Transcript Data optimaal benutten

Data optimaal benutten:
de rol van de subsidiegever
11 september 2014
Advanced Data Management
Margreet Bloemers (ZonMw)
Data optimaal benutten:
ROL en OVERWEGINGEN van een onderzoeksfinancier
1.
Waarom?
•
Aanleiding en doel
>> beschikking over data, data delen
2. Hoe en wat?
•
Eisen en ondersteuning
•
Werkwijzen – groeipad – pilot
3. Verder ontwikkelen!
•
Samenwerken aan het grote geheel
•
Randvoorwaarden - aandachtspunten
•
Mogelijkheden voor hergebruik
4. Ervaringen uitwisselen en discussie
•
Wat kan ZonMw betekenen?
Data delen = goud in handen
Winstpunten bij data delen – benutten
“We hebben GOUD
in handen!”
Besparing van onderzoeksbudget,
proefdieren, administratiedruk en tijd
Onderzoek verifiëren; fraude voorkomen
Versterking data-infrastructuur
Koppelingen voor:
•vergroten power onderzoek (bijv. zeldzame ziekten)
•nieuwe onderzoeksvragen
Informatie voor beleid (impact van interventies, trends in
volksgezondheid)
Informatie voor de zorgpraktijk (kwaliteit)
Het vertrekpunt:
RGO-advies 2008 – Van gegevens verzekerd:
“Effectief volksgezondheidsbeleid en succesvol wetenschappelijk
volkgezondheidsonderzoek zijn beide afhankelijk van gegevens
over de Nederlandse volksgezondheid.
Op dit moment laat de beschikbaarheid van die gegevens te wensen
over. De gegevens die er zijn worden bovendien niet altijd goed
benut.
Dat is, in een notendop, de achtergrond van dit advies van de Raad
voor Gezondheidsonderzoek (RGO).”
Toegang tot data #TTD
ZonMw einddoelstellingen:
1.Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die
vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn en
duurzaam opgeslagen
2.Het gebruik van bestaande databronnen is een
vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek
en het informeren van beleid en praktijk.
Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data
Eis: per 1-7-2013 subsidiebepaling
Ondersteuning: in subsidieprocedure, projecten dm-plan
Subsidiebepaling
Voor de INDIVIDUELE onderzoeker
EISEN
(subsidiebepaling
vraagt dm-plan)
ONDERSTEUNING
(checklist - toelichting)
DATA: DIGITALE DIAMANTEN
Datamanagement voor onderzoeksprojecten gesubsidieerd door
ZonMw
December 2013
Drs. R. Nugteren (RIVM)
Dr. C. Veenhof (NIVEL)
Drs. S. el Markhous (NIVEL)
Drs. E.A. Balster (CentERdata)
Dr. M.J. Grootveld (DANS)
Dr. M.A. Swertz (BBMRI-NL)
DATA: vindbaar – toegankelijk – uitwisselbaar - opslag
1. Data verzamelen en analyseren
a.
b.
c.
d.
e.
Hergebruik e/o koppelen; nieuwe data verzamelen
Toestemming deelnemer, informed consent
Gevoelige gegevens beschermen
Kwaliteit van de data
ICT standaarden, e-infrastructuren
2. Data opleveren (projectresultaten)
a.
b.
Metadata
Koppelingsvariabelen
3. Data bewaren tijdens, na afloop v.h. project:
a.
b.
c.
Opslagcapaciteit, beveiliging
Lange termijnarchivering
Kosten
4. Data beschikbaar stellen
a.
b.
Gebruiksvoorwaarden
Online catalogus, persistent identifier
Hoe / Wat beoordelen we?
1. Tijdens subsidieprocedure en na honorering:
• Leidraad: “is hij goed bezig?” “heeft hij hulp nodig?”
• Verantwoording / sturing:
“hij MOET laten zien dat hij DM doet”
en “hoe doet hij het DM?”
(criteria/toelichting)
2. DP/DMP als groeidocument:
de items in DP en DMP hoeven niet meteen geregeld te zijn
> Uiteindelijk MOET het wel
3. Einde van het project: “het resultaat telt!” V-T-U-O
Pilotfase – implementatie - ontwikkeling
 Pilot in subsidierondes tot in 2015
 Werkwijzen introduceren binnen ZonMw
 Ervaringen van onderzoekers monitoren >>
werkwijzen en ondersteuning verder
ontwikkelen
• Actueel informatieaanbod
• expertnetwerk
Werken aan een sterke datainfrastructuur
>> Met wie?
ZonMw
NWO, STW, KNAW
NIHC,
gezondheidsfondsen
DANS, SURF, 3TU.datacentrum
NFU, BBMRI, CTMM, DTL,
Nictiz, DHD, Dica
Vektis, Achmea
Onderzoekers
Federa
Programma’s:
GGG, NPO, PRN
Dementie
Umc’s, Parelsnoer
Universiteiten
RIVM, TNO
Werken aan een sterke datainfrastructuur
>> Randvoorwaarden - gezamenlijk oplossen
1. Incentives voor de onderzoeker
2. Kosten / investeren in faciliteiten langdurige opslag data
•
Wordt de belofte waargemaakt?
3. Privacy, toestemming voor hergebruik
4. Eigenaarschap:
•
•
IE
Publiek-private samenwerking
 Discussie DEEL 1!
Ad 1- Incentives? Bijv. data paper
Ad 1- Incentives? Toon goede voorbeelden!
Ad 2 – kosten en investeringen
 Kosten tijdens project
 Kosten lange termijn archivering
Wie betaalt? >> discussie
•
•
•
•
•
NWO, ZonMw
Instituten
Ministeries
Private partijen
En …..
Ad 2 – kosten en investeringen
Een deel van het antwoord zit in de mogelijke besparingen!
Worden de beloften waargemaakt?
>> hergebruik van data
Hoe verder stimuleren? >> discussie
• Andere aanpak onderzoek
>> Acceptatie daarvan? (door wie?)
>> Rol van financier?
Ad 3 – privacy – informed consent
Zie lezing en discussie Corette Ploem
• Rol CBP?
• NEN-norm in ontwikkeling voor pseudonimiseren
Ad 4 – eigenaarschap
Publiek – private samenwerking
•
Financiering
Intellectueel eigendom
Mogelijkheden voor hergebruik?
> goede voorbeelden
Voorbeelden van hergebruik van data >> discussie
Hergebruik in nieuw wetensch ondz
Kwaliteit van zorg
Beleidsinformatie
In ZonMw-programma’s:
•PROMISE: bijv ROMCKAP
•Goed Gebruik Geneesmiddelen
•Nationaal Programma Ouderenzorg: TOPICS –mds
•Gehandicaptenzorg: haalbaarheidsstudie voor een mds
Mogelijkheden voor hergebruik?
> goede voorbeelden
Voorbeelden van hergebruik van data >> discussie
Hergebruik in nieuw wetensch ondz
Kwaliteit van zorg
Beleidsinformatie:
VWS duurzaam
informatiestelsel
voor de zorg >>>
Discussie DEEL 2!
Hergebruik van (onderzoeks)data
Primaire doel registratie
Reden voor hergebruik
Onderzoek
Onderzoek
Onderzoek
Patiëntenzorg, volksgezondheid,
kwaliteit, besturing, bekostiging,..
Patiëntenzorg, volksgezondheid,
kwaliteit, besturing, bekostiging,..
Onderzoek
Met data die in de (zorg)praktijk worden verzameld,
is goed onderzoek te doen, mits.......
DISCUSSIE (en de rol van de financier)
1. Randvoorwaarden
2. Hergebruik van data
“Worden de beloften
waargemaakt?”
“hoe stimuleren we de
mogelijkheden?”
•
•
•In onderzoek
•Klinische praktijk
•Beleid
Incentives
Kosten en investeringen
2. Doordat de onderzoek financier eisen
stelt aan datamanagement, komt de
ontwikkeling van het delen van data in een
stroomversnelling.
3. Eisen stellen aan de kwaliteit van
onderzoeksdata verhoogt de kwaliteit van de
uitkomst van wetenschappelijk onderzoek.