Transcript Að flytja að heiman - Er hlutverki foreldra þá lokið?

Að flytja að heiman Er hlutverki foreldra þá
lokið?
Klara Bragadóttir sálfræðingur
Hlutverki foreldra lýkur ekki –
lífslangt hlutverk

Foreldrar barna undir 18 ára aldri eru
forráðamenn barna sinna og gegna þ.a.l.
lykilhlutverki í þjónustu við fötluð börn sín
lögum samkvæmt

Hvað gerist við 18 ára aldur?
Hlutverk foreldra eftir 18 ára
aldur fatlaðra ungmenna



1. Hlutverk foreldra fatlaðra ungmenna er
lífslangt hlutverk
2. Foreldrar eru áfram mikilvægir
þjónustuaðilar við börn sín, líka eftir að
þau flytjast að heiman
3. Foreldrar eru talsmenn og
“réttindagæslumenn” barna sinna í baráttu
fyrir réttindum þeirra til viðeigandi
þjónustu.
Breytt viðhorf – breytt
þjónusta

Viðhorf til þjónustu við fatlaða hefur breyst
mikið á undanförnum áratugum

Viðhorf til fatlaðs fólks er nú almennt það að
einstaklingar með fötlun eigi rétt á að búa á
eigin heimilum og rétt á einkalífi
Búsetuþjónusta fatlaðra í
sögulegu ljósi





Sambýli
Herbergjasambýli sem nú heita heimili fyrir
fatlað fólk.
Íbúðasambýli
Búsetukjarnar með sólarhringsþjónustu
Sjálfstæð búseta íbúðir úti í bæ

(Brynja hússjóður ÖBÍ, leiguíbúðir á vegum
sveitafélaga og aðrar leiguíbúðir)
Búsetuþjónusta

Í dag eru sambýlispláss af skornum skammti
og einnig pláss í íbúðakjörnum

Flestir sem flytja að heiman í dag búa í
sjálfstæðum leiguíbúðum með takmarkaða
þjónustu
Búsetuþjónusta



Á Vesturlandi hefur ekki verið boðið upp á
nýja búsetu með sólarhringsþjónustu síðan
2009
Á Snæfellsnesi eru engin búsetuúrræði önnur
en leiguíbúðir úti í bæ
Það er því ekki áhyggjulaust fyrir foreldra að
sjá börnum sínum “borgið” í búsetu með
takmarkaðri þjónustu
Hefur haft í för með sér




Fólk með alvarlegri fatlanir býr nú í sjálfstæðri
búsetu
Krefst meiri þjónustu inn á heimili fólks
Sú þjónusta er í mörgum tilfellum ekki
nægjanleg
Takmarkast af fjármagni og uppfyllir ekki
þjónustuþarfir fólks
Misræmi kerfisins


Viðhorfin til búsetu fatlaðra og
hugmyndafræðin um sjálfstætt líf og réttinn til
einkalífs og fjárveitingar til búsetuþjónustu
fatlaðra hafa ekki þróast samstíga
Hefur því miður haft í för með sér að fatlað
fólk sem flytur að heiman fær ekki
nægjanlega þjónustu sem uppfyllir
þjónustuþörf þess
“Ólaunaðir
ummönnunaraðilar”



Í Þingsályktun um framkvæmdaáætlun um
málefni fatlaðs fólks til ársins 2014:
“ Að þátttaka ólaunaðra umönnunaraðila í lífi
fatlaðs fólks verði gerð sýnileg og metin að
verðleikum.
Við gerð einstaklingsbundinna áætlana skuli
ávallt skilgreina þátt ólaunaðra
stuðningsaðila/aðstandenda og setja hann
inn í heildræna áætlun”
Frelsi til að velja sér búsetu og
rétturinn til sjálfstæðs lífs



“Tryggt verði að fatlað fólk njóti mannréttinda
og mannfrelsis til jafns við aðra og því sé
tryggður stuðningur til að njóta þeirra réttinda.
Fötluðu fólki verði tryggð mannréttindi og
lífskjör á við aðra þjóðfélagsþegna og sköpuð
skilyrði til sjálfstæðs lífs”
“Að fatlað fólk hafi val um tegund þjónustu og
framkvæmd hennar”
“Að fatlað fólk hafi til jafns við aðra val um
búsetu í samræmi við óskir sínar og þarfir”
Frelsi einstaklingsins til að
velja - Raunveruleikinn




Ófullnægjandi valkostir
Ófullnægjandi þjónusta
Í sjálfstæðri búsetu þýðir samnýting á
starfsmönnum út um allan bæ oft það að
þjónustan verður ekki einstaklingsmiðuð og
er veitt á ákveðnum tímum sem hentar
fyrirkomulaginu en ekki einstaklingnum
Kerfið ræður
Yfirfærsla málefna fatlaðra frá
ríki til sveitafélaga 1. jan 2011



Félagsþjónusta sveitafélaga ber ábyrgð og
mótar stefnuna í þjónustu við fatlað fólk
Þar er fyrir annar hugsunarháttur og önnur
viðhorf sem tekur tíma að breyta þrátt fyrir
góðan vilja
Í þeirri vinnu gegna foreldrar og aðrir
aðstandendur mikilvægu hlutverki í samstarfi
við starfsmenn félagsþjónustunnar
Frelsi og val til búsetuþjónustu
NPA
Í Þingsályktuninni stendur: “að fötluðu fólki
bjóðist notendastýrð persónuleg aðstoð. Ef
það svo kýs. Að fatlað fólk ráði það
aðstoðarfólk sem það sjálft kýs”


Víða hafa sveitafélög ekki sett sér reglur um
NPA
Kerfið velur – þ.e. sveitafélögin velja hverjir fá
samþykkta NPA
Notendasamráð og samfelld
þjónusta


Þjónustuteymi í kringum hvern einstakling
með fötlun sem samanstendur af fagfólki úr
hinum ýmsu þjónustukerfum sem koma að
málum einstaklingsins, honum sjálfum og
aðstandendum/foreldrum
Hver einstaklingur/fjölskylda hafi sinn tengilið
innan þjónustukerfisins sem þekkir
viðkomandi fjölskyldu og hefur yfirsýn yfir
þjónustuna
Notendasamráð og samfelld
þjónusta



Þjónustuteymisfundir með fjölskyldum
fatlaðra barna á Snæfellsnesi
Að slíkir fundir og samráð haldi áfram eftir 18
ára aldurinn
Mikil tímamót hjá fötluðum ungmennum
þegar framhaldsskóla lýkur
Notendasamráð og samfella í
þjónustunni

Mjög mikilvægt að áfram verði veitt ráðgjöf og
upplýsingar til fjölskyldunnar

Samráð sé haft við foreldra og viðkomandi
einstakling um áframhaldandi skref, þ.á.m. að
flytja að heiman, atvinnumál, aðra virkni o. fl.
Hlutverk foreldra og annarra
aðstandenda




Oft reynist fötluðum ungmennum erfitt að
eiga að taka ákvarðanir og hafa
“fullorðinsskoðanir” við 18 ára aldur
Þau þurfa því talsmann/menn sem þekkir þau
vel og geta túlkað þeirra upplifun og skoðanir
Við þau tímamót er enginn færari um það en
foreldrar
Hlutverki foreldra er hvergi nærri lokið,m.a. í
baráttunni fyrir réttindum barna sinna