Transcript Presentacion para Thomas Jefferson

Verónica Ruiz Moreno
Corea de Huntington
Diagnóstico no es destino.
Mi vida en 10 puntos
Soy Verónica Ruiz Moreno y me diagnosticaron Huntington hace 9 años. Gracias
a Dios soy una mantenida de mi marido y por ello tengo alimento que llevarme a la
boca, pues la mayoría de la gente en mi situación, como cabeza de familia y con
neuronas muertas no tienen la misma suerte. Esta es la desgracia de la que
quiero hablarte.
Mi vida en 10 puntos
Corea de Huntington es una enfermedad neuro-degenerativa, incapacitantes,
hereditaria y progresiva donde se mueren gran cantidad de neuronas
del cerebro, de la cual NO HAY CURA.
Afecta por igual a hombres y mujeres , con 50% de posibilidades de heredar el
gen y por consiguiente desarrollará la enfermedad. La EH no es contagiosa ni se
transmite por virus o bacterias.
Se calcula que en México existen 12,000 enfermos y 36,000 en riego de
heredar el gen de EH. y en una generación mas serán 90,000 y esto crece
exponencialmente y nadie se asusta, nadie esta haciendo caso. La gente piensa
que no la tienen, no hay conciencia de que si no hay cura, en ellos esta el
detenerla no teniendo hijos. 1 de cada 10,00 personas lo padece.
Mi vida en 10 puntos
Después de que me diagnosticaron, comencé a trabajar como voluntaria 8 años en
la Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington la cual maneja un centro de
atención diurno en donde se cuidan a los enfermos, se pasean y se trata de
hacerles más placentera su vida.
Mi función era recaudar fondos y donativos para darle apoyo a los enfermos y sus
familiares a través de despensas, servicios médicos, medicinas, terapias, etc; la
mayoría de ellos viven en condiciones inhumanas además de ser tratados
como escoria social al desconocerse la enfermedad y sus síntomas.
Mi vida en 10 puntos
Me trato con medicina alternativa, cambie mis hábitos, mi nutrición y
mentalidad, tomo coenzima Q10, ejercicio. Me gustaría estar segura que lo que
hago me beneficia pero cómo saberlo?. Es por ello que me estoy proponiendo para
protocolo de investigación ya que no hay muchas personas diagnosticadas
positivamente de EH sin mostrar síntomas severos.
Avances
En marzo del 2013 el Hospital ABC Dr. Ernesto Ramírez Navarrete, Neurólogo
Pediatra, Jefe de Neuropediatría, Centro Neurológico del Centro Médico ABC se
convierte en el grupo asesor Médico de la organización Verónica Ruiz.
Mi vida en 10 puntos
Se están conformando Protocolos de investigación formal de seguimiento en
niños y en adultos. El Protocolo esta casi concluido para someterlo al comité de
ética del Hospital y evaluar al Conacyt, para tener los recursos necesarios. Como
todo estudio formal no va a tener ningun costo para los pacientes.
En abril 2013 participé con el Instituto Milenio de Neurociencia Biomedica de la
universidad de Chile (BNI) grabando un programa donde hilan mi historia con
la explicación científica de la Enfermedad de Huntington.
Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI,
liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas
estrategias terapéuticas.
Conseguimos que la Agrupación Chilena de Huntington y el BNI
hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa.
Mi vida en 10 puntos
Desde que investigué acerca de la enfermedad descubrí con sorpresa que no hay
testimonios de lo que realmente es, así que entreviste a varios familiares de
pacientes y levante casos; posteriormente comencé a escribir mi vida y ya
tengo un libro terminado y sin publicar.
Debido a que la enfermedad es hereditaria, decidí adoptar; no puedo, permitir
que la enfermedad avance, lo que yo le puedo regalar a la humanidad es que esto
termine conmigo y no pase a mi generación.
Mi vida en 10 puntos
El deporte me ha dado las herramientas necesarias para transformar mi cuerpo, mi alma, mi mente y mi espíritu;
soy una mujer que al correr me convierto en la mujer que inspira y corre por aquellos que ya no pueden
hacerlo.
He corrido en:
•2007 Chicago;
•2008 Toronto;
•2009 Montreal;
•2010 San Antonio;
•2011 Carreras locales;
•2012 Berlín en donde me convierto en noticia internacional y los medios de todo el mundo nos publicaron;
•2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo Nahila Hernández corre por la causa; la
Organización Verónica Ruiz, la Agrupación Chilena de Huntington, el BNI y el Gobierno de Santiago de Chile El
Intendente Metropolitano, Juan Antonio Peribonio, somos nota internacional. El Gobierno de Chile nos recibe con
Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y agradece inspirar a los chilenos.
Comienza a dar a conferencias a nivel internacional.
•2013 EL DESIERTO ATACAMA Maratón Noviembre 2013 Buscamos patrocinios y donativos
Mi vida en 10 puntos
Actualmente cuido mucho mi alimentación, mis pensamientos, mis
emociones, mi físico, mis amores y mis ilusiones.
Cada reto es un motivo, cada no es un quizá, y si para mi ya todo es ganancia,
desde despertar hasta el no volver a hacerlo. Y cuando todo es ganancia ¿qué
mas le puedes pedir a Dios?
La Magia de los medios. Hace tres años comenzó una lista de entrevistas en diferentes medios, "He
expuesto mi concepto de vida en México, Australia, España, Berlín, Costa Rica, Chile y
Estados Unidos". Reader Digest me dio un premio internacional por mi vida en 2010, el
campeón del mundo Martiz Fiz en Europa nos hace un reportaje especial RUNNER
ESPAÑA 2012, Ganamos concurso de la comunicadora Adela Micha Cuéntame tu
historia marzo 2012”
Y gracias a la difusión masiva nos han visto en todo el mundo.
(En mi página se pueden ver a detalle las entrevistas www.loquierogritar.blogspot.com)
Mi vida en 10 puntos
Actualmente estamos conformando la Organización Internacional Verónica Ruiz A.C. con el objetivo de difundir
mundialmente, conscientizar e inspirar a personas con enfermedades Neurodegenerativas y con
huntington de que diagnóstico no es destino. Así como obtener fondos para ayuda en la investigación de la
enfermedad de Huntington.
El Hospital ABC ya aprobo protocolos de investigacion en niños y Adultos
Organización Internacional Verónica Ruiz
ENFOQUE Y MISIÓN
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Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica
enfocada a motivar e inspirar al paciente;
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No es sólo buscar un tratamiento para la enfermedad sino una actitud distinta = Esperanza y
toma de decisión versus resignación, en la que se dignifica a la persona que padece la
enfermedad, por una parte, y se busca retrasar la manifestación de enfermedades
neurodegenerativas con información y cambio de hábitos.
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Pretende hacer consciente al paciente de EH: “Tu decisión es poder, tú decides que hacer
con tu vida”. Y darle ilusión por la vida que le tocó vivir a través de proyectos y retos,
rescatándolo de la “invisibilidad”.
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Se buscan también protocolos integrales de investigación alineados con el deporte, nutrición,
medicina alternativa, meditación, y coaching, donde ella es conejillo de indias.
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Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre por aquellos que ya no
pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en
duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar.
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1 de cada 6 personas tiene alguna enfermedad neurológica. Tercer causa de mortandad y
morbilidad en el mundo.
¿Qué hace falta?
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Queremos obtener patrocinios y donativos para continuar con esta
labor.
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Estamos convocando a la gente corra con nuestra causa, con una playera azul,
Nahila Hernández, la campeona del mundo de ultra Marathon también nos
está apoyando;
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Estamos buscando armar proyectos conjuntos;
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Estoy dando conferencias motivacionales;
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Tengo un libro sin publicar;
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Queremos hacer un web TV;
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Dirigir un musical;
• Que seas uno de nuestros pilares de nuestra organización.
¿Quién nos apoya?
Biomedical Neuroscience Institute de Chile
Agrupacion Chilena de Huntington
Ines Llambias comunicaciones
RUNMX
Rompiendo Límites
CorpoRed
Televisa Puebla
Go Outdoor Magazine
Hospital ABC
Trinox triatlon Veracruz
Las Minas productora Audiovisual
VoBo Producciones
We Have a Face
¡TU FALTAS!
Que Dios NOS Bendiga todo el tiempo
Vero Ruiz Twitter: @fvruizmoreno
Facebook: https://www.facebook.com/fveronicaruiz
Blog: http://www.loquierogritar.blogspot.mx/
Conferencias: http://www.speakersmexico.com/espanol/catalogode-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno
Links de Entrevistas, Reportajes y Reconocimientos
2013
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Primer PORTADA NACIONAL: Revisata Integratec de ITESM Julio 2013 http://egresados.itesm.mx/vinculacion/Edi_99/integratec99.pdf
ES MAS.com http://www2.esmas.com/mujer/tu-vida/621764/mujer-historias-increibles-mexicana-enfermedad-huntington-superar-
lucha-maratones-ejercicio/
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Televisa Puebla Julio 2013 Programa tv3Noticias https://www.youtube.com/watch?v=tSNZnacE8Ik
Veronica Ruiz y Silvia Canto Medicina Alternativa Planeta 2013 http://www.youtube.com/watch?v=XKd92W4_htw&feature=youtu.be
Periodico Milenio 2013 http://70tec.milenio.com/perfil/ver%C3%B3nica-ruiz-moreno
Gina Serrano Junio 2013 https://soundcloud.com/lilian-vazquez/entrevista-con-ver-nica-ruiz-y
Programa Km Cero (TVC Deportes) Mayo 2013
Que Harias si te encuentran una enfermedad Incurable? Chat programa especial en honor a gente con este perfil www.olafm.com programa
Googleando
Go outdoor magazine. Concurso de fotografia, el premio una playera firmada por Nahila y por mi www.loquierogritar.blogspot.mx
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INTERNACIONALIZACION Mexicana diagnosticada con Huntington corre Maratón de Santiago de Chile abril 2013
(programas de radio, televisión, Ruedas de prensa, periódicio, paginas web, fb Twitter, generacion de spots) cobertura internacional.
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Ex 1) La segunda, http://www.lasegunda.com/Noticias/Buena-Vida/2013/03/834026/Atleta-mexicana-con-mal-de-Huntington-correra-Maratonde-Santiago 2) Terra http://noticias.terra.cl/nacional/atleta-mexicana-que-padece-enfermedad-de-huntington-sera-figura-en-maraton-desantiago,4529f8587a2bd310VgnCLD2000000dc6eb0aRCRD.htm 3) Yahoo http://ar.noticias.yahoo.com/participará-atleta-mexicana-padecehuntington-maratón-chilena-174408970--spt.html 4) SPOT https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=5W4ian9Wzk4
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5) PORTADA INTERNACIONAL 5 PAGINAS PERIODICO LA CUARTA Gran publicación 5 páginas La Cuarta con BNI y Verónica Ruiz "Estuvo
pocos días en Chile pero contagio con su espiritu alegre a miles de personas. Vive un mal sin cura y eso la motiva a ayudar a alentar a las
personas que padecen los mismo"
6) Veronica Ruiz 24 Horas Deportes http://www.youtube.com/watch?v=pKZHvLc3FKw
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Pense que mi primer portada seria en mi país pero no, fue en el extranjero.. GRACIAS DIOS!!! Bendtitos sean.
SKETCHERS PATROCINA LAS PLAYERAS para correr el maraton de Santiago de Chile Abril 2012
El Gobernador de Santiago de Chile nos recibió en sus oficinas para felicitarnos por la labor que estamos haciendo, abril 2013.
Boletín ITESM abril 2013 www.loquierogritar.blogspot.com
INVITACION A CORRER CON LOS CHILENOS Vero Ruiz y Nahila Hernandez http://www.youtube.com/watch?v=5W4ian9Wzk4
Entrevista NINO CANUN http://www14.zippyshare.com/v/68578107/file.html
Notas Televisa Puebla Todo el año 2013
http://www.televisaregional.com/puebla/noticias/ultimas-noticias/Pescado-salva-vidas-190378221.html
Entrevista Tu Vida Con Gina Serrano en radio Acir, enero 2013
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=r_mURiRdTb4
Links de Entrevistas, Reportajes y Reconocimientos
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2012
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Primera Carrera en Pro de la Fundación Verónica Ruiz, TV AZTECA Noviembre 2012 corrio la campeona del mundo Nahila Hernandez
www.loquierogritar.blogspot.mx
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Reportaje Revista Balance Expansión, Noviembre 2012. Me mencionaron la corredora del mes. http://www.youtube.com/watch?v=QN_fvWBv3Yw (Vista previa)
Reportaje Sporting Puebla Junio 2012 www.loquierogritar.blogspot.mx
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Notas, entrevistas y reportajes Televisa Puebla Constante desde Agosto 2012. Programa aquí estamos https://www.youtube.com/watch?v=QN_fvWBv3Yw
Reportaje La Jugada Televisa Deportes, Mayo 2012 http://televisadeportes.esmas.com/video/programas-tv/noticiero- td/172418/la-historia-veronica-ruiz/
Entrevista RUNNER´S WORLD ESPAÑA, Marzo 2012 Edición de aniversario. Escrita por el campeon de maratones en europa Martin Fiz.
www.loquierogritar.blogspot.mx
Entrevista Adela Micha, Marzo 2012 ganadora de concurso Cuentame tu historia
http://www.youtube.com/watch?v=k5_T2ZH1BWI (Vista previa)
Concurso NEUROFILM FESTIVAL 2012, enero
UN PASO POR MI VIDA http://www.youtube.com/watch?v=EH9BkttWwX8 (Vista previa)
Reportaje para Radio Monumental COSTA RICA Febrero 2012, programa frecuencia Tecnologica.
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2011
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Entrevista en Radio Red Lunes 12 de Diciembre 2011 www.loquierogritar.blogspot.mx
FoxSports Martes 6 de diciembre 2011, canal 505 programa Futbol para Todos 3:00pm https://www.youtube.com/watch?v=chflX7NFADc
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Revista Runner´s World de Mexico, diciembre 2011 (Edicion de Lujo) www.loquierogritar.blogspot.mx
Entrevista Radio SBS de AUSTRALIA con cobertura a 21 países Julio 2011
DEMAC nos publico un escrito agosto 2011
Participacion IMX https://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&v=yKalRy3kJRw&NR=1
Noticiario Televisa, Lolita Ayala y Loret de Mola Abril 2011
TV Azteca Abril 2011 Azteca Noticias http://www.aztecanoticias.com.mx/capitulos/salud/45688/mal-de-huntington-un-padecimiento-congenito%20
Entrevista desde MIAMI en radio abril 2011, por Ernesto Amador.. Estación La poderosa
Pedro Ferris y Pablo Carrillo IMAGEN (ya me entrevistaron 2 veces, Marzo 2008 y Marzo 2011), entrevista en radio y televisión canal 128
Carrera Imagen 2011 https://www.youtube.com/watch?v=zU94oki52wY
Revista Selecciones Reader Digest me saco un reportaje en Mayo de 2010, Enero 2011
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2010
Premio a la Supermamá 2010, Reader Digest, Julio 2010 https://www.youtube.com/watch?v=hX7OlHOUxP8
El Noticiario Matutino Express, canal Foro TV, nos hizo otro reportaje en noviembre de 2010 http://www.youtube.com/watch?v=X_SwmS8VV7s (Vista previa)
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