Transcript boekje intreerede Joost van der Sijp NL

Intreerede
Ketting of Keten:
De Zorg geWaardeerd
Dr. J. R. M. van der Sijp
Lector Oncologische Zorg
Vrijdag
17 februari 2017
Intreerede Joost van der Sijp
1
Ik ben u een verklaring schuldig van de mogelijk wat raadselachtige
afbeelding die op de uitnodiging staat. Deze afbeelding geeft symbolisch
weer waar het lectoraat voor staat en met welke partners we verder gaan
om de zorgketen voor patiënten met een oncologische aandoening te
verbeteren en dusdanig in te vullen dat we voor de patiënt het zorgpad
optimaliseren zodat de patiënten als vanzelf hun zorg op de beste wijze
kunnen ontvangen.
De Hofvijver is ons speelveld. We zien de boeg van het schip als symbool
van de zorg en de maatschappij, een log systeem dat slechts met moeite
van koers veranderd. Het torentje als symbool van de politiek die richting
geeft, maar ook wispelturig kan zijn waardoor veranderingen soms slecht
te borgen zijn.
De ooievaar uiteraard als symbool van de stad Den Haag waar het allemaal
gebeurt op De Haagse Hogeschool en in het Haaglanden Medisch Centrum
maar ook in andere zorginstellingen zoals het Sophia Revalidatie Centrum,
het Haga Ziekenhuis, de thuiszorg enzovoort.
De Ketting geeft weer dat we in de keten van zorg altijd bezig moeten zijn
om de volgende stap al vorm te geven voordat de patiënt zelf de stap heeft
gemaakt. Het belang van de patiënt moet voorop staan en niet het belang
van de instituten en of de regels.
Een haai verwacht je niet in de hofvijver, maar we zullen ongetwijfeld
obstakels en uitdagingen tegen komen die onverwacht zullen zijn, maar die
uitdaging gaan we aan!
De Zorg geWaardeerd, Ketting of Keten: het is de ketting die de continuïteit
borgt en daarnaast een dubbele betekenis heeft in de zin dat we ook
geketend kunnen zijn door gewoontes, politiek en belangen.
Ik zal u met deze rede meenemen in het speelveld, gesymboliseerd door
de foto, waarin de zorg verleend wordt, afdalend van macro economie naar
waar het eigenlijk om gaat: namelijk de patiënt en hoe dit lectoraat vorm
gegeven gaat worden.
2
Intreerede Joost van der Sijp
3
Stelt u zich eens voor de stad Zwolle: In deze stad wonen 127.000 mensen.
Afgezien van de verschillen in demografische opbouw van de inwoners van
deze stad zijn dit het aantal mensen dat elk jaar in Nederland de diagnose
kanker krijgt.
Door deze vormen van kapitaal op een uitgebalanceerde manier op elkaar
te betrekken ontstaat meervoudige waarde creatie. Of eigenlijk in sprekers
taal: Eén en één is meer dan 2. Een uitspraak van Jan Jonker in de Paul
Cremer lezing van 2014.
Het sterfte cijfer bij mannen en vrouwen is respectievelijk 24000 en 20000
per jaar, dat is om bij de eerste vergelijking en om dicht bij huis te blijven
ruwweg 2x de bevolking van geheel Wassenaar.
In wezen is kanker een ouderdomsziekte , in combinatie met omgevingsfactoren en persoonlijke factoren zoals onder andere erfelijkheid en of
aanleg.
We leven langer en de kans op het krijgen van een vorm van kanker neemt
daardoor toe. Dus neemt het absolute aantal patiënten met deze ziekte toe.
Hiernaast vergrijst de bevolking ook nog.
Er is echter naast het groeiende aantal patiënten, de sterfte en deze wat
sombere getallen ook positief nieuws:
Het aantal mensen dat sterft aan kanker is dalende sedert 2010. Het feit
dat minder mensen sterven aan kanker, komt doordat de zorg voor deze
patiënten aldoor verbeterd. We doen dus wel degelijk iets goeds in de zorg
waarbij we tegen een trend van vergrijzing de sterfte door kanker hebben
weten te stabiliseren.
Ik zal beschrijven hoe we in Nederland tegen de waarde van zorg aankijken
en hoe we kunnen komen tot extra waarde van de zorg. Ik neem u daarbij
mee in hoe het lectoraat hoopt daar een bijdrage in te leveren met name
door de zorgpaden middels onderzoek te analyseren en te verbeteren.
Waarde creatie is de resultante van gezamenlijk uitgevoerde activiteiten
gericht op verbetering van uitkomst van zorg.
Zij ontstaat door het op elkaar betrekken van vier vormen van kapitaal, te
weten: natuurlijk, ecologisch, sociaal en institutioneel kapitaal.
In deze definitie is onderzoek en de bijdrage die het levert niet eenduidig
en daarom zou ik die naast de andere vormen in deze context toch willen
benoemen.
4
Intreerede Joost van der Sijp
5
Macro-economisch:
Als we kijken naar de kosten van de gezondheidszorg dan geeft
het ministerie van VWS aan dat de kosten van de zorg de 80 miljard
overschrijden. Dat is heel veel geld (een duinmeer vol, want dat is de
hofvijver tenslotte oorspronkelijk) en ongeveer 15% van het Bruto
Nationaal Product.
Echter in deze getallen zitten kosten die niet alleen de zorg betreffen. Met
daarbij de opmerking dat je je kan afvragen of zorg en verzorging niet 2
totaal andere begrippen zijn.
De totale kosten van ziekenhuizen in Nederland zijn 22,5 miljard. Als je
daarbij optelt de kosten van medicatie, revalidatie en huisartsen zorg
dan kom je op een bedrag van 42 miljard euro. Hetgeen ik als de zorg zou
benoemen.
Waar wordt de rest van die miljarden dan aan besteed? Dat zijn kosten
gemaakt voor onder andere de WMO, geestelijke gezondheidszorg,
asielzoekerscentra, gevangeniswezen en kinderopvang. En dat is dus
verzorging.
We hebben in Nederland terecht de keuze gemaakt om ook de verzorging
mede uit algemene middelen te financieren. Meestal als het in de media
over zorg gaat wordt tijdens zo’n item een operatie weer gegeven. Groene
petjes met daaronder chirurgen die bezig zijn met een ingreep. Derhalve de
toon is gezet: de zorg is te duur door de ziekenhuizen, specialisten en alles
wat daar gebeurt.
Dus: om de discussie zuiver te houden zullen we een scheiding aan moeten
brengen in de zorg (intramuraal en 1ste lijn) en verzorging.
We hebben het altijd over kosten maar als we het hebben over
investeringen dan word de lading ineens minder negatief.
In mijn optiek is de euro die besteed wordt aan de zorg een investering in
de toekomst en in het land.
Ik zal uitleggen waarom het een investering is.
De overheid is mede betaler uit algemene middelen voor de zorg. Maar
slechts voor een klein deel van het totaal.
Economen hebben uitgerekend dat elke euro die de overheid betaald er
een return is van 1,30 euro.
Hoe kan dat dan?
Dat komt onder andere omdat de overheid BTW heft over een deel van de
diensten en producten die geleverd worden aan de zorg.
Op bepaalde essentiële behoeften zoals gas water elektriciteit en bv brood
wordt in Nederland 6% BTW geheven. Waarom wordt er dan het hoge tarief
gevraagd voor diensten en producten geleverd aan de zorg.
Is zorg of diensten geleverd aan de zorg dan niet onderdeel van een
essentiële behoefte van de maatschappij?
Verder is het zo dat de zorg een “industrie” is die een groot aantal
professionals in dienst heeft die ook weer loonbelasting betalen. Op die
manier komt een groot deel van de kosten gemaakt door de zorg terug bij
het ministerie van financiën.
Daarnaast levert de industrie die zorg heet innovatie op en mensen die
hoog geschoold zijn en dus kennis hebben.
De meest belangwekkende rede dat ik spreek over een investering in
plaats van kosten betreft het volgende: Omdat de zorg in Nederland goed
bereikbaar is en op hoog niveau staat zullen mensen die ziek zijn weer
relatief snel aan het arbeidsproces kunnen deelnemen, dan wel minder
gebruik maken van hulp en snel weer het schip betreden en als volwaardige
bemanningslid hun bijdrage leveren.
6
Intreerede Joost van der Sijp
7
Dus zijn ziekte kosten en verzuim beperkt: een investering die zijn geld
dubbel en dwars oplevert.
Gelukkig zijn we in Nederland gezegend met een van de best bereikbare en
efficiënte zorg van de wereld. Zoals recent in de kranten koppen te lezen
was: minister Schippers mag trots zijn op dit resultaat.
Zonder af te dingen op de kwaliteiten van het ministerie, is het wel
teleurstellend dat vanuit het ministerie op de borst geklopt wordt over
het behaalde resultaat maar blijft het jammer dat de beroepsgroep,
verpleegkundigen, bestuurders, artsen en alle anderen die zich met het
primaire proces bezig houden zelden de waardering krijgen die ze echt
verdienen.
Het lectoraat zal ook door het toegepaste wetenschappelijke
onderzoek laten zien wat er goed gaat maar ook juist onderzoeken
waar verbeteringen mogelijk zijn, met name in de zorgpaden die over de
grenzen van de instituten heen gaan van extramuraal naar intramuraal
en vice versa. Hierin zijn verbeteringen mogelijk zowel voor wat
betreft patiënten beleving, inbreng als efficiëntie. We kunnen kosten
effectievere zorgpaden ontwikkelen en gaan implementeren.
Kort geleden was Marcel Levi, ex bestuurder van het AMC, op televisie
die de kosten van de zorg relativeerde en aangaf dat als je naar de
inkomensplaatjes kijkt dat hoewel in absolute getallen de premie hoog
lijkt we gemiddeld nog steeds meer uitgeven aan woning, mobiliteit en
vakanties.
Moeten we het kostenaspect dan maar vergeten?
Nee, natuurlijk niet en daarom is het ook zo vaak onderwerp van gesprek
in het torentje. Macro-economisch is de uitspraak van Levi valide maar,
op basis van het inkomensplaatje van de gemiddelde werknemer en
werkgever zijn de kosten van de zorg toch een behoorlijk deel van het
besteedbare inkomen en dus is het de taak van de zorgverleners om
zorgvuldig met de beschikbare middelen om te gaan.
Zoals ik eerder aangaf zijn in de laatste jaren de kosten van de zorg minder
hard gestegen en is in de curatieve zorg er zelfs minder uitgegeven.
Daarnaast mag niet vergeten worden dat we in Nederland als
zorgprofessionals en wetenschappers in de wereld in de premier
league meespelen voor wat betreft uitvoering en uitkomst van klinisch
wetenschappelijk onderzoek.
Naar de Nederlandse wetenschappelijke klinische trials wordt met
belangstelling vanuit het buitenland gekeken omdat deze voor wat betreft
uitvoering en snelheid van uitkomsten als zeer betrouwbaar worden
beschouwd.
De conclusie is wel dat we als Nederland in staat zijn geweest om in de
laatste decennia waarde te creëren voor de burgers op bereikbaarheid en
kwaliteit en uitkomst van zorg.
De waarde die we tot nu toe bereikten is gelegen in toch de betaalbaarheid
en met name de bereikbaarheid voor iedereen onafhankelijk van afkomst.
En nog verheugender: de uitkomsten van zorg in Nederland t.o.v. de
benchmark uitstekend! Naast de kale uitkomsten van zorg zal in de
komende jaren in meer aandacht gaan komen naar kwaliteit van leven.
Dat laat onverlet dat we aandacht moeten houden voor de kosten
gegenereerd door zorg. Daarbij is het de taak om middels onderzoek
8
Intreerede Joost van der Sijp
9
en modellen te kijken hoe de zorg beter ingericht kan worden en nog
efficiënter kan worden.
Dat dit geen eenvoudige taak is mag blijken uit een artikel in december
2016 waarin Joseph Newhouse een gerespecteerd gezondheidseconoom
beschrijft dat kosten van de zorg direct gerelateerd zijn met het Bruto
Nationaal Product.
Het was crisis en het BNP daalde, ergo de kosten van de zorg ook. In de
huidige opgaande economie zullen de zorg kosten in absolute zin dus weer
gaan stijgen, ook mede door nieuwe ontwikkelingen en de introductie van
dure technologieën.
Op ziekenhuis niveau zijn we geketend in een financieel bestel, - Een schip
geketend aan de kade-, de ziekenhuizen zijn in wezen net zo gebudgetteerd
als vroeger.
De financials en raden van bestuur gaan in overleg met de verzekeraars die
zij bedienen in de regio over de omzet die gemaakt mag worden. Helaas
gaat het hier heel kaal over omzet van een zorgproduct en de prijs die
gevraagd wordt de zogenaamde P maal Q.
Er worden afspraken gemaakt over de kwaliteit van zorg (vaak
vereenvoudigd door te kijken naar volume, maar daar later iets over), de
doelmatigheid en “ongewenste” praktijk variatie.
Het Lectoraat zal de komende tijd aandacht besteden aan toepassingen
van technologie en ontwikkeling van tools die niet alleen uitkomst van
zorg als overleving meten maar ook kwaliteit van leven als uitkomstmaat
gebruiken, met oog voor kosten effectiviteit.
Bijzonder aan deze gang van zaken is dat we als ziekenhuis invloed zouden
kunnen uitoefenen op het aantal patiënten dat verwezen wordt. Zeker als
professional werkend in de oncologie is het toch moeilijk vol te houden dat
ik patiënten de aandoening aanpraat om ze vervolgens te behandelen.
Dus waarde heeft onze zorg zeker en op meerdere fronten, qua
bereikbaarheid, kwaliteit en op wetenschappelijk niveau. sterker
nog we kunnen nog meer toegevoegde waarde creëren voor de BV
Nederland.
In dit kader kan je zelfs beargumenteren dat dit nieuwe ontwikkelingen in de
zorg die efficiënter en of patiënt vriendelijker zijn tegen gaat houden.
Ik geef u een voorbeeld: In het Haaglanden Medisch Centrum hebben we
de mogelijkheid gecreëerd (overigens ook met externe financiering) om
patiënten die voldoen aan bepaalde criteria met borstkanker te behandelen
middels een operatie in combinatie met bestraling tijdens de ingreep, de
zogenaamde Intra Operatieve Radio Therapie. Hierdoor is met dezelfde
klinische uitkomst de patiënt in één dag geholpen.
Geen 15 tot 25 keer meer naar het bestraling instituut en met een
cosmetisch fraai resultaat zonder de bijwerkingen van de huid als gevolg
van traditionele radiotherapie.
Echter, we zijn gebonden aan aantallen, de extra inspanning - naast het
ontwikkelen van het protocol en de investering om deze techniek te
mogelijk te maken - dienden we in het begin zelf te bekostigen.
Dit zorg product wordt zeer gewaardeerd door onze patiënten maar
slechts ten dele extra gewaardeerd door de ziektekosten verzekeraars.
De bekostiging kwam voor een groot deel uit onze eigen middelen. Je zou
toch mogen verwachten dat de verzekeraars een dergelijke techniek direct
10
Intreerede Joost van der Sijp
11
zouden omarmen en bijvoorbeeld voor deze indicatie de Q van omzet (dus
aantal patiënten) zou vrijgeven. Sterker nog de P van prijs is vanuit kwaliteit
wat mij betreft ook open voor verdere onderhandeling.
Door onderzoek te doen en de waardering van patiënten voor
vernieuwende therapieën in kaart te brengen zullen we de
beleidsmakers waarschijnlijk sneller tot besluiten kunnen laten komen
om dit beter te ondersteunen.
Het lectoraat zal tools gaan ontwikkelen om met de zorgverleners middels
snelle inventarisatie te komen tot reëlere prijsafspraken.
Nu is het wel zo dat verzekeraars langzamerhand in beweging komen en dit
soort zaken beter op waarde gaan schatten. Het is alleen erg jammer dat dit
soort trajecten lang duren en men erg terughoudend is om dan bijvoorbeeld
het budget bij een andere zorgverlener die minder innovatief is weg te halen.
Enige nuancering is echter wel op zijn plaats: Het argument dat
productie gedreven zorg de kosten als geheel opdrijft is een juiste. En
je zou je kunnen voorstellen dat binnen sommige diagnose groepen de
drempel tot behandelen door zorgverleners wat lager wordt als er geen
volume grens is.
Professor Porter van de Harvard business School heeft het verwoord door
de waarde voor de patiënt in uitkomst van zorg te delen door de kosten.
De verzekeraars, patiënten, overheid en toezichthouders en
beroepsoefenaars beslissen of en wanneer een behandeling gegeven
wordt.
Echter, wanneer dit besluit niet genomen wordt op basis van de medische
conditie en aanwezigheid van andere aandoeningen - die de uitkomst van
de behandeling negatief kunnen beïnvloeden (zoals bijvoorbeeld hart en
longziektes) - is er het risico op over- of onder behandeling.
Natuurlijk nemen de behandelaars dit soort besluiten bewust of onbewust.
Vaak op basis van ervaring. Maar geen enkele patiënt past precies in een
protocol en het is daardoor de uitdaging te zoeken naar de juiste diagnose
en de op maat gesneden behandeling.
De focus moet derhalve gelegen zijn op de waarde die gecreëerd wordt
voor de individuele patiënt. Wat vindt het patiënt eigenlijk van de zorg?
Middels toegepast onderzoek zullen we dit in kaart brengen en op maat
gesneden zorg te ontwerpen per patiënt en zorgpad.
Maar ook daar zijn goede afspraken over te maken door die diagnose
groepen te identificeren die meer volume gedreven zijn.
Oncologie zoals u begrijpt zal daar geen onderdeel van zijn. Tenslotte zal
de oncologie voor wat betreft het volume alleen gedreven kunnen worden
door het werkelijke aanbod, en niet productie gedreven zijn.
De diagnose verzin je niet en overbehandeling is vrijwel onmogelijk.
Elke behandeling bij oncologie wordt gedaan na overleg in een MDO,
het multidisciplinair overleg. Om op dit soort diagnoses een productie
plafond te zetten is een wonderlijke gedachte. In theorie kan het dus zijn
dat daardoor een prikkel bestaat dat patiënten van verzekering A voorrang
krijgen op patiënten van verzekering B omdat voor A het productieplafond
nog niet bereikt is. Een onwenselijke situatie die zeker niet bijdraagt tot
waarde van zorg.
De uitdaging is er in gelegen om niet meer te sturen op volume maar op
waarde creatie van zorg de zogenaamde Value Based Health Care.
12
Intreerede Joost van der Sijp
13
Hoe meet je dit alles? en hoe meet je uitkomst van zorg? Net zoals we
weten dat de hofvijver gevuld is met water, weten we niet hoe diep hij is en
hoeveel vis erin zit.
Als eerste zul je willen weten of patiënten tevreden zijn met de huidige
uitkomst van de zorg. Het probleem is echter dat we dat pas achteraf en
na de behandeling bepalen. Aan de andere kant is het meten van zorg voor
bepaalde aandoeningen geen probleem: Als voorbeeld: iemand met een
versleten heup die na een heup vervangende operatie weer loopt zonder
hulpmiddelen dan is daar waarde voor gecreëerd zowel voor de patiënt als
voor de maatschappij.
Ingewikkelder is het voor de uitkomst van zorg waarbij een deel van de
waarde verder in de toekomst gelegen is zoals bijvoorbeeld de uitkomsten
van zorg bij de behandeling van kanker. Hoe lang is de overleving? Hoelang
duren de klachten na de behandeling en zijn ze wel of niet blijvend? Welk
effect heeft de chemotherapie op het welbevinden van de patiënt zowel
geestelijk als lichamelijk?
14
Een mooi voorbeeld uit mijn eigen ervaring is een patiënt die ik behandeld
heb in verband met dikke darm kanker. De operatie en het verloop daarna
was zonder problemen. Deze patiënt kwam op basis van de richtlijnen in
aanmerking voor chemotherapie. De getallen zijn grof gezegd dat de kans
op terugkomen van de ziekte op de lange termijn van 40 procent zonder
behandeling en 20 procent met behandeling. Met hem is besproken dat
chemotherapie zijn kansen op overleven dus met 50% zou verbeteren en
dus koos hij daarvoor.
Helaas heeft elke vorm van therapie zijn nadelen en bij hem ontstond er
een zo genaamde neuropathie die als effect heeft dat er tintelingen en
gevoelloosheid ontstaat van de tenen en vingers. Na 6 maanden en nog
een jaar later had hij hier zoveel last van dat hij niet in staat was zijn hobby
namelijk het repareren en restaureren van klokken en horloges uit te
voeren. Letterlijk was zijn opmerking: “Als ik dit geweten had was ik nooit
met de chemotherapie begonnen”.
Intreerede Joost van der Sijp
15
Ook hier is het dilemma dat niet iedereen zoveel last krijgt van deze
behandeling en dat je vaak niet van te voren weet wat de uitkomst
van je therapie is. Dus naast de Value Based Health Care die in dit
geval op basis van de pure getallen te verdedigen is moet een andere
parameter toegevoegd worden namelijk de persoon zelf en zijn of haar
omgeving. Shared Decision making of in goed Nederlands komen tot een
gezamenlijke besluitvorming tot het doen van een behandeling. Met andere
woorden: Ook gericht op patiënten waarden en excellentie en dus kwaliteit
van leven.
Zorgverleners willen natuurlijk meten wat ze doen om te kunnen bijsturen
en ook om verantwoording af te kunnen leggen aan de patiënten en de
maatschappij. Patiënten moeten op basis van transparantie keuzes kunnen
maken en ook verzekeraars zullen bij inkoop van zorg willen weten wat ze
inkopen en of de kwaliteit van zorg op niveau is.
Bij elk meetinstrument zijn er problemen: welke parameters zijn van belang?
De boeg van het schip geeft de diepgang aan, maar dat zegt niets over de
bodemdiepte. Maar op welke wijze registreer je en hoe betrouwbaar zijn de
metingen in de zorg zowel in positieve als negatieve zin.
In de laatste jaren is vanuit de Nederlands Vereniging van Heelkunde een
meetinstrument gekomen dat onder andere uitkomst van oncologische
zorg meet.
Hieraan vooraf ging de volume discussie van ingewikkelde ingrepen ingezet
door o.a. Professor Gouma dit naar aanleiding van de uitkomst van zorg
bij de operatie voor alvleesklier kanker. Een complexe ingreep met hoog
risico op complicaties en zelfs sterfte. Het bleek dat er een directe relatie
was tussen postoperatieve sterfte en volume van zorg. Op basis hiervan
is al snel een concentratie van zorg ingezet voor ingewikkelde ingrepen.
Ziekenhuizen die niet voldoen aan de volume norm mogen dit soort
ingrepen niet meer uitvoeren.
Het gevolg is dat er in regio’s een concentratie van zorg plaats vindt in die
centra die de volume norm wel halen en dat zij daardoor veiliger zorg gaan
verlenen doordat het aantal patiënten dat zij ontvangen groter wordt en
dus de ervaring groeit.
Door strikte en verplichte registratie is er een registratielast ontstaan die
de professionals uit het primaire proces onttrekt, en elk ziekenhuis heeft nu
een grote afdeling kwaliteit en registratie.
Ook dat brengt kosten met zich mee en ik pleit dan ook voor een
vereenvoudiging van de registratie die het Value Based Health Care
principe recht doet. En als ik prof Eenennaam mag citeren: “ met een
set van maximaal 7 uitkomstmaten kun je de cyclus van care per patiënt
episodes prima beheersen”
Zijdelings wil ik opmerken dat er een frustratie leeft bij alle zorgverleners:
namelijk het woud aan lintjes, prestatie indicatoren opgelegd door
verzekeraars, patiënten - en wetenschappelijke verenigingen et cetera.
Laten we daar mee ophouden en de zorg euro besteden aan de zorg en
niet aan de vinkjes waar we zo nodig aan moeten/willen voldoen omdat de
buurman dat ook doet.
Ook de Inspectie voor Gezondheid Zorg en andere accrediterende organen
maken zich schuldig aan wat ik de “vinkjes cultuur” noem. Als het vinkje
er staat is het op orde. Niets is minder waar. Vele parameters worden
afgevinkt omdat het zo moet en via de elektronische weg als voldaan
beschouwd. Echter, vaak is dit window dressing en gaat het niet over de
werkelijke kwaliteit van zorg die geleverd is.
In dit administratieve woud zitten de zorgverleners gevangen en wordt
kostbare tijd onttrokken aan het primaire proces nl de patiënt helpen en te
woord staan.
Waar komt dit toch vandaan? Blijkbaar is er een diepgeworteld wantrouwen
van uitvoering van zorg en is er verantwoording nodig die geleid heeft tot
overregulering. Vandaar het pleidooi voor beperkte registratie en als je iets
registreert het ook zinvol moet zijn zodat de beroepsoefenaar zich meer
zorgverlener voelt in plaats van administrateur.
Onderzoek naar welke sets zinvol zijn en vooral haalbaar in de dagelijkse
praktijk zal hier aan kunnen bijdragen. Dit zal een van de pijlers zijn van het
lectoraat, ook hier zal vanuit de inhoud van de opleiding HBOV en medische
technologie dit jaar een begin gemaakt worden.
Door deze ontwikkelingen is waarde voor patiënten met dit soort
diagnoses duidelijk verbeterd, maar zoals zo vaak is er ook een keerzijde.
Uitgangspunt zal zijn om door middel van beperkte sets van
indicatoren een systeem te verkrijgen dat toepasbaar is op de
werkvloer maar ook het gehele zorgpad meet, met eenduidige
uitkomsten als gevolg.
16
Intreerede Joost van der Sijp
17
De beste creatie van waarde voor zorg is de preventie van ziekte. Het
ligt voor de hand dat voor iedere persoon die niet ziek wordt er ook
geen aanspraak wordt gemaakt op kostbare zorg. Daarnaast is het onze
maatschappelijke verantwoordelijkheid om preventie hoog op de agenda te
zetten.
Screening is ook een vorm van preventie in die zin dat je probeert om
door vroegdiagnostiek duurdere behandeling te voorkomen. Een mooi
voorbeeld is de screening op coloncarcinoom.
Bij een test op de aanwezigheid van bloed in de ontlasting kan vervolgens
een scopie worden uitgevoerd om vast te stellen of er poliepen dan wel
darmkanker aanwezig is. In 1ste instantie zullen bij de screening occulte
darmkankers gevonden worden en na verloop van tijd nadat de beoogde
bevolkingsgroep is gescreend zal dit leiden tot minder dikkedarm kanker
omdat het voorstadium van deze ziekte, namelijk de poliepen preventief
verwijderd zullen zijn.
Ook hier zal kritisch gekeken moeten worden wat de winst is voor de
bevolking, want elke screening zal ook zijn fout positieve uitkomsten
hebben waardoor als gevolg van invasief onderzoek ook onbedoelde
bijwerkingen en zelf sterfte kunnen optreden. Heel actueel komt daarbij dat
niet alle afwijkingen die kunnen leiden tot dikkedarm kanker gezien worden
bij de screenings scopie.
Echte preventie gaat over leefstijlverandering. Iedereen weet dat
overgewicht, roken, overmatig zout en suiker gebruik op termijn leidt tot
ziekte. Om op mijn terrein te blijven: Het beperken van het rookgedrag
blijft een issue, en ook de overheid is ambivalent in haar gedrag. Zolang
het signaal niet eenduidig is zal er geen verandering komen in het aantal
kinderen dat begint met roken. Er zijn zelfs landen waar roken volledig
verboden is zoals Bhutan en Turkmenistan. Overigens wel regimes waar ik
niet weet of ik daar de steven van het schip op zou willen richten.
In de uitvoeringstoets bevolkingsonderzoek naar kanker wordt op
basis van eerder onderzoek beschreven dat de deelname aan dit
bevolkingsonderzoek rond de 60% van de te screenen populatie is.
Onderzoek zal moeten uitwijzen welke prikkel de bevolking echt nodig
heeft om de levensstijl aan te passen en gezondere gewoontes te
adapteren als de norm.
Er is al heel veel onderzoek gedaan naar gedragsveranderingen en hoe
lastig het is om mensen en bevolkingsgroepen andere leefpatronen aan te
leren. Voorlichtingscampagnes hebben maar een beperkte impact en de
duur ervan is ook beperkt.
Financiële prikkels zullen waarschijnlijk het beste instrument zijn. Een
integrale aanpak is hierbij noodzakelijk, dus het gaat niet over of alleen
voeding of alleen bewegen maar de combinatie van alle factoren en daarbij
zullen culturele factoren zeker een belangrijke rol spelen. Maar het zou
interessant zijn om bijvoorbeeld de premie van de zorgverzekering deels
afhankelijk te maken van leefstijl, zonder geweld te doen aan het solidariteit
beginsel. Het is een gedachte die mogelijk als proefsetting in deze regio
getest zou kunnen worden.
Waar gaat het dan mis en waarom laten 40% van de mensen zich niet
screenen?
Uit dezelfde uitvoeringstoets blijkt dat de slechtste opkomst te relateren
is aan grote stedelijke gebieden met een groot percentage aan allochtone
bevolking. Hier zullen de gemeentes en verzekeraars en zorgverleners de
handen ineen moeten slaan om via voorlichting de penetratie te vergroten,
hier kunnen wijkverpleegkundigen en screeningscentra ook een belangrijke
rol spelen.
Hier staan we aan het begin van de zorgketen en op basis van
gefundeerd onderzoek en interviews zal onderzocht moeten worden of
andere factoren een rol kunnen spelen die te beïnvloeden zijn. Met als
gevolg een hogere penetratie van het bevolkingsonderzoek waardoor
gezondheidswinst voor de hele populatie.
18
Intreerede Joost van der Sijp
19
Onderzoek doen kost geld, maar de manier waarop fondsen geworven
worden is tijdrovend en gaat ten koste van de tijd die men eigenlijk beter
in onderwijs en onderzoek zou kunnen stoppen. Het schrijven van een
aanvraag vraagt vele manuren. Hoeveel uren kost het schrijven nu eigenlijk.
Afhankelijk van de aanvraag gaat er al snel tussen de 40 en 75 uur inzitten
met uitschieters van 100 naar 150 uur. Daarnaast is de kans dat de
aanvraag vervolgens gehonoreerd wordt vaak slechts een paar procent.
Professor Marco Aiello van de Universiteit van Groningen ziet diverse
perverse prikkels zoals het feit dat gevestigde wetenschappers een hogere
scoring kans hebben dan de nieuwkomers.
Terwijl het juist de nieuwkomers zijn die vaak met verfrissende ideeën
komen. Hij omschrijft dat velen uit de academische wereld tussen de 5 en
30 aanvragen per jaar schrijven met slechts een geringe kans op succes.
Voor het onderzoek in de zorg is het niet anders.
aan kapitaal. Daarnaast mag je nog afvragen of een zorgverzekeraar op
die 11% weerstandsvermogen moet worden afgerekend. De instroom en
uitstroom van geld kennen in deze branche tenslotte geen hoge pieken en
dalen. Dus een weerstandsvermogen van tussen de 5 en 7% zou al meer
dan voldoende kunnen zijn. Helaas is het aan de politiek om hier een besluit
over te nemen, en ik verwacht dus niet dat dit hoog op de agenda komt te
staan.
Zoals Vandermeulen en ik het nu schets wordt ongetwijfeld als
provocatief gezien, Maar, er is dus geld om de zorg daadwerkelijk te
vernieuwen en erin zinvol te investeren zowel in directe infrastructuur
als in de wetenschap.
De ontwikkelingen in het Hogere Beroeps Onderwijs van praktijk gericht
onderzoek zijn een gunstige ontwikkeling voor de mogelijkheid van
innovaties die snel ingezet kunnen worden voor waarde creatie met relatief
beperkte middelen
Op basis van een beperkte omschrijving van de onderzoeksvraag zou
geld toegekend kunnen worden en met het monitoring kan dan gedurende
de eerste paar maanden tot een jaar toetsing plaats vinden. Indien er
voldoende voortgang is kan de financiering voltooid worden.
Maar is er überhaupt te weinig geld voor onderzoek in de zorg? Zoals ik de
vraag stel begrijpt u al dat dit een retorische vraag is. Waar zouden we het
geld dan vandaan kunnen halen? We hebben in Nederland een heleboel
geld op de bank staan wat “van” de verzekeraars is maar opgebracht is uit
algemene middelen zoals de premie die betaald is.
De zorg (lees verzekeraars) pot miljarden euro’s op aan dood kapitaal
stelt onderzoeker Leo Vandermeulen. Zorg verzekeraars hebben ruim 9
miljard euro aan kapitaal opgebouwd in de afgelopen jaren, geen vijver aan
geld, maar een meer vol. Dat komt omdat volgens Europese wetgeving
verzekeraars een weerstandsvermogen van 11% van het verzekerde
kapitaal moeten hebben. Dat zou neer moeten komen op een kapitale
reservering van ruim 4,2 miljard euro. Dus er is 4,8 miljard euro “teveel”
20
Intreerede Joost van der Sijp
21
Sedert het idee (in 2013) was opgevat om een lectoraat oncologische
zorg in te richten is er al het een en ander gedaan aan onderzoek. Met een
aantal studenten op het schip hebben we in de afgelopen jaren onderzoek
uitgevoerd op het zorg pad van de mamma oncologie.
Door vragen te stellen aan patiënten en zorgverleners werd al snel
vastgesteld dat dingen beter kunnen en de implementatie ervan vindt
inmiddels plaats. Zaken zoals concretere voorlichting ten aanzien
van te verwachten problemen waar patiënten tegen aanlopen zoals
vochtophoping in de oksel na een okselkliertoilet, pijnklachten na operatie
en wat te doen na een operatie voor wat betreft bewegen werden
geadresseerd. Ook zijn meteen scholingsactiviteiten uitgevoerd voor de
zittende verpleegkundigen om dit in de praktijk te kunnen toepassen. Dit
lijken banale zaken echter, zijn voor de patiënten van cruciaal belang. Als
zorgverlener zijn we vaak te technisch bezig en zijn juist dit de zaken die
onderbelicht worden.
Daarnaast legt dit onderzoek bijvoorbeeld bloot dat er voor wat betreft
acute huidreactie als gevolg van radiotherapie er middels een aantal
praktijkaanbevelingen verbeterde signalering en dus zorg gerealiseerd kon
worden.
De psychosociale begeleiding - en hoewel daar al veel aandacht voor
bestaat - door de zorgverleners in de kliniek kon mede als gevolg van het
onderzoek ook verder verbeterd worden.
Hiermee hebben we al het belang van het lectoraat al helder gemaakt.
Vanuit de theorie naar de praktijk.
In 2016 is het Universitair Kanker Centrum opgericht, een samenwerkingsverband tussen Haaglanden Medisch Centrum en het Leids Universitair
Medisch Centrum. Deze samenwerking beoogd om met beide centra voor
de regio de excellente oncologische zorg op zowel kwalitatief als kwantitatief
hoog niveau te leveren. Daardoor is mede door deze samenwerking en die
met de regio zoals onder andere het HAGA ziekenhuis en Sophia revalidatie
centrum de unieke situatie ontstaan om naast basaal wetenschappelijk
onderzoek ook toegepaste wetenschap te gaan bedrijven in combinatie met
zorg op het hoogste niveau. Door samengaan van zowel op inhoudelijk als op
toegepast wetenschappelijk terrein kunnen we de regio bedienen. En kan de
22
ooievaar vanuit zijn perspectief zien dat het stapje voor stapje steeds beter
gaat in het Haagsche.
Met deze organisatievorm zullen we in staat zijn studenten van diverse
disciplines en opleidingen in een vroeg stadium van de opleiding kennis te
laten maken met de oncologische zorg in de praktijk.
Hoe gaan we dat bereiken? Door de samenwerking tussen het Universitaire
Kanker Centrum als praktijkinstelling en regionale partners en de Haagse
Hoge School als opleidingsinstituut te bevorderen.
Innovatieve projecten zullen opgestart worden in samenwerking met de
industrie en andere partijen specifiek voor patiënten met een oncologische
aandoening. En uiteraard zal kennisverspreiding en samenwerking zowel op
regionaal als landelijk niveau gestimuleerd moeten worden.
Last but not least zullen we de studenten ook in de komende jaren kennis
laten maken van de ethische dilemma’s in de zorg. Hoe lang moet je
doorbehandelen? Hoe ga ik om met andere culturen en geloofsovertuigingen
en hoe geef ik invulling daaraan op de werkvloer. Door vanuit het lectoraat
aandacht aan te besteden aan deze thema’s zullen we de discussie aangaan
met de studenten om zelf de ethische dillema’s te kunnen benoemen en
bespreekbaar te krijgen. Eigen richting kunnen geven en vorming zullen in
het curriculum verder opgenomen worden.
Wat is dan de invulling en op welke wijze gaan we dit doen? Enkele maar
niet exclusieve voorbeelden zal ik hieronder noemen:
Diverse Zorgtrajecten zijn vaak opgeknipt en ingegeven vanuit de instelling,
maar dat is het verkeerde uitgangspunt, de patiënt zal leidend moeten zijn
voor de wijze waarop het zorgpad vorm gegeven is.
Door middel van onderzoek naar de ware rol van de casemanager en
de beschrijving van het zorgpad kunnen pilots worden opgestart en
geëvalueerd, hierbij kunnen de patiënten actief betrokken worden bij de
inrichting van hun eigen zorgpad.
Ervaringen van patiënten zullen hierbij een belangrijke rol gaan spelen.
Vanuit deze optiek zou een instrument ontwikkeld kunnen worden waarin
bij de intake van een oncologische patiënt, op basis van de invulling
door de patiënt en de specifieke kenmerken van de patiënt en de
Intreerede Joost van der Sijp
23
behandeling, al de behoefte en de inhoud vastgesteld kan worden van het
oncologische zorgpad.
Een volgend voorbeeld is de rol van de zorgprofessional bij het leveren van
zorg aan oncologie patiënten in de wijk zoals de stichting Care for Cancer,
daar bieden ervaren oncologieverpleegkundigen individuele ondersteuning
aan mensen met kanker. Zij bezoeken cliënten thuis, beantwoorden vragen
over de gevolgen van diagnose en behandeling en geven praktische tips
voor de thuis- en werksituatie.
Als onderdeel van het Haaglanden Medisch Centrum programma
‘bewegen met kanker’ wordt al onderzoek gedaan naar het effect van
bewegingsprogramma’s op de conditie van oncologie patiënten tijdens
en na de behandeling; dit wordt inmiddels al uitgebreid en er is inmiddels
een start gemaakt met onder andere het Sophia Revalidatiecentrum en de
afdeling fysiotherapie om de kennis die zij hebben ook ten behoeve van het
onderzoek samen te voegen.
De voedingstoestand van de oncologie patiënt voorafgaand aan de
chirurgische ingreep is veelal onbekend, maar waarschijnlijk niet goed;
onderzoek naar het effect van het meten en optimaliseren ervan op het
herstel van de patiënt is van belang.
Ook op het terrein van de Huidtherapie liggen er tal van mogelijkheden
voor onderzoek naar het effect ervan op welbevinden en pijnklachten na
oncologische ingrepen.
Welke sociaal-demografische verschillen beïnvloeden de behoeften
van patiënten in oncologische nazorg? Zoals bijvoorbeeld etniciteit en
opleidingsniveau. Heeft dit ook invloed op bijvoorbeeld therapietrouw/
therapieontrouw, gebruik van pijnmedicatie, behandelingen.
als stakeholder van harte uit om hier in mee te denken.
In het stuk van de onderzoekraad “Onderzoek waar je beter van wordt”
uit 2016 adviseert de onderzoekraad de Universitaire Medische
Centra de middelen structureler en intensiever te investeren in
samenwerkingsverbanden en werkplaatsen, zodat kennis wordt
geproduceerd die in de praktijk daadwerkelijk bruikbaar is en wordt
toegepast. Het mogelijk maken van dubbelaanstellingen – personen
die deels in een Universitair Medisch Centrum en deels in de praktijk
werken – helpt daarbij. Het is verder goed om belanghebbenden zoals
patiëntenverenigingen, wetenschappelijke beroepsorganisaties,
gezondheids- fondsen, regionale aanbieders van zorg en preventie,
zorgverzekeraars en gemeenten te betrekken bij de prioritering, uitvoering
en beoordeling van onderzoek.
Quote: “Een integraal advies aan zorginstellingen, verzekeraars, financiers
en overheid zou dan kunnen zijn: verbind, gun en faciliteer elkaars
experimenten. Niet vanuit hiërarchie of regie, maar vanuit de behoefte aan
anders, aan wederkerigheid, aan te willen leren organiseren.
Doe dat liefst
op gemeentelijk, mogelijk op regionaal niveau, want steden doen er toe en
hebben de toekomst. Hanteer het axioma: ‘klein is het nieuwe groot’ . En let
op de zorg­organisatie­valkuil: het gaat uiteindelijk niet om effectiviteit, om
efficiency of om toezicht of controle, maar om organiseren met het oog
voor het kwetsbare en ter bevordering en het behoud van de menselijke
waardigheid”.
Ik zou het niet beter kunnen en willen verwoorden echter: Bijzonder is dat
in dit traject de Hoge Scholen totaal niet genoemd worden terwijl dat bij
uitstek de plek is waar toegepaste wetenschappen bedreven wordt. Door
het instellen van het lectoraat oncologische zorg is in ieder geval in de
geest van hetgeen ik hiervoor beschreef al een begin gemaakt. De rol van
ambassadeur voor de Hoge School in deze neem ik graag op me.
De stad Den Haag is bij uitstek geschikt om onderzoek te verrichten op het
verschil van vraag naar zorg waarbij bij sommige bevolkingsgroepen zoals
al eerder vastgesteld de therapietrouw veel beter is als andere.
Tevens is er ook over en onder consumptie van zorg. Ook dat dient
geadresseerd te worden. Het lectoraat gaat op micro niveau een antwoord
geven op de eerder genoemde vraagstukken. Vanuit dit lectoraat is het
mijn ambitie om hier op in te zetten. Ik nodig ook de gemeente Den Haag
24
Intreerede Joost van der Sijp
25
Ik wil niet afsluiten nadat ik mijn dank heb uitgesproken de bemanning
van het schip!: de Raad van bestuur van het Haaglanden Medisch
Centrum en het College van Bestuur van de Haagse Hoge School voor
het in mij gestelde vertrouwen. Daarnaast velen die deze benoeming
mogelijk maakte Son Burgers, faculteitsdirecteur van de faculteit
Gezondheid Voeding en Sport en Willem Geerlings die aan de wieg stond
van het Lectoraat. Mirjam Scholing die zoveel met me nadenkt. Brechtje
Thomassen en Hedwig Slot van het Land Steiner instituut. De Jacobus
stichting die dit lectoraat financieel ondersteunt. Mijn collegae chirurgen
die bereid zijn de zoveelste neven activiteit van me te accepteren en
te ondersteunen. De patiënten die me motiveren en verpleegkundigen
van de afdeling Groen en Oranje poliklinieken en operatiekamers. En
natuurlijk de studenten nu en in de toekomst!
Michel Groen, dank voor je geduld bij het maken van de foto je begreep
mijn idee en hebt dat omgezet naar een beeld, waarvoor hulde.
Shakila Jagdat, mijn schakel in de HHS dank voor al het meedenken en
organiseren van deze dag.
Het musicale intermezzo: dank Emmiko Groenemeijer voor het prachtige
spel op de Harp, hier ook de symboliek van het aan elkaar knopen, en
zoals u weet een harp gebruik je in de zeilerij om verbindingen te maken.
Daarnaast uiteraard mijn lieve Mirjam en familie die mij met alles tot nu
toe zo dierbaar ondersteund heeft, en zonder wie dit alles nooit was
gelukt.
Ik heb gezegd..
26
Intreerede Joost van der Sijp
27