Transcript Sunnaas sykehus HF og voksne med CP: Klinisk tilbud, fagutvikling

Voksne med Cerebral Parese
Sunnaas Sykehus HF
Lege/stipendiat Grethe Månum
Voksne med CP på Sunnaas sykehus HF
Klinikk for nevrorehabilitering
Vurderingsopphold, Postoperativ rehabilitering,
Lærings- og mestringssenteret
Fagutvikling
CP-voksen kompetansegruppa
Forskning
CP-voksen forskergruppa
Bevegelseslaboratoriet
Den voksne CP-pasient på Sunnaas:
Klinikk for nevrorehabilitering
Eksisterende aktivitet:
Vurderingsopphold
Kurs på L&M-senteret
Fagutvikling (CP-kompetansegruppa)
*Rehabiliteringsprosess:
Individets egen prosess
med mål om varig endring
Tilbudet som gis er i en
rehabiliteringskonteks, dvs:
•Tverrfaglig med ICF som
rammeverk
•Tidsavgrenset
•For pasienter som kan nyttiggjøre
seg en rehabiliteringsprosess*
Vi har ikke:
•Treningsopphold
•Poliklinikk
•Mulighet til å ta imot pasienter med
stort hjelpebehov
Voksne med CP på Sunnaas sykehus HF
Klinikk for nevrorehabilitering
Vurderingsopphold, Postoperativ rehabilitering,
Lærings- og mestringssenteret
Fagutvikling
CP-voksen kompetansegruppa
Forskning
CP-voksen forskergruppa
Bevegelseslaboratoriet
Forskningspublikasjoner om voksne med CP fra
Sunnaas sykehus
1 doktorgrad (R Jahnsen, 2004)
2 pågående doktorgradsarbeider (A Opheim, G Månum)
11 publiserte artikler i internasjonale tidsskrifter
5 artikler i publikasjonsprosess i internasjonale tidsskrifter
5 hovedfag/masteroppgaver
Så litt mer detaljert
Klinikk for nevrorehabilitering
Vurderingsopphold, Postoperativ rehabilitering,
Lærings- og mestringssenteret
Fagutvikling
CP-voksen kompetansegruppa
Forskning
CP- voksen forskergruppa
Bevegelseslaboratoriet
Å bli voksen med en ”barnesykdom”
Jahnsen 2004
Mål:
Undersøke prevalens og debut av nye helse- og funksjonsproblemer
hos voksne med CP, og studere og identifisere mulige
forklaringsvariabler til problemene
Design:
En multidimensjonalt spørreskjema som inkluderte items om nye helseog funksjonsproblemer og behov for oppfølging som voksne
Studiepopulasjon:
406 voksne med CP fra 18 til 72 år , 51% menn og 49% kvinner ; ikke
beskrevet psykisk utviklingshemming i medisinsk journal
Å bli voksen
med en ”barnesykdom”
Avhandlingen
Jahnsen 2004
Artikkel I:
Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle JK, Holm I. Musculoskeletal pain in adults with cerebral
palsy compared to the general population. J Rehabil Med. 2004; 36: 78-84.
Artikkel II:
Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I.Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway compared
with the general population. Dev Med Child Neurol. 2003; 45: 296-303.
Artikkel III:
Jahnsen R, Villien L, Egeland T, Stanghelle JK, Holm I. Locomotion skills in persons with cerebral
palsy. Clin Rehabil 2004; 18: 309-16.
Artikkel IV:
Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I. Coping potential and disability - Sense of Coherence in
adults with cerebral palsy. Disability and Rehabil 2002; 24: 511-18.
Artikkel V:
Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle JK, Holm I. Physiotherapy and physical activity experiences of adults with cerebral palsy - with implications for children. Advances in Physiotherapy.
2003; 5(1): 21-32.
Locomotion skills in persons with cerebral palsy
Jahnsen R et al. Clin Rehabil 2004; 18: 309-16.
50 %
160
45 %
Personer %
40 %
35 %
97
102
Bedre
Uforandret
30 %
25 %
20 %
15 %
10 %
5%
0%
60 %
Dårligere
40 %
52
57
35 %
50 %
45
40 %
Personer %
Personer %
30 %
32
30 %
20 %
25 %
20 %
24
15 %
10 %
10 %
6
3
1
3
19
15
5%
0%
0%
<15 år
15-24 år
25-34 år
35-44 år
>44 år
Missing
<15 år
15-24 år
25-34 år
35-44 år
>44 år
Musculoskeletal pain in adults with cerebral palsy
compared to the general population
Jahnsen et aI. J Rehabil Med. 2004; 36: 78-84
Faktorer med betydning for smerte:
• Det var sterk sammenheng mellom smerteintensitet og -hyppighet
• Smerte hadde sterk sammenheng med alvorlig og moderat grad av CP,
med størst innvirkning på dagliglivet ved moderat grad av CP
• Smerte hadde sammenheng med antallet ledd med nedsatt bevegelighet
• Smertelokalisasjon syntes å være knyttet til risikofaktorer som de ulike
typene CP utsetter kroppen for
Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway
compared with the general population.
Jahnsen et al. Dev Med Child Neurol. 2003; 45: 296-303.
Høy trøtthets-skåre hadde signifikant sammenheng med:
• Smerter
• Dårligere gangfunksjon
• Lav livskvalitet
Physiotherapy and physical activity - experiences of
adults with cerebral palsy - with implications for
children
Jahnsen et al. Advances in Physiotherapy. 2003; 5(1): 21-32
•92% av de voksne med CP hadde fått fysioterapi gjennom hele
barndommen sin
•45% hadde lært noe av behandlingen som de brukte på egen hånd i
voksen alder
•46% er fysisk aktive på egen hånd som voksne
•Fysisk aktivitet i voksen alder er bare assosiert med læring som barn,
ikke alder, kjønn eller grad av CP
Reidun Jahnsen
hadde lagt et grunnlag for videre arbeid……………
Idealer og realiteter – en kartlegging av yrkesaktivitet hos voksne
med CP. Hovedfagsoppgave L. Villien 2001
Belastninger i Arbeidslivet for personer med cerebral parese.
Hovedfagsoppgave A. Opheim 2004
Funksjonsendringer hos voksne med cerebral parese
Sluttrapport Helse og Rehabilitering G. Månum 2006
Og så er vi her og nå………………..
Pågående PhD (fysioterapeut A. Opheim):
Hva karakteriserer de som rapporterer redusert
gangfunksjon?
Med mer kunnskap om dette kan vi vite mer om hvilke forebyggende
og behandlende tiltak som kan være aktuelle å sette inn.
Utgangspunkt:
Reidun Jahnsens store undersøkelse av voksne med CP i 1999.
Er det en økende forekomst av gangvansker?
Hva med tretthet/utmattelse og smerter?
Økende eller minskende grad?
Arve valgte ut gruppen med spastisk hemiplegi og
diplegi, og gjorde en syv års etterundersøkelse i 2006.
Walking function, pain, and fatigue in adults with
cerebral palsy; a 7-year follow up study
(Opheim et al. 2009)
Sekundære problemer:
Smerter, fysisk tretthet/utmattelse,
redusert funksjon.
Fra 1999 til 2006:
Ingen endring i graden av tretthet/utmattelse
Økende forekomst av redusert gangfunksjon
Ingen endring i smerteintensitet og antall
smertesteder
Økende smertehyppighet, og større
smertepåvirkning
De som rapporterte redusert gangfunksjon,
rapporterte mere smerter og høyere grad av
fysisk utmattelse
Syv års etterundersøkelse 2006:
smerte
Fordi smerte var et sentralt område for redusert gangfunksjon, valgte
Arve å undersøke dette nærmere ved å se på:
1.
Forholdet mellom smertebelastning og livskvalitetskomponentene
fysisk helse og mental (psykologisk) helse?
2.
Hvilke smertesteder er mest vanlige, hvordan har dette endret seg
i en syv års periode?
Antall smertesteder og fysisk helse
Antall smertesteder og mental helse
De med større smertebelastning, har
en større reduksjon i de fysiske
faktorene som påvirker livskvaliteten
Ikke lavere psykologisk
Ikke
Ikkelavere
laverepsykologisk
psykologiskhelse
helsehos
hosde
de
helse
hos
de
med
større
med
medstørre
størresmertebelastning
smertebelastning
smertebelastning
Gode
Godemestringsstrategier?
mestringsstrategier?
Gode mestringsstrategier?
Vant
Vantmed
medsmerter
smertergjør
gjøratatman
manikke
ikkeblir
blir
Vant
med
smerter
gjør
at
man
ikke
blir
like
likedeprimert
deprimertav
avatatde
deikke
ikkeblir
blirborte?
borte?
like deprimert av at de ikke blir borte?
Lave
Laveforventinger
forventingertiltil
Lave
forventinger
til
smerteforbedring/behandling?
smerteforbedring/behandling?
smerteforbedring/behandling?
”Forståelige”
”Forståelige”smerter?
smerter?
”Forståelige” smerter?
Konklusjon og videre studier
Økende forekomst av redusert gangfunksjon
Balanse blir angitt av mange som en årsak
Smerter og tretthet/utmattelse er andre viktige faktorer
Smertene påvirker ikke psykologisk helse i samme grad som hos andre
Holder nå på med analyser/publisering av to studier som ser mer
spesifikt på gange og balansefunksjon
Resultatene fra disse undersøkelsene kommer på neste års CP
konferanse.
Studien som følger – en styrketreningsstudie –
rekrutterte også deltagere fra studien til R. Jahnsen
Deltagere i studien til Jahnsen som hadde sagt ja til å bli kontaktet igjen
og som bodde i Oslo-regionen mottok et informasjonsbrev og en
invitasjon om å delta i en styrketreningsstudie
Deltagerne i denne studien var 4 menn og 8 kvinner i aldersgruppen 2769 år
No effect on gait function of progressive resistance
exercise in adults with cerebral palsy – A single-blind
randomized controlled trial
(Maeland et al. Advances in Physiotherapy 2009)
Hensikt:
Å undersøke om styrketrening av benmuskulatur kunne påvirke
gangfunksjon hos voksne med cerebral parese
Design:
Enkelt blindet randomisert kontrollert design hvor 6 ble tilfeldig valgt til
treningsgruppe og 6 tilfeldig valgt til kontrollgruppen
Intervensjon
Styrketrening med:
Få repetisjoner
Tilstrekkelig hvile mellom settene
Økt motstand etter hvert som
sterkere
Resultater
Det var ingen signifikant forskjell mellom gruppene i noen av
evalueringstestene
Diskusjon og konklusjon
Treningseffekt av styrketrening ikke nødvendigvis
overførbart til bedret funksjon
For å bedre gange bør treningen trolig være individuelt
tilpasset, funksjonell, målrettet og spesifikt rettet mot
bedring av gangfunksjon
Intensiv trening av håndfunksjon
for voksne med spastisk unilateral
cerebral parese
En pilotstudie med bruk av modifisert
Constraint Induced Movement Therapy
Mastergrad i helsefagvitenskap
Universitetet i Oslo 2010
Susanne Følstad
Bakgrunn
Voksne med spastisk unilateral CP rapporter ofte belastningsrelaterte smerter
i funksjonsfrisk arm og hånd - og også redusert funksjon i affisert hånd
Det er ikke kjent om spesialisert intensiv trening kan kompensere for dette
Det finnes i dag ikke et behandlingstilbud for å bedre håndfunksjon
Hensikt:
Å undersøke i hvilken grad intensiv trening med Constraint Induced
Movement Therapy (CI-terapi) kan gi bedret håndfunksjon for voksne
med spastisk unilateral CP
Hvilke instrumenter som er egnet for å måle dette?
Er treningsformen gjennomførbar for voksne med spastisk unilateral CP?
Er det grunnlag for en størres studie?
Gjennomføring
Deltagerne ble rekruttert fra klinikken på
Sunnaas og randomisert til:
Treningsgruppe:
7 personer (trent med modifisert CI-terapi i
10 dager)
Alle trente >40 timer
Kontrollgruppe:
5 personer (”levde som før”, mottok ingen
intervensjon)
Resultater
Tempo/finmotorikk målt etter 3 måneder:
• Treningsgruppa oppnådde signifikant forbedring
• Kontrollgruppa viste ingen signifikante endringer
Flere av instrumentene var sensitive for å måle endring
CI-terapi er en gjennomførbar treningsform – intensiv trening er
krevende og krever god motivasjon og tett oppfølging
Trendene i resultatene er lovende og indikerer at det er grunnlag for
en større studie
Kartlegging av gangfunksjon hos voksne med CP ved
hjelp av videoanalyse
en validitets- og reliabilitetsstudie
Mastergrad i helsefagvitenskap
Universitetet i Oslo 2008
Kerstin Lundberg Larsen
Resultater og diskusjon/konklusjon
Video-opptak egner seg best
for en kvalitativ beskrivelse av
gangmønster
Ved repeterte målinger bør
samme person utføre
målingene
Pågående PhD (lege G Månum):
Voksne med spastisk cerebral parese som rapporterer økte
gangvansker:
– funksjonell gangkapasitet – nytte av BoNT-A injeksjoner –
Hvilken type ganganalyse når og på hvem?
Utgangspunkt:
Reidun Jahnsens store undersøkelse av voksne med CP i 1999 avdekket behovet
for å etablere et spesialisert klinisk tilbud for voksne med CP
Som ledd i etableringen av et rehabiliteringstilbud for voksne med
lett/moderat spastisk CP og økende gangvansker var et behov for å:
1) Undersøke med kliniske tester de som rapporterer redusert gangfunksjon,
2) Undersøke effekten av BoNT-A injeksjoner på gående voksne med spastisk CP, og
3) teste gyldigheten av video-gange-analyse.
Deltagere i studien
Annonsering
Telefonsamtale (n = 201)
Samtale og klinisk undersøkelse på poliklinikken (n = 156)
Standardisert klinisk undersøkelse og spørreskjema (n = 126)
Vurdert for
deltagelse
RCT
3DGA (n = 66)
Randomisert
Placebo (n= 33)
Uke 8 (n= 33)
Fordeling
Evaluering
Uke 8 (n= 32)
Uke 16 (n= 31)
Uke 16 ( n= 32)
Analysert ( n= 33)
Excluded from analysis (n = 0)
BoNT-A (n= 33)
Analyse
Analysert ( n= 32)
Excluded from analysis (n = 1)
Studie I var en tverrsnittsstudie - hensikt:
1.
Beskrive gang evne hos en gruppe voksne med spastic CP som rapporterte
redusert gangfunksjon sammenlignet med tidligere
2.
Identifisere kliniske og demografiske faktorer som predikerte deres
funksjonelle gangkapasitet målt med 6-minutters gangtest
Noen resultater (n = 126)
GMFCSa, n (%)
Nivå
Selvrapportert i
ungdomsårene
Nå som voksen*
I
44 (35)
12 (10)
II
80 (64)
94 (74)
32 (25) fra nivå I til II
III
2 (2)
20 (16)
18 (14) fra nivå II til
III
Klassifisert til lavere
GMFCS nivå
*gjennomsnittlig alder for studiepopulasjonen = 39 år, (aldersgruppe 18-65 år)
Konklusjon, kliniske implikasjoner
og behov for videre studier
Studien indikerer at funksjonell balanse, muskellengde og smerte
er viktige faktorer for gangdistanse hos voksne med spastisk type
CP, GMFCS I-III.
Det synes relevant å fokusere på disse faktorene i livsløps
oppfølgingsprogram rettet mot mobilitet for pasienter med spastisk
type CP og gangfunksjon.
Studie II
Effects of botulinum toxin A in ambulant adults with
spastic cerebral palsy:
A randomized double blind placebo controlled trial
Bakgrunn og hensikt:
Spørreundersøkelser har vist at økt muskelstivhet/spastisitet er blant de hyppigst
rapporterte plagene for gående voksne med spastisk CP(Andersson et al. 2001, Opheim et al. 2009)
Injeksjonsbehandling med Botulinum toxin A (BoNT-A) kan bedre gangfunksjon
og utsette behovet for kirurgi hos barn med CP (Molenaers et al. 2006, Simpson et al. 2008, Heinen et al.
2009, Love et al. 2010)
Hvilken nytte BoNT-A kan ha på gangvansker hos voksne med CP er etter det vi
vet ikke undersøkt
Vi undersøkte derfor isolert effekt av BoNT-A injeksjoner hos voksne med CP
som opplever redusert gangfunksjon
Studie intervensjon → intramuskulære injeksjoner
BoNT-A: Botox® (Allergan) 50 enheter/ml
Placebo: 0.9% Saltvann
Muskler injisert:
Individualisert multilevel tilnærming
(klinisk undersøkelse, gang analyse, elektromyografi)
Effektmål
Primære
Ankel, kne og hofte leddutslag under gange (kinematikk, 3DGA)
Helse relatert livskvalitet (SF-36)
Sekundære
Funksjonell balanse (Timed Up and Go)
Funksjonell gangkapasitet (6-minute walk test)
Muskel stivhet/spastisitet under gange ((VAS) (0-100 mm)
Global Skala (verre – uendret – bedre)
Resultater: Studie populasjon (n = 66)
Placebo (n = 33)
BoNT-A (n = 33)
16/17
14/19
38.4 (12.1)
36.2 (10.6)
14/19
16/17
GMFCS: Level I, (n)
Level II, (n)
Level III, (n)
4
24
5
5
24
4
Muskel-skjelett kirurgi uekstr, (n)
41
43
25/6
27/6
2
2
104
101
Menn/kvinner, (n)
Alder, år (mean (SD))
Unilateral CP/ Bilateral CP, (n)
Fysioterapi/trening, ja, (n)
Previous injections of BoNT-A, ja, (n)
Antall muskler injisert (n)
Konklusjoner
Ingen forskjell mellom BoNT-A og placebogruppe for hoved-effektmålene, men positive
effekter i favør BoNT-A gruppa for muskel-stivhet/spastisitet og global behandlingseffekt
Behandlingen ble vel tolerert
Vitenskapelige implikasjoner
Dette var – etter det vi vet - den første studien på effekter av BoNT-A mot økte gangvansker
hos voksne med CP…………………….
Det er nødvendig med flere studier med lengre behandlingsperiode og tillegg av spesifikk
trening etter injeksjonen
Kliniske implikasjoner
Voksne med spastisk type CP ønsker å opprettholde funksjonsnivået sitt. Dette krever tiltak
mot “nye problemer”. Studien indikerer at BoNT-A behandling kan være et alternativ for
utvalgte voksne med CP
Dette var litt om forskningen som pågår
Nå tilbake til fagutvikling og klinikk med utgangspunkt
i eget pågående prosjekt
Voksne med CP på Sunnaas sykehus HF:
Bevegelseslaboratoriet
Klinikk for nevrorehabilitering
Vurderingsopphold, Postoperativ rehabilitering,
Lærings- og mestringssenteret
Fagutvikling
Forskning
CP-voksen kompetansegruppa
CP-voksen forskergruppa
Bevegelseslaboratoriet
Ganglaboratorium og ganganalyse
Gange er sammensatt, og vanskelig å
observere og analysere i detalj
Hvorfor 3D ganganalyse?
3D ganganalyse kan brukes til å:
•Systematisere avvik i
bevegelsesmønsteret
•Identifisere kompensatoriske
bevegelser/ mekanismer
•Forstå (bio-)mekaniske konsekvenser
•Evaluere behandlingstiltak
Ortopediske problemer hos voksne med cerebral parese
(Terjesen et al. Tidsskr Nor Lægeforen 2004)
•Indikasjoner:
• Lindre smerter
• Redusere kontrakturer
• Bedre funksjon
•Hyppigste aktuelle prosedyrene:
• Tenotomier i hofter og knær
• Achillesseneforlengelse
• Trippelartrodese fot
Lofterød B, Jahnsen R, Terjesen T: Cerebral parese hos
barn – motorisk funksjon og nye behandlingsstrategier.
Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126:2648-51
•
” …viktig at aktørene er koordinerte, har god kompetanse og innsikt i
målsettingen for inngrepet.”
•
”Barn med cerebral parese er en relativt liten pasientgruppe, og man kan
spørre seg om deler av behandlingen bør sentraliseres…….”
•
Hva med voksne som har CP??? Joda vi er i gang
Finnes det et tilbud for meg på Sunnaas? Kan min
pasient ha nytte av å komme til Sunnaas? Kan noen
svare på dette?
Avdelingen som gir et klinisk tilbud til voksne med CP på Sunnaas
nås på Tlf: 66 96 93 93
CP-voksen kompetansegruppa: [email protected]
Bevegelseslaboratoriet kan nås på
Tlf: 66 96 90 78
[email protected]
Takk for
oppmerksomheten !