Transcript artikel uit de NRC van 23 januari 2017

FOTO�ISTOCK
Euthanasieverklaring mag
geen ticket voor de dood zijn
Het beeld van dementie als een fuik waar je beslist niet in terecht moet komen, behoeft nuancering,
schrijft Bert Ummelen. Angst en stigmatisering mogen niet leiden tot een vraag naar euthanasie.
T
erwijl het debat gaat over de vraag
of levensmoede ouderen recht op
stervenshulp moeten krijgen,
groeit het aantal gevallen van euthanasie op grond van dementie.
Twee dingen vallen daarbij op.
‘Ondraaglijk en uitzichtloos lijden’, de beslissende norm van de wet, sloeg altijd op een
actuele toestand. Niet meer. Ook angst voor
toekomstig lijden weegt nu mee in het consultatieproces. Tegelijk is ‘wilsonbekwaamheid’
geen drempel meer voor stervenshulp.
Volgens het jongste jaarverslag van de regionale toetsingscommissies (RTE’s) werden in
2015 109 mensen geëuthanaseerd wegens dementie. Bijna steeds ging het om ouderen in het
beginstadium van Alzheimer. Natuurlijk had de
ziekte impact op hun leven, maar hun euthanasieverzoek werd vooral ingegeven door vrees
voor almaar ernstiger controleverlies en uiteindelijk wegkwijnen in een verpleeghuis.
Je kunt op verschillende manieren naar zo’n
cijfer kijken. Hoe is het mogelijk, reageerde
bijvoorbeeld directeur Schurink van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), „terwijl er hier zo’n 250.000
dementiepatiënten rondlopen”. De boodschap:
een dementerende die de zaken nog een beetje
op een rij heeft, meldt zich aan voor stervenshulp. Zijn tweede, implicietere, boodschap lijkt
te zijn: dat gebeurt ook wel, maar artsen werken niet mee. Schurink ziet het dan ook komen
tot een proefproces rond familie die het heft in
eigen hand neemt. Het hoeft geen betoog dat
de NVVE zo’n proces graag zal ondersteunen.
Het heeft iets onvermijdelijks. Stervenshulp
krijgen is heel lastig als je, zoals de wet het
noemt, niet ‘wilsbekwaam’ bent ten aanzien
van je verzoek daarom. Dus zorgen mensen dat
het zover niet komt. Nu zou die vrees om ‘te
laat’ te zijn minder dwingend kunnen worden.
Onlangs beschreven de Regionale Toetsingscommissies op hun site twee casussen, waarbij
een diep demente zestiger op grond van een
eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring
werd geëuthanaseerd. Dat zo’n verklaring als
substituut kan dienen als een patiënt zijn
doodswens niet meer kan overbrengen, staat
sinds december 2015 vast. De ministers van
Volksgezondheid en Justitie kwamen toen met
een ‘handreiking’. Terwijl artsenorganisatie
KNMG in 2012 nog vond dat ‘verbale of nonverbale communicatie’ met de patiënt onontbeerlijk was, is die restrictie niet opgenomen. Wel moeten er signalen van ondraaglijk
lijden zijn.
De Tweede
Kamer is er
nooit aan te
pas gekomen,
de rechter
evenmin
I
s het niet merkwaardig dat een ingrijpende
ontwikkeling in de euthanasiepraktijk een
kwestie van handreikingen is? Waaraan ontlenen de toetsingscommissies eigenlijk de autoriteit om euthanasie bij wilsonbekwaamheid
als ‘zorgvuldig’ te beoordelen? De Tweede
Kamer is er nooit aan te pas gekomen. De rechter evenmin. Artsen voelen zich het kind van de
rekening. Bewilligen in euthanasie als de verzoeker nog wilsbekwaam is maar niet per se ondraaglijk lijdt, of willoze mensen dood maken.
Het is het perspectief van the devil or the deep
blue sea.
Wie omgaat met mensen met gevorderde dementie weet dat het lang niet meevalt signalen
van lijden op te pikken en te interpreteren.
Soms zijn ze er ook gewoon niet. De wilsverklaring is er, de toestand van de patiënt is de toestand die hij daarin als onaanvaardbaar beschreef, maar uit niets valt ondraaglijk lijden,
laat staan een doodswens af te leiden.
Het grote probleem met dementie is dat wat
we erover denken niet voortkomt uit de ervaring van patiënten. Het is onze beleving als buitenstaanders die het beeld schept van een
mensonwaardig bestaan. Wetenschappelijke
publicaties waarin het gaat om het perspectief
van de patiënt zelf suggereren een andere beleving.
Natuurlijk, tegenover de reclamevoorstelling
van de krasse knar, bruinend onder subtropische zon, steekt de in een verpleeghuis vegeterende demente heel schril af. In werkelijkheid
bereiken de meeste dementerenden dit voortdurend als doembeeld naar voren gebrachte
eindstadium van hun ziekte niet. Onderzoek
laat ook zien dat mensen met dementie manieren vinden om de ziekte een plek in hun leven
te geven. Velen maken na de diagnose nog een
ruim aantal goede jaren door, vaak met slechts
langzaam afnemende zelfstandigheid.
A
Bert�Ummelen is
publicist�en�redacteur�van�Holos,�een
online�magazine
over�complexe
o�u�d�e�re�n�zo�rg�.
ngst en stigmatisering mogen niet leiden
tot een vraag naar euthanasie. Tegelijk is
een wilsverklaring geen ticket voor de
dood en kan het dat, gezien het specifieke en
complexe van elk geval, ook niet worden.
Er is iets mis met een samenleving die reflexmatig ouderen bij problemen de dood aanbiedt.
Dat artsen terughoudend zijn, moet niet worden veroordeeld, zoals de NVVE doet door te
stellen dat zij er „hun vingers niet aan willen
branden”. Artsen zouden bij een groeiende
maatschappelijke druk om vooral niet te scrupuleus te zijn juist gesteund moeten worden.
De commissie-Schnabel kwam in haar in de
wind geslagen advies over ‘voltooid leven’ met
de suggestie om bij ‘moeilijke’ casussen een
zingevingsconsulent te betrekken. Daar zouden naasten én artsen mee geholpen zijn.