Transcript Analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien

Typologie des stratégies de
soutien destinées aux familles
vivant avec un enfant handicapé
et autres définitions
Sylvie Tétreault, Ph.D. erg.
Pascale Marier Deschênes, B. Serv. Soc.
Université Laval - CIRRIS
Plan de la présentation
• Situer le projet de recherche
• Proposer des définitions
• Présenter la typologie des stratégies
de soutien
• Proposer des collaborations en lien avec le
projet
Titre du projet de recherche:
Analyse des politiques sociales et
des stratégies de soutien
destinées aux familles
vivant avec un enfant handicapé :
Synthèse des connaissances
sur les expériences actuelles ou récentes et
propositions de solutions pour le Québec
(Financement OPHQ, 2010-2012)
Chercheure principale
Sylvie Tétreault Ph.D., CIRRIS, ERIST
Université Laval
Co-checheurs
Monique Carrière Ph.D., GRIOSE
Normand Boucher Ph.D., CIRRIS
Université Laval
Pauline Beaupré Ph.D., CIRRIS, ERIST
Hubert Gascon Ph.D., ERIST
UQAR, Campus de Lévis
Coordonnatrice
Pascale Marier Deschênes, t.s.
Introduction
Soutien aux familles vivant avec
un enfant handicapé :
Une réalité complexe
Les écrits scientifiques indiquent que
l’incapacité n’affecte pas uniquement
les personnes elles-mêmes, mais
qu’elle touche la famille, puisqu’elle
a un rôle de première importance en
tant que source d’aide
Définition de famille
Une partie d'un ménage* comprenant au
moins deux personnes, soit:
–un couple, marié ou non, avec son ou
ses enfant(s)
–un adulte avec son ou ses enfant(s)
L’enfant d'une famille doit être célibataire et ne pas avoir
de conjoint ou d'enfant faisant partie du même ménage
*désigne les occupants d'un même logement sans
nécessairement de liens de parenté
Définition d’aidant naturel*
Membre de la famille ou individu qui vit
dans l'entourage immédiat d'une personne
ayant besoin d'assistance et qui assume,
sans rémunération, la responsabilité de
l'aide, du soutien et des soins quotidiens
*réfère au fait que l’aidant n’a pas de formation
professionnelle pour assumer son rôle
L’usage courant veut que cette appellation soit synonyme
de proche aidant
Définition de proche-aidant*
Individu qui, à titre non professionnel, s'occupe de
façon soutenue d'un proche en lui offrant un
soutien émotif, des soins ou des services divers,
destinés à compenser ses incapacités
Le soutien est offert par amour, par respect, par
obligation ou par amitié au proche qui le requiert
*Appellation actuellement privilégiée à celle d’aidant
naturel
Quels sont les moyens à développer
pour apporter du soutien
à ces familles?
Objectif principaux de la recherche
• Faire une synthèse des connaissances sur
les politiques sociales et les services de
soutien actuellement disponibles
• Proposer des actions novatrices et
durables qui répondent au besoin de
soutien et favorisent le mieux-être des
familles
Les informations recueillies serviront
de base de réflexion pour formuler
des solutions réalistes et adaptées
au contexte québécois
Objectifs spécifiques
1. Valider ces stratégies auprès des familles, des
intervenants communautaires et sociaux ainsi
que des gestionnaires concernés quant à
l’implantation de telles pratiques;
2. Déterminer les ressources nécessaires pour
chacune des solutions retenues ainsi que les
possibilités et les contraintes;
3. Proposer des solutions durables et concrètes
pour l’ensemble des familles québécoises vivant
avec un enfant handicapé;
4. Dresser le portrait des politiques sociales mises en
place par différents gouvernements (Québec,
Ontario et Alberta, et six pays : Australie, Belgique,
Danemark, France, Suède et Suisse);
5. Identifier des stratégies de soutien actuellement
accessibles aux familles provenant de ces endroits;
6. Documenter ces stratégies de soutien en termes de
coûts, responsabilités, modalités d’accès et
d’utilisation;
7. Faire ressortir les approches novatrices et applicables
à la réalité québécoise
Méthodologie: trois étapes
Étape 1
Documenter les politiques, le contexte
et les stratégies de soutien pour les
familles et l’enfant handicapé
• Consulter les écrits scientifiques et la
documentation disponible sur Internet
• Recueillir des informations à partir de
questionnaires par Internet complétés par des
informateurs provenant de trois provinces et six
pays
Étape 2
Instaurer un répertoire des politiques et
des stratégies de soutien
• Élaborer une base de données
• Saisir les données
Étape 3
Valider les stratégies auprès des familles,
des gestionnaires, des intervenants et des
organismes communautaires et des
gestionnaires ou intervenants sociaux
• Animer des forums communautaire dans
chacune des régions du Québec
• Prioriser les moyens de soutien à partir des
forums
Étape 1 : Documenter les politiques, le contexte
et les stratégies de soutien pour les familles et
l’enfant handicapé
Aucune typologie des
stratégies de soutien n’a été
retrouvée
Une typologie des stratégies de
soutien a été développée,
permettant la classification de
l’aide offerte
Typologie des stratégies de soutien
destinées aux familles vivant avec un
enfant handicapé©2010
Tétreault, Marier Deschênes, Beaupré,
Boucher, Carrière, Gascon, Margot-Cattin,
Margot-Cattin et Piérart (2010)
Définition de soutien
Toute forme d'aide offerte à la famille
d'un enfant handicapé dans le but de
favoriser sa participation sociale,
l'accomplissement de ses rôles et ses
obligations. Il y a dix types de soutien.
1. Soutien informationnel
Interaction qui permet à la famille de recevoir ou
de recueillir de l'information lui permettant de
mieux connaître la situation de l'enfant
handicapé et les services ou ressources
disponibles. L’information peut concerner les
éléments suivants :
– Diagnostic ou capacités de l'enfant
– Services offerts, subventions et ressources
existantes
2. Soutien - Accompagnement
Interaction visant à fournir des outils, à conseiller
et à guider la famille lors d’une période de
décision concernant l’enfant handicapé ou la
vie familiale. Par exemple:
• conversation informelle avec un autre parent
• entretien avec un intervenant
• soutien plus technique, comme pour remplir
des formulaires permettant à la famille de
recevoir du soutien
3. Soutien juridico-légal
Interaction visant à fournir des informations
légales et juridiques à la famille, afin de lui
permettre de connaître ses droits et de
défendre ses intérêts, ainsi que ceux de son
enfant handicapé. Par exemple :
• accompagnement juridique en cas de litige ou
de discrimination
4. Soutien financier
Contribution ciblée, directe ou indirecte
destinée à la famille, afin de normaliser la
situation familiale et favoriser la
participation sociale de l'enfant, tout en
atténuant les coûts liés à sa situation
5. Soutien éducatif
Interaction qui permet à la famille de développer
ses habiletés et ses compétences par
l'apprentissage de méthodes adaptées à la
situation de l’enfant. Par exemple:
• accompagnement de l'enfant permettant une
réduction de ses difficultés par l'apprentissage
de moyens favorisant une plus grande
autonomie
• interventions ponctuelles ou récurrentes auprès
de la famille
6. Soutien psychosocial
Interaction visant une réduction des tensions et
le maintien ou le rétablissement de l'harmonie
familiale. Ce soutien vise à favoriser
l’acceptation de l’enfant au sein de la famille.
Elle permet d'envisager de façon sereine la vie
avec un enfant handicapé. Par exemple:
• rencontre informelle
• groupe de discussion
• entretien avec un intervenant social ou de la
santé
7. Assistance au quotidien
Assistance, aide ou mesure concrète afin de
faciliter l'accomplissement des tâches de tous
les jours. Par exemple:
• surveillance de la fratrie pour permettre au
parent de concentrer son attention sur l'enfant
handicapé
• aide pour accomplir les tâches domestiques (ex.
ménage, préparation des repas, etc.)
• assistance physique pour réaliser les soins
spéciaux à l'enfant handicapé
8. Soutien pour les loisirs, sports
et activités sociales
Intervention visant à soutenir la famille dans ses
démarches pour favoriser l'intégration de l'enfant ou
la participation de la famille dans des activités
sociales, sportives ou de loisirs. Ce type de soutien
peut être un relai entre la famille et les structures
existantes. Par exemple:
• accompagnement personnalisé de l’enfant handicapé
lors d’activités de loisirs, sportives ou sociales
• organisation d'activités destinées à la famille
9.
Soutien pour le transport
Ce soutien concerne la mise en place et l’accès à
des services de transport adapté ou non afin de
favoriser l'intégration sociale de l’enfant
handicapé et sa famille.
Il peut aussi s’agir de fournir à la famille un soutien
financier pour qu’elle se dote d'un moyen de
transport personnel répondant aux besoins de
l’enfant handicapé.
10. Autres types de soutien
Tout autre type de soutien pour aider
la famille à accomplir ses rôles et
fonctions
Définition de répit
Service récurrent ou occasionnel qui procure à
la famille un temps de détente, pour une courte
(quelques heures) ou une longue période
(quelques semaines), afin de compenser le
stress et la fatigue occasionnés par les besoins
particuliers de l’enfant handicapé. Il est axé sur
le bien-être de l’enfant et celui de sa famille.
Ce soutien peut être offert à domicile ou à
l’extérieur du domicile.
Il existe deux types de répit.
Deux types de répit
1. Répit visant la surveillance de l'enfant :
Service de garde offrant une réponse aux besoins
spéciaux de l’enfant handicapé, tout en mettant
l’accent sur son bien-être et sa sécurité.
2. Répit visant le développement de l'enfant :
Service de garde offrant des activités pour favoriser le
développement de l’enfant handicapé, tout en mettant
l’accent sur son bien-être et sa sécurité.
Définition de dépannage
Service qui permet à la famille d'un enfant
handicapé d'être remplacé lors de
situations imprévisibles ou inhabituelles
(ex. décès d’un proche, maladie).
L’évènement est habituellement
temporaire et de courte durée. Il existe
quatre types de dépannage :
Quatre types de dépannage
1. Hébergement : Ressource pouvant accueillir l'enfant
dans un court délai et le loger provisoirement tant
que la situation n’est pas revenue à la normale dans
la famille
2. Financier : Aide financière directe ou indirecte,
offerte uniquement en cas d'urgence.
3. Gardiennage : Service de garde qui permet au parent
d'être remplacé dans un court délai (à son domicile
ou à l’extérieur du domicile) lorsqu'il doit s'absenter
relativement à une urgence.
4. Autre : Toute autre mesure permettant de répondre
aux besoins de l'enfant lors d'une situation d'urgence.
Définition de gardiennage
Service utilisé de façon occasionnelle ou
récurrente lorsque le parent d'un enfant
handicapé doit s’absenter pour la
réalisation de ses activités quotidiennes, le
travail ou les loisirs. Par exemple:
• surveiller l’enfant
• veiller à sa sécurité
• offrir une réponse à ses besoins primaires
Exemples de
stratégies novatrices
• Autism Spectrum Australia (ASPECT)
– Propose un programme de soutien et d’aide
pédagogique en ligne: AutismPro.com
– Concerne enfants 0-7 ans présentant de
l’autisme
– Destiné aux parents/professionnels
– Propose différents guides pour intervenir sur
des aspects précis: (communication; émotions;
social; motricité fine et globale…)
• SRF – Synskadades Riksförbund
– Agence de voyage à Stockholm pour les familles qui ont
des enfants handicapés, surtout déficience visuelle
– Assistant fournit pour accompagner la famille lors du
voyage
• Agrenska (ONG à statut consultatif auprès ONU)
– Offre des séjours familiaux à Göteborg, incluant:
• Conférences pour les parents
• Activités spéciales pour les enfants et la fratrie
– Se spécialise : maladies rares, cancer, incapacités
• Pindstrup Centret
– Offre des cours et des fins de semaine de formation
pour les parents, la fratrie, les grands-parents et les
enfants handicapé
• LEV (déf. Intellectuelle)
– Propose des maisons à louer pour les vacances, des
services d’assistance téléphonique, de l’aide pour
obtenir le financement pour un appartement
Conclusion
État de la situation
• Élaboration et validation du questionnaire et
des listes des ressources
• Entrevues réalisées avec des organisations
québécoises : 39
• Questionnaires remplis par les informateurs
des autres pays: 43
• Fiches descriptives des ressources : 355
• Développement de la base de données
Besoin de votre collaboration
• Pour nous informer si des ressources
intéressantes existent dans votre région
• Pour nous soutenir lors de l’organisation des
forums communautaires
• Pour solliciter la participation de vos membres
au forum communautaire:
– en personne
– par Facebook
– par un questionnaire électronique
Nos adresses électroniques
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