Transcript 2012-09-06 Présentation CLIC - Réseaux pleinière

Programme régional de coopération
Clics , réseaux,
structures de répit et EHPAD
coopérations et ouverture sur la ville
Jocelyne Extra – Psychosociologue/consultante CID
Dr Yolande Sobecki - Médecin de santé publique
Pole médico-social de l’ARSIF
6 septembre 2012
CID/ARSIF
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Rappel du cadre de la démarche
• Le programme clics et réseaux, formation action, mis en place en 2006, à partir de
la circulaire du 16 septembre 2004 sur l’articulation entre le pilotage régional et
départemental.
• S’inscrit dans l’axe 2 – objectif 14/15 du PRSP (2005/2010)
• Les objectifs de l’action
• Améliorer les coopérations entre les professionnels du sanitaire et ceux du
médico- social, à partir d’un cycle d’échange sur les pratiques, besoins et attentes
(cycle de problématisation), suivi d’ateliers (cycle de propositions), autour d’un
thème, issu de la demande des professionnels
• L’action est régionale et se fait sur la base du volontariat
CID/ARSIF
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Objectifs de la démarche 2011
Améliorer les coopérations entre les coordinations
sanitaires (réseaux) et médico-sociales (Clics ) et les
structures d’accueil temporaire (répit) , ainsi que les
Ehpad, notamment dans une perspective d’ouverture sur
la ville (son environnement)
 Faire le point sur les relations des coordinations avec les
établissements, besoins, difficultés et vice versa
 Proposer des pistes d’améliorations, d’innovation, à partir des
attentes de part et d’autres
CID/ARSIF
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Méthodologie et participation
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1ere étape : cycle d’échange et de problématisation de septembre à décembre
2011
Coordinations et structures de répits : 2 cycles de groupes de travail (4 réunions) , non
mixte, puis mixte : 6 Clics, 1 Maia (93),7 réseaux de santé (dont des réseaux oncologie,
diabete), 3 responsables PA/APA conseils généraux ,(75/94), 2 plateformes de répit (91/75),
2 ACJ privé, 5 Ehpad proposant de Accueil temporaire (ACJ/ Hébergement temporaire), 1
médecin SP, pole médicosocial - ARSIF
soit 26 établissements sur 75, 77,91,92,93,94,95
5 médecins, 1 infirmière, 1 psychologue (+1/4 des participants 27%)
Coordinations et Ehpad: 2 cycles de groupes de travail (4 réunions) , non mixte, puis mixte
: 6 Clics, 4 réseaux de santé (dont des réseaux oncologie, diabète), 2 responsables PA/APA
conseils généraux ,(75), 1 ACJ privé, 9 Ehpad dont des représentants/membres de
l’Uriopss, pole médicosocial - ARSIF
soit 22 établissements sur 75, 77,91,92,93,94,95
3 médecins, 1 chirurgien dentiste (18% des participants)
dont 10 etab ont participé aux deux approches
CID/ARSIF
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Méthodologie et participation
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2 étape : cycle de proposition sous forme d’ateliers (groupe de travail) de février à
Avril 2012 autour de besoins transversaux ou fortement récurrents issus de la 1ere
étape, sur choix des participants. 3 réunions par ateliers + des travaux intermédiaires
en mode collaboratif
•
Atelier A : « Pour une préparation concertée de l’entrée en EHPAD »
4 clics, 1 réseaux , 3 ehpad, soit 8 établissements – 75,77,91,93,94,95
•
Atelier B : « le répit : pour un parcours plus fluide des aidés et des aidants»
3 clics, 2 réseaux, 1 ACJ, 2 plateformes (91-94) , 1 CG 75 , 1Arsif
soit 10 étab – 75,77,91,93,94 - 3 médecins , 1 IDEC
•
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Atelier C : «Positionner l’Ehpad dans le parcours de santé des PA »
3 clics, + 1 service formation Irap Santé, 3 réseaux, 7 Ehpad, 1 Arsif soit 15 établissements
-75,77,78,91,92,94.95 – 2 médecins
CID/ARSIF
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Coordinations et structures de répits
(accueil de jour, hébergement temporaire,
plateforme de répit)
États des relations et attentes
Abréviations utilisées
accueil de jour : ACJ,
accueil temporaire : AT
Hébergement temporaire : HT
MAD : maintien à domicile
PA : personnes âgées
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Etats des relations
Coordinations et structures de répits
Des relations inégales et dans l’ensemble
peu « construites » : peu de projets
Basées sur l’habitude, l’histoire et la
réputation de l’établissement «on sait ceux qui
sont bons, cela se sait vite…, être bon: c’est avoir des
activités adaptées, des horaires adaptés aux aidants
qui travaillent, un transport adapté »
Un manque d’information et de
communication sur la prise en charge des
personnes, sur le suivi thérapeutique des
patients ( pour les réseaux)
« c’est à nous d’aller chercher l’info si on veut », « on a
une info de service : heure d’ouverture, tarifs, activités,
type de patients accueillis . Pour les meilleurs :
organisations par journée en niveau d’incapacité
Structures de répit et coordinations
Des relations « opportunistes » : des demandes
du jour pour le lendemain parfois alors que les
structures d’accueil sont relativement restreintes
Des liens inégaux
Plus avec les ssiad, en developpement avec les
reseaux « une meilleure connaissance des PA et de leur
état de santé, des interlocuteurs plus pertinents pour la
PEC si celle-ci s’inscrit dans un projet thérapeutique »
Peu de lien avec médecins traitant
Un manque d’information sur les services et
périmètre d’intervention : soumis à la pression
des politiques (clics)
Des attentes face aux Maia :
« futurs gestionnaires de l’autonomie, vont devoir traiter la
question de l’épuisement des aidants, donc seront des
prescripteurs de l’accueil temporaire ».
Des repères fragilisés qui fait quoi ? Maia , plate forme… devenir des clics et des
réseaux, devenir des ACJ et AT traditionnel
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Des difficultés récurrentes en terme de communication
pour les deux parties
•
La sensibilisation des proches ( aidants)
Difficiles à repérer, « on a plus souvent des conjoints âgés, une génération qui ne demande
pas d’aide, pas les mêmes besoins que des aidants plus jeunes », difficiles à convaincre
Des solutions « couteuses » hors du domicile (intégrant la question du transport)
•
Des liens irréguliers avec le MT ( médecin traitant) sur la question du répit et des
aidants et parfois manque de médecins « on ne peut pas coordonner des trous », il n’y a
pas à ce jour de gestion du parcours de répit et du parcours de l’aidant ( même si
quelques avancées dans le plan Alzheimer)
•
Des besoins de temps, d’informations, d’échanges : « l’info papier sature les familles »
donc du temps humain.
•
Des formes trop rigides de l’accueil , un manque de souplesse de l’offre : perte de
temps
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Des difficultés structurelles pour le répit
Une compétition locale qui nuit à une bonne articulation des acteurs, des structures et des
besoins « chaque commune veut avoir son accueil de jour » d’où attente d’une plus grande
mobilisation des conseils généraux sur la question
Un système qui n’est pas inscrit dans un parcours de santé et encore moins dans la prévention
Un manque d’anticipation et une action dans la crise
Le répit n’est pas vu comme un soin :
alors qu’il nécessite les interventions de médecins, de psychologues…, mais comme une aide d’où un
système de financement inadapté (reste à charge important pour certaines familles, moyens
irréguliers (inégaux) selon les territoires (transports, aides locales…aides des caisses de retraites…)
Associé à un déficit sur le retour thérapeutique du répit (impact, résultats, projet)
Le répit peut être vécu comme « un système en concurrence avec l’aide à domicile » à partir
de l’APA ( toujours lié à la question du financement)
 les plate formes de répit doivent être en mesure de reguler ces dimensions
 nécessité d’envisager deux types de répits :


« halte garderie « urgence, besoin immédiat pour l’aidant » .
La forme construite préventive « préparée et suivie », qui prenne en compte aussi bien l’aidant que
l’aidé , avec projet thérapeutique pour les médecins, et projets culturels pour la resocialisation et la
détente (aidant/aidé), éventuellement de nouvelles solutions comme le baluchonnage, et les familles
d’accueil (expérience de Nantes).
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Attentes et améliorations souhaitées
Coordinations
une offre plus adaptée au vieillissement
pathologique et social
Un système plus souple sur les horaires et
jours +de marge de manœuvre
Un système plus varié , moins
« monolithique », voire à la carte , +
pathologies diabete, parkingson, avc, age …..
Un financement plus accessible et moins
complexe : un frein pour les familles ( modèle
soins palliatifs et fond FNASS si répit devient
un soin
Une réelle prise en compte de l’aidant :
Développer les mutualisations sorties,
activités, téléassistance….
Structures de répit
Une meilleure intégration au projet de soins
et parours de santé
Une meilleure articulation avec l’hospitalisation
Un décloisonnement des services si on veut
assouplir et varier l’offre d’accueil temporaire
Réguler, structurer et pérenniser: sortir du
champs expérimental « depuis des années on
créer des alternatives expérimentales, il faut en
sortir pour une meilleure fluidification du
parcours des PA, pour un meilleur usage des
accueils temporaires »
Développer les mutualisations( les soutenir) :
transports, activités, notamment pour les
Accueils temporaires en milieu rural souvent
portés par les Ehpad ,
Etudier les nouvelles formes : plates forme de répits : impacts, fonctionnement, coûts,
l’apport des Maia
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Donner un sens et du contenus aux regroupements
Coopérer pour
Améliorer l’accès aux aidants :
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

Mieux repérer et mobiliser les aidants , ( Travaux de Florence Leduc, Association Française des Aidants)
Comment ne pas perdre de vue un aidant, comment le suivre ?
Travailler mieux l’information des aidants : un outil de communication concret pour Oncoval ,réseau d’oncologie ( quid du
répit pour les patients âgées atteints de cancer et leur proches)
Dans cet ordre d’idée : comment travailler avec l’entourage : le voisinage, les gardiens d’immeubles, les associer au répit
(EDUSANTE du 92)
Identifier les freins au répit et trouver des leviers
•
•
mieux fluidifier les accueils de jour et accueil temporaires entre accueils vides et accueils pleins avec liste d’attente :
chercher les causes, partager l’info, améliorer l’état des lieux, recueillir des exemples de solutions nouvelles ou autres.
Mieux informer les professionnels : mettre en place des fiches techniques pratiques sur les solutions de répits, les
trajectoires types…à remettre de la main à la main pour que cela soit conserver, idem pour le grand public.
Travailler le parcours de prévention de l’aidant : inscrire le répit dans le parcours de santé :
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

Faire prendre du recul aux aidants beaucoup plus tôt (dès la 1ère hospitalisation, si difficulté pour travailler avec médecin
traitant)
Les clics n’ont pas la légitimité pour établir un parcours préventif, ils ne peuvent qu’orienter et conseiller , d’où la
question de la prescription du répit ? Et le lien avec les MT et les libéraux.
Travailler le projet thérapeutique et les impacts : retour , communication, apporter des preuves, au delà a du gain de
temps pour l’aidant et de son soulagement, prévoir la sortie du dispositif pour les deux parties .
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Coordinations et EHPAD
États des relations et attentes
Abréviations utilisées
accueil de jour : ACJ,
accueil temporaire : AT
Hébergement temporaire : HT
MAD : maintien à domicile
PA : personnes âgées
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Etats des relations
Coordinations et EHPAD
EHPAD et coordinations
Des relations lointaines avec les Clics : « pas
vraiment concerné, c’est du Mad, pas le même
public
pas les mêmes temporalités , « dans l’Ehpad on
n’est pas dans l’urgence»
Un relais vers les PA et familles relativement
faible : « la plupart des familles viennent d’elle
même, sans passer par un Clic »
Des liens assez indirects pour les Clics, plutôt
evenementiels ou épisodiques – peu de projet
communs
Des relations qui se veulent neutres : « nous
remettons une listes d’établissements aux familles
,nous leur conseillons de visiter , de se faire une
idée par eux –mêmes »
Un rôle de médiateur face aux difficultés des
familles dans leur relation aux EHPAD
Des liens inégaux , mais qui se construisent
avec le secteur sanitaire
Un lien plus fort avec les Siad
Un lien qui se développe avec les réseaux de
santé, mais une relation plus conventionnelle
qu’effective pour certains
Un manque d’information et de
communication sur la disponibilité des places et
des places en accueil temporaires, sur les
services proposés aux PA en fonction de leur
profil(handicapés, précaires, migrants entres
autres…..)
Une relation de proximité qui tend à se perdre (
agrandissement de la maille)
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Difficultés
Pour les clics et réseaux

o
o



L’instabilité des liens et de cet univers « compétitif,
commercial, en recomposition constante
« impression qu’ils nous sollicitent en partie pour
de la promotion : une relation parfois plus intéressée que
partenariale
le risque d’activités non pérennes, idem pour de l’ouverture
= un risque pour la qualité de vie et la santé du résident
Un secteur tourné vers la maladie d’Alzheimer , donc limité
dans son offre de service pour d’autres types de
dépendance
« alors que 30% des diabétiques âgés sont en résidence » –
réseau Resvediab
Une mauvaise préparation à l’institutionnalisation: manque
de souplesse délais de réponses longs, alternative limitée et
couteuse pour les familles ( accueil temporaire…)

Un manque de visibilité sur les disponibilités sur le territoire
= perte de souplesse, perte de chance, perte de régulation

Une absence de visibilité sur la qualité de service : elle se
fait par la bande, par l’expérience des familles, par la visite de
certains établissements via les professionnels de la ville (
problème de la réputation )- pas ou peu de système fiable
pour aborder la question sereinement – bien que des
améliorations ont été faites par les Ehpad.

Une difficultés d’accès pour la restaurations ou l’accès à des
activités pour des non résidents , mais c’est aussi liée à la
difficulté de faire accepter l’ehpad aux familles ( image,
représentations, signe de rupture quasi définitive avec le
mode de vie habituel »
Pour les EHPAD

Des contraintes fortes qui rigidifie les possibilités
o Pour l’accueil de jour : Mettre à disposition l’ensemble des
services de l’Ehpad au service de l’AJ pour un nombre
limité de personnes (4 à 5)
o Idem pour l’hébergement temporaire si court
D’où des coûts et une organisation qui s’en ressentent, un
glissement de l’hébergement temporaire vers du définitif
« l’hébergement temporaire c’est difficilement gérable »

Un système financier inadapté au parcours de l a personne
âgée : la préparation à l’institutionnalisation doit faciliter
l’accès au temporaire . Deux systèmes domicile / ehpad pour
l’APA mettent les familles en difficulté pour le choix et aussi
l’ehpad dans sa gestion .


Une préparation à l’institutionnalisation insuffisante voire
« défaillante » de la part des coordination et au delà des
pouvoirs publics :
o absence de prévention, manque de souplesse, manque
d’anticipation, double circuit de financement qui se
chevauchent
Des limites pour l’ouverture sur la ville liées
à une gestion serrée des services : ex la restauration
ouverte aux conjoints non résidents,
o
Aux besoins de sérénité des personnes âgées ( ouvrir sans
perturber l’équilibre des résidents )
o
À une inertie des coordinations « les clics disent qu’il n’y a
pas de demande pour partager des activités ou des
demandes rares.
o
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Les situations clés liées à l’articulation ville/ institutionnalisation
La préparation à l’institutionnalisation
Plutôt pour les personnes ayant des troubles cognitifs lourds
Nécessite un vrai travail de préparation, Mad très lourd pas toujours
possible Mais c’est plutôt du « soupoudrage » dans les faits :
Objectif : Vaincre la peur de l’aidant, nécessite du temps
A améliorer (pour clics, réseaux et Ehpad) :
 Soigner la procédure de pré admission , du consentement ,
aménager la période d’essai
 Faciliter la rencontre des deux mondes : via les repas, des
consultations santé……
Lors des premiers groupes : la préparation à l’institutionnalisation a
fortement été évoquée comme élément défaillant de l’articulation.
L’hospitalisation de l’aidant et l’hébergement temporaire
de l’aidé
Peu fréquent, mais situation très tendue pour les PA (couples
âgés)Gestion de crise, recherche de solution dans
l’entourage, recours à l’hospitalisation
Améliorations souhaitées
o une réponse rapide, de proximité
o Cout en hébergement temporaire plus supportable pour la
collectivité que l’hôpital
o Préparer la convalescence de l’aidant et son retour à
domicile. Ou deuil de l’aidé
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L’attente pour l’institutionnalisation
o Un MAD difficile voire dangereux pour les clics et
les réseaux d’où recours à l’hospitalisation, à
l’hébergement temporaire
o « on les porte à bout de bras », c’est un
ajustement permanent avec l’utilisation de tous les
services, et un soutien de l’entourage
o Une situation qui tend à se maitriser pour les
EPHAD présents (voire avec Uriopss) : limitation
des temps d’attentes et des listes
o Souvent des gens en SSR
Améliorations proposées
 Avoir une meilleure triangulation : EHPAD,
MAD, et Domicile incluant l’accueil temporaire,
hôpital
 une meilleure prise en charge financière
(adaptée)
 Transférer la pré admission aux réseaux ,
faciliter le lien avec famille
 Imaginer des conventions avec les Clics pour
des situations prioritaires
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L’ouverture des EHPAD sur la Ville : un enjeu pour tous in fine
L’ouverture sur la ville est un des indicateurs de qualité dans l’évaluation des établissements médico-sociaux,
donc une dimension importante pour les EHPAD, notamment dans l’appui au MAD
Via notamment les accueils de jour, l’accueil des aidants, et des opérations ponctuelles , c’est donc un enjeu politique
pour les responsables d’EHPAD participants (taux de remplissage, qualité des activités, PEC de l’aidant)
Améliorer les relations avec les Ehpad : sortir de relations ponctuelles et événementielles
 « trouver des ponts entre les deux secteurs : MAD et EHPAD , des points d’articulation et de partenariat réguliers avec des actions ciblées
: travailler sur des cas lourds, saisir des micro idées , sortir
 Améliorer la prévention et la prévention à l’institutionnalisation, établir un vrai partenariat avec les EPHAD,
 Rendre l’EHPAD acteur de vie, 1 lieu de vie ouvert sur l’extérieur, tendance actuelle à la médicalisation, brouille les valeurs, la philosophie
, l’art de vivre d’un EHPAD
 Mieux connaitre les EHPAD, leur valeur, « ce qui ne se dit pas sur les plaquettes », connaitre les possibilités de l’EHPAD en terme de GIR
pour faciliter l’entrée de PA différentes ( handicaps, pathologie…)
Clarifier le parcours de santé de la personnes âgée en incluant l’Ehpad
 le maillage des différents services et leurs articulations , inclure le répit dans ce parcours , apporter des éléments de rationalisation et
d’amélioration de ces services (CG)
 Du parcours et des parcours de la PA et de celui de l’entourage (double parcours), organiser la triangulation entre MAD, sanitaire et
sociale et Ehpad pour les EHPAD
L’hébergement temporaire : améliorer l’accès financier
 Casser le double système financier et limiter les effets pervers :
 Trouver les moyens de l’hébergement temporaire , nécessite une gestion et un personnel ad hoc donc des coûts
pour l’EHPAD, nécessite un partenariat avec les réseaux, les hôpitaux
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