Transcript Presentatie Marike de Boer 30102014

Beperkingen van
wilsverklaringen of de
mogelijkheden van advance
care planning bij dementie
Marike de Boer
Research Programme >
Quality of Care
Afdeling huisartsgeneeskunde &
ouderengeneeskunde
Jan,
bedankt!
Beperkingen van
wilsverklaringen of de
mogelijkheden van advance
care planning bij dementie
Marike de Boer
Research Programme >
Quality of Care
Afdeling huisartsgeneeskunde &
ouderengeneeskunde
Advance care planning
Voordelen
• Nadenken over wat men wel/niet wil
• Vastleggen wat men wel/niet wil - wilsverklaring
• Houvast voor familie en verzorgend personeel
www.alsjenietmeerbeterwordt.nl
Dementie: het patiëntenperspectief*
→ beperkte tijdsspanne ↔ leven bij de dag en
geen ACP op eigen initiatief
→ actuele beleving kan afwijken van opvattingen
verleden
‘Nou, dan dan zie je het als buitenstaander en dan denk je,
nou het lijkt me toch erg als je dat hebt. En nu je het eenmaal dagelijks meemaakt,
zie ik het niet meer als een groot probleem.’ (man,79jr)
→ mogelijk discrepantie tussen huidige wensen/preferenties en eerder
in wilsverklaring vastgelegde wensen
‘Er staat een heel verhaal dat ik eh dit eigenlijk niet mee wil maken. Hé. En dat ik dan
eh ja, spuitje wil hebben.’……’ Nou, ik vind het nog wel een beetje vroegtijdig. Want ik
voel me nog vrij goed.’(man,76jr)
* Resultaten promotieonderzoek: interviews met 24 ouderen met de ziekte van Alzheimer.
Ervaringen specialisten ouderengeneeskunde met euthanasieverklaringen bij dementie*
→ Terughoudendheid in het opvolgen van
euthanasieverklaringen
‘En een dementiepatiënt die een euthanasieverklaring
heeft en daar niet om vraagt, om levensbeëindiging,
hè of niet heel expliciet allerlei doodswensen uit en
dat ook consistent doet, dan zou ik er niet eens over
peinzen, om het zo maar eens te zeggen’
 Cruciale factor
(afwezigheid) betekenisvolle communicatie tussen arts en patiënt
 Paradox
euthanasieverklaring kan essentiële communicatie over euthanasie niet vervangen
→ euthanasie zonder communicatie is niet mogelijk
* Resultaten promotieonderzoek: enquête specialisten ouderengeneeskunde (n=434) en aanvullende interviews (n=11)
Praktijk van euthanasie bij dementie
Toetsingscommissies
•
2009: 12x
•
2010: 21x
•
2011: 49x
‘patiente bleef haar doodswens, hoewel gebrekkig geformuleerd, herhalen’ (arts)
‘niet tussen die demente deuren, ik wil dood, doe nou wat’ (patiënte)
‘schriftelijke wilsverklaring, voorgeschiedenis, verklaringen familie en verbale uitingen
patiente ‘dementie, dood, dood’ (2e SCEN arts)
•
2012: 42x
Levenseinde kliniek – [oprichting maart 2012; cijfers t/m dec. 2013]
•
1352 verzoeken: 270 gehonoreerd, waarvan 46 bij wilsbekwame mensen
met dementie
Onduidelijkheden rond euthanasie bij dementie
Wat is een euthanasieverklaring waard als het er op aan komt?
→
Uitzending Zembla
14 feb. 2013
Standpunt KNMG: [toelichting op standpunt 2003; feb.2012]
‘Om als behandelend arts en consulent te kunnen
beoordelen of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, is verbale of non-verbale communicatie met de
patiënt zelf vanuit medisch professioneel perspectief naar de mening van de KNMG onontbeerlijk.’
Oud-minister Borst:
‘Te beperkte uitleg van de wet.’
Recente ontwikkelingen
Instelling werkgroep ‘Schriftelijke wilsverklaring bij euthanasie’
Opdracht: ‘juridische en praktische duidelijkheid bieden omtrent de betekenis van de
schriftelijke wilsverklaring bij wilsonbekwame patiënten zoals wettelijk verankerd
in artikel 2, tweede lid, van de Euthanasiewet’
1. analyse van de parlementaire geschiedenis [werkgroep]
Minister Schippers: [kamerbrief 18 dec. 2013]
‘Geeft een goed beeld van de afwegingen rondom schriftelijke wilsverklaringen, maar geeft zeker
nog geen volledig beeld’
2. analyse van de jurisprudentie [vakgroep Strafrecht van de Erasmus Universiteit Rotterdam]
Minister Schippers: [kamerbrief 4 juli 2014]
'Concluderend geeft het wettelijke kader weer dat communicatie niet noodzakelijk is ingeval van een
schriftelijke wilsverklaring bij een patiënt die niet meer in staat is zijn wil te uiten. Daarmee biedt de
Euthanasiewet ruimte om tevens levensbeëindigend handelen dat niet voldoet aan genoemde
medisch-professionele norm die als zwaarwegend kan worden beschouwd in de uitvoeringspraktijk,
als zorgvuldig te beoordelen.’
3. analyse van de knelpunten in de praktijk
[ZonMw]
Doel: ‘ontwikkelen van een handreiking die duidelijkheid biedt voor zowel artsen
en andere zorgprofessionals als voor patiënten en burgers.’
Conclusies
Beperkingen van wilsverklaringen of de mogelijkheden
van advance care planning bij dementie
• Nog altijd onduidelijkheid omtrent betekenis euthanasieverklaring bij
wilsonbekwaam geworden mensen met dementie
• Essentiële elementen advance care planning bij dementie:
- Vroegtijdige start
- Proactief karakter en actieve rol van artsen
- Gericht op verheldering behoeften en doelen patiënt (breder dan wilsverklaring!)
- Betrokkenheid van arts, familie en patiënt
- Regelmatige evaluatie
Schriftelijke wilsverklaringen bij dementie
Dank voor uw aandacht!
Marike de Boer
[email protected]