf Bayern3

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Sendung Kölner Treff WDR 11

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Regionalgruppenleiter-Treffen in Schnaitsee

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Neue Publikationen: Immuncheck für Kinder und Erwachsene (auch auf der Homepage zum „Anklicken“) Neue dsai-Imagebroschüre 13 Leitfaden für Ärzte zur Erstdiagnostik

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14 Lungenbroschüre FIT mit PID Lila Bakterie – Gegenstück zu unserer B-Zelle

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Wiederkehrende Publikationen: Newsletter 3 x jährlich für Patienten und Ärzte (wird per Mail und per Post versandt) Zum Mailversand wurde ein spezielles Programm eingerichtet!

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16 dsai auf Facebook Blog Twitter dasi -tv Homepage wird ständig aktualisiert!

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17 Durch all die Aktivitäten der dsai in Zusammenarbeit mit den Immundefektambulanzen, Pharmafirmen etc.

hat sich die Diagnoserate verdreifacht!!!

Aktuell betreuen wir 730 Mitglieder Wichtig und oberstes Gebot: Unsere Mitglieder sollen sich gut betreut fühlen!

- persönlicher Willkommensgruß - Mitglieder erhalten Infomaterial - Mitglieder bekommen Geburtstagsgrüße (Kinder ein kleines Präsent)

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18 Ausblick 2014 -Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte -Patiententreffen -Schulveranstaltungen -Austausch- und Familienwochenenden -iv-Heimselbstbehandlung -Sponsorensuche -Neue Behandler insbesondere für erwachsene Patienten -Krankenkassen-Projekte -Neue subkutane Heimselbsttherapie

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19 -IgG-Nasenspray -Immunologen als Facharzt (dsai stellt Antrag mit MHH Hannover -Öffentlichkeitsarbeit (dsai kommt in Stern TV) -Termine bei Kassenärztlichen Vereinigungen (Start Bayern) (Unterversorgung der PID-Patienten) -Zusammenarbeit mit dem Deutschen Apothekerverband

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Neue Publikationen 2014: Familien-Handbuch (Fragen-Antworten) dsai-Flyer Memory-Spiel für Kinder evtl. über Lufthansa

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21 Ihr Engagement ist gefragt und willkommen: -Durch Verteilung von Info-Materialien -Aufklärung mit der örtlichen Presse -Werden Sie Regionalgruppenleiter (Kassel, Freiburg und?????????) -Facebook, Twitter, Blog

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Neue Regionalgruppenleiterin in Berlin: Barbara Stamm 22

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23 Wichtigsten Aufgaben der dsai -Betroffenen zu einer Diagnose verhelfen durch Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit -Betroffenen beizustehen durch persönliche Gespräche, Infomaterialien, Patiententreffen etc.

-Wir helfen bei Problemen mit der Krankenkasse -Wir helfen den richtigen Arzt zu finden -Wir unterstützen Betroffene im Alltag -Wir arbeiten mit den besten Immundefektambulanzen zusammen -Wir werden involviert wenn es um neue Therapiemöglichkeiten geht dsai – Starke Patientenorganisation

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24 Danke für Ihr Vertrauen und die hervorragende Zusammenarbeit! dsai -Team -Meinem Stellvertreter Steffen Ball und seinem Team -Andrè Sarrasani und Michaela Schaffrath -Regionalgruppenleiter -Steuerberaterin Doris Baumann -

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25 Arbeitsbericht dsai -Team Birgit Brandl Andrea Neuner Manuela Mödl Monika Sewald-Wendrich Arbeitsbericht Steffen Ball Entlastung des Vorstandes

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