Tourette - Harvinaiset.net

Download Report

Transcript Tourette - Harvinaiset.net

Suomen Tourette-yhdistys
Asiaa ja ajatuksia
Touretten oireyhtymästä
Tuula Savikuja, toiminnanjohtaja
FM, ammatillinen erityisopettaja
Päivi Reinikka, puheenjohtaja
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
Suomen Tourette-yhdistys
HUOMATTAVAA ON KÄYTTÄYTYMISNEUROLOGISTEN
OIREIDEN PÄÄLLEKKÄISYYS TOURETTEN OIREYHTYMÄSSÄ
(Harri Arikka)
ASPERGER
TIC
ADHD
OCD
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
Suomen Tourette-yhdistys
• Ensimmäinen diagnoosi v.1884
• Löytäjä ranskalainen neurologi Georg Gilles de la
Tourette
• Oireyhtymää alettu tutkia järjestelmällisesti 1970luvulla
• Suomessa ensimmäiset diagnoosit 1970-luvulla
• Vahvasti periytyvää (10-100-kertainen), useita
ehdokasgeenejä (Panula 2011)
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
DIAGNOSTISET KRITEERIT (DSM4 ja ICD10)
1) sekä moninaiset motoriset tic-oireet että yksi tai useampi
äänellinen (vokaalinen) tic-oire esiintyy sairauden aikana,
mutta ei välttämättä samanaikaisesti
2) tic-oireet esiintyvät useamman kerran päivässä tai lähes
päivittäin ollen enintään 3 kuukautta poissa vuoden
aikana
3) oireet aiheuttavat merkittävää sosiaalista tai
toiminnallista haittaa
4) oireet alkavat ennen 18 vuoden ikää
5) oireet eivät ole toksilogisten tai farmakologisten aineiden
tai minkään muun sairauden aiheuttamat
(TOURETTERISMI)
Lähde: Harri Arikka 2007
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
Ticit liikehäiriöinä
• Etymologisesti tulee saksan kielestä,
sanasta tukken, nykäistä.
• Tic-oireella tarkoitetaan ohimenevää,
toistuvaa nykivää, äkillistä lihasliikettä.
Tic-liike painottuu kasvojen, kaulan,
yläraajojen ja vartalon alueelle.
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
• Yleisin tic-oire on silmien räpsyttely, jota esiintyy
noin 20 %:lla terveillä lapsilla ohimenevästi.
• Laukaisevina tekijöinä ovat ylähengitystieinfektio,
väsymys ja stressi, jotka myös lisäävät oireita.
• Tyypillinen oireiden alkamisikä on esikouluvaihe.
Pojilla tic-oireita on tyttöjä jonkin verran
enemmän.
• Ohimenevät tic-oireet kestävät 3 vk:sta 3
kuukauteen, oireet voivat uusia eri muodoissa
pitkänkin ajan kuluttua.
• TS-esiintyvyys 6/1000 poikia, 1/1000 tyttö
(Kadesjö)
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
VOKAALISET TIC-OIREET
•
1) yksinkertaiset
•
- kurkun selvitys
•
- niiskutus, kurnutus, korskunta…
•
- kirkuminen, huutaminen
•
2) monimuotoiset
•
- ”älämölö”
•
- ekolalia
•
- koprolalia (5-8 %:lla)
•
- viheltely, hyräily
•
- änkytys
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
MOTORISET TIC-OIREET
•
1) yksinkertaiset klooniset
•
- silmien räpsyttely
•
- olan kohauttelu
•
- pään heilautus
•
2) dystoniset
•
- vartalon ojentuminen
•
- kaulan nykinä ja pään
kääntyminen
•
3) monimuotoiset liikkeet
•
- haistelu, koskettelu
•
- toistuvat maneerit
•
- ekopraksia (toisen toimintojen toistelu)
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
OIREIDEN ”LUONNOLLINEN” KULKU
-
varhaisvaiheissa ei erityistä, motorisesti vilkkaita hyvin kehittyneitä
lapsia
-
ensioireena unihäiriöt, painajaiset, ”kasvukivut”
-
osa lapsista persoonallisuudelta hyvin herkkiä, jopa foobisia
(pimeän pelkoa, kuoleman pelkoa …)
-
motoriset tic -oireet alkavat alta kouluiän
-
kahden vuoden kuluttua alkavat vokaaliset tic-oireet
-
kouluiässä usein hyperaktiivisuutta, tarkkaavaisuusongelmia ja
matematiikkaan painottuvia oppimisvaikeuksia
monet ovat verbaalisesti lahjakkaita, hyviä tarinan kertojia
puberteetissa korostuvat käytöshäiriöt, sukupuoliset kohdehäiriöt,
pakko-oireinen häiriö, bi-polaarihäiriön piirteet ja vaativa
persoonallisuus (joustamattomuus, täydellisyys)
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
Suomen Tourette-yhdistyksen
toimintaa
Neuvontaa (ma 18-20)
Tilaisuuksia: paneelikeskustelut,
seminaarit, perheleirit, aluetapaamiset,
sova-kurssit, vertaistoimintaa jne.
Web-sivut: www.tourette.fi
Jäsenlehti Tiksi (ilmestyy 4 kertaa/v)
Projektit: Tourette tutuksi 2005-2007
TUPA-projekti 2009-11
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
Suomen Tourette-yhdistys
Christopher Gillberg,
Touretten oireyhtymä (2001)
 Elämää Touretten
oireyhtymän kanssa (toim.
Kirsi Pesonen ja Leena
Nurmi, 2006)
 Pia Ronkainen,
Runoromaani (2010)
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
Neurologiset vammaisjärjestöt
Edustavat 14:ää valtakunnallista etujärjestöä:







ADHD-liitto ry
Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry
Aivovammaliitto ry
Muistiliitto ry
Autismi- ja Aspergerliitto ry
Epilepsialiitto ry
Lihastautiliitto ry







Suomen CP-liitto ry
Suomen Migreeniyhdistys ry
Suomen MG -yhdistys ry
Suomen MS-liitto ry
Suomen Narkolepsiayhdistys ry
Suomen Parkinsonliitto ry
Suomen Tourette-yhdistys ry
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi
• Kiitos mielenkiinnosta!
• [email protected]
• Puh. 0453882707
NEUROLOGISET VAMMAISJÄRJESTÖT
Helsinki, 10.6.2011
www.nv.fi