Transcript Presentatie - Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen

Boekhouden met plussen en minnen
Een interpretatieve fenomenologische studie naar ervaringen van patiënten met een
Bipolaire stoornis met de Lifechartmethode
Mischa van Bendegem, 2012
Inhoud presentatie
 Onderzoeksvraag, aanleiding en
doelstelling
 Methode
 Bevindingen
 Conclusie en aanbevelingen
Onderzoeksvraag:
“Wat zijn de ervaringen van volwassen
patiënten met een Bipolaire stoornis met
het werken met de Lifechartmethode?”
Lifechartmethode
(Retrospectief en) prospectief
 Zelfmanagementactiviteit
 Grafische weergave; beloop van de ziekte in de
tijd qua stemming en functioneren, evenals een
aantal mogelijk beïnvloedende factoren zoals
slaappatroon en medicatiegebruik
 Hulpmiddel om onder andere inzicht te krijgen in
prodromen als eerste tekenen van instabiliteit en
welke situaties luxerend kunnen zijn
Aanleiding:
Ervaring in de praktijk
Niet eerder onderzoek naar gedaan
Doelstelling
Kennis LCM vanuit patiëntenperspectief
Verbeteren kwaliteit van zorg
Methode






Design
Populatie
Dataverzameling
Data- analyse
Kwaliteit
Ethische
verantwoording
Dataverzameling,- en analyse
 Open interview, opname op geluidsband
 Letterlijk transcriberen
 Analyse middels generieke codeermethode
(Burnars, Gill, Steward, Treasure en Chadwick (2008)
 Op zoek naar variatie binnen verschillende
concepten en het geheel
 Zicht krijgen op de betekenis voor de betrokkenen
Methode






Design
Populatie
Dataverzameling
Data- analyse
Kwaliteit
Ethische
verantwoording
Methodologische kwaliteit
Betrouwbaarheid en validiteit








Opnemen en letterlijk transcriberen
Quota steekproef
Audit trial
Logboek
Bracketing
Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid
Member check
Gebruik letterlijke citaten in evenredige verdeling
Methode






Design
Populatie
Dataverzameling
Data- analyse
Kwaliteit
Ethische
verantwoording
Bevindingen
 Na open codering teruggebracht tot
4 thema’s
 Thema’s werden onderling verbonden en
kenden enige mate van overlap op sommige
punten
 Verscheidenheid aan emoties en ervaringen
binnen de verschillende thema’s
Thema’s
 Belevingen bij de kennismaking met de LCM
 Belevingen bij het gebruik van de LCM
 De rol van de behandelaar bij het werken
met de LCM
 De meerwaarde van de LCM
Belevingen bij kennismaking
 Het moment van introductie
“[..] Zij kwam toen aanzetten met die lifecharts
aanzetten en dat was precies in die tijd dat ik zoiets
had van, hoezo (?!) Bipolaire stoornis. Enne, toen had
ik zoiets van .. dat ga ik niet doen, hé?!”
 Gebrek aan kennis over de stoornis en hoe te
vertalen naar de lifecharts
 Behoefte aan uitleg
 Fasen van rouwproces (Kübler-Ross, 2006) en
fasen binnen herstelproces (Korevaar en Dröes,
2008).
“Als je het niet accepteert, zie je volgens mij het boekje niet eens
liggen”.
“Ja, je moet er aan toe zijn en als je dat niet bent, dan kan iemand
het je heel mooi voorschotelen, maar dan pak je het niet. […]. Dan
voel je eigenlijk niet waar je het voor doet”.
Hulpverlening moet stilstaan bij de fase en niet
standaard aanbieden na de diagnose
Belevingen bij het gebruik
 Omgaan met de dagelijkse confrontatie met de
ziekte en de beperkingen die dit met zich
meebrengt
“[…] Omdat ik dat dan elke keer in moet vullen en eh,
ook op, wat voel je dan nog meer en wat zie je nog
meer, weet je niet? Enne, dat ik misschien, heb ik
daar dan toch weerstand tegen, dat ik het eigenlijk
niet wil weten”.
 Inzicht hebben in de ziekte, maar geeft ook
inzicht
 Persoonlijke “ijkpunten”
“Dat vond ik heel moeilijk. Wat is nou manisch? Is dat
nou zo’n klein beetje of is dat nou dat? En dat moest
ik een cijfer geven, weet je? En dat viel tegen hoor.
Is het een 1 of een 2? En wat is het verschil tussen 1
en 2 ? […] Kijk, gaat zij uit van haar nulpunt, of gaat
ze uit van mijn nulpunt? En wát is mijn nulpunt? Snap
je?”
 Behoefte tot invullen in wisselende frequentie,
wanneer er mee bezig zijn…
“Ja, dat je je misschien ook zieker gaat gedragen of
voelen dan je eigenlijk bent, omdat je zeg maar een
diagnose hebt en er dagelijks mee bezig bent. Ik denk
dat het ook heel goed is om af en toe daarvan afstand
te nemen…en ook even met het gewone leven bezig te
zijn”.
 Stemmingsepisode;
“Niet op kunnen brengen tijdens de depressie
en niet nodig tijdens de manie”.

Naasten worden nauwelijks betrokken bij het
invullen.
“Het is niet mijn geheim, maar wel mijn boekje”
 Stigmatisering
Ervaringen binnen de behandeling
 Rol bij introductie, aandacht voor de fase, hulp
bij “ijken”, ruimte voor de eigen regie
 Hulpmiddel tot dialoog. Meekijken en meedenken.
 Controlemiddel. Niet altijd eerlijk invullen.
 Drang werkt averecht

Voor de hulpverlener
“[…] ik wil niet het gevoel achterlaten dat ik niet
aan mijn eigen herstel wil werken. Want dat is het
niet”.
Meerwaarde

Vrijwel iedereen kan de meerwaarde benoemen
 “Op maat”, waardoor het meer eigen
wordt


Zelfbeoordelingsinstrument
“Hoe moet ik hem invullen? Zoals ik het denk of zoals ik denk dat
mijn omgeving het ziet?
Irreële verwachtingen
Conclusie en aanbevelingen
 Wat vertellen deze verhalen ons?
 De meerwaarde van het onderzoek
 Reikwijdte en beperkingen
Wat vertellen deze verhalen
ons?
 Niet alleen noteren, bestuderen en
coderen maar ontdekken binnen welke
context het verteld wordt
“[…], het klinkt klein, maar het is eigenlijk
heel groot”
Context
 Levensverhalen
 Fragmenten  Identiteit
 Bergtocht, levensweg  Fenomenologie
 “Hoe kijk ik naar mijn leven en mijzelf met deze
stoornis en de beperkingen die het mij geeft?”
 Continu proces
 Lifechartmethode
Aanbevelingen
 Aansluiten bij het persoonlijke proces van de patiënt
-
Presentiebenadering (Baart, 2001)
Narratieve benadering
Oog hebben voor het proces en niet enkel voor
interventies. Meer aandacht hiervoor binnen de richtlijn.
Erg op interventies gericht.
 Erkenning en herkenning (door patiënt en
hulpverlening) van de stoornis, de fase van rouw en
herstel, eventuele stemmingsepisode en
persoonlijke factoren die van invloed zijn op het
werken met de Lifechartmethode.
 Patiënten geven aan meer uitleg en ondersteuning
te willen
 Onderzoek de mogelijkheden om te
“verpersoonlijken”.
 Ervaren drang werk averechts.
 Wees als hulpverlener alert of het feit dat het
een zelfbeoordelingsinstrument is
Bedankt voor de aandacht
Vragen?