Transcript Rare Lives presentazione 2017

IL SIGNIFICATO DI VIVERE
UNA VITA RARA
28 Febbraio 2017
Evento per la X Giornata Mondiale delle
Malattie Rare
- Abbiamo abolito la parola
“Poverina" ed abbiamo
incentivato le parole “brava”,
“grande”, “forza”,
“ce la facciamo”. - - Ogni traguardo è
un applauso, o un premio.
Noi non vogliamo illudere Viola
su quello che il futuro ci darà, ma
non vogliamo neppure negarle un
sogno o una aspettativa. -
Silvia, mamma di Viola affetta
dalla malattia di Pompe.
WWW.RARELIVES.COM
FACEBOOK/RARELIVES
VIOLA, FIRENZE
RARE LIVES
RACCONTARE LE MALATTIE RARE
RARE LIVES è un viaggio fotografico nato per indagare la
quotidianità di chi soffre a causa di una patologia rara.
Un’indagine sulle necessità, le speranze e le difficoltà dei
pazienti. Ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie.
Un viaggio da seguire quotidianamente durante tutta la sua
realizzazione, accompagnando il fotografo passo dopo
passo grazie al sito ed ai social network. Entrando insieme
al lui in questa importante realtà, alla scoperta di storie
meravigliose da conoscere, condividere e diffondere.
Con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio
2017 Rare Lives porterà a termine il terzo capitolo del suo
percorso con un totale di 70 famiglie incontrate nell’arco
di 3 anni, diventando il racconto più completo al mondo
sulla quotidianità dei pazienti affetti da patologia rara.
Mare, Firenze, affetto da MTM.
Irene, Milano, affetta da Sma1.
IL VIAGGIO
Elia, Milano, affetto dalla
sindrome di Mowat-Wilson.
Andrea, Genova, affetto dalla
malattia di Gaucher
3 ANNI DI DURATA DEL PROGETTO
17 CITTÀ TOCCATE
7 PAESI EUROPEI COINVOLTI
70 PAZIENTI INCONTRATI
LE ESPOSIZIONI
TORINO
Dal 25/02 al 5/03 - Ospedale San Luigi Gonzaga, Orbassano (TO)
MILANO
Dal 22/02 al 2/03 - Casa dei Diritti, Via De Amicis, 10
Dal 25/02 al 4/03 - Ospedale Niguarda
Dal 27/02 al 12/03 - Blocco N3, P.zza Città di Lombardia, Regione
Lombardia
Dal 27/02 al 4/03 - Atrio Università Cà Granda, Via Festa del Perdono, 7
GENOVA
Dal 20/02 al 2/03 - Atrio del Palazzo Ducale
MODENA
Dal 22/02 al 6/03 - Portico del Collegio
FIRENZE
Dal 27/02 al 4/03 - Palagio Parte Guelfa
IL RACCONTO ONLINE
3 ANNI DI ATTIVITÀ SUI SOCIAL NETWORK
4.500 FOLLOWER SU FACEBOOK
10.000 PERSONE RAGGIUNTE OGNI SETTIMANA
L’AUTORE E I PROMOTORI DEL PROGETTO
Aldo Soligno - Autore
New York, USA - www.aldosoligno.com
Aldo Soligno è un talento nel campo della fotografia italiana di documentazione. Soligno
riesce a creare una profonda relazione con le persone e i luoghi gli permette di
raccontare storie visive di forte impatto emotivo, riconosciute con numerosi premi e
pubblicate sulle più prestigiose testate editoriali. I suoi racconti visivi sono stati esposti in
Italia ed all’estero. Attualmente vive a New York.
Agenzia Fotogiornalistica
Milano, Italy - www.echophotojournalism.com/
Ogni azione, ogni evento, lascia una traccia. Una ECO che si diffonde e diventa una
nuova storia da raccontare. I fotogiornalisti dell'Agenzia Echo raccontano queste
storie al mondo, attraverso il dietro le quinte e le conseguenze, sapendo che tutto
accade per una ragione, e che capire questa ragione è l'unico modo per arrivare fino
al cuore della causa.
ONG
Roma, Italy - www.uniamo.org, www.malatirari.it
UNIAMO F.I.M.R. onlus è la federazione delle associazioni di pazienti affetti da
malattie rare, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della
qualità della vita del paziente e della sua famiglia.
É una APS (Associazione di Promozione Sociale), nata nel 1999, che riunisce un
centinaio di associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali, ed è l’Alleanza
Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease,
l’organizzazione europea che raggruppa oltre 534 organizzazioni di malati in 46
paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti.
Azienda di Biotecnologie Farmaceutiche
www.sanofigenzime.com
Sanofi Genzyme è la divisione specialty care di Sanofi, specializzata nelle malattie
rare, sclerosi multipla, oncologia e immunologia. Con più di 35 anni di esperienza
nel trattamento delle malattie rare da accumulo lisosomiale, Sanofi Genzyme è
all’avanguardia nella ricerca e nello sviluppo di terapie per patologie disabilitanti
spesso difficili da diagnosticare e trattare.